Operacja Laury – kawa na ławę…

Autor: Emilia, mama Laury Data: październik 21, 2020 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 79

Na początku istnienia tego bloga, gdy Laura była maleńka i leżała w szpitalu w bardzo ciężkim stanie, podzieliłam się z Wami dość pesymistyczną obserwacją. A mianowicie, że „nigdy nie jest w życiu aż tak źle, żeby nie mogło być jeszcze gorzej…”.

Nieskromnie powiem, że miałam rację, a rok 2020 mi to udowodnił. Przyszedł Covid-19 i schrzanił miliardom ludzi ich życiowe plany, niektórych poturbował fizycznie i psychicznie, innym odebrał pracę lub szansę na leczenie, a jeszcze innym życie… Natomiast na naszym domowym polu bitwy, wszystko, co mogło pójść nie tak w sprawie operacji wszczepienia stymulatora przepony – to poszło źle. Wyczerpaliśmy absolutnie cały zapas pecha w tej sprawie. W dzisiejszym tekście napiszę Wam tylko o najważniejszych aspektach okołooperacyjnych problemów, bo żeby opisać wszystkie, musiałabym książkę wyprodukować.

.

Izolacja

.

Ponadto, ze względu na zagrożenie Covid-19, od 9 miesięcy Laura właściwie nie była w szkole i nie miała możliwości spotykania się z rówieśnikami. Wróciliśmy na chwilę we wrześniu, ale niedługo potem w szkole pojawił się koronawirus i ze względu na bezpieczeństwo młodej, zabraliśmy ją na nauczanie zdalne. Byliśmy na nim ostatnio przez kilka tygodni, a ja już dostawałam szału z tego powodu. Bo organizowanie i ogarnianie lekcji zdalnych (kontaktów mailowych, telefonicznych i sms-owych oraz połączeń zdalnych z kilkoma różnymi nauczycielami, umawiania godzin, pilnowania przerabianego materiału, tłumaczenia Laurze tego, czego nie zrozumiała na lekcji zdalnej, drukowania kart pracy, odsyłania prac domowych, itd…) – to wszystko mocno zdezorganizowało nam życie i naprawdę męczyło. Wszyscy mieliśmy dość nauki przez komputer, wzajemnego dzwonienia do siebie i mailowania – zarówno ja, Laura, jak i nauczyciele z pewnością też. Dlatego z ogromną radością w sercu przyjęliśmy decyzję dyrekcji, że od dziś możemy wrócić do normalnego trybu nauki – czyli częściowego powrotu do szkoły oraz nauczania indywidualnego osobiście realizowanego przez nauczycieli w naszym domu.

Laura była bardzo stęskniona za dziećmi ze swojej klasy, a ja za namiastką normalności – ona spakowała plecak, ja zaś skrupulatnie zaplanowałam bieżący tydzień. I co z tego wyszło? Ano figa z makiem. Dzień przed upragnionym powrotem do szkoły córka zagorączkowała, więc o szkole nie ma na razie mowy.

Laura męczy się aktualnie z infekcją i musi w ciągu dnia wspomagać się respiratorem. Podobno to teraz w Polsce towar deficytowy, a my tacy „szczęściarze” jesteśmy, że mamy własny egzemplarz… Nie martwcie się, infekcja Laury to nie Covid-19, tylko jakieś zwykłe jesienne choróbsko (gluty, ból gardła, podwyższona temperatura i te sprawy). Laura ma nadzieję wyzdrowieć za tydzień i wrócić wreszcie do szkoły. Ale znając nasze szczęście, to zapewne właśnie wtedy zamkną wszystkie placówki w kraju i znów masowo wylądujemy na nauczaniu zdalnym. Oh, roku 2020! Będziesz niezapomniany!

.

Jakieś dobre strony

.

Pocieszam się, że ten rok ma też jednak jakieś dobre strony, a przynajmniej ja je u siebie zauważam. Na moim polu zawodowym akurat w tym roku nastąpiła totalna rewolucja. Jako fotografka i twórczyni internetowa, nigdy wcześniej nie robiłam tak wiele, nie nauczyłam się tak dużo, nie szkoliłam się tak intensywnie i nie byłam tak aktywna, jak jestem teraz. Właśnie w tym roku nabrałam odwagi do wejścia w „Internety” pełną parą, nie tylko jako mama Laury (jak to było przez wiele ostatnich lat), ale jako fotografka i edukatorka. W okresie letnim, gdy pandemia zelżała, robiłam w Trójmieście jedną sesję zdjęciową za drugą. Obecnie uczę też fotografii, obróbki zdjęć oraz marketingu na indywidualnych konsultacjach online, szkolę fotograficznie w regularnie tworzonym newsletterze, edukuję na Instagramie i nagrywam tam relacje, pokazując swoją gębę, organizuję wydarzenia live na kanałach społecznościowych, uczę się języka oraz otwieram się na zupełnie nowe możliwości. I to wszystko jednocześnie z nogą wsadzoną w wiadro rodzinno-zdrowotno-operacyjno-szkolnego nieogaru… Cóż, myślę, że te moje aktywności zawodowe nie zadziałyby się, gdyby nie pandemia… Paradoksalnie przymus siedzenia w domu i odizolowania się od świata sprawił, że na przekór wszystkiemu postanowiłam się na ten świat otworzyć. I wykorzystać maksymalnie produktywnie czas odosobnienia. Dziś, pod koniec roku 2020 robię zawodowo rzeczy, o których w 2019 nawet bym nie odważyła się pomyśleć. Cholernie zastanawiający paradoks, prawda?

.

Sprawa operacji – kawa na ławę

.

Wróćmy jednak do spraw najważniejszych: do Laury i do kwestii jej operacji, która od kilkunastu miesięcy spędza nam sen z powiek. Szczerze mówiąc, to nawet nie wiem, jak mam Wam tę sprawę opisać, żeby nie powiedzieć za dużo (bo nie mogę), ale żeby jednocześnie Wam nakreślić temat (bo czuję, że jestem Wam to po prostu winna).

Jak zapewne pamiętacie, w 2019 roku przeprowadziliśmy spektakularną i błyskawiczną zbiórkę pieniędzy, którą zakończyliśmy w miesiąc. Śpieszyliśmy się, żeby zdążyć do grudnia, gdyż na początku roku miała się odbyć w Gdańsku operacja wszczepienia stymulatora przepony naszej Laurze oraz jeszcze innej dziewczynce chorej na CCHS. Gdańsk od początku dążył do wystartowania z dwoma pacjentami, a urządzenia miał wszczepiać polski chirurg przy udziale doświadczonego w tych operacjach lekarza ze Szwecji. Staraliśmy się doprowadzić do polsko-szwedzkiej współpracy, ponieważ uznaliśmy, że mentoring renomowanego zagranicznego ośrodka specjalizującego się w tego typu operacjach, to racjonalny pomysł. Postanowiliśmy zrobić wszystko, co możliwe, aby pierwsze polskie operacje wszczepiania stymulatorów przepony odbyły się pod szwedzką kuratelą. A dlaczego szukaliśmy merytorycznego wsparcia akurat w Szwecji? Bo jest znacznie bliżej niż USA czy Japonia, a chyba tylko te kraje mamy do wyboru…

Nie będę Was zanudzać opowieścią, ile nerwów, zdrowia fizycznego oraz psychicznego, samozaparcia, harówy i zarwanych nocy kosztowało mnie skoordynowanie zbiórki w tak szybkim czasie – uwierzcie mi na słowo, że naprawdę dużo… Wszystko po to, żeby zdążyć i żeby Laura w grudniu 2019, mogła dostać prezent swojego życia!!!

Nadmienię jeszcze tylko, że przed zbiórką pieniędzy przeszliśmy mozolny, długotrwały i wyczerpujący nerwowo proces kwalifikacji Laury do tego zabiegu, bo początkowo wszystkie instytucje medyczne i osoby, na których wsparcie liczyliśmy, odmówiły zajęcia stanowiska w kwestii kwalifikacji dziecka z tak rzadką genetyczną chorobą. Musieliśmy przejść długą, nerwową drogę i proceduralną wojnę na pisma, aż wreszcie trafiliśmy do konsultantów wojewódzkich z dziedzin medycyny, którzy na szczęście podjęli się skonsultowania Laury i zakwalifikowania jej do operacji.

Zdążyliśmy też ze zbiórką pieniędzy na ostatnią chwilę – uskrzydleni, że się nam udało! Ale właśnie wtedy szwedzki szpital odwołał przylot swojego lekarza… podobno ze względów organizacyjnych. Liczyliśmy, że lekarz dotrze do nas w styczniu, ale niestety się przeliczyliśmy. Ostatecznie obiecano nam, że doktor przyleci do Polski w marcu 2020 roku.

I tym razem wszystko było naprawdę na dobrej drodze – już nawet chyba był zarezerwowany lot dla tego lekarza, a my już prawie pakowaliśmy się do szpitala w Gdańsku. No i dokładnie tydzień przed terminem operacji przyszła pandemia, a cały nasz misterny plan szlag trafił!

Czekaliśmy i czekaliśmy kolejnych kilka miesięcy, aż pandemia zelżeje. Latem przyszła „odwilż”, więc uznaliśmy, że to jest dobry moment, aby ściągnąć do nas szwedzkiego chirurga i w końcu sfinalizować zabieg. Niestety, nasze maile wysyłane do Szwecji pozostawały bez odpowiedzi, telefony były głuche, a jakakolwiek próba skontaktowania się kończyła się niepowodzeniem. Więc znów czekaliśmy, pisaliśmy maile, czekaliśmy, pisaliśmy maile i tak przez kolejne tygodnie.

Pewnego dnia przyszła wyczekiwana odpowiedź, która po prostu mnie załamała. Treść brzmiała mniej więcej tak: „wrócimy do tematu za kilka miesięcy”.

No to znów czekaliśmy…

Minęło lato, nadeszła jesień, a my mieliśmy już serdecznie dość tego czekania. Dlatego znów podjęliśmy próbę kontaktu ze Szwecją. Tym razem ponownie trafiliśmy na złowrogą ciszę. Wreszcie, po kilku próbach udało się z nimi skutecznie skomunikować.

I co usłyszeliśmy? Znów to samo: „wrócimy do tematu za kilka miesięcy”…

W tej patowej sytuacji nasz chirurg z Polski zaproponował szwedzkiemu chirurgowi, że połączą swoje siły zdalnie przez specjalny teleport w czasie rzeczywistym. Nasz chirurg w Gdańsku chciał wszczepić stymulator, a szwedzki chirurg mógłby w sposób zdalny zapewnić mentoring. Przygotowana została w tym celu nawet specjalnie wyposażona sala operacyjna. Niestety, takie rozwiązanie również spotkało się z odmową po szwedzkiej stronie.

Zapytaliśmy więc szwedzki szpital, czy w takim razie możemy przylecieć z dzieckiem do Szwecji i wykonać operację tam na miejscu? I co usłyszeliśmy?

Ano usłyszeliśmy, że musimy się zgłosić do administracji szwedzkiego szpitala po aktualną wycenę… (bo nie wiem, czy wiecie, ale ta sama operacja w Szwecji jest kilkukrotnie wyżej wyceniona, niż wykonana w Polsce…). Jednak potem przyszła kolejna wiadomość informująca nas, że „znów jest pandemia i operacja w Szwecji niestety nie jest teraz możliwa, bo nie przyjmują już pacjentów z zagranicy. I że przylot szwedzkiego lekarza do nas też nie jest możliwy, więc musimy czekać przynajmniej do wiosny 2021, żeby znów wrócić do tematu”. Oczywiście bez gwarancji na sukces i niestety z ryzykiem, że wiosną znów usłyszymy od Szwedów to samo zdanie: „wrócimy do tematu za kilka miesięcy”…

A Laura już rok czeka na operację, która ma odmienić jej życie i nie chcemy, by czekała dłużej. Z różnych przyczyn (medycznych, biologicznych i psychologicznych) nie powinniśmy dłużej zwlekać – w interesie Laury jest, aby operacja odbyła się jak najszybciej.

.

Chcemy nadać sens bezsensowi

.

Przez ostatnie 12 miesięcy całe nasze życie było podporządkowanie dobrej woli Szwedów, którzy obiecali nam pomóc wdrożyć przeprowadzanie tych operacji nie tylko dla Laury, ale docelowo także dla innych polskich dzieci chorych na CCHS. Z udziałem Szwecji mieliśmy przetrzeć szlaki i zrobić medyczną rewolucję, która polepszy życie polskich dzieciaków z klątwą Ondyny. Wykonaliśmy ogrom pracy, aby to wszystkie wdrożyć, ogarnąć, zsynchronizować i zorganizować. A jeszcze więcej pracy wykonał nasz chirurg z Gdańska, który przez cały ten czas nas wspierał, sam się szkolił, latał na szkolenia do Szwecji i próbował ściągnąć tu doświadczonego we wszczepianiu stymulatora szwedzkiego chirurga. Zarówno my, jak i nasz chirurg z Polski podporządkowaliśmy cały ostatni rok próbie nawiązania współpracy ze Szwecją – nawet sobie nie wyobrażacie, jaka ilość pracy została wykonana po polskiej stronie i za ile sznurków trzeba było pociągnąć…

Nasz chirurg z Gdańska, a także my – zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby polsko-szwedzka współpraca się udała i aby polskie dzieciaki z klątwą Ondyny dostały szansę na operację w swoim własnym kraju. W dodatku operację dużo tańszą niż ta, którą wykonuje się aktualnie w Szwecji…

Strona szwedzka początkowo współpracowała bez zarzutu, co dało nam nadzieję na pozytywny finał sprawy. Ale po drodze przyszła ta cholerna pandemia, a także bardzo smutna śmierć dziecka, które razem z naszą Laurą było szykowane do wszczepienia stymulatora. To wszystko podcięło nam skrzydła i zdołowało okrutnie. W międzyczasie szwedzki szpital zaczął notorycznie przekładać wspólną operację, przestał odpowiadać na maile, a teraz to już czujemy po prostu mur, którego być może nie uda się przebić. Przez najbliższe miesiące pomoc strony szwedzkiej nie jest możliwa i nie wiemy, czy kiedykolwiek to się zmieni. Nie możemy już czekać do następnej wiosny i uzależniać losy Laury od dobrej lub złej woli szwedzkiego szpitala.

Wygląda na to, że rok tej naszej wspólnej pracy, działalności i czekania poszedł właściwe na marne i mamy przytłaczające poczucie zmarnowanego czasu. Chcę wierzyć, że powodem takiego zachowania Szwedów jest pandemia, a nie jakieś dodatkowe przyczyny. Chociaż przyznam szczerze, że różne myśli kotłują mi się po głowie i różne powody – niekoniecznie pandemiczne. Ale jak jest naprawdę, tego oczywiście nie wiem i mogę tylko gdybać.

Miałam straszliwego doła po tym wszystkim i zszargane nerwy, nie powiem, ale jak mnie znacie, to zapewne wiecie, że prędzej czy później jakoś odbijam się od dna. Na szczęście nasz chirurg z Gdańska to człowiek z tej samej gliny – też łatwo się nie poddaje. I całe szczęście! Poza tym jest po prostu dobrym i nad wyraz uczciwym człowiekiem. Szwedzi wprawdzie mnie zawiedli po całości, ale przynajmniej wiem, że naszemu polskiemu chirurgowi mogę zaufać i mam pewność, że nie zostawi on Laury bez dalszego wsparcia.

Wszyscy byliśmy strzępami nerwów z powodu zaistniałej sytuacji. Ale jak już ochłonęliśmy, to wspólnie z panem doktorem zrobiliśmy burzę mózgów i zaczęliśmy szukać zupełnie nowych rozwiązań. Wcześniej wszystko podporządkowywaliśmy pod wspólną operację polsko-szwedzką dwójki polskich dzieci z CCHS. Obecnie musimy cofnąć się kilka kroków i zacząć planowanie operacji zupełnie nowym trybem, bez współudziału strony szwedzkiej. Czy będziemy starać się o wsparcie ośrodka medycznego z innego regionu świata, czy też przygotujemy się do samodzielnego przeprowadzenia zabiegu? – tego jeszcze nie wiemy. Trwa burza mózgów w tej sprawie.

Zmiana planów i trybu operacji wymaga przemyślenia, przeorganizowania i przygotowania. Być może nawiązania nowych kontaktów z innymi ośrodkami medycznymi. A to z kolei wymaga czasu. I chociaż nam osobiście bardzo się spieszy, to rozumiemy, że musimy dać panu doktorowi tyle czasu, ile potrzebuje, aby skutecznie przygotował się do zabiegu. Jestem pewna, że nie marnuje on ani minuty i robi wszystko, co może, aby z powodzeniem doprowadzić do szczęśliwego finału. I nie jest to człowiek z przypadku, tylko chirurg z ogromnym doświadczonym we wszczepianiu innego typu stymulatorów, więc jest to właściwy człowiek na właściwym miejscu.

Dlatego ufamy i czekamy na dalszy rozwój wydarzeń. Na uwolnienie Laury od respiratora, a nasz stymulator już dawno zakupiony i zdeponowany w gdańskim szpitalu, również czeka za zamieszkanie w ciele Laury. Jestem w regularnym kontakcie z gdańskim chirurgiem, który na bieżąco informuje nas o postępach w sprawie doprowadzenia operacji do finału. Byłoby cudownie, gdybyśmy uporali się z tym do końca roku, ale… Znowu jest ta cholerna pandemia i tak naprawdę to, co teraz piszę, jutro może okazać się nieaktualne. Dzisiaj nikt z nas nie może być już pewien niczego.

Czy gdyby strona szwedzka nie odwlekała w nieskończoność współpracy, to Laura byłaby już po operacji? – TAK! Czy to wszystko, co przeżywaliśmy przez ostatnie 12 miesięcy było kompletnie bezsensowne? – TAK! Ale czy robimy cokolwiek, by temu bezsensowi nadać jednak sens? – JAK NAJBARDZIEJ!

Nasza burza mózgów z panem doktorem zaowocowała wspaniałymi pomysłami, pełną mobilizacją i nową energią, którą próbujemy teraz przekształcić w coś naprawdę pożytecznego! Pan doktor jest już po pierwszych spotkaniach, rozmowach i deklaracjach z ważnymi osobistościami i specjalistami ze świata medycyny. Zebrał ich wszystkich razem, opowiedział o problemach dzieci z CCHS i wyobraźcie sobie, że poruszył ich serca, zaciekawił umysły i zainicjował do działania. Jest więc szansa, że ten cały wielomiesięczny bezsens i stracony czasu, uda się zamienić na coś naprawdę istotnego.

Nie mogę na razie ani nic obiecać, ani nic więcej pisać – bo jak już mówiłam, obecnie nikt niczego nie może być pewien. Ale jest iskra (a nawet płomień) nadziei, że w najbliższym czasie uda się stworzyć krąg specjalistów z różnych dziedzin medycyny, którzy otoczą kompleksową opieką polskie dzieci z CCHS. Mając na myśli kompleksową opiekę, mówię także o możliwości wszczepiania w Polsce stymulatorów nerwów przepony. Do niedawna nad losem Laury głowiłam się tylko ja, mój mąż i nasz wspaniały gdański chirurg. Ale udało się sprawić, że obecnie nad losem dzieciaków z klątwą Ondyny głowi się cały sztab medycznych autorytetów! Jeśli wszystko pójdzie po naszej myśli (oby!!!!!!!!!!!!), to być może doczekamy się prawdziwej rewolucji w opiece nad pacjentami z CCHS.

Nasz doktor działa jak rozpędzona lokomotywa, a my staramy się dolewać mu paliwa (motywacji). On jest wsparciem dla nas, a my na ile potrafimy, staramy się być dla niego. Wierzę, naprawdę wierzę, że przy takiej wspierającej się wzajemności i współpracy, przy tak ogromnej determinacji po obu stronach – wreszcie doprowadzimy operację Laury do szczęśliwego finału. I że otworzymy drogę do tego samego wszystkim polskim dzieciom cierpiącym na klątwę.

Oby już nic więcej nie pokrzyżowało nam planów. A Wy, bardzo Was proszę, nie zadawajcie dodatkowych pytań w komentarzach czy wiadomościach (bo wszystko, co mogłam w miarę prostym językiem wytłumaczyć, to powiedziałam. Natomiast reszta niuansów związanych z operacją jest albo zbyt skomplikowana, by ją tłumaczyć, albo nie mogę/nie mam czasu/lub nie mam siły, by drobiazgowo to opisywać). Zamiast pytań, prześlijcie nam po prostu dobre myśli i motywujące komentarze! Zarówno my, jak i nasz niestrudzony pan doktor potrzebujemy teraz pozytywnych, wspierających wibracji. A ja będę Was informować o postępach w sprawie, jak tylko będę mogła.

Teraz wracam do miliona swoich spraw, a dla zmyły wrzucam roześmiane zdjęcie z wakacji, kompletnie niepasujące do treści dzisiejszego tekstu.

komentarzy 79

  1. Wysyłamy dobre myśli

    • Dziękujemy!

  2. Co u Laurki, jesli mozna spytac?

    • Wszystko dobrze ? Postaram się w najbliższym czasie napisać nowy post na bloga.

    • Tak, ale nie wszystko poszło dobrze podczas tej operacji. I Olsztyn już nie kontynuuje tego projektu.

  3. Hej Emilio, Trzymaj się tak jak dotychczas, jak trzeba będzie dozbierac pieniądze, to się uzbiera, o to się nie martw. Wszyscy wiemy, że łatwo nie jest i że robisz to dla Laury a nie na swój sprzęt, więc jak trzeba będzie powtórzyć akcje na Sie pomaga, to powtórzymy i tyle.
    Do USA ( tak dla przykładu) pojechało tyle dzieci tu skazanych na smutny koniec i wróciło uzdrowionych, że skoro się nie da inaczej, to będziemy się zrzucać na wyjazd do innego kraju.Razem wszyscy damy radę 🙂

    • Dziękuję, chociaż mam nadzieję, że unikniemy kolejnych zbiórek i wyjazdów ?

    • Oczywiście, ale operacje na miejscu to byłaby wspaniała sprawa na przyszłość. Bo lepiej móc wyleczyć kilkanaścioro dzieci u nas, rozwijając polską medycynę, niż wysłać jedno do Stanów. Oby się udała operacji w Polsce.

  4. jestem z Wami myślami! trzymam kciuki.

    • Dziękujemy!

  5. Emilko od 10 lat podziwiam Twoją pracowitość, determinację, zaradność i wiem, że wszystko zakończy się tak jak to sobie wymarzyłaś, czyli najlepiej dla Laury.

    • Dziękuję bardzo!

  6. Emilio, z taką matką, jak Ty, i takim ojcem, jak Kuba, Laury przyszłość na pewno będzie bardzo dobra i jasna. Nie załamuj się.
    Walczysz o nią jak lwica od początku jej życia, jesteś wspaniałą matką. A także bardzo silną Kobietą.
    Pamiętam Twój wpis chyba z czasu wakacji, gdzie napisałaś bardzo pocieszające słowa do osób, które mają ciężko. Pomogły mi te słowa, gdyż ja własnie mam wciąż bardzo ciężko w życiu.
    Więc bez względu na to jakie piętrzą się trudności – trzeba walczyć, nie poddawać się i wierzyć, że będzie lepiej.
    Z Laurą będzie dobrze na pewno.

    • Bardzo dziękuję za słowa wsparcia!

  7. jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej energii. Chciałabym z taką siłą i optymizmem patrzeć w przyszłość, chociaż widzę że Wy po prostu nie macie innej możliwości. Potrzebujemy więcej takich ludzi z takim charakterem!
    i niezmiennie trzymam kciuki za powodzenie operacji – widać że umiesz przenosić góry i wierzę że pandemia już więcej Ci nie podskoczy!

    • Dziękuję bardzo za wsparcie!

  8. Znasz mnie Emilka i wiesz,że myślę podobnie jak co niektórzy wyzej. Choc pewne rzeczy wydają się tu u teraz bez semsu,a czas stracony, to wszystko jest po coś, a przyszłość jeszcze będzie dla Waszej rodziny hojną w dobre nowiny. To co przeszkodziło w operacji teraz, mam nadzieję, że zaowocuje jeszcze lepsza opieką dla Laury i większym poczuciem bezpieczeństwa o jej życie. Będzie dobrze, jeszcze tylko chwila,jeszcze moment. Całuję mocno ❤

    • Mam nadzieję Ola. Mam nadzieję że już niedługo doczekamy końca tej sytuacji. Ogromnie Ci dziękuję za wsparcie!

  9. Kibicuję od pierwszego/drugiego miesiaca życia Laury. Odkryłam bloga na samym początku. Jestes wielką inspiracją dla mnie.

    • Dziękuję bardzo!

  10. Czytam właśnie od kilku dni, z sentymentu waszego bloga od początku… jestem z wami od pierwszych dni. Nigdy nie puściłam kciuków i nie puszczę, zawsze myślę o tobie i twojej rodzinie ciepło i z uśmiechem.. Laura dostała najlepszą mamę na świecie, to miałaś być właśnie TY 🙂

    • Dziękuję!

  11. Co raz częściej się przekonuję,że pewne sprawy,wydarzenia dzieją się ‚po coś” czy też w jakimś celu.
    Może nie wszystkie wydarzenia ale pewna prawidłowość jest!
    Ważnym jest jak reagujemy na wydarzenia,jak działamy i jakie wyciągamy wnioski.
    Musi być i będzie dobrze!
    Uściski ❤️

    • Dziękujemy!

    • W tekście powinno być „po coś”
      Przepraszam za błąd.

  12. Dobra energia niech Wam towarzyszy Kochani. Wszystkim i Doktorowi też.
    Może w taki trochę pokręcony sposób opcja która się pojawia pomaleńku, jest bezpieczniejsza i lepsza dla Laurki, chcę w to wierzyć, ze pomimo tytanicznej pracy i cierpienia czemuś tak się wydarzyło właśnie. Laura przecież sięga nieustająco po te najlepsze możliwości świata.
    Spokoju Emilio w tym chaosie i zdrowia ?

    • Dziękujemy bardzo’

  13. Emilia, podziwiam Cię jak nikogo innego na świecie ❤

    • Dziękuję!

  14. Wojownicy!!!! Tak trzymać! Wytrwałości i przestrzeni do działania!

    • Dziękujemy!

  15. Na pewno wszystko dobrze się skończy! Jestem o tym świecie przekonana a mam intuicje jak stad na księżyc i z powrotem 😉 przesyłam buziaki i uściski dla całej wspaniałej rodzinki!

    • Dziękujemy!

  16. Kochana Emilio. Jeśli kiedyś ktoś dostanie Nobla za blog to będziesz to Ty. Piszesz z rozbrajającą lekkością o tematach wielce poważnych. Kto czy co kieruje życiem, tego nie wiemy. Ale trochę wierzę, że nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. I choć od roku idzie pod górę, to jestem pewna, że ta passa ma się ku końcowi. Skąd masz w sobie tyle siły? Mogę tylko podziwiać. I podziwiam szczerze. W każdym aspekcie. Niezmiennie życzę powodzenia, i chciałabym kiedyś uscisnąc Ci rękę, bo wszystko czego się dotkniesz zamieniasz w przysłowiowe „złoto”. Pozdrawiam całą Wasza rodzinę, jesteście naprawdę wyjątkowi ?

    • Dzięki wielkie Aga za te słowa. Tego złota wprawdzie nigdzie nie widzę, ale załóżmy, że jest tak, jak mówisz. ? Sił też coraz częściej mi brakuje, ale mam nadzieję, że wystarczy mi ich, by doprowadzić operację Laury do końca.

  17. Szanuję za wszystko. Ogromnie za rozwój zawodowy, za nieustanne stawanie się lepszą w tym, co Pani robi.
    Za to, że jest Pani wspaniałą mamą. Wspaniałą,bo dzielną i nieustępliwą. Piękną zewnętrznie i wewnętrznie. Bardzo mocno wspieram, życząc,aby wszystko udało się jak najlepiej. Tak będzie.

    • Dziękuję bardzo za każde dobre słowo! Nie możemy się doczekać, kiedy wreszcie zamkniemy temat operacji Laury. Czasem już naprawdę opadam z sił i wątpię, czy dam radę walczyć kolejne miesiące. Na szczęście te chwile zwątpienia nie trwają długo. Pozdrawiam serdecznie!

  18. Emilio, ja również jestem z Wami od czasu gdy Laura miała parę miesięcy. Oby było już z górki, musi być ✊. Powodzenia i serdeczne pozdrowienia całej Waszej czwórki ?

    • Bardzo Ci dziękuję za wieloletnie wsparcie!

  19. Pamiętaj, że wszystko zawsze układa się pomyślnie, a jeśli nie jest pomyslnie- To znaczy, że się jeszcze układa. Jak u was tak i u mnie Jeszcze się układa. ?

    • Czekamy z utęsknieniem, aż zacznie się układać. Pozdrawiamy!

  20. Emilio, nieustannie Cię podziwiam, jesteś dla mnie wzorem do naśladowania. Wierzę, że będzie dobrze. Ja zawsze sobie mówię, że „Tak miało być…”.
    Przesyłam moc pozytywnej energii!

    • Dziękuję bardzo! Mam nadzieję, że w końcu dojdziemy do finału tej sprawy.

  21. Trzymam kciuki za dobre rozwiązanie.

    • Dziękujemy!

  22. Tak bardzo bardzo bardzo ale to bardzo trzymam za Was kciuki ❤️

    • Dziękujemy!

  23. Emilko jestem z Wami sercem.
    Trzymam mocno kciuki, wysyłając mnóstwo ciepła i pozytywnej energii.
    Przytulam mocno

    • Dziękujemy!

  24. Wszystkiego dobrego dla Was, trzymajcie się!!!

    • Dziękujemy!

  25. Czasami nie wiemy, po co dzieje sie cos, co podcina nam skrzydla, obraca rzeczywistosc o 180 stopni, daje kopa w tylek i zwyczajnie wpedza w dola. Czesto bywa tak, ze po czasie widzimy, ze ta zla sytuacje obrocilismy w cos dobrego, ze vos bylo po cos. Trzymam mooocno kciuki i wierze, ze tak bedzie i w tym wypadku. Zdrowia!

    • Dziękujemy!

  26. Z całego serca życzę Wam żeby wszystko poszło po Waszej myśli. Trzymam kciuki.

    • Dziękujemy!

  27. Emilio, będzie dobrze 🙂 naprawdę w to wierzę, że już niedługo znajdzie się jakieś rozwiązanie i Laura będzie mogła mieć operację:) trzymam za Was kciuki bardzo mocno i jestem dobrej myśli 🙂 wiem, że nie ma innej opcji I musi być dobrze:)

    • Dziękuję!

  28. Razem z Karolą trzymamy kciuki i pozdrawiamy.

    • Dzięki dziewczyny! <3

  29. Emilko!
    Każde Twoje działanie można podsumować piosenką „Bo jak nie my – to kto?” ?Jesteś naprawdę niesamowita! Pędzisz przez świat, przebijasz głową mury i nawet jeśli się zatrzymasz, to tylko na chwilę odpocząć.
    Podziwiam Cię bardzi i jestem pewna, że dzięki Waszym wspólnym działaniom życie wielu polskich dzieci z klątwą Ondyny zmieni się na lepsze❤

    Pozdrawiam całą Waszą rodzinę oraz pana doktora z Gdańska???

    • Dziękuję za dobre słowo i za wsparcie. Robię co mogę, mój mąż robi, nasz chirurg robi… Przebijamy mury, ale jesteśmy tylko ludźmi i coraz mniej mamy na to siły. JA się już od tej ciągłej walki wypalam i fizycznie i psychicznie.

  30. Będzie dobrze! Zobaczysz/zobaczycie <3 Ściskam mocno !!!

    • Czekamy na to!

  31. Emilio, wszystko będzie dobrze. Laura doczeka stymulatora, jestem pewna, że stanie się to już wkrótce. Całym sercem jestem z Wami.
    Jeszcze z innej beczki… Emilio, cudownie piszesz. Bardzo czytelnie, zrozumiale, powinnaś być przykładem dla przyszłych redaktorów, autorów, blogerów. Jesteś bardzo mądrą, silną i piękną kobietą.
    Uwielbiam Waszą rodzinę. Kibicuję Laurze odkąd ukończyła 6 miesiąc życia.
    Powodzenia!

    • Od 6 miesiąca życia? Ojej, to strasznie długo! Dziękuję Ci za Twoją obecność przez tyle lat i za słowa otuchy! <3

  32. Choć to chyba najbardziej oklepany frazes tego świata, ale ja mimo wszystko wierzę, że wszystko dzieje się „po coś”. Mam nadzieję, że już niedługo będzicie mogli powiedzieć, że w sumie to lepiej, że ze Szwecją się nie udało. Trzymam kciuki!

    • Oby tak było… Dziękujemy!

  33. Pani Emilio przesylsm Wam moc pozytywnej energii oraz wirtualne pierniczki z Torunia ? ?Wierzę, że w niedalekiej przyszłości operacja Laury dojdzie do skutku ?

    • Mamy taką nadzieję. Dziękujemy!

  34. Trzymam kciuki!!! Życzę wytrwałości i dużo zdrowia:) wszystko będzie dobrze

    • Dziękujemy!

  35. Pani Emilio, podziwiam Panią. Jest Pani dla mnie nieustająca inspiracją w ogarnianiu własnych mikrych kłopocików, które czasem mnie mimo wszystko przerastają. Życzę z całego serca pozytywnego zakończenia tej trudnej sprawy!

    • Nie możemy się doczekać końca tego wszystkiego… I bardzo dziękuję za dobre słowo!

  36. Kiedy jedne drzwi się zamykają otwierają się kolejne….. dacie radę ? kto jak nie Wy! ?…. Pozdrawiam gorąco i mooocno trzymam kciuki za Was ?

    • Dziękujemy!

  37. Trzymam kciuki za doktora , za Luare by wytrzymała jeszcze chwilę i za każde dziecko którym został dany cień nadziei że wreszcie ktoś ich dostrzec że i ich rzadka chorobę ❤️ sercem jestem z Wami

  38. Dziękuję, tak bardzo czekałam na wiadomości ze Strzebielina!!!
    Przesyłam najlepsze myśli x nieskończoność!!!! Trzymam kciuki nieustannie!

    Joanna

    • Bardzo dziękuję Joanna! <3 <3 <3 Przepraszam, że tak długo musiałaś czekać na wieści, ale nie byłam wcześniej w stanie wygospodarować czasu na napisanie tego postu.

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/