Zapraszam!!!

Autor: Emilia, mama Laury Data: Grudzień 2, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 7

Kochani,

Dziś chciałabym podać do publicznej wiadomości bardzo ważną dla mnie informację – zresztą mam nadzieję, że ważną nie tylko dla mnie, ale także dla Czytelników tego bloga, lekarzy, pielęgniarek, a przede wszystkim rodziców innych dzieci chorych na klątwę Ondyny (CCHS). Otóż po raz pierwszy w Polsce, a dokładnie w Warszawie, w dniach 13 – 15 kwietnia 2012 odbędzie się Międzynarodowa Konferencja CCHS (International Conference on Primary Central Hypoventilation). Osobiście uważam zorganizowanie tej konferencji w naszym kraju jako prawdziwy przełom – krok milowy w rozwoju polskiej medycyny w temacie leczenia CCHS. Jeszcze siedemnaście miesięcy temu, kiedy Laura przychodziła na świat, o chorobie klątwa Ondyny prawie nikt w naszym kraju nie słyszał. Ale teraz jest o niej coraz głośniej, środowiska medyczne coraz szerzej interesują się tym tematem, na co dowodem jest właśnie wyżej wymieniona konferencja. W kwietniu do Warszawy przyjadą najwybitniejsi specjaliści zajmujący się leczeniem CCHS z całego świata (miedzy innymi z Los Angeles, Paryża i Monachium), przedstawiciele firm medycznych zajmujący się nowoczesnymi metodami wentylacji oraz chore dzieci i ich rodziny z całego globu! Oczywiście Laura i ja także tam będziemy – wczoraj wypełniłam formularz zgłoszeniowy.

Chciałabym zaapelować do wszystkich rodzin w Polsce, które zmagają się z klątwą Ondyny, aby razem z nami wzięły udział w tej niezwykle ważnej konferencji. Do tej pory udało mi się nawiązać kontakt z siedmioma rodzinami z Polski, oraz z kilkoma ze świata. Wiem jednak, że w naszym kraju jest więcej dzieci chorych na CCHS, z tym że nie wszystkie rodziny chcą utrzymywać kontakt z innymi pacjentami. Mam jednak nadzieję, że na konferencji w Warszawie spotkamy się wszyscy – przyjedźcie koniecznie i zawalczmy wspólnie o dobro naszych dzieci! Na tej konferencji mamy szansę się dowiedzieć o postępie badań laboratoryjnych prowadzonych w celu wynalezienia leku na CCHS, o najnowocześniejszych metodach wentylacji (maski twarzowe, hełmy do wentylacji, tracheotomia), o zastosowaniu rozruszników przepony u naszych dzieci i o wielu, wielu innych bardzo ważnych sprawach. Mamy też możliwość poznać rodziny CCHS z całego świata i wymienić się doświadczeniami na temat życia chorych dzieci oraz poziomu opieki medycznej w poszczególnych krajach. Ja osobiście mam zamiar poruszyć temat opieki personelu medycznego nad pacjentem w nocy – tak jak na przykład jest to w Niemczech, gdzie pielęgniarka przychodzi w nocy do domu chorego dziecka i czuwa nad jego bezpiecznym snem. Wszystkie chore na klątwę Ondyny dzieci i ich rodzice mogą uczestniczyć w konferencji za darmo – jedynym kosztem jest podróż do Warszawy i opłacenie sobie noclegu oraz udział we wspólnej kolacji organizowanej dla rodzin dotkniętych chorobą CCHS (nocleg i kolacja są opcjonalne). Natomiast sam udział w konferencji jest dla rodzin bezpłatny. Spotkajmy się tam wszyscy i połączmy siły w walce z tą jakże trudną i dziwną chorobą!

Chciałabym także zaapelować do lekarzy czytających tego bloga, aby w miarę możliwości również pojawili się na konferencji w Warszawie, bez względu na to, czy są genetykami, anestezjologami, chirurgami, pediatrami czy tez specjalistami z innych dziedzin medycyny. Drodzy lekarze! Wasza obecność jest dla rodziców chorych dzieci bezcenna! To Wy możecie zmienić poziom medycyny w naszym kraju poprzez propagowanie wiedzy na temat jej rzadkiej choroby, to Wy macie możliwość rozpowszechnienia nowinek medycznych na temat leczenia CCHS wśród kolegów z branży i pacjentów, to Wy możecie szkolić studentów medycyny z dobrym skutkiem dla przyszłych pokoleń! Drodzy lekarze z naszego pięknego, choć nie do końca uporządkowanego kraju – rodzice dzieci chorych na CCHS czekają na Was!

Aby wejść na oficjalną stronę Międzynarodowej Konferencji CCHS wystarczy kliknąć na poniższy obrazek. Aby zgłosić uczestnictwo w konferencji, należy wypełnić zamieszczony na stronie formularz.

Zapraszam Was do udziału w tym niezwykłym spotkaniu – przyszłość dzieci chorych na CCHS leży w naszych rękach! Niech każdy dołoży swoją cegiełkę do rozwoju polskiej medycyny – zamiast narzekać na służbę zdrowia, zacznijmy ją powoli zmieniać…

Formularz zgłoszeniowy – Międzynarodowa Konferencja CCHS

komentarzy 7

  1. Kochani, my również się cieszymy z faktu zorganizowania tej konferencji (5-lat na to czekaliśmy).
    Potwierdzamy swoje przybycie (oczywiście z Franiem).
    Będzie to także okazja do wzajemnego poznania się.
    Gorąco pozdrawiam.

    • Ale się cieszę!!!!! Nie mogę się doczekać, aż Was zobaczę. Ta konferencja to naprawdę wielka szansa dla naszych dzieci 🙂

  2. A wiesz może, czy będzie jakiś briefing prasowy? Jestem dziennikarką, może udałoby mi się coś o tym napisać…
    (tyle że to miesiąc przed moim porodem, więc nie wiem, czy dam radę…ale spróbuję)

    • Agata tego nie wiem, ale podejrzewa, że tak – w każdym razie dla rodziców chorych dzieci byłoby lepiej, gdyby pojawiły się media i nagłośniły temat.

      Życzę pomyslnego rozwiązania 🙂

  3. konferencja na pewno będzie świetna i wartościowa, tylko się obawiam że za wielu lekarzy z Polski to na niej nie będzie bo 350 euro to ponad pół pensji lekarza na lub po specjalizacji z pediatrii na przykład….

  4. Emilko, mam nadzieję, że ta Konferencja będzie prawdziwym przełomem, że w Polsce zacznie się coś robić konkretnego, żeby naprawdę pomóc dzieciom z klątwą Ondyny i ich rodzicom. Choćby nocna opieka medyczna…

    A tak w ogóle: mieszkam tuż przy metrze, mamy duże mieszkanie, jeśli poszukiwałabyś z Laurką miejsca na pobyt w Warszawie – ZAPRASZAM!:-))

  5. To swietna wiadomosc,ze zostania taka konferencja zorganizowana w Polsce!!!Ciesze sie ogromnie i oby przyniosla ona jak najwiecej dobrego dla dzieci dotknietych ta straszna choroba!Mam nadzieje,ze niebawem znajda na ta chorobe lekarstwo a przynajmniej sposob aby dzieci mogly mimo tej choroby normalnie zyc!!!Niewiem czy Pani slyszala ale na progerie (podobno na Swiecie jest tylko 53 chorych) znaleziono juz lek obecnie przechodzi testy kliniczne.Mam nadzieje,ze to samo bedzie z choroba klatwy Ondyny,a wlasciwie ja to wiem musi tak byc i koniec kropka!!!
    Na koniec serdecznie pozdrawiam Pania i coreczke ;*

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/