Złe wieści

Autor: Emilia, mama Laury Data: Październik 9, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 41

Po 12 miesiącach proceduralnej przepychanki – najpierw z lokalnym szpitalem, później z NFZ-tem, a na końcu z Ministerstwem Zdrowia, otrzymałam dziś telefoniczną informację z ministerstwa, że państwo polskie niestety nie zamierza pomóc mojemu dziecku. Odmówiono mi wpisania operacji wszczepienia stymulatora nerwów przepony do koszyka świadczeń gwarantowanych, ani też nie znaleziono alternatywnej metody finansowania tej operacji. Oznacza to, że obecnie ani Laura, ani inne dzieci z klątwą Ondyny, nie mogą liczyć na wsparcie państwa w uwolnieniu się od respiratora.

Od wielu lat my, rodzice „niewidzialnych” dzieci z chorobami rzadkimi, bezskutecznie wołamy, by ktoś wreszcie nas usłyszał. Do tej pory ten głos odbijał się od ściany. Pocieszający jest jednak fakt, że w związku z jakimiś wytycznymi Unii Europejskiej, Polska musi w końcu opracować standardy opieki nad pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie i zdaje się, że nasze państwo ma na to określony termin. Dowiedziałam się dziś w ministerstwie, że standardy te są faktycznie opracowywane, że trwają specjalistyczne konsultacje i że w przyszłości zostaną wprowadzone nowe zasady i nowe przepisy prawa dotyczące chorób rzadkich. Jednak uprzejmy pracownik ministerstwa nie był mi w stanie powiedzieć, ile czasu potrwa tworzenie oraz wdrożenie nowych procedur (chyba jeszcze nikt tego nie wie). Na kolejne pytanie, czy planowane standardy dotyczące chorób rzadkich będą obejmowały finansowanie operacji wszczepienia stymulatora przepony dla dzieci takich, jak Laura, usłyszałam: „nie wiadomo”…

Podsumowując: na tę chwilę refundowania operacji nie przewiduje się. Natomiast w przyszłości powstaną zupełnie nowe standardy dotyczące chorób rzadkich, ale jeszcze nie jest jasne, jak one będą wyglądały i kiedy wejdą w życie. Z pewnością jest to proces co najmniej kilkumiesięczny, albo i dłuższy.

Jak widzicie, straciłam rok czasu i bardzo wiele nerwów na bezsensowną walkę proceduralną naiwnie wierząc, że mój kraj zechce pomóc mojemu dziecku. Nie pomógł. Zostaliśmy z tym sami – to znaczy nie sami, ale z WAMI!

Dlatego też, po chwilowym dole i łzach wściekłości, zakładam dziś zbiórkę na siepomaga.pl i wysyłam ją do weryfikacji. Za kilka dni powinna być już oficjalnie umieszczona na stronie portalu. W następnym wpisie spodziewajcie się linku do zbiórki i gorącej prośby o pomoc – wierzę, że uwolnimy Laurę od respiratora, ale wyłącznie z Waszą pomocą. Proszę, zostańcie z nami!

fot. fotonka.pl 

komentarzy 41

  1. Dorzucimy sie, dawajcie znać, gdy zbiórka ruszy.

  2. Od dawna wspieram zbiórki na siepomaga.pl i będę kibicować i wpłacać, żeby pasek Laury jak najszybciej się zazielenił 🙂
    Czytam bloga od początku i jesteście bardzo bardzo dzielnymi kobietami. Pieniądze się na pewno się uzbierają, a Wam obu życzę dużo zdrowia 🙂

  3. Ja również z chęcią pomogę. Jesteście bardzo silni. Szacunek.

  4. Pewnie, ze sie uda!!! Jestem z Laura od urodzenia! Rozkrecimy zbiorke, nie przejmujcie sie dziewczyny!

  5. Pomożemy!

  6. I nasza rodzina pomoze😙😙😙😙

  7. Przykro mi.
    Państwo zawodzi ale nie my!!!
    Damy rade.
    Prosze nie tracić nadzieji:)

  8. Oczywiście, że się uda! pomożemy! obserwuję Was od lat i niezmiennie Wam kibicuję!
    Dużo dobrego!

  9. Pani Emilio,
    Czytam Pani bloga od kilku lat. Ogromny podziw i szacunek dla Pani i Pani rodziny. Cały czas kibicuję Laurze. Na pewno wesprę zbiórkę. Pozdrawiam serdecznie.

  10. Oczywiście, że damy radę! Uzbieramy w kilka dni, jestem pewna :*

  11. Pani Emilio, tez zgłaszam chęć pomocy. Pozdrawiam i życzę mimo wszystko dużo wiary. Jerzy

  12. Uzbieramy 💪

  13. Bezduszność państwa jest straszna 🙁
    Tak nie może być.
    Jestem z Wami,3majcie się <3
    We wszystkim co tylko będę mógł pomogę.

    • Jestem pewna, że odzew na zbiórkę bardzo pozytywnie Was zaskoczy 😊 Jesteśmy z Wami i kochamy Laurę (jej młodsza siostra również podbiła nasze serca😉)! Trzymajcie się i niech te piękne uśmiechy jak najczęściej goszczą na Waszych twarzach – mam nadzieję, że dzięki zbiórce trochę się do tego przyczynimy😘Pozdrawiam i baaardzo mocno trzymam za Was kciuki!

  14. Nie zagłębiając się w politykę powiem tylko że to strasznie denerwujące, że ci którzy potrzebują pieniędzy na zdrowie dzieci, ich nie dostają. Myśli się o masie, a nie o jednostkach. Niepotrzebne mi 500+ czy 300+. Darmowe leki dla dzieci czy porady lekarzy specjalistów. To tak. Liczę, że będzie kiedyś normalnie, a tymczasem czekam na numer konta i oczywiście wesprę Waszą walkę o zwyczajność życia. Dużo zdrowia i wytrwałości!

  15. Pomogę na pewno!!!

  16. Zbiórka to w obecnej sytuacji najlepsze wyjście. Wielu dzieciom udało się pomóc.

  17. Damy radę!! Jest nas tu spora grupa, każdy da ile może żeby pomoc dziecku!! Mocno w to wierze:) trzymam za was mocno kciuki:)

  18. Emilia, dacie radę, jestem pewna. Czekam na linka z fundacji!

  19. Trzymam kciuki aby udało się szybciutko uzbierać pieniądze. Co do naszych polskich procedur to podejrzewam, że jakies zmiany wprowadza dopiero przed kolejnymi wyborami kiedy znowu będzie liczył się każdy głos.

  20. Czekam na dane do przelewu. Jestem z Wami od narodzin Laury.

  21. Damy radę!!

  22. Emilio, tak jak obiecałam – zawsze pomogę. Trzymam kciuki za Laurę!

  23. Na pewno MY damy radę i Laura oraz cała Wasza bardzo dzielna rodzina uwolni się od respiratora!! Czekam na linka!

  24. Damy rade😘😘😘😘

  25. Czekam na linka!
    Halo! gdzie dziennikarz?, sprawę trzeba nagłośnić.

    • Jak tylko Fundacja Siepomaga.pl zweryfikuje naszą zbiórkę, to zaczniemy się uśmiechać to wszelkich dziennikarzy 🙂

  26. Pay pal koniecznie! Sciskam! Uzbieramy!!

    • My nie możemy udostępnić żadnego PayPal, ponieważ to nie my będziemy przeprowadzać zbiórkę, tylko Fundacja. Wszelkie pieniądze będą trafiać na konto fundacji. Ale z tego, co się zorientowałam, fundacja daje możliwość przyjmowania płatności walutowych. Można płacić szybkimi płatnościami elektronicznymi także z zagranicy – przy pomocy karty.

  27. Pomożemy napewno. Trzymam kciuki.

  28. Dolaczam sie do prosby odnosnie Paypall prosze rozwazyc taka opcje wplaty.

    • My nie możemy udostępnić żadnego PayPal, ponieważ to nie my będziemy przeprowadzać zbiórkę, tylko Fundacja. Wszelkie pieniądze będą trafiać na konto Fundacji Siepomaga.pl. Ale z tego, co się zorientowałam, fundacja jak najbardziej daje możliwość przyjmowania płatności walutowych. Można płacić szybkimi płatnościami elektronicznymi także z zagranicy – przy pomocy karty.

  29. Możecie na nas liczyć! 🤗

  30. Pani Lauro proszę o upoźliwienie wplacania osobom mieszkającym poza granicami kraju poprzez płatność PayPal. Dużo osób za granicą tylko taką ma możliwość.

    • Mozna placic na siepomaga, kartą.

  31. Pomozemy ❤️

  32. Oczywiście, ze uwolnimy ❤️

  33. Jestem z Wami i na pewno wesprę zbiórkę <3 razem damy radę <3

  34. Proszę się nie martwić, będzie dobrze

  35. My również. Razem możemy więcej!!!!

  36. Jesteśmy z Wami ❤️

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/