Smutek

Autor: Emilia, mama Laury Data: Październik 30, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 7

Czasami bywa smutno, ponuro i niesprawiedliwie. Jak na przykład w ostatni weekend, gdy w odwiedzinach u pradziadków, Laurę zaatakował przebrzydły Hirschsprung. I zamiast cieszyć się towarzystwem rodziny, napawać gwarem oraz radością ludzi, Laura musiała spędzić wiele czasu w odosobnieniu – w toalecie.

Albo jak dziś w nocy, kiedy to do trzeciej nad ranem choroba Hirschsprunga męczyła córkę niemiłosiernie tylko dlatego, że na obiad zjadła niepożądany składnik. W takich warunkach nie ma mowy o spaniu, bo jak tu wyciszyć umysł, gdy jelita tańczą breakdance?

A następnie dała o sobie znać klątwa Ondyny, a właściwie powiązany z nią nierozerwalnie respirator, który piszczał nieustannie do godziny piątej. Ani Laura, ani ja nie zmrużyłyśmy tej nocy oka. Gdy wreszcie, nad ranem wszystko się uspokoiło, córka zasnęła snem kamiennym – tak zmęczona, że nie była w stanie wstać dziś do swojej ukochanej szkoły…

W młodej kilkuletniej głowie coraz więcej jest wiedzy o chorobie i świadomości własnej odmienności. Coraz częściej daje o sobie znać smutek oraz niezgoda na zbyt trudne życie.

Z tej złości rodzą się buntownicze stwierdzenia:

  • „Mamo, nienawidzę mieć Hirschsprunga!!! Już wolałabym mieć najgorszego na świecie zeza, niż tę chorobę!!!”

Albo dziwaczne pytania:

  • „Mamo, a czy ty kochasz mnie tak samo mocno, gdy jestem chora, jak byś mnie kochała, gdybym była zdrowa?”

***

Mnie, matce, pozostaje przełknąć stojącą w gardle kluchę, szybko pomrugać powiekami, aby ukryć zbierające się tam zły, i rozmawiać… Dużo rozmawiać z córką, nieustannie tłumaczyć, motywować, i niezmiennie pocieszać…

komentarzy 7

  1. Niestety, Laurunia jest bystrą dziewczynką i coraz bardziej świadomą swoich ograniczeń związanych z chorobą. Zdaję sobie sprawę z tego, że słuchając córci, która ma słuszne poczucie niesprawiedliwości serce matki pęka. Z drugiej strony to niezwykłe serce matki sprawiło, że Laura chodzi do szkoły, zwiedzała świat camperem, zna wszystkie smaki życia. Laura mimo tak trudnej choroby żyje pełną życia.
    Pozdrawiam Was serdecznie i życzę, by więcej było słonecznych dni 🙂

  2. Podziwiam, szanuję, każdego dnia myślami jestem z Wami <3

  3. Duzo sily zycze calej Rodzinie , kiedy nadchodza trudne chwile… Moc usciskow dla dzielnej Laurki <3 . Zycze aby tych smtnych , trudnych dni bylo jak najmniej…

  4. Pozdrawiam z południa Polski. Są takie Twoje wpisy, że żałuję, że nie znam Was osobiście, nie mieszkam w Wejherowie i nie mogę przywieźć Wam kawy, zabrać Kai na spacer z psem i zabawę z moimi dziećmi na cały dzień i powiedzieć Wam: „Zostawcie wszystko i śpijcie, póki Laura śpi”… Mogę tylko przeczytać, zacisnąć kciuki w intencji postępów medycyny, intensywnie pomyśleć, czytać bloga i uczyć się od Ciebie i od Was….Na „zakrętach życia” powtarzam sobie, że „bezskuteczny upływ czasu” ma miejsce jedynie w prawnych pismach, w życiu trudności mijają i przychodzą łatwiejsze chwile. Zatem w głowie i w sercu – aby tego, co trudne, było jak najmniej!!! Dla Was w szczególności!!!! Joanna

  5. A co tu komentować! Emilio jesteś wspaniałą mamą i kobietą, a właściwie Człowiekiem
    Moja córka kończy dziś 39 lat, a na początku wydawało się, że będzie kiepsko. Od początku różnie bywało, a w 16 r. życia przypadkiem odkryto początki nowotwora piersi, ale i to się udało zwalczyć dosyć szybko. Teraz wszystko ok i ma takie dwie wspaniałe jak Twoje panny. Pozdrawiam i kibicuje Laurce od początku. Będzie dobrze

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.