Wychodzimy z zimowego snu
Długo zwlekałam z napisaniem nowego postu, ponieważ czekałam na wiadomość od szwedzkiego lekarza w sprawie operacji Laury. Bardzo chciałam na rozpoczęcie tej wiosny przekazać Wam dobrą informację!
Wiosna przyszła i wiadomość ze Szwecji również nadeszła. Ale raczej nie mogę jej nazwać dobrą nowiną, niestety…
Jaka jest sytuacja pandemiczna w Polsce, każdy widzi. Mamy już jakiś pierdyliard któryś tam lockdown – nikt już chyba nie liczy, który to z rządu. Dzieci nie chodzą do szkoły ponad rok. Ostatnio chłopiec z klasy Laury przysłał jej w prezencie bransoletkę, a ona mu list. Taka to naszym dzieciom pozostała forma kontaktu – na odległość. Córki w codziennych rozmowach zaczęły klasyfikować czas oraz kontakty rodzinne na te sprzed korony i po koronie… Cóż, nasi dziadkowie mówili, że coś było przed lub po wojnie, nasi rodzice mówili, że coś było przed lub po komunie, a my będziemy mawiać, że coś było przed lub po pandemii…
Od prawie 2 lat Laura nie ma rehabilitacji. Od ponad roku nie była w poradni ortodontycznej, onkologicznej i hematologicznej, bo przez pandemię wszystko zostało odwołane. Końca tego stanu rzeczy nie widać. My w tym wszystkim sobie jakoś radzimy, ale nawet nie chcę myśleć, co dzieje się w rodzinach, gdzie ludzie czekają latami na ważne leczenie, na planowane operacje, wymagają częstych wizyt u specjalistów i tak dalej. „Obyś żył w ciekawych czasach”, mówili…
Sytuacja w Szwecji też nie jest wesoła, więc tamtejszy chirurg nie dostał zgody na wylot poza granice swojego kraju. Napisał nam w wiadomości, że wprawdzie pamięta o nas, ale niestety wciąż nie może przylecieć i nie wie, kiedy będzie mógł… Podsumowując: w sprawie operacji Laury wciąż jesteśmy w czarnej d….. i niczego konkretnego nie wiemy. Za chwilę minie 1,5 roku, odkąd operacja się opóźnia. I nie mamy na ten moment nawet żadnej perspektywy jej przeprowadzenia.
Cóż począć…
Jako przeciwwagę dla tej całej beznadziei mam dla Was bardzo wesołe, fotograficzne podsumowanie zimy, Bo zima w tym roku była naprawdę przepiękna! Rzadko się taka zdarza na Pomorzu, więc wykorzystaliśmy ją maksymalnie. Staraliśmy się czerpać z niej tyle radości, ile się dało w tych dziwnych czasach. Kilkakrotnie uczęszczaliśmy w mroźnych szaleństwach oraz poszliśmy na wielogodzinną, najbardziej zimową ze wszystkich naszych zimowych wycieczek!
Podczas tej wyprawy córki pokonywały wielkie zaspy i oglądały prawdziwą zamieć. Piły herbatę z termosu, jadły smakołyki rozłożone na śniegu i nawiązały kontakt z obcymi zwierzętami. Doświadczyły dwukrotnie śnieżnej kraksy, gdy nasz samochód totalnie zakopał się w zaspach. Widziały własną matkę nurkującą pod autem i wygrzebującą śnieg gołymi rękami, a także obojga rodziców uprawiających zapasy z pojazdem.
Będzie co wspominać!!!
PS. 1 WAŻNE!!!
Poszukujemy rehabilitantki/rehabilitanta z doświadczeniem w pracy z dziećmi, którzy mogą 2x w tygodniu dojeżdżać do pacjentki (okolice Strzebielina/Wejherowa/Lęborka). Laura od prawie 2 lat nie ma rehabilitantki, co bardzo niekorzystnie się odbija na jej zdrowiu. Obecnie córka weszła w fazę intensywnego wzrost, niedługo wejdzie w okres dojrzewania – widzimy, jak pogłębia się u niej wada postawy. Wiemy, że jest pandemia i wszystko teraz jest wstrzymane, ale liczymy, że w maju pandemia odpuści. I właśnie wtedy chcemy wznowić rehabilitację Laury. Jeśli jest wśród Was osoba chętna do podjęcia się rehabilitacji naszej córki lub jeśli znacie takie osoby, to bardzo prosimy o kontakt.
Szpital w Gdańsku, pod który podlega Laura, ma ustawowy obowiązek zapewnić dziecku rehabilitację, ale się z tego obowiązku już 2 rok nie wywiązuje. Powód jest jeden: mieszkamy w takiej lokalizacji, że rehabilitantom nie opłaca się do nas przyjeżdżać i dlatego nikt nie chce podpisać umowy ze szpitalem. Lokalizację mamy naprawdę paskudną i prawda jest taka, że w czasie, w którym rehabilitantka dojeżdżałaby z Trójmiasta do Laury, może odwiedzić 2-3 innych pacjentów. Dlatego naszą jedyną szansą jest znalezienie wykwalifikowaną rehabilitantkę lokalnie, która mieszkałaby blisko nas.
Ps. 2
Przypominamy się z 1% podatku, który wciąż można przekazywać na naszą Laurę. Wszystkie informacje i grafiki znajdziecie pod tym linkiem. Za każdy procent z całego serducha dziękujemy! Pamiętajcie, proszę, o Laurze w Waszych zeznaniach podatkowych. Dla Was to tylko 1%, a dla Laury szansa na lepsze zdrowie. Wiele jej potrzeb medycznych finansujemy właśnie z 1% podatku naszych darczyńców.
Zdjęcia: https://fotonka.pl oraz https://www.instagram.com/fotonka_pl/
Laurka taka piękna , Kaja serduszko ?
Dziękujemy bardzo 🙂
Hm..mam dziecko niepełnosprawne (5 lat) i się trochę dziwię – bo rehabilitacja nawet w ciągu pandemii jest otwarta/czynna, Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu pracuje „na fula”, wszystkie specjalizacje w naszym kalendarzu – kardiolodzy, neurolodzy, okulista tomografia – odhaczona, zrobione – i nie było problemu z terminami…no ale co województwo to inne królestwo. Trzymam kciuki, dużo zdrowia dla Waszej Rodzinki.
Jak się mieszka we Wrocławiu, to być może tak, jest dostęp do rehabilitantów na wyciągnięcie ręki. Ale jak się mieszka na wsi, daleko od dużego miasta, to już nie jest tak wesoło. My mieszkamy w takim regionie, gdzie rehabilitantom po prostu nie opłaca się dojeżdżać, bo po drodze mają wcześniej wielu innych chętnych pacjentów. Dlatego szpital ma taki problem z zatrudnieniem rehabilitanta do rehabilitacji domowej na nasz rejon. Z kolei poradnia ortodontyczna zadzwoniła do nas i odwołała wszystkie umówione wizyty na kilka miesięcy do przodu, ze względu na pandemię właśnie. Mieliśmy mieć wizytę w poradni ortodontycznej w czerwcu 2020. Ale odwołano i teraz mamy rok później – czerwiec 2021. Wspomnę jeszcze o operacji Laury, na którą zwieraliśmy pieniądze i na którą czekamy już 1,5 roku przez pandemię… Pozdrawiam.
My niestety też mieszkamy 80 km od Wrocławia (wioska) i nic nie pozostaje nam jak dojeżdżanie – dwa razy w tygodniu…totalne wariactwo, ale wszystko jest otwarte (znaczy placówki medyczne i rehab.), ortodonta co miesiąc – starsza córka ma właśnie założony aparat.
Trzymamy mocno kciuki za operacje i Wasze zdrowie!!!!!! Czekamy na dobre wieści od Was. Oby to wariactwo pandemiczne się skończyło.
Dziękujemy 🙂 Zdrówka również dla Was <3
Trzeba się przeprowadzic
Jasne, bo to jest przecież takie proste…
Trzymam kciuki. Bardzo miło mi się patrzy na Waszą rodzinę 🙂 tyle miłosci i szacunku!
Dziękujemy! <3
Wspaniałe zdjęcia, cudne. A filmiki przezabawne. Jesteście świetną rodzinką. Jestem z Wami od samego początku i ciągle kibicuję. Niestety, przez pandemię wiele wizyt odwołano. Ja sama nie byłam w mojej spejalistycznej poradni przez rok. Z jednej strony bałam się zakażenia i prawie 500 km podróży, z drugiej- personel robił zdalne wizyty, bo też się obawiał o własne zdrowie. Tak to jest, że trzeba wybrać czasem mniejsze zło. Ale z tą rehabilitacją macie przerąbane. Życzę cudu, by się ktoś jednak znalazł!
Dziękuję bardzo! Dobre życzenia się przydadzą, bo strasznie ciężko nam znaleźć tego rehabilitanta 🙁
Tak, jest źle bardzo źle.
W końcu ta pandemia się skończy
i wszystko mam nadzieję wróci do normy.
Fotografie są fantastyczne.
Trzymajcie się, uściski❤
Dziękuję Maku i pozdrawiamy Cię bardzo serdeznie!
Trzymam za Was kciuki❤.
Trochę mnie dziwi, że Wam poodwoływali wizyty.
Córka ma normalne kontrole u ortodonty, chirurga onkologa, neurochirurga, okulisty, neurologa, itp. Po świętach wizyta u kardiologa i pewnie znowu założenie holtera. 14 kwietnia szpital i zabieg, potem oddział rehabilitacji neurologicznej.
Rehabilitantka przyjeżdża do nas do domu.
Życzę, żeby Wam się też tak wszystko poukładało z wizytami. Bo to dla dziecka być albo nie być.
U nas z poradni ortodontycznej już w zeszłym roku w czerwcu zadzwonili, że odwołują czerwcową wizytę. Została przesunięta o… rok. Kolejne dwie poradnie też przesunęły i ja się na te dwa ostatnie przesunięcia zgodziłam, bo nie chciałam narażać dziecka na siedzenie w poradniach w szczycie pandemii. Rehabilitacji domowej nie mamy już 2 rok i w sumie to jest najbardziej palący problem…
Wierzę, bo przez pół roku córka nie miała rehabilitacji. I widziałam, jak to się odbiło na jej kręgosłupie?. Córka mocno rosła, postawa jest jaka jest.
Trzymam za Was kciuki bardzo mocno❤.
My również trzymamy kciuki za Was! <3