Sprostowanie do poprzedniego wpisu
Dziś skontaktowała się ze mną jedna Pani Doktor z CZD – to jest jedna z tych lekarek, którą wspominam najmilej w całej naszej szpitalnej historii. Zapamiętałam ją nie tylko jako kompetentnego lekarza, ale przede wszystkim ciepłego człowieka, który był dla mnie wsparciem i dawał nadzieję w trudnych chwilach. I choć zazwyczaj na tym blogu piszę o niezbyt miłych perypetiach ze służbą zdrowia, to jednak warto pamiętać, że tacy WSPANIALI lekarze (jak i pielęgniarki) również są i ja również na nich trafiałam, czego z pewnością do końca życia nie zapomnę :).
Ponieważ wspomnianą wyżej Panią Doktor darzę ogromnym szacunkiem, to zrobiło mi się dziś ogromnie głupio, kiedy lekarka wytknęła mi podanie w poprzednim wpisie błędnych informacji o badaniach genetycznych na CCHS. Ja we wpisie napisałam, że badania są refundowane, a myślałam tak dlatego, że zarówno mojej Laurze jak i kilku innym polskim pacjentom z CCHS wykonano je bez jakichkolwiek kosztów. Nie obciążono ani mnie, ani rodziców tych dzieci, których ja znam, ani jedną złotówką za te badania, dlatego byłam w 100% przekonana, że są one refundowane.
Jednak dziś pani doktor z CZD wyprowadziła mnie z błędu, dlatego też śpieszę z przekazaniem tych informacji wszystkim zainteresowanym. Otóż okazało się, że badania genetyczne pod kątem CCHS nie są refundowane, a szpital może je przeprowadzić wyłącznie na swój koszt. Wynika z tego, że badania genetyczne mojej córki jak i innych znajomych mi dzieci zostały pokryte przez szpitale z ich własnych funduszy, za co jestem od momentu otrzymania tej informacji ogromnie wdzięczna. Dziękuję za pokrycie tych kosztów w imieniu mojej córki jak i innych dzieci diagnozowanych pod kątem CCHS.
Niemniej jednak uważam, że wszystkie dzieci powinny być traktowane tak samo i mieć taki sam dostęp do usług medycznych. Skoro mojej córce i innym dzieciom przeprowadzono te badania za darmo, to wydaje mi się, że nie powinno się odmawiać tych badań małej dziewczynce, o której pisałam w poprzednim wpisie. Mam ogromną nadzieje, że szpital, który opiekuje się tym maleństwem, znajdzie fundusze na przeprowadzenie badań, które są bardzo potrzebne do dalszego etapu leczenia dziecka.
Wspomnianej wyżej Pani Doktor bardzo dziękuję za szybkie wyprowadzenie mnie z błędu i za przesłanie konkretnych informacji dotyczących badań genetycznych.
