Kilka informacji
Kochani, mam dla Was kilka informacji. Otóż lekarka Laury do spraw żywienia pozajelitowego zadecydowała, że moja córeczka nie będzie już żywiona mlekiem modyfikowanym, dlatego zgodnie z zaleceniami pani doktor odstawiliśmy mleko raz na zawsze. Z tego względu chętnie oddam jakiemuś potrzebującemu dziecku nasze zapasy Nutramigrnu. Zostało nam aż 19 puszek mleka Nutramigen 2 (10 puszek z datą ważności do 2012 roku i 9 z datą do 2013 roku). Dodatkowo mój znajomy dysponuje jeszcze 2 puszkami mleka pierwszego Nutramigen 1, które też chętnie odda. Prosimy o kontakt potrzebujące osoby – mleko chcemy przekazać dziecku z orzeczonym stopniem niepełnosprawności, które jest karmione powyższym mlekiem z przepisu lekarza. Serdecznie zapraszam do kontaktu w tej sprawie.
PS.1
A co u nas? Ech… dzień miałam wypełniony po brzegi tak, że dopiero przed chwilką pierwszy raz usiadłam na krótki odpoczynek. Pobudka wcześnie rano, szybkie odłączenie Laury od kroplówki i przekazanie jej pod opiekę niani, potem praca cały dzień intensywna, o 17:00 powrót do domu i Laurka przyklejona jak rzep do mojej nogi :). Chodziłam z tym „rzepem” u nogi jednocześni gotując zupę dla siebie, drugą dla Laury, w międzyczasie jeszcze porządki w szafie poczyniłam i pobawiłam się z córeczką. Potem kolacja małej, kąpiel, wymiana opatrunków i położenie do łóżka – o dziwo dziś Laurka dała się położyć bez większych problemów, dzięki temu mama ma kilka zdobycznych minut tylko dla siebie.
Ale mimo nawału obowiązków, w naszym życiu z dnia na dzień jest coraz więcej spokoju, miłości oraz planów na przyszłość… A ja jestem coraz bardziej szczęśliwa…
Dziś wpadł mi w oko krótki fragment pewnego filmu, który jakoś tak wyjątkowo mnie wzruszył… Może to dlatego, że tak bardzo pasuje do naszego życia, do wiary, którą od zawsze w sobie mamy. Obejrzyjcie Kochani przed snem, a potem dobranoc, pchły na noc – spokojnych snów Wam życzę :).
Ach… jeszcze jedną sprawę do Was mam – trzymajcie proszę kciuki 24 i 25 listopada…
„Nie daj sobie wmówić, że czegoś nie potrafisz…
Jeśli masz marzenie, to po prostu spełnij je…
Ludzie mówią, że się nie da, kiedy sami tego nie potrafią…
chcesz czegoś, to walcz i już!”
dziękuję Pani za dobre chęci:) – to apropo’s mleczka. Zapewniam o swojej pamięci, zaglądam tu i czerpię siłę.My zmagamy się z niemocą (chcę wierzyc,że tylko z tym)polskich lekarzy, którzy podjęli się naprawy serduszka naszego synka.
Życzę Wam obie silne kobietki wszystkiego dobrego, Dobrych ludzi wokół!!!.
pozdrawiam ciepło z Lublina, któru „Klątwę” też by obejrzał:)
Joanna
Mówi Pani o niemocy polskich lekarzy… A czy słyszała Pani o kardiochirurgu z Monachium doktorze Malcu?
tak, bylismy, rozmawialismy, Profesor widział synka.Rozstał się z nami w oczekiwamiu na świeże angioCT Szymona i cewnikowanie serca.A my na termin takiego badania w Warszawie (IPCZD) czekamy ponad pół roku i nadal dzienny termin nie jest ustalony, mimo, że syna wypuścili do domu w, cyt.stanie stabilnym choć z zagrożeniem życia (sic!).Długa historia, smutna historia. Nie chce tu smucić.
Ogromne wzruszenie mi towarzyszy ilekroć wywołuję w myślach Waszą historię i patrzę na Małą.Cieszę się, bo przywraca Pani wiarę w człowieka.Prawda, że dostajemy ogromną lekcję pokory, gdy zdarza się choroba… i nawet człowiek nie wie ile może udźwignąć.
Trzymam kciuki za siły i wolę walki Malutkiej,żeby te maratony po szpitalach i lekarzach powoli odchodziły w niepamięć, przynajmniej córeczki.
Pani Emilko wszystkiego Dobrego!!!pozdrawiam ciepło
Joanna
Wiam Was dziewczyny, nie wiem na ile moja informacja bedzie pomocna,ale mój mały skrb tez miał problemy z serduszkiem (wdrodzona wada serca) i takze napotkałam na ściane niemocy, a raczej braku informacji ze strony IPCZD, wyznaczonych dat, badań, zabiegów. Sama „odnalazłam” i skonataktowałam się inną placówką Śląskim Centrum Chorób Serca, konkretnie z prof. Białkowskim, bardzo ludzkie, co najwazniejsze konkretne podejscie, kontakt telefoniczny od zaraz, nam pomógł, szczerze polecam.(nie wiem na ile wada jest skomplikowana, ale moze przyda sie moja informacja). Pozdrawiam dzieciaczki i wszystkie dzielne mamy chorych i zdrowych szkrabów, oczywiście buziaczki dla Laury!
czy moge prosić Panią /Asieńka/o kontakt na meila kiebalanka@wp.pl-nie chcę swoje wplatać w czas i miejsce Laury – którą gorąco pozdrawiam:) .Mam nadzieję, że cieszysz się Szkrabie zdrowiem i korzystacie z mamą ze słoneczka. Buziaki ślę ja i moje chłopaki:)
joanna
Emilko, mam nadzieję, że wszystko w porządku
Myślałam o Was cały dzień i trzymałam kciuki, żeby wszystko pomyślnie sie zakończyło
Jestem z Wami i modlę się, żeby następny Twój wpis był od początku do końca pozytywny:)
Ja też mam nadzieję, że wszystko przebiegło sprawnie i w weekend się dowiemy, jak upłynęły te dni Laurze. Na razie dajmy Pani Emilii odpocząć po tak intensywnym tygodniu! 😉
Pani Emilio jak znajdzie Pani chwilę czasu proszę nam napisać jak przebiegły wizyty lekarskie. Zdążyłyście wszędzie na czas? A jak Laura zniosła taki maraton?
Ps. Jestem bardzo ciekawa, bo moja córka miała w jeden dzień, w wieku 18 miesięcy rtg płuc, usg brzucha, wizytę u nefrologa i był to koszmarny dla niej dzień, zakończony nieprzespaną nocą. Mam nadzieję, że mała zniosła to dobrze.
Pozdrawiam
Zapewne w tej chwili nie jest Pani zbyt wesoło – mi również. Będzie dobrze! To hasło przewodnie. Ono powinno prowadzić przez życie, bo każdy w swojej wędrówce natyka się na kłody, tylko czasem się małe, a czasem wielkie…
Trzymam kciuki tak mocno, że jeszcze trochę a eksplodują. Pani Emilio – na pewno będzie dobrze. NA PEWNO! BĘDZIE DOBRZE! I tego się trzymajmy.
Życzę sił i wytrwania. B Ę D Z I E D O B R Z E! M U S I B Y Ć!
Powodzenia i uściski dla Małej Księżniczki Laurki.
Kciuki oczywiście zaciśnięte cały dzień;) Oby było dobrze!
Widzę, że poprzedni mój wpis ucięło na początku! A zatem powtórzę:
Trzymam kciuki za dzisiejszą sprawę, aby Sąd stanął na wysokości zadania i zabezpieczył Ciebie i Laurkę finansowo i prawnie!
Myślę o dziś stale o Tobie Emi, ileż nerwów musisz teraz przeżywać… Trzymaj się Kochana i nie daj się spławić – walcz tak jak zawsze a wygrasz tak jak zawsze – bezpieczną przyszłość swojego dziecka!
Buziaki, przytulam mocno i czekam na krótką wzmiankę.
Pani jest tez bardzo dobra dla innych tyle mleczka dostanie malutki skarbek:) innego mleczka mu nie wolno:( bo bardzo choruje ale i tak pije to mleczko z wielka checia:) ja jestem pani za to bardzo wdzieczna 🙂 bo to moja kolezanka:)
To dzis ten wielki dzien trzymam kciuki:) napewno bedzie dobrze musi byc:)
Trzymamy kciuki:):)
Trzymamy kciuki-od samego rana- będzie dobrze 🙂
Emilko a jest jakiś sposób, żeby gdzieś zdobyć ten film? Bo ja bardzo chciałabym go zobaczyć, ale jakoś ciągle go wyświetlają mi nie po drodze… W sumie Kielce to blisko mojej mamy, ale teraz z maluchem miesiąc starszym od Laurki i drugim w brzuchu to ciężko:/
Będziemy trzymać, na pewno!
3mam kciuki za Was i jutro i pojutrze jeszcze bardziej. O ile da się-bądź spokojna, bo… będzie dobrze!!!
buziaki dla słoneczka
PS.Jak miło czytać, że u Was coraz lepiej….z utęsknieniem czekam na wpis o normalnym, nudnym dniu;)
witam, chętnie przejmę mleczko, jeśi jeszcze nie znalazło odbiorcy…Synek ma orzeczoną niepełnosprawność – mamy bardzo chore serduszko.Panią Mamę gorąco pozdrawiam i dziękuję że jesteś-nawet nie wiesz, jak wiele siły dajesz innym swoją postawą.Trzymam kciuki za powodzenie i uśmiech losu dla Laurki i jej Bliskich, joanna mama szymona
Joanka,
przykro mi bardzo, ale mleczko już zostało przekazane innemu niepełnosprawnemu dziecku. Żałuję, że nie zdołałam pomóc również Wam 🙁
To powinnaś już wyedytować tą notkę – że mleka już nie ma.
Mam trzy mleczka nutramigen 1 z data wazności do czerwca 2012. Chętnie oddam.
Proszę o kontakt anna.kur@wp.pl
Droga Emilio jesteśmy z Tobą i z twoją śliczną córeczką,w radosne i smutne dnia – będziemy też jutro i pojutrze, otaczamy Ciebie gorącymi sercami, słyszysz jak biją. Otulamy Was naszymi modlitwami, które płoną nadzieją WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE.
Jesteś jak złoto wypalane w tyglu, po każdym cierpieniu wychodzisz coraz silniejsza, coraz bardziej pewna twej wartości jako człowieka, jako matki, jako kobiety. Chociaż świat wokół jest okrutny i trudno żyć, Ty znalazłaś największy skarb i go zawsze strzeż. Laura jest Twoim sensem i celem życia i tylko to jest najważniejsze, słuchaj zawsze Twego serca ono Tobie najlepiej podpowie w każdej okoliczności tak jak do tej pory. Nie warto rzucać pereł przed wieprze, bo się na nich nie poznają i rzucą je w błoto.
Droga Emilio nasze życie to są noce i dnie, wiosny i zimy, słońce i deszcz, wszystko ma swój czas, zawsze minie nawet najgorsza burza i WYJDZIE SŁOŃCE.
Życzę Tobie abyś zawsze była pełna WIARY, NADZIEI I MIŁOŚCI bądź lampą w ciemnościach świata, naprawdę coraz mniej jest takich ludzi jak Ty. Nie przejmuj się,że ktoś ważny dla Ciebie tego nie docenił, to jest jego strata, porzucił drogocenny skarb i wokół siebie stworzył pustkę.
I tak jak zawsze mówi moja 84 letnia mama: ” idź śmiało córeczko życia drogą, trudów i znajów nie lękaj się one ci w życiu nieraz pomogą i zahartują serduszko twe.”
Od dawna czytam Pani blog , wspieram Laurę i mocno trzymam kciuki. Ostatni wpis jest taki „normalny” tzn. zmęczona mama , stęsknione dziecko , gotowanie , sprzątanie ……..a jednak cos wspaniałego. Tak bardzo się cieszę że jest lepiej. Życzę więcej takich zwykłych dni! Pozdrawiam…
niby blog coraz bardziej normalny… ale chyba żadna z nas nie jest tak zmęczona i zaganiana:)
Dla mnie p Emilia jest osobistym mistrzem organizacji czasu 😀
i tak sobie przypominam grypę żołądkową mojej Oliwci i ogrom problemów z przewijaniem i pielęgnacją…a to trwało tylko 2 dni…
Całuję Was mocno.
Bardzo optymistyczny wpis,świetnie widzieć,że u Was dobrze!Oczywiście,że będę trzymać kciuki by wszystko pomyślnie się ułożyło i by zawsze gościły u Was radosne dni.Emilko,dawaj znać o tym filmie,bo bardzo chciałabym go obejrzeć,może kiedyś będzie wyświetlany bliżej mnie?
Pozdrawiam Was dziewczyny!
Magda
Fajnie czytać takie optymistyczne notki. Podziwiam, trzymam kciuki myślami jestem z Wami. Buziak dla księżniczki
Trzymam kciuki za dzisiaj, a za jutro jeszcze mocniej – oby wszystkie decyzje podjęte w te dni były pomyślne dla Laury, a wyniki badań jak najlepsze!
i zadania i zabezpieczy Ciebie i Laurkę zarówno od strony finansowej jak i prawnej. Obyś już nie miała żadnych stresów i zmartwień i mogła skupić się wyłącznie na leczeniu i wychowywaniu Laury!
Twoje wpisy motywują do działania, przekonują, że aby coś zrobić ze swoim życiem – trzeba po prostu zacząć działać. Dziękuję za tą mobilizację!
Buziaki i powodzenia 24 i 25!!!!
Emi życzę Ci żeby te najbliższe dni upłynęły pod Twoje dyktando
całuje mocno, mocno Laurkę, Ciebie i ściskam nianię Natalię
Emilio kciuki bedziemy trzymac :)oby wiecej takich dobrych optymistycznych wiesci.
Świetny wpis i tyle ciekawych informacji. Całusy dla Laurki.
twój blog czytam od dłuższego czasu, ale dopiero teraz zdecydowałam się.Podziwiam Cię Emilio za to jak walczysz o normalne życie swojej córeczki i jestem pewna, że w końcu będzie ono normalne: spokojne i beztroskie. I wiem też, że kiedy Laura dorośnie podziękuje Ci za to co dla niej zrobiłaś. Moi rodzice przez 10 lat odwiedzali ze mną wielu kardiologów i dzięki temu dziś jestem dwudziestokilkuletnią, zdrową osobą. I jestem im za to bardzo wdzięczna. Dlatego wiem, że twoje dziecko będzie Ci wdzięczne za to, jak się dla niego poświęciłaś. Pozdrawiam 🙂
Miło słyszeć miłe rzeczy!!! Ściskamy gorąco dziewczyny!!
a film widziałam kilka razy, lubię do niego wracać,piękny! Will Smith – mistrzostwo. Mały zresztą też!!! Wy zresztą też!!!;-)
Pani Emilio pewnie będą wielkim przeżyciem te dwa dni listopada, ale przeżyłyście z Laurą tyle trudnych chwil i zawsze po nich następowało słońce. I tego Wam życzę, by po trudach zapanował błogi spokój….
Pozdrawiam
Witajcie,
częstow Was „podczytuję”, choć rzadko się odzywam (tylko raz w jakimś starszym wpisie). Film, który zalinkowała Emilia jest wart obejrzenia. Opowiada o życiu rodziny 2+1 borykającej się z trudnościami dnia codziennego. Potem już jest 1+1 (ojciec + małoletni syn), a ojciec ma pracę jaką ma. Gorąco polecam – piękna opowieść, wile mądrych słów…
Trzymam kciuki za Dzielne Dziewczyny i pozdrawiam gorąco,
M
Myslę że i górale obejrzą film ,,Klątwa”.Pozdrawiam i trzymam kciuki za 24-25 wszystko napewno bedzie dobrze.
Ale lekki i optymistyczny post 🙂 Powodzenia. Pozdrawiam 🙂
Emilko! Podczytuję Twój blog już od dłuższego czasu. Podziwiam Cię za odwagę i siłę! Masz cudowną córeczkę! Modlę się o zdrowie dla Laurki. Bądźcie dzielne dziewczyny!!!
aaa… Kraków też chętnie obejrzałby „Klątwę „.
Pozdrawiam Was gorąco!!! :*
Emilio, świetne wieści. Tyle miłości i ciepła bije z tego wpisu więc jak tu Cię wirtualnie nie przytulić :). I oczywiście Laurkę również!!!
Byłoby super gdyby film był dostępny w sieci, dużo osób pisało że jest rewelacyjny, bardzo chciałabym go zobaczyć 🙂
Laurka jest wspaniałym dzieckiem, i jak pięknie zaczyna chodzić, u nas było podobnie Wojtuś na początku śmigał za jeździkiem, a któregoś dnia kiedy sprzątałam u niego w pokoju puścił sobie samochodzik i… ruszył do przodu to było coś niesamowitego 🙂 Pozdrawiam serdecznie
Emilio napisalam na fb w sprawie mleka
Mojej kolezanki synek chory tez pije takie mleczko akurat i ona nie moze mu zmienic chetnie przyjmie mieszka 7 km od was.
Czekam wtedy na odwpowiedz i odrazu dam jest znac.
W sprawie mleka proszę się kontaktować przez zakładkę „Kontakt”. Szukam dziecka z orzeczonym stopniem niepelnosprawności.
podawałam ci forum ciężko chorych dzieci.
dlaczego tam sie nie ogłosiłaś?
Dlatego, że już znalazło się niepełnosprawne dziecko, któremu zdecydowałam się przekazać cały zapas Nutramigenu.
Ktos i po co ten napastliwy ton?????
Ktos my tu tez znamy wiele chorych dzieci. A Pani Emilka miała prawo ogłosic to tu a nie gdzie indzije… i widzisz znalazło sie dziecko które tez tego potrzebuje…
Ktoś znów zaczyna :((
Sprostuje komentarz Milexica i doroty.
Spytałam dlatego,ze nie ukazał mi sie wpis-komentarz Neli, a tylko był widoczny Basi- mamy Miłka i Oli.
Moze jest to spowodowane tym ze komentarze czekają na zatwierdzenie administratora.
Dlaczego uwazacie zaraz kazde zdanie,pytanie za atak???
Skoro p.Emili zalezało by oddać mleko,to podałam forum naprawde bardzo ciężko chorych dzieci z nadzieją że któremuś pomoże.
Fajnie ze znalazło sie tu i tak szybko dziecko które skorzysta z pomocy.
Napisałam do pani na nk tylko niewiem czy moja kolezanka sie odezwała bo jechała do poradni audiologicznej wiec niemam pojecia czy to jej przyznano to mleczko:)
Witam! A może na ranę na pupci pomógłby Acudex? Mi zapisał go ortopeda po zdjęciu gipsu gdy zrobiły mi się odleżyny. Bardzo ładnie suszyl też sączące się rany odleżynowe dziadka. Stosuje się go (rzecz jasna regularnie) prosto na ranę – to jest proszek – zasypka – zasusza ranę, przyspiesza ziarninowanie i gojenie się rany. Swego czasu jak na mój portfel był drogi ale teraz w Internecie widzę że to wydatek 30-40 zł. Jedna saszetka starczała mi na kilka razy. Można też było zakupić zamiast całego opakowania kilka saszetek.
Życzę zdrówka dla Malutkiej. Będę się powtarzać ale co tam: JEST ŚLICZNA!! Ten uśmiech ….
kciuki 24, 25 listopada i w każdy inny dzień macie jak w banku, Emi 🙂 a w ogóle to chciałam pozdrowić Nianię Natalię – tak miło czyta sie nowe wpisy od kiedy udało Wam sie całą organizację doby jakoś dograć, no a bez Niani nie byłoby szans. Strasznie się cieszę, Emi, że jest tam z Wami na miejscu Ktoś taki 🙂 teraz to już powoli, ale do przodu
Kochana, oczywiście kciuki trzymać będę. Opcji innej nie ma, jak ta że dobrze być musi. Ściskam.
Cudowne wiadomości. Będę trzymać kciuki, na pewno. Będzie dobrze. Trzymaj się Laurko!
Trzymam kciuki za Was każdego dnia 🙂 i będę również 24 i 25 listopada 🙂 Jesteście dzielne i kochane! Zasługujecie na największe szczęście 🙂 Ściskam WAS mocno :* :*
tak się cieszę! wspaniałe wiadomości. Pozdrawiam i ściskam Małą mocno mocniście:)
trzymamy, trzymamy :*
to co Laurka teraz bedze jadła zamiast mleczka?
Moja kolezanka ma chorego synka tez:( niom i własnie do niej napisałam jakie jej mały uzywa mleczko:) jak cos dam znac…
„Im trudniejsza jest walka, tym większe będzie zwycięstwo”
część I http://www.youtube.com/watch?v=fyRnby4oE0E
część II http://www.youtube.com/watch?v=XsLYiq3PQg4&feature=related
Polecam. Wzrusza, ale jednocześnie daje siłę. Mam nadzieję, że Tobie Emilio też:)
Jeśli czegoś chcesz to walcz i już! – dzięki za te słowa, idę walczyć…
Dla Was dużo siły do walki i powodzenia, szczególnie w ostatnich dniach listopada….Miłego dnia.
Emilko – cudowne wieści:)
jaki spokój bije z Twojego posta – oby takie były już zawsze:)
Kocham Was obie i kciuków nie puszczę choćby nie wiem co!!!
Warto obejrzeć cały film „W pogoni za szczęściem”, którego fragment p.Emilka zamieściła, jeżeli ktoś nie oglądał. Podobno to prawdziwa historia. Już kiedyś o tym pisałam, ale się powtórzę, wierzę, że kiedyś historia Laury będzie nagrana jako film, oczywiście z happy endem, bo jest niezwykła. Laurka już jest Gwiazdą i Jej mama również – dla mnie na pewno:)Pozdrawiam dziewczynki:)
Kciuki trzymam cały czas!!! Pozdrowionka z lekko zaśnieżonej Krynicy!.
Czy film „klątwa” będzie dostępny w sieci?
Niestety na obecną chwilę będzie pokazywany tylko na festiwalach – nie jestem w stanie powiedzieć, czy i kiedy będzie dostępny w sieci.
Tak Ci powiem krótko: Kochana Jesteś…
Też się trzymaj cieplutko i nie martw się, bo będzie dobrze. Zobaczysz. Musi być!
Dlaczego?
BO NIE MA INNEJ OPCJI!
Pozdrowionka.
Emi u mnie w domu stoją jeszcze puszki (chyba 6) z nutramigenem dla Was! Przepraszam bardzo, że go nie wysłałam. Jeśli zgłosi się ktoś chętny to daj mi znać- podeślę mleko tam gdzie trzeba.
jasne, dam znać 🙂
Poszukajcie chętnych na Allegro. Na pewno ktoś pilnie poszukuje. Warto stworzyć aukcję i napisać dla kogo może się przydać. Jestem pewna, że mamy chorych dzieci często szukają tanich rzeczy na aukcjach.
Kochamy Was, trzymamy kciuki, modlimy się. Będzie dobrze- musi być! I już 🙂 Pozdrawiam ciepło.
Kochana, Ty wiesz, że my kciuki za Was trzymamy nieustannie, całą piątką- a to całkiem sporo kciuków 😉 Cieszę się każdą Waszą szczęśliwą chwilą – oby już same takie były przed Wami! Do szybkiego zobaczenia!
Emilko, no co ja moge napisac? Wspaniałe wiadomosci!!!! Cudowne!!!Ale kciuków nie puszczam-trzymam je caly czas zacisniete za najblizsze badania!!!!Co do filmu-zrobię wszystko, zeby go obejrzec:;-)
Miło czytać tak optymistyczny wpis..
Kibicuję Wam bardzo, często sprawdzam, co u Laury słychać. Mam nadzieję, że wkrótce w Waszym życiu będzie coraz więcej normalności, coraz więcej cieszenia się drobiazgami i czas na odrobinę prawdziwej nudy 😉
TRZYMAĆ KCIUKI BĘDĘ NAPEWNO JA :)) UŚCISKI DLA WAS DZIEWCZYNY!
Dziekuję za Pani swiadectwo z zycia! PZDR Mifini
A Konin? Też chętnie byśmy obejrzeli film pt. „Klątwa”…
Pozdrawiam serdecznie,
Martyna (również mama Laurki) 🙂
Ja jestem również za Katowicami, Bytomiem lub innym miastem na Górnym Śląsku 😉
ja również z chęcią bym się wybrała na ten film w te okolice 🙂
może i kiedyś gdzieś ‚u nas’ będzie taka możliwość
ja tez jestem z Konina i chetnie obejrzalabym Klatwe 🙂 pozdrawiam Martynko ! I wielkie buziaki dla Laury z Konina 🙂