Uwolnij Laurę od respiratora!!! Rusza akcja zbiórki pieniędzy!

Autor: Emilia, mama Laury Data: październik 14, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 57

Trzy, dwa, jeden… START!!!

Moi Drodzy! Zaczynamy wielką charytatywną zbiórkę pieniędzy, która ma na celu uwolnić naszą Laurę od respiratora!!! Potrzebne jest aż 375 616 zł, aby przeprowadzić Laurze operację wszczepienia stymulatora nerwów przepony. Zabieg pozwoli pozbyć się respiratora, a także da szansę na bezpieczniejsze życie oraz znacznie większą samodzielność.  Pozwoli też pozbyć się plastikowej rurki tracheostomijnej, którą Laura od urodzenia ma w szyi i która bardzo jej przeszkadza w poprawnym mówieniu oraz w nawiązywaniu relacji z rówieśnikami. Ta operacja może niesamowicie odmienić życie Laury, a tym samym całej naszej rodziny. Marzę o niej od 9 lat, czyli od czasu, gdy Laura przyszła na świat i gdy usłyszałam wyrok: klątwa Ondyny. Ta rzadka choroba jest straszna, nieuleczalna i potencjalnie śmiertelna, ale przy wystarczającym zabezpieczeniu medycznym oraz przy odpowiednio dużej dawce miłości, da się z nią żyć – w dodatku pięknie i szczęśliwie. I właśnie tego pragnę dla mojej córki.

Niestety, operacja nie jest refundowana. Jak wiecie, stoczyłam długotrwały bój z NFZ-tem o sfinansowanie zabiegu, jednak bez powodzenia. Potem napisałam odwołanie, w wyniku którego linia frontu przeniosła się do samego Ministerstwa Zdrowia. Naprawdę miałam ogromną nadzieje, że minister znajdzie sposobność, aby wesprzeć dzieci takie, jak Laura. Ale walkę przegrałam – kilka dni temu dowiedziałam się, że państwo polskie nie zamierza pomóc mojemu dziecku.

Pozostało mi już tylko jedno – założyć zbiórkę charytatywną i poprosić o wsparcie ludzi dobrej woli, czyli Was wszystkich, którzy to czytacie. Potrzebujemy uzbierać ogromną kwotę pieniędzy, ale wierzę, że wspólnymi siłami damy radę, rozpropagujemy informację o zbiórce i zdołamy uzbierać całą kwotę. Wierzę, że razem uwolnimy Laurę od respiratora!!!

Od niedawna posiadamy już możliwość przeprowadzenia operacji wszczepienia stymulatora w Polsce. W dodatku, zespół chirurgów wykonujący te zabiegi powstał w Gdańsku, czyli blisko naszego miejsca zamieszkania. Bliskość wyspecjalizowanych lekarzy jest ważna, ponieważ pozwoli zapewnić Laurze właściwą opiekę i bezpieczeństwo nie tylko w trakcie operacji, ale również w późniejszym okresie. Mamy więc odpowiedni szpital i właściwych chirurgów – nie mamy „tylko” pieniędzy…

Zbiórka została zweryfikowana przez fundację Siepomaga i wyłącznie przez tę fundację będzie prowadzona. Jeśli potrzebna kwota zostanie uzbierana, wówczas na podstawie odpowiednich faktur, fundacja przeleje pieniądze na konta producenta sprzętu medycznego/szpitala/organizacji finalizującej projekt. Zbiórka zostanie więc rozliczona między fundacją Siepomaga a podmiotami zajmującymi się wykonaniem operacji. Ze względu na przejrzystość całej akcji i potrzebę jej skrupulatnego rozliczenia, prowadzimy zbiórkę wyłącznie za pośrednictwem fundacji Siepomaga i nie możemy przyjmować pomocy żadnymi innymi kanałami.

Z całego serca proszę Was wszystkich o wsparcie choćby najdrobniejszą kwotą – przez ponad 9 lat prowadzenia tego bloga, zebrało się Was tu naprawdę dużo ludzi. Niejednokrotnie już udowodniliście, że można na Was liczyć. Ziarnko do ziarnka, a jest szansa, że osiągniemy cel!

Proszę Was również o możliwie największe rozpowszechnienie naszej zbiórki wszędzie, gdzie się da! Powiedzcie o Laurze swojej rodzinie, znajomym z pracy, a może nawet szefowi firmy, w której pracujecie? Kto wie, może jakaś firma zechce wspierać Laurę w drodze do zdrowia i wolności? Proszę, udostępniajcie też informacje w Internecie – Facebook, Instagram, Twitter, fora internetowe na których przebywacie, YouTube, strony, blogi – mówcie o tym wszędzie, gdzie możecie! Ale proszę, udostępniając link do zbiórki nie zapomnijcie napisać kilku słów od siebie, realnie zachęcić znajomych, by wsparli naszą akcję. W miarę możliwości opowiedzcie im, z jakich powodów Laura jest dla Was ważna. Dlaczego o to proszę? Ponieważ żyjemy w czasach przesytu informacji, nadmiaru bodźców i prawda jest taka, że „suchy” link do zbiórki Laury zostanie niezauważony lub beznamiętnie przewinięty w dół razem z setkami innych postów. Ale jeśli napiszecie kilka słów od siebie i bezpośrednio zachęcicie swoich znajomych do wsparcia akcji, wówczas jest szansa, że zainteresujecie sprawą wiele osób. Kwota 375 616 zł to dużo, dlatego naprawdę potrzebujemy całej armii ludzi dobrej woli, aby to mogło się udać.

Proszę, pomóż uwolnić naszą Laurę od respiratora!!! Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/oddech-laury

EDIT 14.10.2019

Ruszyliśmy też z promowaniem akcji POZA GRANICAMI KRAJU! Poniżej macie angielskie oraz niemieckie tłumaczenie tekstu o zbiórce, który możecie kopiować i udostępniać swoim zagranicznym znajomym. Nasza zbiórka ma możliwość przyjmowania wpłat w dowolnej walucie. W zakładce KARTY można płacić online kartą lub przez PayPal – w każdej walucie i z większości zakątków świata. No to do dzieła, UDOSTĘPNIAMY!!! ???https://www.siepomaga.pl/oddech-laury

EN ———————————-

Laura, our 9-year-old daughter, suffers from the Ondine Curse, a very rare and fatal genetic disease. Only a few hundred cases of this disease have been confirmed worldwide.

Every night Laura has to be connected to a ventilator, because her brain does not send the impulses responsible for breathing while she sleeps. When Laura closes her eyes, death comes to her – so without the ventilator she would suffocate in her sleep.

As loving parents, we want to do everything in our power to free our daughter from the ventilator and allow her to be as independent as possible. It would be a salvation for Laura. The operation of implanting a diaphragm nerve stimulator will allow her to breathe on her own. Thanks to this procedure, our girl will be freed from the machine and will also be able to have her tracheostomy eliminated.

As the costs exceed our capabilities, we would be very grateful for any help in financing this surgery.

Emilia and Jakub, Laura’s parents

DE ———————————-

Laura, unsere 9-jährige Tochter, leidet an das Undine Syndrom, eine sehr seltene und tödliche genetische Krankheit. Auf der ganzen Welt gibt es nur paar Hundert Menschen die von dieser Krankheit betroffen sind.

Jeder Nacht wird Laura an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Während sie schläft, leitet Ihr Gehirn keine Impulse mehr, die für das Atmen verantwortlich sind. Wenn sie ihre Augen schließt, kommt der Tod zu ihr, ohne das Beatmungsgerät würde sie im Schlaf ersticken.

Als Eltern machen wir alles, was in unserer Macht steht, um unsere Tochter von der Beatmungsmaschine zu befreien und ihr Unabhängigkeit zu ermöglichen. Es wäre eine Rettung für Laura. Eine Implantation des Zwerchfellschrittmachers erlaubt es ihr, selbständig zu atmen. Dank der Operation wird unser Mädchen von der Maschine befreit, es wird auch möglich ihre Tracheotomie zu entfernen. Die Kosten übersteigen unsere finanzielle Möglichkeiten.

Für jede Hilfe, die es uns erlaubt, die Operation zu finanzieren, werden wir sehr dankbar sein.

Emilia und Jakub,
Lauras Eltern 

komentarzy 57

  1. Droga Laurko- nigdy tu nie komentuje, bo zadne slowa nie oddadza tego, co czulam czytajac Twoja historie…wierze, ze Ci sie uda uwolnic od respiratora! wspieramy akcje i podajemy dalej! trzymaj sie dzielnie, juz niedlugo Twoje zycie sie odmieni!
    powodzenia, Daga i Athena

    • Dziękujemy!

  2. I kolejna cegiełka poszła dla dzielnej Astronautki, żeby mogła wolna polecieć w każdy zakamarek kosmosu 🙂

    A dla Ciebie Emilio dużo radości i śmiechu z przygód Laury w Przestrzeniach 🙂

    I rzecz jasna dużo słońca dla Was wszystkich 🙂

    I Gwiezdnego Pyłu we włosach

    • Dziękujemy!!!

  3. 45% w !4 dni. Ludzie sa niesamowici!!!

  4. Powodzenia! Może dodatkowo zgłosicie Laurę na podopieczną Biegu Firmowego? https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1917156798414257&id=248824131914207

    • To wspaniała inicjatywa, ale mamy nadzieję, że zanim bieg firmowy będzie miał miejsce, to my już do tego czasu zbierzemy całą potrzebną kwotę. Przynajmniej taki mamy plan, a czy nam się to uda to zobaczymy 🙂

  5. Emilko ludziom z „ministerstwa” powinno być totalnie wstyd, że odmówili Wam pomocy… A tutaj za niedługo cała kwota wyskoczy!!! Ściskam mocno Was dziewczyny i rodzynka. ?Ela… Wiecie kto??

    • My już mamy połowę kwoty, a urzędnicy jeszcze nie zdążyli nam na piśmie odpowiedzieć ?

  6. Od dawna czytam Pani bloga. Jesteście wspaniałą i bardzo dzielną rodziną! Wpłaciłam 50 zł, trzymam kciuki aby zbiórka szybko zakończyła się sukcesem. Wszystkiego dobrego dla cudownej Laury i dla Was wszystkich

    • Dziękujemy!

  7. Serdecznie Was pozdrawiam, Dziewczyny i też wpłacone! W nas, czytelnikach bloga, siła! Udostępniajmy!

    • Dziękujemy!!!

  8. Jestem czytelniczką bloga od dawna. Bardzo Wam kibicuję. również 20zł wplacone! Pozdrawiam Was, Kochane Dziewczyny!

    • Dziękujemy!!!

  9. Wpłacone, udostepnione. Powodzenia, musi się udać. Serdeczności dla Laury i dla Państwa ?

    • Dziękujemy!

  10. Niesamowite! 1/3 kwoty w nieco ponad tydzień, woowww:))

    • Też jesteśmy pod wrażeniem ?

  11. Trzymam kciuki!!! Mam nadzieję, że kolejny raz jak do Was zajrzę, będzie już po operacji i wszystko pójdzie zgodnie z planem:)

    • Dziękujemy!

  12. Poprzez współudział w zbiórce mam nadzieję , że piękny, radosny uśmiech Laury nigdy nie zniknie z jej twarzyczki.

  13. Dołożyłam cegiełkę, sprawdzam i widzę że zbiórka idzie ja burza ?

    • Dziękujemy!

  14. Zaglądam na siepomaga kilka razy dziennie, widzę, że suma rośnie. To wspaniale! Wpłaciłam, rozesłałam gdzie się da. Uzbieramy te kwotę dla Laury! trzymaj się Dzielna Wojowniczko! Trzymam kciuki za całą Waszą Rodzinkę!

    • Dziękujemy!!!!!! Rośnie, rośnie – dzięki Wam dobrzy ludzie!

  15. już 16%!! idzie b szybko. jeszcze miesiac i będzie :))

  16. Widzę, że jest angielskie tłumaczenie. potrzebujecie niemieckiego?

    • Tak przyda się bardzo!!!! Prosimy!

      • W takie razie odpalam kompa, jak skończę skontaktuje się na Facebooka, żeby tłumaczenie było jak najlepsze pośle jeszcze koleżance, by sprawdziła błędy, jutro będzie gotowe. 🙂

        • Cudownie, bardzo bardzo dziękujemy!

  17. Pomyślałam, że może dobrym pomysłem byłoby umieszczenie informacji o zbiórce na lokalnym portalu. Wejherowo? Ja pochodzę ze śląska i u nas jest to „pierwsza pomoc” w wszelkich akcjach charytatywnych. Nie dawno mieliśmy zbiórkę dla dziewczyny która bardzo poważnie ucierpiała w wypadku komunikacyjnym i kwota uzbierała się w 200% w tempie ekspresowym. Nie wiem czym jest to spowodowane, ale jak ludzie słyszą że trzeba pomóc osobie z bliskiego otoczenia to bardzo się angażują. Może warto spróbować. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki.

    • Sietny pomysł! Będziemy pisać do lokalnych mediów, dziękuję!

      • Może warto też przeprowadzić aukcje na fb ludzie dobrej woli wystawiają coś na stronie poświęconej zbiórce na fb np tort, ciasto.. inni to licytuje i kupują.. Zapłatę przeelewaja na siepomaga a zakupiona rzecz odbierają od darczyńcy.. W moim mieście zachorowała dziewczynka i w 9 dni uzbierano 400 tys zł.. Dzięki tez tym aukcjom.
        Trzymam kciuki i powodzenia!!

  18. Dacie radę!!
    poszło

  19. Emilio, jesteś przykładem dla matek, że można chociaż wydawało się , że nie ma szans.
    Co miesiąc przelewam pewną kwotę na jakąś konkretną akcję na Siepomaga – to jest mój sposób podziękowania światu za pomoc, która otrzymal mój synek, kiedy był bardzo chory.
    Teraz chętnie będę wspierać akcję Laury 🙂
    Jestem pewna, że się uda szybko uzbierać całą kwotę 🙂
    trzymam kciuki
    Magda

    • Ja robię tak samo! Też przelewam regularnie jakieś kwoty na siepomaga i mam podobną motywację :). Dziękuję za wsparcie!

  20. Poszło 🙂 trzymam kciuki za powodzenie 🙂

  21. Wplacone, wszyscy znajomi poinformowani. ? Powodzenia ! ❤

  22. To jest właśnie cudowna moc internetu… Zrobione;)

  23. wplacone i omailowani wszyscy znajomi – damy radę pani Emilio,

    • Dziękujemy przeogromnie!

      • Już połowa! Połowa! Teraz z górki ….jak kula śniegowa.

      • Jeszcze troszkę pani Emilio. Można planować szczegóły ??

        • Planujemy 🙂

  24. Wpłacone i udostępnione. Trzymam kciuki.

  25. Poszło, wszystkiego naj: )

  26. Zazwyczaj w tego rodzaju zbiórkach jest podana data początkową i końcowa. Czy jest już wstępny termin operacji czy po prostu jak się uda zebrać pieniądze?Pozdrawiam i Laura także może liczyć na moje wsparcie!

    • Dopiero, jak będziemy bliżej finału, wówczas ustalimy z lekarzami datę operacji. Dziękuję za wsparcie!

  27. wow, już 2% kwoty zebrane. oby dalej tak szybko szlo, to za miesiąc będzie cala kwota 🙂

  28. Nie zaglądałam tu tak dawno. A tu akurat dziś!
    Ziarnko … i będzie cała kwota. Powodzenia!

  29. Musi się udać <3
    Wpłaciłem co nieco.
    Uściski <3

  30. Dołożyliśmy swój grosik. Powodzenia

  31. Wpłacone, udostępnione. Powodzenia!

    • Od lat śledzę bohaterską Mamę. No i niezwykłą Córkę. Wpłaciłam ile teraz mogłam, ale to nie koniec. Będzie c.d., powodzenia w akcji

      • Dziękujemy!!!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/