Trudny czas

Autor: Emilia, mama Laury Data: Czerwiec 19, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarze 234

Wielu z Was zapewne się martwiło, dlaczego przez kilkanaście dni blog był wyłączony, a ja nie odpowiadałam na wiadomości i właściwie nie dawałam znaku życia. Cóż, każdemu z nas zdarzają się takie momenty, kiedy nie ma siły po prostu na nic, a jedyne, czego pragnie, to na długo zaszyć się przed całym światem. Mnie akurat takie uczucie dopadło, a to wszystko dlatego, że całą rodziną przechodziliśmy ostatnio wyjątkowo trudny okres. Potrzebowałam więc resetu i takiego realnego odpoczynku – od Internetu, od Was, od komentarzy, maili, newsów i całego tego wirtualnego zgiełku.

Po przyjeździe ze szpitala i feralnej podróży, o której wspominałam ostatnim razem, próbowaliśmy całą trójką dojść do siebie. Jednak szybko się okazało, że po powrocie do domu nasze kłopoty wcale się nie skończyły. Rurka foniatryczna, którą założono Laurze w Poznaniu, przysporzyła jej dodatkowe problemy i przez kolejne dni wyzwoliła w nas wszystkich ogromną ilość stresu. Zwłaszcza u Laury, która musiała zmierzyć się zarówno z fizycznym bólem, jak i ze strachem.

Chcąc zastosować się do zaleceń lekarzy, wielokrotnie podejmowaliśmy próby wymiany wkładów w rurce foniatrycznej, ale niestety bezskutecznie. Przy każdej próbie Laura wpadała w przeraźliwą panikę, łapała się za szyję, wyrywała, płakała, a także sygnalizowała ból. Dla jej dobra próbowaliśmy zrobić to nawet siłą, blokując jej ręce i nogi, ale mimo to nie byliśmy w stanie. Wkłady w żadnym razie nie dawały się wymienić sprawiając wrażenie, że w środku coś je blokuje. Ponadto widok tak zestresowanego i płaczącego dziecka był dla nas zbyt trudny, abyśmy mogli dłużej to kontynuować. Jakby tego było mało, Laura źle się na nowej rurce wentylowała – miała regularne kłopoty zarówno z mówieniem, jak i z oddychaniem. Nawet w nocy, gdy była podłączona do respiratora, występowały u niej poważne spadki saturacji.

W końcu skapitulowaliśmy, dlatego nie obeszło się bez pomocy lekarskiej. W ogromnym stresie, trzymając siłowo Laurę podjęta została ostatnia próba wymiany wkładów. Ale nawet doświadczonemu lekarzowi nie udało się tego zrobić, a tym samym potwierdziły się nasze obawy, że we wnętrzu rurki powstała jakaś blokada. Nie było wyjścia i trzeba było usunąć tę pechową rurkę foniatryczną z ciała naszej córeczki, a na jej miejsce włożyć zwykłą – taką samą, jakiej Laura używała jeszcze przed wyjazdem do Poznania.

Wszystko wskazuje na to, że wiotka tkanka tchawicy wpadła do wnętrza rurki poprzez otwór foniatryczny zatykając go jednocześnie. To właśnie ta tkanka uniemożliwiała nam wymianę wkładów, utrudniała mówienie i powodowała ból przy jakiejkolwiek manipulacji. Ponadto okazało się, że rurka była zbyt długa w stosunku do anatomicznej budowy Laury – z tego powodu mocniej wentylowało się jedno płuco, zaś drugie wentylowało się niedostatecznie, co skutkowało nieustannymi problemami z oddychaniem. Nie mieliśmy więc wyjścia – pozbycie się tej rurki było jedynym rozsądnym rozwiązaniem.

Po jej usunięciu dotarło do nas, że tak naprawdę wszystko, co ostatnio przeżyliśmy, po prostu poszło na marne. Cały ten wyjazd do Poznania, przebyte w ostatnich dniach stresy, czas i pieniądze okazały się stracone. Znaleźliśmy się w punkcie wyjścia i przyznaję, że całą rodziną wpadliśmy z tego powodu w całkiem głęboki dół psychiczny – trochę trwało, zanim udało nam się z niego wygrzebać…

Mimo to Laura bardzo nas zaskoczyła, ponieważ udowodniła, że z całej naszej trójki to właśnie ona jest najsilniejsza psychicznie. Podczas, gdy my czuliśmy się i wyglądaliśmy jak dwa poturbowane kundle, ona już następnego dnia beztrosko się bawiła. W dodatku oznajmiła nam, że wprawdzie jest tą rurką foniatryczną zmęczona i po prostu musi sobie teraz troszkę odpocząć, ale później będziemy mogli spróbować jeszcze raz…

Dokładnie tak było – mimo wyjątkowo trudnych przeżyć, zarówno psychicznych, jak i fizycznych, Laura pozwoliła nam za jakiś czas spróbować ponownie. Ona naprawdę ma motywację do likwidacji tracheotomii i doskonale zdaje sobie sprawę, że wszystko, co z nią robimy, czynimy dla jej dobra – nawet, jeśli zadajemy jej przy tym ból. Aby zlikwidować tracheotomię i przejść na nieinwazyjną wentylację przy pomocy masek, córka musi nauczyć się oddychać wyłącznie górnymi drogami oddechowymi. Właśnie do tego potrzebna jest nam specjalna rurka foniatryczna z wkładami umożliwiającymi inny rodzaj wentylacji w dzień, a inny w nocy.

Obecnie czekamy na nowy model rurki foniatrycznej, tym razem wybrany przy wsparciu naszego gdańskiego szpitala. Ten egzemplarz, zamiast jednego dużego otworu foniatrycznego, posiada cztery mniejsze – dzięki temu jest nadzieja, że wiotka tkanka tchawicy nie będzie już wpadać przez otwory foniatryczne do wnętrza rurki. Ponadto nowa rurka będzie o 3 mm krótsza od poprzedniej, więc jest szansa, że po jej zastosowaniu nie wystąpią u dziecka tak poważne problemy z wentylacją. Niestety, jeśli chodzi o wybór rurek foniatrycznych z wkładami, bo właśnie takich potrzebujemy, to nie mamy zbyt wielu możliwości. Wybór takich rurek w rozmiarach dla małych dzieci jest mocno ograniczony, a wykonanie podobnej na zamówienie, z zachowaniem atestów medycznych, to są i zbyt duże koszty, i zbyt odległy czas. A nas czas mocno nagli, ponieważ bardzo pragniemy doprowadzić do dekaniulacji Laury jeszcze w tym roku. Mamy kilka naprawdę ważnych powodów, dla których chcemy uporać się z tym tematem właśnie teraz.

Trzymajcie więc kciuki, módlcie się, zaklinajcie rzeczywistość, przesyłajcie pozytywne myśli i co tam tylko chcecie, ażeby kolejna próba z rurką foniatryczną zakończyła się sukcesem. Dekaniulacja Laury to naprawdę milowy krok w kierunku poprawy jakości jej życia, a także życia całej naszej rodziny. Wszyscy tego pragniemy i bardzo potrzebujemy…

PS.

Niedługo na naszym blogu nastąpią istotne zmiany w zakresie dostępu do publikowanych tutaj treści oraz w zakresie ochrony prywatności naszej rodziny. Ale o tym poinformuję Was szczegółowo w stosownym momencie, jak już wdrożymy wszystkie planowane zmiany. Tymczasem zamieszczam zdjęcia z Paraolimpiady Kaszubskiej, zorganizowanej w Luzinie przez Stowarzyszenie „Skrzydło Anioła”, w której Laura już kolejny rok z rzędu wzięła udział. To wyjątkowa, cudowna impreza integrująca zarówno chorych, jak i zdrowych, dużych i małych, sprawnych i niesprawnych. Impreza, w której lokalna społeczność wykazuje się niezwykłą serdecznością oraz otwartością na ludzi! Gorąco polecam i dziękuję organizatorom za fantastyczną zabawę!

A zdjęcia, mimo ciepłego letniego dnia, wykonałam czarno-białe, ponieważ moje samopoczucie od dawna również jest monochromatyczne… Zapewniam jednak, że wezmę się w garść i odnajdę wokół siebie nieco więcej barw, a tym samym następną partię Laurkowych fotografii przedstawię już w kolorze. Pozdrowienia!

Paraolimpiada Kaszubska 1

Paraolimpiada Kaszubska 2

Paraolimpiada Kaszubska 3

Paraolimpiada Kaszubska 4

Paraolimpiada Kaszubska 5

Paraolimpiada Kaszubska 6

Paraolimpiada Kaszubska 7

Paraolimpiada Kaszubska 8

Paraolimpiada Kaszubska 9

IMG_3043-2

Paraolimpiada Kaszubska 11

Paraolimpiada Kaszubska 12

komentarze 234

  1. No czytając komentarze Hildy tak mi się ciśnienie podnosi, że już żadna kawa nie potrzebna 😀 Szczerze współczuję Emilio, że chcąc nie chcą musisz to czytać.
    Ale ja nie o tym, wlaśnie na onecie zobaczyłam i Ci przesyłam:
    (choć pewnie już wiedziałaś wcześniej od nas;..)
    http://kobieta.onet.pl/dziecko/nie-pomogla-nominacja-do-oscara-maly-leos-nadal-zyje-z-klatwa/y094vl
    Pozdrawiam

  2. Emilio,
    poniżej link dotyczący otwarcia w Gdańsku Ośrodka Chorób Rzadkich przy UCK:
    http://trojmiasto.gazeta.pl/trojmiasto/1,35612,18259456,Taki_osrodek_jest_tylko_jeden_w_Polsce__Od_1_lipca.html#BoxLokTrojLink

    Wiem, ze Laura jest zdiagnozowana, ale może, poprzez kontakt z tymi lekarzami, uda się uzyskać doraźną, specjalistyczną pomoc medyczną, może inną formę pomocy można uzyskać.
    Pozdrawiam serdecznie

    • Dziękuję! Problem w tym, że choroba Laury jest tak rzadka, że nie ma jej nawet na liście chorób rzadkich… Dlatego obawiam się, że pomoc tego ośrodka nie jest dla nas 🙁

      • Elizo, poczytałam sobie na temat tego ośrodka nieco więcej i faktycznie jest on fenomenalną sprawą! Mojej Laurze raczej się już nie przyda, bo ona już jest po diagnozie, ale na pewno uratuje wiele innych dzieci z rzadkimi chorobami. To cudowna informacja, że powstaje on akurat w Gdańsku. Koordynatorem tego ośrodka jest dr. Wierzba, uznawana za najlepszego genetyka w Trójmieście. My również korzystaliśmy z pomocy dr Wierzby podczas przeprowadzania procedury badań genetycznych Laury pod kątem CCHS. Jest się z czego cieszyć 🙂

  3. Pani Emilio, jesteście niesamowitymi ludźmi, życzę Wam dużo siły i spokoju. I naprawdę współczuję Pani tej walki z mailami, komentarzami, podziwiam Pani cierpliwość, kulturę, takt. Ludzie, opanujcie się i przestańcie „układać komuś rzeczy w lodówce”. Kupiliście bilet na spektakl i teraz kręcicie nosem, bo ktoś zmienia repertuar, godziny? Pani Emilio, pozdrawiam ciepło i życzę miłego dnia.

  4. Ja z Wami jestem prawie od początku bloga, też mam synka w wieku Laury i to chyba dlatego często do Was powracam. Nigdy nie uważałam Waszego bloga jako jakiejś niemiłej sensacji, czytam, zaglądam zawsze z pozytywnymi myślami skierowanymi w Waszym kierunku. Gdy jest u Was dobrze, cieszę się z Wami gdy borykacie się z przeciwnościami trzymam kciuki za pomyślne rozwiązania. Życie mnie bardzo doświadczyło i wiem że trudne sytuacje weryfikują ludzi tych naprawdę życzliwych.

  5. Nie chcę nikogo obrażać ale rzeczywiście mam wrażenie ,że większość czytelników bloga uważa że, jest to serial typu ,”M jak miłość” – przychodzi przerwa wakacyjna a oni nie wiedzą co z sobą zrobić…
    Weszłam na bloga,zobaczyłam notatkę -pomyślałam „ok,rozumiem chcą się wyciszyć i odpocząć ”
    Weszłam na blog ,zobaczyłam – „będą części ukryte ” -pomyślałam ,” no ,w końcu,nie wszyscy ,a zwłaszcza osoby typu Hilda ,muszą czytać szczegóły o chorobie Laury ”

    Ludzie ,czy to tak naprawdę ciężko zrozumieć ? Nie można chociaż raz w życiu wykazać się empatią ?
    Ani Emilia ,an Laura ,nie są naszą własnością .A mam wrażenie że, niektórzy tak uważają i z chęcią poczytaliby i pikantniejsze posty ..

    Mam 44 lata i w życiu nikogo nie zapytałam kiedy dziecko,kiedy drugie itd .. Dla mnie takie pytanie stoi na równi z takim , ” Mogę popatrzeć jak uprawiacie seks ? ” Może zbyt dosadne porównanie ale moim zdaniem prawidłowym.
    Ja akurat długo nie mogłam zajść w ciążę – pytań wśród rodziny i znajomych od groma … Po ok 10 latach przestali się pytać 😀 Ale urodził się syn , no i teraz jest „kiedy drugie „. Teraz jest gorzej,bo tak jak u Ciebie Emilio,pytają się i obcy … W sklepie ,parku,na placu zabaw.. Ostatnio doprowadzona przez pewną kobietę w sklepie do szewskiej pasji ,odpowiedziałam w końcu – „nie mam macicy ” … Jej mina – bezcenna 😀

    Nie umiem zrozumieć tego skąd w ludziach pewność że mają prawo wtrącać się w cudze życie ..

    Jak Młody był malutki ile ja się osłuchałam dobrych rad i krytyki ,i to nie od rodziny ale od obcych ludzi na mieście – bo za zimno,bo wieje,bo deszcz pada,nie ma czapki a ja na spacerze … Młody ogląda gołębie a ja jestem wyrodną matką bo narażam go na kleszcze od gołębi…

    Tak było do ok 3 roku życia (wtedy mąż był z nami na spacerze ,gdy kobieta nas zaczepiła ,że Młody nie ma czapki -październik ,pochmurno ale na dworze ok 20 st 😀 ,mąż się przekonał ,że moje opowieści to nie bajka 😀 )
    Teraz pewnie uważają że 5 -latek to byczek ,któremu nic nie grozi ze strony nieodpowiedzialnej matki 😀

    Emilio,może trochę nieskładnie się rozpisałam ale popieram w całej rozciągłości Twą decyzję i jestem pewna że takich osób jak ja jest mnóstwo 🙂

  6. A ja dzisiaj trochę z innej beczki, ale z wielką radością! Pisała pani kiedyś o kurkumie.. Mój wujek walczy z nowotworem i prośbą-groźbą całą rodziną przy wsparciu onkologa zmusilismy go, by dodawał wszędzie kurkumę. Nawet masło mieszał ze szczyptą tej przyprawy. I UWAGA dzisiaj dostałam telefon, wczoraj odebrał wyniki i HURA markery w normie, kolejna planowana za miesiąc dawka chemii zawieszona. A wujek dostał takiego powera do życia. Boszsz, jak się cieszę. …

    • 🙂 cudownie!

      • Przekaż wujkowi, że podobne właściwości mają buraki czerwone. Im więcej będzie jadł praw lub pił soku ze świeżych buraków, tym lepiej.

        • w nawiązaniu do tego tematu….czego my nie stosowaliśmy 🙁

        • Przekażę napewno i myślę, że już nie będzie problemu z przekonaniem go. Dziękuję!!!

  7. A ja jestem tępa i nie rozumiem po co osoba tak wykształcona i mądra, a także dzielna publikuje komentarze takich Hild i traci czas na odpisywanie jej?

    • Z przekonania, że ignorancję należy tępić poprzez edukację.

      Poza tym nieopublikowanie czyjegoś komentarza zazwyczaj budzi agresję. Najczęściej po czymś takim w moderacji pojawiają się kolejne komentarze od tej osoby, już dużo bardziej nieprzyjemne, które i tak przecież muszę czytać. Ponadto od czasu do czasu zdarza się, że dostaję maila z fałszywego adresu z elaboratem, jaka to jestem beznadziejna. Szczerze mówiąc wolę już przeczytać i przepuścić jakiś głupi komentarz, niż później tracić czas na czytanie całego wypracowania od takiej wściekłej osoby na temat swojej beznadziejności. Mimo to część komentarzy blokuję. Dzisiaj na przykład zablokowałam już dwie osoby, w tym również panią Hildę (a tak naprawdę Jolantę L.), która wcale nie dała za wygraną i chamstwem przeszła już nawet samą siebie.

  8. konkurencja „wieszanie skarpetek”. to zdecydowanie moja najbardziej znienawidzona konkurencja, zaraz za „wieszanie majtek”.
    najbardziej lubię wieszać ręczniki, bo duże toto i się człowiek nie narobi 🙂

    • Dlatego w domu używam suszarki i dzięki temu nigdy niczego nie wieszam 😉

  9. Pani Hilda niczym ,,ciocia dobra rada” pojechała po całości.I to już chyba nie pierwszy raz…Z kolei Mama Mareczka zostawiła bardzo trafny komentarz.Przyznaję się bez bicia,że jestem uzależniona od tego bloga.Wchodzę przede wszystkim dla Laury, za którą trzymam kciuki odkąd tylko pojawiła się tym świecie…Wchodzę również dla mamy Laury, bo podziwiam ludzi, którzy potrafią tak pięknie ubrać w słowa rzeczywistość.Rzeczywistość – jakakolwiek by ona nie była.

  10. Witam 🙂 Niedawno natknęłam się na Twojego bloga, wieczorami ze ściśniętym sercem czytałam od początku wpisy. Jesteś wspaniałą, dzielną kobietą, najlepszą mamą. Nie przejmuj się głupimi komentarzami, nasze społeczeństwo już tak ma. Róbcie swoje, tworzycie cudowną rodzinę. Pozdrawiam

  11. Czytając komentarze / rady dotyczące drugiej ciąży przypomniała mi się historia z własnego podwórka – dla mnie obecnie śmieszna, bo co mi innego pozostało jak obśmianie koleżanki mojej mamy, która doradziła 0o postaranie się o drugie dziecko dając kilka argumentów między innymi:

    a) bo jestem jeszcze młoda miałam wtedy 30 lat
    b) bo mam młodą mamę miała wtedy 55 lat
    c) bo mam duże jedno dziecko, wtedy syn miał 5 lat

    no więc koleżanka mamy chciała zaplanować

    przyszłość moją ” ja urodzę ”
    przyszłość mojej mamy ” mama Ci pomoże odchować bo jest jeszcze młoda ”
    a nawet przyszłość mojego syna ” masz już dużego syna, to Ci przynajmniej zabawi malucha ”

    no, rad oczywiście nie posłuchałam, ale do dzisiaj zachodzę w głowę, jak ta kobieta mogła wchodzić z buciorami w życie moje i mojego męża, sugerować, żebym „tylko” urodziła, bo przecież moja młoda mama mi wychowa i nie ważne, że ma swoje życie prywatne i zawodowe, tak więc mama miała mi wychować a syn zabawić maluszka i nie ważne, że mój syn również ma swoje życie i ani przez myśl by mi nie przeszło WYKORZYSTYWAĆ starsze rodzeństwo do opieki nad młodszym ani zrzucać wychowanie mojego dziecko mojej mamie

    • Ludzie są beznadziejni. Wydaje im się, że dana kobieta nie wpadła na to, że istnieje cos takiego jak dziecko. Moja znajoma ma ciezko chore dziecko i nie moze pracowac. Rodzinę utrzymuje mąż za pensję 4000 zł – nie starcza im przy takich wydatkach na leczenie, dom, jedzenie, benzynę itd. Dostają pomoc od rodzicow emerytów… Tępe Hildy i reszta cały czas wierci dziurę w brzuchu pytaniem, kiedy drugie dziecko. Kobity nie wpadną na to, że rodzicom nie starcza pieniedzy na pierwsze dziecko, że są chronicznie niewyspani, przemeczeni, zdepresjonowani, osamotnieni w walce o byt rodziny. Na pewno by mieli drugie i trzecie, gdyby pensja wynosiła 20 000 zł, dziedkowie byli zdrowi, młodzi i pomagali prze dzieciakach a do tego byłaby niania plus pielegniarka. Ale tak nie jest i co chwila muszą się tłumaczyc przed natrętnymi, głupimi jak but Hildami.

      • Myślę, że się rozpędziłaś. Ja mam 1300 zł i jakoś wychowuje dziecko, nikt mi nie pomaga, nawet były mąż, a tu trzeba mieć ąż 20 000 żeby zostać rodzicem? I zaznaczam, że moje dziecko też w pełni zdrowe nie jest, więc jeszcze muszę kupować leki.

    • Pozytywka….przyszłość kreujemy my sami naszym działaniem bądź zaniechaniem……ja kiedyś także byłam głucha na „dobre rady” rodzinki i znajomych…. dzisiaj chyba niczego nie żałuję, poza tym, że mam jedynaczkę (nie mam szansy już na drugie dziecko ze względu na wiek i zdrowie), kariera zawodowa..jestem spełniona, ale więcej już nie osiągnę, życie rodzinne – wielka walka o moje zdrowie i za chwilę dramatyczna walka o zdrowie mojego męża, a w tym wszystkim moja jedyna córka……, która ma ciocie i wujków, kuzynów kuzynki – którzy być może nie zawiodą, kiedy będzie trzeba, ale moja córka jest sama……nasz czas (mój i mojego męża),jest policzony chorobą nowotworową, a ona zostanie być może sama, bez brata bądź siostry……kiedy będzie potrzebowała wsparcia… Dzisiaj żałuję tylko jednego, że przez najwspanialszy czas mojej młodości byłam egoistką, myślałam tylko o sobie, jestem wdzięczna Bogu za moją córkę, ale wiem, że być może czeka ją samotna walka o zdrowie rodziców. Napisałam chaotycznie, ale od serca……dzieci (nieważne jedno, czy osiem), to najcudowniejszy podarunek od losu…wystarczy wyciągnąć ręce po ten dar…

      • Doskonale rozumiem co Paani pisze. Ja sama w weiku 20 lat opiekowałam sie chorą onkologicznie mamą. Pod koniec choroby było to hospicjum domowe. Wymieniałam się siedzeniem przy łozku z bratem…. Bedac sama zwariowałabym ze smutku, ilosci obowiazków (nawet prz pomocy brata – opieka plus studia dzienne=4h snu). Ogólnie brat jest moim najlepszym przyjacielem i mamy genialne relacje, na dobre i złe. Jednak moja mama rodzila dzieci w dobrych warunkach. Rodzice mieli dobre warunki finansowe, mieszkanie prezencie od dziadków-przedsiebiorcow, dzieci były w 100% zdrowe (nawet bez drobiazgów jak alergia), mama mogła pierwsze 5 lat naszego zycia siedziec w domu i zajmowac sie tylko nami a pensja ojca zapewniała high life jak na tamte czasy (wczesne dziecinstwo to lata 90te). Nie było przeszkody by miec 3 lub 4 dzieci.
        Współczesnie rodzice chorych dzieci nie mogą wyrwac 1 godziny na lezenie na kanapie i przejrzenie gazetki lub drzemkę, a co dopiero urodzenie kolejnego dziecka, które mogłoby zostac zaniedbane psychicznie z powodu braku czasu i mogłoby sie czuc gorsze/pokrzywdzone. Dziecku choremu podporzadkowany jest harmonogram rodziny. Zyczę z całego serca, aby sklep internetowy zaczął przynosic prawdziwe kokosy, aby mozna było zatrudnic pracowników i miec duzo czasu, pieniedzy, siły na tak liczne potomstwo, na jakie bedziecie mieli kaprys.

  12. Witam,Bardzo poruszyła mnie historia Laury,od jakiegos czasu sledzę blog jak i innych dzieci chorych na Klątwe.Pani Emilio,dlaczego katuje się Pani czytając durne komentarze może lepiej byłoby je zablokować i miała by Pani swięty spokój.Pozdrawiam:)

    • Przed zablokowaniem i tak muszę je przeczytać podczas moderacji. Więc na czytanie akurat jestem skazana.

      • Właśnie dlatego powinna pani wyłączać czasami możliwość komentowania.
        Nie wyobrażam sobie tego. Wracam z weekendu, a tu ~200 komentarzy oczekuje na zatwierdzenie. I godzina w plecy.
        Chyba to jest możliwe dla całości bloga? Wiem, że niektórych, pojedynczych wpisów nie można komentować.

        Proszę zamiast tego ciekawą książkę poczytać 😉

    • Ja już się wypowiadałam w tym wątku, nie skupiając się jakoś szczególnie na temacie zmian dotyczących bloga, bo co mi do tego ale po przeczytaniu tych wszystkich komentarzy pozwolę sobie zabrać głos. Naszła mnie taka refleksja, w sumie bardzo smutna, ale myślę, że to pozwoli Ci spojrzeć na to z innej perspektywy. Opisujesz życie Laury bardzo szczegółowo, nie obawiając się obrazowych opisów, często drastycznych. Pokazywałaś nam tu swoje cierpienie w związku z Laurką, swoje chwile słabości, złamane serce, wielokrotne wzloty i upadki. Opisywałaś buntując się naszej polskiej rzeczywistości – absurdy naszej służby zdrowia. Opisywałaś to co ludzi mówiąc wprost – podnieca. Taką już mamy potrzebę podglądania życia innych a już przyglądanie się czyjejś tragedii to często najlepsza rozrywka. Brzmi brutalnie ale niestety tak jest. Gdybyś tego nie robiła prawdopodobnie tyle osób by tu nie było. Czasem zaglądam też na leobloga. Historia ich rodziny, pewnie w dużej mierze dzięki temu czym zajmują się Leorodzice jest jeszcze bardziej medialna niż Twoja. Akcja z Oskarem dopełniła reszty. Lecz próżno szukać tam tylu komentarzy. Wpisy na ich blogu są z reguły skrótowe, często humorystyczne, dopełnione artystycznymi obrazami/zdjęciami, które moim zdaniem zasługują na uwagę. Ale dla ludzi to za mało by ich zainteresować niestety. Oni chcą czytać o cierpieniu, o bólu opisywanym tak sugestywnie, że prawie namacalnym. Oni prawie czują rany na pupie Laury, ich także boli wymiana rurki tracheotomijnej, oni razem z Tobą przemierzają szpitalne korytarze…
      I tu dochodzimy do sedna. Nie możesz dać sobie wmówić, że Ci wszyscy ludzie, którzy krzyczą tu o tym, jak bardzo kochają Laurę, jak to należy im się relacja z jej życia bo przecież tyle z Wami przeszli, robią to tylko z czystej miłości i współczucia dla bliźniego. Nie. Znakomita większość jest tu z ciekawości i dostaje szału na myśl, że nie będzie mogła stać w kącie Waszego domu i zaglądać co robicie. Zapewne teraz pojawi się cała masa kpoburzonych, którzy będą się szarpać się, że oni tylko z dobrego serca, ile to łez wylewają nad monitorem, jak kochają Laurę. Zapewne usłyszę, że jestem okrutna i mam nie mierzyć wszystkich swoją miarą. Ludzie to tak lubią. No cóż ja sama idealna też nie jestem. Nie raz zdarzyło mi się pomyśleć jakie mam szczęście, że to nie moje dziecko jest chore…
      Dlatego musisz mieć dystans nawet do tych, którzy cię „wspierają”. Musisz mieć to poczucie, że to prawdziwe wsparcie żyje w realu. W postaci Kuby, rodziców i przyjaciół. To jest prawda, której intencji nie musisz się domyślać i zastanawiać się ile w tym szczerości.
      Wiem, że pisanie bardzo Ci pomaga, ale może na tym etapie to już za wiele Cię kosztuje. Zobacz ile czasu poświęcasz na czytanie tego wszystkiego. Czasem warto bo wpadnie dobre słowo a czasem tylko się denerwujesz i jest Ci przykro, nie wierzę w ten cały dystans do hejtów. Nie da się być na to obojętnym. To jedno. Drugie to temat Laury i tego, że dorasta. Zgadzam się z Tobą w 100%. Sama nieraz zastanawiałam się jak Laurą będzie się czuć czytając takie intymne szczegóły ze swojego życia. Niektóre opisy były naprawdę trudne, zwłaszcza te związane z chorobą jelit, które mogą być wstydliwe dla dorastającej dziewczynki. Czy będzie wzruszona i wdzięczna ? A może ją to przerazi ? Pewnie Ciebie Emilio dopadły te same wątpliwości i to ze zdwojoną siła bo to Twoja córeczka. Dlatego uważam, że podjęłaś najlepszą decyzję i choć nie lubię tych górnolotnych stwierdzeń to muszę przyznać, że mi zaimponowałaś. Większość mając status „blogowej gwiazdy” płynęłyby na fali i nie zważały na nic. Życzę powodzenia – i pamiętaj nikomu nic nie jesteś winna.

      Pozdrawiam i przepraszam za tak długi wpis, zamiast go czytać powinnaś siedzieć z Kubą albo czytać jakąś dobrą książkę. Obiecuje, że więcej nie będę 😉

      • Mamo Mareczka, dziękuję Ci za trafny komentarz. Czytało się go z przyjemnością, bo czytanie mądrych słów nigdy nie jest stratą czasu 🙂 Ściskam!

      • Leoblog prezentuje zupelnie inny poziom. Mysle ze ma tez innego typu czytelnikow…

        • Pamiętajmy, że Leoś nie choruje na Hirschsprunga, więc choćby z racji tego na jego blogu nie ma nawiązań do tej choroby, a tym samym drastycznych opisów. U nas to właśnie choroba Hirschsprunga przez dłuższy czas była najgorszym koszmarem, powodowała w naszym życiu największe spustoszenie i właśnie z jej powodów powstały na blogu najbardziej drastyczne opisy choroby. To również głównie z powodu Hirschsprunga noszę się z zamiarem ograniczenia wyświetlania treści na tej stronie. Takie porównywanie blogów-dzieci jest zupełnie niepotrzebne. Mówimy nie tylko o różnych blogach i o różnych rodzicach, ale przede wszystkim o różnych dzieciach. Dlatego jestem zdania, że nigdy nie należy porównywać ze sobą blogów chorych dzieci, bo to nie są blogi lifestylowe o modzie, urodzie i pijaniu kawy w Starbucksie, tylko blogi o prawdziwych ludzkich dramatach. Każde dziecko jest inne, jego choroby inaczej przebiegają, jego rodzice walczą w inny, najlepszy dla swojej rodziny sposób i otoczone jest zupełnie inną rzeczywistością. Dlatego też unikam porównywania swojego bloga do czyjegokolwiek, bądź czyjegokolwiek do mojego. Wiem, przez co przeszłam i najgorszemu wrogowi nie życzę, żeby musiał pisać o tym, o czym piszę ja. Pozdrawiam

          • Tu nie chodzi o porównywanie tylko o to, że leorodzice nie ujawniają swojej prywatności.

          • Moim zdaniem w filmie „Klątwa” jest całkiem sporo prywatności oraz dosyć mocny obraz choroby dziecka. Każdy pewnie odbiera to inaczej. Leorodzice pokazują tyle prywatności, ile uznają za słuszne. Ja pokazuję tyle, ile uznaję za słuszne. Nie jesteśmy tacy sami i nie musimy tak samo prowadzić blogów. Zarówno Leorodzina, jak i moja rodzina z pewnością walczy o własne dziecko najlepiej, jak potrafi i takimi metodami, jakie w danych warunkach uznaje za najlepsze lub najskuteczniejsze. Dlatego proponuję zakończyć komentarze pod tym wątkiem, ponieważ niczego one nie wnoszą. Nie chcę, by porównywano mój blog do innych blogów o chorych dzieciach, jak również nie chcę, aby porównywano inne blogi do mojego.

          • Pisalam o konwencji, formie wpisow, a nie o licytowaniu chorob. Prezentowana przez Nich forma przyciąga odbiorcę innego typu. Inaczej ukazuje swiat, w inny sposob smuci i bawi. Choc ukazują duzo prywatnosci, to jest to calkiem inaczej ubrana prywatnosc. Napisalam to jako komentarz do konkretnego wpisu, a nie zeby sie licytowac kto lepiej pisze, czy kto ma wiecej chorob. Nie ma sie co unosic….

          • Ja się nie unoszę, bo nie ma czy. Uprzejmie tylko proszę o zakończenie tematu.

          • Ojejku, ale czemu Emilia miałaby pisać jak rodzice Leosia? Przecież każdy człowiek ma inną osobowość, temperament, emocjonalność – i style pisania ludzi też mają prawo być różne… Wystarczy spojrzeć na pisarzy – ilu pisarzy, tyle styli, mimo że wielu z nich porusza podobne problemy czy tworzy w tej samej epoce. Ja tam lubię obydwa te blogi.

          • I bardzo dobrze! Jestem przekonana, że zarówno Leoś, jak i Laura mają w sobie porównywalną ilość uroku 🙂 Bez względu na sposób pisania ich rodziców. Pozdrowienia 🙂

  13. Pani Emilio, a na FB chyba jest mniej hejtu? W sumie się nie dziwię, FB jest mniej anonimowy, trzeba się własnym imieniem i nazwiskiem podpisać. Wymaga to więcej odwagi. Tutaj też warto rozważyć możliwość dodawania komentarzy przez Google, bądź FB…

    I proszę rozważyć zamknięcie bloga od soboty do niedzieli wieczór 😉
    Albo wyłączenie na ten czas komentowania.

  14. Pani Emilio, prosze moderowac komentarze i wrzucac tylko te, ktore prezentuja jakis poziom i minium empatii. Szkoda Pani czasu na na czytanie i polemike z tymi, ktorzy nie sa tego warci.

    Trzymam kciuki za Wasza rodzinke. Az sie niekiedy serce kraje jak sie czyta ile Laurka musi przechodzic. Prosze ja usciskac. Wszystkiego dobrego!

    • Ja właśnie pomyślałam, że czasem lepiej by było jakby ludzie wcale nie mogli komentować, ale to też nie jest wyjście, bo ludzie i tak znajdą drogę którą mogę wyrazić swój hejt, jak nie tu to np. na FB albo mailu…

      • W niektórych przypadkach aż trudno stwierdzić, czy to hejt, czy może jednak zwykła głupota 🙁

        • Wchodzenie do cudzej sypialni z butami to głupota polaczona ze zwykłym chamstwem niestety. Nawet przyjaciółce nie powiem”czas na dziecko”, bo byłoby mi wstyd. A poza tym NIE JEST TO MOJA SPRAWA

          • Dokładnie, to NIE NASZA SPRAWA czy inni ludzie chcą mieć dzieci lub ile chcą ich mieć!!! Nawet moja mama, jedna z najbliższych mi osób ma świadomość, że również ona nie ma prawa insynuować mi, kiedy i czy w ogóle powinnam się zdecydować na drugie dziecko. Kiedyś przyznała mi w zainicjowanej przeze mnie rozmowie, że wielokrotnie o tym myślała, ale nigdy nie zdobyła się, aby mnie o to zapytać. Skoro nawet moja mama nie czuje się upoważniona do sugerowania mi drugiego dziecka, to jakim prawem czują się upoważnione Internautki, których w życiu nawet na oczy nie widziałam? Ja się pytam jakim prawem??? I nie jest to przypadek odosobniony, ponieważ oprócz wyróżniającej się „specyficznym stylem” Hildy było tu już sporo innych zupełnie obcych mi osób, które również stosowały poradnictwo w stylu „czas na drugie dziecko”… Dlatego tym razem postanowiłam się stanowczo wypowiedzieć i mam nadzieję zakończyć temat raz na zawsze. Uważam tego typu sugestie za żenujące włażenie z buciorami w najbardziej intymne sprawy innych ludzi i według mnie świadczą one wyłącznie o słabym poziomie ich autorów. Poza tym, z tego, co się orientuję, świadome rodzicielstwo planuje się raczej ze swoim partnerem, a nie z Internetem. To wyłącznie ja i mój partner mamy prawo decydować, czy i w ogóle nadejdzie na to czas, ponieważ to wyłącznie my bierzemy na siebie na resztę życia ryzyko/odpowiedzialność/obowiązki związane z tak ważną decyzją. Pozostałe osoby z tendencją do poradnictwa na temat rozmnażania – marsz do własnego łóżka! Jeśli uważacie, że już czas na kolejne dziecko, to po prostu je sobie zróbcie. Koniec wywodu.

          • „Pozostałe osoby z tendencją do poradnictwa na temat rozmnażania – marsz do własnego łóżka! Jeśli uważacie, że już czas na kolejne dziecko, to po prostu je sobie zróbcie. ”

            Poplakalam sie 🙂 toz ta riposta lepsza od riposty legendarnego wujka Staszka! Pozwolisz, Emilio, ze bede jej uzywac 🙂

          • Emilko jak ja Ciebie doskonale rozumiem! Ja nie mam żadnego dziecka i nawet nie wiesz przez co muszę przechodzić. Mam 30 lat, stabilną pracę, męża ale po prostu na razie nie chcemy mieć dzieci i nawet nie wiesz jak społeczeństwu jest to trudno zrozumieć. U mnie niestety nawet rodzinie… Na moim własnym ślubie, który odbył się rok temu moja ciotka nazwała mnie egoistką, wyliczyła mi już wszystkie choroby jakie moje dziecko będzie miało przez to że późno zdecyduję się na dziecko (uwaga ona już wie, że: a) na pewno będę miała dziecko, b)moje dziecko będzie na pewno chore i to przeze mnie!), potrafiła mi już powiedzieć, że i tak jestem już za stara na dziecko ale może chociaż CZĘŚCI chorób da się uniknąć jeśli natychmiast weźmiemy się do roboty. Nie chcę nawet pisać jak ja się czułam sluchając takich tekstów…Zaznaczam, że ciotka jest wykształconą osobą a sama ma dziecko (jedynaka) tylko dlatego, że ciąża nie była zaplanowana (ale jak widać nie przeszkadza jej to w planowaniu dzieci innym osobom). Takie teksty słyszę teraz coraz częściej i zapewniam, że one zdecydowanie nie zachęcają mnie do macierzyństwa. Czuję się jakby posiadanie dziecka było moim obowiązkiem i nieważne czego ja chcę bo społeczeństwo tego ode mnie oczekuje. Nie wiem czy teraz jest taka „moda” na posiadanie dzieci ale dla mnie teksty jak powyżej są po prostu bezczelne. Na koniec wklejam link do obrazka, który doskonale oddaje mentalność naszego społeczeństwa:
            http://weselnybox.pl/files/2015-04-29/orginal_2015_04_Wed_18_32_29_jakr.jpg

            Trzymajcie się Kochani 🙂

          • Wklejam tu słowa Ewy Chodakowskiej, która od dnia ślubu również musiała mierzyć się z nachalnymi pytaniami „kiedy dziecko?”. Okazało się nawet, że wśród jej fanów są sami wybitni ginekolodzy, którzy to od razu poznali u niej rzekomą ciążę, chociaż żadnej ciąży nie było. Jak widać ta idiotyczna tendencja do planowania innym ludziom rodziny jest dosyć powszechna. Przy okazji dodam jeszcze gwoli wyjaśnienia, że jeśli kiedykolwiek będę w ciąży, to najpierw poinformuję o tym: a) Kubę, b) Laurę, c) bliską rodzinę, d) dalszą rodzinę, e) przyjaciół, f) znajomych z którymi regularnie się widuję. A dopiero na samym końcu Internet, jeśli w ogóle! W związku z tym mam nadzieję, że po moich wypowiedziach poradnictwo rozrodcze uprawiane na tym blogu wreszcie się zakończy. Oby!!!

            EWA CHODAKOWSKA:

            „Skoro część z Was już wie, to może reszta tez powinna to przeczytać

            Niby moja prywatna sprawa, a jednak zdaje się, ze zapytań nie ma końca

            Temat dzieci wraca do mnie jak boomerang… Nie ma wywiadu, w którym nie padłoby pytanie „kiedy dzieci”… Jedni nimi „straszą” – „zobaczymy czy tak ci będzie do śmiechu, jak będziesz miała dzieci”… inni ganią „co to za życie bez dzieci” zdarza się, ze i mężczyźni wnikliwie komentują…

            Rodzina, znajomi, sąsiadki… to pewnie wszyscy znamy u mnie do grona zainteresowanych dochodzą zupełnie obce mi osoby…

            Może najwyższa pora, żeby DZIECI stały się naszym (czyt. każdej kobiety) osobistym i świadomym wyborem, a nie oczekiwaniem całego społeczeństwa…

            Jak na razie mam prawie 1,5 mln „dzieci” na fb… zbieram doświadczenia, które kiedyś pewnie przełożę na praktykę

            Tymczasem zajmijmy się wszyscy naszymi dziećmi i nie oceniajmy ludzi czy ich życia przez pryzmat posiadania dzieci lub tez ich braku ❤

            P.S

            Kochane Mamy!!! Czytam Wasze komentarze i wnioskuje, ze to się nigdy nie kończy

            Klasyk !!

            Kiedy masz jedno, pytają kiedy drugie, kiedy masz drugie tej samej płci co pierwsze pytają kiedy kolejne (bo przecież nie może być tak, ze masz dwójkę chłopców, czy dwie dziewczynki), co najmniej jakby to drugie, które urodziłaś się nie liczyło…

            Pytają tez nawet kiedy masz ten „pożądany model”, kiedy trzecie? Bo skoro masz dwójkę to trojka nie robi różnicy, a przecież fajnie jest mieć gromadkę

            A kiedy już masz te trójkę czy czwórkę to trochę patrzą na Ciebie, jakbyś nic innego nie robiła, tylko przez całe życie rodziła dzieci… Przecież to prawie patologia…

            DROGIE MAMY!!! Chylę Wam czoła!!!

            I przy okazji „apeluje”, żeby zapytania o dzieci zniknęły raz na zawsze…

            Osoba która CHCE I KTÓRA MOŻE MIEĆ dzieci, prędzej czy później będzie je miała, co więcej, pierwszą osobą, którą poinformuje o podjętej decyzji, będzie JEJ PARTNER, a nie całe osiedle…

            Ta która CHCE, A NIE MOŻE, z pewnością nie życzy sobie takich pytań,

            a ta która NIE CHCE , nie ma obowiązku się z tego tłumaczyć…”

  15. Właśnie wyobraziłam sobie Was z dzisięcioraczkami 😉
    Poprzedni komentarz to była ironia, z nawiązaniem do tego czym dla niektórych jest blog.
    Nie ma się co przejmować głupimi radami, tylko podnoszą ciśnienie i traci się kawałek życia na nerwy. Ściskam i dobrej nocy 🙂

  16. Droga Pani Emilio,

    niezaleznie od tego , jakie emocje wywolal u Pani moj wpis i jakie mna kierowaly, zapewniam Pania, ze jestem dla Pani pelna podziwu i nic nie jest w stanie tego zmienic.
    Jest Pani naprawde wyjatkowa.
    Juz nie chce wracac do problemu zamkniecia bloga , bo to i zaden problem , ale wkurzylo mnie bardzo, ze pokonala Pani w sposob mistrzowski wiele problemow a na ostatnim zakrecie ( rurka tracheo) wrzucila Pani bieg wsteczny . Ta chaotyczna wymiana wkladow , przypuszczalnie bez przygotowania i doswiadczenia , po 3 dniach pobytu w szpitalu , przerazila mnie . No ale juz dobrze , bylo , minelo, niebawem sie na pewno uda,
    wiekszych rzeczy juz Pani dokonala.
    Ale w zasadzie nie o tym chcialam…. Od dluzszego czasu , zawsze gdy zagladam na Pani blog , z jednej strony brakuje mi odwagi , a z drugiej usiluje sie powstrzymac , by napisac —- Emilio, niech sie Pani zdecyduje na drugie dziecko. Dla siebie, Kuby , a przede wszystkim dla Laury.
    Prosze nie brac tego jako durnej zyciowej porady na zasadzie : dziecko sposobem na istniejace problemy , dziecko kitem klejacym rodzine , itp. To tak , jak kobieta do kobiety, matka do matki jednego dziecka. tak irracjonalnie , z brzucha , bo sama , tak na marginesie juz, niczego tak bardzo nie zaluje, ze mam tylko jedno dziecko.

    Ale , ale , moj siodmy czy osmy zmysl, szklana kula i tarot , mowia mi mowia ….. ….
    Pani Emilo, oby tak bylo!

    • Szanowna Pani Hildo, byłoby chyba lepiej, gdyby przestała się już Pani udzielać w komentarzach. Nic nie irytuje bardziej, nic nie jest większym nietaktem i nic nie jest bardziej żenujące, niż radzenie obcym ludziom, czy i kiedy powinni mieć dziecko. Błagam, niech się Pani choć przez chwilę zastanowi, zanim napisze Pani kolejny komentarz z cudownymi radami, bo ja po dwóch Pani komentarzach mam już szczerze dość czytania. To nie jest ani Pani sprawa, ani Pani prawo do dawania innym ludziom rad, kiedy mają się zapładniać. Jeśli ktoś nie ma dziecka, to są 3 wyjścia: 1. albo nie chce go mieć, 2. albo nie może go mieć, 3. albo nie ma z kim go mieć. Każdy z tych 3 przypadków dyskwalifikuje Panią jako osobę zaglądającą do cudzej sypialni, dlatego uprzejmie proszę, żeby została Pani we własnej! Decyzja o posiadaniu dzieci to nieodwołalne konsekwencje na resztę życia, a prawo do decydowania o tym mają wyłącznie ewentualni rodzice! Posuwa się Pani za daleko i w głowę zachodzę, co jest z Panią nie tak, że sama Pani tego nie widzi…

      • ojojoj…. no skoro juz tak konkretnie

        jest Pani bardzo mloda osoba , tak mloda , ze nie odczuwa Pani jeszcze uplywu czasu i tego konsekwencji . Kiedys myslalam w podobny do Pani sposob – zimno kalkulujac . Dzis tego zaluje. Stad tez moja , moze i nietaktowna , rada.
        Moze i z rodzina najlepiej wychodzi sie na zdjeciu , choc w Pani przypadku, sadzac po wpisach, licznej rodziny mozna by i pozazdroscic. Widac, Laurze nie bedzie to dane .
        No coz, co poradzic na to globalne oziebienie?

        • Pani Hildo nie przypominam sobie, żebym kiedykolwiek chciała wychowywać z Panią dziecko. A skoro nie chcę, to mało mnie interesuje Pani zdanie w tej sprawie. Nie życzę sobie, aby zaglądała Pani do wnętrza moich dróg rodnych. W związku z tym bardzo proszę się opanować. W przeciwnym razie będę zmuszona uprzejmie, acz stanowczo Panią pożegnać. Bez żalu.

          • oki doki , to juz ostatni wpis tutaj

            ja chyba jednak nieco Pania przecenilam . jest Pani co prawda silna jak ruska stal , ale i topornie grubianska . przykro mi , ojejej, jak to sie mozna pomylic …..

          • Bardzo cię cieszę, że wreszcie zniechęciłam Panią do zamieszczanie komentarzy. I trzymam za słowo.

          • A ja tylko szepnę, że uśmiecham się gdy widzę, że nauczyłaś się bronić Emilia 😀
            I to w sposób mistrzowski – czapka z głów 🙂

          • Trochę od Ciebie się tego nauczyłam. Z kim przestajesz, takim się stajesz 🙂

          • Nie sadzisz ze troche przesadzilas?
            Przeciez do niczego Cie nie zmusza, tylko takie „gadanie” o oczywistm ze dzieci to radosc. Na pewno nikt na sile Ci nie wciska nic na sile bo rozumieja ze masz chore i wymagajace dziecko. Nie musisz sie nawet tlumaczyc. Nikt nie traktuje Cie jak jakas egoistke ktora, parafrazujac, zdazyla zrobic kariere i zwiedzic Paryz a niezdazyla miec dziecka, tylko zyczy Ci szczescia (i wierzy, ze jestes tak zdolna ze dalabys rade). Pozdrawiam i zycze zdrowia Wam wszystkim

      • A czy nie moglibyście postarać sie od razu o bliźniaki albo trojaczki? To by się dopiero na blogu działo… 😉

      • Będzie lepiej Emilio, nie zniechęcajcie się po pierwszej nieudanej zmianie (o ile to jest trafne określenie). Na szczęście Laura na zdjęciach jest bardzo radosna i usmiechnieta i nie widać tych wszelkich trudności, z którymi musi się zmagac.

        Wprawdzie ostatnio zaglądam do Was rzadziej, choć lubie Was czytac, to szkoda by było przestać czytac bloga. Jednak kazda decyzje należy uszanować. …

        Emilio przeczytałem tez komentarz Hildy i wydaje mi się ze trochę jesteś przewrazliwiona. Nie chce się wtracac ale chciałbym tutaj nieco „obronić” ta Pania. Komentarz nie jest nietaktowny, jeśli już to w sposób zbyt jednostronny napisany, co moze sprawiac wrazenie, ze ta Pani chce Tobie / Wam na sile sluzyc dobra rada.

        Pozdrawiam

        • Tadeuszu, moja reakcja nie jest wynikiem jednego komentarza Hildy, ale tego, że podobne komentarze z pytaniami i radami dotyczącymi kolejnego dziecka pojawiają się tu notorycznie. Do tej pory milczałam, ale tym razem postanowiłam już się do tego odnieść i powiedzieć DOŚĆ nie tylko Hildzie, ale wszystkim innym, którzy regularnie posuwają się do ingerencji w najbardziej intymne sprawy mojej rodziny.

          Jeśli zaś chodzi o samą panią Hildę, to uwierz mi, że nie chciała ona nikomu służyć dobrą radą. Okazało się, że to zwykły, bardzo agresywny hejter, który próbował jedynie prowokować. Wczoraj musiałam ją w końcu zablokować, ponieważ próbowała zamieścić na blogu nowe komentarze, ale tym razem tak chamskie, że absolutnie nie nadawały się do publikacji. Próbowała hejtować nie tylko tu, ale również nękała mnie na facebukowym profilu. Określała mnie wulgarnymi epitetami, nawiązującymi do seksualności i innych spraw intymnych, a nawet posunęła się do tego, aby wyśmiewać się z Kuby z powodu jego cukrzycy. Komentarze były tak chamskie i napastliwe, że ostatecznie postanowiłam zgłosić sprawę na policję. Imię, nazwisko a także lokalizację tej osoby na szczęście już znam (bo Internet wcale nie jest anonimowy, jak to się wielu wydaje). Jak widzisz służenie „dobrą radą” może mieć różne oblicza…

        • „Emilio przeczytałem tez komentarz Hildy i wydaje mi się ze trochę jesteś przewrazliwiona. Nie chce się wtracac ale chciałbym tutaj nieco „obronić” ta Pania. Komentarz nie jest nietaktowny,”

          Komentarz i naganianie do plodzenia dzeci jest nieslychanie nietaktowne, w jakiejkolwiek formie by nie bylo podane. Osobiscie uwazam, ze kazdy, kto usilnie naklania innych do rozmnazania, powinen rowniez byc gotowy wziac na siebie skutki tej decyzji, gdyby okazala sie niezbyt sluszna. Na przyklad jesli kobieta urodziwszy dziecko nie mialaby wystarczajacych srodkow finansowych , taki doradca powiniec dokladac. W przypadku przemeczenia mlodej matki- powinien sie zglaszac na regularne dyzury nocne przy dziecku. Skoro chce byc wspoldecydentem, to niech tez ponosi konsekwencje. To chyba logiczne.

          • Dodam jeszcze: A gdy urodzi się dziecko z dysfunkcjami, np. niepełnosprawne, to niech na resztę życia weźmie na siebie ciężar wspólnej opieki nad takim dzieckiem oraz współodpowiedzialności finansowej za jego leczenie…

          • Szanowna-y Pani / Pan ? A. Odnioslem się do komentarza, który według mojej oceny nie jest nietaktowny, czyli inaczej mowiac chamski. Nie widze w nim zadnych wyzwisk itp.. Nie wyczytałem również z tego komentarza, aby ta osoba naganiala Emilie i Kube do płodzenia dzieci. Ona sugeruje posiadanie rodzeństwa. Osobiscie również uważam, iż jest to każdego indywidualna sprawa. Tutaj rozchodzi w jaki sposób (tresc) napisany jest komentarz.

            Pozdrawiam 🙂

          • Emilio – Nikogo nie powinno obchodzić sprawa odnośnie posiadania dzieci. Zreszta każdy ma swój rozum i wiadomo, ze do takich ocen podchodzi się z dystansem i przymrużeniem oka. Natomiast cos innego jest, jeśli na dany temat prowadzi się luzna rozmowe np. za i przeciw posiadania rodzeństwa.

          • Tadeuszu, ta sama osoba napisała wcześniej, że rzekomo wypisałam córkę ze szpitala na własne życzenie narażając ją na ogromne niebezpieczeństwo oraz że zdecydowałam się na likwidację tracheotomii u córki, bo nie pasuje ona do mojego dekoltu czy długich nóg… Wobec porażającej głupoty i chamstwa tego pierwszego komentarza, drugi na temat dzieci czytałam już także przez pryzmat tego pierwszego. Dlatego też moja reakcja była taka, a nie inna i uważam ją za właściwą. Zgadzam się też z panią A., że sugerowanie obcym ludziom rozmnażania jest ogromnym nietaktem, bez względu na to, w jakiej formie podane. Pozdrawiam

          • Dodam jeszcze tylko, że na dyskusję o wadach i zaletach posiadania kolejnego dziecka to chyba muszą mieć ochotę dwie strony dyskusji, a ja takiej ochoty nigdzie nie wykazałam. Ponadto w komentarzu słynnej już Hildy zalążków takiej dyskusji nie zauważyłam, natomiast zauważyłam zdanie „Emilio, niech się pani zdecyduje na drugie dziecko”. Sorry, ale takich „dobrych rad” to ja tu sobie po prostu NIE ŻYCZĘ. Pozdrawiam.

          • ” Ona sugeruje posiadanie rodzeństwa. ”

            Tak, dokladnie, Hilda sugeruje, ze Emilia juz jest w ciazy, bo wyczytala to w Tarocie i w szklanej kuli. Mozna zapytac, kto p. Hilde upowaznil do sugerowania czegokolwiek.
            Zreszta, tu nie chodzi tylko o p. Hilde. Mysle, ze kazda z nas, kobiet, choc raz sie zetknela z natarczywymi, wscibskimi i nieuprawnionymi sugestiami, pytaniami, radami a nawet krytyka i wstretnymi insynuacjami w rodzaju „dzieci nie maja, pewnie bezplodni”. PAn, PAnie Tadeuszu, zdaje sie nie rozumiec w czym rzecz; jak mniemam dlatego iz jest Pan mezczyzna . Wydaje mi sie, ze mezczyzni nie sa wcale, a na pewno mniej, nagabywani przez „lepiej wiedzacych” starszych kolegow.

  17. Pani Emilio.
    Chyba będzie mi szkoda, jak zamknie pani dostęp do starszych postów. Tym bardziej, że niektóre z nich komentowałam. Szkoda mi, że nie mogę wrócić do swojego komentarza.
    Mam nadzieję, że te najstarsze wpisy Pani pozostawi. Te o początkach choroby, trudności w postawieniu diagnozy, o walce z systemem zdrowotnym w Polsce. To kopalnia wiedzy dla innych rodziców. Czasem wracam do starszych postów, do narodzin Laury. Proponuję wyłączenie możliwości komentowania starszych postów. To tylko propozycja. Z Pani decyzją – czy chcę, czy nie chcę – będę się musiała pogodzić.

    Rozumiem, że teraz Pani chce pisać mniej i konieczność ochrony prywatności Laury.
    Laurze i Pani życzę wynalezienia lekarstwa na te dwie paskudne choroby.

    • nie moze Pani skopiowac do Worda postow z waznymi dla Pani informacjami? tak trudno na to wpasc?

      • Strona jest chroniona prawami autorskimi. Kopiowanie lub wykorzystywanie jej zawartości (tekstów, zdjęć, filmów) bez zgody Autorki jest sprzeczne z prawem (Podstawa prawna Dz.U.94 nr43 poz.170).

        • Tak, będę zapisywała każdy swój komentarz na jakimkolwiek blogu. Robisz tak Marto z Mokotowa? Zapisujesz każdy swój komentarz? Skopiowałaś swoje komentarze z tego blogu?
          Albo z innych blogów, które odwiedzasz?

          • Evik-Nie kopiuje swoich komentarzy, bo po co????? Cierpi Pani na megalomanie i chce czytac swoje komentarze w kołko?

            Emilio- nie miałam na mysli łamania ustawy o ochronie danych. Dla własnego uzytku warto przeczytac posty, zanim beda zamkniete, skopiowac do Worda potrzebne fragmenty, adresy szpitali, nazwy leków, zabiegów, lekarzy i wszelkie potrzebne, pomocne rzeczy dla rodziców chorych dzieci. Oczywiscie takie zapiski mają sens dla grupy czytelników z dziecmi z podobnymi schorzeniami.W tym sensie mówiłam. Ja niczego nie bede kopiowac. Pani powyzej stwerdziła fakt, że to” kopalnia wiedzy dla rodziców ” i bedzie zamknieta, wiec jej doradzam, aby porobiła notatki i zapisała to co dla niej jjest wazne

    • Emilio – Mogę dodac jeszcze, iż nie mam interesu w tym aby bronic Hildy, dlatego nie zrozum mnie zle. Odnioslem się jedynie do jednego komentarza, w którym osobiście nic takiego zlego nie widze. Skoro inne komentarze od tej samej osoby były obraźliwe, to oczywiście nie popieram takich. Odnosnie posiadania dzieci i osob trzecich tez pisałem – to każdego indywidualna sprawa. Jednak taka już natura ludzka (większości), kiedy to chętnie lubimy wypowiadac się na temat czyjegoś zycia. Warto wtedy mieć dystans. Pozdrawiam

      • Staram się go mieć, choć w niektórych przypadkach to jest naprawdę trudne.

  18. W dziale „Rozmaitości” jest nowy wpis poświęcony ojcom niepełnosprawnych dzieci. Zapraszam! http://www.kochamylaure.pl/w-mojej-glowie/o-ojcach-niepelnosprawnych-dzieci/

  19. Podłosc ludzka czasami nie zna granic. Tu wybrałam wpis na chybił trafił z bloga JOanny Sałygi. Poczytajcie komentarze.
    http://chustka.blogspot.com/2012/04/740.html#comment-form

    Osobiscie uwazam, że ograniczenie dostepu do niektorych tresci jest swietnym posunieciem. Owszem, ludzie zżywają się z bihaterami bloga, ale zastanówmy się co jest wazniejsze: nasza ludzka ciekawosc (każda tragedia przyciaga gapiow co mozna zobaczec gdy jest wypadek drogowy) czy dobro dziecka? Mysle, że zdecydowanie to drugie. A osoby z dobrym sercem i tak beda pomagac, nawet jesli ich ciekawosc nie zostanie zaspokojona tak jakby chciały. Mam nadzieję, ze bedzie duzo fajnych pogodnych wpisów i zdjec usmiechnietej Laury. Posty o żywieniu są dla mnie skarbnicą wiedzy i staram sie stosowac do wszystkich zalecen tam zawartych. Powiem Wam, że działa. Kolosalna róznica juz po miesiacu.

  20. Śledzę komentarze od momentu pojawienia się tego postu. Jestem w szoku, że tyle osób ma postawę roszczeniową wobec Emilii. Przyznam szczerze, że nie mieści mi się to w głowie. Kurcze, jakim prawem stawiacie żądania? Dlaczego to, dlaczego tamto? Że trzeba było wcześniej myśleć o prywatności…
    Czy sami również wystawialibyście swoje życie na widok publiczny? A nawet jeśli, to czy w pewnym momencie nie mielibyście potrzeby usunięcia się w cień, odizolowania się od świata? Ludzie, błagam- wczujcie się choć trochę w sutuację Emilii i jej najbliżych. Czy naprawdę uważacie, że macie prawo czegokolwiek wymagać?
    Emilia zaczęła pisać blog i tak samo może zechcieć go zamknąć. Powinniśmy się cieszyć, że w ogóle mieliśmy możliwość poznania Laury i jej historii.
    Wierzę mimo wszystko, że nie zabraknie empatii wśród nas, komentujących. Bo Laura, bez względu na to, co stanie się z blogiem i tak będzie zawsze w naszych umysłach i sercach.

  21. Dzień dobry czytam pani bloga juz bardzo długo nigdy tu nic nie pisałam bo nie wiem co napisać i mam trochę problemu z pisaniem po polsku
    Jest pani niesamowita mogę chyba powiedzieć ze pochylam głowę przed panią z szacunkiem i przed Panem Kuba
    Powód czemu odważył się coś napisać jest trachealkanülle bardzo dobre firmy to Andreas Fall i TK firmy rusch nie wiem czy w Polsce dostępne ale znam je są bardzo dobre i te Fall dostosowują do pacjenta i są to sprechkanülle bardzo gorąco pozdrawiam a Laura jest przecudownym dzieckiem ma pani cudowna curcie powód do dumy
    Przepraszam za pisownię ania

    • Pani Antosiu, dziękuję za informację!

      • Bardzo proszę
        Życzę dużo zdrowia i cierpliwości dacie rade to długotrwały proces ale
        Zawsze kończy się powodzeniem bardzo mocno pozdrawiam z wielkim szacunkiem ania

  22. Droga Emilio, rzadko się udzielam, ale dziś muszę. Trafiłam na Twojego bloga po urodzeniu córeczki, chorej córeczki i Bóg mi świadkiem nie wiem jak by teraz wyglądało moje życie, ba życie mojej rodziny gdyby nie Ty. Może to zabrzmi banalnie, ale nauczyłaś mnie żyć na nowo, skupiać się nie na chorobie tylko na tym co dobre. Czytałam posty i oczy przecierałam ze zdumienia, jak to ta kobieta uśmiecha się na zdjęciach? a gdzie ten worek pokutny, które my matki naznaczone powinnyśmy nosić? Ty jako pierwsza pokazałaś mi jak skutecznie olewać gdybania lekarzy nad tym jak będzie źle.. no i miałaś rację teraz w domu mam trzylatkę wygadaną do granic możliwości 🙂 uśmiechnięta i no trochę za bardzo rozpieszczoną. Śmiem twierdzić, że uratowałaś nie tylko mój stan psychiczny przed totalną deprechą (niestety nerwica została, ale da się z tym dziadem żyć), ale też zdrowie mojego dziecka poprzez wpisy na bardzo ważny temat, chyba będziesz wiedziała o jaki temat mi chodzi. Natomiast chciałam się jeszcze odnieść do ograniczenia treści bloga, wg. mnie super pomysł i powiem więcej powinnaś to zrobić jak najszybciej póki jeszcze Laurka chodzi tylko do przedszkola, czas szybko ucieka a ludzie są (jak widać po komentarzach) bezwzględni, dzieci w wieku 7-8 lat bezlitosne. Myślę, że w przyszłości Laura podziękuje Ci za tą decyzję.

    • Dziękuję za komentarz, bardzo mnie podbudował 🙂 Zawsze się cieszę, gdy czytam, że to moje pisanie komuś się przydało, komuś w życiu pomogło. A co do ograniczenia treści bloga, to mam identyczne zdanie, jak Ty. Myślę, że ta decyzja jest nie tylko dobra, ale i konieczna dla dobra dziecka. Pozdrowienia!

  23. Dzielenie postów na rodzinne i publiczne uważam za mądrą decyzję. Tak jak napisałaś – Laura jest coraz większa, coraz bardziej świadomi choćby jej przyszli szkolni koledzy. Przyszło mi na myśl, że może wygodne byłoby dla Ciebie, Emilio, gdyby posty dla rodziny były widoczne w ogóle tylko po zalogowaniu – jeśli inni nie będą wiedzieć, że na blogu jest coś jeszcze, to skoncentrują się na publicznych postach, a nie dociekaniu, co jest w tych ukrytych, ale widocznych w spisie treści. Szkoda Twojego czasu i emocji na czytanie pytań, co jest w tych ukrytych postach. To znaczy będzie wiadome, że są jakieś posty rodzinne, ale nikt nie będzie wiedział, jaki ich tytuł, czy w ogóle że się jakiś pojawił. Podziwiam Twoją siłę, bo wiem, jak to jest, gdy czyta się wciąż negatywne komentarze – nawet jak jest ich 1% z ogółu, to potrafią na dobre zatruć całe dnie… Ja kiedyś tak zrobiłam, że o pewnych publikowanych newsach po prostu nie wszyscy wiedzieli, i po krótkim czasie odetchnęłam z ulgą, bo większość męczących dopytywaczy dała mi spokój.

    A tak w ogóle to jak kilka osób powyżej liczę na to, że niebawem będzie można czytać Twój blog o czymś zupełnie innym – bo to będzie oznaczać, że Laurka jest już zupełnie zdrowa! Za co trzymam kciuki i w co wierzę, bo Twoja Córeczka ma nieprawdopodobnie silny organizm, silny charakter, dzielność i pogodę w sobie – to naprawdę wyjątkowe dziecko!

    • ja też uważam, że jak to mówią ” czego oczy nie widzą tego sercu nie żal ” pewnie Emilio gdybyś, się nie tłumaczyła, tylko tak po prostu część notatek miała ukrytych tylko dla najbliższych a my „obcy” czytelnicy nawet o tym nie wiedzielibyśmy, to by w komentarzach był spokój, a tak to jest jak jest, znowu afera – szczerze powiedziawszy znając trochę świat blogów / for wiedziałam, że istnieje taka opcja, aby część / niektóre wpisy były utajnione / dostępne wybranym i w sumie to zakładałam, że każdy blog który czytam, może mieć utajnione treści, co jest dla mnie jasne i zrozumiałe i tak trochę jestem teraz zdziwiona, że u Was ten pomysł dopiero wchodzi w życie – ale się cieszę, że wchodzi, bo przecież zgodnie z ideą bloga, blog jest pisany dla Laury, a nie dla nas czytelników no i oczywistym jest, że masz prawo wpuścić nas czytelników do swojego życia do pewnego poziomu a przed kolejnym zamknąć najzwyczajniej w świecie drzwi – tak się zastanawiam, czy Ci oburzeni, to tak wpuszczają obce / dopiero poznawane osoby, w najgłębsze, najbardziej intymne zakamarki swojego życia, tak przy pierwszej nadarzającej się okazji opowiadają całą historię życia ? bo ja np nie, żeby opowiedzieć pewne swoje historie z życia, potrzebuję znać daną osobę dość długo, nawet kilka lat, a przede wszystkim znać ją w świecie realnym a nie tylko lub głównie wirtualnym

      a po za tym to pozdrawiam z południa i nieustająca trzymam kciuki za dzielną Laurę 🙂

      • U nas opcja z utajnieniem niektórych postów nie jest dostępna, tak jak na innych blogach – brak jest na tej stronie rozwiązań systemowych, które by to umożliwiały. Trzeba by mocno przebudować bloga pod kątem informatycznym, co jest dla mnie sporym problemem. Dlatego szukam rozwiązań, które będą skuteczne, a jednocześnie łatwe do wprowadzenia. Pozdrowienia!

  24. Droga pani Emilko. Prosze usciskac Laurke ode mnie… Tyle przeszla… To niesamowicie dzielna i wyjatkowa dziewczynka <3 Ma to chyba po Mamie 😉 Jest tyle wypowiedzi na temat bloga , zmian w strukturze itd. Nikt z nas – czytajacych , nie ma zadnego prawa do stawiania jakichkolwiek warunkow. czy zadan . Bo my jestesmy tylko goscmi na blogu pani Emilki. Uchylila drzwi do swojego zycia, co nie znaczy , ze musi je calkiem otworzyc. Czytam nieprzychylne komentarze i…. przypominam sobie kiedys moja postawe… Wstyd mi … Jeszcze raz przepraszam… Jest pani taka mloda , pani Emilko , a nauczyla mnie Pani bardzo duzo… Serdecznie pozdrawiam <3

  25. Przeprwaszam,ze zawracam głowe taką pierdołą, ale czy mogłabys mi napisac z jakiej firmy Laura ma oprawki ? szukam takich dla córki . Bardzo dziekuje!

    • Na okularach są następujące oznaczenia: NJ-7008 44 17-130 C1. Nie ma natomiast nazwy producenta.

  26. Droga Emilio
    Śledzę Twojego bloga prawie od początku, jestem z Wami całym sercem, przeżywam kłopoty, cieszę się z Waszych małych sukcesów. Nigdy nie ośmieliłam się dodawać komentarzy, bo uważam że nie mam do tego prawa. To jest Wasze życie, ja tylko po cichu Wam kibicuję i trzymam kciuki. Teraz tylko boję się że po zmianach nie będę wiedziała co się u Laury dzieje. Lecz sobie myślę, że gdzieś od czasu do czasu dodasz jakąś notkę publiczną co i jak. Trzymam za Was kciuki, życzę z całego serca powodzenia i normalności na co dzień. Buziaki dla Laury i całej Waszej rodziny.

    • Nie martw się, będziesz wiedziała, co się dzieje, gdyż aktualne posty wciąż w większości przypadków będą publiczne. Pozdrowienia 🙂

  27. Ależ afera się zrobiło, niektórzy się obrazili, niektórzy oburzyli, niektórzy nie zrozumieli …Emilko, a może wystarczyło po prostu nie dodawać postów,nie czytać komentarzy, nie otwierać bloga, na moment ,,wylogować się ” z wirtualnego świata.
    Też byś odpoczęła. Niektóre mamy blogerki dodają posty raz w miesiącu, czasem raz na dwa miesiące i ludziom musi to wystarczyć.
    Uściski dla Laurki-naszej małej bohaterki.

  28. Zdrowia i świętego spokoju…dla całej Rodzinki :-*

    • Dziękujemy! Zarówno jedno, jak i drugie bardzo się nam przyda 🙂

  29. Cieszę się, że „wróciliście” z trudnej i wyczerpującej podróży. Szanuje waszą potrzebę odcięcia się od wirtualnego świata, skupieniu się na sobie i dzielenia się waszymi problemami tylko z najbliższymi. Powiem co czuję odnośnie zablokowania poprzedniego postu. Wolałabym, żeby zupełnie zniknął. Bo tak naprawdę nie wiem co się stało. Czy ktoś przegiął z komentarzami i wchodzeniem z „butami” w wasze sprawy czy może doszłaś do wniosku, że pewne kwestie chcesz chronić bo są zbyt trudne i osobiste, żeby dzielić się nimi na tak dużym, anonimowym i przypadkowym forum. Takie pytanie ode mnie, jeżeli będziesz chciała to kiedyś na nie odpowiedz. Pozdrawiam 🙂

    • W pierwszym momencie właśnie usunęłam ten post, ale od razu pojawiły się komentarze z żądaniem wyjaśnienia, dlaczego post został usunięty. Dlatego też go przywróciłam, a jedynie zablokowałam treść. Na blogu będzie więcej zablokowanych postów – muszę tylko znaleźć czas, żeby cofnąć się do starszych części bloga i wykonać selekcję. Pozdrawiam.

      • Dziękuję za odpowiedź. Tego akurat nie wiedziałam. W tak dużym „tłumie czytelników” to ty/wy decydujcie. Co twoim/waszym zdaniem jest najsensowniejszym rozwiązaniem nawet bez tłumaczenia dlaczego a tylko przekazaniem decyzji i wyboru rozwiązania. I niech się wam dobrze dzieje 🙂

  30. Już samo posiadanie takiego skarbu , jakim jest Laura , nie powinno Cię nastawiać monochromatycznie nie tylko do zdięć , ale również do życia . To tylko małe lenistwo wykreowane zmęczeniem fizycznym , a z tym się wiąże również zmęczenie psychiczne. Wiem , że w niedalekiej przyszłości Wasze życie będzie bardziej kolorowe i piękniejsze niż najpiękniejsze wschody słońca ! Pozdrawiam i ucałowania .Od babci Ewy również.

  31. Jak to się mówi, są ludzie i parapety 🙂 Międlenie tego tematu o blogu i jego zamykaniu, ograniczaniu, dlaczego po co i na co jest okropne….
    Ja się czasem zastanawiam, co by było, gdyby spotkała Laurę? Czy by się zawstydziła? Jaka ona jest? Jakie ma marzenia (prócz misiów i kosmosu)? Jakie są jej ulubione dania i które zajęcia edukacyjne i terapeutyczne lubi najbardziej, a których nie lubi? W co się chętnie bawi? Takie ot pytania 🙂 Mam nadzieję, że nie za wścibskie 😉 Buziaczki!

    • Dobrze prawisz! Tez bym się chętnie tego o Laurze dowiedziała…

  32. AAAA ludzie!!! Życie Emilii i jej dziecko to tylko i wyłącznie jej sprawa. Jak widać uzależnić można się od wszystkiego, nawet od czytania bloga. Emilio, rób co uważasz za słuszne i nie przejmuj się głupimi komentarzami. Pozdrowienia dla całej Waszej rodziny!

  33. Mam 20 lat, nie mam swoich dzieci. W przyszłości bardzo chciałabym mieć gromadkę i chciałabym być taką mamą jak moja mama i Pani! Pani i Pani rodzina świetnie uczycie jak radzić sobie z przeciwnościami losu. Kiedy przeczytałam komunikat na blogu o chwili spokoju to było dla mnie oczywiste i zrozumiałe, zwłaszcza po takich ciężkich przeżyciach. Naprawdę nie jestem w stanie zrozumieć tych ludzi, którzy mają do pani pretensje. Oni widocznie nigdy nie byli na pani miejscu. Sama nie byłam, nie chcę się wymądrzać, ale odrobinę empatii, ludzie! Dajcie żyć. Do tego jeszcze te komentarze co do zmian na blogu.. Jeszcze nie zostały wprowadzone a już zostało poruszone niebo.. Co będzie po zmianach.. Zaczynam się bać.
    Trzymam za Państwa kciuki a dla Laurki dużo zdrowia i sił. Tego nigdy za wiele 🙂

    Ta wolna niedziela od internautów, jaką zaproponowała jedna czytelniczka, to klawy pomysł!

  34. Pani Emilio
    czytam Pani bloga prawie od samego początku jego istnienia, a natrafiłam na niego w bardzo trudnym momencie swojego życia… sama mam chore dziecko, i po długich walkach kiedy miałam już naprawdę dość i myślałam, że dalej już nie dam rady gdzieś wpadł mi w oko tytuł kochamylaure.pl weszłam i już zostałam. Po jego przeczytaniu zdałam sobie sprawę, że skoro Pani z tyloma przeciwnościami losu i daje rade to ja nie dam? Teraz czasem słyszę opinie jak Ty dałaś rade? A ja co mam odpowiedzieć … postawiła mnie do pionu Emilia Mama Laury, dziewczyna której właściwie nie znam i z którą nigdy nie rozmawiałam 🙂 bo taka jest prawda!!!! Została Pani dla mnie pewnego rodzaju wzorem do naśladowania w walce o własne dziecko. Pisze to wszystko, żeby Pani dać odrobinę pozytywnego myślenia, że nie wszyscy traktują Pani blog jak „serial” . Mnie w tamtym trudnym czasie pozwolił się zebrać w sobie i walczyć dalej, a potem po prostu zostałam, bo polubiłam Laurę i Jej Rodziców. Nigdy nie komentuje Pani wpisów, gdyż uważam, że szkoda Pani cennego czasu na czytanie bzdur. Nie zawsze się z Panią zgadzam, ale przecież każdy ma prawo do własnych myśli i własnych wyborów. 🙂 Ten jeden raz pozwoliłam sobie na przydługi komentarz.
    Ja naszą walkę na razie wygrywam i życzę Wam z całego serca samych wygranych walk a nawet całej bitwy o zdrowie Laury. Pozdrawiam serdecznie całą Waszą Rodzinkę i przede wszystkim życzę dużo zdrowia dla Laury i dla Was!!!

    • Dziękuję bardzo, bardzo! 🙂

  35. Gdy czytam niektóre komentarze, jestem przerażona.
    Ludzie chyba zapomnieli o tym, że Laura nie jest bohaterką serialu i niczyja własnością.
    Gdy weszłam na bloga kilka dni temu i zastałam komunikat, że rodzina Laury potrzebuje chwili spokoju, oczywiście zmartwilam się, że dzieje się coś złego, ale przede wszystkim pomyślałam, że… Po prostu potrzebuje przerwy w kontakcie z internautami. Całkowicie zrozumiała, oczywista sprawa.
    I przede wszystkim – nie NASZA. Zalecam niektórym trochę dystansu i umiejętności zajęcia się własnym życiem. Ten blog, losy Laury mogą być dla nas ważne, dla mnie też w pewien sposób są, ale to nie znaczy, że mamy jakiekolwiek prawo do tych informacji, opisów czy lektury. Emilia dzieli się z nami swoimi doświadczeniami, ma potrzebę wygadania się, rozumiem to, sama prowadzę blog i mam takie same potrzeby. Tyle że gdyby nagle zdecydowała ( choć z tego, co pisze, nadal będzie prowadzic bloga, tyle że zmiany będą dotyczyć dostępu), że go zamyka, miałaby do tego pełne prawo, bezwarunkowo! Jej życie nie jest naszą własnością czy sprawą. Dzieli się z nami teraz, bo chce, ale może jutro uzna, że już dość, że tego nie potrzebuje. Rozwalają mnie teksty typu „najpierw zdecydowała się pisać, a teraz się odcina się, mogła wcześniej pomyśleć o konsekwencjach pisania „. Uważacie wiec, ze da się przewidzieć konsekwencje wszystkiego, co robimy? Emilia tyle w życiu przeszła, zaczynając pisać, zapewne nie miała przecież pojęcia, że pojawia się tu jacyś psychofani… Mający pretensje, że im się zabiera coś, co do nich jakoś należy, jakoś im się należy…. Niby dlaczego tak miałoby być?
    Blog rozwinął się przez lata, pojawiają się różne nieprzewidziane okoliczności i konsekwencje działania bloga. To chyba zrozumiałe, że może zmieniać się podejściem Autorki do prowadzenia go. Bo rzeczywistość jest zmienna, z natury rzeczy. Niektórzy chyba tego nie rozumieją i sądzą, że skoro do tej pory dostawali informacje, notki itd, to mają do nich jakieś prawo, bo inaczej to nie fair. Bzdura!
    Emilio, nawet gdybyś bez słowa zamknęła bloga z dnia na dzień, zrozumiałabym to. Absolutnie 🙂 to Twój blog o basta 🙂
    Mam nadzieję, że nadal będę mogła czytać, bo Wasz los nie jest mi obojętny. Ale nie stawiam żadnych żądan 😉 Trzymam kciuki za powodzenie w kwestii rurki. Jesteście bardzo dzielni!

    • Kochana Aniu, dziękuję za zrozumienie!

      • Emilko, ja nie mam (niestety) daru pisania, ale kibicuję Laurze i Waszej rodzinie od początku a tutaj podpiszę się pod słowami Ani (jeżeli pozwoli:) bo zgadzam się z nią w 100%:), pozdrawiam Was serdecznie:)

    • Zgadzam się z Tobą Aniu. W realu też nie jesteśmy w stanie przewidzieć konsekwencji np. żaląc się zaufanej sąsiadce na zachowanie męża, bo mamy taką potrzebę nie przewidzimy, że za kilka dni ktoś inny może się zapytać „jak tam problemy małżeńskie”. Jedno zdanie może wywołać tysiąc interpretacji i to nie jest problem, póki na siłę nie staramy się by świat myślał jak my 🙂 Bóg dał nam wolną wolę, szkoda, że tak chętnie ograniczamy ją innym
      Pozdrawiam

  36. Podziwiam… To ciągłe podejmowanie trudnych decyzji, obarczonych ciągle niewiadomą, czy się robi dobrze, czy źle. Podziwiam i dziękuję – to daje nam siły i odwagi w naszych błahych niekiedy decyzjach.

  37. no to dziękuję ! towarzyszyłam wam od paru lat… zawsze sercem i wsparciem. Myślałam że to wam potrzebne szczególnie w najcięższych momentach i zakrętach w waszym życiu a teraz okazało się że wcale nie (przynajmniej tak to odebrałam i wiele wiele innych osób) byłyście dla mnie ważne ale i ja myślałam że jestem potrzebna…. jednak zawieszasz bloga oczywiście masz do tego prawo – ja zamartwiam się obawiając się najgorszego – a tu ty po prostu nas wszystkich nie potrzebujesz bo nie chodzi o 1 % o sklep…. I tak Kocham Laurę ma stałe miejsce w moim sercu a tobie za bloga już dziękuję obiecuję że mnie już tu nie będzie, może ty też sobie daruj bo to traci sens chyba że chodzi tylko o działalność zarobkową.

    • Ajko, jeśli wsparcie Internautów w najcięższych dla nas momentach ma wyglądać tak, jak Twój obecny komentarz, to chyba faktycznie nie takiego wsparcia moja rodzina potrzebuje… Proszę jedynie o odrobinę zrozumienia. Na szczęście zdecydowana większość osób to zrozumienie wykazała i im wszystkim za to z całego serca dziękuję!

  38. Pani Emilio, w glowe zachodze i dojsc nie moge , dlaczego wlasnie post z 4 czerwca zostal zabezpieczony ( niedostepny) . Niby to z uwagi na chronienie prywatnosci i dobra Laury…
    Prosze nie brac tego jako zarzut, ale odnosze wrazenie, ze w ten sposob chroni Pani glownie wlasne sumienie.
    1 czerwca podjela Pani walke decydujaca i ostateczna — usuniecie rurki tracheostomijnej.
    W poprzednim poscie informuje Pani, ze ten proces moze potrwac dni , tygodnie nawet miesiace. A 4 czerwca przerywa Pani boj , trudno godzac sie z porazka. Podejrzewam, ze wypisala Pani corke ze szpitala na wlasne zyczenie, narazajac ja na ogromne zagrozenie.

    Pani Emilio, podobno Bog zsyla matkom dzieci na miare ich sil i mozliwosci . I stawia klody na sciezce zycia , by uczyc wobec niego pokory.
    Wybaczy Pani, ale coraz czesciej mam wrazenie , ze nie tyle walczy Pani o zdrowa i szczesliwa corke , a o idealna. I przeciez rurka tracheo nie komponuje sie najlepiej z nogami bogini , dekoltem zapierajacym dech i zebami jak z reklamy Colgate na fotkach
    podbarwionymi i wygladzonymi do granicy kiczu.

    • Podejrzewa Pani, że wypisalam córkę ze szpitala na własne życzenie narażając ją na ogromne zagrożenie??? Boże Drogi, nawet nie chce mi się tych głupot, które Pani tu wpisuje zbyt długo komentować. Niektórzy ludzie to nie znają granic w wyladowywaniu własnych frustracji i uzewnetrznianiu w Internecie niekoniecznie mądrych przemyśleń. To jest po prostu żałosne. Na dalszy komentarz naprawdę szkoda mojego czasu.

    • Gdyby głupota i zawiść dodawały skrzydeł, to Hilda latałaby jak gołębica….

    • Prawie spadłam z krzesła czytając tak straszny komentarz. Kobieto, a Ty, jak rozumiem, chciałabyś mieć rurkę tracheo, bo nie dbasz o „wygląd bogini ” i jest Ci wszystko jedno, jak będziesz oddychać?
      I jeszcze te żądania… Emilio, natychmiast oddawaj nam Laure, my, czytelnicy, żądamy abyś przywrocila dostęp do wszystkich wpisów, bo przecież nie po tę przekazujemy jeden procent, by teraz obejść się smakiem. Kochamy czytać o cierpieniu, żądamy wiec pełnego dostępu, najlepiej ze zdjęciami. Jak nie to foch! Wspieramy bohaterów, więc mamy chyba prawo pełnego wglądu w ich życie, co nie?
      Może jeszcze, Hildo, zazadasz kamer i bezpośredniej relacji z domu i szpitali?
      Emilio, trzymajcie się. Naprawdę ogromny szacunek, nie tylko za to, jak jesteście dzielni, ale też za zdolność zniesienia takich komentarzy jak ten niejakiej Hildy…

    • A mi mówią, że chamska jestem 🙂

      Ja pierdziu – Hilda, nie wiem czy ma sens tłumaczyć cokolwiek, ale ja jako zwykły laik wiem, że rurka to problemy z mówieniem, ryzyko infekcji, ryzyko wypadku (zwłaszcza w przypadku aktywnych dzieci), niemożność podejmowania wielu aktywności takich jak pływanie, uprawianie sportów zimowych. O TO KOBIETO CHODZI nie o to, że rurka do czegoś nie pasuje.

      Do reszty się nie odniosę. Ściskam tylko Emi, patrz ile tu masz mądrych ludzi 🙂 po prostu ci mniej mądrzy, co ja plotę, głupi i zawistni, są w mniejszości, za to dobrze rozstawieni.

      • Kamila, szczerze mówiąc mam poważny problem z sensownym odpowiadaniem na pełne ignorancji komentarze, bo głupota tych komentarzy po prostu mnie onieśmiela. Ktoś, kto po 5 latach walki z chorobą pisze matce chorego dziecka, że zdecydowała się na likwidację tracheostomii, bo nie pasuje ona do długich nóg czy dekoltu, taki ktoś ewidentnie ma zaburzenia, braki elementarnej wiedzy lub inne poważne problemy z samym sobą. Sorry, ale niektóre komentarze są tak denne, że zaczynam poważnie współczuć ich autorom i nawet nie mam potrzeby kryć się z moim zdaniem na ten temat. Na szczęście mądrych i empatycznych ludzi jest znacznie więcej, co również widać po ilości zamieszczanych tu komentarzy. I tego się trzymajmy 🙂

        • Smutne to co czytam. Ja osobiście po tylu pozytywnych zmianach spodziewałam się, że wrócicie z Poznania bez dziury w szyi i w taki sposób szczęśliwie zakończy się historia choroby Laury. Było mi strasznie głupio i wstyd, że beztrosko napisałam prośbę o newsy, bo nawet przez myśl mi nie przeszło, że coś może się nie udać…
          Poprzedni wpis przeczytałam pobieżnie, bo to co się stało po prostu odebrało mi chęć do wchodzenia w detale. A komentarze? Wiadomo. Pretensje do szpitala za to, że lekarze wypuścili Was bez obserwacji. Jakby nie wypuścili to byłyby pretensje, że niepotrzebnie stresują dziecko (oczywiście ze strony komentujących nie z Waszej). Nie da się temu zaradzić. Ludziom nie dogodzi. Przyznam, że nie śledziłam historii, a potem blog został wyłączony, więc tak naprawdę nie wiem co się tam wydarzyło, że wpis został aż zablokowany.
          Teraz czytam, że na pewno wyszliście na własne życzenie i chronicie sumienie i jestem zażenowana…
          Popieram ograniczenie bloga, wszystkie te szczegóły tylko rodzą burzliwą i niepotrzebną dyskusję. Róbcie swoje, a nam czasem, jeśli zechcecie, sprzedajcie kilka newsów o postępach Laury (bo wierzę, że takowe będą na pewno). Bez wchodzenia w detale, bez komentarzy. Ci uzależnieni od serialu w końcu też to zaakceptują 🙂
          Pozdrawiam

          • Zaakceptują, bo nie będą mieć wyboru 🙂 Z pewnością nikomu nie pozwolę, aby za mnie decydował, co i jak mam pisać o swojej rodzinie czy w jaki sposób prowadzić bloga. Wprowadzę takie zmiany na blogu, jakie uznam za stosowne starając się zrobić to najlepiej, jak to tylko możliwe dla Czytelników, ale przede wszystkim kierując się dobrem moich najbliższych. Dla niektórych to tylko serial, ale dla nas to AŻ życie. Dlatego to właśnie ja, a nie Internauci będę decydować o prowadzeniu tego bloga. Większość osób na szczęście bez problemu to zrozumie. Zaś ci, co nie zrozumieją – no cóż, jeszcze się taki nie urodził, co by każdemu dogodził. Pozdrawiam serdecznie!

          • Autorko bloga!
            Cóż… także śledzę Waszego bloga od dawna a wszystkie posty czytam z zapartym tchem i czasem nadziwić się nie mogę jak życie Nas zaskakuje i nie każde jest usłane różami (nie moje też nie jest)

            Trochę dziwię się jednak decyzji o udostępnianiu tylko niektórych treści, by chronić prywatność, bo wcześniej o tym jakoś nie pomyślałaś…

          • Hmmmm… Zazdroszczę umiejętności czytania w cudzych myślach – niestety, tym razem bez sukcesu. Tak się składa, że już od bardzo dawna o tym myślę. Jednak wprowadzenie takich zmian na blogu wymaga istotnego przebudowania naszej strony internetowej, a tym samym czasu, pracy i poniesienia kosztów. Nie jestem cudotwórcą, więc nie wszystko jestem w stanie zrobić sama. Konieczność przebudowy bloga w celu zabezpieczenia treści dyskutowana jest w naszej rodzinie już od dawna, a zadania podjął się mój brat, który a) pracuje, b) musiał zakończyć sesję studencką, c) pochłaniają go przygotowania do własnego ślubu. Dlatego też przebudowa bloga rozłożona jest w czasie, zmiany wprowadzane są stopniowo, a Was poinformowałam o tym dopiero teraz. Zadowolona z wyjaśnień? Czy może jeszcze powinnam się z czegoś wytłumaczyć?

    • Mam wrazenie ze pani Hilda ma cos nie tak z sama soba.Ten komentarz jest tak zenujacy ze nie bardzo wiadomo co powiedziec.

    • Ciekawa jestem, czy jesteś zadowolona ze swego wpisu… Bo jego treść po prostu się w głowie nie mieści. Kretynizm totalny. Czy jak wylałaś taki jad lepiej się czujesz?
      Pani Emilia naprawdę nie powinna odpowiadać na takie głupoty – i z automatu je kasować.

    • Hildo, pamiętam, że na blogu Joanny Sałygi (Chustka) tez była taka Hilda, któa nie znała żadnych swietosci, potrafiła drwic, oceniac, ublizac i osmieszac osobę chorą onkologicznie, na skraju śmierci. Ciekawe czy to Ty. Styl pisania i wrednosc podobne.

  39. Cieszę się, że z Laurą OK, też się trochę zaniepokoiłam kiedy zobaczyłam, że blog nie działa, bardzo lubię czytać, co u Was słychać.
    Ograniczenie treści jest dla mnie jak najbardziej zrozumiałe, ale jeśli można to proszę nie ograniczać dostępu do zdjęć Laury. Zdjęcia fantastyczne, a Laura przepiękna!
    Bardzo
    Wam kibicuję i trzymam kciuki za szczęśliwy finał dekaniulacyjnej przygody!

  40. Dobry wieczor, ja programowo nie uzywam fb, dlatego niepokoilam sie podwojnie, ale ciesze sie, ze juz jestescie… Traktuje Was jak znajomych i martwilam sie o Laure, poniekąd słusznie.
    Co do bloga, to ludzie nie lubia gdy sie im cos zabiera, ale jesli po prostu sie im tego nie daje, nie odczuwaja braku, przynajmniej tak smiesznie tlumacza to psychologowie. Cos w tym jest. Byc moze oosty publiczne mogłabys pisac bardziej ogolne, a prywatne bardziej szczegolowe i te prywatnw w ogole by sie nie pokazywaly wszystkim. Ja widze gleboki sens w istnieniu tego bloga jako swiatelka nadziei dla wielu zalamych rodzicow, jako pieknego swiadectwa heroicznej walki, prowadzonej z determinacja i z wielka klasa, dlatego powinien trwac. Ale to nie znaczy, ze kazdy musi miec swobodny dostep do wszystkich szczegolow medycznych. A gdyby miala to byc ksiazka,gdzie lezalaby granica?
    Przepraszam , ze pisze z potkuczonego telefonu i zletoiidzie, literki źle wchodza

  41. Emilko, sercem jestem z Wami i wybieram modlitwę.Myślę czasem,że szkoda Twojego czasu i nerwów na czytanie i komentowanie niektórych ”TOPORNYCH,GŁUPICH” komentarzy.Za dużo w życiu przeszłaś i twój system nerwowy z pewnością jest bardziej wyczerpany od innych.Musisz zadbać o siebie i ukrócić dojście jadu niektórych”nieżyczliwych”.
    Droga którą przebywasz jest nie przetarta,nowa, więc potrzebny jest Ci spokój i uwaga a nie rozproszenie głupimi uwagami np”CELEBRYTKA”. Ściskam Cię serdecznie i zrób wszystko, by zapewnić sobie i rodzinie SPOKÓJ!
    Pozdrawiam z Ustronia

  42. Czytam Pani bloga od około roku, wchodzę chyba codziennie. Czy traktuję ten blog jak serial? Hmm nie wiem. Wchodzę z czystej ciekawości. Jestem ciekawa co słychać u Pani , a przede wszystkim u Laury. Myślę, że większość czytelników wchodzi na niego również z ciekawości. Nie widzę w tym nic złego. Oprócz Pani wpisów czytam też zawsze komentarze. Muszę stwierdzić, że niektórzy czytelnicy są bardzo przywiązani do historii Pani rodziny. Pod każdym Pani wpisem zostawiają komentarze. Są one pełne współczucia, ciepła, pięknych życzeń. Teraz nagle chce Pani zamknąć dostęp czytelnikom do treści bloga. No, troszkę nieładnie z Pani strony w stosunku zwłaszcza do tych stałych czytelników. Najpierw opisuje Pani bardzo intymne szczegóły z życia swojego i Laury, a teraz po prostu oznajmia Pani jakby nigdy nic, że to koniec. No fajnie. Przecież wiedziała Pani, że Laura będzie coraz bardziej świadoma. Jeszcze niedawno prosiła Pani o głosy do konkursu, a teraz nagle baj. A i jeszcze jedno. Mianowicie nie będę pierwsza z taką opinią, ale Pani naprawdę bardzo źle reaguje na krytykę, nawet tą delikatną, co widać m.in pod tym postem.

    • Szanowna Pani Iwono. Proponuję powstrzymać się od tego typu reakcji przynajmniej do czasu wprowadzenia zmian na blogu, ok? Na razie nie mam zamiaru blokować Czytelnikom dostępu do historii Laury, a jedynie odrobinę go ograniczyć wprowadzając pewne środki bezpieczeństwa dla dobra mojej córki. Ja sama jeszcze do końca nie wiem, jak te zmiany będą wyglądały. Nie rozumiem więc, skąd Pani już o tym wie? Tym bardziej nie rozumiem, dlaczego już się Pani oburza, skoro zmian jeszcze nie ma. Proszę o odrobinę cierpliwości, a przynajmniej o odłożenie tego oburzenia na później 🙂 Jak zmiany zostaną wprowadzone, to na pewno wszystkich o tym szczegółowo poinformuję, dokładnie umotywuję i zapewniam, że nie będą to zmiany drastyczne. Postaram się zrobić tak, aby większość osób była zadowolona (poza tymi, którzy z natury zawsze są niezadowoleni, ale ich w żaden sposób i tak zadowolić się nie da). Według mnie nie ma w tym momencie absolutnie żadnego powodu do paniki. Pozdrawiam.

      PS: „Najpierw opisuje Pani bardzo intymne szczegóły z życia swojego i Laury, a teraz po prostu oznajmia Pani jakby nigdy nic, że to koniec”. Z całym szacunkiem Pani Iwono, ale nigdzie nie oznajmiłam, że to koniec. Nie mam pojęcia, skąd Pani ten tekst wyciągnęła, ale z pewnością nie z moich ust.

  43. Jestes mądrą mamą Emilio i choć przykro mi, że nie będę mogła śledzić losów Laurki (a jestem z Wami od samego początku bloga), to rozumiem Twoją decyzję, ułatwia mi to dodatkowo fakt, że niedawno sama zostałam mamą i niewątpliwie dobro dziecka jest zawsze na pierwszym miejscu. Życzę Laurze przede wszystkim zdrowia i mądrych ludzi wokół, zarowno lekarzy, jak i nauczycieli, przyjaciół, a Wam również zdrowia, żebyście z takim zapałem i wytrwałościa dążyli do spełniania marzeń zarowno Laury jak i swoich. Pozdrawiam, buziaki dla Laurki

    • Kochani, ale ja nigdzie nie napisałam, że nie będziecie mogli śledzić losów Laurki. Na razie wprowadzam jedynie zmiany mające na celu ochronę Laury i prezentowanych tu treści. Jednak nie oznacza to, że gwałtownie odetnę Czytelników od możliwości śledzenia historii Laury. Postaram się znaleźć takie rozwiązanie, które dla większości osób będzie satysfakcjonujące. Więc spokojnie 🙂

      • No właśnie, ludzie obawiają się,ale tak naprawdę jeszcze sami nie wiedzą czego,ech.Ludu złoty, opanujta się trochę i nie martwcie się na zapas! Ja bym proponowała,aby blog Laury (absolutnie wszystkie posty) był dostępny tylko i wyłącznie po zalogowaniu się, czyli wymagana rejestracja:)

      • Ja tylko się dziwię dlaczego dopiero teraz… a wcześniej o tym nie myślano?

        • Hmmmm… Zazdroszczę umiejętności czytania w cudzych myślach – niestety, tym razem bez sukcesu. Tak się składa, że już od bardzo dawna o tym myślę. Jednak wprowadzenie takich zmian na blogu wymaga istotnego przebudowania naszej strony internetowej, a tym samym czasu, pracy i poniesienia kosztów. Nie jestem cudotwórcą, więc nie wszystko jestem w stanie zrobić sama. Konieczność przebudowy bloga w celu zabezpieczenia treści dyskutowana jest w naszej rodzinie już od dawna, a zadania podjął się mój brat, który a) pracuje, b) musiał zakończyć sesję studencką, c) pochłaniają go przygotowania do własnego ślubu. Dlatego też przebudowa bloga rozłożona jest w czasie, zmiany wprowadzane są stopniowo, a Was poinformowałam o tym dopiero teraz. Zadowolona z wyjaśnień? Czy może jeszcze powinnam się z czegoś wytłumaczyć?

  44. Witam, jestem stałą czytelniczką bloga, a Pani Emilia była..i jest dla mnie autorytetem. Jej postawa, siła wewnętrzna, mądrość zawsze budzi u mnie szacunek i podziw. Laura natomiast skradła nasze serca swoim naturalnym i dzielnym charakterkiem. Zgodnie z hasłem bloga większość pokochaliśmy Laurę poznając jej historię. Oczywiście na wszystko przychodzi czas, wiadomo, że życie się toczy, zmieniają się perspektywy i z czasem blog kochamy laure również może się zakończyć. Ja nigdy nie czytałam bloga jakby to był serial. Zawsze wyłapywałam to co najcenniejsze; motywację jak człowiek się podnosi, jak radzi sobie z trudnościami, jak po burze wychodzi słońce..to był swojego rodzaju przewodnik po życiu. Oczywiście chciałam też dać coś w zamian, co roku przekazywałam 1% podatku, rozliczając nawet pity znajomym wpisałam tam Laurę. Robiłam to zupełnie szczerze, bo Laura jest mi bliska, ale..poczułam się jakoś tak nieswojo, widząc tą białą pustą stronę z lakoniczną adnotacją. Wiem, to blog pani Emilii , może robić co chce, ale poczułam się trochę tak jak natręt. czytając odpowiedzi na facebooku: nie piszcie, nie zadawajcie pytań..przecież to normalne, że ludzie po takiej informacji, najzwyczajniej w świecie się martwią , wystarczyło po prostu wyłączyć komputer i nie zamykać bloga bez wyjaśnienia. Na pewno wielu ludzi pomogło Laurze, nie można ich teraz traktować jak natrętów, tym bardziej, że ich intencje są szczere. Pani Emilia pozostaje nadal dla mnie autorytetem, jest to dla mnie takie pożegnanie z Laurą,wierzę w to , że dzięki miłości, wytrwałości i mądrości swoich rodziców, będzie rosła w zdrowiu i szczęściu, baaa, jestem tego pewna.

    • Nigdy nie traktowałam Czytelników jak natrętów. Wyłączyłam stronę pierwszy raz w życiu, ponieważ moja rodzina była akurat w trudnej sytuacji i potrzebowaliśmy absolutnego spokoju oraz wyciszenia. To był w tym momencie priorytet. Gdybym nie wyłączyła strony, nadal otrzymywałabym komentarze i maile (każdego dnia je otrzymuję), a chciałam tego chwilowo uniknąć. Tylko tyle. Dlatego trochę dziwi mnie Pani reakcja. Pisze Pani o motywacji i podziwie, a chwilę później żegna się Pani z blogiem Laury tylko dlatego, że został na kilka dni wyłączony. Przyznam, że jest to dla mnie zupełnie niezrozumiałe. Ale oczywiście szanuję Pani wolę. Pozdrawiam serdecznie, dziękuję za wsparcie i życzę wszystkiego dobrego.

      • Pani Emillio
        Proponuję wyłączyć bloga na jeden dzień w tygodniu. Z automatycznym napisem, np. „W niedzielę blog nieczynny. Zapraszam w poniedziałek”. Pani odpocznie od nas, my od Pani 😉
        A i post od Internetu każdemu się przyda 😉
        A taka włączona strona kusi, żeby sprawdzić co nowego 😉
        Dziś nam tak trudno spędzić dzień bez jakichkolwiek mediów. Za moich (naszych) czasów dzieci nie miały komórek. Dziś mają. A czy są bezpieczniejsze?

        Nie kryję się – przywiązałam się do Laury i byłabym wielce zasmucona, gdyby się jej coś stało. Ale rozumiem, że Pani chciała odsapnąć.

        • Z tą wolną niedzielą to wcale nie jest zły pomysł 😉 Pozdrawiamy!

          • Bardzo dobry pomysł z tą niedzielą 🙂

            P.S. A co takiego było w poprzednim wpisie, że jest on zablokowany?
            Chodziło o treść czy komentarze?

  45. Laurka to waleczne serce,nie poddaje się tak łatwo.Za każdym razem gdy czytam nowy wpis mam oczy pełne łez,podziwiam was za hart ducha za to że jesteście silniejsi od choroby i wiem że zwycieżycie,to wy ją pokonanie,pozdrawiam cieplutko i trzyma za was kciuki. Ps:Ludzie którzy piszą że robicie sensację wokół swojej osoby to są beszczelni a zarazem zazdroszczą wam tego szczęścia jakie posiadacie mimo choroby Laurki,bo wy jesteście wspaniałą trójką,godną naśladowania.

  46. Czytam bloga od bardzo dawna, nie komentuje, ale caly sercem wspieram. Rozumiem Panstwa decyzje. Smutno mi bedzie, bo w dzisiejszym swiecie takich rodzin jest niewiele. Milosc, wzajemny szacunek, jakas taka uczciwosc w Waszych relacjach, a takze w relacjach z innymi…bardzo mi bedzie tego brakowalo. Daliscie mi bardzo wiele. Dziekuje i wspieram bardzo myslami. Monika.

  47. Emilio (przepraszam, że nie na pani), jestem z wami praktycznie od samego początku. Ten blog jest jednym z nielicznych, na które regularnie wchodzę co tydzień. Muszę przyznać (choć nie powinnam), że w jakiś sposób się z wami zżyłam, a ten wpis mi uświadomił, że wy nawet nie macie pojęcia o moim istnieniu (bo nigdy nie odważyłam się napisać komentarza). Myślę, że takich osób jak ja jest więcej, a negatywy? Są wszędzie. Nasz naród już taki jest, że zawsze znajdzie powód, żeby komuś coś wytknąć, wbić szpilę. Masz ogromny talent do pisania, więc proszę o jedno: nie przestawaj tego robić! A czy będzie to ta tematyka, czy inna… to już obojętne! 🙂 I wyszło jak podejrzewałam – chaotycznie i bez ładu.

    Wiedzcie zatem, że mocno trzymam za was kciuki i życzę tylko i wyłącznie wszystkiego co dobre. Jesteście tak wyjątkową rodziną, że w końcu wszystko się ułoży, bo musi. Zasłużyliście! Pozdrawiam ciepło 🙂

  48. kochani , trzymajcie się ciepło i zdrowo! ach życie! czasem nas nie oszczędza. jesteście wielcy!a Laura wspaniała ! ściskam

  49. Kochani. Aż wstyd przyznać ale miałam ogromne zaległości u Was, które dopiero teraz udało mi się nadrobić. Nie mogę sobie wyobrazić co musieliście czuć skoro ja czytając miałam łzy w oczach. Laurka po raz kolejny pokazała, że jest szalenie dzielna i odważna. Życzę Wam z całego serca by już za momencik wszystko poukładało się tak jak sobie tego życzycie. Przesyłam buziaki i masę pozytywnej energii :*

  50. Bardzo martwiłam się, jak blog nie działał. Bałam się po prostu. Dobrze, że Laura nie zniechęca się. To była pierwsza przymiarka, następnym razem już będzie lepiej. Życzę tego, co najlepsze tej odważnej, niezłomnej dziewczynce. Wam też „oddechu”. Pozdrawiam 🙂

  51. Dobrze, że jesteście. Trochę się zmartwiłam nieobecnością bloga, z drugiej strony parę dni urlopu każdemu przyda się. Szkoda, że nie można wziąć dnia urlopu od życia 😉
    Nie chciałam też Pani zamęczać pytaniami na FB, czy e-mailami…
    Ja również chciałabym otrzymywać jakieś skąpe informacje o Laurze.
    Wiem jednak, ze trudno to pogodzić. Potrzebę prywatności i wpuszczenie obcych ludzi do swego życia.
    Niestety, choroba kosztuje. Czasem wymaga schowania dumy do kieszeni, wpuszczenia telewizji, prasy, itp do swojego życia.
    Mam nadzieję, że nikt z krytykujących Panią za wylewność nie stanie przed koniecznością zebrania np. 6 milionów, alboo innej astronomicznej kwoty (np. 600 tys rocznie) na leczenie dziecka

  52. Emilio mamo Laurki
    Trafiłam do Was praktycznie na samym początku.To Ty Emilio przypomniałaś mi jak cudownie być mamą.Ja traktuje Was jak przyjaciół których odwiedzam każdego dnia.Serducho mi stanęło po przeczytaniu wpisu o przeżyciach w Poznaniu a pusta strona….ech.Dobrze że już jesteście.

  53. Bardzo, bardzo popieram pomysł zamknięcia dostępu do pewnych treści dla wszystkich. Uważam, że jest to wyrazem prawdziwego szacunku dla dziecka. Nie wszyscy rozumieją, że prywatność Laury jest sprawą o wiele bardziej istotną od zaspakajania ciekawości czytelników. Czym innym sa ogólne informacje o stanie zdrowia, a czym innym pewne treści, które powinny być zastrzeżone tylko dla bliskich.

  54. Jaka Ty jesteś silna… Wy troje tak naprawdę… Podziwiam, pozdrawiam, zdrówka i spokoju życzę.

  55. Myślę, że tak, szczęściem będzie dla Państwa i Laury, gdy blog zmieni tematykę, bo kwestie chorób i stały bolesny dramatyzm nareszcie nie będą aktualne. Tego życzę całej Waszej Rodzinie. Ja na pewno nie szukam tu sensacji. Kiedyś weszłam, przejęłam się chorym dzieckiem, heroizmem każdego z Was i zostałam. Jeżeli przez te lata śledziłam, czasem się odzywałam, to bardziej z niepokoju i – może dziwne – już z przywiązania do małej chorej dziewuszki. Sama mam ciężką astmę, systematycznie odbywam kontrolne badania, czasem też „leżakowanie” na pulmonologii, poznaję więc pacjentów i ich przypadki – wiem, znam, domyślam się, co każdego dnia, mimo słońca i świetnych humorów, skrywa się Wam tuż pod skórą. To bezustanny strach, wielokroć większy, niż u rodziców dzieci zdrowych. To coś, czego żadna z nas nie chciałaby doświadczać, więc tym mocniej Was podziwia i szanuje. O czym jeszcze chcę, muszę napisać? Jestem nałogowym książkoholikiem. Sama bywam bardzo bezradna wobec własnej literackiej niemocy, na pewno jednak potrafię docenić pisarski kunszt u innych. Poczekam więc, pani Emilio. Będę wypatrywać dobrej literatury na wszechstronne tematy. Tylko błagam – nie kulinaria! Garów mam dosyć! Życzę zdrowia i szczęścia we wszystkim. Serdecznie pozdrawiam

  56. I cza­sem, przychodzi ta­ki mo­ment w życiu człowieka, Pani Emilio że trze­ba zre­zyg­no­wać, za­pom­nieć, pójść na przód. I nieważne jak cho­ler­nie by Ci za­leżało, jak trud­ne by to było. Po pros­tu trzeba…
    serdecznie pozdrawiam i strasznie się cieszę że już jest lepiej 🙂

  57. Emilko, nie musisz nas przepraszać, ani tłumaczyć się ze swoich chwil słabości czy wyłączenia bloga. Każdy ma prawo do „dola”, traumy, zwątpienia, płaczu, strachu, czy ucieczki. Jest to zupełnie normalne, tym bardziej że zmagacie się z tyloma problemami. Nie musisz być idealną. Ani matką, ani żoną, ani córką, ani autorką bloga 🙂 Dzieci nie widzą nic dziwnego w płaczu z powodu rozbitego kolana. Nie czuj się źle z powodu rozbitego serca. najwazniejsze zebys w końcu umiała odetchnąć, zresetować myśli i znowu stanęła do walki. Wszyscy tutaj wierzymy, że w końcu będzie już dobrze tak na stałe. Wszystkie Laurkowe problemy zostaną rozwiązane i będziecie żyć sielankowo. Jak od lat, zaklinam rzeczywistość, zeby wszystko szło już gładko! Buziaki dla Was Twardziele 😉

    • Pozdrawiamy i pięknie dziękujemy za wsparcie!

  58. Laura wciąż potrafi zadziwiać i myślę,że tak już będzie przez całe jej życie.To niezwykle mądre dziecko.Myślę,że duża w tym Wasza rodziców zasługa.Decyzja o zmianach na blogu jak najbardziej słuszna.Mamy tylko nadzieję,że nadal będzie nam dane przeczytać od czasu do czasu co u Was słychać i jak się ma Laura.Coś mi mówi,że w szkole będzie prymuską.Pozdrawiam z Rumi.

  59. W pełni rozumiem Waszą decyzję dotyczącą ochrony prywatności. Ludzie potrafią być okrutni, na blogu jest wiele intymnych wpisów, dotyczących Twojego życia Emi, szczegółowo opisanych cierpień Laurki – warto to limitować.

    Tylko nie przestawaj pisać 🙂 Szkoda talentu.
    Szczerze życzę Ci, żeby Laurka wydobrzała na tyle, byś mogła założyć bloga publicystycznego i pisać o tym, o czym często piszesz na facebooku – polityce, absurdach naszej rzeczywistości, społeczeństwie. W końcu byłoby się gdzie pokłócić 🙂

    Co do Waszych ciężkich przeżyć, posłużę się frazesem – co nas nie zabije, to wzmocni, nie? No to teraz jesteście mocarzami, bogatszymi w wiedzę. Ta wiedza okupiona była zbyt dużym bólem i stresem – ale jest. To pozwala mieć nadzieję, że dalej pójdzie lepiej i zdjęcia pod choinką będą bez rurki 🙂

    • 🙂

  60. Cieszę się, że wróciliście 🙂 Mnie też stanęło serce, kiedy zobaczyłam tę białą stronę z jednym zdaniem. Pierwsza myśl – stało się coś strasznego z Laurą, przeraziłam się. Dopiero po przeczytaniu wiadomości na Waszym FB uspokoiłam się.
    Laura jest droga i bliska wielu ludziom, mnie także. Czytając bloga właściwie nie interesuje mnie to co piszecie o swoim prywatnym życiu. Interesuje mnie tylko Laura, ponieważ mocno jej kibicuję i czekam wciąż na dobre wieści. Ja też zdążyłam przeczytać poprzedni wpis i ręce mi opadły, już do końca dnia nie miałam humoru, a moje myśli wciąż ulatywały ku Laurze. Też jestem matką i też mam dziecko chore przewlekle, dlatego doskonale potrafiłam wczuć się w Wasza sytuację. To był jeden wielki koszmar, ale ten wpis daje dużo informacji o tym jak wygląda służba zdrowia w Polsce. To wszystko powinno być zupełnie inaczej zorganizowane ze strony szpitala, nie tak powinno to wyglądać. Przede wszystkim Laura nie powinna być na OIOMie, powinna być z Wami, powinna mieć izolatkę i bardziej komfortowe warunki. Laura została potraktowana jak standardowy pacjent, a ona takim pacjentem nie jest. Laura jest pacjentem szczególnym i tak powinna być traktowana.
    Wierzę, że następnym razem będzie lepiej, bo człowiek uczy się na błędach szkoda, że aż na takich. A że Laura pozbędzie się rurki – jestem tego w 100% pewna.

    • W szpitalu wcale nie oczekujemy specjalnego traktowania ani izolatki, a jedynie profesjonalizmu i odrobiny empatii. Na intensywnej terapii każdy pacjent jest niestandardowy. Mam w sobie wiele żalu, ponieważ wiem, że tych wszystkich stresów można było uniknąć. Ale dla dobra Laury chcę już o tym zapomnieć i tego nie roztrząsać. Pozdrawiam

  61. Dobrze,że już jesteście z nami.Trzymajcie się cieplutko i proszę dużo jeść bo chudziutka Pani że szok he he.A ,mam pytanko dotyczące tego że kiedyś może Pani przestanie pisać jak Laura o to poprosi.-Laura wieże pisze Pani bloga o Niej?Pyta „mama a co tam napisałaś”?Pozdrawiam.

    • Tak, wie. Zawsze mówię jej, o czym napisałam i pokazuję jej zdjęcia. Czasem czytam jej całe posty.

  62. Podczytuję regularnie i kibicuję Laurze w Jej drodze do zdrowia ,jest cudną ,silną dziewczynką a wy bardzo mądrymi rodzicami .Wierzę że sobie poradzicie choć będzie przykro nie wiedzieć co słychać u Laury.Pozdrawiam „babcia”Kasia

  63. Och dużo emocji ostatnio. Z jednej strony, dobrze że natychmiast się wydało, iż ta konkretna rurka jest nie dobra dla Laury. Żal, że musieliście przeżyć to wszyscy tak mocno, zamiast zminimalizować skutki i stresu, zabiegów medycznych itd.

    Co do decyzji o blogu, ja również uważam, że Ty wiesz najlepiej co jest dla Waszej rodziny najlepsze i żadna dyskusja nie jest tutaj na miejscu.
    Po troszę, hejt zostawiany przez czytelników jaki tutaj czasami czytam, mnie samą wprawiał w niesmak, więc tym bardziej rozumiem chęć ochrony prywatności. Bo dochodzi czasami do pewnego rodzaju kuriozum, że blog który miał być wsparciem, wymaga tłumaczeń a czasami nawet rozliczeń się przez Ciebie z naturalnych decyzji, za które tylko Ty i Twoja rodzina ponosicie odpowiedzialność.
    Dbajcie o siebie, ciepłe myśli zostawiam nieustannie.
    ps. Laura chociaż taka młoda jeszcze, jest niezłym motywatorem/motywatorkiem dla wielu.

  64. Szanowna Pani Emilio!

    Podobnie jak zdecydowana większość Czytelników z dużym niepokojem i przykrością czytałem Pani ostatnie wpisy o problemach z dekaniulacją Laury. Zawieszenie bloga i to jedno, smutne zdanie u samej góry białego ekranu dodatkowo pogłębiało niepewność. Cieszę się, że te traumatyczne przeżycia już minęły, a Wy – bogatsi w nowe doświadczenia, z pewnością staniecie do walki o zdrowie Laury jeszcze bardziej silni i zmotywowani – co Laura już Wam nawet zakomunikowała. Następnym razem na pewno będzie lepiej! Pragnę jeszcze zauważyć jeden, bardzo istotny aspekt całej sytuacji – prawdopodobnym niestety jest, że dekaniulacja, jak i dalsze leczenie Laury to będzie proces trudny, ale proszę zauważyć jedno – jest to proces MOŻLIWY! Ciężki, wyczerpujący fizycznie i psychicznie, wymagający dużych nakładów, ale możliwy. A jak doskonale wiemy, niestety wciąż jest wiele chorób i chorych, dla których nie ma praktycznie żadnej nadziei… Jednocześnie znając zarówno Państwa – Rodziców Laury, jak i w szczególności tą małą-wielką Wojowniczkę, wiem, że zrobicie wszystko i wykorzystacie każdą, najmniejszą nawet możliwość, aby przybliżyć się do tego, o czym marzycie, a My Was będziemy w tym wspierać, tak jak tylko możemy… Odnośnie zaś decyzji o ograniczeniu dostępu do bloga i jego stopniowej anonimizacji to uważam ją za słuszną i mającą na celu zarówno niezbędną potrzebę ochrony Waszej prywatności, jak i przede wszystkim ochronę dóbr osobistych Laury. Liczę jednak na to, że Pani niewątpliwym talentem pisarskim i fotograficznym będziemy mogli zachwycić się jeszcze nie raz np. w działach Dieta i zdrowie lub Rozmaitości 🙂 Poza tym – proszę nie zapominać, że każde z Was, a w szczególności Pani – Pani Emilio – jest dla wielu osób źródłem inspiracji i siły do walki z różnymi przeciwnościami, które los na nas zsyła.

    Przepraszam za jak zwykle przydługi komentarz i serdecznie pozdrawiam!

    • Panie Michale proszę nie przepraszać. Uwielbiam Pana przydługie komentarze 🙂

  65. Oh pani Emilko ja mam nadzieję, że niebawem zamknie pani tego bloga i rozpocznie innego np. o gotowaniu, podróżach. Oznaczałoby to, że Laura jest już zdrowa i nie trzeba martwić się o jej przyszłość. Niebawem wakacje, życzę odpoczynku, realizacji planów i spokoju. A decyzję o „limitowaniu” bloga rozumiem. Laura coraz większa i mądrzejsza, a ludzie czekają czasem na wpisy jak na kolejny odcinek serialu. Pozdrawiam

    • Też mam trochę wrażenie, że niektórzy traktują bloga jak serial. Dlatego już czas, aby coś z tym zrobić. A jeśli kiedyś przestanę pisać bloga dla Laury, to z pewnością zacznę pisać innego. Bo ja bez pisania to żyć już nie potrafię 🙂

      • Kiedyś myślałam sama, by pisać bloga o żywieniu w domu, o sobie, ale doszłam do wniosku po nieprzyjemnych sytuacjach, które zaistniały u mnie w życiu, że nie zawsze prawda zostanie dobrze odebrana i aż taki ekshibicjonizm nie ma sensu. Większość osób na szczęście umie przetworzyć informacje prawidłowo, ale zawsze znajdzie się jakaś zakała, przez którą mogą wyjść problemy. Co kto ma wiedzieć, to wie i to w odpowiedniej formie ;))
        Rzeczywiście, historie Laurki ludzie traktują jako serial, gdzie dramat jest ekscytujący i czeka się na kolejny odcinek. Ale jak tylko się poprawi, to znajdą się niestety złośliwcy, co będą zazdrościć, wytykać, że masz za dużo itd. Blog spełnił swoją rolę: wołania o pomoc w pierwszym okresie, nagłośnienia sprawy Klątwy. Nadal może być pociechą i pomocą dla osób szukających pomocy, otuchy i wsparcia. Ale Laura dorasta, wyjdzie w świat i nie zawsze będzie mieć ochotę, by jej życie i przeszłość były upublicznione- tak mniemam.
        Wedle mnie możesz zamknąć bloga i ja nie będę żałować, bo to będzie znaczyło, że Laura jest ZDROWA. Ale pisz o czymś, bo lubię Cię czytać. A nawet, jak będziesz pisać o czymś tam…. to pewnie i będzie trochę Laury, gdyż jest przecież częścią Twojego Życia 🙂
        Lato już jutro, wiec dla Laury piosenka (i dla Kuby przy okazji):
        https://www.youtube.com/watch?v=U1VQCSwc3lo

        I życzę Wam lata takiego, jak w piosence!
        Buziaczki!

        • Dziękujemy!

      • Emilia zaczyna gwiazdorzyć.. najpierw opisuje publicznie każdy szczegół życia, całe swoje życie upoblicznia, a teraz nagle potrzebuje prywatnego bloga i ochrony prywatności.Trzeba było pomyśleć o tym wcześniej.

        • To między innymi przez takie osoby, jak Ty zwiększenie prywatności jest już niezbędne. Dziękuję, że utwierdzilas mnie w moim przekonaniu…

          • Pani Emilio – Myślę, że połowa osób wchodzi tu z ciekawości, bo taka jest natura blogów. Chyba liczyła się Pani z tym od początku. Zauważyłam, że wszystkie negatywne komentarze bardzo Panią denerwują. Ludzie są różni i wchodzą tu z różnych powodów. Ja weszłam tu na początku z racji, że jestem związana z medycyną i czytanie takich blogów pozwala mi zdobyć wiedzę, a potem zostałam. Lubię czytać o sympatycznej rodzinie. Nie wiem na czym będą polegać zmiany dotyczące prywatności, ale wydaje mi się, że bardziej chodzi o stare wpisy opisujące trudne przeżycia. Mam nadzieję, że nie zawiesi Pani bloga do końca. I czasem pojawi się wesoły wpis, że u Laury wszystko w porządku i co nowego udało jej się osiągnąć 🙂

        • Oj Ela,Ela :(((

          • Co ? Jaka Ela ?

      • Uważam, że słowo „serial” jest dosyć krzywdzące dla czytelników. Nikt nie traktuje Pani życia jak serial tym bardziej, że ludzie często starają się Panią wspomóc i nie tylko finansowo, ale i ciepłym słowem (choć to akurat mój nieliczny komentarz).

        • Niestety, nie mogę się zgodzić. Owszem, niektórzy Czytelnicy traktują bloga jak serial i źródło rozrywki, co da się wyraźnie odczuć po niektórych zamieszczanych tu komentarzach. Nie każdy też okazuje Laurze wsparcie w walce z chorobą. Na szczęście tacy ludzie są w mniejszości. Osób wspierających i wykazujących zdrowe podejście do bloga jest znacznie więcej.

          • Źródło rozrywki? Wybacz Emilio, ale uważam, że to są słowa znacznie na wyrost. Gdzie tutaj widzisz rozrywkę? Uważasz, ze czytanie o cierpieniu dziecka czy walka z jej chorobą i przeciwnościami jakie Was spotykają są dla kogoś rozrywką? Przykre jest to co piszesz, bo nie sądzę by ktokolwiek tutaj wchodził dla rzeczonej rozrywki. Nie wszystkie komentarze są przychylne owszem, ale rozrywka? Dzięki!

          • Od wczoraj zamieściłaś na tym blogu 4 komentarze, wszystkie nieprzychylne lub zaczepne. W związku z tym śmiem twierdzić, że wchodzenie na tego bloga jest dla Ciebie rozrywką. Gdybyś miała na względzie wyłącznie dobro Laury i faktycznie przejmowała się dobrem mojej rodziny, to dałabyś sobie spokój z takimi komentarzami. Czytelnicy, którzy faktycznie nas wspierają nie bawią się w docinki, prowokacje czy męczenie mnie niepotrzebnymi pytaniami – ich wsparcie widać gołym okiem.

            PS. Ci ludzie, którzy faktycznie nas wspierają, zazwyczaj mają odwagę się podpisać.

  66. Nie piszę Wam od dawna nic, bo często te moje słowa wydają się mi banalne, ale jestem z Wami od czterech lat. „Człowieka można zniszczyć, ale nie pokonać” – jesteście tego przykładem. Trzymajcie się dzielnie. Razem- to najważniejsze. Wspieram myślami.

    • Dziękujemy! <3

  67. Jesteście dzielni!
    Przesyłam Wam tyle wsparcia ile tylko jest możliwe!
    Wierzę,że będzie dobrze bo przecież dlaczego miałoby nie być?
    Pozdrawiam 🙂

    • Dziękujemy!

  68. Ach, pewnie będzie przykro rozstać się z Wami, ale ograniczenie, a nawet zamknięcie bloga to mądra decyzja.
    Pozdrawiam!

  69. Podczytuję Pani bloga od dłuższego czasu, chyba jeszcze śladu po sobie nie zostawiłam, bo nigdy nie wiem, co mogłabym napisać.
    Trzymam cały czas kciuki za dzielną Laurkę! 🙂 Ona jest niesamowita, jak szybko potrafi jakby przejść do porządku dziennego po czymś, co u wielu wywołałoby traumę! No i jak wiele osiągnęła w swoim życiu. A od Pani chyba nigdy się nie nauczę takiej organizacji czasu…

    Zdążyłam przeczytać ostatni wpis. Nawet nie wiem jak i czy da się to skomentować, ale myślę, że to nie powinno mieć miejsca. Nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić co Państwo i Laurka musieliście przejść i czuć. Najważniejsze jednak, że wszystko dobrze się skończyło 🙂

    Trzymam po cichu kciuki za Was, oby wszystko ułożyło się po Waszej myśli! Pozdrawiam serdecznie!

    P.S. Pochodzę z tego samego powiatu tyle że z północy 🙂

    • Pięknie dziękuję za słowa wsparcia i również serdecznie pozdrawiam!

  70. Emilio dacie radę dla Laury i rozumiem Was Rodziców – szczerze podziwiam Was za co za to wszystko co przechodzicie i mimo wszystko dajecie Laurze cudowne dzieciństwo <3

  71. Kochani! Nastepnym razem musi byc lepiej! Czekamy na wiesci co dalej, jak bedziecie gotowi nam o tym powiedziec.

  72. Laura z rozwianymi kucykami – majstersztyk fotka!!!!!!!!!!!!!!!!
    Macie niezwykle dzielną Córkę! W końcu będzie dobrze – musi!!!!!!!!!!!!!!!!

  73. ja może zbytnio się nie udzielam ale czytam i kibicuje od dawna, trzymam mocno kciuki za Laurkę

    • Dziękujemy!

  74. Musi być dobrze i będzie dobrze, coraz lepiej. Laura po prostu o tym wie ;), dlatego jest taka silna. Pozdrawiam i trzymam kciuki 🙂

  75. Pani Emilio,
    Pani ma nadludzkaą moc i musi ją Pani w sobie pielęgnować. Jyż to kuefyś pisałam, Laura ma szczęście, że jest Pani córką. O takich Rodzicach wiele dzieciaków moze sobie tylko pomarzyć .

    • Dziękuję za miłe słowa! Chociaż osobiście znam wielu wspaniałych, walecznych i oddanych rodziców, dlatego z autopsji wiem, że wcale nie jest ich na świecie tak mało 🙂 Wielu z nich dla mnie jest przykładem.

      • Owszem Pani Lauro ,jest mnóstwo wspaniałych rodziców ,którzy walczą o zdrowie ,życie swoich dzieci.Ale niestety jest wielu rejterujących … Dziś akurat widziałam w „Wiadomościach” reportaż o ciężko chorym chłopcu,ratuje go tylko przeczep płuc .Zajmuje się nim tylko ojciec ,matka w ogóle nie interesuje się synem…

        A co do Laury – sama Pani wie że dzieci regenerują się bardzo szybko,mają o wiele więcej siły niż my ,dorośli 🙂 Mój syn też jest po różnych ciężkich przejściach ale żadnego śladu po tym na nim nie widać . Laura jeszcze pokaże na co ją stać 🙂

        Trzymam za Was kciuki ,mając tak wspaniałą córkę nie możecie się poddawać ani wpadać w rozpacz.Chociaż wiem ,że to trudne..

        Wiem jaki ma Pani stosunek wiary,religii – ja podobny .Ale jest miejsce ,które mnie wycisza ,uspokaja i daje nadzieję .Niedługo tam będę ,pomyślę i szepnę słówko o Was 🙂

        • Dziękuję pięknie!

  76. Emilio każdy ma prawo na takie chwile, jesteśmy tylko ludźmi, nie robotami, dlatego jedno jest pewne po burzy zawsze wstaje słońce! A marzenia są po to by się spełniały i gdy marzymy całym serce to cały wszechświat sprzysięga się abyśmy to marzenie spełnili! Emilko wszystko jest tylko kwestią czasu, nie zawsze wychodzi za pierwszym razem, ale jak nie Wam ma się udać to komu? Tylu ludzi trzyma zaciśnięte kciuki, tylu ludzi wierzy i marzy aby się udało, ze myślę że to jest już tak naprawdę przesądzone! BA! ja nie myślę, ja WIEM ŻE TO JEST PRZESĄDZONE!!! Trzymajcie się siebie wzajemnie i pamiętajcie, że po to czasem człowiek się potyka by mógł się podnieść i zawalczyć jeszcze mocniej i lepiej! A czego jak czego, ale woli walki ani Wam ani Laurze nie brakuje! My WIERZYMY, ŻE MOŻECIE WY POKAŻCIE NAM ŻE CHCECIE 🙂

    • Masz raję, na pewno się nie poddamy. Po tym wszystkim jesteśmy bogatsi w doświadczenie i teraz wiemy, jakich błędów nie popełniać. Nasteonym razem musi być lepiej!

  77. Pani Emilio,
    To zawieszenie bloga z jedną smutną linjką o spokoju było trudne do zrozumienia. Gdyby chociaż dodała Pani słowo. że razem z Laurą potrzebujecie spokoju byłoby łatwiej. Myślę, że wielu czytelników zadrżało po tym wpisie, dzięki Bogu Laura ma się dobrze. Rozumiem Pani potrzebę odcięcia się od świata, ale wyłąxzenie bloga w taki sposób było dla nas, wiernych czytelników po prostu drastyczne. Życzę Państwu i Laurze kolorowych dni i wszystkiego dobrego:-)

    • Proszę mi wierzyć, że w momencie wyłączenia bloga nie miałam ani czasu na pisanie, ani nawet siły na myślenie. Napisałam błyskawiczne zdanie bez dłuższego zastanowienia i uciekłam do rodziny. Mieliśmy naprawdę trudne dni i akurat rodzaj wybranej treści na bloga wydawał mi się wówczas najmniej istotny. Chciałam się błyskawicznie odciąć od komentarzy, maili, pytań itd. Teraz wróciłam z obszernym postem i wyjaśnieniami 🙂 Pozdrawiam

  78. Martwilam sie,ale uspokajala mnie Twoja aktywność na fb

    • Mnie też. Codziennie wchodziłam na bloga i fb. Jak Emilka dawała oznaki życia na fb wiedziałam, że jest ok na tyle na ile może być.

  79. jesteście Wszyscy niesamowici 😀 a Laura na zdjęciach wychodzi rewelacyjnie, tak naturalnie i oczywiście ślicznie 😀

  80. Bardzo trzymam za was kciuki, od pierwszego postu jaki przeczytałam prawie 4 lata temu. Trzymajcie się kochane, Emilko masz tyle siły, jesteś aniołem na tej ziemi, który góry przenosi i wierzę, że Twoje marzeni się spełni, rozłożysz skrzydła i odetchniesz, gdyż Laurka przejdzie na maskę. Wierzę w to. Wierzę w was.

    • Dziękuję! Wiara w sukces jest nam teraz bardzo potrzebna, ponieważ zdajemy sobie sprawę, że dekaniulacja Laury to będzie proces naprawdę trudny. Dziękujemy za wsparcie!

  81. Od urodzenia Laury jestem przy Was. Tkwi w slicznotce tyle sily,madrosci i milosci 🙂 Wierze

  82. Mnie akurat udało się przeczytać poprzedni wpis przed utajnieniem go w archiwum.To była makabra!Moja rodzina ma domek nad jeziorem Żarnowieckim w Nadolu i za każdym razem, kiedy spędzam tam urlop, myślę o tym,że gdzieś niedaleko mieszka Laura z Rodzicami:) Mam siostrzeńca miesiąc młodszego od Laury i kompletnie nie mogę sobie wyobrazić, co by było, gdyby to on musiał przeżywać, to co Laura:( Kiedyś na tym blogu przy okazji walki o głosy w jakimś konkursie bodajże był obrazek takiego chłopca z zaciśniętą piąstką i podpis był zdaje się „Damy radę” Niezłomnie wierzę,że Laurka da radę i jej Rodzice też!

  83. Miałam nadzieję, że sytuacja nie została bez wyjścia! Emilio, będzie dobrze, trochę Was Laura rozpuściła tą dotychczas nadzwyczajną, powiedziałabym nadludzką zdolnością do adaptacji, łatwością w pokonywaniu trudności nie do pokonania. Fakt, ostatnia sytuacja była koszmarna, niewyobrażalna, i bardzo dziwna jeśli chodzi o lekkomyślność a może bezmyślność lekarzy. Nie dziwię się, że patrzysz czarno-biało na świat, ale na pewno będzie dobrze, nie bój się. Pomyśl, jak koszmarne momenty są już za wami! Już można o nich nie pamiętać. Jesteś najdzielniejszą z matek i to owocuje, Laura jest uśmiechnięta i równie dzielna jak jej mama. Wierzę, że wszystko będzie szło zgodnie z waszymi zamierzeniami. Powodzenia!

    • Dziękuję… 🙂

  84. Patrząc Emilko na Waszą Laurę i wspominając naszą Zuzię doszłam do wniosku,że nasze dzieciaki to mega siłacze jeśli chodzi o psychikę.Dzięki temu jestem pewna,że uda Wam się to o czym marzycie…o czym marzy Laura :-). Trzymam kciuki i przesyłam dużo pozytywnej energii.Ola.K.

    • Dziękuję Olu, bardzo Ci dziękuję!

  85. Trzymam bardzo mocno kciuki, żeby rurka przyszła szybko i tym razem obyło się bez problemów.
    I jak rozumiem, samą wymianę rurki będziecie mogli już przeprowadzić w domu?
    Laura jest bardzo dzielną dziewczynką, w tym roku uda się pozbyć tracheotomii, na pewno!

    • Mam nadzieję, że przy pomocy lekarza uda się to zrobić w domu. Pozdrowienia!

  86. Jaka Ona jest do Taty Kuby podobna na niektórych zdjęciach..Jaka to już jest wielka baba??!!! Emilko wszystko będzie dobrze..Ty to wiesz ,ja to wiem i Laura najwidoczniej też 🙂 uszka do góry no już…1…2…3…:)

    • Uszy postawione na sztorc 😉

  87. Życzę z całego serca żeby tym razem wszystko poszło jak należy i Laura nauczyła się pięknie oddychać przez nową rurkę!
    Mam pytanie: czy w Pani sklepie można już składać zamówienia? 🙂

  88. Emilio – bardzo mi przykro, że tym razem się nie udało i Laura (ale również Wy) musiała cierpieć.
    Trzymam kciuki i wierzę, że następnym razem wszystko pójdzie tak jak to zaplanowaliście.
    Pozdrawiam.

  89. Z wielkim zaangażowaniem Śledzę każdy post o Laurce. Ostetniego Noe udało mi się przeczytać i tak naprawdę nie wiem co się zdażyło w szpitalu. Nie mogę uzyskać dostępu to poprzedniego wpisu. Czy został utajniony? Bardzo.chciałabym się dowiedzieć co się stało. Życzę Wam dużo zdrówka i samych radosnych przeżyć.

    • Przykro mi, ale post jest już niedostępny. Został przeniesiony do prywatnego archiwum i może być teraz pokazywany tylko najbliższej rodzinie. Od tej pory niektóre posty po jakimś czasie od publikacji będą przekazywane wyłącznie do wglądu najbliższych. Pozdrawiam.

      • Ale to stawia pod znakiem zapytania cały sens śledzenia bloga. Tyle ludzi Wam kibicuje od narodzin Laurki, ze mną włącznie. Martwią się o Was, modlą i trzymają kciuki. Jak dalej to robić nie mogąc poznać fragmentów, do których odnoszą się kolejne wpisy. Zawiedziona

        • Przykro mi, ale dobro dziecka oraz prywatność naszej rodziny jest jakby ważniejsza niż zaspokojenie ciekawości i potrzeba śledzenia wszystkich wpisów. Proszę zrozumieć i zaakceptować, że ja muszę dbać przede wszystkim o dobro mojej córki. Już od dawna noszę się z ograniczeniem dostępu do publikowanych tutaj treści właśnie ze względu na dobro Laury oraz na zabezpieczenie spokoju jej ducha w przyszłości. Każdy, kto naprawdę nas wspiera i kto szczerze Laurze kibicuje, będzie w stanie to zrozumieć i przedłożyć jej dobro nad własną ciekawość. Tak myślę. Wszystko wyjaśnię czytelnikom w stosownym czasie i w oddzielnym poście – proszę jedynie o odrobinę cierpliwości i zaufania. Pozdrawiam.

          • Bardzo madra decyzja, chociaz nam, czytelnikom bedzie szkoda. Ja jednak rozumiem.

            Co do meritum, jaka szoda, ze tyle wysilku i nerwow i na nic. Nie popisali sie poznanscy lekarze za bardzo 🙁

          • Też uważam, że to bardzo dobra decyzja. Ten „ekshibicjonizm duszy” (kiedyś tak pięknie to nazwałaś, Emilio) nie wyszedłby Laurze na dobrze w przyszłości. Myślę, że wiele osób „wyciągnęłoby” coś z przeszłości Laury przeciwko niej. Zresztą same się kiedyś przekonałyście jakie to niebezpieczne, kiedy włamano się Wam do domu. Kiedy potrzebna była największa pomoc, kiedy Laurka była malutka, Wasze traumatyczne przeżycia musiały trafić do jak największej liczby osób. Teraz na całe szczęście możecie sobie pozwolić na „zamykanie” pamiętnika. Nawet jeśli zamkniesz go całkowicie, w pełni zrozumiem Twoją decyzję. Będę tylko szczęśliwa raz na jakiś czas zobaczyć gdzieś zdjęcie uśmiechniętej Laurki.

          • MIM, dziękuję za wyrozumiałość. Myślę dokładnie tak samo. Ekshibicjonizm był niezbędny, bo inaczej nie dałoby się uzyskać dla Laury pomocy. Poza tym blog jest też skarbnicą wiedzy dla innych rodziców, którzy borykają się z podobnymi do naszych problemami. Jednak Laura nie jest już niemowlakiem – jest coraz starsza i coraz bardziej świadoma. Za chwilę pójdzie do szkoły, do rówieśników, którzy szybko nauczą się czytać. Nie mogę pozwolić, aby opisywane tu wydarzenia, często drastyczne czy intymne, stały się pożywką dla innych ludzi oraz w przyszłości przysporzyły Laurze problemów. Jej dobro jest dla mnie najważniejsze. Dlatego jako rodzice doszliśmy do wniosku, że nadszedł już czas, aby chronić prywatność i wizerunek naszego dziecka. Z tego powodu trwają prace na blogu dotyczące ograniczenia wyświetlania treści. Na pewno nie będzie tak, że całkowicie zabiorę Czytelnikom możliwość czytania postów. Chcę jak najbardziej im pozwolić na czytanie, ale na pewno nie na takich samych zasadach, jak obecnie. Prawdopodobnie zainteresowane osoby będą otrzymywały hasło z określonym terminem ważności i w wyznaczonym czasie będą mogły zapoznać się z treściami zawartymi na blogu. Część postów być może będzie widoczna tylko dla najbliższych. Dokładnie jeszcze nie wiem, bo prace na blogu trwają i nie wiadomo, jakie rozwiązania przyjmiemy. W każdym razie zmiany będą i muszą być ze względu na bezpieczeństwo naszej córeczki. Liczę się również z tym, że być może w przyszłości będę musiała całkowicie zakończyć pisanie bloga, gdy na przykład Laura mnie o to poprosi. Wówczas z pewnością to zrobię, chociaż z żalem, bo ten blog to kawał mojego życia i morze rozmaitych emocji. Ale dobro dziecka jest najważniejsze.

          • Uważam, że ta decyzja jest dobra, mi wystarczy czasem wzmianka o tym co u Laurki chociażby na FB. Laura dorasta, już teraz jest dużą dziewczynką. A co jeśli zadecyduje za parę lat, że nie chce wcale bloga? Nie chce żeby były publikowane zdjęcia? Musimy się z tym pogodzić, że Ona nie jest już niemowlakiem, ale mimo to nie jest w jeszcze w stanie chronić swojej prywatności, tą mogą chronić tylko jej Rodzice. Ja akurat też zdążyłam to i owo spod poprzedniego postu przeczytać i w takich momentach jestem jeszcze bardziej wyrozumiała jeśli chodzi o ograniczenie dostępu do bloga (i przypuszczałam że to w połączeniu z waszymi przeżyciami jest powodem chwilowego zamknięcia strony, szczerze mówiąc myślałam, że już może wcale nie zostanie otworzona).

            Cieszę się, ze u Laurki już wszystko ok i że wszyscy się już jakoś (przynajmniej częściowo) otrząśliście się z tych trudnych przeżyć. Trzymam kciuki, że dalszy proces dekaniulacji będzie dla was mniej stresujący i że Laurka w w tym roku pozbędzie się tracheotomii.

          • To oczywiste ze Laura jest najwazniejsza. Ona ma swoj krzyz, a za kilka lat bedzie chciala buc ardziej samodzielna, bedzie chciala miec wiecej kontaktow z rowiesnikami i nie sadze zeby chciala aby cala Polska znala szczegoly z jej zycia.

          • Dokładnie tak. Myślę, że większość ludzi bez problemu zrozumie naszą decyzję.

          • Jako czytelniczka odczuję żal gdy nie będę mogła przeczytać o dalszych losach Laury, ale jako nastolatka doskonale rozumiem powody Państwa decyzji i również sama tak bym postąpiła. Liczę jednak na jakieś (nawet skąpe) informacje o córce. Tak czy tak, ogromne pozdrowienia i podziękowania za udostępnianie Pani tekstów.

          • Droga Asiu, na razie można czytać prawie bez ograniczeń. Na pewno dam znać Czytelnikom o zmianach jak również dam czas na to, aby wszyscy się do tych zmian przyzwyczaili :). Pozdrowienia!

          • Rozumiem jak najbardziej, nawet myślę, że szkoda, że takie zmiany nie zaszły już wcześniej.

            „Ekshibicjonizm był niezbędny, bo inaczej nie dałoby się uzyskać dla Laury pomocy. ” – to jest troche smutne, niezaleznie od motywacji uważam, ze należy chronic cudzą prywatnośc, zwłaszcza, jeśli ta druga osoba nie może wyrazić swojego zdania…
            żal mi tych wszystkich dzieci, których rodzice wrzucają pełno zdjeć na FB czy gdziekolwiek – nagich, nie nagich, w najróżniejszych sytuacjach… Taki apel do wszystkich – czy my byśmy chcieli, żeby nasze zdjecia z dzieciństwa krążyły gdzieś po internecie? Nie sądzę…. A mam wrazenie, że obecnie wszyscy się trochę w tym wszystkim zatracili.

            Pozdrawiam i życzę powodzenia 🙂 Wszystko będzie dobrze… musi byc!

  90. Jesteście niesamowici, Laura jest wspaniała, życzę Wam szczęścia we wszystkim.

  91. Współczuję, podziwiam i życzę ogromu zdrowia dla Was wszystkich.
    Znalezienia siły i nadziei na lepsze jutro.
    Pozdrawiam bardzo mocno.

    Mam córkę z 30.08.2010 i bardzo emocjonalnie podchodzę do Waszej historii.

  92. Laura jest niesamowita tak jak jej rodzice. Trzymam kciuki i wierzę że wszystko Wam się uda!!!

    • Jestem pewna, że ta następna rurka okaże się być tą idealną a to co się stało w Poznaniu i po nim odejdzie w niepamięć. Czasami na początku jest gorzej po to, żeby potem już mogło być tylko lepiej 🙂
      Całe szczęście, że Laura jest dzieckiem współpracującym i nie pogłębia swoim zachowaniem złych emocji. Bo jak sama napisałaś ona się uśmiecha zanim Wy w ogóle pomyślicie, że uśmiech jest możliwy 🙂
      Co do bloga. Szczerze mówiąc spodziewałam się tego. Mam nadzieję, że zmienisz jego formę tak jak sobie to wyobrażam 🙂

      Pozdrawiam!!!

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/