Mamy termin operacji Laury❗❗❗

Autor: Emilia, mama Laury Data: czerwiec 22, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarze 64

Mamy to! Wreszcie!!!!!!!!!!

Po ponad 1,5 roku oczekiwania – niepewności, pandemicznej rzeczywistości, zawiedzionych nadziei, nerwów, łez, zawirowań, niezliczonych rozmów telefonicznych i maili wymienionych z lekarzami, w końcu mamy konkretny termin operacji! Życie Laury, a tym samym życie całej naszej rodziny, ma szansę stać się trochę łatwiejsze. Długo czekaliśmy na ten moment, zbyt długo… Ale teraz już nie rozpamiętujemy, tylko cieszymy się z pozytywnego obrotu zdarzeń.

Kilka dni temu szwedzki specjalista od wszczepiania stymulatorów przepony wreszcie zadeklarował przylot do Gdańska. Dwie operacje (w tym naszej Laury) mają odbyć się w dniach 14-15 września. Operatorem będzie bardzo dobry polski neurochirurg, natomiast wsparciem merytorycznym dla niego będzie doświadczony chirurg szwedzki. Celem jest nie tylko przeprowadzenie operacji dwójki dzieci, ale także otwarcie drzwi dla pozostałych polskich dzieciaków cierpiących na klątwę Ondyny, które również marzą o wszczepieniu stymulatora i które do tej pory mogły wykonać taki zabieg wyłącznie poza granicami kraju.

Wprawdzie były już w Polsce podejmowane próby wszczepiania dzieciom tego typu aparatury, ale niestety nie zaowocowały one żadną konkretną procedurą ani nie dały perspektyw na przyszłość. Bardzo chcemy to zmienić, żeby inne rodziny miały mniej wyboistą drogę.

Jednak to nie wszystko. Naszym celem długoterminowym jest utworzenie w Gdańsku specjalistycznego zespołu opieki dla dzieci chorych na klątwę Ondyny – dzieci z Polski, ale być może także z innych części Europy. Natomiast w późniejszym czasie także refundowanie operacji wszczepienia stymulatorów. To są oczywiście bardzo ambitne pomysły i nie mamy żadnej gwarancji, że się powiodą. Ale kto nie mierzy wysoko, ten nigdy nie sięga gwiazd. 😉

.

CO JUŻ ZOSTAŁO ZROBIONE?

 

Przez ostatni rok mało w tej sprawie pisałam, bo pandemia bardzo podcięła nam skrzydła i osłabiła morale. Ale mimo to wiele się działo, sporo pracy zostało wykonane. Mam za sobą liczne rozmowy i burze mózgów z gdańskim neurochirurgiem, wspaniałym lekarzem, który podjął się trudnego zadania pomocy naszym dzieciom i koordynowania tego wszystkiego. Wykonał on w tej sprawie naprawdę tytanową pracę. Z jego inicjatywy w ostatnim roku powołano w Trójmieście zespół utytułowanych specjalistów, lekarzy różnej specjalizacji, którzy zgodzili się kompleksowo kwalifikować dzieci do operacji wszczepienia stymulatorów oraz zapewnić im wsparcie pooperacyjne. Obecnie trwają przygotowania do wykonania dwóch pierwszych zabiegów, które otworzą drogę następnym małym pacjentom.

.

DALSZE PLANY I NADZIEJE

 

Bardzo byśmy chcieli w przyszłości doprowadzić do refundacji wszczepiania stymulatora lub przynajmniej częściowej refundacji. My już z tego nie skorzystamy, gdyż jesteśmy po zbiórce pieniędzy i po zakupie sprzętu, a Ministerstwo Zdrowia odmówiło nam indywidualnego finansowania. Być może kolejne dzieci mają na to większą szansę. Zwłaszcza że w po wielu latach wołania o uwagę, zdaje się, że decydenci jednym okiem zauważyli istnienie chorób rzadkich. 😉 No zobaczymy, co z tego wyjdzie – oczywiście zdaję sobie sprawę, że kwestia refundowania stymulatorów jest na ten moment patykiem na wodzie pisana, a walka o to może zająć całe lata. Tak to już jest, że o wiele rzeczy w naszym kraju trzeba walczyć pazurami, często bardzo długo i bez jakiejkolwiek gwarancji na sukces. Dlatego nie przywiązujcie się do tej informacji, bo niczego konkretnego na ten moment nie można obiecać.

Tymczasem mentalnie już się nastawiamy na wrześniowy pobyt w szpitalu. Powinniśmy zdążyć z całą akcją przed nadejściem kolejnej ewentualnej fali pandemii. Wierzę, że tym razem już nic nie pokrzyżuje nam planów. Wierzę też, że będzie to przełomowe wydarzenie dla wszystkich polskich dzieciaków z CCHS.

PS

Dla przypomnienia wrzucam zdjęcie z akcji zbierania funduszy na zakup stymulatora dla Laury. Rety, ale się wtedy działo w naszym życiu!!! Pamiętacie? 🙂

komentarze 64

  1. Wszystkiego najlepszego dla Laury z okazji 11 urodzin:)

    • Dziękujemy bardzo! A dziś wieczorem na blogu będzie urodzinowy nowy post ?

  2. Wspaniałe wieści, powodzenia Lauro! ???

    • Dziękujemy!

  3. Strasznie się cieszę. W końcu! Pani Emilio, jest Pani cudowną mamą, kobietą etc. Trzymamdalej kciuki za Laurkę!

    • Dziękujemy z całego serca!

  4. Wow, genialna wiadomosc 🙂 teraz prawie nie ma przypadków zachorowan na covida, wiec termin operacji idealny. Juz niedługo Laurka bedzie oddychac jak zupełnie zdrowa dziewczynka

    • Laura niestety nigdy nie będzie oddychać jak zdrowa dziewczynka. Ale stymulator przynajmniej mocno ułatwi jej życie 🙂

      • Bedzie mogła normalnie pospać bez stresu 🙂

        • Tak normalnie i bez stresu to nie, ale na pewno będzie to o wiele spokojniejszy sen. 🙂

      • Super wiadomość. Oby ominęły Was już kolejne niespodziewane zmiany i niepotrzebne emocje. Emilko, wielki szacun dla Ciebie, że nigdy się nie poddałaś. Czytałam blog od początku i Twoja siła jest godna naśladowania, bo gdy wszystko się waliło, byłaś nieugięta. Cudownie, że masz u boku tak wspaniałego człowieka, który jest wsparciem , przyjacielem. Wielki dar, że spotkaliście się w życiu- tak to wszystko miało widocznie wyglądać. Zdrowia i bardzo się cieszę z tych wieści

        • Dziękuję z całego serca! Tak, Kuba to ogromne wsparcie dla mnie. Bez niego nie miałabym prawdopodobnie sił na samodzielną walkę…

  5. Najpiękniejsza wiadomość od dawna!!!!!!
    Życzenia dla Was są w tym linku:
    https://www.youtube.com/watch?v=9-E9ZEgCOro
    Od 4:00 do 4:11.
    Podmiotem lirycznym jest w mych myślach cała Wasza rodzina i każda jej osoba indywidualnie.
    Milknę, piszę maila do bliskich, którym o Was opowiadam nieustannie. I w tymże trybie myślę o Was. Serdeczności! Joanna

    • Dziękujemy bardzo i za życzenia i za ten piękny utwór!

  6. Hura! ??? Razem z Wami bardzo się cieszę. Trzymam kciuki za spokojne i bezproblemowe przejście tej wyczekiwanej akcji operacji. Życzę dużo siły dla dzielnej wojowniczki ?‍? i całej Waszej rodziny. Oczywiście czekam na relacje ?

    • Dziękujemy z całego serca!

  7. Cudownie! Teraz letnie ładowanie akumulatorów i wakacyjny odpoczynek, żeby mieć fizyczne i psychiczne siły na wrzesień:)
    Już przesyłam dobrą energię, będzie najlepiej!

    • Dziękujemy bardzo!

  8. Cudowna wiadomość! Aż mi się łezka w oku zakręciła. Trzymamy mocno kciuki. Pozdrawiamy gorąco 🙂

    • Dziękujemy bardzo!!!

  9. Nareszcie dobre wieści ? trzymam kciuki, żeby nic już nie pokrzyżowało Waszych planów. Mam ogromną nadzieję, że faktycznie uda się otworzyć, a przynajmniej uchylić, okno do dofinansowania leczenia chorób rzadkich. To jest naprawdę nie do pomyślenia, ze rodzice, pomimo lęku o chore dziecko, muszą tak zabiegać o każdą złotówkę, aby móc chociaż odrobinę mu ulżyć…
    Podziwiam Cię, Emilio, Twoja wytrwałość, siła walki o szczęście i zdrowie Laury, ale także całej rodziny powinna być wzorem dla innych…
    Wysyłam moc dobrych myśli, oby już nic nie pokrzyżowało Waszych planów ?

    • Bardzo dziękuję za ogrom wsparcia. Mocno to doceniam ?

  10. Gratuluję i powodzenia!

    • Dziękujemy!

  11. To będzie 1 dzień po moich urodzinach, życzę więc sobie aby wasze operacje doszły do skutku i zakończyły się sukcesem! 🙂 to dopiero będzie ekstra prezent:)

    • Piękne życzenie! ?

  12. Trzymamy kciuki?

    • Dziękujemy!

  13. W końcu! Mam nadzieję, że za rok, pojawi się post, że macie termin operacji usunięcia rurki, wiem że czeka was jeszcze wiele stresów z tym związanych, i że będzie to długo proces, wierzę, że zanim Laurka będzie nastolatka z prawdziwego zdarzenia, będzie mogła nauczyć się pływać i nurkować. 🙂 I że zrobi wiele rzeczy, których do tej pory, przez jej chorobę nie mogła robić. 🙂 pozdrowienia dla Laury i siły dla całej rodziny na ten nowy etap w waszym życiu.

    • Tak przed nami jeszcze długa droga i wiele stresów. Ale tyle już przeszliśmy, że teraz na pewno się nie poddamy. Dziękujemy za wsparcie ?

  14. Fantastyczna wiadomość! Niezmiennie podziwiam Waszą wytrwałość i upór. Będę myślami z Laurą i z Wami w połowie września. Trzymam kciuki, aby już nic nie stanęło na przeszkodzie. Życzę pięknego lata i wakacji.

    • Dziękujemy z całego serca!

  15. Bardzo się cieszę ? Czytam historię Laury „od urodzenia”. Gratuluję determinacji i przezwyciężania trudności. Walki o wszystko… Kto ma chore, niepełnosprawne dziecko, ten rozumie. Serdecznie pozdrawiam. Mam nadzieję, że tym razem operacja Laury odbędzie się bez przeszkód.

    • Z takim wsparciem czytelniczek od razu mam więcej siły do walki. ? Dziękujemy!

  16. Emilka , super wiadomosc . Trzymamy kciuki a wlasciwie to nie , my wiemy ze sie uda , bo przeciez kto jak nie Wy . Pozdrawiamy serdecznie z MWD .

    • Z serca dziękujemy!!!

  17. Jest fantastycznie!
    Ogromnie się cieszę!
    Uściski dla Laury ❤️
    Uściski dla Was ❤️
    3mam kciuki!

    • Wreszcie się doczekaliśmy ?

  18. Emilka super wiadomosc . Trzymamy kciuki i wiemy ze sie uda , bo przeciez kto jak nie Wy . Pozdrawiamy serdecznie

    • Dziękujemy!

  19. Jak miło to przeczytać ,ja też będę mocno trzymać kciuki przez następne 3 miesiące za zdrowie i powodzenie operacji! Domyślam się że włożyłaś mnóstwo pracy aby wszystko było zapięte na ostatni guzik!

    • No było z tym wszystkim trochę roboty. Ale najważniejsze, że cel jest blisko ?

  20. Cudowna wiadomość dla cudownej rodzinki.Teraz już będzie tylko lepiej.

    • Dziękujemy bardzo ❤️

  21. Ufffff!!! Trzymamy kciuki, żeby Wam się udało! :*

    • Dziękujemy pięknie!

  22. Czy dotychczas zebrane wtedy środki na operację Laury wystarczą? Czy też będą wyższe w związku z sytuacją pandemiczna? Nieustająco trzymam kciuki!

    • Spokojnie wystarczy. Operacja jest już opłacona. ?

  23. Kochani bardzo się cieszę!!! Trzymam bardzo mocno kciuki, teraz musi wszystko się udać!!! Pozdrawiamy Was serdecznie ???

    • Dziękujemy bardzo!

  24. Super. Trzymam kciuki!

    • Dziękujemy!

  25. trzymam kciuki bardzo mocno. oby już żadne trzęsienie ziemi nie stanęło na drodze do operacji!

    • Jesteśmy dobrej myśli ?

  26. Właściwie jak działa taki stymulator?czy Laura będzie mogła już normalnie żyć?Pozdrawiam

    • Normalnie nie, ale znacznie łatwiej. Szczegółowe działanie stymulatora opisywałam już szczegółowo w postach na blogu.

  27. Boże, jak czekałam na tę wiadomość. Teraz to już z górki. Wszystko się uda. Wierzę w to głęboko

    • Dziękujemy za wsparcie!

  28. Super ekstra cieszę się bardzo razem z Wami i wierzę że już nic nie stanie Wam na przeszkodzie ?????

    • Dziękujemy bardzo!

  29. No ciekawe, czy znów odmiana delta, cy jak jej tam nie pokrzyżuje Wam planów ?oby nie ?

    • Miejmy nadzieję, że zdążymy przed kolejną odmianą.

  30. Trzymam mocno za Was kciuki!
    Jestem pewna, że teraz się uda♥️♥️♥️.

    • Dziękujemy ❤️❤️❤️❤️

Zostaw odpowiedź dla Emilia, mama Laury Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/