Potwór o imieniu Hirschsprung…

Autor: Emilia, mama Laury Data: listopad 21, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 78

Spadek apetytu to był dopiero pierwszy z symptomów – początek tego, co lada moment miało Laurę spotkać… W niedługim odstępie czasu zauważyliśmy u córki niepokojąco wzdęty brzuch, który po prostu rósł w oczach od popołudnia aż do późnych godzin nocnych. W środku nocy natomiast zaczęły atakować ją obfite biegunki, które trwały aż do rana. Sytuacja powtarzała się codziennie dokładnie w tych samych godzinach, a dziecko kilkakrotnie w ciągu nocy musiało być wybudzane do przewijania, pielęgnacji, a nierzadko zmiany pościeli i gruntownej kąpieli. Początkowo byliśmy pewni, że córeczka złapała jakąś infekcję jelitową – zwłaszcza, że ja kilka dni wcześniej również przeszłam ostrą infekcję i logiczne było, że mogłam ją zarazić.

Budziliśmy się nocami kilka, a czasem nawet kilkanaście razy a to z powodu alarmów respiratora, a to z powodu uciążliwych biegunek. Po paru dniach wszyscy byliśmy już nieprzytomni ze zmęczenia i mocno zaniepokojeni, zwłaszcza, że wystarczająco już szczupła Laura zaczęła dodatkowo spadać na wadze. W międzyczasie skonsultowaliśmy córkę z lekarzem – osłuchowo wszystko było w porządku, również zachowanie dziecka nie budziło najmniejszego niepokoju. Mimo licznych nocnych pobudek i niewątpliwego przemęczenia, Laura w ciągu dnia funkcjonowała dobrze, brała udział w zajęciach pedagogicznych, rehabilitacji i zachowywała się tak, jak zwykle. Posłuchałam rady lekarza i zaczęłam podawać małej preparaty witaminowe na wzmocnienie oraz własnoręcznie przygotowany kisiel z suszonych jagód na wzmocnienie ścianek jelit. Byłam też jeszcze bardziej restrykcyjna w sprawie diety i pilnowałam, aby żywić Laurę co trzy godziny odpowiednio kalorycznymi posiłkami, zwiększając jednocześnie podaż specjalistycznych odzywek i probiotyku.

Ale mimo tych wysiłków, Laurze nic nie pomagało… Codziennie w godzinach popołudniowych brzuch robił się wzdęty, było słychać w jej jelitach głośne dźwięki bulgotania i przelewania się trawionego pokarmu, a w nocy córkę męczyły bardzo silne biegunki – i to bez względu na to, jaki rodzaj pokarmu zjadła w ciągu dnia. Niezależnie od tego, czy spożywała z nami zwykłe posiłki, czy też była na restrykcyjnej lekkostrawnej diecie, jej brzuch każdej nocy zachowywał się równie niepokojąco.

Zaczęliśmy podejrzewać rozmaite rzeczy – kolejny atak znienawidzonej przez nas choroby Hirschsprunga, infekcję bakteryjną lub wirusową, a nawet zarażenie pasożytami. Jednak zanim skończyliśmy nad tym myśleć i ustalać, jakie badania powinniśmy córce wykonać, stan dziecka gwałtownie się pogorszył. W ciągu zaledwie kilku dni córeczka drastycznie schudła, wyglądała na niedożywioną, pod oczami wystąpiły zasinienia, a skóra zrobiła się sucha i nabrała szarego odcienia. Ewidentnie było wmiidać, że z jakiegoś powodu jej przewód pokarmowy nie wchłania odpowiedniej ilości substancji odżywczych. Dodatkowo ze względu na osłabienie organizmu oraz wzdęty brzuch, pojawiły się problemy z oddychaniem, więc saturacja spadała coraz częściej. Przerażeni i zdesperowani, zabraliśmy dziecko do szpitala błagając o pomoc – zrozumieliśmy, że tym razem sami sobie nie poradzimy!

Na miejscu bardzo ciepło przyjęli nas lekarze z Oddziału Żywienia – starzy dobrzy znajomi od kroplówek i cewnika Broviacka… Wykonano Laurze badanie ogólne, analizę krwi, posiew treści jelitowej, oraz USG jamy brzusznej. Wyniki potwierdziły nasze obserwacje – stan niedożywienia i symptomy wyniszczenia organizmu, odwodnienie tkanek, a także ogromna ilość gazów w jelitach i podejrzenie zaburzenia wchłaniania. I to wszystko stało się w ciągu krótkiego czasu, mimo regularnego odżywiania dziecka posiłkami, odżywkami i witaminami.

Wyraźnie widzimy objawy choroby, ale wciąż nie znamy przyczyny. Lekarze mówią, że to może być dosłownie wszystko – zmasowany atak bakterii beztlenowych na jelita córki, powikłania po jakiejś drobnej infekcji (której nawet mogliśmy nie zauważyć), zagnieżdżenie się pasożyta czy zator jelit spowodowany zmianami anatomicznymi dziecka obarczonego chorobą Hirschsprunga. Z tego wszystkiego najbardziej prawdopodobna jest wersja, że jelita Laury zaczęły zmieniać swój kształt i funkcjonalność pod wpływem coraz szybszego wzrostu ciała – jako że są one pozbawione okrężnicy i obarczone zrostami po licznych operacjach, mogły się w nich wykształcić zmiany anatomiczne utrudniające przepływ treści jelitowej. Zaleganie tej treści z kolei mogło spowodować namnożenie się niebezpiecznych bakterii beztlenowych, które upośledziły wchłanianie substancji odżywczych z przewodu pokarmowego.

Po badaniach, na osiem godzin podłączono Laurze kroplówkę, aby uzupełnić brakujące płyny. Mimo nadmiernej chudości oraz osłabienia organizmu córki, na szczęście jej wyniki krwi okazały się nawet dobre i nie uwidoczniły żadnego stanu zapalnego. Na wynik posiewu jeszcze musimy poczekać, zaś kolejne konsultacje lekarskie szykują się w trakcie tygodnia.

Lekarze, biorąc pod uwagę dobre wyniki krwi, prawidłowy stan psychiczny Laury a także mój odmienny stan (najpierw widać mój ośmiomiesięczny brzuch, potem słychać sapanie i stękanie, a dopiero na końcu widać mnie), pozwolili nam wrócić na weekend do domu. Jednak musimy podawać Laurze antybiotyk – na szczęście taki, który po doustnym podaniu nie wchłania się do organizmu, tylko działa miejscowo w jelitach. Musimy też zmienić dietę, żeby nie dostarczać dodatkowej pożywki bakteriom beztlenowym – jak najmniej podawania węglowodanów na rzecz diety białkowo-tłuszczowej. Trzeba też codziennie ważyć Laurę (od dwóch tygodni i tak to robimy). Ponadto od teraz dodajemy sproszkowaną odżywkę Peptamen (dietę kompletną) do wszystkich posiłków, posypując nią nawet kanapki.

Prawdopodobnie w poniedziałek zapadną kolejne decyzje co do dalszej diagnozy Laury, ale już dziś wiemy, że czeka nas trzydniowy pobyt w szpitalu. Jeśli wynik posiewu nie przyniesie rozwiązania zagadki, to córeczka będzie musiała przejść szereg dodatkowych badań. Być może trzeba będzie w szpitalu dożywić ją kroplówkami, jeśli nie damy rady zwiększyć masy ciała w warunkach domowych. Najbardziej ze wszystkiego boimy się, że w wyniku ostatnich wydarzeń Laura będzie musiała wrócić na żywienie pozajelitowe – czyli domowe kroplówki podawane przez cewnik Broviacka… Dla nas to najgorszy możliwy scenariusz, koszmar z przeszłości, więc zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby jednak się nie ziścił.

Dziś, w sobotni poranek, po nadzwyczajnie spokojnej nocy, zauważyliśmy poprawę. Laura przybrała na wadze, a jej skóra wydawała się mieć już ładniejszy odcień. Zaczęliśmy też podawać antybiotyk, a nasze myśli opanował jeden temat – co podać Laurze do jedzenia za kolejne trzy godziny, tak, aby było odpowiednio kaloryczne, żeby nie miało zbyt dużo węglowodanów, aby nie wywołało biegunek i żeby cokolwiek z tego się wchłonęło. Niestety, w godzinach popołudniowych stan córki znów się pogorszył – brzuch po raz kolejny zrobił się wzdęty, a także pojawiły się problemy z oddychaniem, więc trzeba było podłączyć Laurę do respiratora. Choroba Hirschsprunga to wyjątkowo paskudna przypadłość, która niesamowicie utrudnia nam życie, chociaż klątwa Ondyny chyba jest jeszcze gorsza. Ani jednej, ani drugiej nie życzę najgorszemu wrogowi…

PS.

Przy tych wszystkich problemach, Laura zachowała niezwykłą trzeźwość umysłu i pamiętała o najważniejszej sprawie – napisaniu (narysowaniu) listu do Św. Mikołaja. Jako zadeklarowana fanka „Gwiezdnych Wojen” i entuzjastka międzygalaktycznych lotów, zażyczyła sobie pod choinkę klocki Lego z serii Star Wars. Moja nieśmiała sugestia, że może tym razem wolałaby dostać pierwszą w życiu lalkę, wywołała jedynie na jej twarzy grymas obrzydzenia oraz słowa „Lalka??? Bleeeeeeeeeee”. No i postanowione – przez kolejny rok żadna lalka nie przekroczy progu naszego domostwa, a zamiast niej honorowe miejsce zajmą pojazdy kosmiczne, droidy oraz rycerze Jedi.

Gwiezdne Wojny – sugestie od Laury dla Św. Mikołaja