Nasza droga do operacji wszczepienia stymulatora…

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 14, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 37

Dzisiejszej nocy, po raz pierwszy od 11 i pół lat swojego życia, Laura próbowała spać bez respiratora. Oddychać miał za nią stymulator przepony, który wszczepiliśmy jej we wrześniu. W niedzielę, w warunkach szpitalnych została podjęta pierwsza próba przestawienia Laury na nową metodę wentylacji.

Ta noc miała być zwieńczeniem trzech lat ogromnych wysiłków, stresów, walki i zszarganych nerwów. Spodziewaliśmy się otrzymać potwierdzenie, że Laura akceptuje nową metodę wentylacji i że może wreszcie uwolnić się od respiratora. Rzeczywistość okazała się jednak być trochę bardziej skomplikowana, dlatego nie otwieramy jeszcze szampana. 

Zgodnie z planem, wieczorem lekarze podłączyli Laurę do stymulatora. Początkowo wszystko zapowiadało się wspaniale. Sprzęt działał, obie elektrody pracowały poprawnie, co oznacza, że operacja została wykonana prawidłowo.

Niestety, gdy Laura zapadła w głęboki sen, stymulator przestał efektywnie ją wentylować. Saturacja spadała, więc córka musiała wrócić na respirator. Nie znamy jeszcze przyczyny tego stanu rzeczy.

O 4 rano miała być podjęta kolejna próba przełączenia, ale Laura w tym czasie na tyle mocno się rozbudziła, że nie była już w stanie zasnąć – a sen jest konieczny, aby zweryfikować działanie stymulatora. Była pobudzona i mocno stresowała się badaniami krwi.

W tej sytuacji nie było sensu trzymać córy w szpitalu i narażać ją oraz Kubę na kolejną nieprzespaną noc. Oboje dzisiaj wrócili do domu. W następnych dniach będziemy sami na spokojnie, w warunkach domowych podejmować próbę przełączenia Laury na nową metodę wentylacji. W swoim własnym łóżku, gdzie Laura czuje się bezpieczniej, będzie jej łatwiej zasnąć. Stymulator jest prosty w obsłudze, więc powinniśmy sobie z nim sami poradzić.

Na ten moment Laura nie wentyluje się skutecznie stymulatorem, ale mamy nadzieję, że to nastąpi z czasem. Będziemy przestawiać ją powoli, małymi krokami, aby organizm się przyzwyczaił. Nie wiemy, czy zajmie nam to kilka dni, kilka tygodni czy dłużej. Po prostu musimy uzbroić się teraz w cierpliwość…

Nie jestem w stanie opisać emocji, jakie mną targają. Wczorajsza noc była dla mnie jedną z najtrudniejszych. Przed nami są teraz wymagające dni/tygodnie oraz nieprzespane noce, w których ciało i psychika Laury będą się uczyć nowej metody wentylacji. Nie mamy gwarancji sukcesu, ale czujemy się bardzo zmotywowani i zrobimy wszystko, aby wdrożyć pracę stymulatora w dalsze życie Laury. I będziemy to robić na spokojnie we własnym domu.

Mimo iż nie mogę jeszcze cieszyć się z sukcesu, to i tak czuję ogromną wdzięczność wobec wszystkich ludzi, którzy pomogli nam w tej długiej i wyboistej drodze.


Na zdjęciu nadajnik stymulatora nerwów przepony (pejsery)

———————-

Pamiętam, jak jakieś trzy lata temu wszystko się zaczęło… Żaden ośrodek w Polsce nie wykonywał wtedy operacji wszczepiania stymulatorów przepony – było to możliwe wyłącznie za granicą i to po znacznie wyższych cenach. A my nie chcieliśmy wywozić córki do innego kraju – naszym celem było stworzenie w Polsce nie tylko warunków do przeprowadzenia operacji, ale także do późniejszej specjalistycznej opieki nad operowanym dziećmi. 

Cały skomplikowany proces zaczął się od Laury, ale nie chcieliśmy, aby na Laurze się zakończył. Naszym celem od początku było umożliwienie tych operacji także innym dzieciom chorym na klątwę Ondyny i do tego cały czas dążyliśmy.

Pamiętam trzy lata temu pierwsze ustalenia na ten temat – odbyły się one przy naszym kuchennym stole. Neurochirurg z Gdańska, dr Wojciech Wasilewski przyjął zaproszenie i przyjechał do naszego domu na tę pierwszą rozmowę. Od początku ujął nas swoim zaangażowaniem i dał nam poczucie bezpieczeństwa. Zrobiliśmy wtedy burzę mózgów i zapadła decyzja, że wdrożymy tę operację w Polsce, w gdańskim szpitalu Copernicus.

Na początku pomysłu, a także przez dwa kolejne lata byliśmy ze wszystkim sami. Żadna zewnętrzna instytucja nie wspierała naszych dążeń do wdrożenia tych operacji w Polsce. Pomocy odmówił mi NFZ oraz Ministerstwo Zdrowia, w których starałam się o refundowanie operacji. Życia nie ułatwiał nam nawet macierzysty szpital Laury, w którym nie mogliśmy wykonać kwalifikacji dziecka do zabiegu. Toczyłam długą batalię na pisma ze szpitalem, potem z NFZ, a na końcu z Ministerstwem Zdrowia. Przez wiele miesięcy nie mieliśmy też wsparcia żadnej polskiej czy zagranicznej fundacji, więc działaliśmy sami.

Równolegle pojawili się kolejni rodzice dzieci z CCHS, chętni do wszczepienia stymulatorów, więc zrobiło się nieco większe grono osób zainteresowanych. Ale wciąż byliśmy to tylko my rodzice + nasz odważny neurochirurg, bez żadnego wsparcia instytucjonalnego. Mieliśmy jedynie własną determinację oraz słowo doktora Wasilewskiego, które w praktyce okazało się wyjątkowo cenne. Chyba nie poznałam w życiu drugiego tak słownego człowieka, jakim jest dr Wojciech! Oprócz dr Wasilewskiego, od początku wsparciem był też prof. dr  hab. n med. Wojciech Kloc – ordynator oddziału neurochirurgii gdańskiego Copernicusa, który dał naszemu doktorowi zielone światło do działań.

Neurochirurg dr Wojciech Wasilewski, chociaż jest wybitnym specjalistą w swojej dziedzinie i wszczepił wiele stymulatorów innego typu, to jednak stymulatorów nerwów przepony wcześniej nie wszczepiał. Aby dać nam poczucie całkowitego bezpieczeństwa, obiecał polecieć do Szwecji, aby zdobyć doświadczenie u tamtejszych specjalistów. Zgodził się też nawiązać współpracę i ściągnąć do Polski doświadczonego chirurga ze Szwecji, aby zoperować dwójkę dzieci, w tym naszą Laurę przy asyście tego zagranicznego lekarza. 

I chociaż los rzucał nam pod nogi nieustanne kłody (z pandemią włącznie) uniemożliwiające spełnienie obietnicy, to dr Wojciech na przekór wszystkiemu, danych nam słów i tak dotrzymał. Wykonał wręcz nadludzki wysiłek, aby doprowadzić sprawę do końca, za co będę mu dozgonnie wdzięczna!

Dużo wcześniej przeprowadziliśmy zbiórkę pieniędzy na operację Laury na siepomaga.pl, która dzięki Waszej ofiarności, zakończyła się błyskawicznym sukcesem. Bardzo się spieszyliśmy, ponieważ na przełomie 2019/2020 roku do Polski miał przylecieć szwedzki chirurg na dwie pierwsze operacje wszczepienia stymulatorów. Po miesiącu tego pośpiechu – prowadzenia, koordynowania i intensywnego promowania zbiórki, byłam na skraju wyczerpania psychicznego i fizycznego… Ratowała mnie tylko świadomość, jak ofiarni jesteście wobec Laury! Nie żałowaliście jej serc ani portfeli i to właśnie dzięki Wam zbiórkę zakończyliśmy w terminie!

Zdjęcie ze szpitala, w którym wszczepiony został stymulator

———————-

A potem przyszła pandemia i… dosłownie wszystkie plany trafił szlag… W ostatniej chwili odwołano przylot szwedzkiego chirurga i odwołano naszą operację, gdy już praktycznie pakowaliśmy się do szpitala. Byłam wtedy zrozpaczona i bezsilna! Nastąpiły długie miesiące niepewności, co będzie dalej. W tym czasie straciliśmy też kontakt ze szwedzkim lekarzem, bo zarówno on, jak i jego szpital, nie odpowiadali na nasze maile ani telefony. Czekaliśmy, czekaliśmy i czekaliśmy… Po wielu miesiącach ciszy i głuchych maili, mój mąż oraz dr Wojciech rozważali nawet wspólny lot do Szwecji, aby rozmówić się z tamtym lekarzem w sprawie naszej operacji. To było dla nas naprawdę trudnych kilkanaście miesięcy życia w pandemicznej niepewności…

To jednak nie koniec problemów… 

Jak grom z jasnego nieba trafiła do nas informacja, o śmierci dziewczynki, która razem z naszą Laurą była przygotowywana do pierwszych operacji. To był absolutny szok dla wszystkich i wielki smutek. I chociaż nie znałam tego dziecka osobiście, to długo nie mogłam otrząsnąć się z tej informacji. Ciężko było pozbierać po tym myśli…

Potem nastąpiły okropne kłopoty personalne, które blokowały skuteczne przeprowadzenie operacji w Polsce. Ani my, ani dr Wasilewski nie mieliśmy wpływu na człowieka, który je spowodował. Osoba ta wprowadzała dezinformację, negatywnie wpływała na morale i wzajemne relacje zaangażowanych w sprawę osób. Z tego powodu powodzenie operacji trzeciego dziecka przygotowywanego do zabiegu, stanęło pod znakiem zapytania. I chociaż sprawa nie dotyczyła bezpośrednio Laury, to też byłam w nią zaangażowana emocjonalnie, co zabrało mi zarówno czas, jak i psychiczny spokój. W sprawę bardzo zaangażowało się również wiele innych osób. W pewnym momencie poziom stresu sięgnął zenitu, zrobiło się strasznie nerwowo i do ostatniej chwili nie było wiadomo, jak ta sytuacja się skończy. 

Zasadniczo proces doprowadzenia do tych operacji w Polsce był tak długi i wyboisty, że książkę można by napisać! Przedłużająca się pandemia, tragiczna informacja o śmierci dziecka oraz problemy personalne – to wszystko bardzo nam podcięło skrzydła i osłabiło psychikę. Na szczęście nie zdołało zniechęcić ani nas, ani doktora Wasilewskiego. Dążyliśmy dalej do celu nr 1: utorowania w Polsce drogi do operacji wszczepiania stymulatorów przepony. Z czasem pojawił się również cel nr 2: utworzenie w Gdańsku specjalistycznego zespołu opieki dla wszystkich dzieci chorych na klątwę Ondyny

Zdjęcie ze szpitala, w którym wszczepiony został stymulator

———————-

Na tamtym etapie mieliśmy już ogarnięte prawie wszystko, co było potrzebne do przeprowadzenia operacji. Dr Wasilewski był gotowy, przygotowywał się do operacji na szkoleniu w Szwecji, a później w Polsce przez wiele miesięcy. Gotowe były szpitalne procedury i wszystkie zgody, a sprzęt zakupiony i zdeponowany w szpitalu. Jedyne, czego nam brakowało, to przylotu do Polski szwedzkiego chirurga, którego obecność była niezbędna, gdyż miał on być merytorycznym wsparciem operacji. Wciąż na niego czekaliśmy i czekaliśmy… A głuche maile tłumaczyliśmy przedłużającą się pandemią.

Te miesiące czekania nie poszły na szczęście na marne. Przez cały czas byłam dr Wasilewskim w stałym kontakcie. Ten człowiek naprawdę poruszył góry, aby stworzyć w Polsce odpowiednie środowisko do wszczepiania stymulatorów przepony dla dzieci z klątwą Ondyny! Odbyliśmy z doktorem wiele rozmów i burz mózgów, wymieniliśmy dziesiątki maili, SMS-ów i telefonów, które zaowocowały konkretnymi działaniami. Rozmawialiśmy nie tylko o samych operacjach, ale także o potrzebie stworzenia dalszej systemowej i kompleksowej opieki dzieci chorych na klątwę Ondyny. 

Podczas jednej z takich burz mózgów dr Wasilewski słusznie zauważył, że decyzje dotyczące leczenia dzieci z CCHS są podejmowane w Polsce chaotycznie, często emocjonalnie, że brakuje ustrukturyzowanego systemu opieki nad pacjentami oraz że nie ma jednolitych procedur kwalifikowania dzieci do operacji wszczepiania stymulatorów.

Po tej rozmowie oraz swoich słusznych spostrzeżeniach, dr Wojtek nie zwlekał z działaniem. Bardzo szybko zaaranżował pierwsze spotkanie w sprawie utworzenia Centrum Opieki nad dziećmi z CCHS. Zaprosił do rozmów bardzo doświadczonych lekarzy z Trójmiasta, a im pomysł się spodobał! I to na tyle, że potem ta grupa specjalistów zaczęła już organizować sprawę we własnym zakresie, a dalsze wydarzenia następowały niczym efekt kuli śnieżnej. Dr Wasilewski rzucił pierwszą śnieżkę, a potem zrobiła się z tego mała lawina dobrych zdarzeń!

Wtedy pomyślałam, że należy zrobić wszystko, aby na pokładzie naszego statku “kompleksowej opieki nad dziećmi z klątwą” znalazło się jak najwięcej rąk do pracy. Dlatego w październiku 2020 roku zaproponowałam zaproszenie do współpracy Fundacji Zdejmij Klątwę, która w statucie ma działanie na rzecz pacjentów z CCHS. Zasugerowałem doktorowi nawiązanie relacji z tą Fundacją, a Fundacji zaproponowałam współpracę z doktorem. Przekazałam im wzajemne namiary i niedługo później doszło do kontaktu. Od tego momentu Fundacja zaangażowała się w proces tworzenia Centrum Opieki nad dziećmi z CCHS, a także pomogła nam nawiązać kontakt z doktorem ze Szwecji, który oficjalnymi kanałami był dla nas nieuchwytny. Jakiś czas później szwedzki lekarz odezwał się do nas i wreszcie potwierdził przylot do Polski.

Zdjęcie ze szpitala, w którym wszczepiony został stymulator

———————-

W czerwcu 2021 poinformowałam o tych wszystkich osiągnięciach naszą małą społeczność CCHS,  na zamkniętej grupie FB następującym wpisem:

“Drodzy. Po kilkunastu miesiącach czekania, covidowych wzlotach i upadkach, wreszcie nadeszła realna szansa, że odbędą się w Gdańsku 2 operacje wszczepienia stymulatorów dla dzieci z CCHS, w tym dla naszej Laury. […]. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami, to w tym roku utorujemy drogę do operacji w Polsce także dla innych dzieci z CCHS!

.

Ale to nie wszystko. Celem długoterminowym jest utworzenie w Gdańsku specjalistycznego zespołu opieki dla wszystkich dzieci chorych na klątwę Ondyny. A w późniejszym czasie także refundowanie operacji wszczepienia stymulatorów. Takie są ambitne pomysły.

Przez ostatni rok mało w tej sprawie pisałam, bo pandemia bardzo podcięła nam skrzydła i osłabiła morale. Mimo to wiele się działo, sporo pracy zostało wykonane. Mam za sobą liczne rozmowy i burze mózgów z gdańskim neurochirurgiem dr Wojciechem Wasilewskim, wspaniałym lekarzem, który podjął się ambitnego zadania pomocy naszym dzieciom i koordynowania tego wszystkiego. (Wykonał on w tej sprawie naprawdę tytaniczną pracę). W ostatnim roku z inicjatywy doktora dokonały się następujące rzeczy:

  1. Powołano w Trójmieście zespół wybitnych specjalistów, utytułowanych lekarzy, którzy zgodzili się kompleksowo kwalifikować dzieci do operacji wszczepienia stymulatorów oraz zapewnić im wsparcie pooperacyjne.
  2. Uzyskać od szwedzkiego specjalisty deklarację udziału w 2 pierwszych operacjach w Gdańsku. 

DALSZE PLANY I NADZIEJE

.

Uzyskanie refundacji na wszczepienie stymulatora lub przynajmniej wynegocjowanie lepszej ceny na jego zakup.

.

My już z refundacji nie skorzystamy, gdyż jesteśmy już po zbiórce i po zakupie sprzętu, a Ministerstwo Zdrowia odmówiło nam indywidualnego finansowania. Ale inne dzieci być może mają taką szansę. Gdański szpital to ogromna renomowana placówka, która ma znacznie większe możliwości. […]”

Powołane Centrum Opieki nad dziećmi z CCHS rozwijało się nadal, teraz już niezależnie od sprawy naszych operacji. Tymczasem my robiliśmy wszystko, co możliwe, by we wrześniu 2021 roku wreszcie doprowadzić do skutecznej operacji Laury. Zabraliśmy nasze dzieci na miesiąc ze szkoły, odizolowaliśmy się w domu od całego świata, byleby tylko przed datą operacją nie złapać żadnej infekcji. Szwedzki lekarz dr Pelle Nilsson wreszcie doleciał i dnia 14 września 2021 na naszej Laurze wykonano pierwszą w gdańskim Copernicusie operację wszczepienia pejserów (stymulatora nerwów przepony). Dzień później zostało zoperowane kolejne dziecko z CCHS. Obie implantację przeprowadzono skutecznie!!!

Tuż po operacji

———————-

Czułam się wtedy  jak po zdobyciu K2 zimą i wiem, że dr Wasilewski czuł się podobnie. Podporządkowaliśmy temu celowi 3 lata (zaangażowania, nerwów, pism, procedur, czekania). Wymieniliśmy setki informacji, maili i mnóstwo rozmów telefonicznych. Zaangażowaliśmy w sprawę wiele osób. I choć sama jestem dumna z pracy, jaką w całym tym czasie wykonałam, to wiem, że nic bym nie osiągnęła bez pomocy dr. Wojciecha Wasilewskiego. To on był lokomotywą całej sprawy, on inicjował większość działań, przekonywał ludzi, organizował procedury, poleciał do Szwecji na szkolenie i nie poddał się w miejscach, w których inni dawno już by się poddali!

I chociaż stymulator Laury jeszcze nie pracuje, jak należy, jeszcze nie uwolnił jej od respiratora, to my już teraz czujemy ogromną wdzięczność. Przed nami trudne dni/tygodnie i nieprzespane noce. Zapewne wielokrotne próby ustawiania sprzętu oraz walka o przystosowanie Laury do nowej  metody wentylacji. Wierzę, że metodyczna praca przyniesie nam sukces i w końcu uwolni Laurę od respiratora!

———————-

Jednak nie chcę już dłużej zwlekać z oficjalnymi podziękowaniami, dlatego…
DZIŚ DZIĘKUJĘ:

———————-

  • Niezłomnemu dr Wojciechowi Wasilewskiemu za jego nieugiętą postawę i determinację. Za to, że zawsze był z nami szczery i zapewnił nam poczucie bezpieczeństwa. I za to, że mimo wszelkich przeciwności losu, doprowadził do zoperowania naszej córki.
  • dr Pelle Nilssonowi ze szpitala w Uppsali za przylot do Polski, jego wiedzę i doświadczenie, a także wsparcie merytoryczne pierwszych operacji wszczepienia stymulatorów,

gronu profesorów oraz lekarzy zaangażowanych w proces na różnych jego etapach: 

  • prof. dr  hab. n med. Wojciechowi Klocowi za umożliwienie wdrożenia procedur i przeprowadzenia operacji na oddziale neurochirurgii, którego jest ordynatorem.
  • prof. dr hab. n med. Jolancie Wierzbie,
  • prof. dr hab. n med. Piotrowi Czaudernie,
  • prof. dr hab. n med. Agnieszce Szlagatys – Sidorkiewicz, 
  • prof. dr hab. n med. Marii Mazurkiweicz – Bełdzińskiej, 
  • dr hab. n med. Ireneuszowi Haponikowi,
  • dr Beacie Szopie, 
  • dr n med. Krzysztofowi Dzięgiel, 
  • dr Dariuszowi Kostrzewie,
  • pani dr anestezjolog, która nie chce być wymieniona z imienia i nazwiska,
  • wspaniałemu personelowi z Oddziału Neurochirurgii Szpitala Copernicus w Gdańsku.
  • oraz całemu zaangażowanemu w leczenie personelowi medycznemu,
  • Stowarzyszeniu Neurochirurgia Pomorska za pokrycie dodatkowych kosztów okołooperacyjnych,
  • Fundacji Zdejmij Klątwę za wsparcie nas na końcowym etapie organizowania operacji (a dokładnie umożliwienie kontaktu z dr Pelle w sprawie jego przylotu do Polski); za zaangażowanie się w organizację Centrum Opieki nad pacjentami z CCHS; a także za włączenie się w negocjacje dotyczące operacji innego dziecka,
  • redaktor Jolancie Gromadzkiej – Anzelewicz za serię artykułów o naszej operacji  oraz o powstaniu Centrum CCHS.
  • mojej mamie za to, że w trakcie operacji i naszego pobytu w szpitalu z Laurą, przyjechała z drugiego końca Polski, by zająć się naszą młodszą córką.
  • członkom rodziny, przyjaciołom i znajomym, którzy w tym czasie podtrzymywali nas na duchu.
  • Mojemu mężowi Kubie, który od ponad dekady jest dla mnie nieustannym wsparciem,
  • oraz Wam, Ofiarodawcy i wszyscy Ludzie Dobrej Woli, którzy złożyliście się na operację Laury lub wspieraliście ją w inny sposób. Za to, że otworzyliście przed nią swoje portfele oraz serca.

Nie zapomnę Wam nigdy tej dobroci. Dziękuję z całego serca!!!!!!!!!!

Nasze dzielne dzieciaki tuż po operacji (wraz z rodzicami) oraz nasi trzej wspaniali lekarze

Ps.

Na koniec chcę przekazać ważne info wszystkim rodzicom dzieci z CCHS, którzy myślą o wszczepieniu stymulatorów przepony swoim dzieciom. Przejście na pejsery – nową metodę wentylacji to bardzo duża zmiana w życiu, która ma sporo zalet, ale też nie jest pozbawiona wad. Dlatego tak poważna decyzja musi być gruntownie przemyślana pod kątem wszystkich “za” i “przeciw”.

Dziecko powinno mieć do takiej operacji ukończony 3 rok życia, ale zaleca się, aby operację wykonywać w późniejszym wieku. NIE należy kupować stymulatora nerwów przepony, zanim nie uzgodni się tego z placówką wszczepiającą (zajmuje się tym dr Wojciech Wasilewski z Oddziału Neurochirurgii Szpitala “Copernicus” w Gdańsku, kontakt najlepiej przez sekretariat). Przed zakupem powinna być koniecznie wykonana kwalifikacja medyczna dziecka do zabiegu. 

NIGDY NIE dajcie się namówić na przedwczesny zakup stymulatora, choćby nie wiem, jak mocno ktoś Was do tego namawiał!!! To może Wam przysporzyć wielu naprawdę przykrych problemów. Obecnie jest jedna obowiązującą procedura: 1. Kontakt ze Szpitalem Copernicus i wstępne umówienie operacji; 2. Pełna kwalifikacja medyczna dziecka do tej operacji; 3. Na końcu zakup sprzętu i zdeponowanie go w szpitalu.

Jestem szczęśliwa, że kolejni chętni pacjenci z klątwą Ondyny mają już utorowaną drogę do tych operacji i że wreszcie mogą je robić w Polsce. Niemożliwe stało się możliwe! Trzymam za Was kciuki!!!

A Wy trzymajcie je za nas, bo wracamy do codziennej walki. W najbliższym czasie będziemy robić wszystko, co potrafimy, aby ciało Laury zaakceptowało nową metodę wentylacji. Teraz jest to nasz priorytet.

komentarzy 37

  1. Jestem wzruszona i ogromnie sie ciesze, ze operacja przebiegla szczesliwie i wierze, ze stymulator z czasem zacznie dzialac prawidlowo. Mimo, ze od dawna nie udzielam sie na blogu, to z calego serca Wam kibicuje i nigdy nie przestane <3 Przebylas tak ciezka droge Emilio, ze trudno powstrzymac lzy, gdy czyta sie Twoja/ Wasza historie… To Twoja matczyna milosc i niesamowita wrecz walka o zdrowie Twojej Corki doprowadzila Was do szczesliwego finalu. Pozdrawiam serdecznie cala rodzine i przesylam cieply uscisk dla kochanej, walecznej Laurki <3

    • Dziękuję Ci za te piękne słowa! Długa droga za nami, to prawda. Długa też przed nami. Najważniejsze, że wiemy, w którym kierunku podążać. 🙂

  2. Od 10 lat podziwiam Panią za życiową postawę.

    • Z całego serca za to dziękuję!💜

  3. Popłakałam się. Moją córkę dzieli od Laury tylko kilka dni różnicy. Znam Twój blog od samego początku. Wracam do niego. Kibicuję. Jesteś niezwykłaz wspaniała, silna jak nikt. Tak się cieszę!

    • Cieszę się, że jesteś i że wracasz. Dziękuję!

  4. Choć śledzę bloga od dawna, ten wpis wycisnął z moich oczu łzy. Życzę Wam wytrwałości, siły i sukcesu.
    Nie będzie inaczej.
    Jesteście na ostatniej prostej i juz widać metę.
    Przesyłam moc dobrych myśli.

    • Dziękuję Ci bardzo! ♥️♥️♥️

  5. Cześć wspaniała rodzinko! Emilio, ponownie z kłód budujesz most! Nieustannie twierdzę, że jesteś Wielka w tym, co robisz. Laura jest Wojowniczką. Wszyscy tworzycie cudowny team. Organizm Laury musi przystosować się do nowych warunków. Mocno trzymam za Was kciuki! Pozdrawiam serdecznie, Justyna, mama Błażeja i Bruna.

    • Dziękuję Justyna za tę piękną motywację! 💜

  6. Czytam i płacze ze szczęścia ❤️

    • Ja płakałam pisząc 🙂

  7. Kosmos. Tak więc ryczę…
    Te wszystkie emocje, Wasze górki i dolki, strach i radosc, wiarę i bezsilnosc przywołują pewne bardzo gleboko skrywane w moim sercu wspomnienia.

    Nawet nie wiesz jak sie ciesze, ze juz po wszystkim i trn kosmiczny lot mozecie uznac za sukces. Bo to jest SUKCES pisany wielkimi literami.
    I byl mozliwy glownie dzieki Tobie Emilio.
    Pan Doktor jest super, ale Ty to jestes MISTRZYNIĄ SWIATA!
    Usciski dla Kosmonautki Laury!
    Szczesciara, ze ma takich nawigatorow w tej nielatwej podrozy!!!

    • Dziękuję za dobre słowo i uznanie! Jeszcze nie jesteśmy u celu, jeszcze trochę drogi przed nami. Ale naprawdę wierzę, że meta już blisko i chcemy tam się znaleźć jak najszybciej!

  8. Kosmos. Tak więc ryczę…
    Te wszystkie emocje, Wasze górki i dolki, strach i radosc, wiarę i bezsilnosc przywołują pewne bardzo gleboko skrywane w moim sercu wspomnienia.

    Nawet nie wiesz jak sie ciesze, ze juz po wszystkim i trn kosmiczny lot mozecie uznac za sukces. Bo to jest SUKCES pisany wielkimi literami.
    I byl mozliwy glownie dzieki Tobie Emilio.
    Pan Doktor jest super, ale Ty to jestes MISTRZYNI SWIATA!
    Usciski dla Kosmonautki Laury!
    Szczesciara, ze ma takich nawigatorow w tej nielatwej podrozy!!!

  9. Po tylu latach milowy krok do przodu!!! Wspaniale, ze mimo tylu przeszkód na Waszej drodze stanęły również Anioły!!! Ściskam

    • ♥️♥️♥️ Dziękujemy!

  10. Czy u chłopca który miał stymulator wszczepiony w tym samym dniu co Laura działa on już poprawnie? Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za Was.

    • Tak, u tego chłopca z tego co wiem, działa. Ale nasza Laura jest po ciężkich operacjach jamy brzusznej, co pewnie ma wpływ na pracę przepony. Dlatego ta dwójka dzieci to zupełnie inne przypadki diagnostyczne. Nie można ich porównywać.

  11. A ja chcę podziękować Emilio Tobie. Nie znam innej takiej osoby, która pokonała tyle przeszkód, przetrwała tyle burz i sztormów, przy tym rozwijając się zawodowo i będąc przykładem innym matkom, jak można w takiej sytuacji być zadbaną , uśmiechniętą i pozytywnie nastawioną na dobrą przyszłość dziecka. Jesteś BOHATERKĄ.

    • Rumienię się po czubek głowy…. I dziękuję!!!! ♥️

  12. Zdobyliście nie tylko K 2 zimą ale wszystkie korony świata ❤️❤️❤️

    • ♥️♥️♥️

  13. Emilio, czytając te słowa oczywiście ryczałam jak bóbr, ale też pomyślałam sobie, że ma Pani szczęście do pięknych, dobrych i mądrych ludzi. Z pewnością dlatego, że oboje z mężem jesteście takimi ludźmi.
    Ściskam mocno całą waszą cudowną rodzinkę. A Laura z pewnością da sobie radę z maszyną. 💗💗💗💗

    • Dziękuję za miłe słowa. Faktycznie mamy szczęście do ludzi. Już nie raz na mojej drodze stanęły osoby, bez których losy naszej rodziny nie mogłyby się dobrze potoczyć. Jestem za to wszystko bardzo wdzięczna!

  14. I coś babo zrobiła z moimi pięknym makijażem, który spływa ciurkiem po policzkach?? 🙂
    Jestem z wami od pierwszego wywiadu w dd. Laurka miała kilka miesięcy. Czuję się związana tak emocjonalnie… Mam córkę w tym samym wieku. Mysley że by się polubiły laski 🙂 a Ty Emilio jesteś wzorem dla mnie na każdej płaszczyźnie!!
    Wierzę że za jakiś czas zapomnicie co to respirator! Jestem tego pewna !!
    Tak bardzo się cieszę !! ❤️❤️❤️❤️❤️

    • Marzena ogromnie Cię przepraszam za ten rozmazany makijaż, proszę o wybaczenie. 😉 Ps. Jak wczoraj tworzyłam ten strasznie długi tekst, to się zastanawiałam, czy w dzisiejszych „szybkich czasach” ktokolwiek go przeczyta – czy ktokolwiek dotrwa do końca. A teraz widzę, że nie tylko to czytacie, ale jeszcze się wzruszacie! ♥️

  15. Gratulacje za odwagę, determinację i niezwykłą wolę walki. Podziwiam Panią za siłę i wielką niezłomność w dążeniu do celu. Wierzę, że stymulator z czasem będzie spełniał swoje zadanie, a Laura będzie wreszcie wolna od respiratora i bardzo szczęśliwa. A co do doktora Wasilewskiego nic dziwnego, że to taki człowiek bo wszystkie Wojtki to fajne chłopaki 🙂🙂🙂

    • Dziękuję bardzo za te słowa 🙂♥️

  16. Łzy mi kapią ze wzruszenia na moją świeżo złamaną rękę. Jestem z wami od kilku lat. Wspieram, kibicuję, podziwiam i gratuluję!

    • Dziękujemy pięknie! To wszystko było dla mnie powodem do ogromnych stresów, ale też ogromnych wzruszeń. Życzę szybkiego powrotu do zdrowia i zagojenia się ręki ♥️

  17. Emilio czytają Twój wpis jak zawsze łzy spłynęły po oczach. I wiem że jeszcze troszkę i Laura jak i jej ciało będzie współgrało w stymulatorem. ❤️ Jesteście wspaniali. Cała czwórka . Buziaki. Zdrowia ! Zdrowia !

    • Dziękujemy z całego serca! ♥️

  18. Cudowny wpis! Aż się poplakalam:) Tak jak piszesz, mimo że nie wszystko jeszcze działa idealne, to radość i dumą (nawet u mnie) są ogromne. Bardzo się cieszę Waszym szczęściem i wierzę, że teraz będzie już górki. A Pan Doktor to chyba anioł, nie człowiek. Nie słyszałam jeszcze o tak kochanym, zaangażowanym lekarzu. 🙂 Ściskam mocno!

    • No ja cały czas nie mogę wyjść z podziwu, jak wyjątkowym człowiekiem jest dr Wasilewski. Jego determinacja, upór i dane nam słowo – to wszystko było niesamowite!

      • Czytamy, wzruszamy się, a przede wszystkim podziwiamy- wszystkich wspaniałych, zaangażowanych Ludzi, a niezmiennie Laurę i Jej Rodziców za walkę o normalność w chorobie. Teraz trzymamy kciuki za stymulator😊

        • Dziękujemy z całego serca!

Zostaw odpowiedź dla Ela Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/