Smutna…

Autor: Emilia, mama Laury Data: czerwiec 13, 2016 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 58

Córka budowała z klocków Lego kolejnego robota do kolekcji, aż nagle, zupełnie niespodziewanie wybuchła płaczem. Podbiegłam zapytać co się stało, a gdy poznałam przyczynę, zawołałam Kubę do pomocy. Sytuacja okazała się bowiem na tyle poważna, że wymagała obecności, przytulenia i długiej rozmowy z obojgiem rodziców…

Laura rzadko bywa smutna. Owszem, czasem jest wściekła, niezadowolona, nadąsana i tym podobne, jednak prawdziwie smutna właściwie nigdy. Dlatego sporym szokiem była dla mnie opisana tutaj sytuacja, uświadamiając mi przy okazji, jak bardzo Laura ostatnio się rozwinęła w sferze emocjonalnej oraz jakie dylematy obecnie przeżywa.

Córka płakała tak mocno, że długo nie mogliśmy jej uspokoić. Przyczyna okazała się naprawdę istotna – uświadomiła sobie bowiem, że ze względu na swoje choroby nie będzie mogła robić tego, co inne dzieci, a przede wszystkim chodzić z nimi do szkoły. Łamiącym się głosem wykrzyczała, że to niesprawiedliwe, iż nie będzie mogła uczyć się wspólnie z dzieciakami, chociaż tak bardzo się stara walczyć ze swoimi chorobami. I że to przecież nie jej wina, że klątwa ją dopadła….

Wiedziałam, że Laura myśli o szkole, ale do tego momentu nie zdawałam sobie sprawy, że aż tak mocno o niej marzy. Że z jej punktu widzenia jest to pragnienie nie tylko zdobywania wiedzy o świecie, ale przede wszystkim bycia w grupie, poczucia przynależności i akceptacji, udowodnienia swojej własnej wartości. Wszystkie te potrzeby wyszły na jaw właśnie podczas bardzo długiej rozmowy z Laurą, szlochającą i nerwowo ocierającą łzy żalu. Nie do nas, bardziej żalu do losu, który skazał ją na chorowanie…

Córka w tym roku, w lipcu skończy 6 lat i jest to czas, kiedy musimy obrać już jakiś konkretny plan co do jej przyszłej edukacji. Tak naprawdę Laura jest edukowana od dawna, ponieważ w naszym domu odbywają się indywidualne zajęcia z pedagogami, a oprócz tego zajęcia logopedyczne oraz rehabilitacja. Nasza latorośl właśnie oficjalnie kończy zerówkę, którą zaczęła w wieku 5 lat, ale nieoficjalnie znacznie wybiega ponad program klasy „0”. Pod względem emocjonalnym i intelektualnym jest już na tyle rozwinięta, że śmiało mogłaby pójść do klasy pierwszej. Coraz lepiej czyta, uczy się liczyć i jak na swój młody wiek posiada bardzo dużą wiedzę o świecie (a nawet o Wszechświecie). Ale mimo to, ze względu na poważne ograniczenia fizyczne, po rozmowie z pedagogami i psychologami zdecydowaliśmy się powtórzyć zerówkę przez kolejny rok, aby przesunąć w czasie moment rozpoczęcia obowiązku szkolnego. Zarówno my, rodzice, jak i nauczyciele oraz psycholodzy jesteśmy zgodni, że obciążenia zdrowotne Laury na tyle jeszcze komplikują jej funkcjonowanie, że warto dać córce dodatkowy rok na walkę o zdrowie. Zwłaszcza, że kończący się obecnie rok szkolny Laura miała wielokrotnie przerywany pobytami w szpitalach. Jej życie to nie wyścig i ani ona, ani my nie musimy ludziom niczego udowadniać.

We wrześniu Laura zacznie więc powtarzanie zerówki w trybie nauczania domowego, a do klasy pierwszej pójdzie w wieku lat 7. Jednak na pewno nie będzie się z tego powodu nudzić. Zajęcia pedagogiczne od dawna już przeprowadzane są u nas w taki sposób, aby nie trzymać się sztywno programu, tylko wykraczać poza jego ramy zgodnie z potrzebami dziecka. Laura ma już własne, bardzo konkretne zainteresowania, więc zajęcia często są prowadzone tak, aby zachęcać do rozwijania pasji. Dlatego Kosmos, planety czy rakiety są jednym z często poruszanych na lekcjach tematów.

Do tej pory mieliśmy taki bezpieczny plan, żeby Laura przynajmniej dwie pierwsze klasy podstawówki kontynuowała w trybie indywidualnego nauczania, co pozwoliłoby nam zabezpieczyć ją pod kątem zdrowotnym. Choroby Laury są ciężkie, nieprzewidywane i utrudniające codzienne funkcjonowanie – regularne chodzenie do szkoły za bardzo obciążyłoby Laurę, wywróciłoby do góry nogami nasze dotychczasowe życie, jak i byłoby sporym wyzwaniem dla samej placówki. Laura musi być pod stałym nadzorem rodzica, ponieważ podczas zajęć zdarzają się problemy z oddychaniem czy ataki choroby Hirschsprunga – problemy, które rodzic zauważy natychmiast i odpowiednio na nie zareaguje, natomiast postronna osoba może nie dostrzec ich w porę lub też sobie z nimi nie poradzić. Czasem trzeba oczyścić lub wymienić rurkę tracheo, niekiedy podłączyć respirator, zmienić czujnik od pulsokrymetru, ale zdarza się, że i przerwać zajęcia ze względu na osłabienie organizmu czy niedotlenianie się mózgu. Na twarzy i w zachowaniu Laury pojawiają się wówczas symptomy, dzięki którym ja czy Kuba od razu rozpoznajemy, że z dzieckiem dzieje się coś złego i natychmiast reagujemy. Niestety, te same symptomy zazwyczaj pozostają niezauważone przez osoby trzecie, co dla Laury jest poważnym zagrożeniem. Poza tym, Laura musi też często korzystać z toalety, także podczas zajęć lekcyjnych, a ze względu na specyficzne problemy potrzebuje w takich sytuacjach pomocy i pielęgnacji przeszkolonej osoby dorosłej. Może się też zdarzyć nagłe zasłabnięcie, utrata przytomności z ustaniem oddechu, a w najgorszym przypadku nawet ustanie pracy serca. Wówczas potrzebna jest osoba, która natychmiast podejmie akcję reanimacyjną, która zna Laurę jak własną kieszeń, która od razu rozpozna, co dzieje się z dzieckiem i z zimną krwią rozpocznie ratunek. Potrzebny jest rodzic lub ktoś, kogo znamy i komu bezgranicznie ufamy, kto przejdzie odpowiednie przeszkolenie i będzie przebywał w naszym domu na tyle długo, aż nauczy się rozpoznawać wszelkie niebezpieczeństwa zagrażające córce oraz będzie potrafił na nie zareagować. Potrzebny jest ktoś, kto w razie najgorszego nie wpadnie w panikę, ale z chłodnym umysłem uratuje nasze dziecko…

Tak, wiem o istnieniu asystenta osoby niepełnosprawnej czy programu SUO, ale wiem też, że chociaż możliwości te w teorii istnieją, to niestety w praktyce prezentują się już znacznie gorzej, niż na papierze. Przede wszystkim tacy asystenci są przewidziani do bardziej znanych rodzajów niepełnosprawności, nie zaś do klątwy Ondyny, która jest bardzo rzadka. Żaden ustawodawca nie wpisał tej choroby na listę uprawniającą do korzystania z usług opiekuńczych. Po drugie otrzymanie takiej pomocy w dużej mierze zależy od zasobności i kreatywności gminy, w której niepełnosprawny mieszka – a nasza do bogatych zdecydowanie nie należy. A po trzecie osoba zatrudniona przez gminę z całą dozą prawdopodobieństwa nie poradziłaby sobie z zabezpieczeniem zdrowia i życia naszej córki. W praktyce gminy zazwyczaj zatrudniają na stanowiska asystentów osoby, które spełnią minimum kwalifikacji i po prostu są najtańsze (czyli przedstawią gminie najkorzystniejszą ofertę). O ile taka osoba sprawdzi się np. przy robieniu niepełnosprawnemu zakupów czy tez doprowadzeniu go do przystanku autobusowego, to już niekoniecznie da radę oczyścić rurkę tracheostomijną czy wykonywać akcję ratunkową nieoddychającemu dziecku. Zresztą, za wynagrodzenie, które gminy proponują opiekunom, chyba i tak nikt nie podjąłby się aż takiej odpowiedzialności… Znam przypadek, gdzie rodzice dziecka niepełnosprawnego zwrócili się do gminy z prośbą o otrzymanie opiekuna, który pomagałby ich dziecku funkcjonować w placówce oświatowej. Maluch chorował na przypadłość, która znalazła się na liście ustawodawcy uprawniającej do otrzymania pomocy. Gmina wprawdzie przyznała pomoc opiekuna, ale w praktyce powołała na to stanowisko panią pochodząca zza wschodniej granicy, która nie potrafiła porozumieć się w języku polskim poza kilkoma podstawowymi zwrotami. Zatrudniona osoba absolutnie nie była w stanie odpowiednio zająć się niepełnosprawnym dzieckiem, ponieważ nawet nie potrafiła się z nim komunikować…

W naszym przypadku sytuacja jest jeszcze bardziej skomplikowana. Laurze żadna pomoc ze strony gminy raczej nie przysługuje, ponieważ jej rzadkie choroby genetyczne nie zostały ujęte na liście ustawodawcy. Gdyby była upośledzona umysłowo, to mogłaby się o pomoc np. z SUO ubiegać. Na szczęście nie jest, ale jednocześnie zamyka jej to drogę do tego typu pomocy. Musiałabym ewentualnie wystąpić do gminy z prośbą o pomoc ponad standardami, niezależnie od przepisów, ale szanse na sukces są w tym przypadku praktycznie zerowe. Nawet, gdyby jakimś cudem udało mi się uzyskać opiekuna, to osobę na to stanowisko i tak zatrudnia gmina. A ja przecież nie oddam życia czy zdrowia swojej córki przypadkowej osobie, to oczywiste. Nie zaryzykuję, że ktoś obcy może spuścić Laurę z oka na kilka minut – to przecież wystarczający czas, aby doszło do nieodwracalnego w skutkach niedotlenienia mózgu…

Pozostają dwa wyjścia. Pierwsze, to prywatnie zatrudnić pielęgniarkę lub ratownika medycznego, który zamieszkałby w naszym domu przez jakiś czas, przeszedł gruntowne szkolenie, a póżniej sprawowałby pieczę nad Laurą podczas jej pobytu w szkole. Rozwiązanie piękne, tylko posiadające jedną istotną wadę – nie stać nas na nie i raczej to się nigdy nie zmieni. Pozostaje jeszcze drugie wyjście – do szkoły z Laurą mogłabym teoretycznie chodzić ja. Tylko że praktycznie nie mogę, gdyż mam pod opieką drugie maleńkie dziecko, którego przecież nigdzie na kilka godzin dziennie nie oddam. Gdy zdecydowaliśmy się z Kubą na powiększenie rodziny, przyrzekliśmy sobie, że żadne z dzieci nie będzie niczego tracić z powodu drugiego. Nie chcę więc, by Kaja straciła w najwcześniejszym okresie życia bliskość i opiekę mamy, którą Laura przecież miała od zawsze. Poza tym, zarówno my, jak i psycholodzy jesteśmy zdania, że dla Laury wcale nie byłoby dobre, gdyby do szkoły chodziła z nią matka. Nie powinnam towarzyszyć Laurze w nauce – jeśli chcę, by na równych zasadach funkcjonowała w grupie rówieśniczej i nawiązywała zdrowe kontakty społeczne, muszę odciąć pępowinę i przestać być jej „wielkim bratem”.

Co więc zrobić? Och, gdybym tylko to wiedziała… Liczę na to, że w ciągu roku-dwóch stan zdrowia Laury na tyle się poprawi, że w tym czasie znajdę jakieś salomonowe rozwiązanie. To strasznie trudne do pogodzenia, gdy zdrowy umysł dziecka wyrywa się, by odkrywać świat, zaś chore ciało pozostaje w tyle, spętane kajdanami choroby…

Kilka dni temu, po rozmowie z Laurą, wymyśliliśmy taki oto kompromis. Chcemy nadal utrzymać córkę w strefie bezpieczeństwa zdrowotnego, czyli w domu, ale jednocześnie zagwarantować jej regularny kontakt ze szkolną klasą. Po ukończeniu drugiego roku zerówki, Laura będzie kontynuować naukę w trybie indywidualnym, jednak częściowo będzie też uczęszczać do szkoły. Jeden lub dwa razy w tygodniu będę tam z córką jeździć, ale nie siedzieć z nią w klasie. Jej prawidłowego oddychania czy konieczności skorzystania z łazienki będzie pilnowała nauczycielka wspomagająca – mam nadzieję, że ta sama, która w naszym domu uczy Laurę już drugi rok i do której mamy ogromne zaufanie. Ja natomiast zaczaję się za drzwiami klasy nasłuchując alarmów pulsoksymetru i doglądając Laurę, gdzieś tam schowana poza zasięgiem jej wzroku, jednak wciąż bardzo blisko, gotowa do działania. A gdy zajdzie potrzeba wykonania jakiś czynności medycznych lub gdy nauczycielkę zaniepokoi zachowanie Laury, wówczas będę na wyciągnięcie ręki. W pozostałe dni Laura będzie uczyła się w domu.

A co dalej, naprawdę nie wiem – pewność mam jedynie co do tego, że apetyt Laury na edukację szkolną będzie rósł w miarę jedzenia. W naszej sytuacji trudno cokolwiek zaplanować, więc plany będziemy modyfikować na bieżąco, dopasowując je do aktualnych osiągnięć, stanu zdrowia córki oraz do naszych rodzicielskich możliwości. Wiem, że nie mogę Laury trzymać pod kloszem, gdyż za bardzo kocha ona życie i za mocno ciągnie ją do ludzi. Z drugiej strony nie mogę puścić jej do szkoły bez profesjonalnego nadzoru.

PS.

Opracowany tymczasowy kompromis Laura przyjęła z przeogromną radością. 🙂