Pieśń o życiu

Autor: Emilia, mama Laury Data: Wrzesień 27, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 20

Pewnego, bardzo słonecznego poranka, pojechałam z Laurą do Gdańska w celu odbycia wizyty w poradni ortodontycznej. Po załatwieniu sprawy wyszłyśmy na ulicę, a córa zaczęła donośnym głosem śpiewać pewną piosenkę własnego autorstwa… Przechodzący ulicą ludzie oglądali się za nami i obdarzali rozczulającym uśmiechem. Podejrzewam, że przypadkowym przechodniom nawet nie przyszło do głowy, jak może wyglądać codzienne życie tej małej dziewczynki.

Walka o każdy oddech, każdego dnia, każdej minuty… Mówienie z plastikową rurką tracheostomijną w tchawicy. Respirator i aparat ortodontyczny każdej nocy, a w dodatku wiele z nich jest nieprzespanych, z alarmami generowanymi przez urządzenia medyczne. Zaawansowana choroba Hirschsprunga powodująca dożywotnie problemy z układem pokarmowym. Powtarzające się pobyty w szpitalach na oddziałach intensywnej terapii, czy też wielokrotne operacje na oddziałach chirurgicznych. Regularne wizyty w poradniach: żywieniowej, hematologicznej, onkologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, otolaryngologicznej i ortodontycznej, W każdym tygodniu, dwa razy rehabilitacja, dwa razy zajęcia z logopedą oraz wizyta lekarza oraz pielęgniarki. No i jeszcze regularne badania krwi (na ostatnich badaniach Laura została ukłuta aż 7 razy, ponieważ krew nie chciała lecieć…). Oprócz tego, codzienne ćwiczenia wzroku zalecone przez ortoptystkę i jeszcze dwa razy w roku wycieczki na cykle naświetlania oczu. No i nauka indywidualna z nauczycielem, ponieważ Laura nie jest w stanie uczyć się w standardowy sposób. Ponadto ciągnące się w nieskończoność, nawracające infekcje, podczas których niemal zawsze pojawiają się niebezpieczne zaburzenia oddychania oraz ogromne osłabienie organizmu. Brak wolności osobistej przez konieczność przebywania 24 godziny na dobę pod nadzorem dorosłego opiekuna. A poza tym, jeszcze miliony innych ograniczeń, które nie pozwalają Laurze robić i jeść tego, co inne dzieci.

Ktoś, patrzący na to wszystko z boku pomyślałby zapewne, że życie Laury to istny koszmar. Ale nie sama Laura – ona najwyraźniej podchodzi do tego zupełnie inaczej. Jej optymizm zaraża, co było widać bo minach przechodzących ulicą gdańszczan, gdy na cały regulator im śpiewała:

Lalalala jakie życie jest piękne lalala…

Lalalala jak fajnie jest żyć lalala…

Lalala jak ja kocham być sobą lalala…

Lalala życie jest takie piękne….

Szczerze zazdroszczę córce takiego podejścia i przyznaję, że jej piosenka „życie jest piękne” jakoś nie chce mi przejść przez gardło. Ale tak sobie myślę, że ta pieśń jest moim i Kuby największym rodzicielskim sukcesem. Bo wygląda na to, że mimo balastu, jakim jesteśmy obciążeni, jakoś potrafimy stworzyć córkom radosne, szczęśliwe dzieciństwo. Między szpitalem a poradnią, między leczeniem infekcji a pobraniem krwi, między złapaniem oddechu a walką o dobre trawienie – Laura żyje najpiękniej, jak potrafi.  Niech więc niesie swoją pieśń przez całe Trójmiasto, przez całą Polskę, a nawet przez cały świat i niech zaraża nią wszystkich ludzi spotkanych na swojej drodze!

Lalalala jakie życie jest piękne lalala…

Ps.1.

Z niemałą dumą zawiadamiam Was, że fotografia pt. „Bezzębna astronautka”, którą wykonałam Laurze, już niedługo znajdzie się w materiałach edukacyjnych do nauki j.angielskiego firmowanych przez National Geographic Learning, TED Talks oraz Cengage Learning!!! Więcej informacji tutaj.

Ps.2.

A poniżej zdjęcia z naszych ekskluzywnych wakacji na BALI 😉

komentarzy 20

  1. W moim odczuciu, to jeden z najpiękniejszych wpisów na tym blogu i najlepsze podsumowanie tych wszystkich trudnych lat i walki stoczonej o życie Laury, jej codzienność, jej dzieciństwo, jej przyszłość. Można je go streścić jednym słowem: zwycięstwo.
    I gdyby blog Kochamy Laurę miał skończyć się na tym wpisie, byłoby to najpiękniejsze podsumowanie.
    Można powiedzieć, że Laura ma pecha, zważywszy na jej choroby i trudny start w życiu. Myślę jednak, że ma ogromne szczęście, mając takich mądrych rodziców.

    Lubię czytać tego bloga nie tylko dlatego, że kibicuję Laurze, lecz również dlatego, że jest on dla mnie realnym przykładem, jak powinno wyglądać dobre, mądre i odpowiedzialne rodzicielstwo, niezależnie od tego, czy dziecko jest niepełnosprawne, czy nie.

    Nie wiem, jak długo Państwa córki będą chciałby być bohaterkami tego bloga. Czas leci i ani się obejrzymy, gdy już nie będą dziećmi. Mam jednak nadzieję, że będę miała sposobność dowiedzieć, jak potoczyły się ich dalsze losy. Może śledząc naukowe publikacje ze świata astronomii zobaczę kiedyś nazwisko „Laura Peter”? Całkiem możliwe, kto wie? 🙂

    Wszystkiego, co najlepsze <3

    • Dziękujemy z całego serca!!!

  2. Lalalala niech nam Laura śpiewa co dnia 🙂 🙂 🙂

  3. Dzieci w ogromnym stopniu są zwierciadłem.
    Odbijają w sobie podejście do świata swoich rodziców.
    Ich sposób patrzenia na rzeczywistość.
    Ich nastawienie do ludzi.
    Ich postrzeganie piękna, dobra i sukcesu.

    Ot geneza powstania autorskiego tekstu. 🙂
    Zamykam oczy, w myślach idę słoneczną ulicą Gdańska, słyszę głośną piosenkę, widzę piękną dziewczynę i jej piękną córkę, która śpiewa.

    Uśmiecham się do nich.
    Realnie, z Bielska-Białej…

    • My również uśmiechamy się do Ciebie 🙂

  4. Laurka to jest dziecko nie z tej ziemi. Niesamowita.

  5. Od dawna powtarzam,że Laura jest NDŚ – Najdzielniejszą Dziewczynką Świata!
    Faktycznie choroby,infekcje,pobyty w szpitalach,przychodniach mogłyby załamać
    niejedną osobę dorosłą ale nie Laurę!
    I bardzo dobrze!
    „Lalalala jakie życie jest piękne lalala” i uściski dla całej Waszej Czwóreczki <3
    Fotografie z "Bali" Fantastyczne!

    • Kolejny raz dziękuję Marku za Twoje dobre słowo 🙂

  6. ,, lalala życie jest piękne!,, Laura jesteś cudownym dzieckiem! Mała walecxna dziewczynka która NIGDY SIĘ NIE PODDA! BRAWO WY

    • ❤️

  7. Chciałabym mieć Laury charakter!
    A co za naświetlania oczy ma Laura?CZemu one służą?

    • Ja też bym chciała 😉 Laura ma wadę wzroku, brak widzenia obuocznego i stan po operacji zeza. Naświetlania i odpowiednie ćwiczenia wspomagają proces leczenia.

  8. Oczywiście się wzruszyłam, co mnie nie dziwi specjalnie, przy pani umiejętności przelewanie emocji. A może tak oprócz fotografii, jakieś literackie epizody dla reszty ludzkości, bo niewątpliwie potrafi pani pisać. A Laura jest po prostu szczęśliwym dzieckiem. 🌹🌹🌹

    • Chciałabym. Pisarstwo od zawsze mi się marzy. Ale doba jest za krótka, na wszystko. Coś trzeba wybrać, a z czego innego zrezygnować 😉

  9. Masz rację, Emilio…stworzyliście Laurze wspaniały dom i daliście jej piękne dzieciństwo…To dzięki Wam Laura jest cudowną, piękną, mądrą i pełną życia dziewczynką. Nie mogliście jej dać nic cenniejszego. Jesteście wspaniałymi rodzicami…

    • Każdego dnia widzę mnóstwo wad w swoim rodzicielstwie. Strofuję sama siebie, że jestem zbyt nerwowa, zbyt zasadnicza, że za rzadko się uśmiecham. Ale może po prostu ja, jak wielu innych rodziców, stawiam sobie zbyt wielkie wymagania? I tak sobie teraz myślę, że skoro moje dzieci są szczęśliwe, to znaczy, że jestem najlepszą matką, jaką potrafię być. Mimo moich wad i popełnionych błędów.

  10. Piękny wpis. Jesteście Państwo wspaniałymi rodzicami. Śledzę losy Laury i jestem pod wrażeniem tej dziewczynki. Ile trzeba mieć chęci życia w tym dziecku aby z taką radością, pomimo utrudnień pokonywać codzienność. Życzę całej rodzince dużo wytrwałości i miłości najbliższych.

    • Dziękujemy i również życzymy wszystkiego co najlepsze!

  11. Bosko! Jak już nie raz pisałam! Obłęd w najlepszym wydaniu <3

    • ❤️🖤❤️

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/