Meta już blisko!
Po niewyobrażalnie intensywnym dla naszej rodziny miesiącu, jesteśmy już prawie na mecie – do zakończenia zbiórki charytatywnej dla Laury, pozostało jedynie kilka tysięcy złotych!!! Ekspresowe tempo wydarzeń z jednej strony wywróciło nasze życie, ale z drugiej spowodowało, że lada moment spełnimy jedno z naszych największych marzeń!!!
Bardzo mi zależało, aby zebrać te pieniądze jak najszybciej. Zastanawiacie się zapewne, skąd ten pośpiech? Otóż wynika on z faktu, że w styczniu przylatuje do gdańska specjalista ze Szwecji, z ogromnym doświadczeniem we wszczepianiu stymulatorów nerwów przepony i chce on uczestniczyć w pionierskich dla gdańskich chirurgów operacjach dwójki dzieci, w tym także naszej Laury! Obecność szwedzkiego specjalisty podczas operacji, znacznie zwiększa szansę na powodzenie pierwszych zabiegów no i oczywiście zwiększa bezpieczeństwo naszej córki. Właśnie z tego powodu mogliście nas oglądać (aż do przesady…) w rozmaitych mediach czy kanałach społecznościowych – po prostu za wszelką cenę musieliśmy zdążyć zebrać te pieniądze. Zostało już naprawdę niewiele, aby pasek zbiórki Laury zazielenił się w całości – a to wszystko dzięki Wam!
Tymczasem, chciałabym naskrobać kilka słów wyjaśnień… Wiele osób, zwłaszcza tych, które od niedawna są na tym blogu, myśli, że planowana operacja całkowicie uzdrowi Laurę. Niektórzy są przekonani, że wraz z nią skończą się wszystkie nasze problemy… Przy tej okazji chciałabym Was wyprowadzić z błędu. Operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony nie wyleczy Laury, gdyż jej choroba jest nieuleczalna, ale za to pozwoli diametralnie poprawić jakość jej życia, zwiększy bezpieczeństwo i samodzielność, na której tak bardzo Laurze zależy.
Nie jest też tak, jak wiele osób sobie wyobraża, że po wszczepieniu stymulatora Laura już od następnego dnia nie będzie używać respiratora i pozbędzie się rurki tracheotomijnej. Ta operacja to nie jest krótki moment, ale cały proces – wielomiesięczny, żmudny i wymagający. Jednak moim zdaniem zdecydowanie wart zachodu!
ETAP I
Najpierw musimy dokończyć zbiórkę pieniędzy i zakupić stymulator. Potem Laura (a z nią Kaja) muszą przejść 3-tygodniową izolację od innych dzieci, aby nie przywlekły tuż przed planowaną operacją jakiejś infekcji. Potem odbędzie się zabieg w szpitalu w Gdańsku, przy udziale szwedzkiego lekarza. Następnie będą dwa-trzy miesiące czekania, aż wszystko się zagoi i dopiero wtedy można zaplanować pierwsze uruchomienie stymulatora.
ETAP II
Jeśli po uruchomieniu wszystko będzie w porządku, to następnie wejdziemy w fazę przestawienia Laury na zupełnie nową metodę wentylacji – co też może potrwać kilka tygodni, albo i dłużej. Dziecko na pewno będzie potrzebować czasu, aby przyzwyczaić się do oddychania przy pomocy stymulatora, a odzwyczaić się od oddychania przy pomocy respiratora.
ETAP III
Już po wszczepieniu stymulatora, ale jeszcze przed likwidacją tracheostomii, będzie trzeba przejść kolejną fazę – naukę oddychania przy pomocy maski twarzowo-nosowej podłączonej do respiratora. To bardzo ważne, gdyż Laura potrzebuje alternatywnej metody wentylacji na wypadek, gdyby stymulator się zepsuł (wszak to tylko urządzenie, a każde urządzenie może mieć usterkę) lub gdyby nie dawał rady wentylować Laury (na przykład podczas ostrej infekcji). Musimy mieć absolutnie 100% pewność, że oprócz rozrusznika, Laura potrafi wentylować się także przy pomocy masek – i dopiero po nabraniu tej pewności, będziemy mogli pomysleć o likwidacji rurki tracheotomijnej. Stumulator przepony rzecz piękna, ale w naszej szafie zawsze będzie musiał stać respirator i maska – tak na wszelki wypadek.
ETAP IV
Sama likwidacja rurki to też proces i to zapewne kilkumiesięczny. Aby zminimalizować ryzyko powikłań, które niestety istnieje po usunięciu rurki, musimy bardzo powoli zmniejszać jej rozmiar w taki sposób, aby tkanki w tchawicy powolutku i samoczynnie się obkurczały. Gdy już zejdziemy z rurką do możliwie najmniejszego rozmiaru, a także wykonamy badania sprawdzające stan tkanek w szyi Laury, to dopiero wtedy wyciągniemy rurkę całkowicie, a chirurdzy prawdopodobnie zasklepią otwór. To bardzo ważne, aby proces schodzenia z rurki był stopniowy, gdyż zbyt gwałtowne jej usunięcie może w przyszłości spowodować niemiłe komplikacje z oddychaniem i z mową dziecka. Osobiście szacuję, że od momentu wszczepienia Laurze stymulatora, aż do całkowitego usunięcia rurki, minie okres około roku…
ETAP V
A po tym wszystkim, prawdopodobnie potrzebna będzie jeszcze terapia neurologopedyczna, aby Laura nabrała prawidłowych nawyków oddechowych i nawyków nowego sposobu mówienia – już bez rurki.
Jak widzicie, operacja wszczepienia stymulatora to nie jest jeden moment, tylko proces i to dość wymagający. Przed nami wiele miesięcy walki o lepsze życie dla Laury, ale nie mamy watpliwości, że tę walkę warto podjąć. Podobno przy każdej życiowej zmianie najważniejszy jest pierwszy krok, a ten, DZIĘKI WASZEJ OFIARNOŚCI, już prawie wykonaliśmy! 🙂
PS. 1
Poniżej macie podlinkowany program Dzień Dobry TVN (reportaż z naszego domu oraz nagranie na żywo w studio), w którym wystąpiliśmy. Niech Was jednak nie zwiodą nasze zdrowe uśmiechy i rumiane twarze (serdeczne pozdrowienia dla wyjątkowo zdolnej pani makijażystki z TVN), gdyż prawda była zupełnie inna. Chcecie ją poznać, c’nie?
A było tak… W niedzielę dzieci złapały jakąś grypę żołądkową i totalnie się rozłożyły. Kaja rzygała dalej niż widziała od niedzieli do poniedziałku, a Laura leżała na kanapie półżywa i nic nie chciała jeść. W poniedziałek odwołałam nasz rodzinny wyjazd do Warszawy, w tym hotel, bo przecież z chorymi dziećmi w podróż nie pojadę… Aż tu we wtorek dzieci nagle ozdrowiały – jak ręką odjął. Po kilkugodzinnej obserwacji i upewnieniu się, że faktycznie są zdrowe, późnym popołudniem zdecydowaliśmy się na podróż do stolicy – znów zadzwoniłam do hotelu i odwołałam wcześniejsze odwołanie rezerwacji. Na miejsce dotarliśmy dopiero o 23, a jeszcze się okazało, że w hotelu byli pewni, że my jednak przyjedziemy bez dzieci, więc nie przygotowali dla dziatwy łóżek… Na dostawki czekaliśmy do północy, potem mieliśmy iść spać, ale Kaja nie spała z emocji, a Laura z powodu alarmów pulsoksymetru i respiratora… W środę o 6 rano pobudka – zadzwonił budzik, więc wstałam i nagle poczułam, że mój brzuch tego dnia całkowicie odmówi mi posługi… Ledwo zdążyłam dolecieć do WC, a następnie zawisłam z głową nad muszlą – a do nagrania w TVN pozostała jedynie godzina… Bliskie spotkania z toaletą przyniosły mi chwilową ulgę, więc ogarnęłam się i pobiegliśmy wszyscy do tego tefałenu, oczywiście trochę się spóźniając…
Jesteśmy na miejscu, malują mnie i czeszą. Do wejścia na antenę pozostało jakieś 5 minut, makijażystka właśnie nakłada mi róż na policzki, a ja kątem oka zauważam, jak Kuba biegnie sprintem z Kają na rękach do toalety, bo ta mu oświadczyła, że znów będzie rzygać. Siedzę z jednym policzkiem różowym, z drugim bladym jak papier i wypowiadam sobie w myślach dokładnie tę samą kwestię, którą wypowiadał aktor Marek Konrad w „Dniu świra” (No ja pier… ku…wa).
Kuba i Kaja wracają, podłączają nam mikrofony i wołają na wizję. Laura potyka się o wszystkie możliwe kable od kamer, a ja idę i myślę tylko o tym, aby na żywo na antenie nikt z nas nie puścił pawia. Na szczęście emocje nas pobudziły, adrenalina zadziałała i przez te kilka chwil poczuliśmy się lepiej. Było super, sympatycznie i niezwykle wzruszająco. Nikt nie zwymiotował.
Ale w powrotnej drodze moje ciało przypomniało sobie, że jednak jest chore i całą drogę z Warszawy do Gdańska spędziłam z plastikową torbą przy twarzy. I z gorączką, no i jeszcze z drgawkami… A mój mąż padł zaraz po powrocie do domu – i leżał taki padnięty przez kolejne dwa dni, również zaprzyjaźniając się z toaletą. To była najgorsza grypa żołądkowa EVER, z przerwą na występ na żywo w TVN. 😉
Hehe… A my wszyscy na tej wizji tacy ładni, amerykańscy… Tacy rumiani i zdrowo wyglądający (raz jeszcze pozdrawiam panią makijażystkę!!!). Także tego… Nie wierzcie telewizji, bo telewizja kłamie 😛
PS. 2
Na koniec jeszcze raport medialny z ostatnich dwóch tygodni:
- Nasz występ w DD TVN (reportaż i wizyta w studio)
- Video reportaż w telewizji TTM Wejherowo
- Bardzo szczegółowy i niezwykle ciekawy artykuł w Dzienniku Bałtyckim, opisujący nie tylko nasze życie, ale także sens wszczepiania stymulatorów przepony z punktu widzenia autorytetów lekarskich.
- Wzruszający artykuł w Onet.pl, który pokazuje mało znane aspekty naszego życia z klątwą, o których wielu z Was nie wie…
- Laura na profilu u Piotra Kraśki.
- Artykuł o Laurze w Wirtualnej Polsce Kobieta.
- Artykuł o Laurze we Wprost Zdrowie.
Nasz występ w DD TVN 13.11.2019
Znowu niekoniecznie na temat:( Jak rzesze ludzi gorąco kibicuję najbliższej przyszłości i jestem ogromnie ciekawa biegu wydarzeń. Nie mam konta na FB (dlatego piszę tutaj pomimo „jak wyżej”), ale wchodzę czasem na konta otwarte, świadoma, że tam mogę znaleźć jakieś informacje. Tym razem do „urwania szczęki” zachwycił mnie film inspirujący do tworzenia kartek świątecznych. Kurka wodna (jak to się drzewiej mawiało) – jakie życie potrafi być piękne!!! Śpiewała już o tym pewna młoda utalentowana artystka na ulicach Gdańska… Jej i jej rodzinie posyłam listopadowy uśmiech z Bielska-Białej.
Joanna
My również posyłamy wielki uśmiech!!! ? PS. I oczywiście zachęcamy wszystkich do wykonania kartek świątecznych hand-made na kiermasz charytatywny dla Laury ?
Trzymam kciuki – pozdrowienia z niedalekich Niemiec! Moze media klamia 😉 ale dzieki nim mialem szanse dowiedziec sie o Panstwa wysilkach zeby ratowac zdrowie Laury – i moglem dorzucic malutki kamyczek do lawiny pomocy :). Sam majac 3 Pociechy wiem ze ich zdrowie to jedyne co tak naprawde sie liczy – wszystko inne mozna wypracowac :). Wierze mocno ze Laura wyrosnie na piekna madra i zaprawiona w bojach Kobiete :)!
Dziękujemy!!!
Teraz dodatkowo odkryłem Pani stronę z pięknymi fotografiami – akurat Zona „mierzy” się z potrzeba urządzenia sesji dla naszej Trójeczki (plus przystawki usłużne w postaci rodziców :)) – gdybyśmy wciąż mieszkali w Gdyni to miałaby Pani wkrótce gwarantowana prośbę o skierowanie swego odbiornika fotonowego na trzy niezwykle ruchliwe obiekty wokół których krążą 2 o nieco większej masie ale za to mniejszej prędkości :). Niestety teraz odległość wyklucza takie spotkanie. Trzymam kciuki za przełom roku – zbliżające się święta będą zapewne ciut inne niż wcześniejsze, ale za to wypełni je Nadzieja i Wiara 🙂 – bo o Milosc w Państwa domu raczej nie trzeba się martwic! Bede nasłuchiwał dobrych wieści.
Dziękujemy pięknie!!! Ps. A do sesji zdjęciowych jak najbardziej polecam się ?
Pani Emilio,
Śledzę Was od początku, ale dopiero teraz obejrzałam materiały filmowe. Laurka to wulkan energii!! Naprawdę trudno uwierzyć, że ma tak skomplikowane i ciężkie choroby widząc jej radosną twarz. To w 200% Wasza zasługa – Pani i Pana Kuby, i jestem pełna podziwu dla Waszej determinacji i umiejętności stworzenia wspaniałego życia i świata dla całej rodziny z tymi wszystkimi utrudnieniami, z jakimi codziennie się borykacie. Z drugiej strony – jej energia mnie nie dziwi – bo Pani musi jej mieć co najmniej tyle samo, a dodatkowo – ma Pani jakiś magiczny dar rozciągania czasu – bo nie wiem, jak przy takiej liczbie obowiązków – rozwinęła Pani swoje umiejętności fotograficzne do mistrzostwa i robi zdjęcia zapadające w pamięć. Zastanawiam się, czy zdarza się Pani tak po prostu „nic nie robić” przez dłużej niż parę chwil?
Ogromnie się cieszę, że tak szybko udało się zebrać środki i że mogłam również się do tej zbiórki dołożyć. Życzę wszystkiego najlepszego całej rodzinie – a Laurze samodzielnego oddechu pełną piersią o każdej porze dnia i nocy.
Ogromnie dziękujemy!!! ❤️❤️❤️
Ps. Nie, nigdy mi się nie zdarza „nic nie robić”. Nawet nie wiem, co to znaczy ?
No a mówiłam że się szybko uzbiera!!?? Super ogromnie się cieszę. A w telewizji wcale ni ebyło widać po Was choroby! Cieszę sie że już dobrze!!
Jeeeeeeest!!!!!!! Wytrwałości Lauro w dalszych etapach! Ty to nie tylko góry przenosisz – wszechświat czeka na odkrycie mała astronautko! Twoja rodzina poruszyła ziemie i niebo by się udało. Poruszyła ludzkie serca a to już największy KOSMoS! Trzymaj się.
Mamy to!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Po ludzku, bezgranicznie cieszę się, że ten blog, po raz kolejny, umacnia mnie w wierze w ludzi, w prawdziwe wartości, wbrew i mimo wszystko.
Dla mnie jesteście drużyną Wolanda, z tym, że Wy, w przeciwieństwie do bohaterów Bułhakowa, odkrywacie najpiękniejsze piękno ludzkiej natury.
Dziękuję!
Dziękujemy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jesteśmy ogromnie szczęśliwi!!!! 🙂
Jeszcze jedno. W materiale filmowym zobaczyłam towarzyszącego Wam psa. Macie psa? Jak ma na imię? Przepraszam, że w takiej chwili „odzywam się” zupełnie nie na temat, ale obok żadnego psa nie jestem w stanie przejść obojętnie 😉
Tak od niedawna mamy psa, a właściwie 14-letnią suczkę. Jej właścicielka, osoba starsza, zachowała i nie mogła już opiekować się zwierzakiem. Dlatego go przygarnęliśmy.
Poproś Laurę i Kaję, aby ją ode mnie podrapały za uchem :).
Załatwione?
Mamy to!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Po ludzku, po prostu cieszę się, że, jak zwykle, ten blog umacnia mnie w wierze w prawdziwe wartości, słowem, czynem, efektami.
Dziękuję!
Przygody, że hej! Ta rodzina nie cierpi na nudę! Ogromne całusy dla dziewczynek i uściski dla rodziców! Emilka wszystko będzie dobrze, nie takie rzeczy za Wami, pokonacie chorobę, na ile to dziś możliwe!
U nas jak zwykle z przygodami. U nas nigdy nic nie jest normalnie 😛
Emilio, nikt przy zdrowych zmysłach nie wyobraża sobie, że rach ciach i Laura uwolni się od rurki & wszystkich przyjemności z tym związanych i nagle stanie się wolna od klątwy.
Jest to oczywiste, że nadal będziecie potrzebować wsparcia finansowego przy rekonwalescencji i rehabilitacji oddechowej.
Stąd zupełnie serio proponuję, żebyście z czasem otworzyli kolejna zbiorkę włąsnie żeby pomóc laurze przejść ten okres pod opieka specjalistow – wiemy, że to ogromne koszty i chociaż jesteście niesamowicie zaradni, to jednak każdy domowy budżet padnie przy takich wydatkach.
ja bardzo chętnie wezmę udział w takiej zbiórce, bo to chyba najbezpieczniejszy sposób wsparcia dzielnej Laury – wiadomo, że fundacja Siepomaga jest uczciwa i nikt Wam nie zarzuci że „na córkę” próbujecie coś sobie dorobić.
Jestem niesamowicie szczęśliwa, że się udało i to tak szybko ale wcale mnie to nie dziwi, bo cała Wasza czwórka jest super i aż się chce coś dla Was zrobić- zwłaszcza dla Laury, która jest po prostu Dziewczyna na schwał.
Trzymam kciuki jak zapewne pół Polski żeby się udało 🙂
Laurę ściskam i niech Wam Niebo i wszystko sprzyja 🙂
Dziękujemy bardzo!!! Za wsparcie, za każde dobre słowo i za pomysły dalszego wspierania Laury! Oczywiście pieniądze dalej będą potrzebne i będziemy je zbierać na drugiej fundacji – tej samej, na której od lat zbieramy 1% podatku dla LAury. Kolejnej zbiórki na Siepomaga raczej nie będziemy zakładać, bo osobiście chyba bym tego kolejny raz nie przeżyła 😉 Za dużo się dzieje podczas takiej zbiórki, jest to niesamowicie wyczerpujące dla całej rodziny. Ale na pewno będziemy robić jeszcze kilka akcji charytatywnych dla Laury w grudniu, jak i będziemy prosić o dalsze jej wspieranie poprzez 1% podatku.
Uwielbiam Was i całym sercem jestem z Wami! I po raz kolejny – mega podziwiam Was za siłę i wolę walki! I bardzo dobrze! Jesteście moją motywacją! Jesteście wspaniałą Rodziną, za którą już tak długi czas trzymam kciuki! Ucałowania dla Dziewczynek! Wszystko będzie dobrze. Musi być. Pozdrawiam ze Zgorzelca! P.
Dziękujemy pięknie!!! <3
Tak,wiele pracy przed Wami ale wiem,że warto!
Na 100%!
Wiem,że jak zwykle dacie radę!
Laura będzie miała nowe,lepsze życie!
Do końca zbiórki brakuje tylko 1,3% godz.21.46!
Faktycznie w tv nic nie było widać z „przebojów” jakie przechodziliście i bardzo dobrze 😉
3majcie się!
Wszystko musi się udać!
Uściski!
Taki smiech przez lzy. Gratuluje zieloneho paska i ze nikt nie puscil pawia na antenie?
Tego braku puszczenia pawia, to ja sama sobie gratuluję 😛
Ale przygody!