Życie pod respiratorem

Autor: Emilia, mama Laury Data: sierpień 9, 2010 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 11

W szpitalu lekarze coraz śmielej przedstawiali mi wizję życia Laury pod respiratorem. Nie chciałam w to uwierzyć, ale na wszelki wypadek postanowiłam zdobyć na ten temat jak najwięcej informacji. Przy pomocy pielęgniarki z Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka dowiedziałam się o dziewczynce z okolic Trójmiasta, która podobnie jak Laura nie oddycha z nieustalonych dotąd przyczyn. Postanowiliśmy z mężem spotkać się z mamą chorego dziecka. Dziewczynka ma skończony roczek i żyje w domu podłączona do respiratora. Lekarze z Gdańska jej także nie potrafili pomóc i podobnie jak naszą Laurę, odesłali ją na leczenie do Warszawy. Dziewczynka przeszła długą drogę i dziesiątki badań, ale niestety, do tej pory nie wiadomo, na co choruje. Ma wykonaną tracheotomię, aby móc być podłączona do aparatury podtrzymującej życie. Ma też wykonaną gastrostomię, gdyż z niewiadomych przyczyn nie potrafi jeść i musi być karmiona przez powłoki brzuszne bezpośrednio do żołądka. Mimo problemów z oddychaniem, dziewczynka – podobnie jak Laura – jest całkowicie zdrowa fizycznie i psychicznie. Rozmowa z mamą tego dziecka bardzo dużo nam dała, gdyż przygotowała nas na wiele ciężkich doświadczeń. Mimo to mąż i ja wyszliśmy ze spotkania pełni optymizmu, gdyż wydawało nam się bardzo mało prawdopodobne, aby nasza córeczka miała być drugim takim przypadkiem. W najgorszych koszmarach nie wyobrażaliśmy sobie życia pod respiratorem i okaleczenia naszego dziecka – zrobienia dziury w szyi w celu podłączenia do aparatury (tracheotomia) i dziury w żołądku w celu karmienia (gastrostomia).

Obiecałam sobie, że będę myśleć wyłącznie pozytywnie, dlatego kilkadziesiąt razy dziennie powtarzałam sobie w myślach: „moja córeczka będzie zdrowa i niedługo wróci do domu”. Niestety, przesiadując codziennie na oddziale intensywnej terapii bardzo trudno jest zachować optymizm, gdyż każdego dnia spotyka się bardzo chore dzieci i ich zrozpaczonych rodziców. W trakcie kilku tygodni mojego pobytu na tym oddziale umarło dwoje maleńkich dzieci, w tym jedno niemal na rękach własnej matki…

komentarzy 11

  1. tez mam na imie Laura mam 9lat i trzymam kciuki zeby Laura wyzdrowiala

  2. asz płakać mi sie chce

  3. Co za małe biedactwo moja mama mówi że Laura wyzdrowieje!!!

  4. Laury sa bardzo silne. Wiem to bo od 40 lat ciagle dostaję od lsu kopniaki, ale ale jestem silna jak mało kto. Pani Laurka da radę!!!! Mam 4 Synów : 3, 10, 12, 15 lat i kiedy z bartkiem lat 12, spędziłam pierwsze 2,5 roku w szpitalu , nauczyłam sie nie tylko pokory ale i co ważne, ale przede wszystkim, że w zyciu najważniejsze sa dzieci, ze to największa radośc i cel, i że największy ból i cierpienie przezywałam kiedy moje dziecko było reanimowane i… znowu sie udało. Lekarze nie dawali Mu szans, a ja modliwłam sie nawet aby ta jego choroba przeszła na mnie, aby On żył. I stał się cud, znalazł sie lekarz, który uwierzył w moje przypuszczenia co do choroby Bartka, przypuszczenia, bo nie jestem lekarzem, tylko nauczycielem ( z zawodu, bo pracuje obecnie jako handlowiec, z pensji nauczciela nie dało by sie wyzyc i spłacic długów z okresu choroby Bartka) i Bartek wyzdrowiał. Sama doszłam metoda wykluczeń , co jest mojemu dziecku, czytałam jak oszalała dzień i nic ksiązki i… robiłam odpłatne badania, aby dowiedziec się. bartek ma dzisiaj 12 lat. Po chorobie kilka lat był rehabilitowany, tez przeze mnie, bo nie było mnie stac, więc nauczyłam sie sama. Traz nie widac , ze był chory i jest zupełnie zdrowy. Tańczy taniec nowoczesny i ma średnia 5,3 i … chce byc lekarzem, to tak miało być. czasami kiedy wchodze do niego w nocy do pokoju to siadam i płaczę… ze taki cud mi sie przydazył.
    Wierzę, ze laurka bedzie zyła i bedzie radościa i pociecha dla Państwa. prosze pisac, mi także to pomagało przetrwać. Napisałam nawet całe mnóstwo wierszy i bajek dla Niego.
    Kocham moje wszytkie dzieci , ale bartka kocham inaczej… jest taka inna słabość…

    pozdrawiam serdecznie i jesli bedzie Pani potrzebowała porozmawiac to prose pisać.

    Laura

  5. Poprostu nie wiem co mam napisac, rowniez w 2010 roku urodzilam moja Laure, moje najwieksze szczescie. Na jednym zdjeciu z Pani corka sa naprawde bardzo podobne. Mam nadzieje, ze wszystko sie pouklada, ze bedzie dobrze. Napewno bede tu zagladac, nie wiem jak moge dodac Pani otuchy. Popostu lzy same plyna mi po policzku…

  6. Podziwiam Państwa że ciągle trwacie przy Laurze… trzymam kciuki by Laura mogła za kilka lat być zdrową dziewczynką by mogła się bawić z rówieśnikami swoimi!

  7. Bym chciała dodać że my wszyscy kochamy Laurę . Na pewno będzie miała normalne życie jak zdrowe dzieci gdy poprawi jej się funkcja oddychania . „Nie porównuj dziecka z innymi dzieci ale szanuj je jednakowo ” Laura będzie szanowana jednakowo i wyzdrowieje . Życzę wam wszystkim wesołych świąt Wielkanocnych !

    Magda 10 lat Pozdrawiam niech Bóg błogosławi Laurę Kocham Laurę .
    Może trochę za wcześniej na życzenia . Pozdrawiam wszystkich .
    Dla Laury buziaki .

  8. Mam nadzieje że Laura wyzdrowieje ! Kiedyś mówiłam żeby pozwolić dziecku umrzeć niech nie cierpi ale teraz rozumiem że trzeba walczyć do upadłego bo jak się nie walczy to życie nie istnieje . Nie można odebrać życia maleństwu to jego decyzja czy umrze i się poda lub będzie walczyć . Niech Laura walczy i módlmy się za nią żeby miała siłę i wyzdrowiała .
    Łzy nie uleczą ran .
    Magda 10 lat Pozdrawiam niech Bóg błogosławi Laurę .

  9. myślę że Laura wyzdrowieje!

  10. Witam
    Bardzo poruszyła mnie historia Laury .Podziwiam Was za to jacy jesteście dzielni i jak walczycie o jej zdrowie .Mam nadzieję że jak najszybciej Laura będzie funkcjonować jak inne dzieci
    pozdrawiam
    monika

  11. Miałam 16 lat, gdy dowiedziałam się że frakcja serca u mojej mamy wynosi 20 ( u normalnego człowieka stanowi ona około 100) To oznaczało, że jej serce z każdym dniem bije co raz słabiej. Za wyrokiem, który postawili lekarze stał fakt, że na transplantacje serca czeka się około roku do dwóch lat u osób z częstą grupą krwi. U ludzi z tą najrzadszą czyli tą którą posiadała mama może to potrwać nawet do siedmiu lat. Nie musiałam być lekarzem, żeby wiedzieć, że nie doczeka operacji. Statystycznie 70% potencjalnych biorców umiera, gdyż nie ma dla nich serca. Codziennie płakałam, krzyczałam, prosiłam Boga by mi pomógł. Byłam bezsilna. Mama przestała chodzić, ciągle spała. Ostatnie miesiące były koszmarem. Nawet umycie się sprawiało nie lada problem. Pewnego dnia, wracając z pracy zobaczyłam karetke pod domem, wyminęłam sanitariuszy i wbiegłam do domu. Wiedziałam, że mama nie żyje, że przyjechali potwierdzić zgon. Czas się zatrzymał do momentu gdy nie weszłam do mieszkania. Mama żyła. Pakowała się. Nigdy nie zapomnę tego zdania ” Znaleźli dawcę”. Po policzku spłynęły łzy nie wiem czy łzy strachu czy raczej szczęścia. To co działo się w klinice do końca życia pozostawi na moim sercu blizne. Moim ostatnim zdaniem przed zabiegiem było „Ty tu wrócisz Mamo”. Żebym mogła wejść do kościoła musiało upłynąć pół roku. To był dzień w którym nie weszłam tam by o coś prosić, weszłam by podziękować. W mojej mamie bije zdrowe serce. Niedługo kończę 19 lat i choć do tej pory budzę się w nocy i sprawdzam czy oddycha robie to co raz rzadziej, bo wiem, że wygrała swoje życie. Niektórzy mówią, że to serce to narząd, który dostała od zmarłej osoby a dla mnie to marzenie które się spełniło. Codziennie przed snem dziękuję kobiecie która swoją śmiercią dała życie mojej mamie i codziennie też mówie ludziom tak jak dzisiaj mówie to Tobie, że trzeba wierzyć, bo wiara czyni cuda a marzenia się spełniają. Jeżeli tylko nie przestaniesz wierzyć i nie odwrócisz się od Boga, zaufasz mu przekonasz się ile zyskasz. Na pewno będzie ciężko, na pewno nie raz upadniesz ale za każdym razem wstawaj i idź do przodu. Jeśli się poddasz popełnisz największy z możliwych błędów. To dziecko ma już na prawde wiele. Ma rodziców, które kochają je całym sercem i jestem pewna, że wywalczą dla niego nowe, lepsze życie.

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/