Niepełnosprawny jedynak – oto jest wyzwanie

Autor: Emilia, mama Laury Data: październik 17, 2014 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 55

Wychowując jedynaczkę, w dodatku ciężko chorą, wokół której skupia się całe nasze życie, nie sposób uniknąć pewnych błędów. Właściwie, to chyba nie powinnam nazywać tego błędami, a raczej naturalną konsekwencją faktu, iż cały nasz świat niezmiennie kręci się wokół Laury. Każdy krok jest stawiany dla niej lub z myślą o niej, wszelkie nasze małe i duże decyzje podejmowane dla dobra córki. Nie powinny więc nas dziwić coraz bardziej zauważalne, egocentryczne zachowania Laury. No i nas nie dziwią, chociaż mocno niepokoją…

Ale to nie jej wina, że uważa się za pępek wszechświata. Laura jest przekonana, że tak po prostu musi być. Trudno mieć o to do niej pretensję, wszak ona nie zna innego życia – od urodzenia przecież wszyscy wokół niej skaczą, pomagają, leczą, uśmierzają ból, karmią, dbają, przytulają, obsypują prezentami i mówią, jak bardzo kochają… No i jeszcze matka jest zawsze obok, nieustannie gotowa do ratunku, dostępna dosłownie na każde pstryknięcie palca. Właśnie tak wygląda świat Laury – ona w samym jego centrum, a wokół wszyscy inni skupieni wyłącznie na niej. I nie jest to ani Laury, ani moja wina – to jedynie konsekwencja choroby, która wymaga bycia przy córce 24-godziny na dobę i nieustannego spełniania jej licznych potrzeb. Ten nadmiar dobrobytu ma dwie strony medalu – z jednej sprawił, że Laura przeżyła i dziś wspaniale się rozwija, ale z drugiej strony nie pozostaje on bez wpływu na kształtowanie się jej charakteru.

Gdy ja byłam dzieckiem, odkąd pamiętam miałam młodsze rodzeństwo, z którym trzeba się było dzielić nie tylko zabawkami, ale także uwagą rodziców. Z roku na rok rodzeństwa przybywało, więc dzielić się trzeba było wciąż więcej i więcej. Przybywało także obowiązków, nawet do tego stopnia, że w pewnym momencie już nie starczało czasu na zabawę. Fakt, wtedy nie byłam z takiego obrotu sprawy szczególnie zadowolona, ale dziś, z perspektywy czasu wiem, że tak naprawdę miałam szczęście. Bowiem posiadanie rodzeństwa to najlepszy sposób, aby się nauczyć, że tak samo ważne są własne potrzeby, jak i potrzeby drugiego człowieka.

Pod tym względem jedynaków wychowuje się znacznie trudniej, a już tych obciążonych przewlekłą chorobą, ekstremalnie trudno. Trzeba znaleźć kompromis między właściwym kształtowaniem charakteru młokosa, a intensywną uwagą, którą należy mu poświęcić. Trzeba się przy tym nieźle nagimnastykować, aby niepełnosprawnego jedynaka nie wychować na leniwego egoistę, bo warunki stworzone przez chorobę właśnie ku temu sprzyjają. Zresztą, nie jest to wyłącznie problem jedynaków, ale niepełnosprawnych dzieci w ogóle, nawet, jeśli posiadają rodzeństwo. Rodzice, dziadkowie czy opiekunowie często są w stosunku do takiego dziecka nadopiekuńczy, pozwalają mu na więcej, natomiast mniej od niego wymagają, próbując w ten sposób zrekompensować ciężką chorobę. Natomiast zdrowe rodzeństwo bardzo często jest poszkodowane, zaniedbane emocjonalnie i zepchnięte na drugi plan. A ten błąd może słono kosztować – na przykład tym, że zdrowe dziecko będzie wzrastać w poczuciu żalu, a z kolei z chorego wyrośnie dorosły bezczelnie prezentujący pogląd, że wszystko mu się tak po prostu za darmo należy.

Kuba i ja nie chcemy, aby Laura kiedyś taka była. Sami nie mamy roszczeniowej postawy i zrobimy wszystko, aby córka w przyszłości również jej nie wykazywała. Mimo, iż państwo polskie słabo nam pomaga i spycha nas na społeczny margines, to nie lamentujemy, tylko działamy we własnym zakresie lub też pazurami wydzieramy od tego państwa pomoc, która dziecku przysługuje. Chcemy w ten sposób nauczyć córkę, że sukces osiąga się ambicją, ciężką pracą a niekiedy ostrą walką, a nie jedynie wykorzystywaniem choroby czy wzbudzaniem litości. To przecież takie ważne, aby walcząc o siebie jednocześnie nie utracić empatii dla innych…

Czy nam się to uda, to oczywiście okaże się dopiero za wile lat. W każdym razie robimy, co możemy, balansując pomiędzy naszą rodzicielską świadomością i konsekwencją, a wymuszoną przez chorobę nadopiekuńczością. Na szczęście Kuba i ja trzymamy sztamę, jesteśmy stanowczy i przy Laurze zawsze mówimy jednym głosem. A to naprawdę pomaga, bo nie ma nic gorszego, niż rodzice wychowujący to samo dziecko na dwa różne sposoby…

Zawsze trzymamy się razem i Laura doskonale o tym wie. A to z kolei sprawia, że ona chętnie trzyma z nami i z uwagą słucha słów, które oboje do niej mówimy. A wygłaszamy płomienne mowy często i z zaangażowaniem, tak, aby nasze „kazania” wyraźnie wyryły się w jej pamięci. Żeby idąc przez życie zawsze mogła sobie przypomnieć paplaninę starych, którzy wszystko, co mówią, mówią wyłącznie z miłości…