Kolejna operacja Laury jest faktem

Autor: Emilia, mama Laury Data: luty 3, 2022 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 30

Wiem to już od tygodnia, ale wcześniej nie chciałam się tym dzielić, bo bałam się, że mój wpis będzie zbyt emocjonalny. Musiałam najpierw ochłonąć, przetworzyć tę informację wielokrotnie, a potem spróbować ją zaakceptować… I dlatego dopiero teraz mogę się tym z Wami podzielić. 

Po długim okresie obserwacji, testów, polsko-szwedzko-amerykańskich telekonferencjach i konsultacji, wiemy to już na pewno. Prawa strona stymulatora przepony nie działa poprawnie. Z jakichś powodów doszło do wewnętrznego przemieszczenia się jednej elektrody. 

Niestety, oznacza to, że Laurę czeka kolejna operacja. A my po prostu musimy się z tym pogodzić. 💔

Obecnie córka używa stymulatora co noc i wentyluje się skutecznie, ale na razie tylko jednostronnie. Na dłuższą metę nie powinno tak być, ponieważ stymulacja powinna się odbywać symetrycznie po obu stronach, aby mięśnie przepony pracowały prawidłowo.

Próbowaliśmy wszystkiego, aby uchronić córkę przed ponownym położeniu na stole operacyjnym – w tym zmiany amplitudy przesyłanego przez stymulator prądu. Kuba przeszedł u producenta sprzętu szkolenie i zmienił amplitudę. Liczyliśmy, że taki zabieg rozwiąże nasz problem. Jednak podczas testów okazało się, że zamiast przeponą, Laura zaczęła ruszać… ramieniem. Wtedy stało się dla nas jasne, że wewnątrz ciała elektroda samoistnie się przesunęła i teraz stymuluje nie ten nerw, co trzeba. Aby to poprawić, trzeba ponownie zoperować dziecko.

Nie szukam winnych, bo ludzkie ciało jest nieprzewidywalne, a wewnętrzne „wędrówki” implantów zdarzają się na żywej tkance. Tak po prostu czasem się dzieje. Rozumiem to, chociaż po trzech latach trudnej walki o tę operację, bardzo ciężko mi to teraz zaakceptować. 

  • Laurę znów czeka szpital.
  • Znów potrzebujemy ściągnąć ze Szwecji tego samego neurochirurga, na którego wcześniej tak długo czekaliśmy.
  • I znów jest pandemia.

Podsumowując: NEVER ENDING STORY.

Cóż, do bycia na ciągłej sinusoidzie można się przyzwyczaić. Raz jest się na górze, a raz na dole. Raz jest wspaniale, a raz fatalnie. No życie po prostu. 

Staram się szukać w tej sytuacji dobrych stron, bo przecież mogło być znacznie gorzej. Mogło dojść do uszkodzenia, a nawet sparaliżowania nerwu przepony. Ciało Laury mogło nie przyjąć nowej metody wentylacji albo mogło dojść do zakażenia. Nic takiego jednak się nie stało i to jest ta myśl, która pozwala mi odrobinę złagodzić stres nadchodzących wydarzeń. 

Z drugiej strony jestem zestresowana i  zmęczona tym, że po 3 latach starań o zabieg wciąż nie mamy tego za sobą. Ale nie poddajemy się i działamy dalej! Jak zawsze. Kuba jest tu dla mnie ogromnym wsparciem, ponieważ od pierwszej operacji przejął na siebie większość spraw związanych z ogarnianiem tematu stymulatora.

PS. 1

Jeszcze nie wiemy, kiedy będzie operacja Laury i na jakich zasadach zostanie ona zorganizowana. Nie wiemy, czy będzie oznaczać dla nas dodatkowe koszty, czy też nie. Czekamy na informacje ze szpitala i na dodatkowe badania. Oczywiście damy Wam znać w stosownym czasie.

PS. 2

Pamiętajcie proszę o Laurze przy tegorocznych rozliczeniach 1% podatku. Będziemy bardzo wdzięczni!

komentarzy 30

  1. Nieustannie trzymam kciuki za to, abyście jak najszybciej dotarli do prostej jak drut autostrady życia. A na razie, aby na krętej ścieżce towarzyszyła Wam siła i wszelkie sprzyjające okoliczności. Stale i niezmiennie!!!! Joanna

    • Dziękujemy bardzo za piękne życzenia! ♥️

  2. Napisałem do państwa email. Nie otrzymałem odpowiedzi, proszę o kontakt.

    • Wysłałam odpowiedz 29 stycznia. Przed chwilą wysłałam ją drugi raz.

  3. Pamiętaj, najciemniej jest przed świtem. Trzymam ogromnie kciuki, żeby wreszcie zaświeciło dla Was słońce!

    • Dziękuję za piękne i pocieszające słowa!

  4. Przykro to słyszeć 😔 Trzymamy za Was kciuki i ślemy mnóstwo pozytywnej energii 🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️ tym razem na pewno się uda i wszystko wreszcie pójdzie dobrą drogą 🤞🤞🤞 ściskamy Was mocno 💋❤❤❤

    • Dziękujemy!

  5. Emilka trzeba i to przetrwac. Smutno,jak się to wszystko czyta, taka niekaczoca się opowieść… Ale pamiętasz ten film,on się zawsze dobrze kończył. Tego się trzymamy. Z wasza siła dacie radę. Ściskam Ola

    • Przetrwanie to my mamy na drugie imię. Nic innego nie robimy od lat. Mogłoby to wszystko się w końcu uspokoić i na to właśnie czekamy 💁‍♀️

  6. Kurcze Wam zawsze pod górkę . Nie zgadzam się z tym ! Wystarczy ! Liczę że druga operacja odbędzie się szybko i wszysko będzie działać jak należy. Zasługujecie na to. Cała władza cudowna rodzina. A Laurka najbardziej ❤️ wysyłam moc energii wsparcia i wspieram dobrym słowem. A jak co roku mój procent leci do was 😘

    • Dziękujemy bardzo! No szczerze mówiąc też już mamy dosyć tych wszystkich v przeciwności losu. No bo ileż można wytrzymywać…

  7. Bardzo Nam przykro że to jeszcze nie koniec walki o oddech Laury ze stymulatorem… Wspieramy pozytywnymi myślami i dobrą energią 🤗💪

    • Dziękujemy pięknie!

  8. Bede mocno trzymac za was kciuki aby tym razem wszystko poszlo bez problemow.

    • Dziękujemy bardzo!

  9. Jesteśmy z Wami od zawsze, będziemy już zawsze. Trzymamy mocno kciuki, bo kto da radę jak nie Wy 😍 Powodzenia waleczna i cudowna rodzinko!

    • Dziękuję z całego serca ♥️

  10. Emilio nie jest to łatwe i nawet nie próbuje sobie wyobrazić co czujesz. Ważne jednak, ze można to naprawić i trzeba się tego trzymać. Staraj się być dobrej myśli. ❤️

    • Staram się. Dziękuję Ci bardzo! ♥️

  11. Emilio tym razem się uda!

  12. To bardzo smutna informacja, a miało być już tak dobrze! Jaka jest gwaramcja, że po tej reoperacji to coś w organizmie Laury ponownie się nie przemieści? Dużo zdrowia, wytrwałości i cierpliwości. Dobrze, że chociaż ma Pani oparcie w Mężu- to prawdziwy Skarb!

    • Niestety nie mamy gwarancji. Na operacje robione na żywym organizmie nikt nie daje gwarancji. To zawsze jest decyzja podyktowana dobrem pacjenta i zawsze związana z jakimś ryzykiem. Dziękujemy bardzo za wsparcie.

  13. Dużo siły dla Was ❤️

    • Dziękujemy!♥️

  14. Walczysz jak lwica, każde dziecko chciałoby takiej mamy i taty. Przykro mi że to wszystko się tak ciągnie ale zmierzasz do mety krok po kroku. Tego się trzymamy 🥰

    • Dziękuję Ci za wsparcie!

  15. Przykro mi, że tak się ułożyło. Czy może wiesz, czy u drugiego chłopca, który był operowany razem z Laurą, wszystko jest w porządku? Mam nadzieję, że chociaż u niego stymulator działa prawidłowo. Ciężkie to wszystko…

    • Z tego co mi wiadomo, u chłopca wszystko działa prawidłowo na szczęście.

Zostaw odpowiedź dla Gosia Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/