To były prawdziwie rodzinne Święta

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 30, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarze 43

To były prawdziwie rodzinne Święta Bożego Narodzenia – i chociaż spędziliśmy je z daleka od moich najbliższych, to jednak czułam się tak, jakbym spędzała je właśnie wśród swojej rodziny. Bliska mi osoba zadbała o to, abyśmy obie z Laurą czuły się w Wigilię kochane i potrzebne, żeby niczego nam nie brakowało i aby wyjątkowa atmosfera Świąt udzieliła nam się w stu procentach. Laura i ja zostałyśmy zaproszone na wigilijny wieczór zorganizowany w takim starym dobrym stylu, czyli do wielopokoleniowej rodziny i do suto zastawionego stołu, gdzie wszystkie pyszne potrawy były własnoręcznie przyrządzone. Przyjechały ciocie, wujkowie, siostry i bracia, kuzyni i dziadkowie a także Laura i ja. Mnóstwo serdecznych dorosłych osób i tylko jedno dziecko – moja mała córeczka. Nietrudno się domyśleć, że jako jedyny szkrab na Wigilii, Laura od razu stała się maskotką tłumu i każdy chciał ją choć przez chwilę potrzymać na rękach. A ona, czując skupioną na sobie uwagę, zachowywała się jak prawdziwa gwiazda. Laura bez problemu pozwalała brać się na ręce wszystkim obecnym, każdego kokietowała uśmiechami i obdarzała czułymi uściskami robiąc przy tym śmieszne minki, a ja przez większość wieczoru miałam ręce wolne od dziecka, ponieważ ciągle któryś z gości wyręczał mnie w opiece nad córką. Laurka była po prostu oczarowana zmianą otoczenia, nie mogła wyjść z zachwytu nad obfitością kolorów, dźwięków, ludzi krzątających się wokół niej oraz ogromnego psa, który swoim wielkim pyskiem lizał ją po małej rączce. Laurka spróbowała też wigilijnych potraw – pstrąga złowionego w naszych kaszubskich jeziorach oraz wyśmienitego sernika – i chyba nie muszę pisać, jak bardzo jej to wszystko smakowało… Córeczka była tak podekscytowana wyjątkowymi okolicznościami, które ją spotkały, że za żadne skarby nie można było jej zmusić do położenia się spać. Trudno w to uwierzyć, ale Laura siedziała z nami przy wigilijnym stole aż do pierwszej w nocy i nie wykazywała przy tym najmniejszych nawet oznak zmęczenia. Ciągle roześmiana, zaciekawiona, garnąca się do ludzi… Około pierwszej w nocy córeczka zasnęła, ale tylko na godzinę – po drugiej zbudził ją przeszywający ból spowodowany raną na odbycie, który niestety wciąż jest naszą codziennością. Szybko przewinęłam Laurę, ból natychmiast minął, a córka rozbudziła się w tym czasie na tyle mocno, że znów zapragnęła uśmiechać się do gości i bawić z nimi w najlepsze! Byłam w szoku widząc niezmordowaną kondycję córeczki i nawet zaczęłam podejrzewać, że Laura wypiła w tajemnicy przede mną jakiegoś Red Bull’a, bo to przecież niemożliwe, aby osiemnastomiesięczne dziecko było na nogach do drugiej w nocy. Wreszcie, jakimś cudem udało się niesforną córeczkę położyć spać – tak oto przywitałyśmy tegoroczne Święta Bożego Narodzenia.

A mnie właśnie tego było potrzeba do szczęścia – takiej prawdziwie rodzinnej, wesołej Wigilii, spędzenia czasu wśród życzliwych osób i mnóstwa miłości… Byłam tego wieczoru bardzo szczęśliwa i właściwie w ogóle nie odczułam odległości dzielącej mnie od mojej najbliższej rodziny. Obecni na kolacji goście wspaniale się nami zajęli, opiekowali się na zmianę Laurką i zasypywali nas górą uroczych prezentów. Wróciłam do domu w błogim nastroju i z przeświadczeniem, że wokół mnie żyje wielu fantastycznych ludzi, którymi wciąż chciałabym się otaczać. Dziękuję im za ten wigilijny wieczór – to były dla mnie naprawdę wymarzone i wyjątkowe Święta!

Przez kolejne dni też nie byłyśmy same – w pierwszy dzień Świąt zostałyśmy zaproszone na pyszny obiad (pieczona gęś z jabłkami prosto z wiejskiego gospodarstwa, buraczki na ciepło, zasmażana kapustka, szaszłyki ze śliwek i szynki parmeńskiej oraz ciasto domowego wypieku – wszystko mniam mniam pyyyyyszniutkie jak nie wiem co!), a w drugi dzień Świąt odwiedzili nas bliscy przyjaciele. W tak mile spędzonej atmosferze czas biegnie nieubłaganie, dlatego Święta zleciały mi naprawdę błyskawicznie i teraz trochę mi z tego powodu smutno. Na szczęście do końca roku mój pracodawca dał mi urlop, więc mogę do woli nacieszyć się córeczką i załatwić wszystkie sprawy, których wcześniej nie miałam czasu sfinalizować. Teraz, gdy to piszę, jednocześnie pilnuję dochodzących w kuchni potraw, które szykuję na jutrzejszy dzień. Chcę je jutro postawić na stole, kiedy to w sylwestrowy wieczór znów odwiedzą nas przyjaciele, aby przywitać z nami Nowy Rok. Mając wokół siebie prawdziwych przyjaciół, nie można czuć się samotnym – i to jest jedna z piękniejszych rzeczy w ludzkim życiu. Laura i ja mamy przyjaciół, dlatego nigdy nie czujemy się samotne. Obie bowiem mamy przeogromne szczęście do ludzi…

Wczorajszy dzień również był dla nas niezwykle wyjątkowy, bowiem wybrałyśmy się do Gdańska na niecodzienne spotkanie… Otóż Laura i ja wczoraj spotkałyśmy się z dwójką innych dzieci chorych na klątwę Ondyny (CCHS) oraz z ich rodzicami: małym Leosiem, który razem z mamą Magdą i tatą Tomkiem przyjechał do nas z Warszawy oraz z małą Emilką z Trójmiasta, która gościła nas w swoim domu razem z rodzicami Anią i Arkiem. To było naprawdę niezwykłe spotkanie – trójka dzieci w podobnym wieku z tą samą rzadką chorobą genetyczną oraz szóstka dorosłych, którzy gapili się z zachwytem na swoje pociechy. Dzieci bawiły się na macie wśród zabawek, wokół leżały medyczne sprzęty naszych dzieciaków (respiratory, pompy do odsysania, ambu i inne „gadżety”), a my siedzieliśmy obok i rozmawialiśmy, próbując poruszyć jak najwięcej ważnych dla nas tematów. Wymienialiśmy się wzajemnymi doświadczeniami, przekazaliśmy sobie uwagi na temat działania polskiej służby zdrowia, dyskutowaliśmy o zbliżającej się Międzynarodowej Konferencji dotyczącej CCHS oraz śmialiśmy się z naszych szkrabów, które w najlepsze bawiły się ze sobą. Każde z dzieci dostało kromkę chlebka do przegryzienia, a mała Emilka od razu przejawiła instynkt opiekuńczy w stosunku do swojego młodszego kolegi Leosia. Dziewczynka podeszła do chłopczyka i zaczęła go karmić swoim chlebem, co było niezwykle urocze i przysporzyło nam miłych emocji. Niestety, moja córeczka okazała się w tej kwestii prawdziwą egoistka, ponieważ z apetytem zjadła cały chlebek sama z nikim się nie dzieląc. Oj Laurko, Laurko… muszę nauczyć Cię nieco większej uprzejmości w stosunku do Twoich rówieśników :). Kiedy wychodziliśmy, mieliśmy niezły ubaw, ponieważ o mało nie pomyliliśmy swoich sprzętów medycznych. Każde z naszych dzieci ma podobne przyrządy i trzeba naprawdę być czujnym, aby z całego stada respiratorów i innych urządzeń, wychodząc do domu zabrać te właściwe. Dobrze, że nie było nas tam więcej, bo w tedy w większym rozgardiaszu z pewnością zabralibyśmy nie swoją aparaturę :).

A tak na poważnie, to wczorajsze spotkanie z dziećmi chorymi na klątwę Ondyny dało mi dużo do myślenia. Zauważyłam, że w towarzystwie dzieci Laura zaczęła naśladować zachowania swoich małych towarzyszy i pomyślałam, że kontakt z rówieśnikami jest najlepszym motorem napędowym dla rozwoju mojego dziecka. Laura ma przecież mały kontakt z równolatkami, nie ma na razie rodzeństwa, a rozwój jej społecznych zachowań opiera się wyłącznie na obserwacji dorosłych osób. Niewątpliwie Laura rozwijałaby się i komunikowała o wiele lepiej, gdyby miała stały kontakt z innymi dziećmi. I tak sobie pomyślałam, że za jakiś czas ja jej ten kontakt umożliwię…

Chciałabym w przyszłości (jak tylko uzupełnię Laurze brakujące szczepienia i wzmocnię jej odporność), żeby Laura uczęszczała do normalnego przedszkola, chociażby tylko 1 – 2 razy w tygodniu, aby mieć systematyczny kontakt z rówieśnikami. Oczywiście Laurka nie mogłaby być w nim sama, tylko obowiązkowo z naszą zaufaną opiekunką pilnującą stale jej bezpieczeństwa. W naszej miejscowości jest przedszkole i jeśli władze placówki się zgodzą, to z przyjemnością w przyszłości zapiszę Laurę na zajęcia z innymi dziećmi. To byłoby dla córeczki bardzo cenne doświadczenie, a także cenne dla pozostałych dzieci, które dzięki Laurze uczyłyby się obcowania z niepełnosprawnością drugiego człowieka. Korzyść byłaby obustronna, a ja na pewno dołożę wszelkich starań, aby za jakiś czas ten pomysł urzeczywistnić. Muszę tylko jeszcze uporać się z zaległymi szczepieniami i poczekać, aż układ pokarmowy Laury całkowicie się zregeneruje, aż znikną z naszego życia kroplówki i zmniejszy się ilość wydalanego stolca. Teraz, Laurę trzeba co godzinę przewijać, myć i smarować specjalnymi maściami, a także na różne sposoby łagodzić jej ból, co bardzo utrudnia każde wyjście z domu. Dopóki nasze problemy jelitowe nie znikną, pobyt w przedszkolu nie będzie możliwy, ale jak to mówią, co się odwlecze, to nie uciecze! A do tego czasu będę się starała zapewnić Laurze jak najczęstszy kontakt z innymi maluchami, kto wie, może nasze spotkanie z Emilką i Leosiem chorymi na CCHS nie było ostatnie? Mam nadzieję, że jeszcze będzie okazja spotkać się w takim gronie, bo to są naprawdę świetne dzieciaki i w dodatku mają miłych, inteligentnych i operatywnych rodziców. W takim towarzystwie zawsze jest o czym pogadać :).

A tymczasem wracam do moich garnków, bo zaraz wszystko mi się przypali i z jutrzejszego Sylwestra wtedy nic nie wypali! Ściskam mocno każdego, kto tu zagląda, życząc na Nowy Rok optymizmu, życzliwości w stosunku do drugiego człowieka i spełnienia wszystkich marzeń! Kochajmy się i DO SIEGO ROKU!

Emilka, Leoś i Laura (Laurka akurat trzyma w rączce kartkę ze szczegółowym programem Międzynarodowej Konferencji CCHS :))