Dobra wiadomość i zła wiadomość

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 22, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 26

SZKLANKA DO POŁOWY PEŁNA

Dobra wiadomość jest taka, że Laura już od kilku nocy śpi BEZ RESPIRATORA! Udało się wyregulować pejsery (nasz nowy nabytek) w taki sposób, że wentyluje córkę skutecznie. Laura przesypia noce dość spokojnie, ma dobrą saturację oraz prawidłową ilość dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu. Można więc przyjąć, że nowa metoda wentylacji działa.

SZKLANKA DO POŁOWY PUSTA

A teraz zła wiadomość… Stymulacja działa tylko w połowie. Niestety, prawy nerw przeponowy nie reaguje na stymulator, przez co Laura wentyluje się jednostronnie – wyłącznie przy pomocy lewego nerwu. A tak być nie powinno.

Wentylacja jednostronna nie jest korzystna i na dłuższą metę może przysporzyć niechcianych komplikacji. Podczas stymulacji pejserami oba nerwy powinny symetrycznie wprawiać przeponę w ruch, ale tak się nie dzieje. Co ciekawe, podczas operacji oba nerwy pracowały idealnie – wszystko działało, a lekarze dokładnie to sprawdzali na stole operacyjnym.

Coś się jednak zepsuło i jeszcze nie znamy przyczyny tego stanu rzeczy, chociaż mamy kilka hipotez. Jesteśmy w stałym kontakcie z naszym neurochirurgiem oraz w bezpośrednim kontakcie z producentem stymulatora. Jesteśmy też po wstępnych badaniach, które pomogą nam właściwie zaadresować problem.

Pierwsze diagnozy wskazują, że z samym urządzeniem wszystko jest w porządku – prąd jest wysyłany przez zewnętrzny nadajnik i prawidłowo odbierany przez odbiornik (wszczepiony do ciała Laury). Mimo tego prawy nerw nie odpowiada, jest kompletnie nieaktywny. Wnioski są więc takie, że stymulator działa dobrze, ale jest jakiś problem w samym ciele Laury.

W najbliższych tygodniach będziemy pobudzać nieaktywny nerw do pracy, licząc na to, że w końcu odpowie. W międzyczasie mądre medyczne głowy będą rozkminiać przypadek Laury i szukać dla niej rozwiązania. Za jakiś czas zapadną dalsze decyzje.

Najlepsze, co może się stać: poprzez codzienną stymulację prawy nerw wreszcie sam „załapie” i zacznie odpowiadać.

Najgorsze, co może się stać: kolejna operacja, która niestety nie daje żadnej gwarancji rozwiązania problemu.

Cóż, takie żyćko. Walczymy dalej.

Tymczasem jeździmy do szpitala na badania. No i jeszcze chodzimy na zimowe spacery, podziwiamy na mieście świąteczne dekoracje, pieczemy pierniczki i staramy się nie dać dzieciom odczuć ostatnich stresów.

Na koniec wszystkim, którzy obchodzą Święta życzę przede wszystkim ZDROWIA, bo wiem, jak wiele jest ono warte!

Zaś wszystkim, którzy nie obchodzą Świąt, również życzę ZDROWIA. Doceniajcie je przez cały rok! Nie ma drugiej rzeczy, której człowiek tak bardzo potrzebuje, a na którą tak mały ma wpływ…

komentarzy 26

  1. Emilio, nie poddawaj się. Czuję, że bedzie dobrze. Trzymam kciuki żeby ten nerw „załapał” sam i życzę Ci siły i wytrwałości.💪
    Niech smutki Cię omijają z daleka. Wiem, że jesteś Kochana zmęczona tym wszystkim, ale zobaczysz. Ta szklanka się jeszcze napełni. 🥛✊✊
    W tym Nowym Roku wszystkiego, co najlepsze i najpiękniejsze dla Waszej rodziny. Dużo zdrowia!
    P.S. Zdjęcie jak zwykle cudowne!!!😍

    • Dziękuję Ci bardzo za dobre słowo i wspaniałe życzenia. Niech się spełnią! Wszystkiego najpiękniejszego również dla Ciebie! ♥️

  2. Wszystkie myśli i życzenia płyną w kierunku napełnienia tej brakującej połówki szklanki!!! Niech jak najszybciej stanie przed Wami, pełna po brzegi!!! Jak zawsze – dziękuję za wszystkie treści, za piękne zdjęcia. Jestem pewna, że oglądanie zdjęć z dzieciństwa będzie niedługo dla Laury i Kai wiatrem w skrzydła dorosłości. Dzięki Twojej umiejętności pozytywnego patrzenia na rzeczywistość, dostrzegania tego jego wymiaru i chwytania go w kadry budujesz poczucie, że wbrew i mimo wszystko „to jest piękny świat”. Potrzebne teraz i zawsze 🙂 Dobrej końcówki roku, lepszego początku kolejnego! Serdeczności! J.

    • Dziękuję Asiu! Przyznam Ci się, że ten optymizm chociaż wybrzmiewa z moich tekstów, to w realnym życiu jednak coraz częściej dopada mnie poczucie beznadziei i smutku. Miewam coraz częściej spadki nastroju oraz nadziei. Mimo to staram się dostrzegać pozytywy i bardzo Ci dziękuję za Twoje wsparcie! ♥️

  3. Trzymam kciuki i wierze że się uda! Nie ma innej mozliwosci 😁 Wesołych Świąt!

    • Wzajemnie! I dziękujemy!

  4. Ooo aż się poryczałam! Wiadomości słodko-gorzkie…. Trzymam kciuki za opcję pierwszą, że nerw ruszy po „ćwiczeniach”. Dziękuję za życzenia- prawda najprawdziwsza, że zdrowie jest najważniejsze, pięknie to napisałaś😊 dla Was również życzę zdrowia i spełnienia Waszych marzeń, uśmiechu i radości mimo wszystko, magicznych chwil z bliskimi, odpoczynku, relaksu w te kilka dni Bożego Narodzenia💫🌲☃️

    • Dziękujemy i Tobie również życzę wszystkiego co najpiękniejsze!

  5. Od 11,5 roku jestem z Wami… Laura i moja Łucja – urodzone w jednym miesiącu i roku…. Wierzę, że przyjdzie czas, gdy przyjdzie… spokój….

    • Dziękuję z całego serca za dobre życzenia i za tak długie, wieloletnie wsparcie!

  6. To jak to się dzieje, że w ciągu dnia nerwy działają prawidłowo i Laura oddycha samodzielnie?🤔
    Wentyluje się obustronnie więc nerw stymuluje przeponę w sposób prawidłowy 🤔
    Tak na chłopski rozum biorąc 🙈
    Bo wiadomo, że organizm ludzki to nieodgadniony do końca mechanizm więc pewnie można to jakoś naukowo wytłumaczyc 😉
    Pozdrawiam Was serdecznie kochani i życzę spokojnych, rodzinnych świąt 🎄🎄

    • No właśnie na tym polega choroba Laury, że w ciągu dnia oddycha sama, natomiast w trakcie snu nie oddycha. Podczas snu jej układ nerwowy nie przekazuje impulsów odpowiedzialnych za oddychanie, dlatego w nocy Laura wymaga wentylacji. Ewidentnie w nocy jeden nerw nie reaguje na stymulację i nie wiemy, co jest tego powodem.

  7. Pani Emilio, jestem z Wami od dawna i niezmiennie podziwiam Pani wielką moc, determinację, wolę walki i pozostanie przy tym wszystk człowiekiem, bez pretensji, dalej do przodu. Jest Pani moją ogromną inspiracją!!! Trzymam za Was kciuki najmocniej jak potrafię!

    • Dziękuję ogromnie za te słowa! ♥️♥️♥️

  8. Pamiętam, że gdy rozrusznik miał wszczepiany Leo to też coś na początku na nie grało i to dość mocno. Ale udało się to naprawić i tego życzę również Laurze! Oby jak najszybciej wszystko działało jak trzeba. A tymczasem życzę Wam pieknych Świąt i zdrowia, dużo zdrowia!

    • U Leo była zupełnie inna usterka, całkiem inny problem, więc tych sytuacji nie można porównywać. Dziękuję za dobre życzenia i również życzę wszystkiego dobrego!

  9. Radosnych i spokojnych Świąt dla całej rodzinki. Jesteście cudowni. I mocno wierzę w to, że Laura pokona wszelkie trudności i wszystko będzie dobrze.❤

    • Dziękujemy! Wesołych Świąt!

  10. Pani Emilio, a jak się stymuluje nerw przepony? Tak, z ciekawości pytam. Z Pani mocami do walki z niemożliwym, na pewno wszystko się uda :-).

    • Stymuluje się go prądem, urządzenie wysyła impuls elektryczny. Moje moce niestety w tym przypadku są za słabe 😔

  11. Zdrowych spokojnych radosnych Świąt Bożego Narodzenia dla całej rodziny i szczególnie dla Laurki za którą od początku trzymam kciuki i wierzę że wszystko z jej zdrowiem będzie dobrze.Pozdrawiam serdecznie 🥰🌲

    • Dziękujemy, Wesołych Świąt!

  12. Wesołych świąt spędzonych w gronie najbliższych spokojnych zdrowych dla was kochani będzie dobrze Laura radę

    • Dziękujemy bardzo!

  13. Piękne zdjecia😍 Nieustannie,po cichutku od samiutkiego początku bloga trzymam kciuki za tą niesamowiczie dzielną dziewczynkę. Musi się udać,mocno trzymam kciuki za to,żeby Laura uwolniła się na zawsze od respiratora i żyła pełnią życia. Radosnych Świąt dla całej rodzinki i dużo zdrowia dla wszystkich a dla Laury zwłaszcza. Ściskam-Wasza stała podgladaczka😘

    • Dziękujemy pięknie!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/