Trudny czas…
Od kilku tygodni Laura jest bardzo mocno chora, ma też długą nieobecność w szkole. Nie jest w stanie wykaraskać się z przebytej infekcji, która niestety spowodowała powikłania (przy jej chorobie genetycznej CCHS niestety zwykłe infekcje nierzadko przeradzają się w niezwykłej wielkości problemy).
Obecnie Laura każdego dnia i każdej nocy boryka się z ogromnymi kłopotami oddechowymi i ze złym samopoczuciem. Aparatura podtrzymująca oddychanie jest potrzebna już nie tylko nocą, ale też w ciągu dnia. Laura chodzi ze stymulatorem przepony ukrytym pod ubraniem, ale nawet on nie daje rady skutecznie wentylować córki. Młoda boryka się więc z wielokrotnymi spadkami saturacji, narastaniem dwutlenku węgla we krwi, a co za tym idzie – ryzykiem niedotleniania mózgu, co oczywiście niesie za sobą bardzo niebezpieczne konsekwencje. W przyszłym tygodniu Laura idzie z tatą do szpitala na diagnostykę wydolności oddechowej – mam nadzieję, że tam nam pomogą rozwiązać obecne problemy.
Jednak to nie wszystko… Przy ciężkich infekcjach wzmaga się też druga choroba genetyczna Laury – choroba Hirschsprunga. A ta z kolei powoduje ogromne cierpienie i wielogodzinny ból, zwłaszcza nocą. Dlatego Laura nie ma jak odpocząć, nie ma jak się zregenerować, bo z powodu bólu nie może spać do drugiej w nocy. A przez pozostałą część nocy ból ją co chwilę wybudza (nas oczywiście też, bo towarzyszymy jej w tym wszystkim). Czasem musi w nocy kilka razy wstawać, do tego dochodzą wcześniej wspomniane problemy z oddychaniem, więc rano po prostu jest wykończona…
Podsumowując: klątwa Ondyny zaburza oddychanie i stwarza ryzyko niedotleniania mózgu, a choroba Hirschsprunga problemy z trawieniem, cierpienie oraz przewlekły ból.
A oprócz tego trzeba być jeszcze zwykłą nastolatką z kłopotami typowymi dla tego wieku. Z martwieniem się o to, jak po długiej nieobecności w szkole nadrobić te wszystkie zaległe sprawdziany? Z potrzebą podjęcia życiowej decyzji o wyborze szkoły ponadpodstawowej oraz z ogarnięciem całej logistyki pod kątem tej szkoły. Z pracą nad własną samooceną i relacjami z grupą rówieśniczą. I z wieloma innymi rzeczami, które siedzą w głowach wszystkich ósmoklasistów.
Trzymajcie proszę kciuki za naszą Laurę, bo ma teraz naprawdę trudny czas, więc wsparcie się jej przyda! Będziemy też ogromnie wdzięczni, jeśli weźmiecie ją pod uwagę w swoich rozliczeniach z fiskusem, przekazując 1,5% podatku. Bez tej pomocy Laura nie dotrwałaby do tego momentu, bo nie mielibyśmy zasobów, by o nią walczyć. Dlatego doceniamy i dziękujemy każdej osobie, która zdecyduje się przekazać Laurze swój procencik! 💜KRS: 0000068136 CEL SZCZEGÓŁOWY: dla Laury Peter
PS. A poniżej oprócz zdjęć, wrzucam Wam jeszcze kilka filmików do obejrzenia na naszym YouTube. 🎞
Laura jako wolontariuszka
KLIKNIJ ABY OBEJRZEĆ FILM: 🎬 Miała tego nie przeżyć, mówili mi…
KLIKNIJ ABY OBEJRZEĆ FILM: 🎬 Laura i Kaja pieką pierniki
KLIKNIJ BY OBEJRZEĆ FILM: 🎬 Laura na Politechnice Gdańskiej
Szkoła w ogóle nie jest ważna,95 % wiedzy przekazywanej w szkole w ogóle nie przydaje się w życiu, ani egzaminy 8 klasisty, który jest tylko potrzebny aby dostać się do „najlepszego liceum w mieście”…a jeśli ktoś chce to osiągnie sukces i nieważne czy chodzi do najlepszej szkoły….
„Szkoła w ogóle nie jest ważna” Co za bzdury, jasne..
Po co uczyć się pisać / czytać / liczyć to jest nieważne..
Przesylam mnostwo sily dla tej dzielnej, slicznej dziewczyny!!!
Dziękujemy!
Niech moc będzie z Laurą! Niech dobra energia będzie z Waszą rodziną! Walcz Kochana Lauro o każdy kolejny dobry oddech dla siebie. O piękne wyzwania, które będą przed Tobą! Po prostu bądź z nami bo kochamy Twój uśmiech, Twoją siłę, Twoją wolę walki.
Dziękujemy pięknie!!!
Laurko i Emilio, spójrzcie wstecz – gdzie byłyście a gdzie jesteście teraz. To wszystko osiągnęłyście bo jesteście bardzo inteligentnymi dziewczynami. Laurko Ty dużo czytasz, oglądasz i masz dużą wiedzę ogólną a to bardzo pomaga na wszelkich egzaminach. Zaległe sprawdziany to tylko wycinek dotychczasowego materiału i wystarczy (jak to mówi mój syn) – byle pozytywnie zaliczyć i iść dalej, do przodu. Uwierz w siebie, bo my wszyscy obserwatorzy bardzo w Ciebie wierzymy i nie mamy wątpliwości że zdasz bardzo dobrze. Trzymam kciuki za Twój szybki powrót do normalności, odzyskanie energii i … dawaj czadu, pokonaj to!!! 🙂
Dziękuję za ten piękny wspierający komentarz. Laura na pewno ucieszy się po jego przeczytaniu. Dziękujemy! ❤️
Obserwuje Was od początku jął blog zaczął istnieć i tak myślę, kiedy do cholery będzie u Was spokój,nuda,stabilizacja??? Jakie to niesprawiedliwe naprawdę już starczy Wam tego co złe, przykre,bolesne…
Dobra, koniec mojej złości teraz kilka słów dla Laury.
Laurko życzę Tobie i Twojej mamie siły,cierpliwości i by już świeciło słońce.
Szkola to …tylko szkoła, egzaminy to naprawdę tylko egzaminy i dodatek w naszym życiu.
Czasem warto odpuścić, nie spinać się,dać sobie czas…przecież czy to jest ważne w obliczu tego z czym się mierzycie ? Nie! Ważne jest to że jesteś Lauro, tu i teraz.
Wiem że gdy ma się naście lat myśli się inaczej,ale wiem że Ty nie jesteś zwykłą nastolatką jesteś wyjątkowa 😍 od pierwszych dni życia ❤️
Dużo sił dla Was dziewczyny!
Dziękujemy z całego serca za wsparcie! U nas pewnie nigdy nie będzie stabilnie, musimy to zaakceptować i umieć z tym żyć.
Hej Laura ! Jesteś super dziewczyna, choć nie znamy się w realu to ja Cię znam z bloga od pierwszych Twoich chwil! Życzę Ci zdrówka , zdrówka i zdrówka , mam nadzieje że infekcje już Ci odpuszcza bo wystarczająco w swoim życiu się nacierpisz i nacierpiałaś.. znając Cię to ze szkołą poradzisz sobie jak nikt inny bo jesteś taka bystra i mądra że wszysko nadgonisz :-) mam nadzieję że i ból odejdzie i będziesz mogła cieszyć się życiem. Zdrówka ! Zdrówka i jeszcze raz zdrówka. Wierzę w Ciebie. Jesteś najlepsza ! ♥️
Dziękujemy bardzo!
Życzymy dużo zdrówka dzielnej Laurze❤️
Laurko, kochanie, towarzysze Ci myslami odkad bylas malenka. Trzymam kciuki za szybka poprawe zdrowia. Zamykam wieczorem oczy i wysylam Ci poklady milosci i kojacej energii z drugiego konca swiata.
Dziękujemy bardzo!
Duzo zdrowia i sily dla Laury i calej Waszej cudownej i super dzielnej rodzinki ❤️💪
Dziękujemy pięknie!
Życzę jak najszybszego powrotu do lepszego samopoczucia Laury ❤️
Wczoraj poszedł dla niej 1,5%🙂
Bardzo dziękujemy!
Dużo zdrowia i siły dla was ❤️
Dziękuję!
Trzymam kciuki niezmiennie od Laury urodzenia, teraz też. Wierzę, że wyjdziecie z tego zwycięsko. Pozdrawiam
Dziękuję!
Życzymy dużo zdrowia, tego prostego, ludzkiego, normalnego zdrowia bo jak ono jest to i Ty jesteś spokojniejsza jako mama . Nie ma nic gorszego dla serca mamy niż choroby dzieci . Nawet te infekcyjne , szpitalne , chowają się przy chorobach wrodzonych, takich na całe życie. Więc niesienie ze sobą takiego ciężaru jako mama zawsze w pełnej gotowości by nieść pomoc z połączeniem najzwyklejszej matczynej troski i bezradności jest ogromnym wyzwaniem , któremu Ty stawiasz czoło od tych 14 lat. Jestem z Wami od drugiego tygodnia bloga bodajże… moja córka jest w wieku Laury. Zawsze z chęcią zaglądam co u Was. A poza zdrowiem , ogromem siły życzę Ci Emilko snu i jeszcze raz snu. Wiem jak mało go miałaś / masz … podziwiam Cię całym serduszkiem za Twój uśmiech , wiarę , siłę… „tyle o sobie wiemy na ile nas sprawdzono” . Tak bardzo mi pasuje to do mnie z zeszłego roku . A do Ciebie szczególnie. Pozdrawiam calutką rodzinkę
Ojej, jakie życzliwe i wspierające słowa… Z całego serca za nie dziękuję! Nasza codzienność jest trudna, niekiedy nawet bardzo trudna i wielokrotnie sama się dziwię, dlaczego jeszcze nie zwariowałam. Ale jakoś tak się dzieje, że rola matki niesie ze sobą w pakiecie ogromne pokłady siły, zwłaszcza siły do walki o dzieci. Myślę, że każda mama to potwierdzi. 🫠 Pozdrawiam serdecznie!
Sprawdziany naprawdę nie są dzieciom potrzebne do życia. Myślę, że Laura ma mądrych nauczycieli i wystarczy, że nadrobi przedmioty egzaminacyjne a nie będzie musiała pisać zaległych prac z biologii, geografii i innych akurat teraz mniej ważnych przedmiotów.
Obawiam się, że nie wystarczy, już rozmawiałam z nauczycielami… Prawie dla każdego nauczyciela to jego przedmiot jest ważny.
To niestety oblicze polskiej szkoły. Przytłaczające momentami dla dzieci i rodziców bez problemów zdrowotnych, z jakimi Wy się mierzycie. Cudownie, że Laura ma mądrych rodziców. Życzę Państwu dużo zdrowia i siły, aby kolejny raz wyjść na prostą. I dużo w tym wszystkim pozytywnych myśli ❤️❤️❤️
Bardzo dziękujemy!
Ściskam.mocno Laurko,i Ciebie ,i rodziców. Nie ma dnia,żebym o Was nie myślała. Wierzę,że przyjdzie lepszy czas dla całej Waszej rodziny. Obyś nie cierpiała, tego teraz najbardziej Tobie życzymy. A cala reszta pomartwimy się później. Martwić się na zapas,,nie ma sensu. Tzn my się martwimy, a Ty zdrowiej i odpoczywaj dzielna kobieto!!!!
Dziękujemy pięknie!
Kurcze miałam nadzieję ( a wiadomo czyja to matka) ,że wraz z wszczepieniem stymulatora rozwiążą się problemy Laury, przynajmniej jeśli chodzi o klątwę Ondyny. I tu wychodzi moja naiwność. Mam nadzieję że w końcu sytuacja się ustabilizuje, bo tyle rzeczy na raz to za dużo jak na barki dorosłego, a co dopiero 14 latki. Sama mam w domu córkę,tylko 2 tygodnie młodsza od Laury i wiem jak trudny jest to czas do ogarnięcia emocjonalnie dla dziewczyny w tym wieku, a jeśli dodać do tego zmęczenie i dolegliwości bólowe to już w ogóle hardcore.
Dasz rade Laura, jeszcze będzie pięknie i beztrosko, choć teraz jest Ci na pewno ciężko
Dziękuję bardzo! Stymulator nie rozwiązuje wszystkich problemów a tym bardziej nie leczy choroby. Stymulator to po prostu zmiana metody wentylacji na łatwiejszą, ale choroba niestety pozostaje taka bo sama.
Przy długiej nieobecności w szkole, spowodowanej chorobą, można wystąpić do poradni psychologiczno-pedagogicznej o przyznanie toku indywidualnego na czas określony. My tak (pracuję w szkole) wspomagamy dzieci przewlekle chore. Zajęcia można wtedy prowadzić w trybie online (wystarczy zgoda rodzica). W ósmej klasie dyrektor może przyznać do 10 godzin tygodniowo takiej nauki. I wtedy jest czas na zaliczenia sprawdzianów, pokierowanie nauką i nadrabianie zaległości.
Tak wiemy o tym, dziękujemy bardzo.
Kciuki nie pomogą. Będę wspierać modlitwą.
Duzo zdrowia dla Laury i sily i zdrowia dla calej rodziny!
Dziękuję!
Laura, jestem całym ❤️ z Tobą!
Dziękuję!
Szybkiego powrotu do równowagi w zdrowiu i życiu❤️💪dla Laury i Was😊
Dziękuję!
Bardzo trzymam kciuki. Jesli chodzi o chorobe Hirschsprunga, to zastosujcie proszę dietę mięsożercy. To jest wyłacznie produkty odzwierzęce:mięso głownie wołowe, dużo zdrowego odzwierzecego tluszczu:maslo, łój wołowy. Żółtka jaj pod każdą postacią. Absolutnie żadnych warzyw, owocow, oliwy, olejow itp.? Wiem, ze nie mieści się to Pani w głowie, ale prosze sprobowac chociaz teraz, w zaostrzeniu choroby. Moge Pani zagwarantowac, ze samopoczucie Laury w tej kwestii sie poprawi. Eea.
Układ pokarmowy Laury źle toleruje mięso i dużą ilość tłuszczy odzwierzęcych, te porady nie są dobre dla nas.
Będzie dobrze , trzeba w to wierzyć
Nic innego no nie pozostaje
Trzymaj się Lauro! Wiosna coraz bliżej! Życzymy Ci dużo siły, a najbardziej tego, żeby mniej ich było potrzeba 🥰
Pozdrawiamy z 6-klasistką z padaczką
Byle do wiosny… Dużo zdrowia także dla Was!
Dużo siły i zdrowia Laura
Dziękuję!
Zaciskamy kciuki! Oby jak najszybciej stanęła na nogi! Przesyłamy dużo zdrówka dla Laurki i ciepełka dla Całej Waszej Rodziny! ❤️
Dziękuję bardzo!
Nie wiem czemu, ale gdy zobaczyłam slowa”nowy wpis” pomyślałam, że coś jest nie tak😒 szkoda, że miałam rację…
Trzymam mocno kciuki za Laure, oby w szpitalu jej pomogli bo takie niedosypianie połączone z niedotlenieniem i bólem nawet doroslego by zwaliły z nóg.
Trzymaj sie Laurko i wracaj do zdrowia, bo kosmos czeka!!!
Tak to zwala z nóg totalnie… 😓 Dziękuję za dobre słowo!
Oj nie macie lekko 🙁 ale jestescie dzielne babki (i facet :)), wiem, że i te trudności pokonacie.
Moja córa na tym samym etapie nastolatkowego zycia 🙂 też utknęła w domu – złamana noga. Szkolno-towarzyską część klopotów dzielimy z wami. Oczywiście mamy o niebo latwiej – bo to tylko noga.
Pozdrawiamy Was serdecznie i trzymamy kciuki za szybki powrót Laury do formy.
Dziękujemy i też ślemy córce życzenia szybkiego powrotu do zdrowia!
Słoneczko przesyłam moc pozytywnej energii dla szybkiego powrotu do zdrowia♥️
To prawda, nastoletni wiek to czas zmian, budowania poczucia własnej wartości, często droga wyboista. Trudna sztuka, by nauczyć tych młodych ludzi stania po swojej stronie.
Dużo zdrowia, siły ♥️♥️♥️
To prawda… I dziękuję za dobre słowo!
Trzymam mocno! Powodzenia!
Dzięki!
Powodzenia i szybkiego powrotu do zdrowia 😘😘😘
Dziękuję!
Laurcia!!!!! Trzymamy z Yaskiem i Lusia kciuki OD ZAWSZE NA ZAWSZE .Niech te choroby odpuszczą a Ty najwaleczniejsza dziewczyno jaka znam NIE PODDAWAJ SIE! NIGDY!!!! Cmoki z Francji
Dziękujemy!
Modlę się za Was ❤️
Trzymam kciuki od samego początku!
Dziękuję!!!