Pakiet złych wiadomości…

Autor: Emilia, mama Laury Data: wrzesień 17, 2020 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 46

Nie wiem, czy wszyscy rodzice czwartoklasistów wracają z pierwszego klasowego zebrania przerażeni, ale ja właśnie w takim stanie wczoraj wróciłam. Pani wychowawczyni była bardzo miła, kontaktowa i pomocna, ale mimo to dotarło do mnie, że IV klasa to jest dla dziecka zupełnie inny świat – bardzo odmienny od lajtowego pierwszego etapu edukacji. Będzie znacznie więcej nauki, presji oraz większe tempo wszystkiego. Powiem szczerze, że bardzo się boję, czy Laura sobie poradzi z nauką w takim systemie, czy da radę dotrzymać kroku innym dzieciakom, czy ilość lekcji i rzeczy do zapamiętania nie przerośnie jej możliwości. Laura ma w końcu wiele problemów i znacznych ograniczeń, które sprawiają, że wszystko robi wolniej, często nie ma jej w szkole, jest na lekcjach mocno rozkojarzona itp.

Na szczęście mamy orzeczenie z PPP, które nakazuje dostosować sposób oraz poziom nauczania do możliwości uczennicy, więc w razie problemów na to będę się powoływać. Laura ma przyznaną naukę indywidualną w domu na niektóre przedmioty, ale oprócz tego chodzi do szkoły dwa razy w tygodniu na normalne lekcje ze swoją klasą (mogłaby mieć indywidualne nauczanie w domu na 100%, ale naciskałam, aby pozwolono Laurze uczęszczać regularnie do szkoły, żeby integrować się z klasą).

Oczywiście ja chodzę razem z nią – tak, jak w poprzednich latach. Siedzę na korytarzu i nasłuchuję, czy pulsoksymetr córki nie włącza alarmów… Zaglądam przez okienko w drzwiach i kontroluję kolor jej twarzy. No i przede wszystkim jestem pod ręką, gdyby działo się z nią cokolwiek złego. A co robię przez te kilka godzin na szkolnym korytarzu, żeby nie umrzeć z nudów? Różne rzeczy – teraz na przykład piszę dla Was ten post na bloga. Innym razem uczę się języka, czytam książki, odpisuję na zapytania o sesje zdjęciowe, pracuję nad stroną internetową, edukuję się w różnej formie lub też planuję posty na profile społecznościowe. Wykonuje zaległe telefony, umawiam Laurę na badania, przygotowuję listy zakupów itp. – czyli ogarniam wszystkie te sprawy, które da się załatwić przez telefon lub przez laptopa. Mija mi tak już 4 rok i jak na razie nigdy się jeszcze na tym szkolnym korytarzu nie nudziłam.

Ech… Tak naprawdę powinnam Wam dziś napisać o czymś zupełnie innym, a zaczynając wpis od tematów szkolnych po prostu uprawiam prokrastynację… Bo ciężko mi wydusić z siebie aż tak złe wiadomości, które mam do przekazania…

Otóż sprawa naszej operacji znów mocno się skomplikowała i to w wyjątkowo tragicznych okolicznościach. Niedawno się dowiedzieliśmy, że zmarła kilkuletnia dziewczynka również chora na klątwę Ondyny, która razem z naszą Laurą miała mieć wykonaną operację wszczepienia stymulatora przepony (nie podaję personaliów dziecka, ponieważ nie wiem, czy rodzice by sobie tego życzyli). Dla obu dziewczyn zostały już zakupione stymulatory przepony i zdeponowane w gdańskim szpitalu, obie miały być operowane przez polskich chirurgów tego samego dnia, w tym samym miejscu i przy nadzorze tego samego lekarza ze Szwecji. Tamta dziewczynka miała iść na stół operacyjny pierwsza, a Laura druga zaraz po niej. Tak naprawdę lekarz ze Szwecji miał pierwotnie przyjechać na operację tamtej dziewczynki, ale przy okazji Laura została dołączona do projektu. Finalnie została podjęta decyzja, że doktor przyleci pomóc w operacji dwójki dzieci. Teraz jednak wszystkie ustalenia się zawaliły, bo informacja o śmierci dziecka zszokowała wszystkich. Jeszcze nie mamy pojęcia, jak ta tragedia wpłynie na losy Laury i czy przypadkiem nie zmieni się decyzja co do udziału szwedzkiego lekarza w polskim projekcie. Do Szwecji wysłano zapytanie w tej sprawie i teraz czekamy na odpowiedź…

Informacja o śmierci dziewczynki chorej na CCHS mną wstrząsnęła, zwłaszcza że było to dziecko, które miało przejść drogę do wymarzonej operacji wspólnie z naszą Laurą. Zresztą… zawsze, gdy przytrafia się coś złego jakiemuś polskiemu dziecku choremu na klątwę Ondyny, to ogromnie to przeżywam. Jesteśmy bardzo małą społecznością – choroba jest tak rzadka, że w Polsce choruje na nią około 20 dzieci. Jesteśmy więc jedną wielką rodziną i wszyscy się znamy – jeśli nie osobiście, to przynajmniej wirtualnie. Kontaktujemy się ze sobą w różnych sprawach okołochorobowych. Śmierć jakiegokolwiek dziecka to w każdym przypadku wielka tragedia, ale dla naszej społeczności, wiadomość o śmierci pacjenta chorego na klątwę, to podwójny cios.

W takich chwilach gwałtownie sobie przypominam, jak niebezpieczna jest to choroba. Jak zdradliwa i trudna do przewidzenia. Na co dzień staram się o tym nie pamiętać, zabezpieczam Laurę jak najlepiej, umiem i staramy się żyć codziennością poukładaną na swój sposób. Ale gdy dowiaduję się, że gdzieś zmarło dziecko chore na klątwę Ondyny, to tak, jakbym dostała obuchem w łeb… Wówczas zdaję sobie sprawę, że nie znam dnia ani godziny, kiedy choroba może niespodziewanie zaatakować w jakiś zupełnie nieprzewidywalny sposób. I nigdy nie mogę mieć pewności, że będę odpowiednio blisko, że będę w stanie odpowiednio szybko zareagować i że w ogóle będzie to możliwe. To wyjątkowo brutalna lekcja pokory i trudno się żyje z tą świadomością. Jest mi smutno i przeogromnie współczuję rodzicom zmarłej dziewczynki oraz innym bliskim jej osobom – nawet nie próbuję sobie wyobrazić, przez co przechodzą.

Nie wiemy, jak ta tragedia wpłynie na plany operacji Laury, ale mamy nadzieję, że dowiemy się tego w przeciągu najbliższych dwóch tygodni (podejmujemy odpowiednie działania w tej sprawie). Rozważamy różne scenariusze – od najbardziej optymistycznego, że lekarz ze Szwecji po prostu przyleci do naszej Laury i pomoże w wykonaniu operacji. Poprzez wariant, że operacja zostanie wykonana przez polskich chirurgów przy zdalnym udziale szwedzkiego lekarza (transmisja w czasie rzeczywistym). Aż po nieciekawy scenariusz, że to my będziemy zmuszeni polecieć do Szwecji z dzieckiem i ze sprzętem, aby tam wykonać operację (niestety za o wiele większe pieniądze, niż w Polsce…). Na ten moment Szwecja milczy jak zaklęta na temat naszych propozycji, a my czekamy na odpowiedź…

Ech, wyjątkowo smutny ten dzisiejszy post. A skoro tak, to pójdę za ciosem i poinformuję Was o jeszcze jednej przykrej sprawie. W tym tygodniu odeszła nasza suczka Kora, którą opiekowaliśmy się od kilkunastu miesięcy. Laura i Kaja bardzo pokochały pieska i opiekowały się nim dzielnie, ale był już tak stary (18 lat) i tak chory, że nie dało się już go ratować. Dziewczynki straciły uwielbianą pupilkę – było im smutno, ale na szczęście doskonale rozumieją, że taka jest kolej rzeczy.

PS 1.

Na koniec będzie przynajmniej jedna dobra wiadomość. Ostatnio nasza społeczność CCHS została poinformowana, że poczyniono znaczące postępy w wynalezieniu lekarstwa na klątwę Ondyny! Wprawdzie do tego jeszcze długa droga, ale jest nadzieja i są istotne postępy. Badania laboratoryjne trwają, a naukowcy pracujący nad lekiem potrzebują dalszego finansowania. Jeśli więc macie możliwość dorzucić grosz do tego celu, to tutaj wklejam link do amerykańskiej fundacji CCHS, która pozyskuje fundusze https://www.cchsnetwork.org/get-involved/donate/

PS 2

Postanowiliśmy po 8 latach powtórzyć kadr z rodzinnego albumu, żeby porównać, jak się zmieniły fotografowane osoby. Kuba wciąż jest prawie taki sam, ale za to Laura zmieniła się bardzo! Nie uważacie?