Ważne, aby zawsze mieć nadzieję

Autor: Emilia, mama Laury Data: marzec 10, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 58

Jest taka jedna rzecz, która trzyma człowieka przy życiu nawet wtedy, kiedy chciałby on umrzeć z rozpaczy. Jest takie jedno słowo, które nie pozwala stracić wiary w sukces, choćby nawet inni ludzie mówili, że nie ma już w co wierzyć. Jest coś, co nie pozwala się załamać, nawet w najbardziej beznadziejnych i traumatycznych momentach. To taka jedna rzecz, o której mówią, że jest matką głupich. I choć narażam się na posądzenie o głupotę – nie dbam o to zupełnie i żyję tą JEDNĄ RZECZĄ od dawna.

Ja żyję NADZIEJĄ…

Kiedy urodziłam dziecko, swoje jedyne i wyczekane maleństwo, to powiedziano mi, że jest ciężko chore i że nie przeżyje. Niektórzy specjaliści kazali mi się szykować na śmierć mojej ukochanej córeczki. Z rozpaczy i bólu byłam bliska szaleństwa, ale nigdy nie straciłam nadzieli, że moja Laura będzie żyła i że będzie szczęśliwa. Dziś córka żyje i jak na razie ma bardzo szczęśliwe dzieciństwo.

Później usłyszałam, że Laurka będzie „warzywem”, mocno opóźnionym w rozwoju i że nigdy nie będzie rozwijała się tak jak zdrowe dziecko. Słysząc takie prognozy cierpiałam okrutnie, ale mimo tego nigdy nie straciłam nadziei, że Laura pokona ograniczenia oraz że pod względem rozwojowym dogoni swoich rówieśników. Dziś, po wielu miesiącach ciężkiej pracy, Laura rozwija się niemal identycznie jak inne zdrowe dzieci w jej wieku, obalając tym samym kolejne pesymistyczne prognozy lekarskie.

Następnie usłyszałam, że klątwa Ondyny (CCHS), czyli choroba córeczki, jest nieuleczalna i że z tego powodu moje dziecko będzie dożywotnio uzależnione od respiratora – że całe życie Laury będzie nierozerwalnie związane z medyczną aparaturą. Doskonale zdaję sobie sprawę, że na dzień dzisiejszy choroba jest nieuleczalna, ale mimo to wciąż żyję nadzieją na cud. Nigdy, nawet przez moment, nie straciłam nadziei na to, że zostanie wynalezione lekarstwo na tą przeklętą chorobę. Wierzę w to tak samo głęboko, jak rodzice innych dzieci cierpiących na klątwę Ondyny.

Wiara czyni cuda… A my, rodzice tych dzieciaków, wierzymy w to, że cud właśnie zaczyna dziać się na naszych oczach… Stało się coś, co pozwala nam mieć NADZIEJĘ, że nasze pociechy w przyszłości będą całkowicie zdrowe!

Kilka miesięcy temu, moja koleżanka Magda (mama Leosia również chorego na klątwę Ondyny) zadzwoniła do mnie z sensacyjną informacją. Powiedziała, że u dwóch młodych dziewcząt z USA chorych na CCHS choroba zaczęła się cofać po zażyciu pigułek antykoncepcyjnych. Po tym wydarzeniu, niemal natychmiast amerykańscy i francuscy naukowcy rozpoczęli badania laboratoryjne, które miały na celu rozwikłać zagadkę działania tajemniczych pigułek. Naukowcy podjęli próbę wynalezienia lekarstwa na tą nieuleczalną dotąd i straszną chorobę…

Dwa miesiące temu, ci sami naukowcy zakończyli pierwszy etap swoich badań, a wyniki mają zamiar przedstawić na kwietniowej Międzynarodowej Konferencji CCHS, na którą Laura i ja również się wybieramy. Chociaż wyniki eksperymentów są jeszcze niejawne, to my – rodzice chorych dzieci – „ukradliśmy” troszkę tej tajemnej wiedzy na nasze potrzeby. Dlatego wiemy już o rzeczach, które z wrażenia zapierają nam dech w piersiach i pozwalają obudzić nadzieję na całkowite wyleczenie naszych pociech…

Niedawno Magda mama Leosia powiadomiła mnie o kolejnych sensacyjnych doniesieniach (ona ma prawdziwego detektywistycznego nosa do wynajdywania takich informacji i zawsze pierwsza dowiaduje się o wszystkich ważnych dla nas wydarzeniach). Magda dowiedziała się, że amerykańsko – francuski eksperyment przyniósł niesamowite efekty. Otóż odkryto, że zawarty w pigułkach antykoncepcyjnych progesteron może wpływać na polepszenie oddychania u dzieci dotkniętych CCHS, a tym samym może w przyszłości mieć kluczowe znaczenie przy produkcji lekarstwa na tą chorobę… Progesteron, zwany także luteiną, jest jednym z najważniejszych żeńskich hormonów płciowych. Hormon ten pełni u kobiet wiele ważnych funkcji, między innymi jest odpowiedzialny za możliwość zajścia w ciążę oraz prawidłowy rozwój płodu. Teraz się okazało, że progesteron może być odpowiedzialny również za oddychanie…

Kilka tygodni temu, Szpital Dziecięcy w Los Angeles pod nadzorem dr Thomasa Keens, rozpoczął nabór ochotniczek do drugiej części eksperymentu medycznego, który ma potwierdzić zbawienne działanie progesteronu. Niedługo rozpocznie się faza testowania tej substancji na kobietach chorych na klątwę Ondyny w przedziale wiekowym od 16 do 50 lat. Faza testowania hormonu zakończy się w grudniu 2012 roku, czyli w bardzo niedalekiej przyszłości…

Jeśli testy na kobietach potwierdzą, iż progesteron może być podstawą do wynalezienia leku na klątwę Ondyny, to z pewnością zacznie się opracowywanie receptury tego lekarstwa. Następnie najprawdopodobniej odbędzie się wieloletnie testowanie leku, zanim będzie mógł on znaleźć się w regularnej sprzedaży.

Ale choćby i testowanie laku miało potrwać z 10 lat, to i tak byłaby to najwspanialsza i najważniejsza informacja w życiu moim i mojej córki, a także w życiu wszystkich innych rodzin dotkniętych przekleństwem Ondyny. Działania naukowców pozwalają nam mieć nadzieję, że lek zostanie wyprodukowany, zanim nasze dzieciaki wejdą w okres dojrzewania. Mogą więc dostać w przyszłości szansę na całkowicie normalne funkcjonowanie, szansę na pierwszy w swoim życiu spokojny i bezpieczny sen… A na naszych oczach być może właśnie dzieje się wielka historia, bowiem jedna z najrzadszych chorób genetycznych świata, do tej pory uważana za nieuleczalną, może za jakiś czas być możliwa do wyleczenia…

Magda dowiedziała się również jeszcze jednej niesamowitej rzeczy, która utwierdza nas w przekonaniu, że naukowcy ostro pracują nad wynalezieniem lekarstwa na CCHS. Otóż prace nad rozwikłaniem zagadki progesteronu podjęło niedawno jeszcze jedno szwedzkie laboratorium. Tak więc już trzy niezależne ośrodki medyczne – w USA, Francji i Szwecji prowadzą badania nad opracowaniem leku na tą chorobę. Wygląda na to, że te ośrodki „biją” się o pierwszeństwo w wynalezieniu lekarstwa, a co za tym idzie, o zdobycie patentu na jego produkcję i jak się można domyślać, o duże zarobki z jego sprzedaży. Jeśli faktycznie jest tak, jak myślimy, że laboratoria się ścigają o pierwszeństwo, to ja tym bardziej wierzę w szybkie wynalezienie leku. Badania laboratoryjne często gęsto sponsorują wielkie koncerny farmaceutyczne, a przecież nic tak nie motywuje do pracy koncernów farmaceutycznych jak perspektywa pozyskania wielkich pieniędzy ze sprzedaży nowego leku… Jak dla mnie, nawet 20 laboratoriów może się bić o to pierwszeństwo, byleby wreszcie ktoś opracował lek na przeklętą chorobę, która tak bardzo utrudnia życie naszych ukochanych dzieci…

Międzynarodowa Konferencja CCHS, organizowana w Warszawie, zbliża się wielkimi krokami. Nie mogę już się jej doczekać zwłaszcza, że zostaną tam ujawnione oficjalne wyniki pierwszej fazy badań nad substancją Desogestrel, czyli nad tak zwanym progesteronem III generacji. W programie konferencji jest zaplanowany wykład na ten temat, który organizatorzy przewrotnie zatytułowali „Desogestrel – faky i nadzieje”…

Fakty i nadzieje… te słowa sprawiają, że po prostu dostaję skrzydeł i nie mogę powstrzymać się od wyobrażania sobie swojej córki jako całkowicie zdrowej dziewczynki. Jeśli badania kliniczne potwierdzą zbawienne działanie progesteronu, a następnie zostanie wynaleziony lek na chorobę Laury, to spełnią się absolutnie wszystkie moje marzenia. Będę wtedy tak szczęśliwa, jak jeszcze nigdy w życiu nie byłam. Wierzę w to gorąco, wierzę całym sercem i nawet przez moment nie tracę nadziei!

Nadzieja nie jest matką głupich!!!

Ona nie jest dla głupich ludzi, ale wyłącznie dla tych, którzy swoją wiarą potrafią przenosić góry. Dlatego nigdy nie zwątpię i będę uparcie żyć nadzieją, że lek na klątwę Ondyny niedługo zostanie wynaleziony. Będę żyć nadzieją dopóki, dopóty naukowcy go nie wyprodukują, a wtedy z nieskromnym zadowoleniem spojrzę w lustro i powiem sama do siebie „a nie mówiłam!”. Warto, warto zawsze mieć nadzieję!

W minioną niedzielę córeczka poczuła prawdziwie wiosenny przypływ energii i nagle, ni stąd ni zowąd, po prostu nauczyła się chodzić. W słoneczny niedzielny poranek, po raz pierwszy pokazała mi swoją nową umiejętność, a ja dzięki temu również poczułam w sercu prawdziwą wiosnę! Udało się sfilmować te pierwsze samodzielne kroki Laury – wtedy jeszcze bardzo chwiejne i nieporadne. Filmik został nakręcony pięć dni temu, ale teraz, gdy piszę te słowa, jest już on mocno nieaktualny. Wtedy jeszcze córeczka stawiała kroki bardzo niepewnie. Jednak w ciągu kilku dni zrobiła tak niesamowite postępy w chodzeniu, że ja aż oniemiałam z zachwytu! Oniemiała także rehabilitantka Laury, która była u nas wczoraj – rozdziawiła buzię ze zdziwienia na widok córki maszerującej pewnym krokiem po całym domu. Dzisiaj córeczka chodzi już po całej posesji od pokoju do pokoju i zachowuje się tak, jakby umiała chodzić od urodzenia. A ja patrzę na nią szklanymi oczami i pytam się „gdzie jest to warzywo Lauro, którym według wszelkich prognoz miałaś być???”. Mam nadzieję, że uda mi się niedługo nakręcić bardziej aktualny filmik ze spacerująca Laurą – choć obawiam się, że na następnym filmie nie będzie już ona chodzić, tylko biegać :).

PS.

Kochani Rodzice dzieciaków chorych na CCHS! Te linki to coś dla Was, więc zapraszam Was serdecznie do kliknięcia! Pamiętajcie też o tym, że na tej stronie jest stworzone mini forum dla ludzi dotkniętych CCHS – możecie tam zamieszczać wszelkie informacje i pytania dotyczące choroby naszych dzieci.

Badania amerykańskich naukowców nad progesteronem

Program Międzynarodowej Konferencji CCHS

Forum dla rodziców dzieci dotkniętych CCHS

Pierwsze samodzielne kroki

komentarzy 58

  1. Emilko, bardzo się cieszę, ogromnie! to wspaniałe wieści!

  2. Wspaniale , ciesze się bardzo . Dawno was nie odwiedzałam ale cieszę się z całego serca z postepów Laurki 🙂 Trzymam kciuki za wasz wszystkich .

  3. niesamowite informacje!!! Z całych sił trzymam kciuki !!!!

  4. Kochana Emilio;)
    Przeczytałam całego blga w mgnieniu oka…oczywiście zaniedbując cały dom;)
    Płakałam a za chwilkę się uśmiechałam…nie wyobrażalne jaką siłę ma człowiek i jak dużo potrafi znieśc …znieśc w walce o dziecko!
    Sama jestem mamą 3 letniego Dawcia i dałabym się pokroic za niego…jakkolwiek to zabrzmiało!
    Bardzo mocno Wam kibicuje.Laurka to żywe złoto…zakochałam się w tej małej kruszynce od pierwszego postu:*Walczcie dziewczyny o każdy dzień prowadzący do normalności o każdy uśmiech Jesteście wspaniałe!!!
    Bardzo Was gorąco pozdrawiamy Justyna i Dawidek:*
    hm wracam do obowiązków domowych:)

  5. Emila, Ty masz nie tylko nadzieję, ale i siłę! Siłę dla siebie i Laury, ale też dla całych mas ludzi czytających Twój blog i często czerpiących z niego siłę i nadzieję.. Nawet nie wiesz, jak silna jesteś. Trzymam kciuki nieustannie. I cieszę się ogromnie, że dziś ta nadzieja wybucha ze zdwojoną siłą!!

  6. jejku ale swietne wiesci, aż mi się humor poprawil po kiepskim dniu – oby tak dalej, trzymam kciuki za naukowców

  7. Wspaniałe wiadomości.
    Laurko wielkie gratulacje. człowiek oglada i płacze z radości. Jak ta Mała potrafi oszukac los, miec w nosie gadanie innych i przec do przodu według własnego upodobania. Wierze w to Maluszku ze pokonasz tez chorobe, nie teraz to za jakis czas ale sobie i z nia poradzisz.

  8. Cudne wieści …. :))

  9. Emilio a jak w dzień kontrolujesz oddech Laury?Bo chyba juz nie ma podłaczanego pulsykometru prawda?

  10. Emilio, cudowne wieści!!! Aż ciarki przeszły mnie po plecach – chyba z wrażenia! Nie ma rzeczy niemożłiwych!!!!

  11. Boże, jakie cudowne wieści!!!! O lekarstwie i o pierwszych krokach Laurki. Tak się cieszę Dziewczyny!!!! Nie mogę powstrzymać łez…

  12. Emilio nie dowierzam:) Rewelacja!
    Gdyby opracowno ten lek to było by jak cud…. Co ja mówię: to będzie cud.
    W grę wchodzi sukces i duże pieniądze tych laboratoriów więc napewno będą się śpieszyć.

  13. czasem tak niewiele do szczęścia potrzeba… ;-)))))

    http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=RP4abiHdQpc

  14. Cieszę się, że wszystko zaczyna się układać 🙂 Nadzieja to podstawa 🙂
    P.S. Czy Laurka nadal lubi żyrafki? Bo jakoś teraz mi się przypomniało, że kiedyś bardzo je lubiła 🙂
    Pozdrawiam i 3majcie się dziewczyny <3

  15. Brawo!!! Wspaniałe wieści, fajny filmik, oby nadal tak optymistycznie i na wesoło 🙂

  16. Emi jestem, uzeleżniona 😉 od Twojego bloga
    kibicuję Ci w walce o normalność Twojego Dziecka
    Małej Wielkiej Księżniczki
    buziaki dla WAS cmook cmook cmook

  17. Aż łza się w oku kręci… Dzielna Dziewczynka!!! Z całego serca wierzę, że ten lek zostanie opracowany i Laura będzie mogla żyć tak, jak na to zasługuje. I Ty też, Emilio.

  18. pięknie!!! gratulacje!!! aż łza się w oku kręci!! 🙂

  19. cos wspanialego – brak slow, fantastyczne wiesci :))))

  20. Brawo!!! Kochane!!! Niech nadzieja daje Wam siłę zawsze!!! Myślami z Wami 🙂 Pozdrawiam serdecznie!

  21. Super, super i jescze ra super! Wspaniałe wieści!

    • przepraszam za błędy ale zacina mi się „z”

  22. Gratuluję pierwszych kroczków. I ogromnie cieszę się z informacji o badaniach nad lekiem :).

  23. 3mam kciuki!

  24. Cudowna dziewczynka. Brawo! Zawsze jak ją widzę robi mi się ciepło na duszy.

  25. POPROSTU SUPER WIEŚCI!!!! TRZYMAM KCIUKI I MODLĘ SIĘ, ABY JAK NAJSZYBCIEJ WYNALEZIONO LEK NA CHOROBĘ LAURKI.

  26. Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
    — Jan Paweł II (Karol Wojtyła)
     

  27. Nadzieja- to jedyna rzecz która czasami sprawia ze jeszcze żyjemy , funkcjonujemy, jesteśmy , bez niej chyba nie dało by sie żyć jest potrzebna każdemu , nieomal ze codziennie. Gratulacje dla Laury za samodzielne kroki i za to ze chodzi. Pozdrawiamy

  28. Jak pieknie! Pierwsze kroki a jak pewnie stawiane. Brawo! Jestem bardzo mile zaskoczona taka wiadomsocia. Teraz to mamusia bedzie miala za kim biegac 🙂

  29. Cudne wiadomości!!!!!
    Jak zwykle się popłakałam:) Laurko,jestes tak cudna, że nie ma słów, by to opisać:)

  30. cytuje-Nadzieja nie jest matką głupich!!!

    Ona nie jest dla głupich ludzi, ale wyłącznie dla tych, którzy swoją wiarą potrafią przenosić góry.

    Dokonałaś Emilko cudu…i dokonujesz nadal.
    Jesteście niesamowite:)

    Aż sie buzia śmieje na takie wieści:) Trzymam kciuki z całych sił i życze spełnienia tego marzenia:) A marzenia sie spełniają.Zresztą wiesz to sama najlepiej:)
    Buziak dla Lauruni wielki:)

  31. Nie widzialam piekniejszego chodzenia niz to pokazane przez Laure, nawet pierwsze kroki moich corek czy wnuczek nie byly tak rozczulajace! Poza tym Laura ma zawsze usmiech na twarzy, jest niesamowita!!!a w lekarstwo wierze absolutnie, kiedy sie ma taka pewnosc to juz trudno nazwac ja nadzieja! Besitos wenezuelskie dla Laury i dla Ciebie Emilio !

  32. Nadzieja matką głupich?
    Przeciwnie, nadzieja to matka tych,
    którzy nie boją się rzucać myśli
    w daleką przyszłość.
    Ludwik Hirszfeld

    Nadzieja zawieść nie może.
    św. Paweł Apostoł

  33. No normalnie popłakałam się. Super! Wielkie gratulacje dla chodzącej Laurki:-)

  34. Dla każdego życie ma jakiś inny sens, a dla wielu ten sens czasami się zatraca. Wybobrażam sobie jaki SENS ma dla Was, skoro cały czas życie Wasze jest wypełnione nadzieją, miłością. Im więcej dziewczyny wkładacie wysiłku w dążenie do celu tym większy nadajecie SENS życiu i tym większą radość i satysfakcję z niego czerpiecie. Ludzie mają wszystko podane na tacy, ale nie mają tyle szczęścia co WY. A ja czytając tego bloga wiernie, mocno Wam kibicuję. Laurko życzę Tobie abyś zaszła na Twoich nóżkach tak daleko jak zechcesz i tam gdzie zechcesz. Abyś skutecznie spełniała swoje marzenia, bo nie ma rzeczy niemożliwych i bardzo wiele zależy tylko i wyłącznie od nas. Moc uścisków z szarego Poznania!!!!!!

  35. oglądam ten filmik chyba po raz dwudziesty,i nie mogę wyjsc z podziwu dla naszej małej Laurki.Takie postępy w tak krótkim czasie wbrew wszystkiemu i wszystkim.Laurko jesteś dowodem na to,że z pozoru niemożliwe rzeczy stają sie możliwe.Tylko tak dalej,Pani Emilko jest Pani niesamowitą kobietą i mamą,niech Pani sie nigdy nie poddaje. GORĄCE BUZIACZKI LAURKO

  36. Szymek przgrał :(, we wtorek . DLACZEGO !!!???

    • :(((

    • Kibicowałam Szymusiowi ze wszystkich sił… 🙁

  37. Bardzo się cieszę z pierwszych kroczków Laury! Gratulacje! Trzymam kciuki i modlę się o powodzenie badań nad lekiem.

    „W brudnym świcie smutnych miast
    pełnych wiatrów bezlitosnych
    mignie czasem twoja twarz
    jak niepewne mgnienie wiosny.
    W przystankowy, zmięty tłum
    jakby cisnął ktoś dla żartu
    bzu białego bukiet lub
    same najszczęśliwsze karty.

    R:
    Matką głupich cię nazwali, nadziejo!
    Ludzie podli, ludzie mali, nadziejo!
    Choć się z ciebie natrząsają, głośno śmieją,
    ty nas jedna nie opuszczaj, nadziejo!
    Prowadź nas, nadziejo,
    w ciemny czas nadziejo!
    W mrocznej mgle wyczaruj
    iskrę wiary.

    Gdy fałszywych fanfar dźwięk
    zgaśnie w dali tak jak żagiel
    i wypełni głuchy lęk
    zakamarki duszy nagie,
    gdy już tylko walić w mur
    z dzika pasją pozostaje,
    nie przesadzaj, odłóż sznur,
    ona istnieć nie przestanie.

    R:
    Matką głupich cię nazwali, nadziejo!
    Ludzie podli, ludzie mali, nadziejo!
    Choć się z ciebie natrząsają, głośno śmieją,
    ty nas jedna nie opuszczaj, nadziejo!
    Prowadź nas, nadziejo,
    w ciemny czas nadziejo!
    W mrocznej mgle wyczaruj
    iskrę wiary. „/J.Pietrzak
    http://szka.wrzuta.pl/audio/7OvlgroJpyE/jan_pietrzak_-_nadzieja

  38. Gratulacje 🙂 ach jak cudnie móc cieszyć się razem z Wami tym wielkim SZCZĘŚCIEM!!! Emilio dziękuję, że dzielisz się swoją ogromną nadzieją z nami, budząc wiarę w to co ważne i dobre.

  39. Laurka jest CUDNA!! Jeszcze nieraz nas zadziwi 🙂
    Bardzo mocno trzymam kciuki za te badania!!

  40. 😉 czekamy zatem z Wami. Ściskamy!!!

  41. Cudownie jest móc widzieć Laurkę robiącą niesamowite postępy.Wierzę,że wszystko będzie dobrze.Pozdrawiam 🙂

  42. ale piękne wiadomości z rana:) mam mega uśmiech na twarzy!
    cieszę się razem z Wami a pierwsze kroki wspaniałe!
    miłego weekendu Wam życzę!
    Kasia

  43. tak strasznie sie cieszę i trzymam kciuki… ten wpis sprawił, że popłakałam się jak dziecko. Śledzę ten blog od roku i zycze małej Laurce wszystkiego co najlepsze. Mocno wierzę razem z Toba, Emilio, że ten lek bedzie!

  44. Ślicznie :* Kroczek po kroczku a dojdziesz do celu !! takim sposobem doszło już wielu :* ,,cieżką pracą 🙂 , nadzieją oraz marzeniami 🙂 , Gdy czegoś bardzo pragniesz , gdy bardzo chcesz 🙂 WSZYSTKO MOŻE ZDARZYĆ SIĘ !! Gratuluje Śliczna Laurki , Pieknie pokonałaś pierwsze kroczki 🙂 teraz już nikt nienadązy nad naszą Laurka 😉 Takie wiadomości ,są super ;* dają tyle radości , szcescia 😉 i siły :* !! KOCHAMY LAURKE !! :* pozdrówka dla Kochanej Mamusi Laury :* , zawsze dazącej do celu 🙂 i nigdy nie tracącej nadzieji Mojej superWOMEN :* wierze lekarstwo sie znajdzie i wynajdzie , i przede wszystkim ze bedzie naprawde skuteczne , życze tego wszystkim chorym dziecią na tą przekletą chorobe !! JESTEM Z WAMI !!

  45. Emilio, GRATULACJE!!!
    Norrrmalnie serce rośnie, gdy się widzi takie wpisy i takie radosne filmiki…
    A nadzieja jest matką… na pierwszy rzut oka, wydawałoby się, głupich…
    a jednak bardzo mądrych, pełnych życia i pozytywnie nakręconych ludzi.

  46. Ale jak pięknie wstaje bez podpierania się o inne przedmioty. tylko hop i idzie. Pięknie pięknie cudownie. A i wieści o możliwości pojawienia się leku super. Pozdrawiam

    • Droga Emilko. Dziś Laurka trafiła do „magicznego ogrodu” Pani Róży, gdzie na ławeczce odpoczywają dzieci po trudach podróży przez chorobę i czekają na pomoc. Pozwoliłam sobie napisać kilka słów o Was dziewczyny więc proszę nie gniewaj się na mnie. Zapraszam wszystkich do blogowej Babci Róży to cudowna kobieta, która pomimo nieuleczalnej choroby Parkinsona aktywnie niesie pomoc
      http://rozyczka33.blog.onet.pl/2,ID457718227,SL457781391,index.html
      Pozdrawiam gorąco
      Ania

      • Ania super sprawa, wielki ukłon w Twoją stronę

  47. Brawo Laurko! Dzielna dziewczynko 🙂

  48. Nadzieję trzeba zawsze mieć. Wszystkie chore dzieci to cud. Ile mam słyszało właśnie to co Ty Emilko? Dziecko umrze, będzie warzywem… To my rodzice mamy za zadanie z całych sił starać się do tego nie dopuścić. Poruszyć niebo i ziemię, aby nasze dzieci były szczęśliwe. Laurka jest największym cudem na świecie. Nie raz zaskoczyła nas bardzo. Kiedy wszyscy mieliśmy zaciśnięte kciuki za nią, baliśmy się bardzo, Ona pięknie pokazywała nam, że na świecie nie ma rzeczy nie możliwych. Tyle operacji, leków, aparatury wokół niej, a zdawać by się mogło, że Laurka ma to wszystko w nosie. Chce żyć i udowadnia to na każdym kroku. I Ty Emilko jesteś niesamowita! Gdyby takich mam jak Ty było więcej, nie było by nieszczęśliwych dzieci na śwecie.
    Pozdrawiam gorąco naszą Malutką Wiosenkę i Ciebie Droga Emilko 🙂

  49. Emilko, jak Laura biegać zaczyna, to chyba dobrze byłoby mieć buciki/kaputki z zabudowanymi paluszkami, bo poodbija.

  50. Serce miękknie gdy patrzy się na spacerującą Laurkę. Po kroczku po kroczku i dojdziesz do celu! Samą nadzieja nie zwojowałybyscie wiele. To ciezka praca i wytrwałość dają efekty. Będziesz zdrowa Laurko, zobaczysz 🙂

  51. Ah, aż mi ciepło na serduchu. Brawo Laura!

  52. To ja poprosze o ten filmik z biegajaca Laurka 🙂
    A chodzaca Laurka cudnaaaa!!

  53. Brawo! Czytałam te wieści z wielkim uśmiechem na pół twarzy. Zaraz nie nadążycie za Laurką i będziecie mieli się z pyszna. A lekarze zawsze przewidują najgorsze i straszą rodziców ;/

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/