Pod wiatr

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 11, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 61

Niestety, stało się dokładnie to, co Kuba i ja od dawna przeczuwaliśmy. Wykonane w środę badanie przewodu pokarmowego w całości potwierdziło nasze obawy – w jelitach Laury powstało anatomiczne zwężenie, prawdopodobnie wykształcił się bliznowiec lub zrosty, będące późnym powikłaniem po przebytych wcześniej operacjach. Na jednym odcinku jelita wyglądają tak, jakby ktoś nałożył na nie zwężający pierścień, przez co pokarm nie może się odpowiednio szybko przez nie przedostać. Powyżej tego zwężenia utknęły złogi o stałej konsystencji, w których namnażają się bakterie powodujące wzdęcia, biegunki i zaburzenia wchłaniania. Z takimi problemami jelita nie mają szans na przyswojenie odpowiedniej ilości substancji odżywczych, choćby nie wiem ile wlewać w nie jedzenia, lekarstw, specjalistycznych odżywek, preparatów tłuszczowych i witamin. Wszystko wskazuje na to, że Laura znowu będzie musiała być operowana…

Jakby tego było mało, osłabiony i wyniszczony ostatnimi wydarzeniami organizm córki przywlókł ze szpitala jakąś infekcję. Wpływ na to z pewnością miały również przebyte tam stresy, ponieważ córeczka psychicznie bardzo źle zniosła szpitalne badania – wyrywała się personelowi i strasznie płakała. Wczoraj, po powrocie do domu, Laura gorzej się poczuła, straciła apetyt, a wieczorem zgorączkowała. Całą noc męczyły ją biegunki, a także notoryczne spadki saturacji i narastanie dwutlenku węgla we krwi. Respirator nie dawał rady skutecznie jej wentylować, więc musieliśmy do około czwartej nad ranem wspomagać jej oddech koncentratorem tlenu. Kuba całą noc dyżurował przy córce, pielęgnując ją i pilnując parametrów oddechowych. Obecnie Laura leży chora w łóżku i próbuje dojść do siebie.

Dzisiaj dzwoniłam do szpitala, ponieważ rano miały zapaść decyzje chirurgiczne dotyczące dalszego leczenia Laury. Ale niestety, z jakiegoś powodu nie zapadły, a ja otrzymałam informację, że mam się dowiadywać dopiero w połowie przyszłego tygodnia…

Jesteśmy więc teraz w domu, sami z naszymi problemami, z wychudzonym, osłabionym i chorym dzieckiem oraz ze świadomością, że w każdej chwili kondycja Laury może pogorszyć się na tyle, że trzeba będzie pilnie jechać do szpitala. Walczymy własnymi sposobami o każdy gram jej wagi, o pozbycie się nadmiernej suchości skóry, o żywszy kolor cery oraz o jej uśmiech (z tą ostatnią sprawą na szczęście jest dosyć łatwo). I czekamy cierpliwie na decyzję lekarzy, które mam nadzieję, wreszcie zapadną.

Nic więcej nie wiemy – ani jakiego typu ewentualną operację powinna przejść Laura, ani kiedy miałaby się ona odbyć. Nie wiemy też, jak długo uda nam się utrzymać organizm córki w na tyle zadowalającej kondycji, aby zapewnić jej bezpieczeństwo. Jestem zdeterminowana jechać z Laurą na ostry dyżur w każdej chwili – jeśli tylko uznam, że cokolwiek zagraża jej zdrowiu lub życiu. O ile sama wcześniej nie pojadę na porodówkę.

A przed nami weekend. Mam nadzieję, że spokojny i że wspólnie spędzony w domu. O choince i o Świętach jeszcze nawet nie myślę…

kubus-puchatek-pod-wiatr

komentarzy 61

  1. Cisza na blogu… nie wiem czemu ale mam czucie, że może to dlatego, że Kaja się już wybiera na nasz świat 😉

  2. Z całego serca życzę Pani spokojnego i szczęśliwego rozwiązania. Tyle ludzi trzyma za Państwa rodzinę kciuki…. gdyby tylko ciepłe życzenia miały moc sprawczą.

  3. Co u Was? Trzymamy kciuki! 🙂

    • no właśnie co u Was?mam nadzieję że poprawa, codziennie tu zaglądam,ale raczej nie oczekuję wpisu,bo najważniejsza jest przecież Laura a nie blog i zajmowanie się nim……

  4. dziękuje że dałaś znać co u Was. ogromnie trzymam kciuki za waszą trójkę/czwórkę.
    Jestem z Wami myślami. Pozdrawiam serdecznie

  5. Strasznie mi smutno i ciężko gdy czytam ostatnie posty. Nastał niedobry czas,musicie to jakos przeczekać,razem łatwiej. I zaufajcie kolejny raz.

  6. DUŻO SIŁ I ZDRÓWKA DLA LAURKI!!!!!
    Niech się Państwo trzymają dzielnie!!!!!!!!

  7. Ile to Dziecko jeszcze wycierpi i w imię czego???
    Pewne słowa, aż same cisną się do ust…
    Chociaż jestem ateistą to dzisiaj pomodlę się za to Dziecko.
    Zdrowiej Mała,mam Cię w sercu.

  8. Pani Emilio, nie wiem, co napisac. Lzy same plyna do oczu, bo o wiele latwiej sie cieszyc z sukcesow, niz pocieszac kiedy jest zle. Czasem slowa pocieszenia brzmia nie na miejscu i odnosza odwrotny skutek do zamierzonego. Dlatego napisze, jak czuje; cierpie razem z Wami, bardzo martwie sie o Laurke, ale i o nienarodzona Kaje. W myslach zaklinam los, zebyscie przebrneli przez te sytuacje silniejsi o nowe doswiadczenia. Codziennie o Was mysle i wypatruje nowych postow w nadziei, ze przeczytam, ze wszystko wraca do normy. Dlatego modle sie i trzymam kciuki za szybka i trafna decyzje lekarzy co do dalszego leczenia Laury, bo wszystko inne sie samo ulozy, kiedy Laurka poczuje sie lepiej.xxx

  9. Emilio nie rozumiem tylko jednego czemu te zrosty powstały dopiero teraz 5 lat po operacji,gdy wszystko już wydawałoby się szło ku lepszemu ?

    • Jeszcze nie wiadomo, czy to są zrosty czy innego typu bliznowiec – od ostatniej operacji minęło ponad 3 lata. Takie zmiany jak najbardziej mogą powstać długo po operacji – zwłaszcza w fazie intensywnego wzrostu dziecka. Blizny, podobnie jak wszystkie inne części ciała również rosną i również poddają się anatomicznym zmianom. Dlatego np. niektóre kobiety po cesarskim cięciu zaczynają po czasie odczuwać bóle brzucha – właśnie dlatego, że wewnątrz narosły blizny. Jedni ludzie mają większą skłonność genetyczną do rozrastania się blizn, a inni mniejszą.

      • Dokładnie, po cesarce bliznowiec zaczął mi dokuczać po 4 latach. Zdrowia dla Laury i oby lekarze działali szybko i skutecznie. Pozdrawiam

      • Bardzo sie o Was martwie. Az sie serce kraja ze az przez tyle Laurka przechodzi. Myslami caly czas jestem z Wami. A Tobie zycze duuuuzo sie w tak ciezkim dla Was okresie.

        Chcialam sie juz wczesniej spytac – czy szczegolnie teraz jak sa problemy z wchlanianiem nie moze Laurka byc chociaz sporadycznie na karmieniu dozylnym aby choc troche dostarczyc jej skladnikow odzywczych.

        • Rozważamy to, ale w ostateczności. W tym celu Laura musiałaby przejść operację wszczepienia cewnika Broviaca…

    • Również byłam zaskoczona tak późnymi powikłaniami. Dobrze wiem, czym są problemy z przewodem pokarmowym i jakie to przykre kiedy dziecko nie wiele może jeść. Mój syn jest po operacji przełyku, ma okrężną bliznę zwężającą światło przełyku. Przez pierwszych siedem lat życia przeszedł szereg zabiegów, które miały na celu poszerzyć bliznę i ją uelastycznić. Niestety kilka pierwszych zabiegów nie przynosiło żadnych zadowalających rezultatów, nie poprawiał się komfort jedzenia, a syn nadal się krztusił i bardzo męczył podczas spożywania posiłków. Byłam załamana, myślałam nawet o reoperacji, o wycięciu tej starej blizny i powtórnym zespoleniu obu odcinków przełyku. Dziś dziękuję Bogu, że do takiej operacji nie doszło. Zmieniliśmy szpital, znaleźliśmy wspaniałego lekarza, który podjął się leczenia naszego dziecka. Przełyk został poszerzony, wpierw mechanicznymi poszerzadłami a później metodą balonikowania. Wystarczył jeden zabieg! Dziś syn je wszystko na co ma ochotę, je wolniej, musi dokładniej, niż zdrowe osoby gryźć ale się nie krztusi. Korzysta, ze szkolnej stołówki. Chciałabym wam coś doradzić, pocieszyć, niestety nie wiem jak wygląda sytuacja ze zwężeniami dolnego odcinka przewodu pokarmowego. Jednak wierzę że i u was również znajdzie się lekarz, który podejmie możliwie najlepszą dla Laury decyzję. Życzę dużo zdrowia i wytrwałości! Wierzę, że będzie dobrze.

  10. Laura to niezwykle mądra i cudowna dziewczynka i nieraz już wychodziła z o wiele gorszych opresji. Emilio sama pamiętasz miała być tylko leżącym „warzywem”, bałaś się czy kiedykolwiek usłyszysz słowo „mama”, a jak jest wie każdy, kto tu do Was zagląda. Tak więc Laurko i jej wspaniali rodzice – uszy do góry. Na pewno będzie dobrze! Musi być!!! 🙂

  11. Przytulam…<3

  12. Trzymam za Was kciuki dziewczyny !! Spokojnych Wam zycze Swiat , w zdrowiu I radosci ,pozdrawiam serdecznie <3

  13. Trzymajcie sie kochane dziewczyny! Zycze Wam zebyscie mialy spokojne Swieta spedzone w zdrowiu I radosci <3

  14. 🙁 🙁 🙁 <3

  15. Emilio!Życzę Waszej Trójce Szczęśliwych i Spokojnych Świąt Bożego Narodzenia ? Zobaczysz jak Wszystko się Dobrze Ułoży i Laurka będzie w pełni Zdrowia ???

  16. Moje dziewczyny 🙁

  17. Jestem z Wami myślami i modlitwą!

  18. Ach, że też wszystko się akurat na raz skumulowało. Ale to chyba już tak jest w życiu…
    Jeśli operacja jest tu niezbędna to mam nadzieję, że będzie jak najszybciej i jak najmniejszym kosztem Laury.
    A Tobie Emilio życzę jak najmniej stresu, aby ta druga dziewczynka nie odczuła tej sytuacji aż tak bardzo. Oby przed Świętami było już po wszystkim tak abyście mogli we trojkę (albo i czwórkę) odpocząć i nabrać sił na nowy rok 🙂
    Pozdrawiam!

  19. myślami jestem z wami

  20. 🙁
    Trzymajcie się!
    Przesyłam tyle wsparcia ile jest to tylko możliwe!
    Cały czas wierze,że będzie dobrze.
    Pozdrawiam 🙁

  21. Emilko trzymajcie sie!!! Nie bede udzielac zadnych porad a poprostu cieplo o Was myslec.

  22. Wiele już tu napisano ciepłych słów, niosących wsparcie. Ja nie mam nic mądrego od siebie do dodania, chciałabym tylko dać znać, że jestem kolejną wierną czytelniczką bloga, która też się martwi o Was wszystkich, też myśli, też przeżywa i też życzy szybkiego powrotu do zdrowia…

  23. Kochani Modlitwą i sercem ,oczywiście jestem z WAMI całuski i dużo zdrowia dla mojej kochanej LAURKI .Emilko dbaj o siebie i maleństwo jak również o KUBĘ
    Kuba jesteś wspaniałym człowiekiem !!!! Kochamy Was <3

  24. Ostatnio mam problem ze zdrowiem i wiem co to znaczy służba zdrowia. A lekarz pierwszego kontaktu to porażka, najlepiej przyjść z pełną diagnozą co dolega a i tak obrażony że to on nie zdiagnozował.

    Trzymam kciuki za Laurę, wierzę w nią 🙂

  25. Bardzo wspieram myślami i modlitwami. Domyślam się, jak bardzo jesteście zmęczeni, jak przestraszeni, jak bezradni. Nie wiem, czy nasze słowa w czymkolwiek pomagają, ale jeśli ciupinkę, to proszę wiedzieć: wszyscy przesyłamy Wam wiarę, wszyscy próbujemy wspomóc serdecznymi myślami.

  26. Wiem, ze łatwo mi pisać tu po drugiej stronie ekranu ale uszka do góry, wierzę że będzie dobrze, nawet nie myślę inaczej. Podobno Bóg zsyła tyle ile człowiek jest wstanie unieść…a Laura niesie już bardzo wiele, więc nad bagaż nie wchodzi w grę!!! Codzien o Was myślę i MOCNO ale to MOCNO się o Nią modlę, wiem że już niedługo Wasz koszmar się zakończy…. filmowym hepi-endem!!!!! Przesyłam dużo fluidów na pozytywne myślenie przede wszystko dla Ciebie!!

  27. Chciałabym tak wiele napisać ale tak trudno ubrać to w słowa… Jestem z Wami od samego początku, każdego dnia zastanawiam się co tam u Was:) Za każdym razem jak czytam nowe informacje przychodzi mi do głowy jedna myśl …” jakie to wielkie szczęście że jest z Wami taki dobry człowiek jak Kuba”:) Pozdrawiam

  28. Życzę Wam z całego serca wszystkiego dobrego, dla Laurki w szczególności, przesyłam pozytywną energię, serdeczne myśli i nadzieję…..

  29. Życzę Wam dużo sił, spokoju i powrotu do zdrowia dla Laury:) Trzymam kciuki i jestem cały czas myślami przy Was, pozdrawiam:) Dobrej nocy:)

  30. Dacie radę na pewno!!! Trzymam kciuki za Was mocno, dużo zdrowia;)

  31. Tak mi przykro, że zamiast z radością czekać na narodziny Kaji musicie się zmierzyć z kolejnymi srasznymi ķłopotami ze zdrowiem Laurki ?po cichu liczyłam, że może objawy ssme się cofną tak nagle jak się pojawiły… mogŕ tylko być myślami z Wami i trzymać kciuki za szybką i mądrą decyzję lekarzy co do sposobu leczenia Laury. Życzę Wam dużo sił, Kochsni ❤

  32. Dzielna biedna malenka… Dzielni rodzice…. Zycze Wam wytrwania i duzo sily… A Waszej dziewczynce powrotu do lepszych, zdrowszych dni…. Trzymam z calego serca kciuki za Wasza niesamowicie cudowna rodzine!!!!

  33. Nigdy dotąd nic tu nie napisałam ale dziś chcę Państwu dać znać, że mocno trzymam kciuki, za obie dziewczynki i ich rodziców. Niestety Polska służba jest jaką jest więc tylko bardzo uparci pacjenci zostają obsluzeni należycie. Mimo końcówki ciąży życzę Pani dużo sił, by skutecznie domagać się opieki i pomocy w szpitalu. Trzymam kciuki, naprawdę mocno…

    • „…więc tylko bardzo uparci pacjenci zostają obsluzeni należycie. ”

      To jest prawda i nawet ktos prowadzil jakies badania. jesli mozna to badaniami nazwac- wykazano wlasnie ze uparci, silni psychicznie, nie dajacy sie zbyc i wrecz natretni pacjenci maja najlepsza opieke medyczna. Nie dajcie im spokoju Emi, bombardujcie telefonami i mailami, az wreszcie zeby sie Was „pozbyc” udziela Wam pomocy.

      • Od 5 lat w kontaktach ze służbą zdrowia nie robię nic innego… Maila do szpitala już napisałam. Muszę być jednak mądra i ostrożnie poruszać się między naciskami na lekarzy a dobrymi relacjami z nimi – w końcu zdrowie córki właśnie od nich zależy. Nauczona doświadczeniem dziś wiem, że stawianie sprawy na ostrzu noża nie zawsze jest dobre – zwłaszcza w przypadku, kiedy jesteśmy skazani na opiekę w określonym szpitalu przez długi okres czasu. Mam za sobą już kilka krwawych wojen z personelem medycznym, więc naprawdę wiem, o czym mówię. Wierzę, że Laura otrzyma pomoc przy zachowaniu dobrej atmosfery i zminimalizowaniu dla wszystkich stresu.

        • Oczywiscie masz racje. Moze wyrazilam sie niedokladnie- nie chodzilo mi o to, aby sie awanturowac czy stawiac ultimatum albo straszyc mediami czy cos takiego. Upor + rzeczowe podejscie. Wielu pacjentow stosuje tez metode przesadzania, nie chodzi o to, zeby sklamac, ale tak dramatycznie nakreslic sytuacje, zeby lekarz sie gleboko przejal. Mysle o Was!

  34. a i jeszcze jedno, proszę mi uwierzyć że lekarze w takim skomplikowanym przypadku sami nie wiedzą co mają robić,stad jeszcze decyzji nie ma, będą to pewnie konsultować nawet z zagranicą….jestem tego pewna.

  35. W takich sytuacjach takie frazesy typu dużo zdrowia itd. pewnie pojawią się często. Ale ja z całego serca naprawdę życzę Wam tego zdrowia, bo bez niego wszystko inne się nie udaje. Zdrowia, siły i wytrwałości. Dacie radę, jestem pewna.

  36. Takie sprawy powinny byc od razu załatwiane,a nie dziecko (rodzice tez zreszta)sie meczy…!!zycze wszystkiego najlepszego dla Laury,zeby wyscla z tego jak najszybciej??

    • bez glowy na oslep w tak trudnym schorzeniu.Masz racje kobiecino.

  37. Jeżeli nie ma ostrej niedrożności jelit to nie jest to sytuacja w której trzeba natychmiastowo operować, ale zgadzam się że powinna być raczej w szpitalu.Lepiej jakby pokonała najpierw infekcję przed operacja, ja jednak odrzucam te myśli, może udało by się to jakoś zrobić laparoskopowo, bez większej interwencji??Najgorsza jest bezradność, można się tylko modlić….Rozumiem dokładnie co przeżywacie, moja córka też jest po 4 operacjach z powodu ch.hirschsprunga, po strasznych powikłaniach i tez była otwierana z powodu zrostów i ropni. Będę się za Was modliła,tyle mogę zrobić.

  38. Emilko nawet nie wiem co napisać ..jesteśmy z Wami ..naciskajcie lekarzy może -sama już nie wiem , może pobyt w domku Laury poprawi jej stan ? Choć z tym opisem choroby nie sądzę ..tu chyba czas dziala na niekorzyść Boże kochany Walcie w drzwi wchodzcie oknami …ściskam mocno

  39. Trzymamy kciuki! ♥♥♥

    • 3majcie się tam cieplutko i jak zawsze życzymy zdróweczka i jeszcze raz zdróweczka..

  40. Po prostu jestem z Wami myślami. Zdrowia dla Was wszystkich. Musi byc dobrze i szcześliwie.

  41. Czytając takie wpisy człowiek uczy się pokory wobec życia.
    Dużo zdrowia i spokoju, Dziewczyny. Będzie dobrze!

  42. Trzymam kciuki aby Bog dal Wam zdrowie dla Laury

  43. Życzę Wam, aby resztki sił, które Wam pozostały starczyły na walkę. Nie równą walkę. Najgorsze chcieć, a nie móc. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie co przeżywać. Trzymajcie się jakoś. … 🙁

  44. Jeeeej :/ Paskudnie. Przynajmniej spokojnego weekendu Wam życzę. I niech ten podwiatr przywieje wreszcie coś dobrego…jakieś szybkie konstruktywne decyzje…niech to się rozwiąże, zanim Ty się rozwiążesz. Niech Kaja przychodzi do świata bez niepokojów.
    Swoją drogą- każda inwazyjna interwencja medyczna jest wykluczona przy infekcji.
    Laura znów musi się wykazać, że ma siłę, a to tylko mała dziewczynka przecież :/
    Wspierajmy ją dobrymi myślami <3

  45. No nic smutniejszego nie moglismy sie dowiedziec. Bidula maluńka 🙁 ,oby jak najszybciej wszystko sie wyklarowalo. Wy to chyba macie monopol na przedswiateczne klopoty zdrowotne. Kochani tylko zdrowia ! Emilko Tobie spokojnego dotrwania do rozwiazania.

  46. Emilio jestem w szoku,nie rozumiem jak mogli was wypisać ze szpitala widząc w jakiej kondycji jest LAURA .???Powinni ją od razu operować ,przecież to stan zagrażający życiu..Na co oni czekaja ?Zupełnie tego nie rozumiem..:(

    • Realia polskiej służby zdrowia są dalekie od naszych oczekiwań niestety 🙁 Jest wiele dzieci w gorszym od Laury stanie, które czekają na operację, a limity jakie są, każdy wie. Dlatego my też musimy czekać, bo Laura chodzi o własnych siłach, uśmiecha się i w dodatku ma rodziców, którzy tak czy siak o nią zadbają. Aby Laura od razu była operowana, musiałaby chyba zemdleć na oczach lekarzy. Nie chcę się już tym denerwować i nakręcać, bo muszę opanować nerwy dla dobra drugiej córki. Dlatego dziś napisałam merytorycznego maila do szpitala z prośbą o przyspieszenie interpretacji wyników badań Laury wraz z uzasadnieniem i teraz czekam na odpowiedź. Poza tym Laurka obecnie ma infekcję, co potwierdza analiza krwi – dopóki nie wydobrzeje i tak nie ma mowy o jakimkolwiek zabiegu.

      • Masz racje ,musisz tez dbać o siebie ,życzę wam spokoju i przede wszystkim zdrowia.Mam nadzieje że szybko cały ten dramat będzie dla was tylko wspomnieniem.Trzymajcie się ciepło.
        Magda

  47. Tak przykro to się czyta:( Życzę Wam wszystkim siły i zdrowia

  48. Trzymaj się Emilko.
    Bardzo chciałabym móc Wam pomóc, tylko jak ?
    Laura to bardzo dzielna dziewczynka.
    A Wy najcudowniejsi rodzice.

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/