Chciałabym wymazać ten dzień z pamięci

Autor: Emilia, mama Laury Data: październik 2, 2010 Kategoria: Historia Laury | komentarze 3

Brzuch Laury urósł do tak gigantycznych rozmiarów, że groziło to pęknięciem jelit albo wdaniem się zakażenia sepsą. Życie dziecka zostało poważnie zagrożone, więc konieczna była natychmiastowa operacja. Zostałam wezwana do pokoju lekarskiego w celu podpisania zgody na zabieg – wszystko działo się tak szybko, że nawet nie zdążyłam się pożegnać z córeczką. W trybie pilnym przewieziono Laurę na blok operacyjny. Poinformowano mnie, że prawdopodobnie będzie trzeba usunąć dziecku część jelit i wykonać zabieg stomii, który przez kilka miesięcy będzie zastępował dziecku odbyt i posłuży do wydalania strawionych pokarmów. Bez wykonania tej operacji Laura nie przeżyje…

Operacja trwała 4 godziny, a ja przez cały ten czas włóczyłam się po szpitalnych korytarzach próbując pozbierać myśli. Próbowałam sobie wyobrazić, jak będzie dalej wyglądało życie mojego dziecka, ale moja wyobraźnia postawiła mi ograniczenia. Patrząc w przyszłość widziałam jedynie próżnię i strach – wielki, bezgraniczny, obezwładniający strach przed dalszym życiem. Trzęsłam się jak w gorączce i przez dłuższą chwilę nie zauważyłam, że mam całą twarz mokrą od łez. Poczułam straszliwą potrzebę przytulenia się do kogoś, ale nie było nikogo, do kogo mogłabym się przytulić. Mąż został w Gdańsku, bo miał pracujący weekend; mama i siostra mieszkają zbyt daleko, aby przyjechać; przyjaciele akurat nie odbierali telefonów… Próbowałam sobie przypomnieć, co złego zrobiłam w swoim życiu, że ponoszę teraz taką karę, ale mimo wysiłków niczego sobie nie przypomniałam.

Wreszcie operacja się zakończyła – dostałam z powrotem dziecko, a razem z nim dostałam kolejną złą informację. Po otwarciu powłok brzusznych wyszło na jaw, że Laura cierpi na chorobę Hirschsprunga i to najrzadziej występującą odmianę tej choroby, charakteryzującą się całkowitą aganglionozą jelita grubego. Oznacza to, że całe jelito grube nie funkcjonuje i musi zostać usunięte, a wydalanie drogą naturalną jest w tej sytuacji absolutnie niemożliwe. Nie wiadomo, czy Laura będzie kiedykolwiek mogła wydalać w normalny sposób, za to wiadomo na pewno, że czekają ją jeszcze co najmniej dwie operacje jelit – pierwsza za pół roku. Rozumując logicznie można przyjąć za pewne, że nie wyjdziemy ze szpitala przez kilka najbliższych miesięcy. Świadomość tego dobiła mnie totalnie – nie byłam w domu już dwa miesiące i być może nie wrócę tam przez kilka następnych. Pobyt codziennie (od rana do wieczora) na Oddziale Intensywnej Terapii sprawił, że odzwyczaiłam się od świata. Moim całym światem jest teraz ten szpital i moje coraz bardziej chore dziecko.

Nie mieściło mi się w głowie, jak to się mogło stać, że w jednym ciele mojej małej córeczki znalazło się tyle rzadkich chorób genetycznych: klątwa Ondyny (zdarza się raz na 200 tysięcy urodzeń), choroba Hirschsprunga (zdarza się tylko u 16% chorych na klątwę Ondyny), całkowita aganglionoza jelita grubego (zdarza się tylko u 3% pacjentów cierpiących na chorobę Hirschsprunga), wada serca ring naczyniowy (zdarza się tylko u 1% pacjentów z wrodzoną wadą serca). Tak bardzo pragnęliśmy z mężem mieć dziecko… A teraz czujemy się, jak bohaterowie jakiejś czarnej komedii; czujemy się, jakby Pan Bóg sobie z nas zadrwił… Mam nadzieję, że przynajmniej ON świetnie się tym wszystkim bawi…

Po operacji moja córeczka wróciła na Oddział Intensywnej Terapii. Patrzyłam na jej małe okaleczone ciałko z przerażeniem… Tracheotomia okaleczyła jej szyję, operacja jelit okaleczyła cały brzuch, a stomia okaleczyła nie tylko jej ciało, ale także moją psychikę. Moment, kiedy zobaczyłam stomię na ciele córki to najstraszliwsze ze wszystkich moich dotychczasowych doznań. W najgorszych koszmarach nie śniło mi się, że zobaczę jelito mojej córeczki wyciągnięte na zewnątrz jej brzucha, a na tym wszystkim założony plastikowy worek, w którym mają zbierać się jej odchody. Nigdy nie zapomnę tego uczucia i nigdy nie zrozumiem, dlaczego Laura skazana jest na życie pełne bólu i upokorzenia?