Bo każdy potrzebuje czasem pobyć sam ze sobą…

Autor: Emilia, mama Laury Data: maj 8, 2020 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 41

Pewnego dnia, podczas wykonywania swoich codziennych obowiązków domowych, Laura była przygnębiona, miała łzy w oczach i smutny wyraz twarzy… (Tak, Laura ma już swoje obowiązki w naszej rodzinnej przestrzeni: codziennie ogarnia własne łóżko oraz pokój, wyjmuje i wkłada naczynia do zmywarki, wychodzi z psem, odrabia lekcje, a trzy razy w tygodniu wymienia filtry w respiratorze oraz w ambu. Kaja też ma sprawy do załatwienia: karmi psa, sama się ubiera i rozbiera, ścieli swoje łóżko i ogarnia zabawki w pokoju).

Ale wracając do tematu – Laura stała taka zdołowana nad zlewem, opłukiwała naczynia apatycznymi ruchami, jakby ktoś ją na przymusowe roboty wysłał. Pytam, co się stało? Nie masz ochoty pomagać w kuchni? Coś Cię dręczy lub martwi?

I wtedy Laura wybuchła całym spektrum emocji… Powiedziała, że od tylu lat, każdego dnia ciągle ktoś jej pilnuje, wciąż przebywa w pobliżu nas lub siostry, a nawet jak zamknie się w swoim pokoju i puści głośno heavy metal, to i tak czuje, że wszyscy jesteśmy blisko. A ona ma potrzebę czasem pobyć zupełnie sama, spokojnie sobie o czymś pomyśleć, z dala od mamy, taty i siostry! Tak zupełnie niepilnowana gdzieś sobie pójść, na przykład na spacer. Powiedziała, że kiedyś w ogóle nie czuła takiej potrzeby, że mogła być ciągle blisko nas, ale sama nie rozumie, dlaczego to się zmieniło… Teraz coraz częściej potrzebuje po prostu odrobiny samotności. I że mnie bardzo przeprasza, że to wszystko czuje… Że przecież nas kocha, ale z jakichś powodów wcale nie chce ciągle z nami przebywać.

Przełknęłam ślinę, opanowałam gul w moim gardle, przytuliła ją, a następnie porozmawiałyśmy. Wytłumaczyłam Laurze, że nie ma za co przepraszać, bo to, co czuje, jest zupełnie naturalne. Powiedziałam, że gdy dzieci są młodsze, to ciągle lgną do mamy i taty, gdyż mają potrzebę częstej obecności i uwagi rodziców. Jednak im są starsze, tym bardziej się uniezależniają, coraz mocniej zaznaczają swoją odrębność, coraz częściej chcą widywać się z rówieśnikami, zamiast z rodzicami, potrzebują też samotności, niezależności i wolności. Często też negują zasady i twierdzenia swoich rodziców, w które wcześniej bezkrytycznie wierzyły. Na tym właśnie polega dorastanie, aż któregoś dnia dzieci po prostu wyfruwają z rodzinnego gniazda i zaczynają samodzielne dorosłe życie, na swoich własnych zasadach.

Po tej rozmowie Laura wyraźnie poczuła ulgę. Chyba się bała, że jak mi powie, iż nie chce przez cały czas przebywać w pobliżu mnie, to sprawi mi przykrość. Wyraźnie się ucieszyła, że uznałam jej potrzebę oddzielania się jako zupełnie normalną. Następnie zapytała: „mamo, czy mogłabym dziś pójść sama na spacer?”.

Cóż, dla kogoś, kto ma zdrowe dziecko, samodzielny spacer niespełna 10-latki to pewnie nic nadzwyczajnego. Żaden tam wyczyn, o który nie warto robić szumu. Jednak dla nas, rodziców dziecka klątwą Ondyny, to jest igranie z ogniem… Bo nigdy nie wiadomo, czy podczas takiego samotnego spaceru Laura nie zapomni o oddychaniu. A wtedy kilka minut wystarczy, aby zdarzył się następujący scenariusz: wzrost dwutlenku węgla we krwi, zawroty głowy, omdlenie, a następnie… śmierć.

Jako matka muszę ciągle mieć z tyłu głowy, że moja córka w każdej chwili może zapomnieć o oddychaniu i umrzeć. Ale jednocześnie muszę też pamiętać, że nie mogę trzymać jej w klatce, ani zabronić zaspokajania potrzeby odrębności, decyzyjności czy wolności – bo w przeciwnym razie zamieniłabym życie Laury w koszmar, a nasze relacje na dalszym etapie, z pewnością stałyby się toksyczne. Muszę więc balansować między daniem córce odpowiedniej swobody, a z drugiej strony zapewnieniem jej bezpieczeństwa. Nie jest to łatwe, a z każdym rokiem zapewne będzie coraz trudniejsze.

Przyznam, że myśl o samodzielnym spacerze Laury spowodowała, że zbladłam. W pierwszej chwili miałam ochotę krzyknąć „nigdy w życiu, przecież dziecko z CCHS musi być 24-godziny na dobę pod kontrolą przeszkolonego medycznie opiekuna!”. Na szczęście, zanim krzyknęłam, zdążyłam sobie wyobrazić, jak strasznie ja bym się czuła, nie mając prawa do żadnej wolności…

I… zgodziłam się na ten pierwszy samodzielny spacer Laury. Bez bezpośredniego nadzoru, bez plecaka ze sprzętem medycznym, bez ścisłej kontroli. Usiadłyśmy z Laurą i pogadałyśmy o odpowiedzialności oraz o tym, jak ma zareagować, gdyby zaczęło kręcić się jej w głowie – kilka wolnych i bardzo głębokich oddechów. Ustaliłyśmy, którą konkretnie trasą będzie zmierzać. Powiedziałam Laurze, że może samodzielnie spacerować pod jednym warunkiem – że zawsze będziemy wiedzieć, gdzie konkretnie idzie, abyśmy w razie potrzeby mogli szybko do niej dotrzeć. Powoli zaczynamy też rozmyślać nad telefonem czy jakąś inną technologią, która pozwoli nam sprawdzać położenie córki i jej kondycję zdrowotną, w czasie, gdy nie będzie pod naszą opieką. Bo coś mi się wydaje, że tych samotnych wyjść z domu, będzie od tej pory coraz więcej.

Laura skończyła wkładać naczynia do zmywarki, a następnie poszła na wymarzony spacer i podejrzewam, że była wówczas najszczęśliwszym dzieckiem w całej galaktyce! A ja? Cóż, ja w tym czasie dostałam takiego ataku paniki, że trzęsły mi się ręce, czułam ucisk w klatce piersiowej i zupełnie nie mogłam złapać tchu. Co chwilę podchodziłam do okna na poddaszu i wypatrywałam mojej „czerwonej kropki”, żeby upewnić się, że jest bezpieczna.

Euforia i wybuch endorfin u Laury, a totalny stres oraz panika u mnie. Niby to tylko zwykły spacer, a tyle skrajnych emocji…

PS 1

Opisana sytuacja miała miejsce jeszcze przed pandemią – przed wprowadzeniem zakazów. Obecnie wychodzimy na spacer razem z dziećmi i zakładamy maseczki, chociaż szczerze ich nienawidzimy. Mnie jest strasznie duszno i parują okulary, przez co nic nie widzę i żadne sztuczki ani złote rady dawane mi w Internecie, nie działają. Będę chyba musiała kupić inną maskę – z drutami dopasowującymi się do kształtu twarzy. Natomiast Laura nie może nosić maseczki w ogóle. Jest w stanie w niej wytrzymać około 5 minut, ale po tym czasie narastają jej dwutlenki, czuje duszność oraz zawroty głowy. Przy jej problemach z niewydolnością oddechową, czasami korzystam z prawa, które pozwala osobom niepełnosprawnym na niezakładanie maski lub pozwalam Laurze po prostu odkryć nos. Ciekawe, ile to wszystko jeszcze potrwa… Jak myślicie?

PS 2

Tym, którzy rozliczają się z fiskusem na ostatnią chwilę, przypominamy, że dla naszej Laury można przekazać 1% podatku. W tym roku termin składania PIT jest wydłużony do końca maja. Info o tym, jak przekazać Laurze 1% znajdziecie tutaj: https://www.kochamylaure.pl/o-laurce/1-podatku/