O tym, że się nie udało i o badaniach prenatalnych…

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 3, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 111

Nie wiem od czego zacząć. Zawsze, gdy mam do przekazania dobre wiadomości, to wówczas tekst pisze się jakby sam. Ale gdy wiadomości są złe… No cóż, najlepiej napisać prosto z mostu i bez owijania w bawełnę: tym razem nie udało się nam…

Druga rurka foniatryczna, która przyszła niedawno ze szpitala, również okazała się nieodpowiednia dla naszej córeczki. Była zdecydowanie zbyt długa i zbyt gruba w stosunku do drobnej budowy anatomicznej Laury. Już przy pierwszej próbie jej włożenia, wystąpiło krwawienie z tchawicy, a w dodatku Laura wpadła w panikę i zaczęła się nam wyrywać. Zbyt duża grubość rurki powodowała obrażenia, natomiast zbyt wielka jej długość z pewnością doprowadziłaby do poważnych problemów z wentylacją dziecka. Trzeba było natychmiast przerwać zabieg, aby nie dopuścić do powtórki z historii, którą niedawno z takim trudem przeżywaliśmy…

Problem w tym, że innych rurek foniatrycznych z wymiennymi kaniulami wewnętrznymi, w rozmiarze odpowiednim dla naszej małej córeczki, po prostu się nie produkuje. Dokładnie takich rurek potrzebujemy, by nauczyć Laurę oddychać górnymi drogami oddechowymi, a następnie zlikwidować tracheotomię i przejść na wentylację maskami. Zrobienie podobnych rurek foniatrycznych na zamówienie, posiadających odpowiednie atesty medyczne, całkowicie mija się z celem, ponieważ koszty są zbyt wielkie, a czas oczekiwania zdecydowanie za długi.

Stoimy więc w martwym punkcie w poczuciu beznadziei i braku perspektyw. Do wyboru mamy teraz dwie opcje: albo poddać się i poczekać z dekaniulacją jeszcze ze dwa lata, aż tchawica Laury urośnie do odpowiedniego rozmiaru, lub też sami znaleźć jakiś nowy, zupełnie nieprawdopodobny sposób na sukces.

Na razie jeszcze się nie poddajemy i uparcie szukamy tego sposobu gorąco wierząc, że on istnieje. I mimo przeciwności losu, wcale nie załamujemy się psychicznie – może to dlatego, że nie zostawiono nas z tym problemem samych. W sprawie dekaniulacji Laura ma od początku ogromne wsparcie swojego lekarza anestezjologa, a od niedawna także naszego gdańskiego szpitala. Lekarze obiecali nam, że nie zostawią nas samych z kłopotami, że razem z nami będą szukać drogi do powodzenia, konsultować się, dyskutować, sprawdzać różne możliwości stosowane na świecie – aż wspólnie dojdziemy do najlepszego możliwie rozwiązania. Wszystkim nam zależy, aby próba pozbawienia Laury tracheostomii zakończyła się sukcesem i jesteśmy odpowiednio zdeterminowani. Z drugiej jednak strony zdajemy sobie sprawę z ryzyka i licznych trudności, dlatego żadnych decyzji nie możemy podejmować pochopnie. Musimy przede wszystkim zdobyć jak najwięcej informacji na temat procesu dekaniulacji, a następnie podjąć rozważne decyzje – tak, aby wszystko odbyło się w jak najmniejszym dla Laury stresie, w możliwie komfortowych warunkach i bez niebezpiecznych powikłań.

Kiedy kilka miesięcy temu podejmowaliśmy decyzję o usunięciu Laurze tracheostomii i przestawieniu jej na wentylację nieinwazyjną, nie zdawaliśmy sobie sprawy z ogromu czekających nas problemów. Dziś już wiemy, że ten proces wcale nie będzie łatwy, a przed nami etap licznych stresów i ważnych decyzji, o słuszności których niestety nikt nie jest w stanie nas zapewnić. Jak zwykle w takich sytuacjach trzeba będzie posłuchać własnej intuicji oraz sygnałów, jakie nam daje ciało naszego dziecka, a także różnych, często rozbieżnych sugestii lekarzy. Ale im więcej schodów mamy do pokonania, tym bardziej utwierdzamy się w przekonaniu, że na szczycie czeka nas coś wspaniałego. Tym czymś jest diametralna poprawa jakości życia Laury oraz całej naszej rodziny – obecnie jest to nasze największe marzenie…

***

A teraz zmieniam temat, by poruszyć pewną nurtującą mnie kwestię… Wczoraj na portalu Onet.pl pojawił się artykuł o Laurze oraz o dwóch innych walecznych dzieciaczkach – kto nie czytał, to zapraszam. Artykuł opowiada o zmaganiach z ciężką chorobą i jak każdy tego typu, odrobinę wzrusza, nieco przeraża, a trochę skłania do refleksji. Problem jednak pojawia się, gdy taki tekst trafi na grunt nieszczególnie zdolny do głębszych przemyśleń… Czyli do internetowej anonimowej gawiedzi, która nie dość, że zmusza nas do podziwiania okazałych pustostanów po własnym mózgu, to jeszcze przy pomocy Internetu wyładowuje frustracje i leczy kompleksy.

Już dwie godziny po publikacji tekstu, moi Czytelnicy uprzejmie mi donieśli, że komentarze pod tekstem są skandaliczne, bulwersujące i po prostu poniżej wszelkiej krytyki. Absolutnie mnie to nie zdziwiło – szczerze mówiąc, jeśli zostanie o mojej rodzinie opublikowany tekst na jakimś znanym ogólnopolskim portalu, to ja nigdy nie czytam zamieszczanych pod nim komentarzy. Głównie dlatego, że w takich publicznych miejscach 80% komentujących nie jest się w stanie wybić ze swymi przemyśleniami powyżej poziomu mułu, a nagromadzenie tak wielu idiotów w jednym tylko miejscu zbyt mocno mnie przytłacza. Wczoraj jednak, po alarmie moich Czytelników, z ciekawości nie wytrzymałam i zerknęłam na te komentarze. I chociaż przebrnęłam tylko przez ich niewielką część, to w zupełności wystarczyło, aby zrozumieć irytację moich Czytelników. Dlatego dzisiaj postanowiłam się wypowiedzieć w imię naiwnej wiary, że ignorancję można zwalczyć poprzez edukację. 😉

Z powodu opublikowanego artykułu, od wczoraj z Onetu płyną tu prawdziwe tłumy – jestem przekonana, że w tej masie ludzi będzie też wielu idiotów i mam szczerą nadzieję, że właśnie oni to przeczytają. Powiem Wam tak od serca, zupełnie od siebie – w całym Internecie nie ma bardziej żałosnego zjawiska, niż komentarze cioć i wujków „dobra rada”, którzy tonem alfy i omegi wypowiadają się na tematy, o których nie mają bladego pojęcia. Szczerze mówiąc, z patologicznego grona komentujących już bardziej wolę takich typowych hejterów, bo oni przynajmniej wylewają swój jad z nienawiści – a to oznacza, że do jakiś uczuć są jednak zdolni. Natomiast towarzystwo „dobra rada” robi to wyłącznie z głupoty – i to jest naprawdę smutne.

Zastanawia Was, co mnie ta wkurzyło? Już mówię – otóż zirytowały mnie porady internetowych „geniuszy” na temat badań prenatalnych! Co któryś tam komentarz zarzucał mnie i dwóm pozostałym mamom opisanym w artykule, że nie wykonałyśmy sobie w ciąży badań prenatalnych – wszak „powinnyśmy były się dobrze przebadać i zawczasu dokonać aborcji, żeby nie narażać naszych potwornych dzieci na życie w cierpieniu, a społeczeństwa na ich utrzymywanie”… Były też znacznie gorsze komentarze, ale przecież nie będę tutaj cytować szamba.

Daruję już sobie moje zdanie na temat ludzi, którzy chociaż sami o życiu niewiele wiedzą, tak bardzo lubią decydować o życiu innych. Daruję sobie również dyskusję o dylematach moralnych, które wiele osób ma z powodu zamiaru usunięcia ciąży, nawet, jeśli są do tego wskazania medyczne. To temat rzeka z rozmaitymi odcieniami szarości – może kiedyś odważę się, aby go tutaj poruszyć i przedyskutować. Tymczasem, napiszę tylko o prostych faktach, które każdy, absolutnie każdy powinien znać – zwłaszcza, jeśli chce się na ich temat wypowiadać!

Jeśli ktoś zamierza używać tak skomplikowanych zwrotów, jak „badania prenatalne”, a następnie linczować matki niepełnosprawnych dzieci za to, że ich rzekomo zawczasu nie wykonały, to byłoby miło, gdyby używał tych słów ze zrozumieniem. Przecież myślenie nie boli, chociaż przyznaję, że wymaga odrobinę wysiłku… Ale na pewno się nie spocicie, jeśli przed zamieszczeniem w Internecie radosnej twórczości własnej, najpierw zerkniecie choćby do Wikipedii – oczywiście jeśli nie macie ambicji czytania bardziej wyszukanych źródeł.

A teraz czas na obiecaną edukację…

Badania prenatalne wykonywane w naszym kraju nie są z ramienia NFZ dostępne dla wszystkich, to po pierwsze, więc nie wszystkie kobiety na nie stać. Mogą je nieodpłatnie wykonać kobiety ze zwiększonym ryzykiem, czyli panie decydujące się na ciążę po 35 roku życia oraz takie, u których w pierwszej ciąży wystąpiły wady wrodzone/choroby genetyczne płodu. Pozostałe panie muszą robić takie badania na własną rękę i na własny koszt.

Po drugie, badania prenatalne nieinwazyjne, czyli takie, które robi się w 90% przypadków, nie dają możliwości wykrycia u płodu wszystkich chorób świata. Jest zupełnie odwrotnie!!! Te badania pozwalają ustalić jedynie ryzyko dotyczące kilku najbardziej powszechnych, najczęściej występujących chorób. Natomiast absolutnie nie pozwalają na oszacowanie ryzyka wad niewidocznych gołym okiem w przypadku chorób rzadziej występujących – choćby takich, jak Klątwa Ondyny (choroba mojej córki).

Po trzecie, badania prenatalne nie dają nigdy 100% pewności, a jedynie określają stopień prawdopodobieństwa wystąpienia badanej wady. Polegają one na tym, że wykonuje się USG płodu oraz kilka testów z krwi kobiety. Następnie uzyskane parametry wprowadza się do komputera, który to na podstawie algorytmu wylicza ryzyko. Jest to jedynie algorytm ustalający prawdopodobieństwo, nie zaś dający pewność! Dlatego istnieją przypadki, w których mimo zwiększonego ryzyka obliczonego podczas badań prenatalnych kobiety rodzą zupełnie zdrowe dzieci, jak i odwrotnie – nawet, gdy badania prenatalne wyjdą idealnie, może urodzić się ciężko chore dziecko (przykładem jest właśnie moja córka).

Po czwarte, istnieją jeszcze badania prenatalne inwazyjne, które dają szansę wykryć odrobinę więcej tych strasznych chorób. Polegają one np. na aminopunkcji pęcherza płodowego lub biopsji kosmówki płodu. Niestety, badania te ze względu na swą inwazyjność, wiążą się z ryzykiem poronienia, dlatego mało która kobieta decyduje się na taką loterię. Przecież każda przyszła matka idzie na badania z przeświadczeniem, że wszystko będzie dobrze, a nie po to, aby „na wszelki wypadek” nakłuwać sobie płód narażając się tym samym na utratę ciąży.

Podsumowując, badania prenatalne są refundowane tylko dla wybranej, wąskiej grupy kobiet. Badania te ukierunkowane są jedynie na kilka najczęściej występujących zespołów wad, a nie na wszystkie choroby. Przeprowadzenie tych badań, nawet, jeśli wykonane są przez dobrze wyszkolonych specjalistów, nie daje ani 100% gwarancji wykrycia badanej wady, ani tym bardziej gwarancji, że dziecko urodzi się zdrowe. Gdybyśmy chcieli przebadać kobietę w ciąży i oszacować u jej dziecka ryzyko wystąpienia wszystkich możliwych chorób, musielibyśmy poprzez inwazyjne badania prenatalne przebadać jakieś 25000 genów ludzkiego płodu oraz wzajemnych korelacji między tymi genami. Po pierwsze, nie istnieje technologia, która w ogóle byłaby do tego zdolna. Po drugie, żaden normalny człowiek nie dysponuje aż tak ogromną kwotą pieniędzy, żeby za coś takiego zapłacić. Po trzecie, po przeprowadzeniu tak inwazyjnych badań, z ciała nienarodzonego dziecka i tak najprawdopodobniej zostałaby bezkształtna masa… Same plusy, jak widać.

Na koniec chciałabym się zwrócić do tych wszystkich imbecyli, którzy krytykują mnie lub inne matki za niewykonanie w ciąży badań prenatalnych, a co za tym idzie – za niewykonanie aborcji na naszych dzieciach. Otóż, tak się szczęśliwie składa, że będąc z Laurą w ciąży jak najbardziej robiłam nieinwazyjne badania prenatalne – z własnej przezorności oraz na własny koszt i żaden podatnik za to nie płacił. Robiłam także pozostałe badania zalecane kobietom w ciąży. Wszystkie one, łącznie z prenatalnymi, wyszły idealnie!!! Mimo to, urodziłam córkę chorą na jedną z najrzadziej występujących chorób. Po narodzinach dziecka, zrobiłam dodatkowo badania genetyczne sobie oraz biologicznemu ojcu Laury – one również wyszły bez zarzutu. Według opinii lekarzy genetyków, choroba córki to zwykły przypadek, tak zwana mutacja de novo, która może przytrafić się każdemu, dosłownie KAŻDEMU Z WAS!

Dlatego wszyscy ludzie z gatunku „nie znam się, to się wypowiem” – błagam Was… Zanim zaczniecie euforycznie uzewnętrzniać własne przemyślenia na temat życia obcych ludzi, poświęćcie przynajmniej kilka krótkich minut na dokształcenie się w zakresie, o którym chcecie dyskutować. Głównie po to, aby swoim niedouczeniem nie ośmieszać siebie oraz niepotrzebnie nie krzywdzić innych. Naprawdę warto – w końcu zawsze lepiej sprawiać wrażenie kogoś, kto niby coś tam wie, niż wrażenie kompletnego idioty…

demi

Budząca kontrowersje Demi Moore w kadrze słynnej fotografki Annie Leibovitz

komentarzy 111

  1. Badania prenatalne sa bardzo ważne, ale trzeba zrobić u doświadczonej lekarki. podobno bardzo duże doświadczenie ma dr Warcholińska z Żelaznej w Katowicach. Ja u niej robiłam

    • Powiedz mi , co jeśli badania wykażą że dziecko jest chore i ty je usuwasz to teraz powiedz mi co jeśli lekarz się pomyli i dziecko jest zdrowe , przecież aborcjonista nie pokazuje usuniętego płodu , a może się mylę ?

  2. Pani Emilio ,moja coreczka(5-piecioletnia juz?)urodzila sie z tak rzadka wada genetyczna ,ze jest piata bodajze na świecie ,a jedyna w kraju w którym mieszkamy.gdy sie dowiedziałam to myślałam ,ze niedosłyszalam ,tym bardziej ,ze nikt z nas rodziców nie jest obciążony genetycznie,ani w rodzinie ani mojej ani męża .jest to delecja powstała takze de novo jak w waszym przypadku,i tez były robione wszystkie możliwe badania,i nic nie wykazały ,a jak sie okazało powinny..ale to i tak by nic nie zmieniło ,kocham ja taka jaka jest, j zrobię (robimy)wszystko żeby była szczęśliwa .A zdanie innych mnie nie obchodzi(choć duzo sie nasłuchałam )pozdrawiam i niestety na głupotę i brak empatii nie ma rady…

  3. Emilko muszę coś napisać, po prostu muszę, po przeczytaniu tego artukułu. Jestem z wami od dawna, jak wiadomo pokochałam i ja Laurkę, ale napiszę ”jesteś zajebista”. Genialne słowa, które mam nadzieję trafią do głów pewnych osobników.

  4. Trafiłam do Ciebie właśnie dzięki artykułowi w Onecie. I bardzo się cieszę. To że piszesz o idiotach, o hejtowaniu…Wiem, to może boleć. I dobrze zrobiłaś, kontrolując dostęp dl idiotów lub tych którzy nie rozumieją Twoich problemów. To co przechodzisz- choroba nieuleczalna Córki, leczenie, respirator-nieprzespane noce, bo wyje alarm respiratora ( akurat znam dobrze ten problem- Syn był podłączony przez 7 lat do respiratora…) to trzeba przeżyć, widzieć, odczuwać. Ktoś powie, tak rozumiem Cię, wiem co czujesz…Może przypuszczać tylko, co czujesz, nie wie jakie słowa, myśli plątają się w Twojej głowie. Ile decyzji musisz podejmować…trudnych, bolących.
    Przypuszczam, że wiem, co czujesz.
    Trzymam za Ciebie, za Coreczkę łapki, bardzo mocno. Żeby Wam się udało.
    Smoczyca

  5. A ja się ciesze, że trafiłaś na Onet, bo dzięki temu tu trafiłam, Dzięki Wam obejrzałam Olej Lorenza i nabrałam maxymalnego wewnetrznego przekonania i wiary w to, że własna determinacja przenosi góry, wynajduje rozwiązania. Nie czytałam komentarzy, ale jestem w stanie sobie wyobrazić te wszystkie „dobre rady”, „rady objawienia”. I wiesz co? Śmiać mi się z nich chce i traktuję je z naprawdę dużym politowaniem. Tacy mali ludzie, tacy ograniczeni, a popatrz – jednak funkcjonują. Wy – pełna miłości rodzina, pelni empatii, poświęcenia, determinacji, wiary, prawie, że wykształceni medycznie poprzez doświadczenia. Warto się przejmować kurzem, gdy masz gruz do usunięcia? Czeka Was jakże ważny moment. I liczę, wierzę i życzę Wam tego z całego serca, aby okazał się szczęśliwy w swoich skutkach 🙂

    • <3 Dziękuję!

    • Pani Emilio, czy można rurkę dla Laury wydrukować?- tak, jak tworzy się endoprotezy na drukarkach 3 D.

      Szybkiego dobrego !

      • Szczerze mówiąc nie sądzę, bo najpierw jakaś firma medyczna musiałaby taka indywidualną rurkę zaprojektowac i zapewnić atesty. A to jest za duży koszt.

  6. Witam!
    Nie czytałam komentarzy, wiem jedno dziecko chore/niepełnosprawne jest dużym problemem, przyczyną trosk, nieprzespanych nocy itp., ale jest dalej osóbką do kochania, promyczkiem, myszką czyli bardzo ważną osobą dla rodziców, ja sama mam 3 dzieci i nigdy nie zdecydowałam się na badania prenatalne, z prostej przyczyny jak wyjdą źle to co – trzeba usunąć? dziecko to nie mebel żeby sobie wybrać lepszy model
    Dużo szczęśliwych dni dla Laury i Pani

    • Dokładnie, zgadzam się z Tobą. Ja do badań prenatalnych nie byłam przekonana, bo jak wyjdą źle to co dalej… usunąć… to nie dla mnie… a nawet gdybym się zdecydowała a po wszystkim okazałoby się, że była to pomyłka maszyny i dziecko byłoby zdrowe… ?
      Niestety przez jedną osobę z b.bliskiej rodziny zostałam prawie zlinczowana za niezrobienie badań.
      Myślę, że to powinna być decyzja każdej pary i nikt nie ma prawa się więcej do tego wtrącać! Komentarzy pod onetowskimi i nie tylko artykułami naprawdę nie warto czytać. Ludzie piszą takie bzdury tylko byle by pisać i rozpocząć coraz to większą dyskusję i awanturę … niestety 🙁

      Trzymajcie się Dziewczyny zdrowo!!! 🙂

  7. Aż weszłam w te komentarze. I niby wiem i widzę, ile zajadłości jest w ludziach, to nadal mnie to jakoś niewyobrażalnie zadziwia.
    Takie magiczne słowo empatia, dla wielu niezrozumiałe, a co dopiero mówić o wcieleniu go w życie.
    Myślę, że w wielu sytuacjach to taki strach przed tym, czego nie znamy. Zamiast poznawać, wolimy wyśmiać, pokazać palcem, bo wtedy odwracamy uwagę od naszej ignorancji.
    Przeraża mnie świat, który miałby składać się z samych pięknych, mądrych i bogatych. Chociaż z drugiej strony pewnie żadna z tych komentujących osób również by się do niego nie załapała.

  8. Laurko : Juz Ci zyczylam Kochana Dziecinko – wszystkiego co najlepsze, ale chcialabym zlozyc Ci jeszcze raz najserdeczniejsze zyczenia zdrowka i radosci <3
    Przesylam kilka przemyslen… Zdarza sie, ze mimo przyjetych przez Ciebie praw , zrobisz cos nie tak… Przebacz sobie , bo jestes tylko czlowiekiem … Zdarza sie, ze po prostu nie lubisz siebie … Badz Soba – wszyscy inni sa juz zajeci.. I naucz sie przebaczac , szczegolnie , gdy ktos przeprosil i poprosil o przebaczenie…. Zdrowia i Szczescia Ci zycze Piekna Lauro <3

  9. Prosze o wiadomosc na moj mail czy udalo sie dostac odpowiednia rurke. Jestem wolontariuszka w jednym ze szpitali w regionie Paryza. Moze moglabym pomoc kontaktujac sie z lekarzami.
    Potrzebny dokladny opis (wymiary) tejze rurki

    Z wyrazami szacunku
    E.N.

    • Pani Elu bardzo dziękuję! Już piszę do Pani wiadomość.

  10. Być może ktoś już poruszył tę kwestię, ale chciałabym też napisać coś od siebie. Mianowicie chciałabym odnieść się do komentarzy, że potworne dzieci trzeba usunąć, żeby społeczeństwo ich nie utrzymywało. Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka i z całą pewnością oświadczam, że mojego dziecka społeczeństwo nie utrzymuje. Tak samo jak dziecka Pani Emilii i każdego innego. Niech się znajdzie śmiałek, który utrzyma dziecko za pieniądze z zasiłku! Powiem więcej, uważam że nasze dzieci bardzo napędzają rozwój gospodarczy – trzeba je rehabilitować, często prywatnie, leczyć, często prywatnie, kupować sprzęty rehabilitacyjne i medyczne, karmić odpowiednio, tzn.często ekologicznie, czyli drogo, zapewnić terapeutów od mowy, słuchu, wzroku etc. I to rodzice muszą zapewnić z WŁASNYCH środków. Fajnie, jak je mają. Ale żeby mieć, zapieprzają ostro i często po nocach, jak mama Laury, która swojego czasu straciła pracę i musiała coś wymyślić, bo dla Laury były potrzebne pieniądze. Pani Emilia otworzyła firmę, stworzyła miejsce pracy i utrzymuje swoją rodzinę (oczywiście z p. Kubą, nie zapominam:), więc jak najbardziej przyczynia się do napędzania gospodarki. A dzięki zakupom czynionym dla naszych chorych dzieci mogą działać inne firmy produkcyjne, usługowe czy prywatne gabinety. Więc zanim ktoś otworzy otwór gębowy na temat aborcj i utrzymywania niepełnosprawnych przez państwo, niech najpierw tym swoim pustostanem mocno walnie w ścianę, może coś się poukłada…

    • a niechby i państwo utrzymywało niepełnosprawne dzieci, no i co? moze utrzymywać rózne pasożyty, co się praca nie chca kalać? partie polityczne? przestępcow w więzieniach? to może i chorych. a nawet powiedziałabym, że przewlekle chorzy powinni miec pierwszeństwo. tak widzę opiekuncza rolę państwa. ofiary losu przede wszystkim, a nie cwaniacy i pasożyty.

  11. Wszystkiego najlepszego dla Laurki z okazji urodzinek- dużo, dużo zdrówka, uśmiechu na twarzy i jak najmniej cierpienia 🙂 Buziaczki :*

  12. Zastanawiałam się nad istotą głupich komentarzy w ogóle. Oprócz niestabilności emocjonalnej i hejtu jako sposobu zarobkowania, to czasem chyba potrzeba odreagowania stresów dnia codziennego, zaprezentowania swojej kontrowersyjnej opinii, ukrywanej na co dzień (bo jest nieakceptowana społecznie) oraz zwykła złośliwość. Do tego dochodzi brak wiedzy przy jednoczesnym przekonaniu do swoich racji. Wydaje mi się, że niektórzy traktują to jako mało szkodliwy społecznie sposób wyplucia swoich złych emocji – bo wtedy nie wyżyją się na pani w sklepie, partnerze ani dziecku. Bo to, co widzą w komputerze, to dla nich nie jest prawdziwe życie, tylko popkultura, świat wirtualny…
    I jeszcze ta złośliwość. Cóż, każdy ma jakieś wady. Kiedyś zostawiłam złośliwy komentarz na blogu (tak, tak, weszłam z onetu) jakiejś młodej feministki, krytykującej macierzyństwo, a kochającej aborcję, ortografię i swoje miasto Łódź… Swoją drogą w dzisiejszych czasach propagowanie aborcji jako metody kontroli urodzeń jest tak archaiczne, jak propagowanie zalegalizowania i rekomendowania usług kowala w zakresie stomatologii. A gdyby to mężczyźni chodzili w ciąży i rodzili, to przypuszczam, że prace nad sztuczną macicą byłyby już na ukończeniu.
    Pokłóciłam się też kiedyś z innym współkomentującym o sposoby wychowywania dzieci i młodzieży. Nośny temat. W sumie dyskusja była ciekawa. Ale pan zaczął mi udowadniać różne rzeczy podając coraz więcej faktów ze swojego życia. Myślę, że już gdzieś w połowie dyskusji przestał być anonimowy – jego studenci pewnie by go rozpoznali. Dodatkowo pochwalił się, że nielegalnie uczestniczył w sekcji zwłok jako widz.
    Wszyscy uczymy się internetu na własnych błędach. A głupota jest wieczna.

  13. Kochani, dziękuję za wszystkie ciepłe słowa i witam serdecznie nowych Czytelników, których od czasu publikacji artykułu na Onecie trochę tu przybyło. Przepraszam, że nie odpisuję wszystkim na komentarze, ale mam ostatnio ogrom pracy, mało snu i jeszcze jutro są urodziny Laury. Wiecie, jak jest – czas goni. Może jutro wieczorem uda mi się wrzucić post urodzinowy.

    Pozdrawiam!

    • Wszystkiego najlepszego dla Laury! A przede wszystkim zdrowia i szybkiego pozbycia się rurki. A Wam snu 🙂

  14. Emilio jak mogła skorzystać z badań prenatalnych ale tego nie zrobiłam bo nosiłam 2 dzieci pod serduszkiem i wiedziałam jedno zawsze będę je kochać bez względu co będzie. Olej tych idiotów i cieszcie się życiem <3

  15. Trafiłam na Pani bloga w czwartek- po przeczytaniu artykułu na Onecie. Tego samego wieczora przeczytałam całego bloga. Płacząc, łkając, szlochając. Nie mogę pojąć dlaczego tak małą istotkę spotkał taki ogrom cierpienia. I nie mogę wyjść z podziwu dla Pani siły i optymizmu. Przeszła Pani przez piekło, a mimo tego wciąż się szeroko uśmiecha i swoim optymizmem mogłaby obdarować przynajmniej połowę Polaków. Pani Emilio kibicuję WAM gorąco i trzymam mocno kciuki za kolejne postępy i dekaniulację. Jest pani SUPERMATKĄ!!!! Za takie poświęcenie dla zdrowia własnego dziecka powinna pani otrzymać medal!!!! Za ciągłe poszukiwanie alternatywnych metod i nie zdawanie się tylko na łaskę i zdanie lekarzy. Za trzy godziny snu przez pierwsze kilkanaście miesięcy i pewnie wciąż niedosypianie. Jest Pani WIELKA!!!! I co więcej- za niesamowitą mądrość życiową, za nieprzejmowanie się tym hejtem w sieci.
    Całusy dla przepięknej Laury, która pewnie jeszcze nie wie i nie rozumie, jak przeogromne ma szczęście będąc córką wciąż uśmiechającej się szeroko MAMY.

  16. Przeczytałam artykuł ,kilka komentarzy i …zamknęłam stronę ,najważniejsze że wiem o Was wszystko z bloga i bardzo Laurze kibicuje .A ja myślę że komentarze to w większości są napisane przez opłacanych hejterów ,którzy biorą za to kasę .Wiecie każdy klik to kasa dla portalu.Przynajmniej mam taką nadzieję bo nie mogę uwierzyć że tacy ludzie istnieją naprawdę .Pozdrawiam Was 🙂

  17. Ktoś mądry napisał kiedyś, że „wiemy o sobie tyle, na ile nas sprawdzono”. NIKT nie ma gwarancji na dożywotnie zdrowie. NIKT, kto czegoś podobnego nie doświadczył, nie ma prawa wyrokować co można, co się powinno i co należy lub nie, bo nie wiadomo, jak człowiek zachowałby się, gdyby jego to w życiu spotkało. Uściski dla Waszej trójeczki.

  18. To nie tylko Onet. Interia albo Wirtualna Polska lepsza?
    A Facebook to co? Też niektórym służy do gnojenia ludzi. „XY, dobrze, że zdechł”. Pewna morderczyni w błyskawiczny sposób zebrała ponad 10 tys lajków. Teraz spadła do około 6 tys.
    A durne filmiki wrzucane na youtube? I komentarze – niektórzy nie potrafią zdania zbudować bez słowa na k.
    Wyliczać można.
    Nie uważam ze Internet jest zły.
    Nie uważam, że portale społecznościowe są złe. Zależy od tego, jak je wykorzystamy.

  19. Witaj Emilio,
    odkryłam Twój blog w piątek i zapartym tchem, wypiekami na twarzy i łzami w oczach śledziłam dzień po dniu Twoją a z czasem Waszą walkę o Laurę. Myślałam o Was przez cały długi upalny weekend… Niesamowita jest Twoja determinacja i walka o Laurę, ten upór, miłość która sprawiła, że Twoja córka rozkwitła. Kocham zdjęcia Laury z rozwianymi włosami. Kiedy patrzę na Twoje zdjęcie z maleńką Laurą to widzę miłość do dziecka i niezachwianą wiarę, że dasz radę, że ona też da radę. I jakkolwiek to zabrzmi to widzę w Tobie spokój i uśmiech. Uśmiech, który jest w Twoim dziecku. Twój uśmiech. Obie jesteście piękne ! Pięknie roześmiane i wewnętrznie piękne. Jest to dla mnie czymś niezwykłym, bo wiele przeszłaś jako młoda dziewczyna. Ta pewność, że dźwigniesz wszystko, choć nie było Ci łatwo, oj nie … Kiedy dotarłam do miejsca, że kochasz, że jesteś kochana, że Laura jest kochana przez wyjątkowego mężczyznę cieszyłam się jak dziecko. Tak bardzo chciałam to zobaczyć ! Jesteście wyjątkową rodziną. On ( Kuba) jest wyjątkowy to prawda, ale Wy dwie roześmiane piękne również. Kibicuję Wam całym sercem! Życzę Tobie spełniania najskrytszego marzenia, ukrytego w Twoim wielkim sercu Emilio. Wierzę, że pokonacie razem wszystko. Myślami jestem z Wami !

  20. Wydaje mi się, że opiniują to ludzie nie mający nic wspólnego z posiadaniem dzieci. Bo każdy absolutnie każdy rodzic mający dziecko wie, że jedyną wartością i ważnością w posiadaniu dziecka jest fakt żeby żyło. Ja jestem mamą 2 – letnich bliźniaków i mimo wielu sugestii lekarza o badanie prenatalne wiążące się z aminopunkcją. Powiedziałam w końcu dosadnie „Panie doktorze od 5 lat staramy się o dziecko po 4 w końcu udanej próbie zapłodnienia pozaustojowego (in vitro) będziemy mieli dwoje dzieci i nie ważne jakie będą WAŻNE ŻE BĘDĄ”.
    Powodzenia Emilio i Lauro kochana! Powodzenia Wam życzę! Z całego serca od pierwszego dnia wejścia na bloga tj. styczeń 2011 r. I jestem z wami razem z synusiami każdego dnia i w każdej modlitwie. Asia – mama dwóch największych szczęść w życiu

  21. Trzymam kciuki za Was. Znajac Wasza historie jestem pewna, ze juz wkrotce Laura bedzie samodzielnie oddychac. pozdrawiam

  22. Pani Emilio, nie należy przejmować się opiniami ludzi, którzy nie przeżyli nawet jednej dziesiątej tego co Pani Rodzina. To jak rzucanie grochem o ścianę 🙂 Mój ukochany Brat choruje na DMD i od 10 lat jest pod respiratorem. Gdy podłączono go do rurki miał 18 lat i nie stać nas było na respiator. Moja Mama przez 9 miesięcy noc w noc pompowała brata, żeby ten mógł chociaż kilka godzin spać. Tracił oddech, tak jak Laura. To był okropny i wyczerpujący czas. Ale minął. Bo wszystko się kiedyś kończy, nawet problemy. Ściskam mocno i przesyłam dużo miłości dla całej Waszej rodziny 🙂

  23. Czekam z niecierpliwością na dzień, kiedy na Twoim blogu pojawi się post „Udało się!”. Życzę Wam tego i mam nadzieję, że ten dzień nadejdzie szybciej niż myślicie.

    Artykuł przeczytałam, a pod nim zobaczyłam jeden arogancki komentarz. Dalej nie mogłam czytać tych komentarzy,bo się aż krew gotuje. Nikomu nigdy nie życzę źle, ale teraz tak . Życzę tym wszystkim imbecylom przejście przez traumę jaką jest urodzenie chorego dziecka. Uważają się za ekspertów, niech jeszcze przybędzie im doświadczenia!

  24. Dużo myślałam, artykuł wypatrzyłam, do komentarzy na szczęście nie zjeżdżałam. Teraz nawet nie chce mi się rozważać etycznej kondycji tamtych ludzi. Szkoda czasu. Ważne jest, żebyście Wy przetrwali. Żeby Laura nadal tak pięknie rozkwitała, żeby nareszcie dano jej tę możliwość. Byście Wy Rodzice jeśli płakali, to tylko od najlepszych wzruszeń. Mocno, mocno wspieram myślami. To tylko to, niestety. Też tylko słowa. One nie pomogą Wam w boju o normalność. Ale i tak wygracie .

    • Bardzo, bardzo dziękujemy!

  25. Na Onecie siedzą „odpady” ludzkie. Sfrustrowani bezrobotni, biedota, patologia, gimbusy, którym się zaczęły wakacje i muszą wyładowywac agresję typową dla tego wieku. Nie znam żadnego lekarza, prawnika, człowieka z inteligencją i stanowiskiem, który by przesiadywał o 13.00 na Onecie i miał czas na wypisywanie bzdur. Oni zazwyczaj nigdy nawet nie weszli na Onet i pytają co to za strona. Tam jest najnizsza warstwa w wiekszosci. Ja zauwazyłam artykuł o Was, przeczytałam pobieznie. Na komentarze zerknełam przez 30 sekund i swierdziłam, że nie bede nurkowac w szambie. Zamknełam stronę. Nie ma sensu dyskutowac z szambem. Nawet jesli wlejemy flakon najdrozszych perfum do szamba to i tak nie da się tego smrodu zagłuszyc ani nawet minimalnie zmniejszyc.

    • Odpady biedota i gimbusy?? Trochę p. Marta przesadzila. oby nikt panią tak nie nazwał. oczywiście ja tez uważam ze ludzie którzy wypisują te komentarze są w ogromnym błędzie i zwyczaje nie mają pojęcia o sprawie ale każdy ma prawo mieć własne zdanie.

      • I sfrustrowani bezrobotni…
        Pani Marto, oby Pani zawsze miała pracę.
        Cieszę się, że nie tylko ja czuję to, co napisała Anita

        • Ja też tak czuję i choć nie jestem bezrobotna to o 12 siedzę co prawda nie na Onecie ale na” kochamy Laurę”, gdyż do pracy mam na popołudniową zmianę.

      • W wększosci. Nie wszyscy. Mówię o takim portalu jak onet czy pudelki, gdzie ludzie wchodzą tylko wypuscic jad, ulzyc sobie i idą dalej. Dla niech niewazna jest tematyka. Raz będzie to galeria pieknej Bellucci, innym razem karambol na autostradzie, czasem wpadnie artykuł o chorych dzieciach a na koniec rozwazania o locie w kosmos. Oni się nie znają na tym. Wchodzą przypadkowo tam gdzie są duze emocje. napiszą cos agresywnego i obrażającego bohaterów artykułu i pójdą dalej, zapominając po 5 minutach co zrobili. Dlatego nie warto zawracac sobie nimi głowy. Jednak przykre, że duza czesc spoleczenstwa ma znikomą wiedzę na temat np badań prenatalnych a wydaje ostre sądy.

        • Nawet 1000 komentarzy to nie jest większa część społeczeństwa. Osądy pani Marty Mokotów dla mnie też są grubiańskie i w sumie uwłaczające. A jaka wiedza pani – no tego nie wiem, gdyby sądzić na podstawie komentarza ……za duża by się nie zdawała. Cóż chyba młoda, idąc pani stylem, gówniara co widzi świat wyłącznie biało – czarno. Komentarze na Onet owszem chamskie, pozbawione stylu, myślenia, warte tyle co wczorajsza kałuża, ale dla mnie pani komentarz prezentuje taki sam styl.

          • Zgadzam sie z komentarzami wyżej, Pani Marta słynie z takich komentarzy, przynajmniej mi zapadła w pamięć z wyzwisk w swoich komentarzach. Nie bronie ludzi, którrzy piszą bzdurne komentarze na onecie, też je widziałam i zamknęłam szybko, ale tego typu teksty to chyba lekka przesada.

    • Ten komentarz niczym nie odbiega od tych pod artykulem na onecie! Jedna rzecza jest napisanie, ze tamtejsze komentarze sa straszne i niesprawiedliwe, a inna generalizacja i obrazanie calej rzeszy ludzi o ktorych Pani nie ma zielonego pojecia!! Mi sie wiele niecezuralnych slow wlasnie cisnie na usta w odpowiedzi na Pani komentarz, ale nie uzyje ich zeby nie znizyc sie do Pani poziomu. Ja czytam Onet i nie widze w tym nic zlego, a zapewniam ze jestem wyksztalcona ponad przecietna. Pracuje zawodowo z dziecmi niepelnosprawymi oraz prowadze badania naukowe. Laure wspieram dobrym slowem oraz finansowo. I przeraza mnie, ze ktos tak jak Pani krytykuje poziom komentarzy na onecie, a sama prezentuje jeszcze wieksze dno.

      • ja też czasem przeglądam Onet.pl i nie czuję się obrażona (ale może to dlatego, że sprawdzam tam tylko pogodę?). w ogóle nie wiem, na co się tu obrażać – chyba, że to Pani zostawia te komentarze i się Pani wydaje, że Pani może sobie innych obrażać i pouczać za pomocą swojego ponadprzeciętnego ego, ale jak ktoś obrazi Panią to jest niedobry i brzydki. ludzie wykształceni nie czują potrzeby chwalenia się tym, że są wykształceni – na tym polega różnica między Panią a ludźmi wykształconymi właśnie (oni na pewno wiedzą jak się pisze „ponadprzeciętny”). no i uważa się Pani za wykształconą osobę a czytanie ze zrozumieniem sprawia Pani trudności (ciekawe do jakich konkluzji prowadzą Panią te ponadprzeciętne badania naukowe – pewnie znowu coś Pani pokręciła)

        • Możecie się święcie oburzać, ale życzę trochę dystansu, jesli Was dane stwierdzenie nie dotyczy. Jeśli ktoś powie: „rowerzyści chamsko zajezdzają drogę samochodom na ulicach Warszawy” to ja się tym nie obrażam i nie oburzam. Dlaczego? Dlatego, że zawsze kulturalnie jeżdzę ścieżką rowerową. Ewentualnie jadę chodnikie z prędkością ślimaka, aby nie stwarzac niebezpieczenstwa dla pieszych. Dlatego mnie nie ruszają takie stweirdzenia. Tak samo w innych sytuacjach kogos poglądy mnie nie ruszają, jesli wiem, że postępuję inaczej. Co do Onetu – poziom głupoty, chamstwa i pomówień jest tak gigantyczny, że powinien byc tam moderator kasujący 90% tego chłamu.
          Swoją drogą, kto wylewa frustracje o 13.00 pisząc czasami po kilkadziesiąt komentarzy pod artykułem i widać, że siedział kilka godzin śledząc dyskusję? Bo nie sądzę, że czas na takie pierdy ma np mój okazjonalny prawnik, który bierze 400 zł/h. Raczej bezrobotne/ sfrustrowane towarzystwo.

        • Do takich konkluzji ze z trollami i ludzmi o takim zerowym poziomie jak ty sie nie rozmawia 😉 za duzo szacunku mam do siebie zeby ci w ogole odpowiadac, zreszta widac ze ty na dnie mentalnym jestes wiec i tak niczego nie zrozumiesz.

      • Dzięki „Slo” ;-). też mnie rozbawiło chwalenie się ponadprzeciętnym wykształceniem. Śmieszne. Kilka razy korzystałam z usług prawnika, któy zgarnia 400 zł/h. Jak można się domyśleć – na pewno jest ponadprzeciętnie wykształcony. Nigdy jednak nie użył takich określeń o sobie, ani nawet nie chwalił się. Jego zarobki weryfikują jak jest. Pani opiekuje się dziećmi i uważa się za geniusza… Moze raczej opiekunkę niepełnosprawnych dzieci. Praca pożyteczna, ale nie wzbudza podziwu jak np bycie wybitnym kardiochirurgiem.

        • Haha – konkluzje znowu swietnie zalosne 😉 Widac ze ty pewnie podstawowke ledwo skonczylas bo masz straszne kompleksy na punkcie edukacji. A co do bycia opiekunka – owszem praca pozyteczna i pelna podziwu, ale nie moja. Ja jestem terapeuta, mam doktorat i habilitacje, i robie badania naukowe w temacie przetwarzanie bodzcow jezykowych w korze mozgowej u niepelnosprawnych dzieci, aby pomoc im lepiej rozwijac mowe i umiejetnosci poznawcze. Dzieci miedzy innymi takich jak Laura. Wiem ze zazdrosc cie zzera ze ktos moze cos pozytecznego robic ze swoim czasem i sluzyc innym czyms innym niz trollowaniem, i ze pewnie ze swoim zerowym rozumieniem nie wiesz nawet co to za badania i jak wygladaja, wiec polecam odniesc sie do podstaw bilogii najpierw – tam jest wyjasnione co to jest mozg i jak dziala, bo rozumiem ze ty z autopsji tego nie wiesz 😉

          • Pani Anno, nie chce mi się chwalic moim wykształceniem. Nie uważam, że jest fenomenalne jak np bycie prof. dr hab. nauk medycznych w dziedzinie kardiochirurgii, ale mam ukończone z wyróznieniem dwa fakultety na SGH i UW. Może to ponad przecietnosc, może nie. Trudno mi określić, bo obracam się w towarzystwie gdzie moje wykształcenie nie robi wrażenia, jest raczej jakimś minimum. Może w wieku 30 lat będę mieć doktorat. Jestem na dobrej drodze.

          • Dziewczyny, nie karmcie trolla proszę, cała ta dyskusja jest idiotyczna. Anna sama określiła swój poziom.

        • Jakie Ty głupoty piszesz to żal czytać! A praca opiekunki dzieci niepełnosprawnych jest uwłaczająca, poniżająca?! Jakim prawem ludzi gorzej wykształconych, czy biednych traktujesz z pogardą! Myślę, że najlepiej będzie jeśli zaczniesz odwiedzać tylko Oneta, bo skoro tam jest taki niski poziom to jest on idealny dla Ciebie.

        • Jak dla mnie bycie opiekunką niepełnosprawnych czy pełnosprawnych dzieci wzbudza podziw zarówno jak bycie kardiochirurgiem czy jeszcze kims innym. Daruje sobie Pani segregowanie ludzi na lepszych i gorszych. Wg Pani im więcej zarabia tym większy geniusz???

        • Przecież wszyscy na blogu wiemy, że Marta_Mokotow to ponadprzeciętna, wykształcona (dwa faultety) z perspektywą na doktorat przed trzydziestką, dobrze wychowana i obracająca się tylko w towarzystwie warszawskiej inteligencji osoba.
          Zawsze, do czego zobowiązują ją oczywiście zasady dobrego wychowania, podkreśla wszystkie te swoje zalety, ażeby żadna z nas przypadkiem o jakiejś nie zapomniała i dobitnie zdała sobie sprawę z tego z jakiego plebsu sama się wywodzi 😉

      • Nic dodać, nic ująć. Jak można obrażać ludzi biednych , czy bezrobotnych?

        • W tej dyskusji widac jak na dloni, co jest przyczyna hejtu w internecie: pogarda. Rozne moga byc obiekty tej pogardy: moga to byc ludzie innej rasy, moga to byc osoby niepelnospawne, moga wreszcie byc ludzie biedni i bezrobotni. Mechanizm jest zawsze ten sam: gardze, wiec rzucam blotem.

    • Ja jednak po raz kolejny jestem przerażona poziomem wypowiedzi „inteligencji z Mokotowa”.

      • Ja również jestem przerażona podobnie jak „jamonika” ale z innego powodu: ja z takimi ludźmi pracuję…. Pracuję w Warszawie w jednej z najbardziej znanych firm prawno-finansowych (nie napiszę gdzie), robię aplikację. skończyłam również dwa kierunki studiów dziennie (prawo i finanse) i po przeczytaniu wypowiedzi Pani Marty jestem przerażona… Tak znam wielu ludzi jednocześnie po prawie i po SGH (nawet zaczęłam się zastanawiać czy nie znam przypadkiem jakiejś Marty…) ponieważ to moi współpracownicy i klienci… Do tej pory naprawdę ich szanowałam ale teraz widzę, że doskonale sprawdza się to o czym niżej ktoś napisał: anonimowość sprawia, że wychodzą z nas najgorsze instynkty. Marto również jestem bardzo ambitna, również jestem w Warszawie, podejrzewam, że nawet skończyłaś podobne kierunki jak ja ale wierz mi, że nigdy nie przyszło mi do głowy oceniać w ten sposób innych ludzi. Szanuję absolutnie każdą pracę bo każda jest tak samo ważna i nieważne jest ile się w niej zarabia a to czy jest się z niej zadowolonym i czy rzetelnie się ją wykonuje. Wnioskuję, że jesteś młodsza ode mnie ( nadal podkreślasz to co skończyłaś) i proszę tylko o to, żebyś jak najszybciej zmieniła nastawienie do ludzi bo życie nie jest tylko czarno – białe a człowieka należy szanować przez to jaki jest, a nie co skończył i ile zarabia. Wierz mi, że same pieniądze szczęścia nie dają i mam tylko nadzieję, że szybko dojdziesz do podobnych wniosków.

        Emilo, dopóki walczycie to jesteście zwycięzcami a co Was nie zabije to wzmocni. Jestem pewna, że pozbędziecie się tej rurki. A komentarzy z onetu nie mam zamiaru nawet komentować ;).
        Pozdrawiam Was serdecznie 🙂

        • Ładnie napisane, Pani Moniko. Mam dystans do siebie i te uwagi są trafne. ma Pani rację. Może przesadzam z pogardą do niektórych ludzi. Jakos tak mnie odrażają, ale zacznę pracowac nad tym aspektem/ moją wadą. Pozdrawiam 😉

          • Myślę iż droga Marto pomoże Ci w tym książka „Toksyczne związki” Pia Mellody, Andrea Wells Millers, J. Keith Miller, bo pogarda dla innych jest skutkiem nadużyć jakie miały miejsce w twoim dzieciństwie, pogardzasz tak naprawdę sobą. Ciesz się, że nie wszyscy są tak wykształceni jak Ty bo kto by Ci śmieci wywiózł, albo obsłużył w sklepie.

          • Nie sądzę, Anonimie, że ktoś mną pogardzał w dzieciństwie. Raczej nadmiernie rozpieszczał i hołubił. Tak jest zresztą do dziś w zwiazkach damsko meskich.

          • No właśnie o tym piszę Marto. Rozpieszczanie dziecka jest nadużyciem wobec niego, gdyż powoduje to powstanie patologicznej postawy wobec innych ludzi jaką jest pogarda. Mądry człowiek nie wyśmiewa się nawet z głupców. Życzę Ci abyś nie musiała korzystać z pomocy tych gorzej wykształconych. Los płata figle, może znajdziesz się w szpitalu i ktoś tyłek Ci będzie musiał wytrzeć, a na pewno nie zrobi tego doktor nauk medycznych, bo twoja pupa nie jest wyjątkowa.

  26. Osobiście unikam czytania komentarzy pod jakimkolwiek artykułem. To jak ludzie potrafią być okrutni jest ponad moje siły.
    Na nieszczęście przeczytałam pierwsze dwa komentarze pod artykułem na onecie i ogarnął mnie głęboki smutek. Tak zwyczajnie, po ludzku, ścisnęło się moje serce, tym bardziej, że blog Laury i Antka czytam regularnie.
    Jednak mnie najbardziej nie uderzyła kwestia badań prenatalnych, tylko zarzut, że te dzieci zostały skazane na cierpienie. Przepraszam bardzo, ale One kochają życie i są szczęśliwe, niejeden zdrowy nie ma takiego poczucia i życia pełnego miłości.
    Nie wiem, co pcha ludzi do takiego rodzaju okrucieństwa, moim zdaniem zwykłą głupotą nie można tego wytłumaczyć.
    Pozdrawiam i życzę wszystkiego co najlepsze, z niezmienną wiarą, że spełnicie wszystkie marzenia, w tym to najważniejsze.

  27. Pani Emilio,szkoda Pani nerwow.Oni tak beda wiedziec lepiej.To zwykle durnie sa.

  28. Boli mnie bardzo że ludziom wydaje się że dzięki aborcji wyeliminuje się poważne choroby u dzieci. Badania źle , aborcja i sprawa załatwiona. No cóż powiedzieć . Nikt nie daje na dziecko gwarancji i życie nie jest bajką . Dla tych którzy myślą że badania wszystko załatwią proponuje in vitro . Tam można wybrać idealnego dawce i kolor oczu dziecka . A tak poza tym to przecież można urodzić zdrowe dziecko które później zachoruje lub stanie się kaleką i co wtedy ? Eutanazja

    • W sumie każdy z nas może zostać tak łupnięty w głowę, że stanie się zależny od opieki innych. Wypadek samochodowy, wylew, itp.
      Jedną z takich osób jest Philippe Pozzo di Borgo, jeden z „Nietykalnych”.
      A in vitro też wszystkiego nie załatwi. Nie wiem, czy można cały genom przebadać. Poza tym zawsze mogą się komplikacje w czasie porodu przydarzyć.
      Córka Bonków urodziła się w „bezpiecznym” szpitalu, i co z tego?
      Nie jestem przeciwniczką szpitali, ale i tam różnie bywa.

  29. Mnie już przestała dziwić głupota ludzka, niewiedza przy jednoczesnym wypowiadaniu się na dany temat. Jednak wciąż ogromnie to mnie denerwuje do tego stopni, że mam ochotę potrząsnąć taką osobą. Jako przykład podam moją znajomą, która stwierdziła, że nie dziwi się, że rodzina jej koleżanki oddała matkę do hospicjum, bo przecież rak jest zaraźliwy. Kiedy wyraziłam głośno swój protest oburzyła się: „jak to, a te wymioty-przecież jak masz taką osobę w domu cały czas to jak się nie zarazisz? No po prostu brak mi słów. Byłam tak wkurw…, że tłumaczyłam jej wszystko podniesionym głosem. Jak mediach była głośna sprawa pigułki po…to ona z mężem mówili, że to niedopuszczalne, żeby 15-latki roniły ciążę. Nie wiem dlaczego ludzie nie korzystają z informacji? Chyba dlatego, że nawet im do głowy nie przyjdzie, że się mylą. Albo może wierzą niezachwianie w to co im mówią osoby, które są dla nich jakimś autorytetem np. ksiądz, polityk. Inna grupa to osoby, które chcą zadać cios innej osobie, więc są głuche na jej rzeczowe argumenty, bo ich one tak naprawdę nie obchodzą.Liczy się tylko zadanie bólu, a cierpienie tej osoby jest nagrodą.

  30. Jak czytałam te komentarze, to zadziwiała mnie głupota ludzka. Jednak czego się spodziewać po ludziach z internetu, przecież te zazwyczaj starsze kobiety ominęła edukacja szkolna związana z badaniami prenatalnymi i nawet nie do końca wiedzą na czym to polega. Miałam odpisać, ale z własnego doświadczenia wiem, że dyskusja z takimi ludźmi nie ma sensu. Szkoda twojego czasu na objaśnianie tego. Każdy normalny człowiek widzi, że piszą głupoty, a Ci którzy nie widza to i tak nic z nich nie będzie.

  31. I jeszcze jedno. Zmarła Krystyna Siesicka. I nawet pod tą informacją jest hejterstwo.
    „Nie znam jaj, nic mnie to nie obchodzi, komuszka, itp.”
    Nie wymagam wiedzy na temat tego, kim była Krystyna Siesicka (pisarką, jakby kto nie wiedział).
    Ale nie należy chwalić się swoją ignorancją.
    I w obliczu śmierci należy choć na chwilę zamilknąć.
    A co się dzieje po samobójczej śmierci 14-latka? Wczoraj w Wiadomościach o tym mówili.

    • „Nie znam jej” miało być. Literówkę zrobiłam, przepraszam.

  32. Pani Emilio, miałam poruszyć ten temat w poprzednim komentarzu. Ale kilka razy go usuwałam.
    Zastanawiam się, ile z hejterek zrobi(ło) inwazyjne badania prenatalne w prawidłowo przebiegającej ciąży. Ile osób słyszało o Klątwie Ondyny, zanim natrafiło na tego bloga. A chorób genetycznych są tysiące. Na przykład FOP, EB…
    I padł tu temat ewentualnej pani ciąży. Już widzę specjalistów od badań prenatalnych, ginekologów, którzy zaczęliby odwiedzać ten blog.
    I te zarzuty, że pani jest nieodpowiedzialna, jak można, itp.

  33. Przykro mi, że się nie udało, ale TYM RAZEM, a nie w ogóle się nie udało, bo się uda!
    Teraz to sobie głośno myślę: czy takich małych rurek nie produkuje się zupełnie na świecie, czy tylko u nas? A np. w naszych krajach ościennych- Niemcy? Skoro dało się sprowadzić Ilex, to rurki też się chyba da? A czy da się taką rurkę gotową nieco zmodyfikować?
    Zaznaczam, że głośno myślę, bo Ty jesteś specem, a ja się nie znam, więc potraktuj to jako burzę mózgów 🙂
    Straszne jest to, że dla małych grup pacjentów producenci nie wymyślają rozwiązań, lub są one ograniczone. Ja sama też mam kanał, bo większość leków jest w formie doustnej, a dożylnie nie zawsze są odpowiedniki. A tak się składa, że mam przyjmować lek z programu lekowego, który nie dość, że drogi, to jeszcze w tabletce i mi się nie wchłania, a dożylnej formy nie ma…. i nie będzie, bo dla odsetka % nie opłaca się go przygotować. Przestałam w pewnym momencie spełniać kryteria programu, bo zmiany się nie cofały w wyznaczonym tempie, więc groziło mi, że NFZ będzie się czepiał, że biorę coś, co nie działa. Nieznajoma mi (i ja jej) Pani Doktor zarzuciła, że nie biorę leków i dlatego nie działa. Szkoda, że nie zajrzała w kartę, gdzie napisano, że mam metr jelita… Nie dość, że człowiek okaleczony, to jeszcze nie ma go czym leczyć, a to co jest mogą mu zabrać….
    Zatem ROZUMIEM Was i boleję z Wami. Ale wiem, że się nie poddacie i w końcu coś się wydarzy i Laura pozbędzie się rury!
    Buziaczki!

    • Kochana, szukaliśmy u różnych producentów na świecie. Konstrukcja rurki z wymiennymi kaniulami musi być dość masywna, żeby mogła prawidłowo działać. Właśnie dlatego nie produkuje się takich rurek dla małych dzieci. Laura jest ponadto szczupła, drobnej budowy, co dodatkowo utrudnia sprawę. 🙁

  34. Już to kiedyś było w historii, eksterminacja tych którzy nie pasują do reszty, para kretynów zrobiła to na skalę światową, każdy wie jakie były tego konsekwencje, dlatego nie wolno wręcz godzić się na bezrozumne wyrzucanie z siebie słów choćby to były tylko komentarze.
    Taką refleksję mam na własny użytek, że życie jest wielowymiarowe i tak bardzo ludzie o tym zapominają na każdym kroku. Szkoda, po prostu.
    Resztę napisali mądrze przedmówcy, więc powtarzać nie będę, dodam tylko pisz i nie zgadzaj się, to ważne dla innych.

    Co do Laurki, pewność że sposób się znajdzie to już coś! Odpocznijcie, znajdzie się w najmniej oczekiwanym momencie. Serdeczności 🙂

  35. Emilko ten wpis również powinien trafić na stronę onet.pl – jest fenomenalny !!!

    Ja zawsze zastanawiam się jakie osoby piszą takie rzeczy? Przecież każdy z nas zna tysiące ludzi. Jedni są lepsi, drudzy gorsi ale trudno mi sobie wyobrazić, że moja koleżanka, znajomy z pracy, dyrektor czy sąsiad, którego witam na klatce schodowej mógłby pisać takie rzeczy ? Czy to są jakieś bezmyślne, okrutne potwory, ziejące ogniem i toczący pianę z ust ? No nie bo chyba byśmy taki gatunek znali.
    Więc wychodzi na To, że to są właśnie Ci „zwykli” ludzie, których mijamy na ulicy, z niektórymi z nich się znamy i lubimy. I wychodzi na to, że to oni zaszywając się w domu, pod osłoną nocy przepoczwarzają się w takie potwory, odkładają na szafce w przedpokoju emaptię i współczucie, A na haczyku wieszają rozum. Do pokoju wchodząc już jako ten inny gatunek. Tak to widzę i to mnie przeraża najbardziej. Jakby teraz każda z czytelniczek bloga przeprowadziła badanie i zapytała 100 osób, ze swojego otoczenia, czy napisałby taki komentarz o chorych dzieciach, to pewnie 100 % odpowiedziałoby, że nigdy w życiu. A jednak ktoś je pisze…

    P.S. W poprzednim wątku, napisałam, że trzymam kciuki za nowy sprzęt, nie przeczytając uprzednio kolejnego posta, więc tamten wydaje się być już nieaktualny, jednak niezmiennie trzymam kciuki za Wasz wspólny sukces. Wielka ulga, że macie wsparcie lekarzy.

    • Niestety masz rację. Te bzdury piszą ludzie z naszego otoczenia, znajomi z pracy, ludzie, których mijamy na ulicach. Gorzej, gdy jest to rodzina – ja przyłapałam na takim trollowaniu nawet członków swojej dalszej rodziny… Cóż, Internet wyzwala w wielu ludziach najbardziej pierwotne instynkty, skłonność do agresji i chamstwo. Zwłaszcza w tych sfrustrowanych i zakompleksionych, którzy ukrywając się za ekranem monitora czują się mocniejsi i lepsi. Do tego dochodzi jeszcze głupota i skłonność do wypowiadania się na tematy, o których się nic nie wie – niestety, to dosyć powszechne zjawiska.

  36. Fatalnie 🙁
    Wierzę, że znajdziecie rozwiązanie!
    Macie moje nieustające wsparcie.
    O tych różnych głupich,
    bezmyślnych ludziach nawet nie chce mi się pisać 🙁
    Brak słów i sił 🙁
    Trzymajcie się.

  37. Nie znam sie wiec moje pytanie może wydać sie śmieszne. Czy można Laurze zatykac/zamykac tracheotomie w ciagu dnia żeby mogła oddychać przez buzie? Na początku na jeden wdech a potem na coraz dłużej?czy w ten sposób mogłaby sie nauczyć?

    • Niestety nie. Aby zatykać rurkę, potrzebne są w niej odpowiednie otwory, właśnie po to, żeby Laura mogła oddychać w ciągu dnia buzią i nosem. Właśnie do tego celu szukaliśmy odpowiedniej rurki foniatrycznej – z otworami na dzień i zamykanymi na noc, żeby można było w nocy efektywnie wentylowac respiratorem. Na zwykłej rurce nie możemy tego robić, gdyż przeciek jest zbyt mały i Laura się poddusza.

  38. Jestem mamą dwóch córek. Starsza jest zdrowa, ale młodsza urodziła się z chorobą genetyczną. Nie byliśmy na to przygotowani, ponieważ BADANIA PRENATALNE nie ujawniły TEJ choroby, gdyż nie należy ona do „pakietu”. Zaraz po porodzie, a także później mieliśmy okazję przebywać w różnych szpitalach (m.in. w CZD). To co tam przeżyliśmy to jedno, ale to co zobaczyliśmy to zupełnie inna historia. Pewnie Ci co widzieli wiedzą o czym mówię, a Ci co nie wierzą niech pójdą i sami się przekonają. Nieważne jak chore jest dziecko, ile bólu musi znieść i jak złe są rokowania, to to co widać w każdym z nich to chęć do ŻYCIA, a to jest prawem, każdego człowieka, nawet tego „niedoskonałego”, który w ocenie wielu osób jest „ciężarem”. Rodzice raczej też nie proszą o śmierć dla dziecka, a jedynie o pomoc i zrozumienie.
    Moi kochani, wierzę, że cokolwiek złego się stało to ostatecznie czeka Was sukces.
    Pozdrawiamy i przesyłamy całuski.

  39. Ja miałam robione badania prenatalne, wyszło parę nie ciekawych wyników ale urodziłam i urodziłam zdrowe dziecko!

    Pozdrawiamy 😉

  40. Tak trzymać. Mnie x jasny strzelił, gdy czytałam te komentarze bo dotyczyły nie tylko nas ale jednej z najbliższych nam rodzin, która jest dla nas wzorem i podporą.

    • Napisałam ten tekst główni z myślą o innych rodzicach chorych dzieci – tych, którzy są dopiero na początku swojej walki. Mi już szczerze mówiąc skóra na tyłu zdążyła zgrubieć i głupota ludzka coraz częściej spływa po mnie jak po kaczce (chociaż jeszcze nie zawsze). Ale wiem, że wielu rodziców naprawdę cierpi, czytając takie bzdety – ja na początku również cierpiałam. Pozdrowienia dla Waszej rodzinki!

      • Moja córeczka również choruje na rzadką chorobę…zespół Klippla -Trénaunaya. Z całą pewnością była to mutacja de novo…ale jak cudownie się słucha że można było tyle zrobić aby tego uniknąć :(… Otóż nic nie było można… Najgorsze jest to że pomimo walk i tlumaczenia zawsze znajdzie się ktos taki KOMU SIĘ WYDAJE ŻE WIE ;). Pozdrawiamy.

  41. W.moim.przypadku badania.prenatalne, z krwi.oraz.usg wyliczył prawdopodobieństwo wad genetycznych
    1:35 jak.moja pani doktor to zobaczyła oniemiała. Kazała szykować się na najgorsze, straszył zespołem downa. Nie zgodzilam się na amniopunkcje, nadal.wierzyłam że będzie wszystko dobrze. Urodziłam z duszą na ramieniu zdrowa córkę. Więc.nie zawsze badania prenatalne wogole do czegokolwiek się przydają. W moim przypadku wystarczyły mnie do tego stopnia, że do końca ciąży żyłem w przekonaniu iż urodzenia chore dziecko. Pozdrawiam Emilia Sławecka

  42. Widziałam artykuł na onecie i pod nim były najpopularniejsze komentarze, i właśnie to był dokładnie ten o badaniach prenatalnych, przeczytałam ten jeden i nawet nie zaglądałam do pozostałych. Emilko wiesz co jest straszne? że te głupie baby (bo w większości one to pisały) wierzą że takie badania wszystkooooo wykryją. Szkoda tylko że ich głupota wcześniej nie została odpowiednio leczona. I jeśli się nie mylę to jest banda dzieciaków, których jeszcze los nie doświadczył.

  43. Czytałam wczoraj ten artykuł i spojrzałam na komentarze aż mną zatrzęsło przeczytałam parę i koniec nawet nie mam siły pisać co myślę na ich temat. Trzymam kciuki żebyście wspólnie z lekarzami znaleźli sposób na tą rurkę niecj Laurka nie cierpi więcej .

  44. Córko ! Ta obrona własnej godności oraz godności Laury , to prawdziwy kopniak w zadek wszystkim tym , którym intelekt spływa razem z wodą w toalecie ! Jesteś silna , więc głowa do góry ! Traktuj te wypociny psełdomądrych jak dmuchawa traktuje plewy ! Pozdrawiam i ucałowania dla Laury. Od mamy także .

    • Ucałowania i od nas dla Ciebie! Walka o godność zawsze ma sens, chociaż czasami mam wrażenie, że walczę z wiatrakami!

  45. Niestety niektórzy ludzie są z natury okrutni. Ja czasami nie rozumiem tego świata i myśle, ze nigdy go nie zrozumiem. Pani Emilio, ja wręcz Panią podziwiam, jest Pani wzorem do naśladowania. Ale ten wzór nie polega dla mnie na tym, ze Pani opiekuje sie córeczka, to powinno byc obowiązkiem każdej matki i ojca. Wzór polega na tym, ze Pani pokonuje wszelkie przeszkody, takie które wydają sie zwykłym śmiertelnikom nie do pokonania. Ma Pani wielka sile wewnętrzna, a daje ja Pani miłość do córki. Nie potrafię sobie nawet wyobrazic co Pani przezywa. Wiem tylko jedno ja za swoją córeczkę oddałabym życie. Walczyłam o nią kilka lat, jest zdrowa, ale jest z in vitro. Nasłuchałam sie wiele złych rzeczy o tej metodzie, ale najgorsze są te usłyszane od ludzi którzy nawet nigdy nie raczyli do końca przeczytać na czym ta metoda polega. Nigdy człowiek , który nie był chory na dana chorobę nie zrozumie tego co ja przechodził, nigdy, przenigdy nie poczujemy tego co czuje rodzic tracąc swoje dziecko. Czasami sie zastanawiam, czy niektórzy ludzie są z natury źli, czy tak ukształtowani przez środowisko, w którym przebywają. Mimo, ze jakaś cząstka wiary we mnie została, to często zastanawiam sie gdzie jest Bóg? Dlaczego stworzył ten świat tak niedoskonały?

    • Mam przyjaciół, którzy po wielu latach nieudanych prób zajścia w ciąże, wreszcie zdecydowali się na in vitro. Ale robią to w absolutnej tajemnicy, gdyż boją się niemiłej reakcji otoczenia. No właśnie – ta reakcja otoczenia… Niby nie powinna nas w ogóle obchodzić, a jednak potrafi zatruć nam życie. Ludzie bywają straszni i źli, to prawda. Ale jest też mnóstwo wspaniałych i dobrych – otaczanie się takimi przynosi ukojenie.

      • Nasz pierwszy syn nie żyje, zmarł w połowie ciąży, miał chore serduszko. Wiedzieliśmy o tym od 7 tygodnia ciąży i od razu dostała skierowanie na aborcję. Nigdy bym się na nią nie zdecydowała.
        Pierworodny synek został poczęty dzięki metodzie in vitro. Jest zdrowy,śliczny i wspaniały.
        Mamy też malutka córeczkę, również zdrowa i cudowna.
        Robilam wszelkie nieinwazyjne badania prenatalne. Nawet gdyby wyszlo że dzieciaczki maja wady genetyczne nigdy nie usunęła bym ciąży.
        Czy tak trudno zrozumieć że chore dzieci to także ludzie i są dla rodziców całym światem?
        Wszystkie internetowe paskudy!
        Spojrzcie na Laurę. Ma paskudna wadę genetyczna ale to wspaniały młody czlowiek który cieszy się życiem jeszcze bardziej niż wszyscy zdrowi razem wzięci i jest sensem życia rodziców.
        P.S. Na patologii ciąży lezalam z kobieta która była po badaniach prenatalnych i miała urodzić córkę z zespołem Downa. Urodziła zdrowa córkę.
        Emilio, dacie radę. Internetowe paskudy są nic nie warte. Najważniejsze aby udało się Wam doprowadzić do celu czego z całego serca życzę.

  46. Również czytałam ten artykuł i komentarze pod nim,powiem krótko.Olać ich razem z ich mądrościami.Każde dziecko jest potrzebne i każde ma prawo żyć .

  47. Ja oglądałam program, ale nie czytałam co piszą debile w komentarzach 🙂 i trzymam za Was kciuki 🙂

  48. Kochamy Laurę!

  49. Mam nadzieję, że wszystko się uda i Wasze plany pomalutku się skrystalizują. Mam też nadzieję, że Laura zniesie wiele, bo to dzielna dziewczynka, mam też WIELKĄ NADZIEJĘ, że poziom tego cierpienia będzie bliski zeru.

    Co do komentarzy też je czytałam……….. Cóż, gdyby idioci mogli latać na niebie miejsca dla ptaków by nie było. A Bóg nie zniósłby takiej ilości głupoty tak blisko siebie, to by już nie było piekło na ziemii, a piekło na niebie 🙂

  50. wypowiem się i ja do ludzi których myślenie nie wystaje ponad poziom mułu. W ciązy z Leonem zdecydowałam się zrobić badania prenatalne, przysługiwały mi one bezpłatnie. Wyszło że Leon ma zwiększoną przezierność karkową i zostałam z tą wiedzą sama, no wujek google jeszcze. co da badań PAPPA to wykluczają one jedynie 3 wady genetyczne a tych wad jest tak jak pisze p.Emilia ponad 2500….więc wykluczenie tego że Leon nie ma zespołu Dwona coś mi dało ale nadal nie wiedziałam o co chodzi. Potem pewien mądry ginekolog stwierdzi l że Leon ma wadę serca, potem wodogłowie, potem poszerzone komory boczne mózgu a ja ogroomne wielowodzie…no i tak dotrwałam z Leonem do 34 tc i dzisiaj na wizycie Pan Gin powiedział że według niego on może nie mieć robaka móżdżku….być może to zespół Dandy-Walkera…Dziękuje za prawie 9 miesięcy stresu..Także tym co tak twierdzą że badania prenatalne wykażą wszystko to gratuluje. Na amniopunkcje się nie zdecydowałam…

  51. Pani Emilio, dlaczego nie chcecie spróbować u Laury rozrusznika przepony? Pozdrawiam Agnieszka

    • 1. Ponieważ nie mamy w zanadrzu pół miliona złotych, żeby za ten rozrusznik zapłacić.
      2. Ponieważ jest to operacja nie wykonywana w Polsce i obarczona ryzykiem (choćby takim jak zakażenie, powikłania pooperacyjne czy też porażenie nerwów przepony), a Laura miała już w swoim życiu wystarczająco dużo operacji.
      3. Dlatego, że korzystając z rozrusznika i tak częściowo musielibyśmy korzystać z masek (rozrusznik może działać tylko określoną ilość czasu, a Laura potrzebuje więcej godzin wentylacji. W związku z tym wszczepiając rozrusznik i tak trzeba byłoby przejść na maski, żeby zlikwidować tracheostomię.

      W przypadku Laury rozrusznik nie jest więc dobrą decyzją – a przynajmniej nie na tym etapie jej życia.

  52. Czytam teraz ten artykuł z onetu.
    Cytuję : „Kiedy więc malutka Laura przyjechała w końcu do domu, z szyjki wystawała jej rura łącząca z respiratorem, z piersi cewnik Broviaca do żywienia pozajelitowego, a z brzucha worek stomijny służący do wydalania.”
    Wielki szacun za ogrom pracy i poświęceń dla Was! Po tej uśmiechniętej buzi w ogóle nie widać tego ogromu cierpienia, jakiego doświadczyliście/doświadczacie.
    3majcie się ciepło :*

    • Dziękujemy! Fakt, za nami jest bardzo długa droga, ale dziś nasze życie wygląda już dużo, dużo lepiej. Z jeszcze lepszymi perspektywami na przyszłość 🙂

      • Dokładnie! Patrząc teraz na Laurę zupełnie nie widać, że tyle już przeszła. A i rodzinka wygląda na szczęśliwą. I tak trzymać 🙂
        Niektórzy sfrustrowani zazdroszczą wszystkiego, ale tacy są ludzie… Ja komentarzy nie czytałam, ale nie miałabym nic przeciwko, żeby zamiast krzykliwych tytułów i tanich sensacji oglądać częściej Laurę lub inne dzieciaczki na pierwszej stronie onetu.
        A to, że z rurką się nie udało… No cóż, do trzech razy sztuka. Z gorszych rzeczy wychodziliście, to i rurki się pozbędziecie. Mam tylko nadzieję, że ta zastępcza pozwala Wam na jako takie przespanie nocy.
        Pozdrawiam!

        • No właśnie z tymi przespanymi nocami wciąż jest kiepsko 🙁 Mimo wymiany rurki na większą, dziś w nocy alarmy znów atakowały nas kilka razy.

  53. Przykro mi, że i ta rurka nie była odpowiednia dla Laurki, mam nadzieję, że jednak istnieje rurka, o której nie wiecie (innej firmy?) i która jest dostosowana dla mniejszych dzieci.

    A tacy ludzie z drugiej części postu znajdą się wszędzie, niektórzy wyładowują swoje frustracje na nieszczęściu, lub szczęściu innych ludzi (bo przecież jak ma lepiej jak ja to na pewno jakiś cwaniak, albo udaje. Nie można być szczęśliwym, bo ja nie jestem!). Ja się nie przejmuje, jak ktoś głupio komentuje albo wyśmiewa mnie to ignoruje, a ostatnio mam wrażenie, że to się dzieje dość często (nawet jak przez jakiś czas miałam młodszego partnera to było to komentowane i było widać uśmieszki, chociaż nie wiem co w tym takiego zabawnego…), ale często mam też wrażenie że to czysta zazdrość. Kiedyś przejmowałam się opinią innych i nie było mi łatwo,w sumie to byłam bardzo nieszczęśliwa i zestresowana, teraz wolę to ignorować i od razu wszystko jest prostsze. Ludzie zawsze znajdą coś do czego mogą się doczepić (pamiętam jak tu na blogu wypominali nawet Laurze, że ma fajne zabawki!!! I do tego, że Emilia dba o siebie, bo przecież Matka niepełnosprawnego dziecka powinna worek na siebie założyć i pod zadnym pozorem nie powinna się malować!).

  54. Nic dodać nic ująć Emilko.

    Trzymam cały czas za Was kciuki i jestem przekonana że uda się Wam przejść na nieinwazyjną wentylację.Może i przegraliście bitwę ale nie wojnę. A zwycięstwo będzie słodkie.Pozdrawiam i ściskam.

  55. Amen 🙂

  56. Dzielę się na dwa 🙂
    Co do pierwszej części tekstu – nawet nie wiesz jak mi smutno. Mam nadzieję, że znajdzie się jakieś rozwiązanie, bo wiem jak to jest jak plany biorą w łeb. A co dopiero takie plany.
    Nieustannie trzymam kciuka, co znacznie przeszkadza w pisaniu, ale nie przestanę.

    Co do drugiej <3
    Uwielbiam przemianę jaka w Tobie zaszła. Może przemiana to złe słowo, nie znam Cię "sprzed Laury" – ale bardzo cieszy mnie fakt, że nie dajesz sobie wejść na głowę, ranić głupotą i krzywdzić bezmózgim słowotokiem 🙂
    Lekcja pouczająca, choć nie ukrywam – ile byś wiedzy nie wlała nie wiele zostanie jak dzban dziurawy 😉

    • „Ile byś wiedzy nie wlała nie wiele zostanie jak dzban dziurawy” – i to jest w tym wszystkim najgorsze, że możesz gadać, gadać, gadać – a efekt i tak, jak grochem o ścianę.

      PS. A Ty na urlop miałaś iść, a nie w internetach siedzieć 😛

      • Dokańczam ostatnie zlecenie… jak widać bardzo efektywnie, siedząc na fejsie i u Was na blogu 😀

      • Marny to wysiłek. Kretyn nie zdaje sobie sprawy z tego, że kretynem jest. Lepiej więc spożytkować czas na coś pożyteczniejszego niż nawracanie 😉 Uściski dla córeczki. Jest przesłodka

  57. I dokładnie – wszystko w temacie. Buziaki dla Laurki i cudnej rodziny -Bielsko-Biała pozdrawia!

  58. Trafiłam do Ciebie właśnie z onetu, w artykule jest zdjęcie Twoje i córeczki, które tak mnie wzruszyło, że musiałam zaglądnąć. Sama mam małą córeczkę, która jest moim oczkiem w głowie. Niedawno straciłam też bliską osobę właśnie z powodu niewydolności oddechowej. I mimo, że nie porównuję się do Ciebie, to odnajduję tutaj sporo uczuć, które niedawno przelały się również przez moje serce. Zdarzyło się też, że zostałam bardzo źle oceniona, jako osoba bez uczuć i sumienia, więc troszeńkę rozumiem jak bardzo takie nieprzemyślane, głupie i krótkowzroczne komentarze potrafią ranić. Jednak chyba trzeba takich ludzi brać na zimno, bez emocji. Tłumaczyć sobie, że skoro wygadują takie bzdury to znaczy, że próbują się dowartościować Twoim kosztem. Szkoda tylko, że internet stał się wylęgarnią takich domorosłych lekarzy, psychologów, specjalistów od ekonomii i od życia. Aż się nie chce wchodzić na te wszystkie portale jak się czyta takie komentarze. Ale uszy do góry! Kibicuję Wam z całego serca i jestem pod wrażeniem tego, co robisz dla córeczki. Jesteś naprawdę wspaniałą mamą!
    P.S. może ten artykuł przyciągnie jednak więcej takich osób jak ja, które są zwyczajnie poruszone Waszym losem i urzeczone Twoimi zdjęciami.

    • Na to liczę 🙂 Wprawdzie każdy artykuł na znanym serwisie internetowym przyciąga do nas tłum kompletnych idiotów, ale z drugiej strony przyciąga też ludzi mądrych, wrażliwych, którzy naprawdę mają coś sensownego do powiedzenie. Jest więc równowaga w przyrodzie i tego się trzymajmy 🙂

  59. i wszystko w temacie!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/