Walka z Hirschsprungiem, ciąg dalszy

Autor: Emilia, mama Laury Data: listopad 10, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 60

Po czterech miesiącach omijania szerokim łukiem wszelkich placówek medycznych, znów pojawiliśmy się gościnnie na oddziale pediatrycznym gdańskiego szpitala, gdzie prowadzona jest działalność poradni gastroenterologicznej. Spotkaliśmy naszą znajomą panią doktor – tą samą, która opiekowała się Laurą w czasie, gdy była ona zależna od kroplówek, a także spotkaliśmy wiele znanych nam pań pielęgniarek. Personel medyczny przyjął Laurę niezwykle ciepło, no ale niestety moja córeczka nie odwdzięczyła się tym samym – na widok białych fartuchów wpadła w totalną panikę, objawiającą się histerycznym płaczem oraz kurczowym trzymaniem się mojej szyi. Trzeba było na siłę odciągać córkę ode mnie, aby zrobić jej badania. Na szczęście po jakimś czasie Laurka już się uspokoiła i zaczęła współpracować z pielęgniarkami, a nawet rozdawać na prawo i lewo nieśmiałe uśmiechy. Wreszcie, rozluźniła się zupełnie, zapomniała o sporej dawce stresu, jaki jej zafundowano i w przerwach między badaniami zaczęła biegać po korytarzu – Laura i Kuba tak już mają, że najbardziej lubią bawić się w berka na szpitalnych korytarzach… 🙂

Pani doktor niestety potwierdziła moje obawy, co do zbyt niskiego przyrostu masy ciała dziecka. Lekarka bez ogródek powiedziała, że niepokoi ją tak długi przestój wagowy u córki, zwłaszcza, że za czasów kroplówek rozwijała się ona harmonijnie na poziomie 50 centyla, a obecnie jej wzrost i waga są na poziomie 25 centyla. Wprawdzie pani doktor przyznała, że w przypadku zdrowego dziecka taka sytuacja byłaby uważana za normalną i nikt nie widziałby powodu do niepokoju, no ale nie w przypadku Laury, która bądź co bądź zdrowa nie jest. Dlatego też lekarka postanowiła natychmiast działać, aby nie dopuścić do spadku wagi córki i zapobiec jej niedożywieniu. W końcu nie chodzi tu tylko o fakt, ile Laura waży, ale również o to, że boryka się ona z poważnym zaburzeniem wchłaniania i wiele składników odżywczych po prostu nie jest przyswajanych przez jej organizm. Tak więc zapadła decyzja o suplementacji diety odżywkami, które mają zapewnić jej optymalną ilość składników odżywczych oraz zwiększyć kaloryczność posiłków. Przyznam szczerze, że w całej rozciągłości zgadzam się z opinią lekarki i cieszę się, że zdecydowała się ona na zastosowanie odżywek. Każdego dnia staję przecież na rzęsach, aby zapewnić Laurze zbilansowaną dietę, ale mimo moich wysiłków przygotowane przeze mnie potrawy nie są ani pełnowartościowe ani odpowiednio kaloryczne. Wiele rzeczy Laura po prostu nie może jeść, bo jej jelita tego nie trawią, a z tego, co jej zostanie do dyspozycji, naprawdę ciężko jest przygotować pełnowartościowy posiłek. Wybór Lekarki padł na odżywkę Peptamen, która jest kompletną dietą w proszku oraz na nawadniający płyn Orsalit, który pomoże nam zachować w ciele Laury więcej wody i elektrolitów.

Po wizycie lekarskiej i pobraniu próbek kału do badań, udaliśmy się na spotkanie ze szpitalną dietetyczką, która miała nam pomóc w ustaleniu odpowiednich dawek zaproponowanych przez lekarkę suplementów. Nie wiem, dlaczego wyobrażałam sobie etatowego dietetyka szpitala jako poważną panią w podeszłym wieku i to w dodatku z surowym wyrazem twarzy. A tymczasem na nasze spotkanie wyszła młoda, przesympatyczna dziewczyna i to w nawet z wyglądu trochę do mnie podobna – również szczupła, z długimi prostymi włosami i także okularnica. Bardzo szybko znalazłyśmy wspólny język, zwłaszcza, że pani dietetyk dość dużo o nas wiedziała, więc nie musiałam zbyt wiele opowiadać – nieoczekiwanie wyszło na jaw, że dietetyczka jest Czytelniczką mojego bloga. Pogadałyśmy sobie od serca na temat żywienia Laury szukając wspólnie sposobu, jak jej pomóc. Pani dietetyk słusznie zauważyła, że dieta córki jest zbyt uboga w białko, a to dlatego, że jelita Laury źle tolerują wszelkie mięso i nabiał, więc prawie w ogóle nie mogę jej tych produktów podawać. Moje próby uzupełniania diety białkiem roślinnym jak do tej pory okazały się niewystarczające.

Rozmawiając z dietetyczką zwróciłyśmy uwagę na fakt, że przewód pokarmowy Laury zachowuje się zupełnie inaczej, niż to bywa u ludzi zmagających się z chorobą Hirschsprunga. U cierpiących na to schorzenie osób, które tak jak Laura mają amputowane całe jelito grube, powinno się stanowczo unikać w diecie błonnika. Generalnie nie wolno tym ludziom jeść razowego pieczywa ani zbyt dużo świeżych warzyw i owoców, ponieważ one zawierają dużo błonnika, co na niekorzyść pacjentów przyśpiesza proces trawienia i zwiększa ilość stolców. Oczywiście u zdrowych ludzi błonnik, ciemne pieczywo i warzywa są najzdrowszymi produktami, natomiast biała mąka jest dla nich pokarmem niekorzystnym. Ale u ludzi pozbawionych jelita grubego jest właśnie zupełnie odwrotnie – muszą oni intensywnie unikać błonnika, wyeliminować surowe warzywa i ciemny chleb, a w zamian za to jeść dużo produktów gotowanych i potraw z białej mąki, która ma działanie zapierające. Z tego więc wynika, że teoretycznie Laura powinna jeść biały chleb, naleśniki, pierogi i makaron, a surowe owoce i warzywa oglądać tylko przez szybę w warzywniaku.

Cała zagadka polega na tym, że Laura od urodzenia gwiżdże na wszelkie książkowe teorie i nakazy lekarzy, a jej jelita żyją własnym życiem i nie chcą się podporządkować żadnym regułom. Z tego też względu wbrew wszelkiej logice i książkowym opisom choroby Hirschsprunga, jelita Laury zachowują się jak studenci medycyny, którzy przespali na studiach wszystkie wykłady… Tak więc jej przewód pokarmowy reaguje odwrotnie, niż powinien i nikt nie rozumie, dlaczego tak się dzieje… Ku zdziwieniu dietetyków Laura absolutnie nie toleruje białej mąki i wszelkie makarony, pierożki, naleśniki i placuszki wyrzuca z siebie z siłą karabinu maszynowego, podobnie zresztą jak całe mięso i nabiał… Natomiast ciemne pieczywo oraz surowe owoce i warzywa z dużą zawartością błonnika nieoczekiwanie całkiem dobrze trawi – wbrew wszelkiej logice i wbrew medycznej wiedzy…

Nie wiem, może to siła sugestii sprawiła, że Laura tak bardzo pokochała surowe owoce i warzywa? Jeszcze jakiś czas temu w ogóle nie mogła ich jeść, bo jej organizm kompletnie nie radził sobie z ich trawieniem. Dlatego kiedy siadała z nami do wspólnego posiłku, dostawała jedynie gotowane papki, albo ryżowe bądź kukurydziane chrupki. My natomiast na co dzień jemy bardzo dużo organicznej żywności, pijemy dużo świeżych soków, a na śniadanie każde z nas zjada po całym talerzu zieleniny. Biedna Laura przez wiele miesięcy mogła jedynie popatrzeć na te wszystkie kolorowe rarytasy położone na naszych talerzach, a sama musiała zadowolić się jedynie bezsmakowymi i bezkształtnymi papkami. Codziennie siadała z nami do stołu i jak taki mały żebraczek patrzyła błagalnym wzrokiem na nasze talerze, wołając po stokroć „am, am, am, am, am…”. Niejednokrotnie serce nam pękało, gdyż nie wolno nam było jej dawać surowych warzyw i owoców, chociaż bardzo nas o to prosiła (dietetycy ostrzegali, ze po takim jedzeniu będzie miała jeszcze większe biegunki). No i w końcu, ryzykując konsekwencjami, zaczynaliśmy powoli pękać psychicznie i dawać naszej córce warzywa, bo już po postu nie mogliśmy dłużej znieść jej błagalnego wygłodniałego wzroku. Na początku dawaliśmy jej po maleńkim kawałeczku warzywa na spróbowanie, następnego dnia malutki kawałek jakiegoś owocu. W końcu z dnia na dzień podawaliśmy jej coraz większe ilości zieleniny ze zdumieniem obserwując, że mimo, iż zawiera ona błonnik, to po takim jedzeniu Laura wcale nie ma biegunek. No i wreszcie doszliśmy do etapu, że podczas wspólnego śniadania każdy z nas dostaje talerz pełen świeżych warzyw i owoców i od niedawna także Laurka dostaje swój własny talerz z zieleniną – a ja nawet nie jestem w stanie Wam opisać, jaką radość odczuwa córeczka z jedzenia tych surowych rarytasów. Laura patrząc przez wiele miesięcy na nasze kolorowe talerze po prostu zakochała się we wszystkich owocach i warzywach, które do tej pory były dla niej całkowicie zakazane. Teraz, kiedy je dostaje, jest najszczęśliwszym dzieckiem na świecie! Oczywiście ja muszę uważać, aby nie przesadzić z ich ilością i muszę je Laurze rozsądnie racjonować, ale mimo wszystko jestem zadowolona, że moje dziecko nie mając jelita grubego jakimś cudem nauczyło się trawić surowe rośliny. Wreszcie mogę codziennie podawać córce witaminy i żywe enzymy, których do tej pory nie miała szansy przyjmować. Nawet dziś na kolację podałam jej ryż z utartym dużym surowym jabłkiem i to w dodatku popity świeżo wyciśniętym sokiem owocowym, no a biegunki jak nie było, tak nie ma :). Coś mi się wydaje, że wbrew swojej chorobie, wbrew logice i wbrew zaleceniom dietetyków, Laura po prostu uparła się na jedzenie tych surowych warzyw, a że ma dziewczyna silną wolę, to jak zawsze postawiła na swoim!

Zapytałam pani dietetyczki w szpitalu, jak to możliwe, że Laura nie posiadając jelita grubego toleruje błonnik, a odrzuca białą mąkę? Jak to możliwe, że bez jelita grubego nauczyła się jeść surową zieleninę i pić soki owocowe? Dietetyczka odpowiedziała mi na to: „Cóż, po prostu ma pani bardzo wyjątkowe dziecko, które przeczy wszelkim książkowym teoriom”…

To prawda, córka od urodzenia konsekwentnie przeciwstawia się wszelkim książkowym i medycznym teoriom. Kiedyś mówiono, że Laura będzie warzywem, później mówiono, że nie będzie mogła jeść warzyw, no a ona teraz wcina te warzywa śmiejąc się z nas i ze wszystkich tych nietrafionych analiz. Cóż, mam dość intensywne przeczucie, że Laura jeszcze niejeden raz nas wszystkich bardzo mocno zaskoczy…

PS.

Właśnie odgrzebałam zdjęcia z sierpnia bieżącego roku, a dokładnie z wesela, na którym z córeczką byliśmy. To chyba jedyne zdjęcia Laury, na których ma ona tak poważną minę! Fotki zostały zrobione na początku imprezy, kiedy jeszcze Laurka była totalnie oszołomiona muzyką, gwarem i tłumem otaczających ją ludzi. Była wtedy wyjątkowo poważna i rozglądała się na wszystkie strony z buzią otwartą na oścież ze zdziwienia – i właśnie taką uchwycono ja na tych fotografiach :).