Inny, nie znaczy gorszy

Autor: Emilia, mama Laury Data: czerwiec 18, 2014 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 14

Trzeci wolny weekend i trzecia z rzędu impreza – aż strach pomyśleć, co wyrośnie z dziecka, które w wieku lat czterech już tak mocno imprezuje. Tym razem była to Paraolimpiada Kaszubska, czyli sportowa zabawa dla niepełnosprawnych dzieci z naszego rejonu, w której Lura już po raz drugi wzięła udział (relację z zeszłorocznej Paraolimpiady można przeczytać tutaj).

Fantastyczna, pełna pozytywnych wibracji impreza odbyła się w kompleksie sportowym w Luzinie, a my przyjechaliśmy na miejsce jak zwykle spóźnieni, więc Laura musiała intensywnie nadrabiać zaległości w stosunku do pozostałych zawodników. Na szczęście tego dnia była w wyśmienitej formie, więc bez problemu przeszła większość konkurencji sportowych, a nawet wzięła udział w „maratonie” dla niepełnosprawnych dzieci. To wielki sukces, gdyż jeszcze do niedawna Laura w ogóle nie potrafiła biegać, no a teraz bez większych problemów przebiegła trasę od startu do mety. Udało jej się też przejechać motocyklem i to bez rodziców, którzy stojąc nieopodal widzieli już oczami swej bujnej wyobraźni córkę spadającą wprost na twardy beton… Na szczęście Laura z motoru nie spadła, dzięki czemu zabetonowane stresem umysły mamy i taty po jakimś czasie zdołały się odblokować.

W lokalnej Paraolimpiadzie wzięło udział bardzo dużo dzieci z najróżniejszymi rodzajami niepełnosprawności, które wspólnie udowodniły, że inny nie znaczy gorszy. Były tam zarówno maluchy bardzo ciężko chore, u których choroba po prostu rzucała się w oczy, jak i takie, po których z pozoru nie było widać jakichkolwiek dysfunkcji. Byli też obecni Czytelnicy tego bloga, którzy z daleka nas rozpoznawali i podchodzili, aby się z Laurą przywitać. Na sam koniec, przy dźwiękach muzyki i oklaskach wiwatującej publiczności, wręczono wszystkim Paraolimpijczykom puchary i medale. Nie było chyba ani jednego dziecka czy rodzica, który przy odbieraniu trofeów nie pękałby z dumy!

Impreza, jak co roku udała się wyśmienicie, za co należą się ogromne podziękowania dla organizatorów! Osobiście bardzo się cieszę, że córeczka co jakiś czas może przebywać wśród innych niepełnosprawnych, a tym samym dostrzec, jak wszyscy bardzo się od siebie różnimy. Chcę, aby wiedziała, że chociaż na ogół spotykamy dzieci zdrowe, to jednak na świecie istnieją również ciężko chore, wymagające jeszcze większej niż Laura pomocy. Przy całej uwadze i poświęceniu, jakimi każdego dnia obdarzamy córkę, bardzo nam zależy, aby nigdy nie uważała się ona za pępek świata. Żeby wiedziała, iż w jej otoczeniu są dzieci o wiele bardziej od niej potrzebujące, często skazane na ogromne cierpienie.

Poruszając dziś temat szeroko rozumianej niepełnosprawności, muszę się i przed sobą, i przed Wami do czegoś przyznać. Otóż z Paraolimpiady wróciłam do domu z mieszanymi uczuciami – zawsze mnie takowe dopadają, gdy przebywam nieco dłużej w otoczeniu osób ciężko chorych. Ironia losu jest tu niesamowita – nie potrafię bowiem spokojnie patrzeć na niepełnosprawność obcego dziecka, chociaż sama takie mam…

Od czterech lat piszę internetowy pamiętnik dla chorej córki, ale mimo to z jakiegoś powodu nie jestem w stanie czytać blogów innych niepełnosprawnych dzieci. Dlatego od dłuższego już czasu praktycznie żadnego nie odwiedzam.

Każdego dnia podłączam córkę do respiratora i jest to dla mnie najnormalniejsza w świecie czynność, ale mimo to, gdy widzę inne dziecko zależne od aparatury, to przyznaję, że odwracam wzrok… Coś mnie wtedy dusi w gardle, łzy nieoczekiwanie napływają do oczu, a to wszystko razem sprawia, że nie jestem w stanie ani chwili dłużej znieść takiego widoku.

Kilkakrotnie w ciągu dnia wsadzam cewnik do rurki tracheotomijnej córki, aby ją oczyścić z zalegającej wydzieliny, a czynność ta, mimo nieprzyjemnych doznań wizualnych, nie robi już na mnie żadnego wrażenia. Ale mimo to, gdy widzę takie samo oczyszczanie rurki tracheo u innego dziecka, to zazwyczaj miewam odruchy wymiotne…

Dziwne? Szokujące? A może po prostu nieuniknione?

Prawda jest taka, że trauma związana z ciężką chorobą córki już dawno minęła, a nasza nad wyraz trudna rzeczywistość skutecznie została oswojona. Codzienna rutyna, nieustanne obcowanie z chorobą sprawiło, że przyzwyczaiłam się do niej tak, jak do koloru mebli w salonie. Nie zauważam już tak bardzo inności Laury i nie potrafię obiektywnie spojrzeć na to, jak może być ona postrzegana przez postronnych ludzi. Nie razi już mnie respirator, tracheotomia, ani nawet krew między pośladkami mojego dziecka. Codzienna rutyna potrafi zabić każde uczucie – nawet gniew i straszliwy bunt matki…

Dopiero wtedy, gdy przypadkiem zobaczę na ulicy niepełnosprawne dziecko, dotknięte podobnymi jak Laura ograniczeniami, wówczas jej inność brutalnie do mnie dociera. Dopiero wtedy zauważam, jak tracheotomia i respirator potwornie wyróżniają człowieka z tłumu, jak bardzo nasza rodzina różni się od pozostałych. Właśnie dlatego, widząc ciężko chore dziecko, najczęściej odwracam wzrok – aby zagłuszyć własne myśli, których za nic w świecie nie chcę dopuścić do głosu.

Ludzie często mówią mi, zazwyczaj pełni dla mnie podziwu, że mam wyjątkową rodzinę, że każdy z nas jest szczególny, że pod wieloma względami bardzo się wyróżniamy. A ja, jak na ironię, oddałabym naprawdę wiele, aby choć przez jeden tydzień nie być nikim wyjątkowym i móc całkowicie wtopić się w tłum…

Nieustannie marzę, aby któregoś dnia rurka tracheotomijna i respirator bezpowrotnie zniknęły z życia Laury. I chociaż na ten moment choroby córki nikt na świecie nie potrafi uleczyć, to przecież marzyć też nikt nie może mi zabronić. A ja już się przekonałam, że niezłomna wiara ma ogromną moc sprawczą – czasem nawet większą, niż medycyna…

PS.

W naszym małym gronie osób dotkniętych Klątwą Ondyny pojawiła się niedawno dwójka nowych dzieci – Mateusz i Zuzia (listę większości opublikowałam tutaj). Co jakiś czas w Polsce ujawniają się nowi mali pacjenci z tą rzadką chorobą genetyczną. Jeśli czyta tego bloga jakiś anonimowy dla nas rodzic, którego dziecko też choruje na CCHS, to serdecznie zapraszam do kontaktu – mamy na Facebooku zamkniętą grupę, w której razem z innymi rodzicami wymieniamy się informacjami i nawzajem podnosimy na duchu (co czasami bywa nawet ważniejsze od samych informacji). Wszystkie sprawy poruszane na forum grupy są chronione przed dostępem niepożądanych osób, dlatego możecie być spokojni o ochronę swojej prywatności. Jeszcze raz zapraszam wszystkich „cchaesowców” do kontaktu – w imię zasady, że w kupie siła (nie mylić z „kupą kamieni” z najnowszej afery taśmowej 🙂 ).

Krótki spot dotyczący Paraolimpiady Kaszubskiej można obejrzeć tutaj