Stare za nami, nowe przed nami!

Autor: Emilia, mama Laury Data: styczeń 9, 2014 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 29

Nowy Rok już powoli przestaje być nowym, a wszyscy już dawno są po noworocznych podsumowaniach i postanowieniach. Tylko ja do tej pory jakoś nie mogłam się za te analizy zabrać, ciągle znajdując pretekst, aby o minionym 2013 roku w ogóle nie pisać. A unikałam pisania wcale nie dlatego, że był on zły, tylko dlatego, że podświadomie nie chciałam wracać do trudnych spraw, które się w owym czasie wydarzyły. A było ich wiele, niestety zbyt wiele…

Nie chcę już pamiętać dramatycznych przeżyć z kwietnia, kiedy to niewyjaśniony atak drgawek o mały włos nie zabił nam dziecka… Nie chcę przypominać sobie widoku naszych drżących rąk przy reanimacji czy śmigłowca medycznego, który wznosił się nad naszymi głowami wraz z półżywą Laurą na pokładzie… Nie chcę już myśleć o kolejnych pobytach w szpitalach i bolesnych badaniach córki, o tajemniczych, zagrażających jej życiu spadkach cukru we krwi. Nie chcę też wracać myślami do straszliwych problemów żywieniowych i drakońskiej diety, do wciąż niegojącej się, wiecznie krwawiącej rany, do bólu i łez naszej córeczki. Pragnę też zapomnieć o problemach z oddychaniem podczas absorbujących umysłowo czynności, które właśnie w 2013 roku tak bardzo się u Laury ujawniły…

Zdecydowanie chciałabym to wszystko wymazać z pamięci, problem tylko w tym, że nijak nie mogę, gdyż każdy z tych trudnych tematów jest wciąż obecny w naszym życiu. Co jakiś czas śmiertelne zagrożenia przypominają o sobie, każdego dnia borykamy się przecież z jakimś niebezpieczeństwem. Ale już przyzwyczailiśmy się do życia w ciągłym stresie, a teraz koncentrujemy się wyłącznie na tym, by stłamsić tego potwora, zyskać nad nim przewagę i nauczyć się go kontrolować. To jedyna sensowna rzecz, którą jako rodzice możemy dla córki zrobić…

Czy w związku z tym rok 2013 był dla nas pechowy? Ależ nie, wręcz przeciwnie – mimo wszystko to był całkiem dobry rok. Przecież wciąż jesteśmy razem, nadal się kochamy, cieszymy życiem i niczym taran brniemy do przodu pokonując najtrudniejsze przeszkody. Mimo problemów, cały czas potrafimy wybuchać śmiechem bez powodu, mamy nowe plany i marzenia, a także siły do zdobywania kolejnych szczytów!

To był naprawdę dobry rok, gdyż mimo otarcia się o śmierć, nasza córeczka jednak przeżyła. Pomimo niebezpiecznych epizodów hipoglikemii, które mogły przemienić ją w „warzywo”, jej mózg nie uległ najmniejszemu nawet uszkodzeniu. Chociaż ciągłe problemy żywieniowe i drakońska dieta spędzały nam sen z powiek oraz były powodem strasznego cierpienia Laury, to dziś córeczka jest w stanie bez większych problemów zajadać się np. sushi, orientalną potrawą z mięsem, mlekiem kokosowym, curry i grzybami Mun, a nawet od czasu do czasu pałaszować kiszoną kapustę! Tak, to był dobry rok, gdyż mimo ujawnienia się hipoglikemii oraz licznych zaburzeń oddechowych, nauczyliśmy się kontrolować te problemy w taki sposób, aby Laura mogła nadal żyć szczęśliwie i w miarę możliwości bezpiecznie.

Ponadto w 2013 roku Laurka odniosła przeogromny sukces, gdyż wbrew tracheotomii i na przekór czarnowidztwu niektórych lekarzy, nauczyła się wspaniale mówić! Następnie odniosła kolejny niesamowity sukces, ponieważ mimo braku jelita grubego i straszliwych problemów trawiennych, zaczęła żegnać się z etapem spożywania niemowlęcych papek i zaczęła jeść dokładnie to samo, co my!

W roku 2013 swój sukces odnieśliśmy także my, rodzice, gdyż po pierwsze nie zwariowaliśmy z powodu problemów zdrowotnych Laury i tułaczki po szpitalach, po drugie katorżnicza praca nie zniechęciła nas do otwarcia swojego wymarzonego biznesu, a po trzecie jakimś cudem udało nam się to wszystko ze sobą pogodzić. Jesteśmy więc z siebie bardzo dumni, a najmocniej z córeczki, która już kolejny rok z rzędu udowodniła, jakim jest wyjątkowym, niezłomnym i silnym człowiekiem…

W Nowy Rok wchodzimy więc z kolejnymi planami i nadziejami. Chcemy znaleźć przyczynę spadków cukru we krwi Laury, zoperować jej oczy, rozszerzyć dietę i może powoli przymierzyć się do wszczepienia jej rozrusznika przepony, który uwolniłby córeczkę od respiratora i pozwoliłby zlikwidować tracheotomię. A poza tym chcemy po prostu żyć, zupełnie normalne, jak większość ludzi – pracować, osiągać nasze małe sukcesy, spędzać ze sobą czas i pierwszy raz pojechać na wspólny urlop. Chcemy też zwolnić trochę intensywne tempo naszego życia i więcej spać, bo na samym zdrowym odżywianiu (bez snu i odpoczynku) to nawet my długo nie pociągniemy…

A tymczasem kontynuując naszą coroczną tradycję spotkaliśmy się z Emilką i Leo, tak jak Laura chorymi na CCHS, oraz oczywiście z ich rodzicami. Te spotkania są fantastyczne, choć niestety zbyt krótkie i zdecydowanie za rzadkie. Za każdym razem po powrocie czuję niedosyt i mam wrażenie, że tylu ważnych spraw nie udało nam się poruszyć, tylu szczegółów obgadać, tylu żalów na służbę zdrowia wylać sobie w rękawy…

Przez ten rok dzieci niesamowicie się zmieniły, urosły i wydoroślały, a przede wszystkim stały się o wiele bardziej komunikatywne. Każde z nich jest inne, każde na odmiennym etapie rozwoju, ale wszystkie łączy jedna wspólna cecha – są absolutnie wyjątkowe! Również my rodzice jesteśmy inni, różnimy się od siebie podejściem do choroby i poziomem doświadczeń. Mamy też jednak wiele cech wspólnych – przede wszystkim łączy nas ogromna miłość do naszych dzieci i pragnienie pokonania tej przeklętej choroby…

Nie nacieszyliśmy się towarzystwem Leosia i jego rodziców zbyt długo, gdyż dość szybko musieli oni wracać do domu. Ale za to zostaliśmy jeszcze dłuższy czas z rodzicami małej Emilki, aby móc się do woli nagadać. To spotkanie okazało się niezwykle cenne, gdyż doświadczeni w chorobie rodzice Emilki podzielili się z nami pakietem bardzo ważnych informacji nie tylko na temat klątwy Ondyny, ale także choroby Hirschsprunga, na którą również choruje Emilka. Dali nam oni mnóstwo cennych wskazówek, do których z pewnością będziemy się stosować.

Rozmawialiśmy też dużo o rozruszniku przepony, o wszystkich jego wadach i zaletach, o wątpliwościach, które w stosunku do niego mamy. Zastanawialiśmy się, który moment życia naszych dzieci byłby najbardziej odpowiedni do jego wszczepienia. Decyzja o wszczepieniu rozrusznika jest już właściwie przesądzona, a to dlatego, że aktualnie nie ma i jeszcze raczej długo nie będzie lekarstwa na chorobę naszych dzieci. Niedawno bowiem dopadła nas smutna wiadomość, że próba wynalezienia lekarstwa na CCHS opartego na bazie progesteronu jak na razie nie przyniosła efektów. Dla nas, rodziców, to bardzo bolesna, podcinająca skrzydła informacja…

Rodzice Emilki odkryli jeszcze jedną ważną rzecz, która może mieć wpływ na polepszenie jakości życia naszych dzieci. Otóż mama Emilki wybrała się z córeczką w góry, a po powrocie z wakacji lekarze ze zdumieniem stwierdzili, że pęcherzyki płucne dziewczynki uległy powiększeniu, przez co znacznie poprawiła się jej kondycja oddechowa. Wygląda na to, że gdy ludzie chorzy na CCHS oddychają rozrzedzonym górskim powietrzem, to zwiększa się wydolność ich płuc. Po tej niesamowitej informacji już wiemy, że na nasz upragniony urlop pojedziemy właśnie w góry!

Bardzo bym sobie życzyła, abyśmy mogli częściej organizować wspólne spotkania dla naszych dzieci i dla nas samych, tak, aby dzieciaki mogły się lepiej poznać i mieć ze sobą regularny kontakt. Jedno kilkugodzinne spotkanie, jedna rozmowa z rodzicami dzieci chorych na CCHS dała nam więcej, niż wszystkie rozmowy z lekarzami prowadzone przez cały rok. Nikt przecież nie jest w stanie nas zrozumieć tak dobrze, jak oni, nikt inny nie potrafi przekazać nam tak cennych informacji, zaczerpniętych z własnych codziennych doświadczeń. Dlatego też Aniu, Arku i Emilko, Magdo, Tomku i Leosiu dziękujemy Wam za spotkanie oraz szczerze liczymy na więcej! Razem z pewnością będzie nam raźniej stawić czoło klątwie, a także wszelkim innym przeciwnościom losu…

PS. Jak co roku prosimy Was o 1% podatku dla naszej Laury, abyśmy mogli dać jej wszystko to, co jest jej potrzebne, a na co normalnie nie byłoby nas stać. Prosimy o 1% na maść Ilex, która jest droga jak złoto, na specjalistyczne odżywki i suplementy diety, które codziennie musi przyjmować córeczka, na prywatnych terapeutów, którzy ją rehabilitują i edukują oraz na wymarzony rozrusznik przepony, który ze względu na cenę jak na razie jest poza naszym zasięgiem. A jeśli nie chcecie przekazać 1% dla Laury, to błagam, przekażcie go innej potrzebującej osobie – niech ktoś dzięki Wam będzie choć trochę bardziej zdrowy i choć odrobinę bardziej szczęśliwy… 1% podatku dla Laury

Fotografie naszych dzieciaków wykonała Magda Hueckel