Drugie dziecko? Nie, dziękuję…
Kiedy uświadomiłam sobie, że moja córeczka jest ciężko chora, poczułam przeszywający ból – taki, którego nie da się wyrazić żadnymi słowami. Ale kiedy usłyszałam diagnozę: nieuleczalna choroba genetyczna, zaatakowało mnie wielkie poczucie winy. Jak to genetyczna? – pytałam w myślach sama siebie. Czy to oznacza, że geny moje lub mojego męża są sprawcami męki dziecka? Czy to my ponosimy winę za to, co się stało? Musiało upłynąć mnóstwo czasu, zanim zrozumiałam, że nie ma w tym niczyjej winy i że takie niezwykłe rzeczy mogą się przytrafić zupełnie zwykłym ludziom. Jednak pytanie „dlaczego” przez cały czas nie dawało mi spokoju, aż w końcu razem z mężem zdecydowaliśmy się na wykonanie sobie badań DNA. Na szczęście paryski instytut dał nam możliwość zrobienia ich zupełnie za darmo.
Tak naprawdę genetycy nie dadzą mi odpowiedzi na pytanie „dlaczego?”, ponieważ na nie po prostu nie ma odpowiedzi. Ale pozwolą mi w podjęciu decyzji, czy w przyszłości będę mogła jeszcze raz zostać mamą… Niestety, choroby genetyczne często mają to do siebie, że przekazuje się je z pokolenia na pokolenie. Posiadanie dziecka z uszkodzonym genem prawie zawsze stwarza ryzyko, że ewentualne drugie dziecko też może urodzić się chore. Świadomość tego mimowolnie wymusza podjęcie decyzji, czy zaryzykować i powiększać rodzinę, czy też raczej na zawsze ten temat odpuścić.
Dla mnie próba podjęcia takiej decyzji była dramatem – przeżywałam osobistą tragedię, zastanawiając się nad tym, czy kiedykolwiek będę mogła mieć drugie dziecko? Jako najstarsza siostra sześciorga rodzeństwa, całe swoje młodzieńcze życie spędziłam w otoczeniu niesfornych maluchów. Kiedy dorosłam, pomyślałam o założeniu własnej rodziny – no może nie aż tak licznej, ale mimo wszystko, z co najmniej dwójką dzieci. Urodziłam tylko jedno, ale za to takie, które wymaga większej opieki niż kilkoro zdrowych.
Zdecydowałam się na analizę genetyczną, ponieważ istniała szansa, że oboje z mężem mamy całkowicie prawidłowe DNA. Choroba Laury mogła powstać w wyniku przypadkowej nowej mutacji genu, a to by oznaczało, że jej ewentualne rodzeństwo może urodzić się zdrowe. Świadomość tego na pewno by mnie uspokoiła, ale czy pomogłaby mi podjąć tą trudną decyzję?
Myśląc o Tym wszystkim zdałam sobie sprawę, że bez względu na wynik badań genetycznych, chyba już nigdy się nie odważę, nie podejmę ryzyka… Genetyka to wciąż jedna z najbardziej niezbadanych dziedzin nauki – tego, co znajdzie się w kodzie DNA planowanego dziecka, w żaden sposób nie można przewidzieć. Tu karty rozdaje wyłącznie natura, a ja się już nauczyłam, że ona jest wytrawnym i okrutnym graczem…
Zupełnie nie potrafiłam sobie wyobrazić, jak wyglądałoby moje życie, gdybym urodziła drugie chore dziecko? Poczułam, że chyba nie dałabym rady – nikt by nie dał. A nawet, jeśli maleństwo urodziłoby się zdrowe, to jakim cudem miałabym poświęcać mu odpowiednią ilość czasu? Przecież opieka nad Laurką zajmowała praktycznie całą dobę… Analizując to wszystko zrozumiałam, że Laura nigdy nie będzie miała rodzeństwa, a ja będę po prostu musiała się z tym pogodzić. I to bez względu na wynik badań genetycznych, które przyjdą z Paryża…
Poczułam potężną tęsknotę za małym człowiekiem, który nigdy nie będzie mógł przyjść na ten świat… I żal, że córeczka nie pokocha siostrzyczki lub braciszka. Kolejny raz miałam wrażenie, że los zabawił się moim kosztem: mnie samej dał wspaniałe rodzeństwo – dwie siostry i czterech braci, którzy wyrośli na wartościowych ludzi. Dziś, w codziennych zmaganiach z przeciwnościami losu, to właśnie oni stali się dla mnie żelazną podporą i z wielką determinacją wspomagali moją walkę o dziecko. Nie zawiedli, nie zostawili, uruchomili wszelkie pokłady energii, aby mi pomóc. Rodzeństwo okazało się filarem, o który mogłam się wesprzeć w ciężkich chwilach… Świadomość, że Laura nigdy czegoś takiego nie doświadczy, napełniła mnie ogromnym smutkiem…
Tym czasem trzeba pobrać sobie krew, wyhodować fibroblasty do selekcji DNA, wysłać do Paryża wyprodukowany w ten sposób materiał genetyczny, a następnie poczekać kilka tygodni na wynik badań… A życie i tak napisze swój własny scenariusz…
Witam po czasie. Czytam sobie losy Laury już któryś raz z kolei i proszę- mialo nigdy nie być drugiego dziecka, a teraz jest ich już dwoje. Nigdy nie mów nigdy 😁
Czytałam te posty na bieżąco, kiedy je pisałaś. I teraz drugi raz – jak rozumiem znacznie więcej, bo a) sama mam dziecko z rzadka chorobą genetyczną, b) mam odpowiednie wykształcenie. Teraz czyta mi się znacznie trudniej, ciężej – bardziej świadomie co się działo i co znaczyło to, co przepowiadali Wam lekarze. A to pierwszy post, który czytam z uśmiechem od ucha do ucha. Jak to nie ma co się zarzekać, że „już nigdy”. 🙂 🙂 🙂
Witaj, trafiłam tu przypadkiem. Jestem mamą wielodzietną, mam czworo dzieci a piąte jest w moim brzuchu. Rozumiem, ze będzie Ci ciężko zdecydować się na drugie dziecko. Powiem szczerze, ze ja nie zdecydowałabym się na ciążę. Dla mnie jedynym rozwiązaniem byłaby adopcja. Wiem, może to okrutne…wybierasz, ze chcesz adoptować zdrowe dziecko-powiedzmy jak towar w sklepie.Ale w ten sposób dwoje dzieci jest szczęśliwych.Adoptowane dziecko, że ma możliwość życia w normalnej rodzinie i Laurka, że nie jest sama. Ja zawsze chciałam mieć dużą rodzinę, na szczęście udało mi się. Wierzę, ze Ty i mąż podejmiecie dla całej Waszej trójki najsłuszniejszą decyzję, zobacz jak wiele już razem przeszliście. Pozdrawiam serdecznie.
Kochany ja jestem mamą dwóch chłopców z głęboką i sprzężoną niepełnosprawnością . Też kiedyś jakby ktos mi powiedział ,że tak będzie to w życiu bym nie uwieżyła ale jest stało się i dajemy rade.Zawsze zazdrościłam oczywiście w pozytywnym tego słowa znaczeniu innym rodzicom którym pierwsze dziecko urodziło się zdrowe a drugie chore oni już nie mieli dylematu czy zachodzić w kolejną ciąże.Pozdrawiamy serdecznie ,życząc dużo pozytywnej energii .
zawsze mozna zdecydowac sie na adopcje, tylko ze tu tez jest ryzyko, zawsze jest. A Laura na pewno bedzie miec najwspanialszych kuzynow ktorzy to wlasnie dla niej beda podpora, nie martw sie 🙂
Emilko, Twoje obawy są w pełni zrozumiałe, ale… Przecież wiadomo, że teraz jeszcze nie pora na drugie dzieciątko, ale jesteś młoda, za kilka lat kiedy Laurka będzie większa, to na pewno nie będzie wymagać aż tyle czasu co teraz. Wtedy, być może, dobrze byłoby pomyśleć o rodzeństwie dla niej. I to także dla jej dobra – sama piszesz jakie masz wsparcie od rodzeństwa. Twojej córci też by się kiedyś takie przydało. Piszę te słowa 22.01. , przed chwilą przeczytałam ostatni wpis, że pojawiła się nowa nadzieja i przełom w leczeniu tej choroby – cieszę się razem z Tobą. Tak jak już kiedyś pisałam – ufaj Najwyższej sile, jakkolwiek ją nazywasz, ja modlę się za Was i ufam. Trzymajcie się, pozdrawiam ! ( powtórzę się, ale muszę to napisać – Laurka jest śliczna !!! )
Na Twój blog trafiłam przypadkiem siedząc w pracy i się nudząć…
Zaczęłam czytać i już po pierwszym wpisie chciałam przestać bo sama jestem mamą 1,5 rocznego chłopczyka który jest moim całym życiem. A odkąd on pojawił się na świecie jestem milion razy bardziej wyczulona na to co spotyka te małe bezbronne istotki które zostają tak bezdusznie potraktowane przez los. Ale historia Laurki bardzo mnie pochłonęła i nie ukrywam, że wylałam morze łez czytając Twojego bloga, uśmiech jednak też pojawiał się na mojej twarzy za każdym razem gdy czytałam o coraz to nowszych osiągnięciach Waszej córci.
Rozumiem Twoją obawę odnośnie drugiego dziecka, sama pewnie też miałabym ten dylemat. Pozwolę sobie jednak przyłączyć się do komentarza „wiosenki81”. Wierzę, że los jednak ma w zanadrzu coś cudownego dla Was, głęboko wierzę że Laurka bedzie na ile to możliwe zdrową dziewczynką (bo przecież ma cudowną mamę i wielkie wsparcie w tacie którzy zrobią wszystko aby tak było), wierzę też że mimo wszystko Bóg obdarzy Was jeszcze jednym dzieciątkiem które bedzie zdrowe i które kiedyś bedzie wspierać Laurkę tak jak Twoje rodzeństwo wspiera Ciebie. Ciężko jest pewne rzeczy zaplanować, ale czasem pewne rzeczy po prostu się dzieją mimo tego, że logicznie rzecz biorąc nie powinny się stać 🙂
Z całego serca życzę Wam aby ta Wasza kręta droga wkońcu wyszła na prostą i przede wszystkim życzę Waszej córci powrotu do zdrowia
Rozumiem Twoje rozterki.Powiem Ci tylko jedno, ze nie zbadane sa plany boskie i moze sie kiedys okaze,ze pomimo swoich decyzji zostaniesz zaskoczona zyciem, kore pojawi sie pod Twoim sercem. Podziwiam Was za determinacje,milosc i szacunek jaki macie dla siebie i swojej malej Laurki.Zycze Wam jednak zeby zycie zaskoczyla Was mile….Sama swiadomie nie zdecydowalabym sie pewnie na drugiego dzidziusia, bo balabym sie ze zadne z dzieci nie dostanie mnie tyle na ile bedzie mnie potrzebowac.Z drugiej jednak strony sama piszesz, ze masz ogromne wsparcie w swojej rodzinie. twoje dziecko/dzieci beda kochane, beda obdarzane miloscia i bezpieczenstwem, ktore bedzie plynelo od kazdego czlonka Twojej rodziny.Zycze powodzenia i trzymam kciuki za Wasza rodzinke.