Notka dla Czytelników
Sprawa nr 1
Jakiś czas temu wysłałam do Ministerstwa prośbę o opinię prawną w sprawie pisania przeze mnie bloga stworzonego dla Laury. Chciałam się dowiedzieć, czy forma pisania bloga może być traktowana jako zbiórka publiczna, czy też nie. Jednocześnie takie samo zapytanie wysłała do Ministerstwa jedna z czytelniczek tej strony internetowej. Obie otrzymałyśmy odpowiedzi – problem jest jednak w tym, że te odpowiedzi są mocno rozbieżne…
W pierwszym piśmie kierowanym do mnie, MSWiA uznało, że jeśli zaistnieją pewne określone przesłanki, to w niektórych przypadkach blog chorego dziecka może zostać uznany za zbiórką publiczną. Natomiast czytelniczka mojej strony internetowej otrzymała, o dziwo, informację całkowicie przeciwną – mianowicie, że blog internetowy absolutnie nie może zostać uznany za zbiórką publiczną i że mogę go bez najmniejszych problemów pisać w dowolnej formie. Najśmieszniejsze jest to, że oba rozbieżne pisma podpisał ten sam urzędnik państwowy, notabene dyrektor z MSWiA…
Wygląda na to, że interpretacja przepisów polskiego prawa zależy od widzimisię urzędnika, do którego trafi zapytanie o taką interpretację. Podejrzewam, że moje pismo trafiło na biurko jednego urzędnika, a pismo czytelniczki bloga na biurko urzędnika sąsiada… Każdy z nich dokonał interpretacji według własnej bujnej wyobraźni, a następnie podsunął dokument do podpisania dyrektorowi (tak ja sobie to tłumaczę). Podejrzewam, że dyrektor z MSWiA podpisał oba rozbieżne pisma, nawet ich nie czytając, a ja dzięki temu otrzymałam dodatkową dawkę dobrego humoru. No bo co innego można tu zrobić? – chyba tylko się z politowaniem uśmiechnąć…
W każdym razie dziś wysłałam kolejne pismo do Ministerstwa z prośbą o wyjaśnienie tak odmiennych poglądów dotyczących mojego bloga. A dopóki nie otrzymam jednoznacznej (mam nadzieję) odpowiedzi, to nic w swoim pisaniu nie zmienię. Ach ta nasza Polska kochana…
Sprawa nr 2
Razem z Magdą, mamą Leosia chorego na klątwę Ondyny, mamy takie wielkie marzenie… Chciałybyśmy, aby powstało ogólnopolskie stowarzyszenie osób chorych na klątwę Ondyny (CCHS), takie samo jak działa w Niemczech, Francji, USA, Włoszech i Japonii. Chciałybyśmy, aby nasze dzieci miały równe szanse w walce o zdrowie oraz w walce z ograniczeniami i uciążliwymi procedurami polskiej służby zdrowia, również z niekompetencją niektórych pracowników szpitali. A także, aby były otoczone fachową opieką prawną. Chciałybyśmy, aby nasze maluchy nigdy nie stały się obciążeniem dla społeczeństwa, aby kosztowne w eksploatacji respiratory nie musiały być utrzymywane za pieniądze podatników – chcemy wywalczyć dla naszych dzieci takie dobrodziejstwa medycyny, które pozwolą im normalnie żyć i pracować w społeczeństwie, które pozwolą im normalnie oddychać, bez zewnętrznej aparatury…
Marzenie jest wielkie, ale realne, jeśli tylko znajdziemy odpowiednie osoby do pomocy. Magda i ja jesteśmy laikami, więc nie mamy pojęcia o zasadach zakładania stowarzyszenia i same z pewnością sobie nie poradzimy. Dlatego szukamy prawnika, który pokieruje nami i pomoże postawić pierwsze kroki. Na dzień dzisiejszy w Polsce już kilkanaście osób choruje na CCHS, a wraz z postępem diagnostyki w naszym kraju, zapewne takich pacjentów będzie przybywać. Dlatego mamy nadzieję, że znajdziemy prawnika chętnego do zaangażowania się w realizację naszego marzenia. Jeśli ktoś z Was chciałby nam pomóc, będziemy wdzięczne i serdecznie prosimy o kontakt.
Pisz proszę na ten adres. A na FB ani NK nie jestem. Mogę Ci tez podać w mailu skype i telefon.
Pierwszym krokiem ku założeniu stowarzyszenia jest zebranie min. 15 chętnych osób do działania, tzn członków założycieli. Zadbaj o to, by były to osoby w miarę światłe, rezolutne i przede wszystkim chętne do nauki nowych rzeczy z dziedziny prawa. Żeby nie było tak, że zarząd robi czarną robotę 😉 Zapewne będziecie z różnych miast Polski, dlatego będzie to trudne zadanie. Musicie wybrać w miarę dla was odpowiednie miasto na siedzibę i miejsce spotkań/ walnych zebrań. Tym możesz zająć się już teraz, a reszta potem po kolei 🙂 🙂 :):)
mama i corka czy moze byc piekniejszy widok
Prawnikiem nie jestem, ale współzałożycielką Stowarzyszenia tak. Służę wiedzą, którą nabyłam i nadal nabywam. Mogę tez odesłać do lektur odpowiednich stron internetowych i trochę poprowadzić przez zawiłości KRS.
Miśka, bardzo się cieszę 🙂 Czy możesz podać jakiś adres mailowy, na który można się z Tobą kontaktować? Ja jestem dostępna poprzez zakładkę „Kontakt” na tej stronie. Pozdrawiam serdecznie
Sliczne zdjecie!
Jedno z piękniejszych Waszych zdjęć [w mojej opinii] 🙂