Dziecko, czy warzywo?
Wczoraj miałam deja-vu, bardzo mocne i nieprzyjemne, po którym trudno mi się było otrząsnąć. Wieczorem, kiedy Laura już spała, a ja pracowałam nad sklepem, zadzwoniła do mnie pewna kobieta – była to mama pięciomiesięcznej dziewczynki z południa Polski, chorej na CCHS oraz zaawansowany stopień choroby Hirschsprunga – tak samo, jak moja Laurka…
Dziecko leży w szpitalu, a matka zadzwoniła do mnie desperacko szukając jakiejkolwiek pomocy, informacji, wsparcia psychicznego, dobrych rad, a przede wszystkim motywacji, która jest jej teraz najbardziej potrzebna. Przez telefon usłyszałam szokującą historię maleńkiej, niewinnej dziewczynki, która walczy w szpitalu o swoje jestestwo, a jej mama stara się ze wszystkich sił, by nie postradać zmysłów. Kiedy kobieta opowiadała mi o swojej córeczce, to początkowo czułam się, jakbym słuchała jakiejś nierealnej historii z innego świata. Jednak po chwili dotarło do mnie, że jej historia jest przecież dokładnie taka sama, jak moja… I wtedy, nagle, wszystko mi się przypomniało – z zakamarków pamięci wypełzły niczym oślizgłe węże wszystkie te okropne wspomnienia, które od dawna już próbuję pogrzebać w głębinach mojej podświadomości. Kobieta opowiadała cichym głosem o swoich przeżyciach, a ja czułam łzy napływające do oczu i miałam chyba największe w życiu deja-vu…
W telefonie smutny, zmęczony i drżący głos – a ja go słuchałam i na ekranie wyobraźni widziałam wszystko tak, jakbym była w kinie:
– Zrozpaczona, zdezorientowana i przerażona kobieta, która po omacku porusza się w piekle, do którego nieoczekiwanie trafiła – deja-vu…
– Cichy, anemiczny głos osoby totalnie wycieńczonej fizycznie i psychicznie – deja-vu…
– Maleńka pięciomiesięczna dziewczynka podłączona do niezliczonej ilości kabli i rurek – deja-vu…
– W szyi dziecka dziura (tracheotomia), w brzuchu dziecka dziura (stomia), w piersi cewnik browiaka – a ja wciąż mam deja-vu…
– Matka stara się o przeniesienie córki do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ale tam jej odmawiają tłumacząc się brakiem miejsc – deja-vu…
– W szpitalu nie zachowuje się należytych zasad sterylności, a dziecko już drugi raz przeszło sepsę i załapało gronkowca – deja- vu…
– Lekarze powiedzieli, że dziewczynka nigdy nie nauczy się odruchu ssania i połykania, dlatego trzeba jej wywiercić kolejną dziurę w brzuchu i karmić ją bezpośrednio do żołądka – deja-vu… (niestety mama uwierzyła i tą dziurę wywiercono).
– Ludzie wokół mówią, że dziecko nie ma szansy na normalne życie i że raczej już nie będzie takiej szansy miało.
– Lekarze mówią kobiecie, że nie da sobie rady z takim chorym dzieciakiem i że najlepiej oddać je do hospicjum.
– Kobieta sama musi walczyć o badania genetyczne córki, ponieważ szpital nie kwapi się do ich wykonania.
Słuchałam cichego głosu kobiety i powoli narastała we mnie złość nie do opisania! Gdyby byli obok mnie lekarze i pielęgniarki z tego szpitala, to przysięgam, że wydrapałabym im oczy za to, co próbują zrobić.
Sugerują kobiecie, że nie ma sensu walczyć o „takie” dziecko i że jak chce, to załatwią jej miejsce w hospicjum… – co za kuriozalna bzdura!!!
Jak to nie ma sensu walczyć? Mnie ktoś kiedyś powiedział, że Laura będzie warzywem i co, jest? Nie jest i inne dzieci z CCHS też wcale nie są podobne do warzyw.
Mówią matce, że nie można wykonać dziecku badań genetycznych w celu potwierdzenia diagnozy, ponieważ nie są one refundowane – co za perfidne kłamstwo!!!
Jakoś moja córka miała te badania refundowane, podobnie jak kilkoro innych polskich dzieci chorych na CCHS!
Wmawiają kobiecie, że jej dziecko nigdy nie nauczy się jeść i że nie ma sensu zajmować się pielęgnowaniem odruchu ssania i połykania – co za powalająca głupota!!!
Jak to nie ma sensu? Mnie też mówili, że Laura nie nauczy się jeść, a mimo to jest teraz największym żarłokiem w rodzinie!
Droga MAMO cudownej dziewczynki chorej na CCHS i chorobę Hirschsprunga! Proszę, nie daj sobie nigdy wmówić, że czegoś nie możesz lub że Twoje dziecko czegoś nie może, bo granica ludzkich możliwości istnieje wyłącznie w naszej wyobraźni. Jeśli wyobrazisz sobie wielką litą skałę, to oczywiście nigdy przez nią nie przejdziesz. Ale jeśli w tej skale wyobrazisz sobie szczelinę, to prędzej czy później przeciśniesz się na drugą stronę razem ze swoją córeczką…
Kochana MAMO, pamiętaj, że w szpitalu Twoje dziecko jest tylko przypadkiem, ale dla Ciebie jest ono przecież całym światem! Matczyna miłość i determinacja może zdziałać więcej, niż medycyna – warunkiem jest tylko to, że trzeba w to uwierzyć.
Droga MAMO, przed Tobą i Twoją córeczką jest jeszcze całe szczęśliwe i NORMALNE życie! A jeśli ktokolwiek kiedyś Ci zasugeruje, że Twoje dziecko to warzywko lub że powinno trafić do hospicjum na powolne wykończenie, to proszę pamiętaj, że jeszcze dwa lata temu moja córka też miała być takim zdechłym warzywem.
Kochana MAMO, jeśli kiedykolwiek dopadnie Cię chwila zwątpienia bądź załamania, to spójrz proszę na poniższe fotografie i wyobraź sobie, że za dwa lata Ty też będziesz mogła wykonać swojej córce identyczną beztroską sesję zdjęciową!
Tak, wiem… Wiem, że teraz jesteś w piekle, ale przecież któregoś dnia z niego wyjdziesz. A wtedy już do końca życia będziesz mieszkać w raju – doceń to, gdyż jest to naprawdę ogromny przywilej. Od momentu, kiedy wydostaniesz się z tej otchłani, każdą rzecz będziesz doceniać po stokroć bardziej, bliskich będziesz kochać po stokroć mocniej, a każdy uśmiech Twojej córki będzie po prostu dodawał ci skrzydeł. Przyjdą takie dni, że ze szczęścia będziesz miała nadludzkie pokłady energii i będziesz potrafiła urzeczywistniać własne marzenia. Tylko proszę, przeczekaj to piekło, które jest teraz, a któregoś dnia na pewno doczekasz się nagrody. A nagrodą za Twój trud będzie to małe hospicyjne „warzywko”, które kiedyś wbrew prognozom lekarzy pójdzie do normalnego przedszkola, do normalnej szkoły, być może skończy studia, a potem zakocha się i urodzi Ci wnuki…
PS.
Proszę, nie słuchaj nikogo za wyjątkiem własnego serca i własnej intuicji… Jeśli pójdziesz za głosem serca, to jestem pewna, że wszystko się Wam ułoży, a nasze córeczki jeszcze się kiedyś wspólnie pobawią. Droga Mamo! Ten warzywniak jest specjalnie dla Ciebie!
Marchewka
Pomidor
Rzodkiewka
Sałata
Seler
Mnie też dopadło „deżawuuuuu”
Chyba zrobię Dzeiciątku mojemu sesję( tak mnie zinspirowałaś) i też podpiszę:roślinka???
( I wyślę do Pani doktor na OJOM w Poznaniu na szpitalnej, tylko czy Ona jeszcze tam jest? To było 14 lat temu!)
MAMUSIU HANI, WALCZ Z CAŁYCH SIŁ!!!!!!! NIE PODDAWAJ SIĘ NIGDY, BO KTO, JEŚLI NIE TY?…
MIEJ ZAWSZE PRZED OCZAMI OBRAZ ROZEŚMIANEJ LAURUNI, NIECH DODAJE CI SIŁ DO TEJ WALKI. WSPIERAM CIĘ Z CAŁYCH SIŁ I CAŁYM SERCEM. TRZYMAJ SIĘ DZIEWCZYNO!!!
Laurunia CUDOWNA! Seler THE BEST-))))
Przepiękna Marchewka! Wszystkie te zdjęcia są piękne, ale Marchewka jest przeurocza, cudna i taka trochę nostalgiczna. Do zakochania.
jest mi wstyd za polską służbę zdrowia.
wstyd za podejście dla ludzi ktorzy patrza na cierpienie najblizszych.
wstyd za to , że sami musimy walczyc o to co powinno nam byc dane odrazu!!!
Pozdarawiam mamy i trzymam kciuki
Pani Emilio, jesteście z Laurą super Babki:) Naprawdę szacunek za przysłowiowe zakasanie rękawów i rozkręcanie działalności zamiast narzekania na swój los.
A co do służby zdrowia i refundowania to tak sobie myślę, że skoro podłączyło się dziecko do respiratora i podjęło szereg innych medycznych decyzji to może wypadałoby je również zdiagnozować? Dużo by pisać. Żałosne i smutne to…
Sałata i seler nr.1 😉 Teraz nie dawno w TV był program, że odbudowują krtań ludziom z tracheotomią.Nie wiem dokładnie co i jak, ale może warto poszukać, dowiedzieć się.
Laura nie ma uszkodzonej krtani, więc nie wymaga odbudowania tego narządu. Przeszkodą w mówieniu jest jedynie rurka tracheotomijna, którą Laura niestety na razie musi mieć.
sliczna Laurka, dziewczyny… ten maluszek odszedł.. smutne http://www.gamonie.com/
mam nadzieje, że Aniołki dobrze sie nim zaopiekują :-(((((
Bartunio walczył dzielnie, niestety, czasem Pan Bóg ma inne plany:(
…. tym bardziej musimy być wdzięczni za Laurkę i inne dzieci, którym udało się przeżyć
Mamo Hani – walcz razem z Córeczką, gdy ona poczuje Twoją siłę – odnajdzie te siły w sobie!!!
znam tą historię, kibicowałam do ostatniej chwili Szprotce.. dziś nie umiem się z tym, że odszedł pogodzić (*)
Czy można jakoś pomóc Pani Agnieszce i małej Hani?
Jestem mamą małej Hani, o której pisze Pani Emilia. Bardzo dziękuję wszystkim za miłe słowa i wsparcie. Rozmowa z Panią Emilią dodała mi wiary i siły. Patrząc na śliczną Laurkę dostaję tej siły jeszcze więcej i wiem że muszę walczyć, bo warto.
Pani Agnieszko proszę walczyć o swój mały Cud. Wierzę i mocno trzymam kciuki za Haneczkę ;* też kiedyś będzie taką słodką roześmianą dziewczynką, czego z całego serca życzę! Pozdrawiam tez z południa Polski!
Powodzenia! też ciepło myślę o Was 🙂
Pani Agnieszko kochana na swoim blogu opisywałam wiele historii chorych dzieciaczków. Większość z nich miała nie żyć, miała być do końca życia leżącymi „warzywami”. Ale one pokazały jak bardzo Ci którzy w nich nie wierzyli się mylili. Hanusia też wszystkim niedowiarkom pokaże. Przesyłam mnóstwo pozytywnej energii i myśli. 🙂
Pani Agnieszko, mamo Małej Hani! Od dzisiaj trzymam kciuki i wysyłam prośby do Boga o zdrówko i siłę również dla Hani i Pani 🙂 Wszystko będzie dobrze!!!
Pani Agnieszko! Jestem całym sercem z panią i Haneczką!
Pani Agnieszko również trzymam za Was kciuki!
Siły życzę, bo wiem, że bardzo jest pani teraz potrzebna.
Pani Agnieszko ja przez rok czasu walczyłam o Córkę w szpitalach (zespół Downa,złożona wada serca).Też sugerowano mi hospicjum,tez miała być bezkontaktowym warzywem.Przez dwa lata miała rurkę tracheostomijną,do dzis karmię Ją sondą ale uczymy sie rzetelnie nauki połykania.Dziś Gabrysia ma 3 latka,żyje,ma kontakt z otoczeniem,coraz więcej mówi,jest również coraz sprawniejsza fizycznie (niedowład lewych kończyn).Zatem kochana Agnieszko WALCZ!!!Na mnie pielęgniarki składały skargi na oiomie w CZD za to że patrzyłam im na ręcę i się kłóciłam.Ale dzięki temu pielęgnowały moje dziecko podwójnie.Takie są niestety realia w naszym kraju.Musisz rozpychac się łokciami.Życzę tobie i Twojej córce powodzenia,siły i zdrowia!!!Pozdrawiam serdecznie 🙂
Pani Agnieszko, proszę się nie poddawać i czerpać siłę i wiedzę stąd!! Samych pomyślności życzę 🙂
Bardzo prosze nigdy nie mówice i nie piszcie o czlowieku „warzywo”. Warzywa to warzywa a ludzie zawsze pozostaną ludźmi,nie odbierajcie im godności. Nieważne jak bardzo są chorzy czy upośledzeni.
Piękny Twój wpis i piękna Laura.Wasza historia jest nadzieją dla innych mam. Ten blog niesie ta nadzieję.
ja rozumiem , że lekarz musi mówić prawdę choćby nie wiem jak bolesną , ale do rozmowy z rodzicem chorego dziecka należałoby się przygotować i nie „walić’ teoriami najgorszych rokowań bo przecież to wszystko czego dowiedziała się MAMA Z POŁUDNIOWEJ POLSKI jak i EMILIA kiedyś – było teorią , lekarze sami przyznają się , że wiedzą o tej chorobie nie wiele , więc do rozmoy pasowałoby się przygotować, nie tylko teoretycznie ale i praktycznie – np podać przykłady dzieci i ich rodziców które dzielnie walczą z chorobą i na pierwszy rzut oka są zdrowymi maluchami niczym nie odbiegającymi od zdrowych równieśników – dzięki temu blogowi poznałam inne historie dzieci chorych na ondynę i hiszpringa i jakoś nie kojarzę żadnego dziecka , które jest wspomnianym ” warzywkiem”
Emilko, ślędząc od początku losy tej słodkiej dziewczynki, nie wiem jak ująć w słowa to co czuję patrząc na aktualne zdjęcia Laurki! To co Wy Dziewczyny zdziałałyście to jest niesamowite, cudowne i wspaniałe! Nie mam pojęcia i nie mam odwagi się nawet domyślać tego co przeszłyście, ale ta buzinka mówi sama za siebie:”jestem najszczęśliwszą królewną na świecie”. Mimo wszystko… A Laura to najprawdziwsza fotomedelka, fantastyczne fotki:)
całuski dla LAURY
prawdziwy aniołek:-)
seler najlepsiejszy!
wspaniałe zdjęcia 🙂 Laura jest tak roześmianym dzieckiem, że aż nie można się napatrzeć. 🙂 Pozdrawiam cieplutko 🙂
Trzymamy kciuki i wysyłamy milion pozytywnych myśli Mamie chorej dziewczynki!
Sałata to do mamy podobna jak dwie krople wody!
Cały warzywniak boski!
Witam,
Podczytuję Pani bloga od jakiegoś czasu. Jestem pełana powdziwu dla Pani siły wewnętrznej, energii życiowej, determinacji, desperacji, wiary, nadziei, chęci walki, niezłomości, pozytywnego nastawienia itp itd. Wymieniać pewnie mogłabym jeszcze długo… Pani Emilio – niech Pani zdradzi tę tajemnicę – skąd bierze Pani te wszytskie siły?Z tą wewnętrzną siłą rodzimy się, prawda? Pozdrawiam bardzo serdecznie, wierna czytelniczka:))
Emilio , oglądając te zdjęcia przyszła mi do głowy jedna rzecz , pisałaś ostatnio o niedowadze Laury ,jednak ona wcale na niedożywione dziecko nie wygląda , wręcz przeciwnie wygląda wspaniale ,tak jak powinna .Naprawdę wyrasta na piękna pannę ,
Pozdrawiam was serdecznie
a faktycznie! i fałdka na brzuszku pewnie się robi. okaz zdrowia:)
to samo mi przyszlo do glowy :). ma takie „parówkowate” urocze nozki 🙂
Lekarze nie są od tego, żeby odbierać nadzieję. Nie są też od tego, żeby ją dawać. Ich zadaniem jest obiektywna ocena stanu zdrowia pacjenta. Trzeba zaakceptować taka ich rolę. To, że lekarze przedstawiają rodzicom negatywne scenariusze to konieczność, a nie złośliwość, czy brak empatii. Rodzice powinni wiedzieć, na co się przygotować, co nie znaczy, że beznadziejne diagnozy muszą się ziścić. Lekarz ocenia tu i teraz, bo taki ma obowiązek, bo tego wymaga uczciwość. Lekarz nie przewiduje przyszłości – ani tego, że bardzo zdrowe dziecko może ulec wypadkowi, ani tego, że bardzo chore dziecko, którego rodzice poświęcą swoje życie na jego rehabilitacje- będzie normalnie żyło.
Wiadomo, że miłość i rehabilitacja czynią cuda. Wiadomo, że nie każdy ma fundusze na te „cuda”, bo o ile miłość nic nie kosztuje, o tyle rehabilitacja wiąże się z abstrakcyjnymi kosztami. Ale żeby podjąć jakiekolwiek decyzje i działania trzeba wiedzieć, jak wygląda sytuacja, nawet, jeśli wygląda źle.
Piszę o tym dlatego, że nie podoba mi się dyskusja o „warzywkach” – prowadzona w taki sposób, jakby lekarze byli po jednej stronie, rodzice po drugiej, a wyzdrowienie chorego dziecka stanowiło formę „utarcia nosa” lekarzom. W gruncie rzeczy wszyscy są po jednej stronie. Jeśli czegoś brakuje, to funduszy. Na to, żeby chorymi dziećmi opiekowało się więcej osób, niż 2 pielęgniarki na oddział kilkudziesięciu noworodków. I na to, żeby rodzice, w szczególności rodzice chorych dzieci- mieli wsparcie nie tylko w rodzine. I na to, żeby lekarze mogli diagnozować i stosować nowoczesne metody leczenia, zamiast rozliczać się z wypisanych recept.
Pewnie mój wpis zostanie nieco inaczej zinterpretowany, ale chcę po prostu, żebyśmy byli po jednej stronie barykady, pacjenci i lekarze – nie po dwóch.
ok, ale nie oszukujmy się, że wszyscy lekarze są super zaangażowani i są lekarzami z powołania, tak jak w każdym zawodzie masz ludzi, którym się chce i którym się nie chce. Tylko, że lekarz to taki specyficzny zawód, gdzie powinno się chcieć wszystkim, bo od tego zależy życie i zdrowie. To dotyczy nie tylko spraw zycia i śmierci, ale nawet „pierdół”. lekarze są często niedouczeni, nie posiadają aktualnej wiedzy i nie potrafią się przyznać do tego, że tej wiedzy nie posiadają. Zamiast powiedzieć mamie tej dziewczynki ‚proszę pani nie posiadamy doświadczenia z takim przypadkiem, nie wiemy jak jej pomóc ale postaramy się dowiedzieć i skontaktować ze specjalistami” to jest jak jest. Przecież nikt nie każe im się znać na wszystkim, ale są telefony, są ludzie z kontaktami i można się dowiedzieć. Skoro mama laury mogła się podowiadywac róznych rzeczy na temat klątwy, to taki lekarz nie mógł? I myślę, że byłoby mu łatwiej, bo nie jest zielony przecież w kwestiach medycznych.
Ja też z moją córką, która miała 3 dni musiałam wrócić do szpitala, pierwsze co pielęgniarki i lekarze chcieli zrobić to dać dziecku smoczek, żeby miały spokój i nie było słychac płaczu na oddziale i również niezgodnie z najbardziej aktualną wiedzą nie pozwoliły małej karmić piersią, karmiły dziecko butelką zamiast z kieliszka lub po palcu, tylko dzięki mojemu szalonemu uporowi karmiłam dziecko piersią, tak to już od samego poczatku byłoby na mieszance, bo się tamtym ludziom nie chciało i to wszystko działo się w duzym trójmiejskim szpitalu, poobwieszanym plakatami, jacy to oni są przyjaźni karmieniu piersią. Dlatego ja nie wierzę, że jeśli im się nie chciało w kwestii dziecka, którego życie nie było zagrożone, a jedynie miało przejsciowe kłopoty to wykażą się innym zachowaniem w stosunku do trudniejszych przypadkow. Od takich właśnie drobiazgów się zaczyna i ja rozumiem, że słuzba zdrowia niedofinansowana itp. Ale czasem wystarczy chciec.
Aniu:)
Mój wpis był refleksją ogólną, bo uważam, że wielu ludzi wyładowuje swoje frustracje na lekarzach i personelu medycznym – niesłusznie. Można być zrozpaczonym z powodu złego stanu zdrowia członka rodziny, ale nie można mieć pretensji do lekarza za wydanie diagnozy, czy opini. Co lekarz ma powiedzieć rodzinie, jeśli stan pacjenta z medycznego punktu widzenia jest beznadziejny? Co ma powidzieć, żeby nie narazić się na zarzut braku empatii albo braku wiedzy lub kompetencji? „Wszystko będzie dobrze”?
Tak, masz rację, współpraca między lekarzami to jest podstawa, szkolenia, wymiana doświadczeń, omawianie przypadków. Tak powinno być. Ale to nadal jest kwestia organizacji, pieniędzy i czasu, a nie zaangażowania. To nie jest telefon po pączki do piekarni, tylko cała procedura – dokumentacja, którą musisz przefaksować, może przetłumaczyć, przypadek pacjenta, który musisz dokładnie opisać i czas, który ktoś – inny lekarz- musi poświęcić, może kosztem swoich pacjentów, tak? Jak myślisz, ile to trwa?
Akurat ta dyskusja troszkę odbiega od ostatniej wiadomości Emilii, bo ja rozumiem, że kontaktowała się z Nią zrozpaczona matka, bardzo chorego dziecka, która nie wie, co w ogóle ma zrobić i jak się odnaleźć. Trzymam kciuki, żeby dziewczynka zdrowiała, a rodzice mieli siłę, żeby to przetrwać. Ja po prostu nie zgadzam się z opinią, że lekarzom się nie chce i taka dezorganizacja i chaos to wina personelu medycznego.
Jednak gdybyśmy byli po jednej stronie barykady z lekarzami to nie byłoby takich Rodziców jak Emilia i pewnie nikt nie udowodniłby że ciężka praca , miłość i wiara w siebie i dziecko może dać świetne efekty.
Zgadzam się z tym Ankooo że lekarz musi obiektywnie diagnozować ale diagnoza diagnozie nie równa.
Wyrywając zęba pod narkozą lekarz uprzedza że narkoza to narkoza i może dać powikłania a nawet prowadzić do śmierci. Ok. Chcę być świadoma ewentualnych powikłań i mam prawo o nich wiedzieć.To samo tyczy się innych zabiegów i chorób.
Jednak jakim prawem lekarz oświadcza że dziecko będzie warzywkiem? Czy warzywko to medyczny termin? Chyba raczej rzeczywiście z warzywniaka.
Ja słyszałam nawet o lekarzu który ”warzywo” skonkretyzował mówiąc że pacjent po wylewie będzie ” porem”. I rzeczywiście jest!! Chłopina stanął na nogi, wyrechabilitował się i kroczy prosty jak ww por.
Już po raz kolejny wspomnę o swoim własnym dramacie w tej samej kwestii.
Gdy moj Syn umarł w moim łonie z powodu wady serca usłyszałam od lekarza że powinnam się cieszyć że umarł niż miałby się urodzić z ” pluszowymi uszami”. Jakim prawem pytam?
Lekarz nie rozumiał mojego dramatu, nazwał sytuację ” naturalną selekcją” i w ogóle potraktował jak panikarę.
Moja nowa Pani Doktor wymówiła kilka ciepłych słów, poklepała po ręce. Nie wygłaszała pesymistycznych teorii . Powiedziała że mi pomoże, że mi się uda mieć dziecko. Że to nie musi być obciążenie genetyczne ( jak bez żadnych badań sugerował poprzedni lekarz) tylko przypadek. Że następnym razem będe pod ścisłą kontrolą opatrzoną komunikatem ” ciąża wysokiego ryzyka” i nie będziemy w razie powtórki czekać na naturalną selekcję tylko będziemy szukać ratunku.
I jakże lepiej mi się teraz żyje i funkcjonuje. Lekarz powinien mówiś o konsekwencjach czy zagrożeniach owszem. Jednak nie ma prawa zabierać nadzieji. Kilka ciepłych słow lekarza może zdziałać cuda.
Czy nie lepiej byłoby gdyby lekarz tej 5cio miesięcznej Dziewczynki powiedział do jej mamy ” Pani Kowalska- jest źle, stan ciężki, grozi to to i tamto ale nie podajemy się, mała walczy- jest szansa na to i tamto” ????? Czy takimi słowami popełniłby błąd lekarski albo zataił informacje?
Jamoniko,
Myślę, że to my nadużywamy tego słowa „warzywko”, natomiast lekarzowi nie powinno się to zdarzyć, oczywiście.
Jeśli ktoś miał złe „rokowania”, a jednak żyje i ma się dobrze- to świetnie, bo to właśnie daje nadzieję innym chorym i ich rodzinom. Ale przecież nie żyje się „na złość” lekarzowi, który nie dawał szans na przeżycie. I to nie jest, a przynajmniej nie musi być-dowodem jego niekompetencji, tylko tego, jak nieznana jest nadal dziedzina medycyna – a akurat to daje nadzieję innym chorym, tak?
Jakim prawem lekarze odbierają nadzieję? Jeśli ktoś jest w poważnym stanie, ciężko chory to musi o tym wiedzieć -niektórzy mówią o tym „wyrok”, a inni, że lekarz odebrał im nadzieję. Niektórych taki „wyrok” mobilizuje do walki, innym odbiera siły. Kwestia indywidualna, jak reagujemy na taką sytuację. Poza tym, że oczywiście szokiem i stresem.
Jamoniko, nie wiem, cyz byłoby lepiej, gdyby lekarz tak powiedział. Może tak. Może tak powinien powiedzieć. Ale jeśli jednak lekarzowi nie uda się wyleczyć lub uratować jakiegoś dziecka – kogo rodzice obarczą swoim żalem? Potem mówi się: „bo pan/pani doktor dała nam nadzieję…”. Tu nie ma dobrych rozwiązań. O życie trzeba walczyć, jak się da. Szukać informacji, wsparcia, pieniędzy – gdzie się da. Tak naprawdę to jest w największym stopniu nasza rola – rodziny.
Ale tak czy inaczej można chyba te perspektywy przedstawić łagodniej, dbac o higienę przy zabiegach, nie okaleczać nie potrzebnie dziecka?
Z resztą wpisu się zgadzam.
nie do konca wiem i rozumiem co siedzi w głowach lekarzy…siostra mojego chlopaka i jej narzeczony wlasnie skonczyli medycyne. kiedys w czasie rozmowy z nimi zeszlo na temat Laury. opowiadam im, ze od dawna sledze Pani bloga, n ajakie choroby cierpi Laura i jak Pani dzielnie z tym wszystkim walczy. i co oni na to? ze to nie ma sensu, ze dziecko tak chore nie moze sie normalnie rozwijac i setki innych bzdur. moze Pani byc pewna, ze sama miałam ochote wydłubac im oczy…zrozumialam, ze dalsza rozmowa z nimi nie ma sensu. to sa normalni ludzie, ale wydaja sie byc pozbawieni jakiegos elementu człowieczenstwa. patrza na chorobe z perspektywy przeczytanych ksiazek. mialam ochote zapytac ich- co w zwiazku z tym zrobilibyscie z Laura? porzucili ją na śmietniku, gdyz jest nic nie wartym warzywem? oddali do hopsicjum, bo jej rokowania sa złe i niewarto walczyc??! moze byc Pani pewna, ze ta dwojka rozzłościla mnie jak nikt inny na swiecie…nie zadałam im tych pytan (aczkolwiek powinnam), bo zrozumialam, ze rozmowa z nimi nie ma sensu…sa tylko zimnymi lekarzami, ktorzy nie rozumieja, ze za dzieckiem stoja ludzie, dla ktorych jest ono calym swiatem, gotowi codziennie o nie walczyc…i ze ta walka przynosi cudowne efekty!
bardzo dobrze, ze poswieca Pani swoj wpis mamie chorej dziewczynki. jesli ta kobieta otoczona jest w szpitalu takimi zimnymi bestiami, to potrzebuje ogromnego wsparcia i przykladu, ze dziecko chore na 2 choroby genetyczne moze byc szczesliwe i uszczesliwiac innych.
Życze Paniom obu jak najwiecej szczescia w zyciu i mocno trzymam kciuki za dwie małe istotki:)
taaa i pewnie jeszcze sami nie mają dzieci!
Trudno żeby mieli, kończąc takie studia. Coś za coś.
Emilio, to że przeszłyście z Laurą ciężką drogę i jesteście na wspaniałej prostej ku lepszemu daje innym nadzieję. Oby Mama która do Ciebie zadzwoniła poczuła się lepiej dzięki wiedzy którą jej przekazałaś i była w stanie poradzić sobie z wszystkim tak dobrze ja Wy. Mamo, jeśli to czytasz – wiedz, że jest wiele życzliwych osób. Przesyłam pozytywną energię. Niestety, w tym szalonym kraju musisz liczyć głównie na siebie, ale jak widać w przypadku Laurki, daje to wspaniałe efekty. Życzę Twojej niuni duuużo zdrowia.
Laurka jest bardzo fotogeniczna!!! Ogladając te zdjęcia miałam wrażenie, że ogladam profesjonalną małą modelkę!!!
Matce tej małej dziewczynki bardzo współczuję…
Seler wymiata!
oł, widzę, że nie jestem oryginalna 🙁
;-P
Emilka Ty jesteś wspaniałą kobietą!!!
Tak jak trzymam kciuki Za Was dziewczyny, tak teraz również za tamtą mamę i jej córę. Nie poddawajcie się!
Dobrze, że ta mama dostała namiar na Ciebie, wie o co walczy i ile można osiągnąć. Rurkę do karmienia na szczęście zawsze można wyjąć. „Warzywka” piękne, podsunęłaś mi świetny pomysł na prezent dla mojej córci:)
Warzywniak jest boski.
Trzymam kciuki za tę mamę i jej dzieciątko. Życzę Wam sił, patrząc na Laurę widać, że sukces jest możliwy! Wam też się uda. Miłość góry przenosi.
Tylko bardzo smutne, że nic w Polsce nie zmienia się na lepsze.
…i to,że mogłaś Emilko choć trochę wesprzeć Mamę chorej dziewczynki,nie wiem jak to ująć,ale widzisz sama jak wielki sens ma pisanie przez Ciebie tego pamiętnika..
Droga Mamo,życzę Ci ogromu wiary i nadziei i sił.
Lekarze nie są od dawania wyroków,nie taka jest ich misja.
Wierzę że dacie radę bo miłość góry przenosi.Trzymam za Was kciuki.
Laurko jesteś prześliczna:-)
Marcheweczka do schrupania 🙂
Takich słów, jak Twoje, niestety nigdy się w szpitalu nie usłyszy:( A mają wielką moc i mogą tak wiele! Osobiście sama skorzystałam ponownie z mocy Waszego doświadczenia. Też trudno mi było wzbudzić nadzieję, intuicja onimiała po lekarskich interwencjach i długo musiałam się wsłuchiwać w jej cichy szept. Ale już ją słyszę i podpisuję się pod każdym Twoim słowem obiema rękami:) Przyjcie nadal jak lodołamacz:) Pozdrawiam.
Seler jest najpiękniejszy , w życiu nie widziałam tak slicznych selerowych stópek
No seler przecudowny:)Emilio dobrze ,ze mozesz sluzyc wsparciem I doswiadczeniem.
Nie mam słów… Miałam niewątpliwą przyjemność zobaczyć Waszą rodzinkę tydzień temu w centrum Matarnia…i uśmiech sam mi się cisnął na usta :-)) To dziwne uczucie – miałam wrażenie, że znam Was od dawna – Wy nie znacie mnie w ogóle. Zdjęcia cudowne! W rzeczywistości Laura jest jeszcze ładniejsza 🙂 Pozdrawiam serdecznie!
Emilko, Laurka jak zawsze cudowna.
Życzę Mamie, o której piszesz żeby odnalazła w sobie siłę i walczyła o Maleństwo. Mam nadzieję, że rozmowa z Tobą jej pomogła chociaż na początek.
Dobrej nocy!
Cudownie to ujęłaś Emilko!!! CUDOWNIE!!!!
Droga MAMO… ode mnie mnóstwo buziaków, które nie pomogą fizycznie, ale… kurka.. i tak je przesyłam!!! Gorąco pozrawiam i życzę więcej życzliych i pomocnych ludzi jak Emilka wokół Ciebie!!!
Martyna
Cudna jest :**
Seler wymiata 🙂
Laura jest prześliczna 🙂
A wspomnianej Mamie życzę wytrwałości i wiary w siebie i swoje dzieciątko.
Laura jest żywym i ślicznym dowodem na to że niemożliwe staje się możliwe.
Patrząc na te zdjęcia śmiem twierdzić że chyba każdy rodzic chciałby mieć takie roześmiane ” warzywo” w domu. Ja na pewno!!
Sałata też wymiata! 😉
Cudowne fotki.
Emi gratulacje! Dobrze, że możesz być wsparciem dla tej MAMY.
Piekne zdjeica, wspanialy wpis. Ciezka praca i zaangazowanie naprawde sie oplacaja.