Oh yeah!

Autor: Emilia, mama Laury Data: styczeń 12, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarze 62

Laura podeszła do sprawy bardzo ambicjonalnie. Stwierdziła, zresztą zgodnie z prawdą, że bardzo lubi się uczyć i że tak naprawdę wszystkiego mogłaby się nauczyć, nawet spania z plastikową maską. Następnie jednym tchem oraz pewnym siebie tonem wymieniła swoje najważniejsze dotychczasowe sukcesy:

– że nauczyła się już mówić, chociaż miała nigdy tego nie umieć,

– że nauczyła się reagować oddychaniem na alarm pulsoksymetru,

– że nauczyła się korzystać z toalety, chociaż choroba Hirschsprunga utrudniała jej to na wszelkie możliwe sposoby,

– że nauczyła się gryźć i trawić normalne jedzenie, ignorując zupełnie brak jelita grubego,

– a nawet to, że już prawie nauczyła się czytać (jednak ten sukces to wciąż kwestia raczej dyskusyjna).

Chciałaby jeszcze nauczyć się jeździć na łyżwach a także… samodzielnie chodzić po ulicy. Chociaż do spełnienia tego drugiego pragnienia rodzice z pewnością nie będą się spieszyć.

Tymczasem po kilkunastu epizodach zabawy w słonie, czyli biegania po domu z rurą od odkurzacza przytwierdzoną do twarzy; po wielu poważnych z Laurą rozmowach; po nieustannym przytulaniu, całowaniu i szeptaniu do ucha najbardziej motywujących słów; nieoczekiwanie nadeszło zwycięstwo!

Byliśmy pewni, że pokonanie strachu i przekonanie Laury do noszenia maski, to zadanie długotrwałe, co najmniej na kilka tygodni. A tymczasem wszystko dokonało się w zaledwie jeden weekend, bo właśnie tyle było potrzeba, aby Laura zaufała naszym sugestiom i założyła sobie na twarz plastikowe cudo. Uparła się, że ona da radę nauczyć się spać w masce i jak zapowiedziała, tak zrobiła. Zmusiła też do tego samego jednego z pluszowych misiów, zamieszkałego w jej prywatnym haremie.

I w ten oto sposób, od soboty, Laura codziennie zasypia z wielkim plastikiem na swojej delikatnej twarzy i śpi z nim, dopóki zbyt duży nie zsunie się gdzieś na poduszkę (na razie posiadamy tylko rozmiar dla dorosłych). A gdy rano obudzi się bez niego, przerażona pyta „Mamo, gdzie jest moja maska, czy ja dziś nie dałam rady?”. Ależ dałaś radę córeczko – odpowiadam wzruszona rozumiejąc doskonale, że ambicja nie jest niczym złym – trzeba tylko pamiętać, aby zawsze pokierować ją na odpowiednie tory.

Decyzja o likwidacji tracheotomii i przejściu na nieinwazyjną wentylację została już właściwie podjęta. Teraz musimy nastawić się na kolejny niełatwy etap naszego życia i jak najszybciej rozpocząć do niego przygotowania. Przed nami próby dopasowania rozmaitych masek w dziecięcych rozmiarach i upewnienia się, że Laura będzie je tolerować oraz że jej twarz nie będzie się od nich odkształcać. Później czeka nas dłuższy pobyt w szpitalu, gdzie córka pod okiem lekarzy przejdzie trudny proces nauki oddychania górnymi drogami oddechowymi. Dla niej, to będzie mniej więcej jak dla młodego ptaka nauka latania, dlatego nastawiamy się na ciężką walkę. A później narkoza, stół operacyjny i raz na zawsze zamknięcie tracheotomii…

Kolejne z moich wielkich marzeń właśnie zaczyna się spełniać. Przy okazji wychodzi na jaw, że jednak jestem lichym pisarzem, ponieważ za cholerę nie mogę dobrać słów, aby opisać Wam to, co aktualnie czuję…

PS.

Z początkiem roku, już tradycyjnie, bardzo mocno proszę Was o 1% podatku dla mojej córki. Kto czyta bloga, ten wie, jak bardzo jest on jej potrzebny. Jeśli ktokolwiek z Was zechce przekazać Laurze swój 1%, to wszelkie potrzebne dane znajdziecie pod tym linkiem https://www.kochamylaure.pl/o-laurce/1-podatku/. Proszę też, używajcie przycisków „Lubię to” oraz „Udostępnij” znajdujących się pod postami – lajkujcie i udostępniajcie moje wpisy, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o potrzebach córki. Im większy zasięg, tym większa szansa, że ktoś właśnie jej przekaże swój 1%. Dziękuję!

Maska do wentylacji nieinwazyjnej

Maska do wentylacji

komentarze 62

  1. Tylko patrzeć jak wejdę zobaczyć co u Was słychać a tu się okaże, że Laurka chłopaka do domu przyprowadziła, czekaj, czekaj zobaczysz Emilio jak Laura się już tak wszystkiego nauczy, niczego nie będziesz musiała się bać 😉

  2. Zupelnym przypadkiem trafilem na tego blog u jego zarania. Czytajac kolejne wpisy lzy ciekly mi z oczu. Nastepnie moje wizyty sukcesywnie stawaly sie coraz rzadsze. Dzis jak wszedlem i zobaczylem tak duza silna i piekna dziewczynke – to pragne jej tylko pogratulowac bowiem wierze, ze moze wszystko. Znowu mi sie oczy zaszklily ale dzis bardziej chyba z radosci. Gratuluje rodzicom.

  3. Witam.
    Nie czytam wszystkich historii Laury oraz komentarzy więc proszę o odpowiedź.
    Czy w tym dokumencie nominowanym do Oscara o Klątwie Ondyny jest historia Pani i Laury?
    Czy ten dokument jest oparty na Pani i Laury życiu czy są to inne osoby?
    Widziałam „urywek” tego filmu i zastanawiałam się czy aktorka gra panią czy nie:)?
    Bardzo się cieszę i gratuluję;)

    • Dzień dobry. Nie, to nie jest film o Laurze tylko o rodzicach innego chłopca chorego na CCHS.

      • Dziękuję za odpowiedź. I dużo zdrowia życzę.

      • Dziękuję za odpowiedź.

        • Kurczę, coś mi się zdublowało. Przepraszam:)

  4. Ciesze sie przeogromnie 😉 wspaniale radzi sobie Laurka. Moja corka podczas dekaniulacji nie był juz usypiana a kedynie w gabonecie zabiegowym Pani Doktor wyjela rurke. I tyle. Otwor w ciagu poł roku sie zrosł a jedynie w przypadku gdy po roku sie nie zrosnie zamyka sie go operacyjnie. 3 miesiace przed dekaniulacja cwiczylismy z rurka foniatryczna – zstykalismy ja korkiem. Gdy coreczka posiadła umiejetnosc oddychania z calkowicie zatkana rurka – dekaniulacja powiodła sie /pietwsza proba bez cwiczen niestety nie/. ZYcze Wam powodzenia i trzymam kciuki! WSPANIALE OBSERWOWAC JAK LAURA SIE CUDOWNIE ROZWIJA. Buziaki

  5. ta maseczka na zdjęciu wyglada bardzo niewinnie. mogłaby odkształcić twarz?

    • Tak. Jeśli nosi się ciągle maskę przez ponad połowę doby, bo mniej więcej tyle będzie wentylowana Laura, to nacisk maski (musi być ona mocno przytwierdzona do twarzy) może odkształcić twarz. Zwłaszcza dziecka, którego kości czaszki wciąż są bardzo plastyczne i poddane procesowi intensywnego wzrostu.

  6. Super, że Laura tak szybko „przemyślała sprawę” 🙂 Odważna dziewczynka. Pewnie jest to dla Was duży krok w Wielkiej sprawie. Tak sobie myślę, że to co tak cieszy, czyli likwidacja tracheotomii, to znowu wielkie wyzwanie, nieprzespane noce i strach o wygraną. Mała dziewczynka pozbywa się „obcych rzeczy” z ciała – cewnika, niebawem tracheotomii.
    Mam nadzieję, że marzenia o” pójściu samej” też się zaczną spełniać, bo jak sądzę powoli, ale konsekwentnie Laura stara się być coraz bardziej samodzielna.
    Pozdrawiam

  7. „Nasza klątwa”nominowana do Oscara!Swiat troszke wiecej usłyszy o tej chorobie!!!!

    • To prawda!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Niesamowite po prostu 🙂

      Leoś + Leorodzice OGROMNE GRATULACJE DLA WAS i powodzenia na czerwonym dywanie 🙂

      A ponadto nominowane są jeszcze 2 inne polskie filmy, Joanna oraz Ida

      http://www.filmweb.pl/news/OSCARY+2015%3A+Polski+rok%21+Trzy+filmy+i+cztery+nominacje%21-109270

      • gdzie można zobaczyć ten film?

        • Chyba tylko na festiwalach.

    • To przewrotne , że sluchając informacji o nominacjach dowiedziałem się o takich małych wspaniałych bohaterach. Laura jest wspaniała.

    • A miałam się zapytać, czy to prawda 🙂
      Przy okazji zajrzałam na blog Leosia (rzadziej zaglądam, niż na ten) i zobaczyłam jego zdjęcia z Laurą.

  8. Oj zgadzam sie ze czterolatki to „zupełny kosmos”. Dla nas rodzicow sa wciaz maluchami a jednocześnie potrafią wręcz zastrzelić swoją spostrzegawczoscia,przenikliwością i dojrzaloscia. Bardzo sie cieszę ze kolejny raz Laura mogła zaskoczyć nie tylko nas czytelników ale i własnych rodzicow tym jak szybko poszło jej pokonanie rezerwy wobec trąby i maski.
    Dałaś sobie radę Kochana Dziewczynko z maska,dasz i z innymi barierami a Twoi rodzice zawsze Ci w tym pomogą!

  9. Okropnosc! Biedne dziecko, chociaz bogate! Zdrowie to majatek. jednak

  10. Pani Emilio,
    ja także się bardzo bardzo cieszę z postępów córeczki!!! Proszę tylko o słowo wyjaśnienia dla laika bo nie bardzo rozumiem – czy to naturalna poprawa w tej chorobie, zawsze do tej pory czytałam że Laura musi być podłączona w nocy do respiratora bo w czasie snu zapomina o oddychaniu a przecież ta metoda nieinwazyjna chyba nie działa tak samo jak respirator? I Laura nie bedzie potrzebować w przyszłości wszczepienia rozrusznika przepony?
    Gdyby mogła mieć usuniętą tracheo… to dopiero rewelacja!
    Jak czytam takie wpisy to ciągle mam (złośliwą) nadzieję, że tata Laury ten co Was opuścił, ma świadomość że rzeczywistość ułożyła się duuuuuużo pomyślniej niż zakładali lekarze i że jest mu głupio… wiem że juz o nim Pani nie myśli, ale mam nadzieję że on wie co stracił.

    • Pani Kasiu, zmian w chorobie CCHS nie ma i raczej nie będzie. Laura przejdzie na wentylację nieinwazyjną (maski), ale nadal będzie musiała być podłączona do respiratora, z tą zmianą, że respirator będzie wtłaczał powietrze przez maskę, a nie przez rurkę tracheotomijną.

      Przejście na maskę nie wyklucza w przyszłości wszczepienia rozrusznika. Każda z tych metod wentylacji ma swoje plusy i minusy, dlatego trudno podjąć decyzję. W każdym razie rozrusznika nie wykluczamy, ale z drugiej strony nie będziemy się do niego spieszyć. Wolimy z tym jeszcze jakiś czas zaczekać.

  11. Powróciłam do Was po baaaaaaaaardzo długiej przerwie.. z różnych powodów mnie nie było, codzienne życie itp itd wracam i co widzę????? Śliczną cudowną uśmiechniętą dziewczynkę!!!!!!!!!!!!! Cudnie….chyba nie spodziewałam się że Laura tak wspaniale sobie poradzi ze wszystkim no i Ty Emilio….Jak się cieszę że mimo wszystko u Was tak radośnie… Szczęścia Wam życzę z całego serca!!!!!!!!!!!!! Buziaki

    • Ogromnie się cieszę z Twojego powrotu 🙂

  12. Gratuluję!!!
    I pomyślności życzę.

  13. A ja czytając takie wpisy, w ogóle nie jestem zaskoczona… nie wiem jak i kiedy, ale po prostu przyjęłam za oczywistość, że Laura wraz z wasza Pomocą oraz Miłością (celowo dużymi literami 😉 ) pokona sukcesywnie wszystkie przeciwności. Tak bardzo w nią uwierzyłam, że kiedy Emilko dodajesz wpis, pełen niepokoju odnośnie przyszłości, ja czytając myślę „ale jak to? Laurze, Wam, się nie uda?” ;). Rzadko komentuje, bo są tutaj poruszane tematy mi jako bezdzietnej (żywienie w przedszkolu itp.) całkiem obce, ale to musiałam napisać. Naprawdę dla obcych osób jesteście CUDowni, motywujący, jak tylko można być motywującym. I nieraz się złoszczę, że dlaczego Laura, dlaczego tak rzadkie choroby ją dotknęły? Ale zaraz pojawiają się właśnie te myśli. Może dlatego, żebyście mogli pokazać innym ludziom, że ogrom miłości i determinacji naprawdę potrafi zdziałać cuda!

  14. Ona jest bardziej dorosła i dojrzalsza, niż my dorośli ona Nas po prostu przerosła ,chylę czoła przed Laurą i zawsze będę trzymała za Nią kciuki

  15. Widząc zdjęcie z nowego wpisu od razu miałam uśmiech na twarzy 🙂 Nie raz jeszcze Laura zaskoczy wszystkich,tak jak robiła to do tej pory. Brawo 🙂

  16. Brawa dla Laurki 🙂

  17. mamo jakbym spotkał Laurę to był jej zaśpiewał ” Był raz słoń, odważny chwat, chciał zobaczyć cały świat…….. ” bo taka dzielna jest i już nie boi się „trąby” – powiedział syn, gdy opowiadałam mu, jak i dlaczego Laurka zapoznaje się z nowym urządzeniem, niezbędnym do oddychania

  18. Alez ona jest dzielna!
    ps. Jednego brakuje w tej relacji- mianowicie fotodokumentacji z zabaw rodzicow w slonia 🙂

    • Byłam tak przejęta wydarzeniami, że zapomniałam o całym świecie, nawet o aparacie.

  19. Brawo! 🙂 Cieszę się, że w takim tempie udało się pokonać strach 🙂

  20. Wiedziałam!!!!Laura wciąż pokazuje swoją siłę. Klątwa Ondyny trafiła na twardego gracza. Dobrze ci tak okrutna Ondyno!!!

  21. Skąd ja to znam 🙂 My przerabialiśmy kanapę na statek piracki, a sami zamienialiśmy się w jednookich piratów, kiedy okazało się że synek musi mieć zasłaniane jedno oczko 🙂
    I pomimo początkowych głośnych i stanowczych protestów pewnego dnia sam zapytał gdzie jego opaska, przecież on chce mieć zdrowe oczko 🙂 W tych małych główkach jest wielki rozumek. I nie raz dziwowałam się, że kilkulatek potrafi mieć taką świadomość tego co wokół się dzieje.

  22. No po prostu rewelacja !!!!!!!! I znow sie wzruszylam maksymalnie 🙂 Emilio czy masz kontakt z tamtymi lekarzami co nie dawali Wam szans na normalne zycie ? Jesyem ciekawa co Oni na to wszystko 😉 Jestescie cudowni! Dla Was nie ma rzeczy niemozliwych 🙂

  23. Mało kiedy piszę, ale czytam regularnie. Gratulacje kolejnego sukcesu! Dobrze, że Laurkajest silną i dojrzałą i mądrą dziewczynka. Poradzi sobie w życiu. 🙂

  24. A jak wygląda użycie takiej maski w przypadku, kiedy Laura bylaby np. przeziębiona i miala katar/kaszel? Czy to nie przeszkadza?

    • Tak przeszkadza, dlatego w przypadku przeziębienia Laura musiałaby mieć maskę rezerwową tearzowo-nosową, tak, aby mogła się wtedy wentylować przez usta.

  25. Jestem w szoku, pozytywnym szoku 😀 brawo ależ jestem dumna z Laury, czytam Was już bardzo długo zżyłam się z Wami i dlatego piszę ze jestem dumna.Brawo Laurka jestes dzielniejsza niż niejeden dorosły.Gratulacje Emilko takiej córki 😀

  26. Laurka jest Najdzielniejszą Dziewczynką na Świecie!
    Teraz to znowu się potwierdza.
    Jest dzielna i bardzo,bardzo Kochana.
    Rodziców też ma Świetnych!
    Będzie dobrze! 🙂
    Pozdrawiam 🙂

    • Jest dzielna, ale takich dzieciaków walczących o życie i zdrowie jest mnóstwo. I każdy z nich jest małym bohaterem 🙂

  27. Jeśli dobrze rozumiem to taka maska musi być mocno przytwierdzona do twarzy, aby być szczelna. Może warto niebezpieczeństwo odkształcenia twarzy przedyskutować z jakimś chirurgiem plastycznym, najlepiej dziecięcym?
    Tak mi chodzi ten problem Laurki cały dzień po głowie i pewnie to nie żaden oryginalny pomysł, ale i tak się nim podzielę.
    Może Laurka mogła by mieć ze 3 takie maski, każda inna, tak aby uciskały różne partie twarzy, i używać ich zamiennie np, co kilka-kilkanaście dni. Może to by jeszcze bardziej zabezpieczyło Ślicznotkę przed ewantualnymi efektami ubocznymi masek?

    • „Może Laurka mogła by mieć ze 3 takie maski, każda inna, tak aby uciskały różne partie twarzy, i używać ich zamiennie” – Hermiona, czytasz nam w myślach 🙂 W sobotę z Kubą wpadliśmy na identyczny pomysł. Laura na pewno będzie miała 3 różne maski, zadbamy o to.

  28. Jedno można powiedzieć na pewno- Pan Bóg wiedział kogo dac Laurce na mamę!
    Emilko, jesteś Mamą przez wielkie M!
    Oby tak dalej 🙂

  29. Cudnie, brawo,oby tak dalej:)

  30. Wow! Gratulacje dla dwóch Bohaterek

    • I bohatera 🙂 To on wziął na siebie cały ciężar biegania z rurą od odkurzacza i wdychania znajdującego się w niej kurzu 😛

  31. jestem w szoku:)

  32. „…czy ja dziś nie dałam rady…?” Ależ dałaś Laurko i to naprawdę dałaś sobie radę tak bardzo, że wszystkim nam po prostu szczęki opadły z wrażenia! Brawa dla najdzielniejszej 4-latki pod słońcem 🙂 Jesteś Laurko niesamowita, podziw dla Ciebie za odwagę i ambicję znacznie większą niż miałby w sobie niejeden dorosły człowiek. Trzymamy kciuki bardzo mocno za wszystko co jeszcze przed Wami, będzie dobrze, mała wielka wojowniczka jeszcze nie jeden raz wszystkich pozytywnie zaskoczy. Emocje zawarte w tym poście, ukryte między słowami sprawiają, że jakoś tak oczy wilgotnieją a wzruszenie ściska za gardło… Pozdrawiamy, jesteśmy z Wami Laurkowa Rodzinko 🙂

  33. Super! Czterolatki to zdecydowanie nadczłowieki 😉
    A co oznacza, że Laura że nauczyła się reagować oddychaniem na alarm pulsoksymetru?

  34. Brawo Lauro! 🙂

  35. No i co tu wielce komentować? 😉 Wszyscy mówiliśmy, że TAK właśnie będzie 🙂 Cudownie czytać takie wiadomości. Kochamy Laurę!!!!! Dzielna dziewczynka i ogromna duma dla Was rodziców. Po raz kolejny udowodniliście swoją wielką moc. Po raz kolejny Laura utarła nam nosa, bo przecież jak to- Ona miałaby czegoś nie potrafić, nie nauczyć się, nie podjąć wyzwania??? Ona może WSZYSTKO 🙂 Jesteście wspaniali.

  36. Radek twierdzi, że czterolatki mogą się nawet nauczyć latać, tylko muszą potrenować, wiec wiesz 😉 Czterolatki to odrębna kategoria ludzi, to nadczlowieki są 😉

    • Wiesz, chyba masz rację 😉

  37. Dzielna Laurka a miś wygląda bosko 🙂

  38. Kochane Dziewczyny!!! jak co roku 1% dla Laurki, ode mnie, mojego męża, rodziny i znajomych! Jesteście niesamowite i niezastąpione! pomimo tylu problemów dajecie wiarę, że nadzieja i marzenia czynią cuda!!! pozdrawiam was z całego serca… stała czytelniczka Anka (z córeczką Hanią, która Laurę uwielbia:):)!!!)

    • Dziękujemy pięknie!

  39. A nie mówiłam?
    Nie ma rzeczy niemożliwych dla tej pannicy 🙂
    Pamiętam jak wstawiałaś kiedyś zdjęcie maluszka w takiej wielkiej plastikowej puszce na głowie.
    W porównaniu z tamtym hełmofonem słonik wygląda całkiem przyjaźnie.

    • Medycyna bardzo szybko posuwa się do przodu. Na szczęście projekty masek idą tym samym tempem 🙂

    • No przecież mówiłam i ja 😀
      Mówiłam , jak nie Wy to kto?
      Ale………… Cholerka, nie spodziewałam się nawet po Was że ten ogromniasty sukces osiągniecie w ciągu jednego weekendu właściwie 😀
      Jesteście MAGA!!
      A Laura o moje guru po prostu.

  40. Niesamowita jest Laura <3 i niesamowite są możliwości adaptacji dzieci do trudnych warunków oraz ich desperacja i odwaga w dążeniu do celu! Wiem, że przed Wami jeszcze trudna i długa droga ale… Gdy czyta się Twoje wpisy sprzed np. 2 lat – widać, jak powoli, małymi a potem coraz większymi krokami osiągacie z Laurką kolejny sukces 🙂 a może kiedyś znajdzie się sposób na pokonanie Ondyny…? 🙂 kto wie? 🙂

    • Może nieco przesadzę, ale mnie dłużej zajęło zebranie się i napisanie mojego poprzedniego przydługiego komentarza, niż Laurze przystosowanie się do nowej sytuacji!!! 😉 Też brakuje mi słów, zatem napiszę tylko tyle: Drodzy Państwo! Jesteście niesamowitymi Rodzicami niesamowitej Dziewczynki! Czapki z głów!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/