Światło

Autor: Emilia, mama Laury Data: Luty 8, 2018 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 19

Pewnego dnia pojawił się w naszym życiu promyk światła, który nieśmiało rozjaśnił Laurze przyszłość. A jest nim realna szansa pozbycia się tracheostomii oraz respiratora, być może jeszcze w tym roku. Nie, wciąż nie wymyślono lekarstwa na klątwę Ondyny, niestety… Ale za to wdrożono w Polsce procedurę wszczepienia rozrusznika przepony – operacji uwalniającej od rurki oraz od respiratora, która do tej pory była dostępna za olbrzymie pieniądze wyłącznie za granicą.

Na szczęście, od tego roku, za nieco mniejszą kasę, rozwiązanie dostępne jest także w naszym kraju, a podjął się tego zespół lekarzy z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie, operując trzynastoletnią Anię (szczegóły tutaj: https://www.facebook.com/oczymsniania/). Rozrusznik, wszczepiany pod skórę i stymulujący nerwy przepony, ma za zadanie oddychać za dziecko i to w sposób zbliżony do fizjologicznego (czyli znacznie zdrowszy niż respirator lub maska, które to są metodami inwazyjnymi, przez co skracają żywotność pęcherzyków płucnych). Laura od urodzenia wentylowana jest w sposób inwazyjny przy pomocy respiratora, ale być może już wkrótce będzie można to zmienić. Wszyscy mocno o tym marzymy, gdyż po pierwsze chcemy zapewnić jej jak najlepszy komfort życia, a po drugie chronić żywotność jej płuc.

Jeszcze jakiś czas temu bardzo wzbranialiśmy się przed wszczepieniem córce tego rozrusznika, gdyż mieliśmy co do niego cały ocean wątpliwości (o naszych rozterkach pisałam tutaj: http://www.kochamylaure.pl/w-moim-sercu/plany-plany-plany/). Dlatego pierwotnie planowaliśmy zlikwidować rurkę, by przejść na wentylację przy pomocy masek twarzowych. Jednak dość szybko okazało się, że maski nie są dla Laury dobrym rozwiązaniem. Przede wszystkim dlatego, że aby dobrze się na nich wentylować, pacjent musi spać w nocy raczej nieruchomo, spokojnie. Natomiast nasza Laura, właśnie nocami najbardziej atakowana przez swoją drugą chorobę (Hirschsprunga) rusza się non stop, nieustannie zmienia pozycję spania jakby uprawiała jogę. Przy tak intensywnych ruchach maska z pewnością zsuwałaby się z jej drobnej twarzy, powodując przeciek powietrza, zaburzenia wentylacji oraz uruchamianie alarmów aparatury, co ostatecznie zamieniłoby nasze noce w prawdziwy koszmar… Poza tym, maski w wielu przypadkach powodują u dzieci odkształcenie kości twarzy, a to mogłoby w przyszłości być dla Laury sporym problemem.

Po ostatecznym odrzuceniu pomysłu z maskami wróciliśmy do tematu rozrusznika i dziś już realnie bierzemy go pod uwagę. Wciąż mamy wiele wątpliwości oraz obaw co do tego urządzenia, ale i tak jest to chyba najlepsza z możliwych opcji. Posiadamy informację o dwójce polskich dzieci, które przeszły ten zabieg, chociaż w obu przypadkach nie obeszło się bez komplikacji, a dzieciaki musiały być ponownie operowane. Niestety, my też musimy się liczyć z ryzykiem, że przy pierwszym podejściu zabieg może się nie udać, a później trzeba będzie Laurę reoperować. Mimo tego, po rozważeniu wszystkich za i przeciw, prawdopodobnie zdecydujemy się na wszczepienie Laurze rozrusznika przepony, a tym samym na likwidację tracheostomii. Córka naprawdę marzy o pozbyciu się rurki tracheo – a im jest starsza, z tym większą mocą nie chce jej mieć…

Obecnie czekamy na spotkanie z rodzicami dziewczynki, która niedawno przeszła pierwszą operację w Polsce. Jeśli po tym spotkaniu utwierdzimy się w naszej decyzji, to wówczas uruchomimy zbiórkę pieniędzy oraz inne konieczne kroki do wykonania zabiegu. Ale o tym napiszę szczegółowo za jakiś czas, jak już będę na 100% pewna, że właśnie tego chcemy dla naszej Laury.

Tymczasem, wróciliśmy z feryjnego (chociaż raczej powinnam powiedzieć feralnego) wyjazdu na drugi koniec Polski. Pojechaliśmy z dziećmi w moje rodzinne strony odwiedzić babcię, ciocie oraz wujków. Podróż była naprawdę wyjątkowa, ponieważ w trakcie jej trwania zdołaliśmy dwa razy zepsuć auto, dwa razy skorzystać z lawety, dwa razy przepakowywać dzieci do innych samochodów, a w rezultacie wrócić na Pomorze zastępczym pojazdem. Po raz pierwszy nasz samochód popsuł się 12 km przed miejscem docelowym, czyli przed domem babci. Drugi raz auto popsuło się trzy minuty drogi przed domem wujka. A na koniec ostatecznie zdechło i zostało w jakimś warsztacie we Wrocławiu w nadziei na reanimację. Także tego… Wyjazd na ferie mamy z pewnością niepowtarzalny i będziemy go jeszcze bardzo długo wspominać…

PS.

Skoro wpis zaczął się od tematu światła, to i na tym samym wątku niech się zakończy. Wrzucam Wam moje kadry ze światłem złapanym w obiektyw- taka mała dawka ciepła w środku zimy.

Dziewczyna, światło o deszcz

Cała w świetle - fotografia

Dziecko ma plaży - fotografia dziecięca

Brudne rączki - zdjęcia dzieci

Piasek i Słońca - fotografia lifestyle

Kaja na plaży w Rewie

Fotografia uliczna

Street photography

Dziecko i przestrzeń - fotografia

Dziecko w przestrzeni miejskiej - zdjęcia uliczne

Out of focus - street photo

 

komentarzy 19

  1. Wesołe zdjęcia!
    Zapraszam Panią na mroczne castly z obiektywem i rodzinką.Byłem z wnuczką.
    https://www.youtube.com/watch?v=W_HZPC7r_2A

    Może jakaś kreacja spodoba się Laurze…nie tylko:)
    fiolek.art.pl/castle-party-2010-z-obiektywem/
    fiolek.art.pl/castle-party-ludzie-1/
    Pozdrawiam.

  2. Wierzę,że wszystko skończy się dobrze.
    Trzymam kciuki!
    Fotografie fantastyczne.
    Pozdrawiam 🙂

  3. Przesyłam dobre światełka ciepła i moc dobrej energii do was. Mam nadzieję, że operacja Laury będzie pełnym sukcesem! Bo życzę Waszej córeczce, tej małej dziewczynce – STU
    LAT życia w zdrowiu, pomyślności, miłości i szczęściu. To niech się dzieje. A co ssię zdarzy, to tak właśnie się stanie ….. 🙂

  4. Dobre wieści są takie potrzebne w tym pogmatwanym, skłóconym świecie!!!
    Wchodzę po takie wieści.
    Wchodzę po dobrą prozę pisaną piękną polszczyzną.
    Wchodzę po finezyjne obrazy.
    Wchodzę po wzruszenia.
    Nigdy nie wychodzę z pustką w duszy 🙂
    Dołączam do grona trzymających kciuki. Zaciskam jeszcze mocniej w intencji…
    Dziękuję!
    Joanna

    • Jest mi bardzo miło z tego powodu i tak ciepło na serduchu 😊

  5. ostatnie zdjecie takie wymowne, nastrojowe. przepiekne

  6. Jakim aparatem robisz zdjecia? Chcialabym kupic profesjonalny sprzet, dlatego pytam. Pozdrawiam goraco! Sledze losy laury od samego poczatku! <3

  7. Kibicuję Wam mocno!
    A świetliste zdjęcia to rewelacja!!!

  8. Pani fotografie to mistrzstwo świata,źe nie wspomnę juź o cudnych modelkach Śledzę Wasze losy od urodzenia Laury i nie wiem ale jest we mnie poczucie pewności ze Laura za chwilę pozbędzie się tych urządzeń pozbawiających Ją komfortu zycia.Buziaki dla całej rodzinki.

  9. Emilko, jak Ty to robisz, ze za kazdym razem wzruszasz mnie do lez, nawet piszac o awarii auta… Myslalas kiedys o pisaniu ksiazek? Z pewnoscia byly by poczytne! 🙂 A tak poza tym to piekna masz rodzine, i piekne foty robisz! Laurze zycze duzo zdrowka i w koncu oddychania bez rurki! Na sama mysl o operacji sciska mnie w gardle. Jestescie takie dzielne! Bardzo! Sciskam i zdrowka zycze! Buziaki takze dla malej, przeslodkiej istotki Kaji (mam nadzieje, ze nie pomylilam imienia):)

    • Dziękuję bardzo, bardzo! ❤

  10. Super wieści. Trzymam kciuki

  11. sledzilam losy Leosia, ktory rowniez jest po tej operacji, ktora czeka Laura. Nie wiem czy to regula ale dzieci z ta choroba sa niezwykle madre i chlonne wiedzy. Pozdrawiam i oczywiscie 1% dla Laurki

    • Dziękujemy!

  12. Jestem z Wami od początku i bardzo, bardzo trzymam kciuki za Laure!

  13. Zdjęcia super, dziewczyny super, mama super.Śledzę Wasze losy od początku i wierzę że Laura pozbędzie się rurki. Trzymam kciuki😘😘😘a tak naprawdę ferie bez przygód byłyby mało ciekawe przynajmniej będzie co wspominać😊

  14. Pani zdjęcia są cudowne, a Dziewczyny mają takie szczęście😍i są bardzo fotogeniczne. Śledzę Laury losy od początku i wierzę że pozbędzie się tej rurki, czego Jej z całego serca życzę. Jesteście wspaniali!😘😘😘

    • Bardzo, bardzo mocno trzymam kciuki za pomyslnosc wszystkich Waszych krokow poczynionych z troska o zdrowie Laury. ❤ Zdjecia i swiatlo zapieraja dech w piersiach! Mistrzostwo! ❤

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/