Sprawa operacji Laury jest w ministerstwie!!!

Autor: Emilia, mama Laury Data: Lipiec 23, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 31

Dziewięć lat? To już tyle minęło, naprawdę? Jak to się stało, przecież dopiero co ją urodziłam…

Przyjęcie było huczne i jak zawsze pełne niespodzianek! Oprócz standardowych prezentów, największym zaskoczeniem okazał się wujek Szymon, który obudził Laurę w urodzinowy poranek! Wujek, razem z dziewczyną, jechali pociągiem przez całą noc z drugiego końca Polski, aby spędzić z Laurą jej ważny dzień, a następnie tego samego wieczoru wsiedli w pociąg powrotny i znów jechali całą noc, aby zdążyć na studencki egzamin odbywający się następnego ranka. Cóż, takie wyczyny są możliwe chyba tylko, jak się ma te cudowne 20 lat!

Urodziny urodzinami, ale ja mam Wam jeszcze coś ważnego do powiedzenia… Otóż po odmowie,  którą otrzymałam od Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie finansowania operacji Laury, postanowiłam, że tak łatwo się nie poddam. Usiadłam z kubkiem dużej kawy, założyłam mocniejsze okulary, przeanalizowałam ustawę dotyczącą koszyka świadczeń gwarantowanych, a następnie napisałam do NFZ odwołanie. I wiecie co? Tym razem wreszcie urzędnicy moje wypociny przeczytali i chyba nawet zauważyli w nich sens!

W każdym razie, po złożeniu przeze mnie odwołania do NFZ, Fundusz zwrócił się z prośbą do Ministra Zdrowia o wpisanie operacji wszczepienia symulatora nerwów przepony dla dzieci z klątwą Ondyny do koszyka świadczeń gwarantowanych!!! Walczymy więc nie tylko o refundację dla naszej Laury, ale przy okazji dla wszystkich pozostałych dzieci z klątwą Ondyny. Powodzenie sprawy zależy teraz od podstawy Ministra Zdrowia, na którego odpowiedź niecierpliwie czekamy… Trzymajcie kciuki!!!!!!!!!!!

*GANON widoczny na torcie – imię postaci z gry komputerowej „The Legend of Zelda” 😉

Dziewiąte urodziny Laury 1

Dziewiąte urodziny Laury 2

Dziewiąte urodziny Laury 3

Dziewiąte urodziny Laury 4

Dziewiąte urodziny Laury 5

Pismo do Ministerstwa Zdrowia

komentarzy 31

  1. Nie no szok ,dla Ciebie Emilio nie ma rzeczy niemożliwych!

  2. Nie no szok ,Emilio dla Ciebie nie ma rzeczy niemożliwych!!!!

  3. Emilio, jesteś SUPER MAMĄ!!

    Gratuluję Ci wytrwałości- szok ile potrafiłaś wywalczyć !

    • <3 Dziękuję ogromnie!

  4. Jest nadzieja 🙂

  5. Trzymamy kciuki za was! 🙂

  6. Tylko Matki mogą przenosić góry, Emilio po raz kolejny to piszę – ogromny szacunek dla Ciebie i męża za walkę dzień po dniu o zdrowie i szczęście Laury. Teraz to już faktycznie sprawy są u samej góry 😉. Wierzę, że ministrem się bywa a lekarzem się jest…

    • Świetnie, przecież tych dzieciaków nie jest ach tak dużo aby państwo nie udźwignęło tego. Będzie dobrze !

  7. Wszystkiego najlepszego dla Laury! I z okazji urodzin, i w sprawie operacji. Ja też nie wierzę, że to już 9 lat, jestem z Wami od początku i serdecznie kibicuję wszystkim wysiłkom w walce o życie i zdrowie tej wspaniałej dziewczynki. Jestem pełna uznania dla Was Rodziców, Waszej siły i determinacji. Powodzenia i spełnienia Waszych marzeń 🙂

    • Serdecznie dziękujemy!

  8. z utęsknieniem czekałam na wasz urodzinowy wpis, śledzę losy waszej rodziny od początku powstania bloga, wszystkiego najlepszego!

    • Dziękujemy!!! <3

  9. I tak oto jedna mama rozwala system. Szkoda, że urzędnicy nie potrafią liczyć. Argumentacja Pani jest badzo logiczna i spójna. Wprawdzie jednorazowo jest to duża kwota, jednak szybko się zwróci, poniważ poprawi się stan zdrowia Laury, dzięki czemu nie będzie generować takich kosztów w systemie NFZ. Oby ktoś, kto będzie czytał w MZ Wasze dokumenty też zrozumiał te zależności.
    Będę się modlić, trzymać kciuki i co tylko żeby się udało.

  10. GIRL POWER 💪❤🥰😘

  11. Jesteście wspaniali, cała Wasza rodzina! Laurę uwielbiam. To niesamowita dziewczyna. Brawo dla wujka Szymona!
    Trzymam kciuki za pozytywne rozpatrzenie odwołania. Będzie dobrze. Nie ma innej opcji. A jak się nie uda to robimy zrzutę na operację.

  12. Brawo Ty! Bardzo się wzruszylam. Bardzo się ciesze, ze są aż takie postępy w sprawie. Patrz Emilko, chciałaś zmienić świat swojej córeczki, a może zmienisz cały świat! Oby Ci się udało! Od zawsze uważam, że jesteś pionierką w Polsce w rozpowszechnianiu wiedzy na temat CCHS, dzięki Twoim szczegółowym wpisom na blogu dotyczacych funkcjonowania Laury. Przykro mi, że to Ty musialas przecierać szlaki, ale jesteś bardzo silna kobietą i sobie z tym doskonale poradzilas. Pozdrawam Was wszystkich, a Laurce życzę wielu spokojnych i szczęśliwych lat!

  13. Lauro życzę Ci zdrowia,pomyślności.Wszystko się uda przy tak wspaniałych Rodzicach.Zaglądam do Was od DZIEWIĘCIU lat,to wspaniały przewodnik na życie..ile tu mądrości,pięknych słów-Dziękuję.

  14. Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin Lauro!
    Trzymam kciuki, żeby wszystko się dobrze skończyło! Powodzenia 💚

  15. Wspaniale!!! Trzymamy kciuki!!!
    No i wszystkiego najlepszego dla dzielnej dziewięciolatki 🙂 Za rok będzie 10 na torcie… Jak ten czas leci 🙂
    Urodzinowe zdjęcia cudne 😀

  16. Trzymam kciuki👍👍👍❤❤❤.

  17. Kobieto jesteś niesamowita! ❤ Podziwiam za siłę i determinację. Sama ostatnio miałam ciężki okres, bo też walczę o przyspieszenie operacji syna. Jesteś dla mnie motywacją, że nie ma rzeczy niemożliwych. Jeśli Ty takie góry przenosisz, to nasze problemy to tylko mały pagórek do pokonania… 😉 Pamiętam te okrutne wpisy niektórych ludzi, którzy po urodzeniu Laury kwestionowali sens Twojej walki o nią. Mam nadzieję, że te osoby zaglądają tu do Was i patrzą z niedowierzaniem ile udało wam się osiągnąć. Trzymam mocno zaciśnięte kciuki, aby i tę przeszkodę na drodze do zdrowia Laury udało się pokonać. 🥰

    • Dziękuję z całego serca!!!

  18. Powodzenia! Trzymam kciuki!

  19. Fantastyczne wiadomości! Trzymam kciuki za pozytywną odpowiedź. Pozdrawiam!

  20. Popłakałam się ze wzruszenia…tak się cieszę, że jest nadzieja na oszczędzenie Waszego budżetu. 😉 Wszyscy powinni mieć równe szanse na finansowanie/dofinansowanie przeróżnych zabiegów ratujących/ułatwiających życie! Zawsze jak już komentuję, to piszę, że rzadko coś u Was komentuję, chociaż czytam bloga niemal od początku.;) Ale jesteście mi wyjątkowo bliskie…około tydzień przed urodzinami Laury zaszłam w ciążę, którą straciłam w 13 tc. Wtedy też nie wiedząc co robić, przeglądałam „internety” i trafiłam na kochamylaure.pl. Czytałam jednym tchem i ryczałam jak bóbr, wyłam z bólu i nie wyobrażałam sobie jak musicie cierpieć…Moje cierpienie wydawało mi się, przy Waszych problemach, niczym. I tak mijały dni, tygodnie,lata…A dziś jesteśmy tutaj. Naprawdę jestem ogromnie wzruszona i łzy szczęścia same płyną mi po policzku. Dałaś radę Emilko! Byłaś dla mnie przykładem. Siłą. Jesteś cudowną Matką, a Laura jest najwspanialszą i najdzielniejszą Dziewczynką jaką znam! Lauro, wiem że kiedyś (być może niebawem) to przeczytasz. Wiedz, że jesteś wyjątkowa i silna jak Mama. Zawsze pamiętaj o swojej wielkiej wartości, zawsze walcz o swoje marzenia, wszelkie ograniczenia rozwalaj „z buta” i myśl tylko pozytywnie. Pozdrawiam Was ciepło i przesyłam moc gorących uścisków!!
    P.S. Teraz sama mam 4 letniego Synka i od 4 lat przejeżdżamy przez Wejherowo jadąc nad morze. Zawsze Was wypatrujemy, że może gdzieś zmierzacie do sklepu 😉

    • Dziękuję z całego serca za te niezwykle motywujące słowa…

  21. Fantastyczna wiadomość!
    Cieszę się ogromnie!
    3mam kciuki i pozdrawiam ❤️

  22. Brawo trzymam kciuki, powodzenia

  23. Wspaniała wiadomość nie tylko dla Laury ale tez innych dzieci. Brawo Ty Emilio! Jesteś N I E S A M O W I T A ❤️❤️❤️

    • ❤️❤️❤️ Oby się udało!

Zostaw odpowiedź dla Anonim Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/