Rozmowy o przyszłości

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 17, 2014 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 38

Dziś, porządkując dysk, natknęłam się na ostatnie zdjęcia z jesieni. I od razu okrutnie zatęskniłam za świeżym powietrzem, za takim przyjemnym ciepłem i wszelkimi odcieniami purpury. Jesień tego roku była naprawdę przepiękna, dzięki czemu prawie każdego dnia Laura mogła bez ograniczeń cieszyć się wolnością. Chodziłyśmy na spacery, jeździłyśmy rowerami, szalałyśmy na placach zabaw, a wieczorami urządzałyśmy sobie polowania na zachodzące słońce…

Ale teraz jest już zima, szaro-bura, mokra, wietrzna i nieprzyjemna. Na zmianę wieje lub leje, a ciepły, słoneczny dzień zdarza się już tylko od czasu do czasu. Nawet śniegu nie ma, bez którego jakoś tak znacznie trudniej odnaleźć atmosferę nadchodzących Świąt. Na spacery chodzimy teraz już bardzo rzadko z niepokojem czekając na pierwsze mrozy, które prędzej czy później nadejdą. A wraz z nimi Laura rozpocznie swój coroczny areszt domowy, gdyż na mróz z tracheotomią nie można wychodzić. To wszystko razem przytłacza mnie na tyle mocno, że rozpoczęłam dziś ponure rozważania…

„Tracheotomia” – słowo, którego kiedyś szczerze nienawidziłam i za żadne skarby świata nie chciałam zaakceptować, teraz jest nieodłączną częścią naszego życia. Przyzwyczailiśmy się do niej już tak bardzo, że z zajadłego wroga stała się nam najlepszym przyjacielem – specyficznym gadżetem, który pozwala naszej córce żyć i czuć się bezpiecznie. Ale powoli nadchodzi czas, kiedy to z tracheotomią trzeba będzie się raz na zawsze pożegnać i znaleźć dla Laury zupełnie nową metodę wentylacji. Według lekarzy powinno się to odbyć najpóźniej w momencie wkroczenia Laury w wiek szkolny (6-7 lat). Czyli niedługo wejdziemy w krytyczny moment, w którym trzeba będzie podjąć kolejną trudną decyzję i odpowiedzieć sobie na niezwykle ważne pytanie, „co dalej?”…

Dekaniulacja, czyli operacja usunięcia tracheotomii, jest nie tylko jednym z naszych największych marzeń, ale też absolutną koniecznością. Problem w tym, że jej przeprowadzenie wymaga podjęcia trudnych decyzji – zmusza nas do wybrania w zamian innego „zła” oraz przyjęcia na klatę wszelkich konsekwencji tego osobistego wyboru…

Laura nie może i nie powinna dorastać z tracheotomią, dziś wiem to już na pewno. Wprawdzie obecnie fakt posiadania rurki tracheotomijnej w niczym córce nie przeszkadza, ale z wiekiem niestety będzie się to zmieniać. Im Laura będzie starsza, tym jej płuca będą zwiększać objętość i z każdym rokiem będzie wzrastać ich zapotrzebowanie na pobór tlenu. A przez to jej oddechy będą stawały się coraz głębsze i głośniejsze. Aż w końcu przyjdzie taki dzień, kiedy oddech będzie już zbyt głęboki, by powietrze bezszelestnie mogło przechodzić przez rurkę tracheotomijną. I wtedy zacznie ona nieprzyjemnie syczeć, prychać, i wydawać inne dziwaczne dla ludzkiego ucha dźwięki… Laura będzie wówczas sapać niczym parowa lokomotywa, a jej mowa, dziś całkiem normalna, stanie się zniekształcona i dla innych ludzi nieprzyjemna w odbiorze. Z każdym głośnym oddechem będzie sygnalizować światu, jak bardzo jest odmienna, jak ciężko jest chora i jak trudno jej się komunikować. A ludzie są różni i różnie będą reagować – także wyśmiewaniem, wykluczeniem i niezrozumieniem…

Wiem, jak brzmi dorosła kobieta z tracheotomią oraz jakie nieprzyjemne reakcje wywołuje jej brzmienie wśród postronnych osób… Wiem, jak trudno jej się żyje w naszym społeczeństwie. Dlatego nie chcę i nie mogę zafundować tego samego własnej córce.

Ale w takim razie co w zamian?

Tak naprawdę w przypadku Laury można brać pod uwagę tylko dwie możliwości wentylacji nieinwazyjnej – rozrusznik przepony lub maskę twarzową. Sama nie wiem, która z nich napawa mnie większym przerażeniem…

Rozrusznik nie, a przynajmniej jeszcze nie teraz. Bo za duże niesie ze sobą ryzyko i jeszcze zbyt mało wiemy na jego temat. Ponieważ operację jego wszczepienia można wykonać wyłącznie za granicą, a w Polsce nie ma odpowiednio przeszkolonych lekarzy, którzy potrafiliby się dzieckiem z wszczepionym rozrusznikiem zaopiekować. Bo kosztuje prawie pół miliona złotych, a my przecież takich pieniędzy nie posiadamy. Bo to kolejna operacja i ponowne ryzyko powikłań, a Laura miała ich przecież już tak wiele… No i ostatnie, najważniejsze – rozrusznik może być używany tylko około ośmiu godzin na dobę, a Laura potrzebuje sztucznej wentylacji znacznie dłużej.

Maska twarzowa też nie, bo istotnie uprzykrzy Laurze życie, może zniszczyć twarz i odebrać urodę. Bo każda tego typu maska stosowana przez długi czas może zniekształcić kości twarzoczaszki, zwłaszcza u dziecka, którego kości wciąż rosną i są jeszcze wyjątkowo plastyczne. Nie, bo zmuszanie Laury do noszenia na twarzy czegoś takiego będzie dla niej ogromnym dyskomfortem – za każdym razem, gdy będzie się uczyć, czytać, oglądać bajki, rysować, wycinać, skupiać się na czymś interesującym lub jechać samochodem, będzie musiała zakładać na twarz niewygodne urządzenie. Poza tym, Laura czasami potrzebuje sztucznej wentylacji także podczas jedzenia, a przecież z zabudowaną plastikiem buzią jedzenie zbyt wygodne nie jest.

I w tym momencie nasz „obfity” worek możliwości ukazuje swoje dziurawe dno… Nie wrzuciłam do niego tylko lekarstwa na Klątwę Ondyny, ale to dlatego, że do tej pory nikt go jeszcze nie wynalazł.

Pozostawienie tracheotomii – nie.

Wszczepienie rozrusznika przepony – nie.

Przejście na maskę twarzową – nie.

Trzy możliwości i każda tak samo fatalna. Bądź tu rodzicu mądry i na własną odpowiedzialność zgadnij, która jest najmniejszym złem. I zdecyduj, czy wolisz zniekształcić swojemu pięknemu i wygadanemu dziecku mowę, czy raczej twarz…

Liść

Jesień

Sprzeczka z tatusiem

Laura w parku

Niebo

Sfotografowana z ukrycia

Biegnę do Ciebie mamo!

Znalazłam wodę!

Radość w piaskownicy

Laura za kratkami

komentarzy 38

  1. Nie znam sie na tracheotomii, ale mam pytanie. Czy mając rurkę tracheyomijna jest możliwe zeby ja zatkać i oddychać normalnie przez usta, a w razie potrzeby tylko podłączać respirator?

    • To teoretycznie jest możliwe, jeśli rurka jest mniejsza od tchawicy i jeśli osoba ma wyćwiczoną umiejętność oddychania przez nos i usta z wyłączeniem tracheotomii, ale jednocześnie mając cały czas tracheo w tchawicy, co przecież istotnie utrudnia oddychanie. Nie jest to możliwe zawsze i nie we wszystkich jednostkach chorobowych. Moja córka na przykład oddycha częściowo przez nos i usta, a częściowo przez tracheotomię – inaczej nie potrafi. Gdybyśmy zatkali jej tracheotomię, Laura by się udusiła.

      • Laura nauczyła sie pięknie mowić z rurka to moze i udałoby sie nauczyć ja oddychać tylko ustami i nosem? Moze sa na to jakies specjalne ćwiczenia? To by chyba troche rozwiązało ten dylemat?

  2. Emilio trudne dobre decyzje to Twoja specjalność przecież. Nie dawaj się wkręcić strachom tylko, nie jest to dobry doradca i generuje tylko złą energię wkoło sprawy. A tutaj trzeba spokoju. Zadziwia mnie znów głupota lekarzy, żeby zrzucić odpowiedzialność na i tak udręczonego rodzica, straszą jedynie. Irracjonalnie podpowiem odpuść temat (nie na zawsze) na trochę. Zaufaj swojej intuicji, że bez strachów z zewnątrz sama znajdzie najlepsze rozwiązanie, niespodziewanie i zaskakująco. Czyli…jak zawsze 🙂
    Również uważam, bądź chlebem 🙂

  3. gdyby to o mnie samą chodziło, wybrałabym wszystko, tylko nie zniekształcenie twarzy. ..

  4. Witam Pani Emilko,
    na Pani bloga natrafiłam we wrześniu i przeczytałam go jednym tchem przez 3 noce pod rząd. Dawno nic mnie tak nie poruszyło jak historia Pani córki. Płakałam razem z Panią czytając wpisy o operacjach i pogorszeniu stanu Laurki i cieszyłam się z każdego, nawet drobnego sukcesu. I tak od września trwam dzięki Pani w życiu Laurki. Nie komentowałam wcześniejszych postów, byłam niemym obserwatorem i z podziwem, a wręcz fascynacją obserwowałam Pani walkę o dobro dziecka. Dopiero dziś, kiedy przeczytałam ten post, coś we mnie pękło i postanowiłam się odezwać.
    Nie mam dla Pani rad, ani cudownego rozwiązania – wiem, że Pani go nawet nie oczekuje. Mam jednak spostrzeżenie, którym pragnę się podzielić. Znam dorosłą osobę z tracheotomią. Historia całkiem inna, niż u Laurki, bo zaniedbany polip przekształcił się w nowotwór zagrażający życiu. Moja teściowa, tak jak i Laurka mogła się udusić przez sen – ponieważ rak naciekał i zarastał drogi oddechowe. Podjęto decyzję o usunięciu krtani i wykonaniu tracheotomii. Od tego czasu, a minęło już ponad 2 lata moja teściowa jest niema. Urażona na cały świat, uparcie nie próbuje nawet nauczyć się mówić. Wcześniej pisała do nas na kartce swoje myśli, później próbowała szeptać i używać wyraźnej mimiki żeby ją zrozumiano. Dziś niestety kompletnie sobie odpuściła. Nie bierze pod uwagę, że ktoś może mieć problemy ze zrozumieniem tego, co ona do nas „mówi”. Ja często jej nie rozumiem, ktoś musi mi „tłumaczyć” jej myśl. Jest to dla mnie niestety krępujące, stąd nie mam z nią dobrego kontaktu. Dodatkowo często teściowa nie zasłania niczym rurki, ba, nawet jej nie nosi. Dla mnie nie jest normalnym oglądanie przy niedzielnym obiedzie dziury w szyi u kogoś. Opisane przez Panią uciążliwości typu głośny oddech, pokasływanie, rzężenie to norma. Niestety widzę, że teściowej się nie chce – uczyć mówić, próbować tak wyrażać swoje myśli, żeby ktoś ją zrozumiał. Mój mąż bardzo przeżył chorobę matki, później dbał o nią, woził do lekarzy, mobilizował do walki o mowę i zdrowie. Niestety teściowa odpuściła, nie umiem wyjaśnić czemu, może tak jej lepiej?
    Wiem, że sytuacja Laurki jest inna. Pani jest bardzo zmobilizowane w walce o jej przyszłość i już nie raz Pani instynkt zadziałał. Życzę Pani, aby i teraz znalazła Pani w sobie ogrom siły potrzebnej do podejmowania trudnych decyzji. Wierzę, że Laura w przyszłości będzie szczęśliwa i dzięki opiece tak troskliwych osób jak Pani i Pani partner pokona wszelkie trudności na swojej drodze.
    Pozdrawiam,
    Anna

    • Dziękuję z całego serca…

  5. Emilko… nic innego nie potrafię napisać, tylko, że z całego serca życze Wam znalezienia najlepszej metody dla Laury…
    Miałam okazje poznać osobę z traheo, ale to byla pani po bardzo ciężkiej chorobie i ok 50, wiec dla niej odnalezienie w sobie siły na przestawienie się na zupełnie odmienny sposób mowy był niezwykle trudny i faktycznie… źle brzmiała, miała tego świadomość i przez to bardziej cierpala mentalnie i sie wycofywała.
    Ale Laura jest dzieckiem, które nauczyło się tego świetnie, więc może z tego powodu ona będzie umiała tak mówić i oddychać, że to nie będzie sie „rzucać w uszy” innym 🙂
    Wole nie myśleć, jak Wam musi być ciężko bo macie tak cudne dziecko, takie dobre i sliczne, że aż serce sie kurczy na myśl o tych maskach i operacjach ;(
    Emilko, wesołych i pieknych świąt i zeby Aniołek zawsze dbał o Ciebie, bo gdyby nie ty to… sama zresztą wiesz…

  6. Hej. Przeczytałam blog rok temu, potem urodziłam swoją Laurkę i czasu brakuje, ale czasem zaglądam do Was sprawdzić czy wszystko ok. Pozdrawiamy mocno i wysyłamy mocne uściski dla Twojej córeczki Emilko, która swoją wytrwałością i dzielnością zainspirowała mnie do nadania swojej malutkiej tego imienia 🙂

    • Ha! Czyli mamy kolejną cudowną Laurkę na tym świecie. To bardzo dobra wiadomość 🙂

      • No właśnie dzięki Twojej córeczce tak 🙂 czytając Twój blog byłam pod wrażeniem ile Laura zniosła, ile sił miała, jak walczyła z chorobą.. ze wszystkimi chorobami, tyle nieszczęść ją spotkało, a ona pełna życia, chęci, radości wymigiwała się wbrew losowi i pokazała wszystkim że można walczyć, że trzeba się starać, że nigdy nie powinniśmy się poddawać. Bardzo Wam współczuję tego co Was spotkało, ale i podziwiam Ciebie, Was, jak daliście sobie radę. Niesamowite jest, jak Ty Emilko taką tragedię obróciłaś w dobro i dałaś siłę i nadzieję wielu mamom, że z chorobą jeśli nawet się nie wygra, to można ją pokonać w inny sposób i żyć dalej. Mimo, iż to niesprawiedliwe, co Was spotkało, to teraz pełnicie rolę takich Aniołów, które pomagają i dają siłę innym. I stąd po świecie chodzi (tak, już chodzi!) moja Laurka, mam nadzieję, że będzie miała tyle siły i wytrwałości ile ma Twoja córeczka 🙂 Jeszcze raz przesyłam ogromne, bożonarodzeniowe uściski dla całej Waszej Rodziny 🙂

        • Dziękujemy i przesyłamy w odwecie równie gorące życzenia Wesołych i Radosnych Świąt!

  7. Odpowiedzialnosc za wybor rozwiazania to rzeczywiscie ciezkie brzemie…a jak Emilio oceniasz stopien trudnosci tego wyzwania? Bo juz przeciez niejednokrotnie dokonywaliscie rzeczy niemozliwych…Laura miala nie mowic, miala sie nie rozwijac, a tak dobrze wszystko sie potoczylo 🙂

  8. a ja chciałabym się zapytać, jak teraz, kiedy jest już bardziej świadoma, Laura reaguje na wymianę rurki tracheotomijnej?

    • Teraz wymiana rurki to już pikus. Laura nie stwarza już zadanych problemów 🙂

      • Nawet nie wiesz jak się cieszę z tą wymianą rurki. Pamiętam Twój pełen niepokoju wpis dotyczący sposobu wymiany gdy Laura będzie większa. Pamiętam też uspokajające komentarze czytelników że pewnie jak dorośnie i będzie bardziej świadoma to nie będzie takich problemów z wymianą i nawet nie wiesz jak się cieszę, że mieliśmy rację 🙂 wiem, że teraz też tak będzie 🙂

  9. Piekielnie to wszystko trudne. Nawet nie jestem w stanie wyobrazić sobie, jak postąpiłabym na Waszym miejscu…

    Ale patrząc na Waszą historię, mam przeczucie, że poradzicie sobie. Ominęliście niejedną przeszkodę, choć wszyscy wokół mówili T-O-S-I-Ę-N-I-E-U-D-A… Ciebie Emilio,zawsze dobrze kierowała matczyna intuicja. Pokazałaś niejednokrotnie, że masz obszerniejszą wiedzę niż lekarze i wszyscy wszechwiedzący specjaliści.

    Wiem, że i tym razem wyjdziecie z tej sytuacji zwycięsko. Wiem, że Laura ma wspaniałych rodziców, którzy ZAWSZE potrafią znaleźć wyjście.

    Przypominam też sobie bezustannie Twój niedawny komentarz, w którym pisałaś, że pozytywne nastawienie powoduje, że nawet najtrudniejsze problemy jakoś same się rozwiązują. I tego będę się trzymać… Będzie dobrze i już!!!

    Choć z natury pesymistka ze mnie przeokropna, to te słowa dały mi wiele do myślenia…

    Pozdrawiam Was 🙂

  10. Strasznie trudne 🙁
    Fotki niezmiennie cudowne,pozdrawiam.

  11. Znam dorosłą osobę z tracheotomia i faktycznie mowa jest jakby „metaliczna”, ale… Tracheotomie ma od 4 lat, pracuje z logopeda, największe problemy są ź, ż, ć, … Myślę, że Laura, która żyje z tym od urodzenia, pokona te barierę (miała przecież nie mówić). Wybór ma Pani żaden, ale zgadzam się przedmowcami. Obecnie 2-3 lata w medycynie to jak kiedyś 50. Pozdrawiam

    • Niektóre dorosłe osoby z tracheo mówią bardzo źle – sypią, syczą i „łapią powietrze”. Inne mówią całkiem dobrze. Z kolei zdarzają się i takie, które mówią płynnie bez wydawania dziwnym odgłosów. Mam nadzieję, że Laura sobie z tym poradzi, ponieważ ma tracheotomię od urodzenia. Mimo to nie chciałabym, aby rurka pozostała w jej szyi na zawsze. Mam nadzieję, że uda nam się znaleźć sposób, aby za jakiś czas przeprowadzić u Laury dekaniulację. Z tym trzeba się spieszyć, ponieważ przedłużanie dekaniulacji może wywołać u człowieka… blokadę psychiczną. Osoba zbyt długo żyjąca z tracheo może później nie umieć i nie chcieć przestawić się na inny, nieznany sobie sposób oddychania.

      • Rozumiem, trudna decyzja. Operacji też bym się bała skoro może być problem z prowadzeniem Laury przez lekarzy, no i jak się domyślam jest bardzo inwazyjna. Mam tylko nadzieję, że pojawi się jakaś jeszcze alternatywa. Taki kolejny cud, bo stan Laury na dziś po jej przeżyciach jest Waszą ciężką pracą i cudem jednocześnie. Tego cudu na te święta Wam życzę.

      • Ale Laura w ciągu dnia oddycha normalnie przez nosek/buzię? Bo nie oddycha przez tracheo non stop. Więc jest przyzwyczajona do dwóch rodzajów oddechu, dobrxze rozumiem? I czy wtedy przestawienie się na pobieranie powietrza jedynie przez nos/buzię nie jest łatwiejsze pod względem psychicznym?

        • Laura oddycha przez tracheo 24 godziny na dobę. Przez nos i buzię też oddycha, ale to nie wyłącza oddychania przez rurkę. Gdybyśmy teraz wyciągnęli Laurze rurkę i zaszyli otwór w szyi, to prawdopodobnie córka by się udusila.

          • A to wtedy nie ma problemów z oddychaniem, gdy rurkę zasłania szalik/apaszka?

          • Szalik zawsze zakładamy luźno, żeby był dostęp powietrza do rurki.

  12. Czas Świąt i Nowego Roku to czas skłaniający do refleksji, zadawania pytań i podsumowań. Wierzę, że chociaż dzisiaj nie potraficie znaleźć odpowiedzi na tak trudne pytania nurtujące Was odnośnie przyszłości i zdrowia Laury to przyjdzie taki czas, że takie odpowiedzi jednak się pojawiają. I zamiast trzech „nie” będzie wśród nich jedno” tak”. Tego wam życzę 🙂

  13. Ja się wcale na tym nie znam,ale czy nie może być tak,że na stałe rozrusznik przepony, a ta maska twarzowa oprócz tego,ale zakładana tylko w nocy? Ile lat ma najstarsza osoba z klątwą Ondyny w Polsce? Pozdrawiam i trzymam kciuki za słuszną decyzję!

    • Może tak być. Ale nie do końca nam się uśmiecha poddawać Laurę kolejnej kosztownej operacji wszczepienia rozrusznika, i to jeszcze bez zaplecza medycznego w Polsce, skoro i tak będzie musiała być uzależniona od maski. Zamiast jednego obciążenia, miałaby wtedy dwa :(.

  14. Ja też wiem, że wszystko dobrze się skończy. Nawet nie wierzę – ja to wiem 🙂 Pokonaliście już dużo większe trudności a 2-3 lata to jednak kawał czasu i wiem, że do tego czasu może się wiele zmienić (na lepsze oczywiście!) Jak już wielokrotnie podkreślałam: Wasze pasmo nieszczęść się już skończyło i nie ma odwrotu! Koniec i kropka. Uściski dla całej Rodzinki 🙂

  15. Śledzę historię Laury i Wasze życie od jakiegoś czasu. Podziwiam Twoją Emilio, siłę, wytrwałość i mądrość.
    Dzisiejszy wpis przepełnił mnie ogromnym smutkiem, aż zdecydowałam się odezwać.
    Wierzę, że uda się Wam zapewnić Laurce normalne życie. Tylu przeciwnościom już daliście radę.
    Pozdrawiam.

    • Dziękuję…

  16. Co mogę? Mocno Cię uściskać.
    Trochę czytałam u Leo, trochę w necie i wierzę w ten rozrusznik.
    Macie jeszcze trzy lata na zbieranie informacji i kasy.
    W tempie w jakim Laura pokonuje chorobę może przez ten czas nauczyć się oddychać podczas jedzenia/zajmujących zajęć. I osiem godzin wystarczy.
    Gdybam, tak. Ale jedno wiem – pieniądze się zbiorą. Jest SiePomaga, są tu tłumy, są blogerzy, którzy jak ich poprosić podadzą dalej.
    Bądź dobrej myśli Emi. Pamiętaj, że miałyśmy być twarde jak chleb z Biedronki! :*
    Ps. Jeszcze jedno. Pamiętasz filmik z nastolatką, która pokazywała jak nurkować z tracheo? Ta dziewczyna mówiła wyraźnie. Może więc się da. Zwłaszcza przy talencie Laury do grania standardom na nosie. Buziak. Bądź chlebem 🙂

    • Ech, trudne to wszystko… Lekarze straszą nas każdym z rozwiązań i każde wydaje się być dla Laury zagrożeniem. Cały szkopuł polega na tym, że sami musimy podjąć decyzję, które zło jest najmniejsze – nikt za nas tego nie zrobi i nikt brzemienia odpowiedzialności z nas nie ściągnie. Wierzę, że jakieś rozwiązanie znajdziemy, tylko że strasznie trudne to wszystko…

      • Wierzę. Bo wyobrazić sobie takiej odpowiedzialności nie mogę. Chcę tylko powiedzieć Wam, że w razie czego zedrę chętnie gardło i opuszki palców 🙂
        Macie w sobie wielką mądrość. Pomyśl z ilu sytuacji bez wyjścia jednak wyszłaś. Wyszliście. To tylko kolejna.
        Tylko to słowo, które tu nie pasuje. Ale stoi tu dlatego, że w Was wierzę.
        Trzymajcie się.

        • Dziękuję… I będę pamiętać, że mogę na Ciebie liczyć 😉

      • Pani Emilio, z Pani zwięzłego opisu opcji, jakie macie do wyboru, dla mnie wynika, że utrzymanie tracheo byłoby dla Laury ograniczeniem, a pozostałe – zagrożeniem (bo zniekształcenie twarzy maską to chyba również problem z gryzieniem, wizytami u dentysty, stanem zatok itd.? no i dodatkowo problem psychiczny dla młodej, pięknej kobiety, na jaką Laura się zapowiada 🙂 ). Czy dobrze mi się wydaje? Bo jeśli tak, to osobiście wolałabym kłopot od zagrożenia…

        Ale tak ogólnie, to wydaje mi się, że usiłujecie podjąć jakąś decyzję przedwcześnie, mając zbyt wiele niewiadomych. Ja wiem, że człowiek chce być jakoś przygotowany, sama tak miałam, choć u mnie sytuacja była kompletnie nieporównywalna z sytuacją Laury, ale…
        Nie wiecie, w jakim tempie Laura będzie rosnąć i powiększać objętość płuc. Nie wiecie, jak burza hormonalna pokwitania wpłynie na jej wydolność oddechową – z listu Mary pamiętam chyba, że często wpływa dobrze? Nie wiecie, jak będą wyglądać możliwości medyczne za te 2-3-4 lata. Nie wiecie, jak rurka faktycznie będzie wpływać na mowę Laury, kiedy ona urośnie – bo to, co mówią lekarze i z czym oni się dotąd spotykali dotyczy chyba ludzi, którym założono rurkę po iluś tam latach życia bez tracheotomii, a Laura jest zupełnie innym przypadkiem i nieraz już przecież lekarzy zaskoczyła. Miała nie mówić, a śpiewa. 🙂 Więc… ja bym zaufała Laurze, po prostu. 🙂
        Oczywiście, że trzeba być na bieżąco z tym, co się dzieje w medycynie i jakie są wady i zalety każdego dostępnego rozwiązania, ale usiłowanie podjęcia decyzji już teraz i przy tak wielu niewiadomych tylko Was zdołuje… Laura jest póki co szczęśliwa i jak na siebie dobrze funkcjonuje? No i super, cieszcie się tym, a martwić zacznijcie się wtedy, kiedy zaistnieje realna konieczność dokonania szybkiego wyboru. Bo jeśli dokonacie go już teraz, a po paru latach pojawi się jakaś znacznie lepsza opcja, to będziecie sobie pluć w brodę, że można było zaczekać. Mnie to właśnie spotkało… a teraz czasu nie cofnę i skutków decyzji nie odwrócę, czyli z obecnych rozwiązań nie skorzystam. Więc – śpieszcie się powoli. 🙂

        Nawiasem, dlaczego właściwie rozrusznik funkcjonuje 8 h/24 a nie np. 10 czy 12? Kwestia żywotności jakiejś baterii czy czegoś podobnego, czy kwestia wytrzymałości organizmu? Bo jeśli to kwestia techniczna, to może za parę lat jakoś ją pokonają i będą dostępne lepsze modele?

        Buziaki dla Laury i jej cudownych Rodziców, wraz z życzeniami baaardzo szczęśliwych Świąt :-****

        • Izo we wszystkim co piszesz masz rację. Na podajecie decyzji powoli naciskają lekarze, ale na szczęście to my mamy ostateczne zdanie i chyba właśnie będziemy się spieszyć powoli :-). A co do rozrusznika, to można go używać określoną ilość godzin, ponieważ dłuższe używanie grozi porażeniem nerwów przepony. Poza tym jego używanie ma jeszcze kilka innych wad, o których w poście już nie napisałam.

      • Pani Emilko, z tego co pamietam lekarze wiele rzeczy mowili i straszyli, a prosze spojrzec na swoje dziecko.Miala byc roslinka,miala nie mowic i zgodnie z ich przepowiedniami nie miala prawa wyrosnac na sliczna,rezolutna i madra dziewczynke.Z takimi rodzicami to nie moglo skonczyc sie inaczej.Ja po prostu wiem,ze Laura zaprzeczy jeszcze wielu stereotypom lekarskim zwiazanym z jej choroba, tak jak robila to zawsze.

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/