Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...
Chociaż dla matki dziecko zawsze pozostanie dzieckiem, to obiektywnie rzecz biorąc, Laura już za bardzo go nie przypomina. Widać to choćby po książkach, które w ramach zainteresowań wypożycza z biblioteki… Gdy dziecko dorasta, wiele się zmienia. I choć niektóre rzeczy pozostają takie same (jej nieuleczalne choroby, codzienne niebezpieczeństwa, cierpienie, ból, rehabilitacja i niekończące się leczenie) to zmienia się choćby...
Czytaj Dalej
Założę się, że Ty też masz w swoim życiu do ciągnięcia bagaż pełen rozmaitych problemów, o którym inne osoby zazwyczaj nie mają pojęcia… Ludzie, zwłaszcza tacy, z którymi nie jesteś w bliskich relacjach, oceniają Cię powierzchownie – po wyglądzie, po uśmiechu, po ubiorze, po ekspresji gestów, więc może im się wydawać, że wiedziesz beztroską egzystencję. Prawdopodobnie mają zafałszowany obraz...
Czytaj Dalej
Lada moment minie pierwszy semestr samodzielnego chodzenia Laury do zwykłej szkoły – jej mały/wielki Mount Everest! To jedna z największych zmian w jej oraz w naszym życiu. Zmiana, która jest jednocześnie pięknym marzeniem, ale też ogromnym wyzwaniem. Wiem, że wiele z Was czeka na wieści w tej sprawie. Zapewne spodziewacie się samych pozytywnych informacji, ale prawda jest taka, że...
Czytaj Dalej
Dziś jest wielki dzień, ponieważ podjęliśmy jedną z najważniejszych i najdłużej analizowanych decyzji w naszym życiu… Właśnie dzisiaj Laura po raz pierwszy poszła do szkoły samodzielnie w standardowym systemie nauki – bez rodzica i bez żadnego innego opiekuna! Od tej chwili będzie uczyć się tak samo, jak jej zdrowi rówieśnicy, a za własne bezpieczeństwo, w tym pilnowanie oddychania nasza...
Czytaj Dalej
Gdyby dekadę temu ktoś mi powiedział, że choroba Laury zejdzie w naszej rodzinie na dalszy plan, to uznałabym tę osobę za niespełna rozumu. Przecież wtedy wszystko kręciło się wokół Laury, dwadzieścia cztery godziny na dobę przez siedem dni w tygodniu. Nie było w naszym życiu ani joty przestrzeni na cokolwiek innego. Aż pięć lat później urodziła się jej siostra...
Czytaj Dalej
Od kilku miesięcy rozważamy kolejną dużą zmianę w życiu Laury, która pozwoli jej się bardziej usamodzielnić i choć trochę uwolnić od rodziców. Samodzielność oraz niezależność są ważne, ponieważ bez nich żaden człowiek nie może czuć się prawdziwie WOLNY! Myślimy, rozkminiamy, rozważamy, analizując za oraz przeciw. I jak zawsze w takich sytuacjach znikąd nie możemy się spodziewać podpowiedzi, bo nikt lepiej...
Czytaj Dalej
Nie będę ukrywać, że bardzo chcemy postawić kropkę nad „i”, czyli całkowicie zamknąć Laurze otwór pozostały po usunięciu rurki tracheostomijnej. Aby to osiągnąć, prawdopodobnie będzie potrzebna interwencja chirurgiczna, o którą wbrew pozorom wcale nie jest łatwo. Chirurgów jest wprawdzie wielu, ale takich, którzy specjalizują się w zamykaniu tracheostomii, jest w Polsce jak na lekarstwo. Wszyscy kierują nas do Poznania...
Czytaj Dalej
