Zmiany o jakich się nawet fizjonomiom nie śniło!

Autor: Emilia, mama Laury Data: wrzesień 8, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 67

Wrzesień 2021 to dla Laury miesiąc zmian. Jak mawiał Ferdynand Kiepski w popularnym serialu, zmian „o jakich się nawet fizjonomiom nie śniło”. Niektóre z nich planowaliśmy i dążyliśmy do nich od dawna. Ale inne spadły na nas jak grom z jasnego nieba, bez ostrzeżenia, bez nawet jednego błysku na horyzoncie. Żyćko lubi zaskakiwać, my coś o tym wiemy i w sumie chyba się już nawet do tego przyzwyczailiśmy. Nie o wszystkich sprawach mogę tu pisać, więc wspomnę tylko o 2 najważniejszych.

*

Zmiana nr 1

*

Zacznę od zmiany, która nas zaskoczyła i na którą nie byliśmy przygotowani. Mianowicie na sam koniec wakacji okazało się, mówiąc w dużym uproszczeniu, że Laura nie ma już szans na kontynuowanie dotychczasowego sposobu edukacji. Otrzymaliśmy krótkie pismo ze szkoły, z którego wynikało, że córka nie będzie już mogła być edukowana na poprzednich zasadach w swojej szkole, do której uczęszczała 4 lata oraz w której miała kolegów i koleżanki z klasy. W praktyce dla nas oznaczało to, że musimy pilnie poszukać innej placówki, która te zadania będzie realizować dokładnie w taki sposób, jakiego dla Laury oczekujemy.

Decyzja została podjęta poza nami i nie mieliśmy na nią żadnego wpływu, a informacja trafiła do nas w przeddzień wyjazdu na urlop i zaledwie niecałe 2 tygodnie przed rozpoczęciem nowego roku szkolnego… Tak więc w pierwszy dzień urlopu, w trasie i na walizkach, w popłochu załatwialiśmy Laurze nową szkołę. Ja kolejne dwie noce nie spałam ze zgryzoty, tak mnie ta sytuacja zaskoczyła i przerosła. Nie pytajcie mnie proszę o szczegóły ani o to, dlaczego nie walczyłam o pozostanie Laury w poprzedniej placówce. Sprawa jest przesądzona, nie będę jej komentować i nie mam już sił o nic walczyć. Bardzo Was proszę, nie udzielajcie w tej kwestii rad w komentarzach, bo nie proszę o nie, a Wy, nie znając niuansów nie jesteście w stanie mi dobrze doradzić. Po prostu bądźcie wsparciem i trzymajcie kciuki, aby w nowej szkole Laura się szybko zaaklimatyzowała i żeby współpraca nam wszystkim szła jak najlepiej.

Cóż, edukacja Laury dla nikogo nie jest sprawą prostą, bo córka uczona jest w sposób niestandardowy, ma orzeczenie o indywidualnym nauczaniu i kształceniu specjalnym oraz mnóstwo problemów zdrowotnych czy organizacyjnych, które mają na tę edukację wpływ. Takie dziecko dla każdej władzy politycznej czy placówki publicznej jest „problematyczne”. A ja z uporem maniaka robię i będę robić wszystko, aby pogodzić indywidualny system nauki z chodzeniem do szkoły, ponieważ uważam, że Laura nie powinna być izolowana od dzieci i zamykana w domu. Przez pierwsze 4 lata to się udawało – częściowo córka miała zajęcia z nauczycielami w bezpiecznych warunkach domowych, a częściowo chodziła do szkoły z klasą, aby się integrować (ja chodziłam z nią dla bezpieczeństwa i siedziałam na szkolnym korytarzu). 

Teraz od nowa trzeba wypracować to wszystko w kolejnej szkole, z nowymi nauczycielami, z nowym środowiskiem, z nowymi dziećmi. Nie jest nam łatwo zaakceptować tę zmianę, zwłaszcza że problem szkoły spadł na nas akurat wtedy, gdy szykujemy się do TEJ WAŻNEJ OPERACJI. Mimo to jesteśmy dobrej myśli – mamy już za sobą pierwsze rozmowy z dyrekcją w aktualnej placówce i z przyszłą wychowawczynią Laury. Wszyscy są bardzo życzliwi wobec nas i chętni do pomocy, co daję nadzieję, że z czasem sprawy dobrze się ułożą. Laura 1 września nie wróciła do żadnej szkoły, bo była już na przedoperacyjnej izolacji i szykowała się do zabiegu. Do nauki szkolnej wróci dopiero w październiku, więc mamy jeszcze chwilę, aby poczynić z nową szkołą ustalenia i na spokojnie przemyśleć strategię. 

*

Zmiana nr 2

*

A co do operacji, to jest to właśnie ta druga zmiana – tym razem planowana i pożądana. W KOŃCU SIĘ DOCZEKALIŚMY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! PO DWÓCH LATACH ZAWODZONYCH NADZIEI, PRZYGOTOWAŃ, STRESÓW, KORONAWIRUSÓW I INNYCH KŁÓD RZUCANYCH POD NOGI – WRESZCIE MAMY TO!!!!!!!!!!!! OPERACJA LAURY, KTÓREJ CELEM JEST POPRAWIENIE JAKOŚĆ JEJ ŻYCIA, ODBĘDZIE SIĘ W GDAŃSKU WE WTOREK 14 WRZEŚNIA. Wystartuje z samego rana i potrwa kilka godzin. Operacja, do której wielu z Was się przyczyniło, na którą wiele osób się złożyło, ponieważ do jej przeprowadzenia potrzebne były ogromne pieniądze.

Córa w szpitalu spędzi kilka dni, od niedzieli 12 września włącznie – ja będę przy niej 24h/dobę. Akcja ma charakter międzynarodowy – operatorem będzie neurochirurg z Gdańska, natomiast wsparciem merytorycznym doświadczony w tego typu operacjach chirurg ze Szwecji. Zabieg wykonany w Gdańsku otworzy drogę do takiego leczenia innym dzieciom chorym na klątwę Ondyny – tak, aby nie musiały już latać po świecie, szukając pomocy medycznej w innych krajach. Laura będzie pierwszym i prawdopodobnie na razie jedynym dzieckiem, któremu gdański szpital zamierza skutecznie wszczepić stymulator nerwów przepony (choć to jeszcze nie jest pewne, ponieważ trwają intensywne starania, aby umożliwić operację jeszcze innego dziecka). Mam ogromne zaufanie do gdańskiego chirurga, który podjął się tego wyzwania – a możecie być pewni, że zdobycie mojego zaufania wcale nie należy do rzeczy łatwych. 😉  Żywię nadzieję, że wraz z upływem czasu pacjentów takich jak Laura będzie w Trójmieście więcej!

W Gdańsku powstaje też wielospecjalistyczne centrum opieki nad pacjentami chorymi na CCHS, które obejmie kompleksowym wsparciem dzieci z tą chorobą, pacjentów z całego kraju. Dzieje się naprawdę dużo, o czym zapewne napiszę Wam więcej już po operacji. Tymczasem bądźcie z nami myślami we wtorek 14 września i uśmiechnijcie się na myśl, że to się wreszcie dokonuje!!! My rodzice w tym czasie pewnie będziemy umierać ze stresu, ale Wy spokojnie możecie się uśmiechać za nas. 🙂

*

Ważna prośba:

*

Proszę Was gorąco, w dniu operacji i po niej nie przysyłajcie mi prywatnych wiadomości z pytaniami o stan Laury i powodzenie zabiegu, a znajomi posiadający mój nr telefonu proszę, aby nie dzwonili. Wiem, że wiele osób się martwi, kibicuje Laurze, a ja ogromnie to doceniam! Pamiętajcie jednak, że jest Was naprawdę dużo, a ja jestem jedna. W okresie okołooperacyjnym będziemy się zajmować Laurą, drugą córką Kają, organizacyjnym oganianiem własnego życia i opanowywaniem emocji. Jestem pewna, że nie będę wtedy miała ani czasu, ani siły, aby każdemu odpowiadać w prywatnych wiadomościach czy telefonach. Zamiast tego odsyłam Was do miejsc, gdzie możecie się spodziewać świeżych wieści o Laurze i na pewno je tam dostaniecie:

  • Osoby, które obserwują mój fotograficzny profil na Instagramie, niech śledzą stories w okresie przed, w trakcie i po operacji. Na Instagramie jestem najwięcej i tam zapewne na gorąco będę wrzucać świeże wieści.
  • Osoby, które śledzą na Facebooku fanpage Kochamy Laurę, oczywiście też otrzymają wiadomości. Na pewno napiszę zbiorczy post do wszystkich, jak już będę miała chwilę, aby to zrobić. Przerzucę też niektóre stories z mojego Instagrama na stories fanpage Kochamy Laurę. 
  • Najpóźniej pojawi się post tutaj na blogu, ale za to będzie najbardziej szczegółowy. Na pewno nie napiszę go w dniu operacji, może uda mi się dzień później, albo jak już Laura wróci ze szpitala.

Tymczasem lecimy spełniać marzenie. Bo czas najwyższy! 🙂

PS.

Drodzy! Gdyby się Wam chciało poświęcić pół minuty życia, aby dać mi odrobinę wsparcia i motywacji, to byłoby super! Zostałam nominowana do plebiscytu Ambasadorki Kultury Pomorza za swoją działalność fotograficzną, edukacyjną i blogową. Aby ułatwić decyzję kapitule, wystarczy kliknąć na ten facebookowy link i zalakować zdjęcie. A najlepiej jeszcze pod zdjęciem zostawić jakiś wspierający komentarz. 😉  https://www.facebook.com/EtnoPomorze2021/photos/a.169095678684614/169072385353610/  Głosowanie kończy się w dniu operacji Laury i jak się pewnie domyślacie, będę wtedy zbyt zajęta córką, aby walczyć o głosy w plebiscycie. Dlatego już dziś Wam o tym wspominam i liczę na Waszą pomoc. <3

komentarzy 67

  1. Bardzo się cieszę .Czy to znaczy że Laura już będzie mogła normalnie żyć bez tego całego sprzętu,że będzie mogła spać jak każdy inny,że już nie będziesz musiała jej ciągle pilnować?
    Pozdrawiam

    • No niestety nie, nie do końca. To nie rozwiąże naszych problemów. Ale za to bardzo ułatwi życie 🙂

  2. Emilio i Lauro! Witam Was w domu. Od dwunastego września przysłowiowe miliony razy wchodziłam na tę stronę, a następnie na otwartego Facebooka, odczuwając fale szczęścia po kolejnych pomyślnych wieściach. Po dzisiejszej odsłonie na długą chwilę dałam się ponieść emocjom. Kibicuję nadal gorąco Waszej trasie w coraz piękniejszy i łatwiejszy świat. Niech dobro na rzecz nas wszystkich wraca i nieustannie niesie Was do obieranych celów. Dziękuję za fantastyczne i budujące słowa, zdjęcia i filmy. No i dziękuję panu Kubie, że pomyślał też o mnie 😉 To było fantastyczne!!! :D:D:D

    • Dziękujemy Ci, że byłaś z nami! ❤️❤️Przepraszam, że tutaj na blogu nie jestem w stanie na bieżąco tworzyć postów. Faktycznie wszystkie wieści były na Instagramie i Facebooku. Ale tutaj też za jakiś czas napiszę porządny post z informacjami. 🙂

  3. Jestem prawie 11 lat z Wami a dzisiaj ten wiekopomny dzień operacji 🙂

    • Tak dziś jest bardzo ważny dzień ❤️☺️

  4. Jestem z wami od 10 lat. Wielokrotnie płakałam czytając twoje wpisy Emilko. Jestem z wami myślami i sercem!!! Trzymaj się dzielnie Mała Wojowniczko!!!!

    • Dziękujemy!

  5. Laura piękna i dorosla. Wszystko się uda powodzenia

    • Dziękujemy!

  6. Nieustannie trzymam kciuki za powodzenie akcji o kryptonimie Operacja Laury!

    • Dziękujemy!

  7. To juz 3 dni – wow!!! Będę myślami z Wami!

    • Dziękujemy! My już spakowani do szpitala 🙂

  8. Jesteśmy już z moim synem i mężem w pełni zmobilizowani na wtorek 14 września- będziemy od samego rana słali w Waszą stronę dobre fluidy, aby wszystko się pięknie udało. Także nastawcie antenki na odbiór i trzymajcie się ciepło. Będzie dobrze 🙂

    • Ogromnie dziękujemy za to wsparcie! ❤️❤️❤️

  9. Bardzo dobra wiadomosc:)))

    • ❤️❤️❤️

  10. bardzo mocno trzymam kciuki za powodzenie operacji! też obserwuję Waszą historię od lat i wiem jak bardzo czekacie na TEN DZIEŃ. oby wszystko poszło jak należy!

    • Dziękujemy bardzo!

  11. Dziękuję za wieści!!! Zawsze bardzo na nie czekam!!! Dołączam swoje myśli i kciuki w trybie szczególnym, ponieważ te „codzienne” macie codziennie. A wśród nich to, by Wasza karma wracała chyżym krokiem prosto do Was, żebyście mogli wirtualnie „wyjść ze skóry”, przyjrzeć się sobie, zaczerpnąć z tego finezyjnego, optymistycznego, krzepiącego, budującego i jakże pięknego widoku, potrzebnej siły i wrócić do tejże, umocnieni i gotowi do wymagającej drogi. Niech Moc będzie z Wami!!!!

    • Przeogromnie dziękujemy za każde słowo! Przyjmujemy tę dobrą energię garściami! 🙂

  12. Trzymam kciuki i ściskam. Myślami będę z Wami!

    • Dziękujemy!

  13. Szybkiego powrotu do sprawnosci po operacji, dzien szczegolny bo urodziny mojego meza, bede o Was myslec

    • Dziękujemy!

  14. Trzymamy kciuki za Laure całą rodzinka ❤

    • Dziękujemy!

  15. Trzymam kciuki i będę się do was uśmiechać 14-go!

    • Dziękujemy!

  16. O rany, udalo się! 🙂 Wszystkiego co najlepsze dla Was, a przede wszystkim dla Laury, bardzo mocno trzymam kciuki! Powodzenia!

    • Dziękujemy!

  17. Jestem z Wami od początku i trzymam kciuki z całych sił!!!

    • Dziękujemy!

  18. Trzymamy kciuki <3

    • Dziękujemy!

  19. Kochani, trzymam kciuki, jestem z Wami
    Myślami i będę również w dniu operacji. Laurko trzymaj się Skarbie dzielnie ❤️❤️❤️ Buziaki i usciski dla całej Waszej Rodzinki 😘

    • Dziękujemy bardzo!

  20. Jestem z Wami od 10 lat. Zawsze ciepło o Was myśle, opowiadam o chorobie Laury, Twojej sile i determinacji, odsyłam do bloga. Dorzuciłam tez swoją cegiełkę do operacji. Trzymam kciuki i będę słać moc energii we wtorek 😀

    • Z całego serca dziękuję za pomoc i za te 10 wspólnych lat!

  21. Przesyłam cały ogrom pozytywnych i cieplych myśli! Trzymam kciuki!

    • Dziękujemy!

  22. Tego dnia zrobię z mojego serca kciuk. Buziaki dla całej czwórki <3

    • Dziękujemy!

  23. Dziewczyny, kto jak nie Wy!!!
    Przesyłamy z całego serducha uściski, uśmiechy, buziaki….
    Macie tyle energii, determinacji, że wszystko się uda!!! Będzie dobrze!
    😘😘😘
    Joanna i Gabrysia

    • Dziękujemy bardzo!

  24. Będziemy mocno trzymać kciuki. Pamiętam Twój pierwszy wpis…śledziłam Wasza historię od początku i powiem Ci że powinnaś pomyśleć o przelaniu Waszej historii na strony książek ..dokładnie przepisać to wszystko odkąd zaczęła się Wasza walka o zdrowie Laury. Na pewno pierwsza bym pobiegła do księgarni :). Pozdrawiam Was mocnnnoo.

    • Dziękuję Basiu, ale chyba nie miałabym siły wracać do przeszłości, by pisać książkę. Poza tym raczej taka książka nie byłaby niczym dobrym dla Laury. Tak myślę.

  25. Trzymam bardzo mocno kciuki za Laurę❤️

    • Dziękujemy

  26. Kciuki, uśmiech, wsparcie, dobre mysli, modlitwa – to wszystko gwarantowane!
    14 września to będzie dobry dzień!
    Piękna Lauro- trzymaj się najdzielniej!❤

    • Dziękujemy!

  27. Czekałam niecierpliwie na ten dzień. Dla was to musiało być 100 razy trudniejsze.
    Będę trzymać kciuki i czekać na wiadomość.
    Nie chcę się wypowiadać na temat szkoły. Przyszło mi jedynie na myśl, źe Laura i pani determinacja przeciera szlaki innym dzieciom. Szkoda, że dzieci inteligentne z dysfunkcjami trudno odnajdują miejsce w edukacji.

    • Dzieci z dysfunkcjami nie mają łatwo w naszym kraju. Mimo to się staramy, by było jak najlepiej. 🙂

      • Ogólnie chorzy na choroby rzadkie mają przesrane. A czasem magiczna 18 w peselu staje się przekleństwem…
        Jeszcze raz tutaj życzę powodzenia [nie chcę zaśmiecać Messengera] i z niecierpliwością czekam na wpis. Nawet, jeśli pojawi się dzień czy dwa po operacji.

  28. Laurko, zawsze wierzyłam że przed Tobą nowe, lepsze życie. Trzymam mocno kciuki. Posyłam moc przytulasków. Ùśmiechnij się tak uroczo jak wtedy, gdy zaglądałaś do torby gdy wchodziłam do Twojego domu na zajęcia ciekawa co przyniosłam do terapii….nie do zabawy ;). Przecież nasze wspólne chwilę to było poznawanie świata poprzez zabawę.

    • Pani Ewo bardzo dziękujemy!

  29. Zaczęłam śledzić Wasz blog dwa lata temu kiedy mojej małej córeczce zakładano tracheostomie, byłyście dla mnie mega wsparciem i nadzieją. Dziś już niema rurki. Wierze i ufam, że wszystko pójdzie po Waszej myśli i operacja przebiegnie pomyślnie. Będę o Was myśleć i trzymać kciuki! Czekamy na dobre wieści!

    • Ogromnie dziękujemy!

  30. Trzymam kciuki za wszystkie wydarzenia! I przesyłam pozytywne myśli! Powodzenia! A zdjęcia Laury są śliczne! To pierwsze szczególnie mi się podoba!

    • Dziękujemy, zdjęcia na szybko ustrzelone telefonem 🙂

  31. Bardzo, ale to bardzo trzymam kciuki za Laurę, powodzenia!!!

    • Dziękujemy!

  32. Uśmiechamy się od ucha do ucha 😁😁😁 i wysyłamy pozytywne fluidy!

    • Dziękujemy!

  33. Obiecuje solennie, że będę trzymać kciuki w dniu operacji. Tymczasem przesyłam mnóstwo pozytywnej energii tak bardzo Wam potrzebnej w tym czasie. UDA SIĘ!!!!!
    Jesteście wspaniałą Rodziną i mocno przytulam do serca.

    • Bardzo dziękujemy!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/