Trzeba być lisem i lwem

Autor: Emilia, mama Laury Data: wrzesień 26, 2014 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 60

Nie, nie jest w Polsce aż tak dobrze, jakby się to mogło patrzącym na Laurę wydawać. Nie, pomoc dla niepełnosprawnych dzieci nie spada z nieba wprost na leżących do góry brzuchem rodziców, jak to mi ktoś niedawno z przekąsem zasugerował. Nie, nie przychodzi na całą noc pielęgniarka, tak jak się to odbywa w Szwecji czy w Niemczech.

Aby w Polsce uzyskać profesjonalną terapię dla przewlekle chorego dziecka, trzeba koniecznie znać miłościwie nam panujące ustawy, biegle posługiwać się językiem urzędowym, umieć pisać podania, mieć łeb na karku, grubą skórę, nerwy ze stali, wygodne buty i koniecznie dobre łącze z Internetem.

Trzeba nie bać się warknąć tam, gdzie warczeć należy. Zaś udawać potulną jak myszkę i korzyć się tam, gdzie sytuacja tego wymaga. Trzeba udawać mądrzejszą od Einsteina wszędzie tam, gdzie władczy sposób bycia i autorytarne gesty przynoszą jakikolwiek efekt. Innym razem trzeba przekonująco udawać tępą dzidę tylko po to, aby podbudować niskie samopoczucie pani urzędniczki i tym samym załatwić własnemu dziecku ważną sprawę. Chodzi więc człowiek w tych wygodnych butach od przychodni do poradni, od urzędu do urzędu. Raz się uśmiecha, raz zalewa łzami. Raz zachowuje się pretensjonalnie, innym razem płaszczy się przed urzędnikiem jak rasowy lizus. Raz załatwia sprawę niczym ponadprzeciętny inteligent, a innym razem jąka się i udaje życiowego nieudacznika. Liczba ról teatralnych, którą rodzic musi odegrać, aby załatwić dziecku pomoc, jest wprost nieprawdopodobna. Na szczęście od czasu do czasu można też trafić na urzędnika, lekarza lub nauczyciela, przy którym nie trzeba grać i choć przez chwilę można po prostu być sobą…

Refundowana pomoc dla niepełnosprawnych dzieci teoretycznie istnieje – choćby procedura wczesnej interwencji, wczesnego wspomagania rozwoju, kształcenia specjalnego czy asystenta osoby niepełnosprawnej. Problem w tym, że w praktyce z tej pomocy może skorzystać wyłącznie wąska grupa chorych, z równie wąskiej listy chorób ustanowionych przez ustawodawcę. Tej pomocy są pozbawione na przykład dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi…

Poza respiratorem i dwoma godzinami rehabilitacji tygodniowo, żaden ustawodawca nie przewidział terapii dla takich jak Laura dzieci. Od początku było więc dla mnie jasne, że niemal wszystko będę musiała wydrzeć pazurami. Wkrótce po narodzinach Laury, gdy tylko ogarnęłam się z pierwszego szoku emocjonalnego, procedura ostrzenia pazurów ruszyła…

Najpierw odmówiono Laurze długoterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, twierdząc, że jej matka z pewnością kłamie zapewniając o nieuleczalności nietypowej choroby swej córki. Orzeczenie wydano tylko na dwa lata informując mnie, że po tym okresie mam pojawić się na komisji z dzieckiem i respiratorem, aby udowodnić, że ono wciąż jest chore. Dla mnie był to absurd nie tylko ze względu na oczywistą nieuleczalność choroby Laury, ale także dlatego, że orzeczenie wydawane co dwa lata bardzo utrudniało uzyskanie dla Laury stałej pomocy terapeutycznej. Zaczęłam więc procedurę odwoławczą i napisałam kilkustronicowe odwołanie do instytucji wyższej instancji. Podziałało – po miesiącu oczekiwania otrzymałam orzeczenie o niepełnosprawności wydane Laurze aż do 26 roku życia.

Następnie przyszła kolej na walkę o specjalistyczną terapię dla córeczki. Złożyłam więc w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej stosowne podanie o pomoc w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, a w kolejnym etapie złożyłam podanie o pomoc w ramach kształcenia specjalnego.

Opisałam dokładnie główne choroby Laury, liczne dysfunkcje fizyczne i opóźnienie umysłowe z nimi związane. Niestety, tu również odmówiono mi pomocy argumentując, że CCHS oraz choroby Hirschsprunga nie ma na liście chorób ustanowionych przez ustawodawcę. W uproszczeniu: bujaj się matko, trzeba było urodzić dziecko chore na jakąś normalniejszą chorobę, na przykład niewidome lub niepełnosprawne ruchowo.

Automatycznie zapaliła mi się czerwona lampka. Zaraz zaraz pomyślałam, przecież Laura nosi okulary oraz jest opóźniona ruchowo, no nie? Dlatego też z wielkim zapałem rozpoczęłam kolejną procedurę odwoławczą argumentując, że skoro Laura ma wadę wzroku i opóźnienia fizyczne, to zgodnie z ustawą pomoc jej się należy. Udało się! Przyznano Laurze terapię w związku z jej wadą wzroku, jednak znów pominięto ułomności fizyczne… Musiałam więc złożyć kolejne odwołanie i walczyć o uznanie również zaburzeń w rozwoju ruchowym, aby uzyskać na papierze zacne miano niepełnosprawności sprzężonych. To bardzo ważny zapis, gdyż na niepełnosprawności sprzężone przysługuje o wiele większa pomoc, niż na pojedynczą niepełnosprawność. I tak oto wbrew wszelkiej logice, odmówiono córce pomocy na jej najgorsze i najbardziej obciążające choroby, a przyznano jej na choroby mniej istotne…

Oczywiście cała procedura trwała kilka miesięcy, wymagała kilku wizyt w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, kilku zaświadczeń od lekarzy (koniecznie specjalistów), poddania Laurze badaniom psychologicznym oraz napisania przeze mnie stosownych podań. Łącznie z osobnym pismem wyjaśniającym ciekawskim urzędnikom, dlaczego na formularzu brakuje podpisu biologicznego ojca dziecka. Tak tak, z tego też trzeba się było tłumaczyć… A podczas, gdy ja biegałam po poradniach, urzędach i lekarzach, ktoś przecież w tym czasie musiał zajmować się Laurą, wymagającą specjalistycznej opieki przez całą dobę – tego też ustawodawca  niestety nie przewidział…

Gdy wreszcie uzyskałam pierwszy ważny papier – wczesne wspomaganie rozwoju – to bardzo szybko zrozumiałam, że mogę się nim jedynie podetrzeć. Laura była wtedy w bardzo ciężkim stanie, wiecznie na respiratorze, z cewnikiem Broviaca i chyba jeszcze ze stomią. Nie nadawała się do transportu do jakiejkolwiek placówki pedagogicznej i było oczywiste, że wszelkie zajęcia wspomagające jej rozwój muszą odbywać się w domu. Mimo tej oczywistej oczywistości i mimo uzyskania stosownych dokumentów, nie udało mi się w żaden sposób skorzystać z przydzielonej mi pomocy. Po prostu nie istniała w moim rejonie żadna placówka, która chciałaby wysyłać terapeutów na zajęcia indywidualne do domu. Powiedziano mi, że wysyłają tylko do dzieci chorych umysłowo, więc do Laury nie wyślą. W efekcie, pomimo kilkumiesięcznej batalii urzędniczej oraz uzyskanego wymarzonego papieru, i tak musiałam sama zadbać o terapię i za wszystko zapłacić z własnej kieszeni.

Jakieś półtora roku temu zdobyłam drugi papier na kształcenie specjalne, również po batalii proceduralnej. A jak już go otrzymałam, to dopadł mnie ten sam problem, co poprzednio. W moim rejonie nie było żadnego przedszkola, które prowadziłoby terapię indywidualną z dojazdami do domu, a Laura niestety nie była jeszcze gotowa, aby pójść do przedszkola. Wreszcie, po długich poszukiwaniach udało mi się znaleźć jedno jedyne przedszkole, które zgodziło się przyjeżdżać z zastrzeżeniem, że w każdej chwili może przerwać współpracę z powodu braku kadry.

A jakby tego było mało, w międzyczasie jeszcze ogarniałam ciągnącą się dwa lata sprawę rozwodowo-alimentacyjną. Rażące zaniedbania Sądu Okręgowego w Gdańsku, notoryczne pomyłki pań w sekretariacie, zgubienie dokumentów przez urzędników i odwlekanie w nieskończoność terminów rozpraw, to tylko część moich problemów. Że o poświadczeniu nieprawdy przez pracownika sądu, to już nawet nie wspomnę… Tu też musiałam walczyć, pisać odwołania, trzykrotnie składać skargę do Prezesa Sądu w Gdańsku na rażące zaniedbania jego podwładnych. Ówczesny pan Prezes niestety nie zrobił w tej sprawie nic, to znaczy zrobił, ale dopiero wtedy, gdy postraszyłam go mediami. Jeden mój list do Prezesa z informacja, że niedługo odwiedzę go z kamerą sprawił, że ciągnąca się dwa lata sprawa rozwodowa nagle zakończyła się w tydzień…

Straconych godzin i straconego zdrowia już nawet nie liczę. Tak naprawdę dopiero niedawno udało mi się wywalczyć wszystko, co chciałam i dopiąć to na ostatni guzik. Ostatecznie Laura otrzymała tygodniowo 10 godzin terapii z przedszkola w ramach procedury kształcenia specjalnego, jedną godzinę w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, dwie godziny mamy przyznane z NFZ na rehabilitację oraz standardowo trzy godziny w tygodniu opieki pielęgniarskiej. Oprócz tego prywatnie wynajmujemy na trzy godziny zaprzyjaźnionego pedagoga, którego podstawowym celem jest stymulacja rozwoju intelektualnego córki. Czyli podsumowując, po odjęciu opieki pielęgniarskiej, terapia Laury zajmuje nam 16 godzin tygodniowo – na przemian przychodzą do nas rehabilitanci, logopedzi i pedagodzy przedszkolni.

Teraz jest już naprawdę dobrze, a Laura w końcu ma dokładnie taką terapię, jakiej potrzebuje. Ale ile mnie to kosztowało straconych nerwów, emocji, czasu i łez, wiem tylko ja sama. Najgorszemu wrogowi nie życzę, aby musiał przez to przechodzić. Może właśnie dlatego tak drażnią mnie docinki w stylu „ty to masz dobrze”, „twoje dziecko ma wszystko” itp.

W Polsce terapia dla dzieci chorujących na rzadkie choroby genetyczne praktycznie nie istnieje. Przy odrobinie szczęścia tę pomoc można wydrzeć pazurami, wyprosić, wypłakać, wykrzyczeć i wyłudzić podaniami. Jak mawiał Machiavelli, „trzeba być jednocześnie i lisem, i lwem” – bez skrupułów. A otwierając kopertę z kolejnym odmownym pismem urzędniczym powtarzać sobie jak mantrę: „nie ze mną te numery, Bruner”.

Dziś patrzę na prawidłowo rozwijającą się czteroletnią córkę, która uśmiechnięta od ucha do ucha odbywa zajęcia z pedagogiem. Laura właśnie rozpoczyna naukę czytania za pomocą… książki przeznaczonej dla sześciolatków! Warto było przejść boso przez piekło, aby tej chwili doczekać…