Wygenerowany przez All in One SEO v4.9.7.1, jest to plik llms.txt używany przez LLM do indeksowania witryny. # Kochamy Laurę Ty też ją pokochasz, gdy poznasz jej historię ## Sitemaps - [XML Sitemap](https://www.kochamylaure.pl/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website. ## Wpisy - [Najbardziej NIESAMOWITA AKCJA w historii bloga!](https://www.kochamylaure.pl/w-moim-sercu/najbardziej-niesamowita-akcja-w-historii-bloga/) - To była najbardziej niesamowita akcja w 9-letniej historii tego bloga!!! I najintensywniejszy miesiąc w mojej rodzinie, przynajmniej w ciągu ostatnich czterech lat! Wspólnymi siłami, zebraliśmy dla Laury prawie 400 000 zł w zaledwie 35 dni, aby uwolnić ją od respiratora! Tempo, zasięg oraz intensywność tej akcji były absolutnie zdumiewające… Nie zdążyliśmy nawet przeprowadzić wszystkich zaplanowanych - [UWAGA❗️NOWY nr KRS dla Laury i... Wiktorii](https://www.kochamylaure.pl/w-moim-sercu/uwaga-nowy-nr-krs-dla-laury-i-wiktorii/) - Skoro od lat całkiem nieźle radzimy sobie z ratowaniem i wychowywaniem córki z niepełnosprawnością, to… los postanowił dać nam kolejną. Teraz mamy już dwoje dzieci z niepełnosprawnościami, a wszystkich łącznie mamy troje. Czyli całkiem liczna oraz niewątpliwie wesoła z nas rodzinka! Każda córka jest inna, każda jest wyzwaniem, ale jednocześnie każda jest WSPANIAŁA! Różnią się ## Strony - [Akcje pomocy](https://www.kochamylaure.pl/akcje-pomocy/) - Listopad 2029, Cały świat!!! *** Najbardziej NIESAMOWITA AKCJA w historii bloga! To była najbardziej niesamowita akcja w 9-letniej historii tego bloga!!! I najintensywniejszy miesiąc w mojej rodzinie, przynajmniej w ciągu ostatnich czterech lat! Wspólnymi siłami, zebraliśmy dla Laury prawie 400 000 zł w zaledwie 35 dni, aby uwolnić ją od respiratora! Tempo, zasięg oraz - [Terapeuci](https://www.kochamylaure.pl/o-chorobie/ciekawe-linki/) - Tracheotomia: Forum dla rodziców, których dzieci mają wykonaną tracheotomię Logopedzi: Forum dla rodziców dzieci z problemami ssania, zgryzu i mowy Strona DR Aliny Magdaleny Fabczak-Kowalczuk (logopeda specjalizująca się w rehabilitacji głosowej osób po usunięciu krtani oraz w terapii afazji) Strona dr Anny Regner (pedagog specjalny, neurologopeda) Strona Stowarzyszenia Castillo Morales (metoda ustno-twarzowej terapii regulacyjnej, pojegająca - [1,5% podatku](https://www.kochamylaure.pl/o-laurce/1-podatku/) - UWAGA❗️NOWY nr KRS do 1,5% PODATKU: Jeśli chcesz pomóc Laurze w walce z chorobą, przekaż jej 1,5% podatku w corocznym zeznaniu podatkowym. Przy okazji pomożesz też jej młodszej siostrze Wiktorii, która również zmaga się z niepełnosprawnością i z licznymi problemami zdrowotnymi. Środki dla obu sióstr księgowane są na jednym subkoncie Laury, dlatego w celu szczegółowym należy wypełnić - [Slider 6](https://www.kochamylaure.pl/slider-6/) - [Darowizny](https://www.kochamylaure.pl/o-laurce/darowizny/) - Jeśli chcesz przekazać Laurze i Wiktorii darowiznę pieniężną, aby wspomóc ich walkę o zdrowie, to możesz przesłać dowolną kwotę na poniższe konto bankowe z odpowiednim tytułem przelewu. Środki dla obu sióstr księgowane są na jednym subkoncie Laury, dlatego w tytule przelewu należy wpisać wyłącznie dane Laury. Fundacja NIE pobiera żadnych prowizji od wpłat darczyńców. Nazwa odbiorcy: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" numer - [O Autorce](https://www.kochamylaure.pl/o-autorce/) - Mam na imię Emilia i jestem mamą Laury, niesamowitej dziewczynki, która wywróciła całe moje życie do góry nogami oraz dla której zaczęłam pisać ten internetowy pamiętnik. Pisanie było moją pasją od dziecka, więc nigdy szczególnie nie cierpiałam z powodu zadawanych przez polonistów wypracowań. Pisałam chętnie zarówno w szkole, jak i w domu, pisałam w autobusie, pisałam - [Kontakt](https://www.kochamylaure.pl/kontakt/) - Jeśli szukasz ze mną kontaktu, to napisz na adres blog@kochamylaure.pl . Zanim jednak do mnie napiszesz, przeczytaj proszę poniższe informacje: Ze względu na zbyt dużą ilość wiadomości przychodzących do mnie, uprzejmie proszę, aby kontaktować się tylko i wyłącznie w naprawdę ważnych sprawach. Wiadomości, które nie są ważne lub nie są powiązane tematycznie z tym blogiem, mogą pozostać bez odpowiedzi. - [Kim jest Laura?](https://www.kochamylaure.pl/o-laurce/) - Laura jest naszą najstarszą córką i główną bohaterką tego bloga. Cierpi na dwie bardzo rzadkie choroby genetyczne - Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS z mutacją PROX2B 20/26) zwany także klątwą Ondyny oraz chorobę Hirschprunga. Choroby upośledzają podstawowe funkcje życiowe (oddychanie, trawienie pokarmów, wydalanie). Pierwsza z chorób jest nieuleczalna i oznacza dla Laury dożywotnią zależność od aparatury medycznej - [Slider 3](https://www.kochamylaure.pl/slider-3/) - [Slider 2](https://www.kochamylaure.pl/slider-2/) - [Slider 1](https://www.kochamylaure.pl/slider-1/) - [Slider 5](https://www.kochamylaure.pl/slider-5/) - [Podziękowania](https://www.kochamylaure.pl/o-laurce/podziękowania/) - Nasza córeczka Laura jest bardzo szczęśliwą dziewczynką, która wzrasta otoczona bezgraniczną miłością swoich bliskich. Niestety, jest też nieuleczalnie chora (na CCHS, zwane klątwą Ondyny oraz chorobę Hirschsprunga), ale każdego dnia dzielnie pokonuje bariery swej niepełnosprawności. Naszym największym marzeniem jest doczekanie dnia, w którym dorosła już Laura wyprowadzi się z naszego domu i rozpocznie swobodne, całkowicie - [Polityka prywatnośći](https://www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/) - - Polityka prywatności - obowiązek informacyjny bloga www.kochamylaure.pl - Podanie danych osobowych, a także zgoda na ich przetwarzanie są całkowicie dobrowolne. Wszelkie przekazane nam dane osobowe są przetwarzane wyłącznie w zakresie i celu, na jaki wyraziłaś/łeś zgodę. Prosimy, abyś pamiętał/a, że w każdej chwili masz prawo między innymi do aktualizacji lub całkowitego usunięcia swoich danych osobowych. Chętnie - [Slider 7](https://www.kochamylaure.pl/slider-7/) - [CCHS Klątwa Ondyny](https://www.kochamylaure.pl/o-chorobie/info-cchs/) - Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji zwany potocznie klątwą Ondyny (CCHS - Congenital Central Hypoventilation Syndrome) Klątwa Ondyny – pod tą poetycką nazwą kryje się bardzo rzadka, potencjalnie śmiertelna choroba genetyczna. Na całym świecie jest potwierdzonych zaledwie kilkaset przypadków tej choroby. Nazwa została zaczerpnięta z mitologii nordyckiej – z legendy o bogini Ondynie, która zakochała się w - [O chorobie](https://www.kochamylaure.pl/o-chorobie/) - Aby dowiedzieć się więcej, kliknij na poniższe odnośniki: - Kim jest Laura? - Czym jest Klątwa Ondyny? - Przekaż 1% podatku dla Laury - Przekaż darowiznę dla Laury - [Blog Roku](https://www.kochamylaure.pl/blog-roku/) - Pisany przeze mnie internetowy pamiętnik www.kochamylaure.pl wziął udział w konkursie Blog Roku 2010 organizowanym przez Onet.pl, w kategorii "Ja i moje życie". Wprawdzie nie udało się wygrać konkursu, ale za to udało się dojść do finału i zdobyć wielu nowych Czytelników :). - mój blog wszedł do finału konkursu uzyskawszy od Internautów największą ilość głosów - [Diagnostyka](https://www.kochamylaure.pl/o-chorobie/lista-badan/) - To jest informacja dla rodziców dzieci, które tak jak nasza Laura urodziły się z niewydolnością oddechową. Jeśli Wasze dziecko ma kłopoty z oddychaniem lub napięciem mięśniowym, a lekarze nie potrafią postawić diagnozy, to zapoznajcie się z poniższym spisem. Jest to lista badań, które powinny być przeprowadzone w procesie diagnostyki - jako rodzice macie prawo domagać - [Slider 4](https://www.kochamylaure.pl/slider-4/) ## Kategorie - [Historia Laury](https://www.kochamylaure.pl/kategoria/w-moim-sercu/)