Powtórka z rozrywki
Przy okazji porządkowania dysku w komputerze, odnalazłam zdjęcie Laury, zrobione na początku listopada i do tej pory nie publikowane. Jest na nim otulona kocem, rozczochrana i roześmiana od ucha do ucha, z pulchnymi policzkami i brzoskwiniową cerą – czyli jest dokładnie taka, jaką chcę ją pamiętać…
Ale dziś Laura już tak nie wygląda, ponieważ poturbowana nawracającym schorzeniem jelit, w grudniu mocno straciła na wadze, a jej organizm dostał w kość poprzez długotrwały stan zapalny, zaburzenia wchłaniania i niedobory składników odżywczych. Od powrotu ze szpitala (tuż przed świętami), nieustannie walczyliśmy z chorobą Hirschsprunga oraz robiliśmy, co w naszej mocy, aby znów było dobrze. I przez dłuższy czas nawet nam się to udawało, gdyż po zastosowanym leczeniu oczy Laury na powrót zrobiły się duże i błyszczące, policzki bardziej pulchne, wrócił jej apetyt oraz energia życiowa, zaś waga wreszcie przekroczyła wymarzone 15 kg. Ale tylko do czasu…
Niestety, cztery dni temu spotkała nas powtórka z „rozrywki”. Jako pierwsze pojawiły się problemy z wentylacją, więc Laura w ciągu dnia musiała wspomagać się respiratorem, a w nocy dodatkowo jeszcze tlenem. Następnie zauważyliśmy utratę apetytu, a potem pojawiła się gorączka oraz biegunki. No i znowu waga poleciała w dół.
Dzisiaj pojechaliśmy do szpitala na zaplanowaną wcześniej konsultację, zaś doktor wykonał córeczce niezbędne badania. Wyniki krwi potwierdziły stan zapalny w organizmie, więc musimy kontynuować leczenie antybiotykami i od czasu do czasu wykonywać zalecone zabiegi, aby wypłukać nieprawidłowo funkcjonujące jelita. Problem w tym, że Laura znosi je bardzo, ale to bardzo źle – przy każdym zabiegu wpada w histerię wręcz nie do opisania, a jej psychika jest wówczas wystawiana na próbę wytrzymałości. Nasza zresztą również, o czym świadczą trzęsące się ręce Kuby oraz mój coraz częściej bolący brzuch.
Wszyscy troje szczerze nienawidzimy tych zabiegów, ale mimo to wykonujemy je, gdyż to jest jedyna szansa, aby ochronić córkę przed szpitalem. Bez tego groziłaby jej operacja wyłonienia stomii z workiem na brzuchu oraz wszczepienie cewnika Broviaca, czego za wszelką cenę chcemy dziecku zaoszczędzić. Staramy się przy tym wszystkim być odważni i opanowani, pokonywać własne lęki oraz ograniczenia, a także uczyć tej samej postawy córeczkę. Ale jak na razie z dosyć marnym skutkiem. Pięć lat to przecież taki wiek, w którym człowiek niby już całkiem sporo rozumie, ale jednak wciąż rządzą nim główne emocje. A najgorszy z nich to strach, który jak nic innego, potrafi zdławić cały zdrowy rozsądek. Laura płacze ze strachu i mimo największych starań, nie jesteśmy w stanie tego zmienić.
Właśnie zaczynamy drugi etap leczenia, a tym samym kolejną walkę o dojście do 15 kilogramów wagi oraz o powrót apetytu. W tym miesiącu stan zdrowia Laury będzie konsultowany z chirurgami, a 17 lutego zostanie powtórzone badanie kontrastowe jelit. Co dalej, tego jeszcze nie wiemy ani my, ani lekarze.
Dla odmiany, młodsza córeczka każdego dnia objawia wilczy apetyt, błyskawicznie przybiera na wadze i wykazuje szybkie postępy w rozwoju. A ja obserwując córki, coraz częściej i z bólem serca, zdaję sobie sprawę, jak diametralnie będzie się różniło życie obu moich dziewczynek…
* Zdjęcie Laury wykonane na początku listopada, przed nawrotem choroby.
Witam!
Dla Laury najpiękniejszym darem jest Kaja dla Kai Laura. Mam dwie siostry nie wyobrażam sobie bez nich życia! Jedna z nich choruje na schizofrenie paranoidalną ma syna, który urodził się w tym samym dniu co Laurka (też taki mądry i cudowny) tworzymy jeden team jedna za wszystkie wszystkie za jedna każda żyje swoim życiem a jednak jak siebie potrzebujemy jesteśmy zawsze dla siebie, bez zbędnych słów, pytań RAZEM na dobre i na złe. Myślę, że wasze córeczki będą dla siebie wsparciem zawsze nawet jak Was kiedyś zabraknie nigdy nie będą już same na tym świecie. Ściskam po raz kolejny pa:)
Życie Waszych córeczek będzie się różniło ale moim zdaniem na zasadzie dopełnienia się 🙂 razem stworzą niezniszczalny team. Jestem tego pewna. Dostrzegam również podobieństwa: obie pieknieją z dnia na dzień 🙂 pozdrawiam Was serdecznie
Ja w tym roku ponownie oddam 1% dla Laury:) Zycze Wam duzo zdrowia i duzo sil na walke z chorobami 🙂
Dziękujemy!
I jak Laura? Przytyła chociaż pół kilo?
Na razie waga stoi w miejscu, ale Laura czuje się już lepiej. Mam nadzieję, że szybko wróci do formy.
Dzień dobry! Czytam każdy kolejny wpis, cieszę się z tych, które niosą dobre wieści i na tle których Wasza miłość, siła i, wbrew i mimo wszystko, radość życia lśni jeszcze mocniejszym blaskiem. Przeżywam takie jak obecny, życząc Wam i mocno trzymając kciuki, aby droga od „trudnych” do pozytywnych wpisów sukcesywnie się skracała, aby ostatecznie zatrzymać się na tych ostatnich, a potem – niech trwa…
Wasze życie kojarzy mi się z wierszem Brzechwy „Babulej i babulejka” http://wiersze.juniora.pl/brzechwa/brzechwa_b01.html – wklejam link, bo jest trochę mniej popularny i, jeśli nie będziecie go znali, może będziecie mieli ochotę przeczytać? Mam nadzieję, że Wasza „Łysa Góra” jest tuż, tuż…I dygresja – czy pan Kuba zna kaszubski? Bo, poza wszystkim innym, ogromne wrażenie zrobiła na mnie finezja doboru grudniowego „odwracacza uwagi” od tego, co trudne…
Dziękuję? Uśmiałam się bardzo czytając wiersz. Faktycznie, trochę przypomina nasze życie ?. A Kuba nie zna kaszubskiego, ale będąc z Laurą w szpitalu widocznie wyszedł z założenia, że na naukę nigdy nie jest za późno.
Cudne są.
Laurko,
(Pani Emilio mam nadzieję, że mogę się zwrócić bezpośrednio do Pani córki) czytam ten blog od samego początku ze łzami i śmiechem, nigdy jednak nie śmiałam się wypowiedzieć, bo przecież nie mnie i nie koje dzieci dotknęła ta choroba i nic nie wiem o takim cierpieniu. Ale…
Lauro, nie zważaj na niektóre komentarze, bo Ty jesteś Małą Bohaterką wielkich spraw, życia po prostu. A oni, dorośli są mali i mają klapki na oczach, a w sercach zimny lód. Wierzę, że dasz radę, że Twoi rodzice dadzą radę i że kiedyś odetchniesz tak naparwdę pełną piersią sama bez pomocy aparatury. I żeby Twoi rodzice tego dokuczali. Całuski dla Ciebie i siostrzyczki.
Ach przepraszam za błędy, ciężko posać z telefonu. Wybaczcie. Chodziło o czywiście, że rodzice doczekają.
Życie Laury może nie będzie łatwe, ale ona dostała od Was coś bezcennego: życie, a w perspektywie – życie wieczne:) To właśnie jest takie cudowne, że dzięki Waszej miłości zawsze będziecie już razem. Zawsze:) Będę się modlić o szybki powrót do zdrowia Waszej córeczki i o Was. Będzie dobrze:) Pokonacie wszystkie przeciwności
My jesteśmy też po planowanym badaniu, które kosztowało mnie mnóstwo stresu, nieprzespanych nocy i kilku kilogramów mniej; a moją córkę przyprawiło o atak histerii. Jest ośmiolatką, a nadal górę biorą emocje. Ale jesteśmy po, wyniki są ok, zatem mogę głęboko odetchnąć. Zajrzałam do Was… Och jak ja bym chciała, by Laura nie musiała być już taką BOHATERKĄ… By jedynym zdrowotnym problemem był katar…. Mam nadzieję, że te koszmarne zabiegi dadzą taki efekt, że i Wy odetchniecie z ulgą, bez stomii, bez cewnika… Przeżywamy choroby naszych dzieci, ale one mijają, a Wy jesteście na ciągłej huśtawce. Myślę, że to trudne i człowiek w takiej sytuacji czuje się bezsilny i to jest przygnębiające, bo dla swoich dzieci chce się góry przenosić. Może życie dziewczynek będzie się różniło, ale życzę im, by każda żyła pełnią życia, a Wam siły, siły, siły…. Myślę o Was ciepło.
PS. Moje dziecko od tygodnia też jest „okularnicą”. Oby jak najmniej Monik dookoła niej
Pozdrawiam
Serdecznie pozdrawiam! Wiem co to codzienny strach o zdrowie dziecka. Mam synka z autyzmem, też walczę. Będzie dobrze!
Droga Emilio,
prawie od początku istnienia bloga śledzę Wasze poczynania, jednak dopiero teraz komentuję po raz pierwszy .
Podziwiam Was całym
Sercem! Wiem, ze sil Ci nigdy nie zabraknie, choc czasem mogłoby Ci sie wydawać inaczej. Wierzę w Ciebie mocno!
Laurka juz tyle razy wyszła z opresji , uda sie i tym razem, musi !
Masz śliczne córeczki , patrząc na te zdjęcia az sie łezka w oku kręci … Tak bardzo zasługujecie na spokojne zycie bez codziennej walki…Przytulam Was wszystkich mocno! Jest w Was ogromna siła !
Wysyłam dużo dobrych myśli, trzymam kciuki za Was i życzę Laurce zdrowia. Musi być dobrze! No i oczywiście 1% powędruje do Was. Trzymajcie się mocno!
Choroba dziecka to coś strasznego dla rodzica,będzie dobrze,musi….
Będzie dobrze trzeba starać się myśleć pozytywnie i życzenia zdrówka dla dziewczynek przesyłam ?
Ty jednak kochasz kłopoty i nie potrafisz żyć spokojnie. Dokładasz sobie kolejnych i dowartościowujesz pokazując wszystkim jak świetnie sobie radzisz. Nieprzespane noce przy jednym dziecku, ale trzeba postarać się jeszcze o drugie. I zrób coś kobieto z tą koszmarną fryzurą, makijażem i ubiorem, bo kasa jest a gustu brak. Zawsze będziesz niezadbaną okularnicą o pospolitej urodzie, której nikt nie lubil.
O, dawno nie było tu żadnego trollingu. Dzięki, że jesteś, bo równowaga w przyrodzie być musi. Mam nadzieję, że próbując mnie obrazić, poczułaś się znacznie lepiej ?
Wprawdzie mam Twoje zdanie w czterech literach, ale cieszę się, że poprzez zamieszczenie komentarza pomogłam podbudować Twoje małe ego. Zawsze to jeden dobry uczynek więcej ? Miłego dnia!
PS. I zapoznaj się proszę z regulaminem komentowania, no bo wiesz – zasady obowiązują wszystkich.
Pani Emilio prosze sie nie przejmowac.Wszyscy pozostali komentatorzy maja inne zdanie wiec…………Pozdrawiam serdecznie , zyczac milego dnia.Usciski dla Laurki i tego malego brzdaca rowniez.
genialnie powiedziane – musze sobie to zanotować koniecznie :-))
o proszę. znowu 😀
Moniko, pokaż swoje zdjęcia – ocenimy Twoją urodę i Twój gust. Jeśli masz dzieci, wrzuć też ich zdjęcia – napiszemy ci, którego z nich, naszym zdaniem, nie powinnaś mieć…Nie masz dzieci? Nie szkodzi – dawaj zdjęcia męża/partnera/rodziców – wyrazimy opinię w równie radykalnym tonie jak Ty wobec Pani Emilii…I mylisz się, Panią Emilię lubią, szanują i cenią nawet osoby, które znają Ją tylko z internetu – tak jak ja. Powiedziałam nawet, że w moim przekonaniu jest ona uosobieniem kobiecości – w każdym tego słowa znaczeniu…Pamiętaj, Moniko, zło jest jak powracająca fala…
Moniko – pokaz sie nam tutaj , ocenimy twoj wyglad – a najlepiej jak jeszcze opowiesz nam swoje zycie, wtedy bedziemy mogli podpowiedziec co robisz zle. Moniko, czy ciebie kazdy lubi ? Emilia ma przy sobie mezczyzne i rodzine. przyjaciol widocznie rowniez – A ty ?
I zrob cos kobieto z ta twoja koszmarna frustracja, bo czuc ja na odleglosc. 😀
No popatrz!! A ja lubię Emilię ! 😀
Mało tego! KOCHAMY LAURĘ !
Chciałabym napisać co o Tobie myślę, ale mam zamiaru zniżać się do Twojego poziomu. To, co sobą reprezentujesz jest przeze mnie nie do zaakceptowania. Jeżeli masz jakiś problem, to wylewaj swoje żale na najbliższych, o ile kogoś takiego posiadasz, bo obserwując Twoją troglodycką postawę, nie chciałabym, byś raniła kogokolwiek takimi słowami.
Olu, niech nie wylewa żali na nikogo. Najlepiej niech sobie kupi worek treningowy i pokopie. Albo pójdzie na rower, pobiegać, popływać. Cokolwiek. Serio, sport pomaga rozładować frustrację lepiej niż trollowanie 🙂
A dla bohaterów bloga buziaki. Trzymajcie się ciepło!
Fajnie by było, gdyby ten komentarz zniknął, obrzydliwa wypowiedź.
Zgadzam się z Tobą Zuza. Tylko nie wiem czy to nie działa odwrotnie. Jeśli Emilia po przeczytaniu nie opublikuje komentarza to taka osoba zacznie ją zasypywać jeszcze większą ilością obrzydliwych, pełnych wyrzutu i pretensji wypowiedzi, o których my nawet nie wiemy. Myślę, że najlepszą opcją jest nie odpowiadanie na tego typu zaczepki. Każdy z nas ma prawdopodobnie podobne zdanie na temat Moniki, ale zatrzymując je dla siebie nie wywołamy lawiny…
Przykro czytać takie smutne informacje o Laurze, szczególnie po jakże radosnych poprzednich wpisach. Mam jednak nadzieję, że wszystko jak najszybciej wróci na dobre tory.
Pozdrawiam serdecznie!
Szczupła, świetnie odzywiająca się kobieta (piekne, geste wlosy, zdrowa cera), wykształcona, z mega kochanym mężczyzną w roki męża i cudownego taty, silna osobowosc, pracowitość, zaradność, organizacja czasu, prowadzenie firmy z sukcesami, mimo wielkiej zajętości dwójką dzieci…. Moniczko…. czy Ty masz którąś z tych cech? pewnie jestes sama, bez partnera, bez spełnienia jako matka, bez wlasnej firmy, bez przebojowości, ze słabą organizacją czasu i niską samodyscypliną… pewnie jeszcze nadwaga i inne kompleksy wyglądowe… Ogarnij się, żmijko…
Ja szczerze podziwiam Emilię za godzenie ról kochającej żony, wspanilej matki, cudownej opiekunki niepelnosprawnego dziecka, wlasciciela firmy, itd…. Szacunek.
Kobieto puknij się w czoło,a potem pisz.
Kochamy Laurę!
Pani Monika ma racje! Tak jest!
Ha ha .Moniko , gratuluje dojrzalosci….Nie rozumiem tylko po co wchodzisz na bloga i ogladasz ta koszmarna fryzure,koszmarny makijaz i koszmarny styl.W sieci jest naprawde mnostwo innych blogow.Do widzenia Pani.
Użylabym wulgaryzmu, ale przy twoim poziomie inteligencji i tak nie zrozumiesz tak prostych słów. Nie podoba Ci się nie czytaj, nie podoba Ci się wygląd nie patrz. Popatrz na siebie i na swoje puste życie
Trollu, biedactwo, naprawdę bardzo współczuję Ci, że masz tak beznadziejne życie, że musisz sobie je takim hobby osladzac. Może wybierz się do psychologa, może terapia pomoże? Nigdy nie jest na to za późno!
Dalajlama twierdzi, że szczęście to stan umysłu, dlatego jestem pewna, że Laura pomimo ogromu cierpienia i przeciwności z którymi się zmaga będzie szczęśliwym człowiekiem. Wy, jej rodzice, okazując jej morze miłości, troski i uwagi sprawiacie, że Laurka świetnie sobie radzi, świetnie się rozwija, a na jej buźce ciągle gości uśmiech.
Pozdrawiam
Jestem z Wami cały czas 🙂 Trzymam kciuki za wyzdrowienie 🙂
Kochana z całych sil zaciskam kciuki z Laurę z wasza sile w walce
Zdjęcia cudne oby ten uśmiech szybko wrocil
Przykre i smutne informacje. 🙁 🙁 🙁
Emilko,bardzo przepraszam Cie,ale muszę to napisać.Bądź dla siebie dobra,nie zdawaj sobie bólu prze porównywania,układania scenariuszy,wyrokowania.Jest to trudne.Nie okradaj się z radości patrzenia na rozwój zdrowej córeczki.Przepraszam i ściskam.
Straszne te choróbska 🙁
Co przechodzicie to trudno sobie nawet wyobrazić 🙁
Niezmiennie wierzę,ze niedługo Laurka znowu będzie ważyć 15kg
i wszystko powróci do stanu z przed nawrotu pogorszenia.
Fotki cudowne.
Uściski i pozdrowienia.
Już 5 lat to dziecko jest mi bardzo bliskie. Mała wspaniała Bohaterka – równa Wam heroizmem. Uczy się od Was, Wy od niej. Oczywiście jak wszyscy ludzie marzycie, by taka nauka nie musiała być Wam dana. Nikt nie wie, skąd, po co, dlaczego tyle cierpienia i niewyobrażalnych trudów. Chcielibyśmy Wam ująć, dać zwykłe, czasem nawet nudne dni, a tu wciąż karkołomne i bolesne niespodzianki. Bardzo współczuję. Jednocześnie mocno wierzę, że lekarze znajdą sposób, by wreszcie pomóc Laurze. By nie była to tylko pomoc typu nasze słowa: najszczersze, pełne dobrej woli, ale bezradne. A jednak mimo to mocno wierzę, że wspólne nasze dobre modlitwy i bezustanne wspieranie myślami zdziałają cuda. Wierzę.
Próbuję też inaczej. Ktoś tu namawia nas na wsparcie odpisem z podatku budowy małego obiektu sportowego. Chodzi między innymi o wyczynowość dzieci. Omówiłam to z mężem. Stanowczo powiedział „nie”. Rozumie potrzebę sportu, sam jest bardzo aktywny – za priorytet jak co roku uznał pomoc chorej Laurze i danie jej między innymi możliwości swobodnego biegania. Dumna jestem z męża. Serdecznie pozdrawiam od nas obojga.
Czytam z bolącym sercem Twój wpis. Jak już doświadczy się tyle cierpienia z powodu choroby to ma się nadzieję że teraz to musi być już lepiej. A gdy choroba znów pokazuje swoje oblicze to zaczyna nam już brakować sił i nadzieji. Dlatego życzę Wam Ogromu siły by nadzieja na lepsze jutro Nigdy Was nie opuściła bo dla takiego skarbu jakim jest własne dziecko zawsze warto walczyć. Buziaki ściskam serdecznie
Emilko będę trzymać kciuki by Laura by szybko przekroczyła 15 , a potem 20 kg oraz by jej policzki znów zrobiły się pulchne.
Kochana Emilko życzę dużo zdrowia dla Laurki
Jestem tego pewna że będzie dobrze
Jesteście cudownymi rodzicami
Emilko jak zawsze sercem modlitwą myślami jestem zawsze z WAMI KOCHANI <3
Zdrówka dla małej, dzielnej dziewczynki, która każdego dnia uświadamia mi jaka skarb posiadam – zdrowie. Nie chodzę do kościoła, po swojemu wierzę, ale co noc modlę się i nigdy nie zapominam o was, o Laurce, piękniej dzielnej dziewczynce. Dziewczynki będą miały inne życia, ale oby dwie mają najwspanialszych rodziców! Tulasek dla was i przesyłam moc energii! ‚ i oczywiście mój niewielki procent z podatku. Laurko dla ciebie zdrówka zdrówka promyczku!!
Emilio, nie pisz tak, że życie Twoich córek będzie różniło się diametralnie. Nie wiesz tego. Może życie Laury również będzie bardzo szczęśliwe?
Zobacz, ile już szczęścia (mimo wielu ogromnych przeciwności losu) doznała Twoja starsza córka – ma wspaniałych rodziców.
Ile osób chciałoby mieć taką matkę jaką jesteś Ty, i takiego ojca jakim jest Kuba? To ogromne szczęście, które spotkało Laurę. Naprawdę OGROMNE.
Życzę Ci, aby te czarne przewidywania nie spełniły się, i aby Laura miała życie tak samo piękne i szczęśliwe jak Kaja.
Ktoś, kto ma zdrowe dzieci, choćby się bardzo bardzo starał, nie potrafi wyobrazić sobie strachu i uczuć, jakie Wam towarzyszą każdego dnia. Mimo, że Kaja zupełnie zdrowa, to jej najmniejszy płacz przywołuje wspomnienia z bolącym brzuszkiem Laury u początku choroby. Emilka myślami, modlitwą i sercem mimo tak dużej odległości jaka nas dzieli, jesteśmy z Wami. Dla mnie jesteście Bohaterami największymi jakich znam, tak namacalnie. W walce o życie Laury jesteście razem niepokonani! !! Ściskamy Was gorąco!
Dziękuję siostrzyczko!!! <3
Dokladnie, czyta sie Ten wpis z ciezkim sercem… Pocieszajace jest to, ze przynajmniej swieta mieli Panstwo w miare spokojne, a Pani, Pani Emilio, potrzebowala dojsc do siebie po porodzie. To tez trzeba docenic. Teraz walki o zdrowie Laury ciag dalszy(niestety), dlatego bardzo mocno trzymam za nia I za Was kciuki I wspieram Was wszystkich modlitwa. Wierze, ze Laurka jeszcze wroci do takiego stanu jak na zdjeciu z listopada, a Kaja ze Wam sie bedzie chowac bezproblemowo. Moze rzeczywiscie dziewczynki Beda mialy diametralnie rozne zycia, ale Obie Sa przesliczne ?. Pozdrawiam
Będą miały diametralnie różne życie, ale będą miały siebie, a to bezcenne. Jesteście wspaniałymi Rodzicami!
Wiemy co czujecie bo sami mamy doczynienia z tym cholerstwem Hirschprungiem. Z tym ze corka ma 1.5 roku i nie rozumie tyle co Laura ale jej płacz przy tych zabiegach był zawsze dla nas strasznie stresujacy. Ale cóż było poczac skoro to było konieczne 🙁 Trzymamy kciuki za Laurunie! Napewno jelita rusza porządnie i operacje nie będą potrzebne! 🙂
Przytulamy i myślimy o Was o Laurce…
Ślicznotki dwie, Laurka wracaj do zdrówka kochana, bedzie dobrze wiem o tym?
Emilio jak cieżko to czytać… Moja córka, rok młodsza od Laury wazy 19 kg i wydaje mi sie bardzo chuda a co dopiero Laurka…
Życzę dużo, dużo zdrowia i fakt życie dziecka zdrowego a chorego to niebo a ziemia…