Trochę o małej symulantce i trochę o CCHS

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 2, 2014 Kategoria: Historia Laury | komentarze 53

Każdy z nas od czasu do czasu miewa takie momenty, kiedy to absolutnie nic mu się nie chce. Bywają dni, kiedy człowiekowi nie chce się nawet zmobilizować do wstania z łóżka, a co dopiero do pójścia do pracy czy wypełniania innych „zbędnych” obowiązków.

Laurze też ostatnio bardzo się nie chciało wstawać z popołudniowej drzemki i uczestniczyć w godzinnych zajęciach rehabilitacyjnych. Najprawdopodobniej właśnie z tego względu gwałtownie się rozchorowała, tak, że panią rehabilitantkę trzeba było odprawić z kwitkiem. Choroba była nagła oraz intensywna, a Laura wydawała się bliska omdlenia, co nas rodziców początkowo wprawiło w stan najwyższej gotowości. Córka przestraszyła nas nie na żarty,  mówiąc, że bardzo boli ją brzuszek i pupa. Nie ma się co dziwić naszej reakcji, gdyż przy chorobie Hirschsprunga bolący brzuch i pupa to zawsze oznaka nadciągającej katastrofy.

Szybko się jednak okazało, że Laurkę bolą także nogi, ręce, a nawet plecy! W związku z tym przebiegle zadaliśmy jej pytanie, czy włosy też ją bolą? Oj tak, włosy bardzo, bardzo bolą – zapierała się prawdomówna z natury Laurka…

W tym momencie już wszystko stało się jasne. Z szelmowskim uśmiechem oznajmiliśmy córce, że skoro jest aż tak obłożnie chora, to natychmiast musi przejść na dietę i dlatego nie dostanie dzisiaj słodkiego deseru. I wtedy zdarzył się prawdziwy cud medyczny! Nasze dziecko natychmiast ozdrowiało, wszystkie dolegliwości zniknęły jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki i nawet włosy przestały boleć. Ale ponieważ Kuba i ja staramy się być konsekwentni oraz szczerze nienawidzimy kłamstwa, to tego dnia Laura deseru i tak już nie dostała. Następnego ranka, ledwie się przebudziła, ledwo otworzyła oczy, a już mi oznajmiła, że więcej nie będzie kłamać. Jak widać nauka wynikająca ze straconego deseru nie poszła w las. 🙂

Laura zaraz po wstaniu z łóżka

A’propos chorób i ewentualnych uzdrowień, to ostatnio dotarły do mnie bardzo ważne informacje dotyczące  klątwy Ondyny – a poprawnie mówiąc CCHS (Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, Congenital Central Hypoventilation Syndrome). Tak się szczęśliwie złożyło, że Magda, mama Leosia chorującego na klątwę Ondyny, była ostatnio w USA, gdzie wzięła udział w odbywającej się na Florydzie Konferencji CCHS. Magda przywiozła stamtąd wiele ważnych informacji, którymi podzieliła się z innymi rodzicami chorych dzieciaków. Oto, czego zdołała się tam dowiedzieć!

Najważniejszą i najwspanialszą informacją jest to, że badania nad wynalezieniem leku na klątwę Ondyny wcale nie zostały zakończone, tak jak wcześniej myśleliśmy, ale jedynie wstrzymane z powodu braku funduszy. Planowane jest wznowienie tych testów, co wlewa w nasze rodzicielskie serca mnóstwo nadziei!

Ponadto naukowcy opracowują właśnie nową alternatywna metodę nieinwazyjnego uruchomienia mechanizmu oddechu w czasie snu dla dzieci chorych na CCHS! Nie wiadomo dokładnie, co to za metoda, gdyż badania objęte są jakąś wielką tajemnicą, ale ich wyniki mają być dostępne już za rok!

Osoby zmagające się z klątwą Ondyny powinny suplementować dietę w magnez i witaminę B1. To bardzo ważna dla nas informacja, gdyż do tej pory nie wiedzieliśmy o tym i tego nie robiliśmy.

Chorzy na CCHS powinni też spożywać jak najwięcej płynów, ponieważ zapobiega to spadkom ciśnienia we krwi, a tym samym omdleniom. Niestety, w przypadku Laury chorującej dodatkowo na Hirschsprunga, nie ma możliwości podawania jej dużej ilości płynów. U niej spowodowałoby to poważne biegunki, a tym samym odparzenia i odwodnienie organizmu 🙁

Na konferencji ponownie ostrzeżono chorych na CCHS, aby regularnie badali serce przy pomocy 72-godzinnego zapisu holtera. Nie można tego zaniedbać, gdyż ryzyko zatrzymania akcji serca osób chorych na CCHS wzrasta wraz z wiekiem. Regularne badania, a niekiedy także wszczepienie rozrusznika serca już wielu chorym uratowało życie. My robimy Laurze to badanie co pół roku i to w dodatku w rozszerzonej formie.

Na konferencji można też było zobaczyć specjalnie wyszkolonego psa z ośrodka szkoleniowego z NY, który opiekuje się swoim panem i nie pozwala mu zasnąć bez podłączenia do respiratora. Już jakiś czas temu pisałam na blogu o psach szkolonych właśnie po to, aby opiekować się osobami chorymi na klątwę Ondyny. Z tego, co zdołałam się wówczas dowiedzieć, te psy są bardzo drogie, a ośrodki przygotowane do ich szkolenia znajdują się w USA (dokładnie w NY). Zakup takiego psa wiąże się z wyjazdem całej rodziny do Stanów na kilka tygodni, ponieważ pies musi przejść przeszkolenie przy udziale wszystkich członków rodziny. Z przyczyn logistycznych oraz finansowych, zakupienie takiego psa dla Laury na razie pozostaje jedynie w sferze marzeń.

A na koniec jeszcze jedna rewelacyjna ciekawostka. Jak wiadomo nie od dziś, lekarze nie zalecają osobom chorym na CCHS pływania, a już kompletnie zabraniają nurkowania. Chorzy pod wodą nie czują narastania dwutlenku węgla, nie wiedzą, że muszą zaczerpnąć powietrza, dlatego łatwo mogą się utopić. Ponadto ludzie posiadający rurkę tracheotomijną mogą się zadławić, ponieważ woda może wlać im się to tchawicy przez rurkę lub przez nieszczelną przestrzeń wokół rurki.

Tak przynajmniej myśleliśmy, niedowiarki jedne… Ale na konferencji CCHS okazało się, że chore dzieci nic sobie nie robią z wszelkich zakazów i bez oporów pluskają się w basenie, a nawet nurkują! Tak, tak, nurkują i to z rurką tracheotomijną! Nie pytajcie mnie proszę, jak one to robią, bo to przecież przeczy wszelkiej logice. Ale jak widać większość ograniczeń tkwi jedynie w naszej głowie, a ich pokonanie zależy wyłącznie od naszej determinacji! Wszem i wobec ogłaszam zatem, że osoby z rurką tracheotomijną mogą nurkować i to nawet bez zatyczki! Zresztą, zobaczcie sami…


Nurkująca dziewczyna ma dokładnie taką samą rurkę, jaką nosi Laura 🙂

komentarze 53

  1. Ależ Ci córa wyładniała 🙂 mała modelka rośnie. Wszystkiego Najlepszego dla Was 🙂 !!!!!!!!!

  2. Wszystkiego najlepszego dla Laury. Mam nadzieję, że będzie mogła robić 99% tego, co robią jej rówieśnicy.

  3. W dniu urodzin zycze Laurce zdrowia na kazdy dzien, aby stawala sie coraz bardziej samodzielna i coraz bardziej panowala nad swoimi chorobami, zeby w koncu pokazac im pewnego dnia, gdzie raki zimuja… Zycze jej, zeby nadal dorastala otoczona tak wielka miloscia Rodzicow i spotykala jak najwiecej dobrych ludzi na swojej drodze. Zeby nadal spelniala swoje marzenia. Zeby znalazla, juz w tym wieku, prawdziwych przyjaciol, i zeby usmiech nie schodzil jej z buzi… a gdy juz musi, to zeby kolejnego dnia byl jeszcze bardziej szeroki 🙂

  4. Zdróweczka dla Laurci z okazji 4-tych urodzin!!! 🙂

  5. Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin Laurko 🙂

  6. Dla Laurki : Kochana Dziecinko , zycze Ci przede wszystkim zdrowka ! Wyleczenia tych przekletych chorob, oraz szczesliwego dziecinstwa, radosci i beztroski . A o to Twoi Rodzice juz dbaja kazdego dnia 🙂 Moc usciskow w Dniu Urodzin piekna Dziewczynko ! <3

  7. Wszystkie najlepszego dla 4 latki Laurki 🙂

    • Dziękuję w imieniu Laurki 🙂 Przyjęcie urodzinowe organizowaliśmy już w sobotę – relacja na bloga właśnie się tworzy. Będzie też filmik 🙂

  8. Umknelo mi , ze mozna naczytac sie wiele glupot w KOMENTARZACH na blogu 🙂 Ale wiele sie takze nauczylam z MADRYCH I SENSOWNYCH KOMENTARZY . Oby takich bylo jak najwiecej. Pozdziwiam wlascicielke bloga, ze musi czytac mase wypowiedzi, ktore moglaby po prostu ” olac ” , ale tego nie robi. Bo szanuje swoich czytelnikow. Zycze wszystkim dobrej nocki 🙂

  9. Na blogu p. Emilki mozna sie nauczyc wielu rzeczy, dowiedziec o wielu rzeczach, ale takze naczytac takich glupot , ze rece opadaja…. Do Anonimow, bb.. itd pragne napisac jedno : Wasze komentarze maja sie nijak do postu p. Emilki ! Tu nie chodzi o wykluczenie jakis malych klamstewek , ktore chyba kazdy z nas kiedys popelnil / popelnia. Tym bardziej uwazam za calkowity brak rozsadku , kiedy za przyklad podaje sie szczerosc jesli chodzi o wyglad kolezanki sprzed lat …. Tutaj chodzi o wychowanie dziecka w prawdomownosci i nauczenia prawych zasad w zyciu ! Uwazam, ze Rodzice Laury postapili bardzo slusznie w tej sprawie. Smialam sie bardzo , z tego, ze Laure wlosy bolaly , bo to po prostu rozbrajajace , ale postawa Rodzicow jest tylko i wylacznie na plus ! Pozdrawiam i zycze troche opanowania i zastanowienia.

    • O to to 🙂 Zgadzam się w zupełności.
      Przekazem wpisu Emilii na pewno nie było fałszywe zachwalanie wyglądu koleżanki ( ani odwracanie kota ogonem 😀 ).
      Sytuacja była wręcz groźna, chodzi o wykorzystywanie przez dziecko ciężkiej choroby do tego aby coś osiągnąć.
      Świadczy to o inteligencji dziecka. Każde dziecko zdrowe czy chore ma podobne zachowania, po prostu próbuje na ile może sobie pozwolić, co jeszcze może osiągnąć.
      Ale na szczęście świat został tak stworzony że rodzice mają inteligencję troszkę bardziej rozwiniętą od dzieci a do tego naznaczoną doświadczeniem i znajomością życia i mogą reagować na zachowania dzieci.
      Gdyby rodzice Laury pozwalali na takie kłamstwa to doszłoby do tego że nie wiedzieliby w pewnym momencie kiedy Laura kłamie bo nie chce jej się ćwiczyć a kiedy rzeczywiście źle się czuje.
      A do czego by to doprowadziło? Do uśpienia czujności rodziców? Albo do opuszczania ważnych godzin rehabilitacji dziecka?
      Na pewno każda z wyżej wymienionych sytuacji byłaby dla Laury na niekorzyść.
      A o kłamstwie tak ogólnie…….
      Chyba ani w szkole ani w żadnej religii kłamstwo nie jest popierane prawda?

    • Eda .. Smialam sie bardzo , z tego, ze Laure wlosy bolaly , bo to po prostu rozbrajajace ..
      Nie ma co sie smiac,bo wlosy bola,zwlaszacza jak zdejmie sie po calym dniu gumki np…

      • Bardzo przepraszam droga czytelniczko , jesli urazilam jakis nerw wlosowy . Skoro wlosy naprawde bola, radze nie zakladac gumek. I problem z glowy 🙂 Pozdrawiam !

  10. No, no, człowiek na chwilę zaniedba internet a tu tyle rzeczy się dzieje.
    Komentarze o klamstewkach rzeczywiście wywołały u mnie salwę śmiechu, a wróżby jeszcze większą.
    Ale nie o tym chciałam… Podoba mi sie nowy układ strony, zdecydowanie na plus.
    Pozdrawiam 🙂

    • Bardzo dziękuję! Też uważam, że teraz blog jest o wiele bardziej przejrzysty. Pozdrawiam serdecznie.

  11. troche przesada z ta szczera nienawiscia do klamstwa

    klamstwo to czesc zycia czlowieka i nie da sie go trwale wyplenic

    klamstwo nie jest dobre ani zle jest czescia mentalnosci kazdego czlowieka

    ta wasza nadgorliwosc co do tepienia klamstwa jest gorsza od faszyzmu bo dziecko w koncu nauczy sie, ze nie warto wam mowic prawdy

    • Dzień bez „cennych” rad dniem straconym.

    • „klamstwo to czesc zycia czlowieka i nie da sie go trwale wyplenic”

      Typowa argumentacja ludzi, ktorzy nie maja wystarczajaco duzo odwagi, by mowic prawde. Rowniez nienawidze klamstwa i oczywiscie spotkalam nie raz ludzi, ktorzy jak Ty starali sie udowodnic, ze nie da sie zyc nie klamíac. Jedyne co udalo im sie dowiesc to fakt, ze oni nie umieli zyc bez klamstwa. Oczywiscie ze klamstwo mozna wyplenic, tylko jak wspomnialam, trzeba miec odwage i kregoslup moralny by wziac na klate konsekwencje mowienia prawdy. Ze czasami jest trudno? No jest, na przyklad kiedy kolezanka w pracy prosi by sklamac przed klientem czy przed szefem by chronic jej tylek. Ja wybieram jednak szacunek do wlasnej siebie niz wygode kolezanki.

      Ludzi, ktorzy nie umieja zyc bez klamstwa uwazam za tchorzow.

      • Nie pochwalam kłamstwa ale tez trudno mi uwierzyć ze nigdy w życiu nie skłamałaś?
        A co np mówisz koleżance ,którą spotykasz po latach i widzisz jak niekorzystnie czas na nią wpłynął?Ona pyta czy dobrze wygląda a ty mówisz jej prawdę ze nie?Takich sytuacji w naszym zyciu jest mnostwo i jesli dobrze sie zastanowisz to okaze sie ze jednak potrafisz kłamac :)Pozdrawiam

        • „A co np mówisz koleżance ,którą spotykasz po latach i widzisz jak niekorzystnie czas na nią wpłynął”

          Odpowiedz bedzie zalezala czego sie doszukujesz. Mozesz kolezance odpowiedziec „roztylas sie i przybylo Ci zmarszczek” co zalozmy jest prawda, ale mozna powiedziec „bardzo Ci do twarzy w tej fryzurze, swietnie !”, co tez przyjmijmy jest prawda. Nigdy nie ma tak, ze ktos jest od A do Z obrzydliwy i brzydki. Jesli wiec skupiasz sie na czyichs wadach, zamiast zaletach, to jest to Twoj problem, a nie problem „mowienia prawdy”.

          • To był tylko przykład a ty odwróciłaś kota ogonem:)wcale nie chodzi mi o doszukiwanie sie wad czy zalet .Ale prawda jest taka ze kazdy z nas ma koncie jakies mniejsze czy wieksze kłamstwa .Twoja odpowiedź nie jest odpowiedzia na pytanie czy dobrze wyglada bo to tez w sumie jest kłamstwo myslisz ,ze niestety nie wyglada dobrze ale powiem jej ze ma ładna fryzure to moze unikne odpowiedzi na kluczowe pytanie , a w głebi duszy myslisz ze nie wyglada niestety dobrze .Nie wierze ze zawsze mowisz prawde ,moze poprostu unikasz jej mowienia a czy to nie jest pewnien rodzaj kłamstawa?

          • „Nie wierze ze zawsze mowisz prawde ,moze poprostu unikasz jej mowienia a czy to nie jest pewnien rodzaj kłamstawa?”

            Nie jest. Na przyklad jesli teraz mnie poprosisz o podanie hasla do mojej poczty to ja Ci tego nie powiem ergo czyli unikne powiedzenia Ci prawdy, czy zatem sklamie, bo nie wyjawilam Ci czegos, na co nie mialam ochoty? Absurd i wybacz, ale juz dalej nie bede brnac w ta akademicka dyskusje. Przyjmij do wiadomosci, ze sa ludzie, ktorzy nie klamia.

          • ludzi, ktorzy „odwracaja kota ogonem” albo milcza na zadane im pytanie uwazam za gorszych od klamcow
            przyklad
            matka laury za 12 lat

            – lauro pilas piwo?

            laura: milczenie/ cisza/ brak odpowiedzi
            matka laury: milczysz, a wiec cos przeskrobalas!? jak moglas ;(
            laura: mamo dobrze ci w nowej fryzyrze
            matka laury: odwracasz kota ogonem! a wiec przeskrobalas!

            i takie to sa wasze rady o odwracaniu kota ogonem albo przemilczaniu niewygodnych spraw

            a ciebie matko laury jeszcze ta dziecinna „nienawisc do klamstwa” poprostu ugryzie w tylek

          • WOW! Nie dość, że mam na tym blogu darmowe poradnictwo, to jeszcze dostaję gratis przepowiadanie przyszłości. Pani bb już wie, jakie dialogi ja będę prowadzić ze swoją córką za 12 lat…

            bb, mój tyłek bardzo Ci dziękuje za ostrzeżenie przed ugryzieniem i obiecuje, że nie będzie się narażał. A dla Ciebie mam łamigłówkę. Weź proszę przeczytaj swój komentarz, oceń obiektywnie, jak on brzmi, a następnie policz, ilu ludzi po jego przeczytaniu parsknęło śmiechem.

            PS. Uprzejmie proszę o używanie wielkiej litery pisząc po imieniu o mojej córce.

            Pozdrawiam!

      • Mój poprzedni komentarz był Emilio odpowiedzią na komentarz „A”.

        • „A”-masz racje ta dyskusja nie ma sensu ,!Nadal jednak pozostaje przy swoim ze nie ma na świecie człowieka ,który nigdy w swoim życiu nie skłamał!

        • A jeszcze co do kłamstwa Laury.Dzieci często uciekają się do kłamstwa gdy czegoś nie chcą /chcą,Czasami nie zwracamy na nie wiekszej uwagi .Jednak w przypadku Laury to zupelnie inna sprawa ,Domyślam sie ile nerwow kosztuje jej rodzicow kazde chociazby najmniejsze podejrzenie infekcji!Stad Laura w tej sprawie musi znac granice !Zreszta nie każde kłamstwo jest z gory czyms złym.Ostatnio na dzien Matki corka przygotowala dla mnie deser :)Deser byl tak słodki ze nie moglam go zjesc ,jednak na pytanie czy mi smakowal powiedzialam ze byl przepyszny:)Takich kłamstw i kłamstewek mysle ze kazdy ma na swoim koncie mnostwo i jesli mowi ze to nie prawda to albo jest jakims wybrykiem natury albo nie mowi prawdy .Pozdarwiam

          • „!Zreszta nie każde kłamstwo jest z gory czyms złym.Ostatnio na dzien Matki corka przygotowala dla mnie deser :)Deser byl tak słodki ze nie moglam go zjesc ,jednak na pytanie czy mi smakowal powiedzialam ze byl przepyszny:)”

            Jesli nie masz twarzy pokerzysty, to mozesz byc pewna, ze corka rozszyfrowala Twoja nieszczerosc. Odsylam do ksiazek Jesper’a Juul’a- on sporo pisze o niesamowitych i niedocenianaych kompetencjach naszych dzieci, nawet malych. W opisanej przez Ciebie sytuacji powiedzialabym ze „deser wyszedl wspaniale (to bylaby prawda, bo jesli male dziecko robi deser, to niezaleznie od efektow jest to wspaniala praca) ale ja nie lubie az tak duzo cukru”. Bez obaw, nie skrzywdzisz psychiki dziecka. W gruncie rzeczy jest dokladnie odwrotnie; nieustanne komplementowanie, bez cienia konstruktywnej (konstruktywnej i zyczliwej!) psychiki jest dobrym podlozem do wychowania osobowosci narcystycznej i zarozumialej. Znow odsylam do ksiazek.

            Przykro mi, ale nie masz racji; klamstwo nigdy sie nie broni.

          • wkradl sie blad, przepraszam

            @”(konstruktywnej i zyczliwej!) psychiki ”

            oczywiscie mialo byc : ‚ konstruktywnej i zyczliwej krytyki’

    • Witaj Emilko.Badzo podoba mi sie strona teraz,jest bardzo czytelna.
      Dalam Ci dzis plus za Twoj komentarz ..dzien bez cennych rad,dniem straconym..
      Ale dalam go pozytywnie.Bo czasem warto posluchac innych.Mam tu na mysli wpis czytelniczki ..bb..
      z tym ..faszyzmem.. to przesada,ale reszta zgadzam sie.Kazdy klamie…nie oszukujmy sie..
      Jest jednak zasadnicza roznica miedzy ..klamstwem.. a ..NIE MOWIENIEM DO KONCA PRAWDY..
      Teraz masz male dziecko,ale za chwile Laura bedzie nastoatka ze swoimi kolezankami,kolegami,chlopakami,z buzujacymi chormonami i uwierz mi,ze na nic zdadza sie Twoje dobre rady,owszem,poslucha to co musi,ale nic wiecej.Laura bedzie normalna jak inne nastolatki,i tez bedzie klamac.Czy tego chcesz czy nie.Nastolatki potrafia tak okrecic w kolo palca ze bys nie uwierzyla.Mysle,ze cos takiego ale bardzo delikatnie chciala Ci przekazac Pani ..bb..
      Pozdrawiaqm Emilko serdecznie.

      • Laura nie może kłamać na temat swojej choroby, nie może wykorzystywać naszej troski o nią, naszej obawy o jej życie do osiągania własnych celów. Jeśli mówi, że ją coś boli, to my musimy mieć pewność, że mówi prawdę, bo od tego może zależeć jej życie. Nigdy nie będziemy tolerować kłamstwa/symulacji dotyczącego choroby – Laura musi nauczyć się, że w tych kwestiach absolutnie zawsze musi nam mówić prawdę. Myślę, że osoba dająca mi dziś „dobre” rady nie jest w stanie zrozumieć, o czym mówię. No chyba, że też ma dziecko chore na CCHS + chorobę Hirschsprunga.

        PS. Dobrych rad moich Czytelniczek zawsze słucham i niejednokrotnie były one dla mnie źródłem bardzo cennych informacji. Ale tych, które są bezzasadne i w dodatku zabarwione złośliwymi przytykami, słuchać nie zamierzam. Na szczęście do tej pory bez większych problemów udaje mi się odróżnić jeden typ rad od drugiego. Pozdrawiam!

        • Zgadzam sie Emilko z Toba w 100 procentach,jesli chodzi o chorobe,to jasne ze Laurka musi mowic prawde.Ale wez poprawke na to,ze jest Ona tylko malym Dzieckiem jak kazde inne i ma tez milion pomyslow na minute.Wasza reakcja i zakaz deseru jak najbardziej na miejscu.Ale warto sie temu przyjrzec dokladniej,wyzej pisalam,ze wlosy na prawde moga bolec i to bardzo,po sciagnieciu z nich gumeczki,i Laurka wcale nie musiala klamac…ani o bolacych wloskach ani tym co wyzej..Przepraszam za bledy i brakpolskich znakow ale mam innaklawiature ktorej nie moge rozszyfrowac.Pozdrawiam Was.

          • Laura miała rozpuszczone włosy od ponad dwóch godzin, więc ból z powodu gumki odpada :). Poza tym uwierz mi, że znamy swoją córkę i potrafimy poznać, gdy mówi nam nieprawdę. Jestem pewna, że się nie pomyliliśmy 🙂

  12. Witam…
    Ja mam autyste dla ktorego rowniez kupilismy psa terapeute. Syn zaczal mowic – pierwsze slowa to imie psa bylo, potem poszlo juz z Gorki. Dzis ma 9 lat i mowi w dwoch jezykach.
    Bardzo polecam

  13. Najbardziej cieszy mnie to, że Laurki włosy już nie bolą!!! Wiadomo, od razu lepiej 😉

  14. Moje dziecko mawia – nie mogę iść do szkoły w nocy źle się czułem, brzuch mnie bardzo bolał. 8.01 ozdrowienie – zapytałam, jak to się stało, a dziecko mi odpowiedziało „mówiłem, że się źle CZUŁEM, a nie CZUJĘ”…

  15. Laura Spryciara 🙂

    Chcialam cos dopisac o psie. Mamy psa terapeutycznego dla naszego autystycznego syna. Mielismy ogromne szczescie, ze trafilismy na odpowiednich ludzi, ktorzy pomogli nam znalezc i wyszkolic odpowiedniego psa. Trening rzeczywiscie jest bardzo drogi, zreszta sam pies rowniez, bo do tego typu szkolen nadaje sie niewiele ras i musza to byc psy nie tylko o odpowiednim charakterze, ale tez odpowiednio szkolone i socjalizowane przez hodowce juz od 3-go tygodnia zycia, co niestety malo kto robi. Nasz trening wyszedl taniej, bo szkolilismy psa sami. Srednio to 2 lata dosc intensywnego treningu, dopasowanego do indywidualnych potrzeb dziecka. W Holandii od niedawna szkoli sie rowniez psy dla weteranow ciarpiacych na PTSS. Taki pies np wybudza pana, gdy temu snia sie koszmary, choc w zasadzie robi duuuuzo wiecej. Nasza psica byla dzisiaj w odwiedzinach w lokalnej szkole w klasie 6-7- latkow. Ponownie mnie zaskoczyla, bezblednie wyczuwajac skrzetnie ukrywany przez jednego chlopca strach. Odpowiedniego psa mozna wszystkiego nauczyc i nie sadze, zeby trzeba bylo po to jechac do Stanow. Oczywiscie tam maja doswiadczenie z tym specyficznym typem szkolenia, ale znajac zasady treningu przypuszczam, ze gdyby (odpukac) cos sie stalo, w ciagu kilku dni bylibysmy w stanie nauczyc psa nie dopuszczania do zasniecia bez spelnienia do tego odpowiednich warunkow (czy to respirator, czy przysypianie na kanapie, za kierownica itp). Jesli powaznie bierzesz pod uwage tak przeszkolonego psa, to zaczelabym od szukania naprawde dobrego trenera, majacego doswiadczenie ze szkoleniem psow przewodnikow, a potem szukanie odpowiedniego hodowcy i odpowiedniego psa. Laura teraz jest mala, ale jak sie usamodzileni, to taki pies naprawde sporo moze dac. Sa psy dla epileptykow, slyszalam nawet o psach dla cukrzykow, niby nie specjalnie szkolone, ale spelniajace swoje zadanie przez rozpoznawanie sygnalow spadku cukru i ostrzeganie, zanim bedzie za pozno. Z dobrze wyszkolonym samodzielnie pod okiem trenera psem znacznie latwiej znalezc miejsce, gdfzie mozna zdac egzamin i uzyskac certyfikat, niz wyjezdzac na dluzszy trening, albo kupic przeszkolonego psa, z ktorym nie wie sie, co i jak dalej robic (co niestety czesto sie przy szkoleniach specjalistycznych psow zdarza). Jak nieco dojrzejecie do pomyslu, mozesz sprobowac sie skontaktowac z Holenderska organizacja szkolaca psy asystujace(po angielsku na pewno nie bedzie problemu) Przypuszczam, ze w razie potrzeby rowniez byliby w stanie przeszkolic odpowiedniego psa.
    Swoja droga jak widze, ile z mlodym osiagnal pies, mimo, ze ani my, ani terapeuci pracowalismy nad jakims problemem latami, to uwazam, ze zakup psa byl najlepsza decyzja, jaka kiedykolwiek podjelismy.
    http://www.geleidehond.nl/

    • Pięknie dziękuję za ten komentarz! Mega ważne informacje i mnóstwo cennych wskazówek 🙂

    • Piękny i cenny komentarz. Ja na szczescie nie mam problemów ze zdrowiem, ale sama bym chciała miec szkolonego psa. To naprawdę niesamowita przyjemnosc patrzec w te madre psie oczy i byc kochanym przez takie stworzenie. Taki pies nie tylko pomaga choremu dziecku, ale jest balsamem na duszę dla rodziców. Mądre kochające zwierzęta bardzo łagodzą stresy, podnoszą hormon szczęscia i działają jak balsam na zmęczonych rodziców. Tak że myślę, iż taki pies pomógłby i rozweselił całą trójkę, wnosząc jeszcze więcej miłosci do tej kochającej się rodziny.

    • proszę napisać co daje autystycznemu dziecku taki pies?

      • Ala, bardzo wiele. Zalezy od dziecka. Pies znajomego chlopca w pierwszej kolejnosci nauczyl sie zapalac swiatlo. Chlopiec panicznie boi sie ciemnosci, tylko dzieki temu, ze pies mial spac razem z nim udalo sie 10-latka wyprowadzic z sypialni rodzicow. Jak sie przebudzi, to pies na komende zapala swiatlo.
        Moj Kasper byl nie do opanowania na ulicy. nagle cos mu wpadalo do glowy i pedzil na oslep, wybiegal na droge nie patrzac, czy pcha sie prosto pod samochod. Dluuuugo w zasadzie poza ogrod nie dalo sie z nim wyjsc bo byl nieprzewidywalny, a uwiazac sie nie dal na zadnych smyczach/szelkach, kladl sie na ziemi i trzeba bylo go niesc. To byl glowny powod zakupu psa. Wspomniana wyzej organizacja szkoli psy dla dzieci autystycznych, ale tylko do 6 lat i na innych zasadach niz nasz. Taki pies jest na metrowym pasku przypiety do dziecka i to pies bierze za dziecko odpowiedzialnosc. Na komende rodzica pies kladzie sie na ziemii i dziecko dalej nie pojdzie. Kasper byl juz „za stary”, ale tez nie widzialam sensu takiego szkolenia, bo dziecko uczy w zasadzie tylko tego, ze niezaleznie od sytuacji ktos je przytrzyma, a my dazymy do tego, zeby dziecko moglo sie usamodzielnic. Z psem ma niezwykle relacje i jego „siostra” krotko po przybyciu do nas wybiegla na ulice za golebiem. Mlody strasznie spanikowal, bo „to ona nie wie, ze ja sie o nia martwie?!” Nawet nie wiem, ile tysiecy razy slyszal te same slowa ode mnie. Zabawne jest to, ze jemu jest zupelnie obojetne, czy wejdzie pod samochod czy nie, ale psa skrzywdzic nie pozwoli. Dlatego od samego poczatku byl uczony, ze przed kazdym przejsciem pies ma usiasc. To syn jest za to odpowiedzialny. Wyrabia nawyk, dzieki ktoremu teraz, majac 10,5 roku i 4 kg ciezszego psa jest w stanie sam z nim gdzies pojsc, a ja wiem, ze z psem (a teraz juz nawet bez psa) bedzie uwazac.
        Pies jest ogromnym wsparciem w uczeniu dziecka samodzielnosci. Kocha bezwarunkowo, nie marudzi, nie zrzedzi, nie popedza. Ja moge 1000 razy prosic, zeby mlody poczytal. Nie, bo moglabym POMYSLEC, ze zle mu idzie. Psa bierze na kanape i czyta z wlasnej inicjatywy. Odkad mamy psa, skonczyly sie poranne awantury. Teraz ze spiewem na ustach mlody radosnie pedzi na dol, zeby sie przywitac z psem (pies wstepu na schody nie ma, czeka grzecznie, az zejdziemy). Wyjscia w rozne dziwne miejsca z psem staja sie przyjemnoscia. Prowadzony na krotkiej smyczy pies wymaga uwagi, sprawia, ze dziecko jest spokojniejsze, lagodniej reaguje na otoczenie, nie boi sie mocniejszych bodzcow itp, w dodatku nasza psica jest na tyle sprytna, ze gdy wychodzimy razem utrzymuje staly dystans, jak mlody chce sie za bardzo oddalic, ona go powstrzymuje (nie uczylismy jej tego).
        Moj syn najchetniej przesiedzialby caly dzien przy kanapie. Wyciagniecie go na podworko to tragedia. Jak pies mu przyniesie pilke, albo ja powiem, ze Ganyiah chce sie z nim bawic, to bez marudzenia idzie z nia do ogrodu, jak jrdziemy do lasu, to pierwszy pedzi do samochodu (o ile uda mu sie psa wyprzedzic 😛 ) . spacery bez psa sa nuuuudneeee.
        Ogromne znaczenie ma dla nas niezwykla wrazliwosc naszego psa. Ona bezblednie wyczuwa nastroje ludzi. Jak ktos sie boi, to baaaardzo ostroznie upomina sie o uwage. Jak ktos jest chory, nie odchodzi na krok , jak kogos cos boli, lize po palcach u stop 😉 Jak ktos jest zly, zwiewa jak najdalej. Jak ktos jest zbyt ruchliwy/nadpobudliwy, omija szerokim lukiem. Kasper ma ADHD i nieraz ma „glupawki”. Mowie wtedy, zeby ciut mniej halasowal na przyklad, ale nie dociera, przeciez on NIE halasuje, NIE bryka i wszystko jest na NIE. Dopoki nie chce czegos od psa, a ten kladzie uszy po sobie i idzie sie zwinac w klebek na swojej poduszcze, albo w ekstremalnych sytuacjach chowa do kojca (nigdy nie zamykany, bardzo przez psice lubiany, model zlecony przez hodowce, dla psa jego azyl, do ktorego NIKT wstepu z lapskami nie ma). w takiej sytuacji mlody przychodzi i mowi: Mamo, chyba musze sie troche opanowac, bo Ganyiah nie chce sie ze mna bawic! 🙂 Jak mlody jest smutny, idzie sie przy niej wyplakac, wyszeptac jej wszystkie zale, a ona wszystko cierpliwie znosi, wylize go, co mu zawsze poprawia humor, i zamiast godzinnej awantury mamy po 5 minutach radosne dziecko 🙂
        Pies poprawia samoocene i uczy pewnosci siebie. Dziecko musi pewnie wydawac komendy, a pies robi dokladnie to, co sie od niego chce. Wychodza z tego rozne zabawne sytuacje, bo mlody sie wscieka, ze „siostra” nie robi tego, czego chce, dopoki nei zalapie, ze wina nie lezy w braku wspolpracy psa, tylko jego nieprecyzyjnych, niepewnych poleceniach. Jakis czas chodzili na agility (zrezygnowalismy ze wzgledu na przemeczenie i brak czasu, ale na pewno wrocimy na te treningi). Tam bylo to bardzo wyraznie widoczne i pomagalo mlodemu w swiadomym planowaniu ruchu, lepszej koordynacji i motoryce.
        W sumie to same korzysci widze. Chec bycia z psem jest nieraz niesamowitym motorem do dzialania przelamujacym bariery. Tak bylo np z basenem : zawsze musialam chodzic pomoc w wytarciu i ubraniu, choc potrafil to zrobic sam, ale zapieral sie i koniec. Jak zaproponowalam, ze wezmiemy psa, ale wtedy musze zostac z nia w kafejce, to sie okazalo, ze owszem, da sie wszystko samemu w szatni ogarnac 😉 A po kilku lekcjach wyszlo, ze „nie musisz mi pomagac, nie jestem baby” 😉
        Mlody ma problemy z napieciem miesniowym w jamie ustnej i baaardzo wolno je. Jak kemy, pies musi lezec na swoim miejscu, wiec motywuje mlodego do pospiechu, zebyzdazyc sie poprzytulac przed wyjsciem do szkoly na przyklad.
        Uwielbiam patrzyc, jak mlody przy psie sie zmienia. Zupelnie inaczej sie porusza, glosniej i wyrazniej mowi, jest z „siostry” strasznie dumny, wymysla zabawy i sztuczki, zeby moc sie innym pochwalic, a pies jak na labradora jest naprawde piekny, wielki, smukly i lsniacy, do tego zadna sytuacja mu nie straszna, w kazdej zachowuje stoicki spokoj (o ile ma zalozona robocza kurteczke), chodzi z nami do restauracji czy do wesolego miasteczka i zawsze ktos sie nia zachwyca. W lesie, z innymi psami albo z dziecmi na podworku zmienia sie w radosnego szczeniaka (o sile czolgu i szybkosci charta), jest tak szybka i zwinna, ze do tej pory ludzie nie wieza, ze to czysty, rasowy labrador 🙂
        Jedynym „problemem” (w cudzyslowiu, bo my tego jako problem nie widzimy) jest rzywiazanie psa do nas i niezwykla wrazliwosc. Ma wbudowany zegar, wie o ktorej sa posilki, spacery, o ktorej bus przywozi mlodego ze szkoly, w ktore dni jestesmy w domu, w ktore wychodzimy na stale, cotygodniowe zajecia. Ciagniemy ja gdzie sie da (a da sie prawie wszedzie), bo strasznie zalosnie patrzac siada przed wejsciem i czeka na zalozenie obrozy. Jak maz z synem gdzies wyjezdzaja czy to na caly dzien, czy np na weekend, pies jest strasznie smutny, nie odchodzi ode mnie na krok, nie chce sie bawic, nie chce isc na spacer, przelezalaby caly dzien na kanapie ze mna w roli poduszki. Jak ja wychodze, to maz twierdzi, ze czeka na wycieraczce. Ze 3 razy zostala na 1 dzien u znajomych (tez z labradorem, zna wszystkich), ale kumpela nie bardzo ma na to ochote, bo normalnie radosny, ruchliwy pies caly dzien nie ruszal sie ze swojej poduszki. Tak, ze wszystkie wyjazdy i wakacje musimy planowac tak, zeby moc jechac z psem. zaden srodek transportu jej nie straszny, nie ma problemu, zeby zostala sama na chwile w hotelu czy domku (nie szczeka , nie wyje, nie niszczy niczego). Nawet panicznie bojacy sie zostania samemu w domu mlody z nia zostaje chetnie i dziwi sie tylko „to juz wrocilas???” 😀 No po prostu super psa mamy 😀

        • Serdecznie dziękuję Anju za odpowiedź odnośnie roli psa w życiu waszej rodziny. Nie spodziewałam się że tyle może pies pomóc. Pozdrawiam serdecznie waszą rodzinę.

        • Ale ciekawa historia. To zaszczyt mieć takiego psa 🙂

    • Ja również dziękuję za ten komentarz. Mam wśród przyjaciół dziecko z takimi problemami, jestem przekonana (zwłaszcza po lekturze tego, co daje Wam psica), że na bank zainteresują się takim pomocnikiem.
      Pozdrawiam.
      Ps. Kurczę ile tu się człowiek u Ciebie może Emilio dowiedzieć 🙂 babci też pomogłam dzięki radom Twoich czytaczek odnośnie maści dla Laury. Co prawda u Was nie podziałało, ale u nas srebro dało babci mega ulgę 🙂

      • Komentarze na tym blogu są bezcenne. Powinnam wydać z nich poradnik 🙂

  16. A kto czasem nie strzela focha? Nie ma ochoty na rehabilitację/trening. Oczywiście kara jest słuszna. Dzieci nie należy bić, ale też nie należy chować bezstresowo.

    Ostatnio czytałam książkę Nicka Vujicica – człowieka, który urodził się bez kończyn. On też – mimo przeciwwskazań nauczył się nurkować.
    Mam nadzieję, że Laura będzie żyła w miarę normalnie. Będzie mogła pojechać na biwak, robić inne rzeczy. Choćby pływać. Wejść na jakiś szczyt. To jest strasznie frustrujące nie móc robić tego, czego inne dzieci.

    „Kiedy słyszę historie o tym, jak lekarz mówi komuś, że został mu rok, albo pół roku życia, i podkreśla jednocześnie, że chory powinien się oszczędzać, to mimowolnie się uśmiecham. W takim momencie człowiek powinien właśnie zrobić coś niezwykłego, na co do tej pory nie miał czasu albo odwagi, by móc potem sam do siebie powiedzieć: „Okej, umieram. Ale przynajmniej sobie, kurde pożyłem”. Ja bym tak zrobił.” – M.Wach „Każdy ma swoje Kilimandżaro”.

    Życzę spełnienia marzeń – choćby tego psa dla Laury 🙂

  17. Ale sprytnie i konsekwentnie rozwiązaliście sprawę z Laurą. Wielu rodziców przyjęłoby przeprosiny dziecka i od razu dało deser. W związku z tym juz pewnie następnego dnia mieliby nawrót jakichś kłamstewek…

  18. Świetne wiadomości.Jeśli chodzi o magnez to ja suplementuję go przezskornie,czyli po prostu robię kąpiele magnezowe całej rodzinie.Kupuję chlorek magnezu szesciowodny do analizy, bo jest najczystszy,szklankę lub dwie wsypuję do wanny z woda i można się pluskać.W ten sposób zlikwidowałam u siebie drgania powieki i częste skurcze mięśni.Tak myślę, że kąpiele pomagają,bo od tego czasu te przykre dolegliwości minęły.Pozdrawiam i niezmiennie trzymam za Was kciuki.Sylwia.

  19. Bardzo dobre wiadomosci ! Wierze, ze w koncu naukowcy znajda lek i metode na wyleczenie tej przekletetej choroby ! A od rana smieje sie do rozpuku z tych ” bolacych wlosow ” Laury 🙂 🙂 🙂 Pozdrowienia !

  20. Nowe wieści o CCHS – zapowiada się pozytywnie 🙂 Trzymam kciuki za naukowców.

    • Oby tylko nie poddali się w dążeniu do celu i oby znalazły się na to pieniądze!

  21. Ważne,że Laurka szybko wyzdrowiała i zrozumiała ,że nie wolno kłamać a to jest bardzo ważne 🙂
    Wieści „lekarskie” też super pozytywne.
    Cieszę się;jest nadzieja na leki!
    Dziewczynka na wideo udowadnia,że co nieco wody nie zaszkodzi:)
    Nawet się kiedyś nad tym zastanawiałem czy Laurka może się trochę pobawić w wodzie
    w jeziorze czy morzu.
    Pozdrawiam 🙂

    • Zuch dziewczyna :)!
      Ijaki mądry sprytny kłamczuszek 😉
      Kochamy Laurę 🙂

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/