Zapraszamy Was do naszego domu :)

Autor: Emilia, mama Laury Data: luty 17, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 61

Nic nie daje tak wiele i tak mocno nie uspokaja, jak rozmowa z inną matką – zwłaszcza, jeśli w piekle przechadzała się ona tymi samymi ścieżkami… Z mamą, która również ma dziecko chore na CCHS, a za sobą wiele ryzykownych operacji, burzliwy okres dekaniulacji i przejścia dziecka z tracheotomii na wentylację nieinwazyjną. Nagle się okazuje, że owszem, to wszystko jest wyjątkowe trudne, ale jednak możliwe! Że można to zrobić w Polsce bezpiecznie i fachowo, a likwidując dziecku rurkę nadać życiu całej rodziny zupełnie nowego wymiaru!

Owa mama podeszła do sprawy dekaniulacji swojego syna wyjątkowo odpowiedzialnie – w momencie przechodzenia na maski, znalazła specjalistyczną klinikę ortodontyczną i poprosiła, aby pracujący w niej specjaliści wykonali chłopcu dokładne pomiary twarzoczaszki. Dzięki temu, powtarzając badania po prawie dwóch latach używania masek, będzie można stwierdzić, czy powodują one jakiekolwiek odkształcenia na twarzy chłopca. Wyniki testów będą znane już w kwietniu bieżącego roku, czyli lada moment…

Ta niezwykła, ciepła kobieta sama mnie odnalazła, właśnie po to, aby mi pomóc. Obiecała podzielić się ze mną informacjami na temat pomiarów twarzy swojego dziecka, tak samo, jak podarowała mi na tacy wszelaką wiedzę, jaką na ten temat posiadała.

Dziś jestem już zupełnie spokojna, gdyż poznałam osobę, która mnie przez to wszystko poprowadzi. Dzięki niej znam już nazwiska lekarzy i adresy szpitali, do których wkrótce mam się z Laurą zgłosić. Dzięki niej naprawdę wierzę, że będzie dobrze. Renata – nawet nie przypuszczasz, ile dla nas uczyniłaś. Dziękuję…

A tymczasem, pełni nadziei na przyszłość, zapraszamy Was na chwilę do naszego domu. Aby Wam pokazać, że z tą przeklętą chorobą naprawdę da się żyć i to nawet całkiem szczęśliwie. Że intensywna rehabilitacja dziecka, regularna stymulacja intelektualna, a przede wszystkim miłość i bezkompromisowość rodziców, mogą u dziecka z CCHS zdziałać prawdziwe cuda! Zapraszamy do obejrzenia krótkiego video felietonu o naszej rodzinie zrealizowanego przez Onet.pl i z góry przepraszamy, że strasznie widać po nas tremę (i Kuba, i ja mieliśmy problem, aby sensownie wypowiedzieć się przed kamerą). Na szczęście główna bohaterka tremy nie miała w najmniejszym nawet stopniu, co zresztą doskonale widać 🙂

http://kobieta.onet.pl/dziecko/zdrowie/klatwa-ondyny-i-choroba-hirschsprunga-rzadkie-choroby-genetyczne-na-ktore-cierpi-mala/q493n

Laura w Onet.pl

 

Video felieton o naszej rodzinie w Onet.pl

komentarzy 61

  1. Emilio, film bardzo fajny, aż rozbudził apetyt na coś dłuższego, bo zdecydowanie za krótki. A Wy, jak zawsze, skłaniacie mnie do refleksji. No bo ile trzeba przejść wyboistych dróg i jak wysokie są te wyboje, aby nazwać urządzenie, które teoretycznie powinno się nienawidzić, „przyjacielem”? Chciałabym czerpać garściami Waszej pogody ducha i wiary w dobre jutro. Pozdrawiam.

  2. Ale super wyszliście! I Laurka! Wcale nie widać że się wstydziliście!! Widziałam już parę frangmentów z Waszym udziałem (nie pamiętam, chyba w DD TVN?), jesteście bardzo sympatyczni!!! :)))))))))))))))) Życzę dużo powodzenia i na pewno się wynajdzie lekarstwo, i to bardzo szybko!!!

  3. w tym całym nieszczęściu, jakie Was spotkało macie tak wielu dobrych ludzi wokół siebie. Trzymam za Was mocno kciuki i wierzę, że, tak jak zawsze, i z tej opresji wyjdziecie cało. Osiągnęliście niemożliwe, na to co jest teraz nikt od początku nie dawał żadnych szans, a jednak udało się :)Ściskam 🙂

  4. Zawsze masz szczęście…

  5. Coś, co dziś przeczytałam i myślę, że warto przeczytać – przypomniały mi się opisy zmagań Laurki z Hirschprungiem:

    http://sobadass.me/2015/02/17/to-the-woman-who-tutted-at-me-using-the-disabled-toilets/

    O innym niż powszechnie znany wymiarze niepełnosprawności… 🙁

    BTW, trzymam dziś kciuki za Oscary! Niech świat dowie się o Ondynie! 🙂

    • Na szczescie Swiat nie dowiedzial sie o ” Ondynie ” w taki sposob…. O Leosiu i Jego klatwie bylo zdumiewajaco malo w filmowym materiale…. Za to o wiele za duzo nietrzezwego beklotu rodzicow w oparach nikotyny … Oscary rozdane.

      • Eda – jak nie życzę ludziom źle tak mam cichą nadzieję, że kiedyś przekonasz się, że w obliczu panicznego strachu przed jutrem i poczucia niesprawiedliwości losu taki „bełkot” jest jedną z najbardziej oczyszczających myśli rzeczy.
        A gdybyś przeczytała choćby jeden wywiad z Tatą Leo wiedziałabyś, że film nie miał być dokumentem o medycznych zabiegach a ich próbą oswojenia strachu i zapisem rozmów pełnych wątpliwości, które dla Ciebie są pijackim bełkotem.
        Bo przecież nie od dziś wiadomo, że człowiek w zderzeniu z tragedią wyraża się poetyckim językiem rodem z Epopei Narodowej.

        • Wiem czym jest panika przed jutrem , wiem czym jest diagnoza wlasnego, ukochanego Dziecka , ktora powala na kolana… Nie potrzeba mnie doksztalcac w tej kwestii pani Lonska. Roznie ludzie reaguja , prawda ???

        • Napisalam odpowiedz i wyslalam , nie wiem jednak czy doszlo.. Wiec pisze raz jeszcze . Otoz pani Lonska , nie potrzeba mnie pouczac jesli chodzi o druzgocace diagnozy wlasnego dziecka. Ten temat juz dawno przerobilam … I ja tez cierpialam , szalalam , watpilam i mialam dosc… Oczywiscie – nie ja pierwsza i nie ostatnia. Jakby nie bylo, to koszmar ciagnie sie do dzis i staram sie jednak czuc sie szczesliwa i dawac szczescie mojemu Synowi . A swoje zdanie mam chyba prawo miec , jak kazdy inny czlowiek…

        • Poza tym pani Lonska – ocenilam TYLKO FILM , nie jakies wywiady z tata Leosia, ktoremu zycze jak najlepiej.

          • Bardzo ucieszyla by mnie odpowiedz od Pani , Pani Lonska….

        • Zgadzam sie z Eda. Mam juz dosc tego , ze Polacy pokazywani sa na swiecie w taki sposob ! Sama mieszkam za granica i az wstyd ! Bez alkoholu i papierocha ani rusz !!! A film bardzo sredni. Dziwie sie , ze w ogole dostal nominacje. Oceniam film , a nie sytuacje zyciowa. To roznica Lonska.

  6. Nie wiem jak u was nad morzem naszym pięknym. Ale u nas w Warszawie wiosna pełną gębą. Pozdrawiam ciepło całą waszą rodzinkę i buziaki ze stolicy dla was ślę 🙂

  7. Nikt tak nie zrozumie i nie pomoze jak osoba , ktora przeszla przez to samo ” pieklo ” . Bardzo sie ciesze, ze dwie cieple kobiety beda mialy w sobie wsparcie w tej wyboistej drodze 🙂
    Filmik jest wspanialy i ja takze uwazam , ze stanowczo za krotki 🙂 Laurka – cudowna !
    A oto kilka slow znalezionych w sieci ( nie znam autora ) , ktore dedykuje Rodzicom Laurki , bo mysle , ze wlasnie w taki sposob , codziennie ukazuja milosc Swojej Coreczce.

    „Kochac , to znaczy miec te wytrzymalosc ,
    ktora pozwala przechodzic przez wszystkie strony,
    od cierpienia do radosci
    z ta sama intensywnoscia „

  8. siedze i placze… jestescie cudowni. A Laura… jest moja bohaterka i idolka!!!

  9. mam pytanko jest to Wasz funpage ? czy może ktos sie pod Was podszywa? https://www.facebook.com/pages/Pom%C3%B3%C5%BCmy-Laurce-Kotowskiej/197352293630964

    • To stary fanpage bloga, ale bardzo nieaktualny, prowadzony był przez kogoś innego za moją zgodą. Teraz mamy inny fanpage, a tamten chcę zlikwidować. Niestety nie udało mi się nawiązać kontakt z jego autorką. Dzięki za czujność!

      • Ja też przypadkiem znalazłam tę stronę i zamierzałam o nią spytać.
        Skoro twórca strony nie daje znaku życia to czy nie może pani sama zgłosić jej do usunięcia (przy kolejnym braku odpowiedzi od administratora tamtej strony) ? Prawa autorskie, itp.
        Nie wiem, na ile ta strona pani przeszkadza.

        • Zgłaszałam już kilkakrotnie, ale brak reakcji ze strony Facebooka.

          • Właśnie przed chwilą skontaktowała się ze mną administratorka strony, więc ten stary fanpage niedługo zniknie.

  10. Emilio, nie widać po Was żadnej tremy! Wygladacie cudownie i jesteście cudowni! Powodzenia! Dacie radę, Laura da radę, czeka ją wspaniałe i niepowtarzalne życie. Dzięki Wam 🙂

  11. Brawo! Powodzenia życzę 🙂

  12. Szkoda, że nie ma dwóch wersji filmiku. 3.5 minutowa wersja na głowna stronę Onetu oraz kilkugodzinna wersja z pozostałych materiałów. Taki „making of”. Trochę bez sensu nagrywac cały dzien by potem puscic 5 zdan. Ja czujęniedosyt, bo uwielbiam Was słuchac i ogladac

    • Przy następnym wpisie wrzucę na YouTube wersję 4,5 minutową 🙂 – to najdłuższa, jaką mam.

  13. za mało, za krótko !!!! 🙂 chcemy więcej 🙂

    • Żelazne zasady Onetu – 3,5 minuty max na 1 reportaż. Szkoda, bo dużo fajnego materiału i naszych wypowiedzi musiało zostać wycięte.

  14. Wielkie dzięki dla p.Renaty oby więcej było tak pomocnych ludzi.Filmik miodzio Laura słodziak niesamowity.Serdecznie pozdrawiam.

  15. Podziwiam, w sumie to od momentu narodzin, moja córka urodziła się teog samego dnia, miesiaca i roku co Laurka … co roku przekazuje 1% podatku, w tym roku już to dla Was zrobiłam… niewiele tego ale zawsze cos! POWODZENIA !!!!

    • Dziękujemy!!!

  16. Emilio, nie widac tremy, widac tylko Wasze wzruszenie, co przydaje Wam autentycznosci. Fajna rodzinka.

  17. Emilio ,przypomniało mi się że kiedyś dawno temu umieściłaś na blogu reportaż o dorosłym już chłopaku z klątwą Ondyny .Nie pamiętam skąd on był ,reportaż był w j.angielskim.Czy on też używa maski zamiennie z rozrusznikiem?

    • Ten chłopak musi używać maski naprzemiennie z rozrusznikiem, ponieważ jest całkowicie niewydolny oddechowo i wymaga wentylacji 24 godziny na dobę.

  18. Taki film budzi apetyt na pełny metraż albo serial 🙂

  19. Bardzo wzruszające.
    Dzięki za zaproszenie!
    Pozdrawiam Was serdecznie 🙂

  20. Bardzo miło było Was odwiedzić 🙂
    Pozdrawiam!

  21. Brawo dla Pani Renaty, dzięki takim ludziom kręci się świat!

  22. Wspaniały filmik!

  23. Filmik bardzo wzruszający.
    Laura ma szczęście „posiadając” tak odważnych i zrównoważonych rodziców:)

  24. Miło było Was zobaczyć i posłuchać:)
    Fajnie, że takie rodziny i dzieciaczki jak nasze pokazują, że da się żyć w miarę normalnie, mimo takich obciążeń i „wyroków” medycznych. Mieliśmy dużo szczęścia…- jeśli wiesz, o czym myślę, Emilio.
    Pozdrawiam!

    • Myślę, że wiem 🙂 Pozdrawiam ciepło!

  25. Miło było Was zobaczyć i posłuchać 🙂
    Powodzenia!

  26. Świecie wierze ze uda Wam sie wyjść ze wszystkich opresji jakie napotykacie bo nawet zza ciężkich chmur zawsze wychodzi dla Was słońce. Juz tak było nieraz a teraz kiedy biliscie sie z myślami co robic z tracheotomia i staneliscie niejako przed murem dobre wiatry przywitały Wam osobę która potrafiła te chmury przegonić. Laura fantastycznie wyglada i sie rozwija-czapki z głów przed Wami i przed nią bo widac ten ogrom pracy i milosci. Oby tak dalej.

  27. Ooooo, filmik piękny, Laura cudowna, a ja się poryczałam oglądając filmik, choć gdyby ten film miałby ze trzy godziny to i tak dla mnie byłby za krótki. pozdrawiam cieplutko z mroźnych Ząbek

  28. Bardzo ciepły, wzruszający i poruszający materiał.
    Laura ma ogromne szczęście.
    Wierzę, ze znajdziecie drogę, by Laura pozbyła się rurki. Bardzo w to wierzę.
    Trzymajcie się.

    • Dziękujemy i przesyłamy Wam moc pozytywnych wibracji 🙂

  29. Piekny filmik, Laura cudowna, wzruszajaca! Jestescie cudowni!
    ps. ciesze sie, ze chodzilam kiedys na j.angielski:)

    • Ja też się cieszę 🙂 Wprawdzie w tego angielskiego wiele nie wyniosłam, ale poznałam tam Ciebie! Więc było warto 🙂

  30. Cudowny film, świetna z was rodzinka, Laura ślicznie uśmiechnięta. Tylko szkoda ze taki krotki ten film…
    Przeczytałam ostatnio bloga Leo. Porównujac ich razem to Laurze w pierwszych latach zycia chyba bardziej dała popalić choroba hiszprunga niz ondyna. Czy dobrze mysle? Bo to jednak przez hiszprunga Laura była w szpitalu i miała operacje i te całe problemy po wycięciu jelita. Czy teraz juz całkiem dobrze z układem trawiennym Laury?

    • Dokładnie tak było. Hirschsprung był u nas takim straszliwym koszmarem, że nawet na pewien czas przyćmił Klątwę Ondyny. Na szczęście teraz jest już dobrze (wprawdzie nie idealnie, ale jest naprawdę dobrze!)

      A co do krótkiego filmu, to aktualnie portale internetowe właśnie takie robią. Kamera była w naszym domu przez wiele godzin, cały dzień właściwie. A pokazano z tego zaledwie trzy minuty. Szkoda, ale cóż zrobić – takie tam mają zasady.

      • Laura jest piękną, kochaną dziewczynką. I wspaniale mówi, nigdy bym nie pomyślała że ma rurkę słuchając jej.
        Pani Emilio, przepraszam za głupie pytanie, ale czytam bloga z przerwami i nie pamiętam – po operacji jelita Laura bo tej masakrze z odparzeniami może się już normalnie wypróżniać prawda, nie ma już stomii ?

        • Laura po operacji przeszła bardzo długą i bolesną drogę. Nie ma już stomii, ma zrekonstruowany przewód pokarmowy, prawie nie ma odparzeń i może już wiele rzeczy jeść. Jednak do normalności wciąż nam daleko – Laura musi mieć specjalnie dobraną dietę i wciąż jest pieluchowana (chociaż to już jest kwestia czasu, ponieważ Laura w większości przypadków sygnalizuje potrzeby fizjologiczne i mam nadzieję, że lada moment pozbędzie się pieluch).

  31. film piękny a Laura przewspaniała 😀 aż mi się łezka w oku zakręciła, jesteście wspaniała rodziną 😀

  32. Jezu jak ja Was kocham,poryczałam sie znowu.Lauro promyczku Mojego życia Kocham Cię !!!!

  33. Cudowne wieści.
    Wiedziałam, że los Wam kogoś ześle.
    Macie takie coś, że słońce wyłazi Wam zza każdych chmur.

    • 🙂

  34. Laura jest cudna!!! a filmik zdecydowanie za krótki 🙂

    • W oryginale był dłuższy, ale Onet go skrócił. Filmowali nasze życie cały dzień, a pokazali zaledwie 3 minuty 🙂

      • Nie mogę obejrzeć filmu na Onecie. Nie otwiera się 🙁

        • Otwórz w innej przeglądarce – powinno zadziałać.

  35. Zycze wam spelnienia wszystkich marzen zwiazanych ze zdrowiem Laury .Z Wasza determinacja jestem wiecej jak pewna,ze sie Wam wszystko uda.Pozdrawiam serdecznie Wasza rodzinke.

    • Jaka trema ? Było super 🙂 Laura jest słodka i na zdjęciach wydaje sie naprawdę świetnym dzieciakiem takim co sie ma ochotę go wyściskać, ale w połączeniu z głosem jest wręcz boska !!! 🙂 cóż to byłaby za strata nie usłyszeć Laury 😉 pozdrawiam serdecznie !!!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/