Tak wiele wspólnego…
Mają ze sobą wyjątkowo wiele wspólnego. Obie są w podobnym wieku, urodziły się w tym samym szpitalu i w tym samym miesiącu, noszą okulary, popijają kawę zbożową i czytają Kubusia Puchatka. Ale tak naprawdę łączy je coś znacznie więcej…
…A mianowicie rzucona na nie w dniu narodzin okrutna klątwa, nie wiadomo, za czyje grzechy. A także rurka tracheotomijna wystająca z szyi. I jeszcze przebogata przeszłość – pełna szpitalnych maratonów, operacji, bólu oraz łez.
Emilka i Laura cierpią dokładnie na te same choroby i aby znaleźć się w tym punkcie, w którym są obecnie, przeszły naprawdę wyboistą drogę. Chociaż patrząc na nie dzisiaj, praktycznie trudno to zauważyć. W ubiegłą sobotę dziewczyny znów się spotkały, aż na kilka godzin, w trakcie których zdążyły się skutecznie razem pobawić, urządzić wyścig wzdłuż salonu, ostentacyjnie pokłócić o zabawkę i zjeść ciastko.
Natomiast ich mamy miały w tym czasie okazję, aby sobie spokojnie pogadać – o trudach codziennego życia i o przyszłości, o ważnych i potrzebnych zmianach, o maskach i rozrusznikach, o lękach i wątpliwościach, o wystąpieniach w mediach, a także o pieniądzach.
Laura coraz częściej zadaje trudne pytania dotyczące swojej nietypowej choroby. Pyta mnie na przykład, dlaczego ja chodzę z nią do przedszkola, bo przecież inne dzieci nie przyprowadzają ze sobą rodziców. Pyta też, dlaczego urodziła się z klątwą i kiedy wreszcie zostanie wyprodukowane lekarstwo na jej chorobę…
Emilkę i Laurę dzieli sześćdziesiąt kilometrów – wystarczająco mało, aby mogły się regularnie spotykać. To niezwykle ważne, aby te spotkania się odbywały, a wzajemne relacje sukcesywnie umacniały. Żeby każda z dziewczynek mogła się przekonać, iż nie jest w swojej chorobie osamotniona. Że istnieją na świecie inni ludzie, bardzo podobni, których przeszłość/przyszłość maluje się dokładnie w tych samych barwach…
***
A tymczasem za nami oskarowa noc pełna emocji. Chyba wszystkie rodziny z CCHS trzymały kciuki, aby polski film opowiadający o klątwie Ondyny zdobył Oscara – taki rozgłos byłby dla naszych dzieci czymś niezwykle pożądanym. Niestety, film Leorodziców „Nasza Klątwa” nie zdobył wczoraj statuetki, ale i tak sama nominacja jest niesamowitym, wybitnym wręcz sukcesem! Osobiście wierzę, że szum medialny, który ta nominacja wywołała, mocno przyczyni się do zwiększenia świadomości dotyczącej CCHS i do znalezienia pomocy finansowej dla ludzi dotkniętych tą rzadką chorobą.
A tak w ogóle, to nam też się nie udało osiągnąć sukcesu na naszym lokalnym poletku – dziś odpadliśmy z konkursu Blog Roku 2014 i nie dostaliśmy się do ścisłego finału, gdyż nie przeszliśmy selekcji Jurora. Może znów spróbujemy w przyszłym roku – w końcu do trzech razy sztuka. 😉
No dobra, to teraz, dla odmiany pewna cudowna informacja!!! W USA powstała właśnie CCHS Foundation, której celem jest szerzenie świadomości i wsparcie rodzin dotkniętych tą chorobą! Fundacja od tej chwili pozyskuje fundusze na badania, które mają doprowadzić do wynalezienia leku na Klątwę Ondyny – nieuleczalną i potencjalne śmiertelną chorobę naszych dzieci. Oznacza to, że zarówno Laura, jak i inni chorzy na CCHS mają szansę na wyleczenie!!! Trzeba tylko opracować lek, a podstawową przeszkodą do kontynuowania badań laboratoryjnych jest brak pieniędzy. Jeśli więc chcecie przyłożyć swoją cegiełkę do poszukiwania lekarstwa na klątwę Ondyny, to za pośrednictwem PayPal/karty kredytowej możecie przekazać na ten cel dobrowolną darowiznę: http://www.cchsnetwork.org/donate. Udostępniajcie tę informację gdzie się da, a za każdą wpłatę bardzo, bardzo dziękuję w imieniu wszystkich chorych!!!
Emilio, jak dla mnie… zawsze jesteś i będziesz wzorem matki z Sevres.
I Kobietą Dekady:)))
Wiesz, ile dajesz z siebie Twemu dziecku. Nie wiesz, jak dużo dajesz nam, czytelnikom bloga.
Dzięki Tobie stałam się silną, wytrwałą wojowniczką o ważne sprawy.
Mam cierpliwość i łagodność w trudnych chwilach, wiarę w to, że będzie lepiej.
Potrafię walczyć o niemożliwe czy beznadziejne, mając w pamięci Laurę i Ciebie.
Napiszę zaraz do TS, kurczeż, że jeszcze Cię w tym swoim konkursie nie wybrali, to aż dziwne:/
przepraszam, chciałam spytać, czy to wasza stara strona na fb? https://www.facebook.com/pages/Kochamy-Laur%C4%99/1502856369998234
wiem, że nie Pani ją prowadziła ale zdziwiło mnie pozostawienie nazwy, a zmiana tematyki.. została sprzedana razem z lajkami czy jak..? chyba, że to nie ta.
Nie, to nie jest nasza strona i nie mamy z nią nic wspólnego. Ktoś sobie po prostu nazwę od nas „pożyczył”, albo też zbieżność nazw jest przypadkowa.
No cóż, Laura to popularne imię 😉
Wydaje mi się, że to przypadkowa zbieżność.
A Emilka i Laura są podobne do siebie. Gdy zobaczyłam zdjęcia na blogu Leosia pomyślałam, że to Laura 😉
Rzeczywiście, tamta strona nadal istnieje, zdziwiłam się, że fb zaproponował mi polubienie tego, pewnie przez tą zbieżność ale już wszystko jasne:)
Bo jak raz zajrzysz, to FB zapamięta 😉
Możesz nie podawać miejsca zamieszkania – i tak administratorzy FB, FBI, CNN mogą Cię namierzyć co do nanometra. Takie są uroki Internetu 😉
Raz obejrzałam profil gościa, który na stronie o książkach dyskutował o ufoludkach – też miałam propozycje różnych dziwnych stron do polubienia….
Tarot, itp. A kompletnie mi z tym nie po drodze.
Coooo? Odpadliście z konkursu? Hańba. Powstrzymam się od komentarzy. Jest tam tak nieuczciwie, jak wszyscy mówią, nie startujcie więcej. Kochamy Laurę i wystarczy!
Pierwszy raz znalazłam Waszego bloga jakieś 2,5 roku temu, mniej więcej wtedy, kiedy Laura przechodziła operacje jelita. Przyznam się szczerze, że czytając historię Laury byłam przerażona. Nie mieściło mi się w głowie, jak takie maleńkie dziecko może doświadczać takich cierpień.
Przez jakiś czas śledziłam regularnie wpisy, ale później nasze własne kłopoty z diagnozą, a potem terapią synka sprawiły, że całkowicie wypadłam z obiegu „blogowego”.
Ostatnio trafiłam tu znowu, co prawda jeszcze nie udało mi się nadrobić do końca zaległości, mimo ładnych paru godzin czytania, ale jestem pod niesamowitym wrażeniem tego czego udało się całej Waszej trójce dokonać.
Gratulacje 🙂 Będę trzymać kciuki, żeby było coraz lepiej.
Dziękujemy i zapraszamy do lektury bloga 😉
Fajnie,że dziewczyny się spotykają!
Nominacja do Oskara to już był sukces!
Fotki dziewczyn fantastyczne:)
Pozdrawiam 🙂
Emilko, „Nasza klątwa” naprawdę szeroko otwiera oczy. Twój blog też. O tej chorobie dowiedziałam się właśnie poprzez koleżankę, która powiedziała mi o filmie. Krok po kroczku trafiłam na Twój blog. I mimo, że oba media nie wstąpiły na podium we wspomnianych konkursach, wiedz, że Wy i Leorodzice jesteście wielkimi zwycięzcami w walce o zwiększanie świadomości na temat CCHS.
Dziękuję 🙂
Zapomniałam dodać, że dziewczyny mają jeszcze jedną wspólną cechę – urodziły się w tym samym szpitalu w Wejherowie!
Czy to nie dziwne, że obie dziewczynki chorujące na tak rzadką chorobę, urodziły się w jednym miejscu? Może ta choroba pojawia się dopiero wtedy, gdy podczas porodu jest „coś nie tak” ?
PS. Mała Emilka i Laurka wyglądają jak siostry. Prześliczne i słodkie 😉
To jest zwykły przypadek. CCHS to choroba genetyczna, a nie uraz okołoporodowy.
Czy Emilka była tą pierwszą dziewczynką,którą szpital zdiagnozował i dzięki której łatwiej było im skojarzyć klątwę z Laurką?
Odwrotnie. To Laura była pierwsza zdiagnozowana.
To, że Laura była pierwszym dzieckiem zdiagnozowanym z CCHS to tylko i wyłącznie Twoja zasługa, Emilio. Smutne to, że Ty musiałaś spędzić z dzieckiem w szpitalu prawie 6 miesięcy, kiedy lekarze błądzili po omacku nie wiedząc co jej jest. Gdyby świadomość tej choroby wówczas była dużo większa, już po paru dniach, tygodniu mogłaby paść diagnoza i dużo wcześniej wróciłybyście do domu. Jednak ktoś musi być tym pierwszym, ktoś musi wytyczyć szlaki. Z Twoją bohaterską postawą, z Twoją lwią walką o zdrowie córeczki, nic dziwnego, że to właśnie Laurkę pierwszą zdiagnozowano. Jesteś najbardziej zaradną mamą jaką znam. Życzę Ci dużo sił na dalszą walkę, a Laurce dużo zdrowia!
Laura nie była pierwszym w Polsce zdiagnozowanym dzieckiem, tylko pierwszym zdiagnozowanym, o którym zrobiło się głośno. Przed Laurą były już inne przypadki postawienia poprawnej diagnozy w różnych szpitalach, ale były to przypadki sporadyczne i o tym się nie mówiło, więc i świadomość środowiska lekarskiego była wówczas dużo niższa. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za miłe słowa!
Rozumiem. W każdym bądź razie jesteś nadal najbardziej zaradną mamą, a szum medialny to efekt Twojej zaradności. Jestem z Ciebie bardzo dumna. Tak, tak. Jestem, bo mimo, że mnie nie znasz, Ty jesteś dla mnie bardzo bliską osobą. Dużo mnie nauczyłaś. Tak dalej!
Rozumiem. Mimo to dla mnie nadal jesteś najbardziej zaradną mamą, a szum medialny to efekt tej cechy. Jestem z Ciebie bardzo dumna. Tak, tak. Jestem, bo mimo, że Ty mnie nie znasz, jesteś mi bardzo bliska, ponieważ wiele mnie nauczyłaś.
Dziękuję bardzo i pozdrawiam ciepło 🙂
Jakie dziewczynki są do siebie podobne na pierwszy rzut oka. Śliczne i beztroskie na zdjęciach. To co Pani pisze uświadomiło mi ja bardzo „stadną” istotą jest człowiek, jak ważne jest to, czy są wokół mnie podobni. Super, że tak wiele łączy dziewczynki, mam nadzieję, że w przyszłości znajdą się „Bogowie” i obie będą pionierkami w wygrane walce z Ondyną. Życzę Wam tego z całego serca i pozdrawiam
Fajne dziewczynki ,czy one są w jednym wieku?
Jest między nimi rok różnicy. Emilka jest rok starsza od Laury.
Pani Emilio, skoro Emilka jest rok starsza, a to Laura została pierwsza zdiagnozowana, to co się dzialo z Emilka przez ten rok do czasu diagnozy (potencjalnie bylo to dluzej niz rok). Czy dziewczynka przez ten czas musiala byc podlaczona do respiratora i nikt nie wiedzial co jej dolega? O zgrozo…
Bardzo się cieszę, że obie rodziny mieszkaja tak blisko i mozliwy bedzie ich kontakt. Domyslam się, co takie kontakty znacza zarowno dla dziewczynek jak i dla rodzicow.
Serdecznie pozdrawiam i zawsze mocno kibicuje malej Laurce:)
Niestety tak właśnie było. Emilka przez długi czas była zależna od respiratora bez jakiejkolwiek diagnozy. Bardzo długo przebywała w szpitalu, a potem rodzice opiekowali się nią w domu nie wiedząc, co córce dolega… Na szczęście diagnoza została postawiona, chociaż zdecydowanie zbyt późno i to dopiero po indywidualnych staraniach rodziców.
rok bez diagnozy? wspolczuje rodzicom. czy ta choroba tak rzadko wystepuje, ze lekarze nie potrafili postawic diagnozy? czy rodzicie mieli wyjatkowego pecha i trafili na niekompetentny personel medyczny? przepraszam, ze tak drąże temat, ale objawy tego schorzenia wydaja sie byc raczej specyficzne. chociaz nie jestem lekarzem, wiec raczej nie mam prawa sie wypowiadac na temat specyficznych objawow choroby.
cieszę się, ze została utworzona fundacja. niestety wiem, jakie koszta i ile lat badan wymaga wynalezienie odpowiedniej terapii/leku. mam nadzieje, ze jakis zespol naukowy prężnie nad tym pracuje!
Tak, choroba bardzo rzadko występuje – od kilkuset do 1000 przypadków na całym świecie. Tak, 5-6 lat temu lekarze w Polsce mieli poważny problem, aby ją rozpoznać. Moja Laura była pierwszym w Polsce dzieckiem „medialnym”, o którym zrobiło się głośno w rozmaitych mediach i w Internecie. Później zrobiło się głośno także o kolejnych dzieciach z CCHS. To wszystko przyczyniło się do zwiększenia świadomości ludzi, w tym lekarzy na temat tej choroby. Obecnie w szpitalach jest znacznie łatwiej o postawienie poprawnej diagnozy i opiekę nad dziećmi z CCHS, niż jeszcze kilka lat temu.