Pismo do Ministerstwa Zdrowia

Autor: Emilia, mama Laury Data: Czerwiec 22, 2011 Kategoria: Inne tematy | Komentarze: 3

Wielokrotnie pisałam w swoim pamiętniku o absurdach polskiej służby zdrowia, o braku aseptyki na szpitalnych oddziałach, o niekompetencji niektórych pracowników szpitali. Podczas ostatniej operacji Laury (kwiecień 2011) przeżyłam chwile grozy na oddziale intensywnej terapii, na którym personel nie przestrzegał zasad sterylności przy obsłudze cewnika Broviaca mojej córki. Nie pozwolono mi też na tym oddziale samodzielnie obsługiwać cewnik, a nawet wypraszano mnie za drzwi podczas badania dziecka. Moje doświadczenia nie są jedyne – z podobnymi problemami zmagają się rodzice innych chorych dzieci w wielu szpitalach na terenie całego kraju.

Chciałabym jeszcze raz przypomnieć o tych wszystkich sprawach z myślą o małych i dużych pacjentach, ze szczególną dedykacją dla dzieci i dorosłych zmagających się z żywieniem pozajelitowym lub dojelitowym. Okazją, do przypomnienia tematu stał się list do Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz, autorstwa Polskiego Stowarzyszenia Chorych Żywionych Pozajelitowo i Dojelitowo w Warunkach Domowych „PERMAF”. Celem listu jest zapobiegnięcie wprowadzenia zmian w przepisach, które są bardzo niekorzystne dla pacjentów. List do Pani Minister jest obszerny, ponieważ porusza wiele bardzo ważnych kwestii.

Autorka tego listu użyła licznych argumentów na poparcie swoich poglądów – zdecydowała się między innymi zacytować fragmenty pisanego przeze mnie pamiętnika, o czym można przeczytać w omawianym liście. Jestem zaszczycona, że cytaty z mojej strony internetowej trafią do Ministerstwa Zdrowia i że być może w jakimś stopniu przyczynią się do poprawy sytuacji pacjentów.

Zapraszam do przeczytania pisma każdego, komu nie jest obcy temat żywienia pozajelitowego i dojelitowego (list został opublikowany za zgodą Autorki). Pismo do Ministerstwa Zdrowia

IMGP9944

Komentarze 3

  1. Nareszcie ktoś odważył się upomnieć o to, co mu się zwyczajnie należy. Mój tata kilka lat dializował się otrzewnowo i podczas każdego pobytu w szpitalu był ogromny problem z obsługą cewnika i zachowaniem jego sterylności. Najczęściej to mama jeździła mu zmieniać opatrunki, a dializę podłączał sobie po prostu sam – żeby zachować przynajmniej jako-taką sterylność. Wkurzał nas niemiłosiernie fakt, że w domu tak bardzo dbaliśmy o sterylność (oddzielny pokój do dializ, minimum sprzętów, tata w maseczce itd.), a w szpitalu kazali mu się dializować na 12-osobowej sali na chirurgii :/ Zapalenie otrzewnej gotowe. Cewnik miał wymieniany kilka razy i ciągle walczył z gronkowcem przy ujściu cewnika, a jakiś mądry lekarz powiedział nam, ze to przez zbytnią sterylność. Walczcie dziewczyny o swoje, dopóki nikt głośno nie tupnie nogą, nic się nie stanie.
    A może warto nawiązać kontakt ze stowarzyszeniem osób dializowanych (ich strona to http://www.niesmiertelni.pl) i działać razem? Wszak w jedności siła ;)

    Dobre 0

  2. P.S. Proszę zauważyć, że problem żywienia pozajelitowego i dojelitowego dotyczy nie tylko dzieci i dorosłych bez jelit, ale również: osób dializowanych(mają takie same cewniki jak żywieni pozajelitowo),osób z nieswoistymi zapaleniami jelit, dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem, ludzi starszych po udarach i innych dużych i małych osób z chorobami neurologicznymi, osób w śpiączce żywionych dojelitowo, osób z nowotworami, które muszą być dożywiane poza lub dojelitowo, chorych na anoreksję nervosę… Lista jest długa. Wiele ze schorzeń może spotkać każdego z nas, naszych dzieci, rodziców i dziadków. Warto się interesować problemem i czytać propozycje rozporządzeń MZ, bo w końcu potem za to płacimy.

    Dobre 0

  3. Dziękuję za opublikowanie listu w imieniu całego Stowarzyszenia, w imieniu wszystkich chorych, ich rodzin i osób, które nas wspierają w działaniach. Dziękuję też wszystkim naszym Lekarzom i Pielęgniarkom za wspólne działania w tej kwestii :)
    Chciałam zaznaczyć, że nasze Stowarzyszenie jest gotowe wspierać dużych i małych pacjentów żywionych pozajelitowo i dojelitowo. (Na dzień dzisiejszy mam na myśli pomoc informacyjną, akcje np. takie jak powyższa i itp.). Jeśli nie będziemy wspólnie ze specjalistami zabiegać o właściwe standardy leczenia dla naszych dzieci i dla nas, to nikt tego nie uczyni.

    W najbliższy poniedziałek w Ministerstwie Zdrowa mają się toczyć rozmowy na temat omawianego w piśmie rozporządzenia. List do Pani Minister będzie wysłany jutro z samego rana pocztą kurierską, z zaznaczeniem, by dotarł jak najszybciej, a najpóźniej na godzinę 8 rano w poniedziałek. Możemy teraz się modlić, by przeczytała go z uwagą i wcieliła w życie.

    Gdyby pomysły pewnych ludzi, którzy chcą zarobić na chorych osobach, weszły w życie- dzieci takie jak Laurka miałyby w przyszłości obniżoną, albo przekreśloną szansę na prawidłowy rozwój. (Oponki- golonki na rączkach i nóżkach, uśmiech pełen radości i jelita, które się regenerują).

    Ja również jestem zaszczycona, że mogłam zacytować fragment bloga w piśmie :) Gdyby inni rodzice i dorośli pacjenci pisali oficjalnie, co ich spotyka złego w leczeniu i zgłaszali to do Stowarzyszeń i mediów może dałoby się coś z tym zrobić!

    Emilia daje doskonały przykład- nie należy się bać! Siedząc cicho nie zmienimy nic.

    Dobre 0

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>