Nie wszystko jest takie proste, jak się wydaje – Cz.1

Autor: Emilia, mama Laury Data: sierpień 7, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarze 204

Laura: Mamo, czy ja mogę Ci coś powiedzieć?

Ja: Oczywiście, że możesz, słucham Cię córeczko.

Laura: Ile ja mam chorób, dwie?

Ja: Tak, dwie – CCHS i chorobę Hirschsprunga.

Laura: Wiesz, ale ja chciałabym mieć zero chorób. A czy one kiedyś ze mnie znikną?

Ja: Tak do końca niestety nie znikną, ponieważ są nieuleczalne. Ale jeżeli całą rodziną będziemy z nimi walczyć, to wspólnie możemy sprawić, że Twoje choroby staną się praktycznie niewidoczne.

Laura: Czyli że będą niewidzialne, tak jak duchy, prawda?

Ja: Można tak powiedzieć, coś w tym stylu.

Laura: Hmmmmm…. To chyba stanie się już niedługo, bo moje duchy, to znaczy choroby są coraz bardziej niewidzialne!

Ja: To prawda córeczko, z każdym dniem stają się bardziej niewidzialne. A wszystko dzięki temu, że tak mocno starasz się je pokonać. Zobacz, jak zawzięcie walczysz ze swoimi chorobami – nauczyłaś się przecież wspaniale oddychać i coraz mniej potrzebujesz respiratora. Prawie już nie miewasz spadków saturacji ani podczas jedzenia, ani podczas zajęć z nauczycielem, ani nawet podczas oglądania bajek! A ostatnio nauczyłaś się jeszcze oddychać bez użycia rurki tracheostomijnej! To naprawdę Twój ogromny sukces!

Laura: To mój sukces?

Ja: Tak, to głównie Twoja zasługa! Jesteś mądrą, rozważną i niezwykle pracowitą dziewczynką, posiadasz wielką wolę walki, dlatego tak świetnie radzisz sobie z pokonywaniem chorób. Kiedyś to one całkowicie rządziły Twoim życiem, ale teraz to Ty zaczynasz rządzić nimi! Spójrz, dzięki Twoim staraniom mamy szansę zlikwidować tracheostomię i uwolnić Cię od rurki. Nawet tę uciążliwą chorobę Hirschsprunga też już prawie całkiem pokonałaś! Możesz już przecież jeść większość normalnych rzeczy, zjadać wspólnie z nami te same posiłki i jeszcze coraz lepiej kontrolujesz potrzeby fizjologiczne, więc niedługo raz na zawsze pozbędziesz się pieluch.

Laura: No i wreszcie będę mogła nosić same majteczki na gołą pupę!

Ja: Dokładnie tak 🙂

Laura: I będę taka sama, jak inne dzieci! Będę taka, jak Maciek i Natalka!

Ja: Tak Laurko, Twoje choroby nie będą już Cię odróżniać od innych dzieci.

Laura: A czy będę mogła pójść z innymi dziećmi do szkoły? Ja tak bardzo o tym marzę, żeby pójść do szkoły…

Ja: Wiem kochanie i kiedyś na pewno pójdziesz. Jak zlikwidujemy tracheostomię i opanujemy do końca chorobę Hirschsprunga, to będziesz mogła uczyć się w szkole razem z dziećmi.

(Dłuższa chwila milczenia, Laura zamyślona, długo wpatruje się w ścianę…)

Laura: Mamo, a czy Ty jesteś ze mnie zadowolona?

Ja: Oczywiście, że jestem z Ciebie zadowolona i tata również! Wręcz jesteśmy z Ciebie dumni! Ale nie to jest, Laurko, najważniejsze. O wiele ważniejsze jest to, żebyś Ty sama była z siebie zadowolona. Nie powinnaś się starać tylko dla rodziców, ale przede wszystkim powinnaś się starać dla siebie. Żeby w przyszłości Twoje życie było łatwiejsze. Zastanów się więc i powiedz, czy Ty jesteś z siebie zadowolona?

Laura: Hmmmm…. tak, chyba jestem. Jestem! Ale i tak chciałabym mieć zero chorób, żeby one kiedyś całkiem zniknęły, żeby zrobiły się takie przezroczyste…

Ja: Kto wie? Może któregoś pięknego dnia właśnie tak się zdarzy? Być może jakiś mądry naukowiec wynajdzie lekarstwo na klątwę Ondyny i wówczas uwolni Cię od Twojej choroby.

Laura: O, to jest świetny pomysł!!!

(Laura uśmiechnięta, rozmarzona, znów się zamyśla i na dłuższą chwilę milknie)

Laura: Wiesz co mamo, muszę Ci coś powiedzieć.

Ja: Tak? Słucham Cię?

Laura: Ja się kiedyś pozbędę tych chorób. To będzie od teraz moje nowe zadanie!!!

DRUGA CZĘŚĆ TEGO TEKSTU ZOSTAŁA JUŻ PRZENIESIONA DO PRYWATNEGO ARCHIWUM

Ps.

Szukając inspiracji do kolejnych kadrów, podłączyłam Laurę do prądu 😛

Efekt uboczny trampoliny

Naelektryzowana - Kadr nr 1

Laura na trampolinie

Naelektryzowana - Kadr nr 2

Za kratkami

komentarze 204

  1. Komentowanie zostało zamknięte.

  2. Obecny stan zdrowia Laury to także i pani zasługa!
    Pani i Kuby. Tego, że nie uwierzyła pani lekarzom, że Laura będzie roślinką, tylko codziennie pani o nią walczyła.

    I szkoda, że bez jakąś bezmyślną osobę wpis pani przeniosła do archiwum 🙁
    Ale chyba też tak zrobiłabym. Tak samo, jak po kradzieży moich danych zmieniłam awatar na nieco obrazoburczy.

  3. pytanie do Miśki, powiedz tak szczerze czy Ty byś popracowała w takiej fundacja „Mamo, Tato, odpocznij ! . Bo każdy daje dobre rady i krytykuje innych za brak empatii. Ale powiedzmy sobie szczerze czy nasza dobroczynność nie kończy się na przychylnych komentarzach typu .. powinno być tak ………, tak sobie marzę…….. Czy nie powinniśmy uczynkami wspomagać nie tylko Laurę ale innych osoby starsze, niepełnosprawne dzieci poza 1% który nas nic nie kosztuje. Gdyby jednak ktoś z czytelników poza pięknymi komentarzami coś zrobić to polecam pracę jako superW w szlachetnej paczce.

    • Z tego, co się orientuję, akurat Miśka bardzo dużo robi dla innych ludzi, zwłaszcza pomaga tym chorym…

      • Emilio ktoś wasz dialog ukradł i się nim posługuje …dodałam go na swojego fb zobacz sama ;(

        • A mogę prosić o link? Gdzie ten dialog ukradziono?

          • Wpisz POMOC DLA PATI NA FB ..PUBLICZNY PROFIL

          • Faktycznie masz rację! Rodzice/opiekunowie innego chorego dziecka ukradli z bloga mój dialog z Laurą, przerobili go i wykorzystali dla swojego dziecka! Ktoś używając mojego tekstu okłamał swoich darczyńców!!! Jestem zszokowana i zbulwersowana. Aniu bardzo Ci dziękuję za dziękuję za czujność! Już zareagowałam na FB i zaraz będę podejmować kolejne działania: https://www.facebook.com/KochamyLaure/posts/1522278714729142?comment_id=1522280104729003

    • Ja od 5 ponad lat prowadzę stowarzyszenie dla osób sztucznie żywionych. Sama też choruję, mam zespół krótkiego jelita i do końca życia będę żywiona sztucznie. Mam w sumie 4 choroby przewlekłe, nieuleczalne: krótkie jelito, chorobę Leśniowskiego- Crohna, HBV lekooporone z mutacjami, kłębuszkowe błoniaste zapalenie nerek i kilka bonusów, które bywają upierdliwe. Tyle o mnie i o radach odnośnie „znam z autopsji”. 🙂 Myślę, ze „coś”tam znam i doświadczyłam. 🙂

      Oprócz działań w stowarzyszeniu, udzielam się też w fundacji na rzecz osób żywionych sztucznie, jak i w przez wiele lat działałam w sekcji żywienia towarzystwa dla osób z chorobami zapalnymi jelit. Zrezygnowałam, bo nie wytrzymałam tempa.
      Zawodowo pracuję w hospicjum domowym jako psycholog oraz w przychodni dla osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju także w tym zawodzie, choć i ukończyłam inne kierunki (będąc chora, na żp). Staram się dorobić do renty i jakoś sobie dać w życiu radę. Teraz czekają mnie wyprawy do Gdańska, bo muszę zrobić kolejny kurs i certyfikat, by od stycznia 2016 utrzymać obecną pracę.
      Tak więc Pani Anito, nie, moja dobroczynność nie kończy się na komentarzach, ale kończy się czasem o 2 w nocy, gdy pompa do żywienia pracuje od 8 godzin, a ja kończę konspekty do pracy oraz przeglądam wystąpienie na kolejny kongres medyczny…. Stowarzyszenie się udziela w świecie medycyny, organizuje spotkania, edukuje, wspomaga fundacje z zbieraniu pieniążków dla chorych itp.
      Albo teraz, gdy wzięłam 2 tygodnie wolnego- linia stowarzyszenia jest czynna i odbieram telefony z całej Polski. I nikt mi za to nie płaci. I nawet nie chcę, bo robię to z serca. Kocham to co robię. Gdybym miała czas i więcej sił (a 30 letnie chorowanie mnie już wykańcza czasem), to bym z ogromną chęcią za darmo chodziła do potrzebujących dzieci i dorosłych. Skoro założyłam stowarzyszenie,to fundację też bym dała radę. Ale: taka organizacja musi opierać się na działaniach wielu ludzi. Jest zarząd- wiec formalnie. A robota- musi być sztab, zatem zapaleńcy by się przydali 🙂

      Na razie robię to- chodzę do chorych do domu- za 30 zł które płaci mi NFZ w ramach hospicjum (prawie za darmo ;)), w którym pracuję. Bo jest własnie domowe i odwiedzam ludzi w domach, a czasem jak są w stanie, przyjmuję ich w przychodni w gabinecie.

      1% przelewam,tak samo jak moja rodzina. Wrzucę czasem coś do puszki na chore dziecko.

      Czy moja dobrobczynność według Pani jest wystarczająca? Czy daję tylko dobre rady? I czy są to wydumane, puste rady? Proszę sobie odpowiedzieć na to pytanie- dlatego napisałam Pani o sobie samej.

      • Miśka naprawdę podziwiam takich ludzi jak Ty. To co robisz to bardzo duże poświęcenie. Ja sama nie mam dzieci, natomiast moja siostra ma córkę (8 lat) opóźnioną w rozwoju. Pomimo, że bardzo się staram to czasem jak nas odwiedza mam takie myśli, żeby to dziecko już poszło do domu bo ja mam dość. Jest mi wstyd, ale ja na dłuższą metę chyba bym tego nie wytrzymała. Niestety różnica między rówieśnikami a tą dziewczynką jest ogromna, ona nie mówi, tylko głośno krzyczy, niszczy rzeczy, więc trzeba non stop na nią patrzeć, nie można zwrócić uwagi bo kładzie się na ziemi i zaczyna bić. Dlatego wiem, co przechodzą rodzice chorych dzieci, jak dużym wysiłkiem jest opieka nad niepełnosprawnymi pociechami. Ja wspieram głównie finansowo, bo na więcej mnie nie stać, ale jestem w stanie zrozumieć, że czasem zajęcie się dzieckiem aby taka mama mogła pójść do kina czy na zakupy znaczy więcej niż pomoc finansowa.
        Pozdrawiam i życzę Ci dużo zdrowia!

        • 🙂 Miło mi po prostu Anonimie…, że rozumiesz. Co do reszty też mi miło, bo fajnie jest czuć się potrzebną.
          Właśnie także i takie dzieci mam w pracy, choć w mniejszości. Czasem rodzice korzystają z godziny, gdy mam ich dzieci w sali i albo wychodzą coś załatwiać (a może odpocząć, bo im się należy), albo siedzą sobie na korytarzu na kanapce i coś czytają.
          ALE: to Laurkowy blog i nie ma tu miejsca na mnie i uważam, że nie wypada. Jeśli ktokolwiek ma pytania, chce zaczerpnąć wiedzy na temat żywienia, to strona wyjątkowo, powyżej, o ile Emilia nie ma nic przeciw. Jak ma, to proszę o zmoderowanie i skasowanie. A wujek google wszystko i tak powie. Można sprawdzić, pooglądać, poczytać, zadzwonić. Do czerwca można było przyjść niezapowiedzianie, jak ten facet, co mi zrobił nalot 🙂
          Wiem, że wiele dzieci i dorosłych z CCHS ma rurki w brzuszkach, albo jak Laurka miało Broviaca. Laurkowy blog bardzo pomógł nam osobom żywionym przeforsować pewną kwestię w NFZ 🙂
          To co wiem, powiem,poradzę, odeślę gdzie trzeba, wysłucham. Pozdrawiam wszystkich.

          P.S. Nie ma mnie na FB, więc pozwól, że tu skomentuję batony- ja mam ciastka, pierniki toruńskie, albo czekoladę … I wymówkę mam- zawsze może być atak hipoglikemii.

          • Miśka, oczywiście, że nie mam nic przeciwko zamieszczeniu tej strony internetowej. To przecież nie komercyjna reklama, tylko realna pomoc wielu chorym ludziom. Niech informacja idzie w świat.

            A co do mojej spowiedzi na Facebooku dotyczącej batonów – cieszę się, że nie tylko ja tak mam ?

      • ok, ja podałam to jako przykład, proszę nie traktować tego osobiście. Nie znam pani i nie mogłam tego wiedzieć.

    • Ma też Pani rację, Pani Anito co do tego, że poza pięknymi komentarzami ci, którzy tutaj dziamgają tylko i wyłącznie, trollują i trują, powinni się zabrać do roboty i pomóc w jakimkolwiek lokalnym stowarzyszeniu, czy fundacji. Szlachetna Paczka jak najbardziej. Ale mi proszę darować, bo już nie mam na to ani sił, ani czasu.
      Zawsze też sądziłam, że ten blog jest Laurki i nie wypada, bym podawała jakiekolwiek strony, które są związane z moją działalnością i bym więcej pisała o sobie. Tym razem był wyjątek, jako odpowiedź na Pani zarzut.

  4. Tak sobie teraz wymyśliłam, że mogłaby istnieć fundacja „Mamo, Tato, odpocznij!”. Składałaby się z wykwalifikowanych i przeszkolonych wolontariuszy różnych zawodów, w tym lekarzy, pielęgniarek, pedagogów, psychologów oraz zwykłych ludzi (studentów, sprzedawców, emerytów…… ) po prostu z ludzi, którzy chcą pomagać. Taki wolontariusz albo lepiej kilku, szło by do rodziny z chorym dzieckiem (bez względu na wiek dziecka) i by się nim zajmowało przez określony czas. I też zajęłoby się domem. Stąd 2- 3 osoby. A rodzice mogliby się wyspać, iść do kina, na spacer, odwiedzić swoich rodziców (też często schorowanych i samotnych), mama mogłaby iść do fryzjera…. Słowem, rodzice mogliby poświęcić czas na co chcą- po warunkiem, że nie będzie to mycie garów! Bo 2- gi wolontariusz by miał za zadanie ogarnąć dom, zajać się rodzeństwem itp.
    Może to są mrzonki, ale czy aż takie?
    Może ktoś to przeczyta, kto ma czas i zapał i zajmie się tym pomysłem? Jest tyle fundacji na świecie, które przenoszą góry, a zajęcie się na kilka godzin dziennie chorą osobą jest czymś wykonalnym, choć trudnym i odpowiedzialnym.
    W końcu w niektórych krajach europejskich są pielęgniarki, które pełnią dyżury dla osób z CCHS. W takiej fundacji musieliby być wolontariusze bardzo mocno wyszkoleni, by można im było powierzyć np. osobę zależną od respiratora, więc to by była przeszkoda, no i zaufanie ze strony rodzica. Ale skoro są te dyżury pielęgniarskiej na noc, to w dzień też by mogły być. Stąd napisałam o lekarzach i pielęgniarkach w fundacji.
    Mam nadzieję, że nie odbierzecie tego jako bredzenia 🙂 Głośno myślę i marzę….

    • Marzenia… Ale za to jakie piękne ?

    • tez za 30 zeta od glowy? Od razu , daj namiary

      • Jaka ty musisz być nieszczęśliwa i rozgoryczona… Naprawdę mi ciebie szkoda.

        • to przeciez jakas paranoja z tymi blogami mamusiek i fundacjami . Na co juz nie ma fundacji? Juz naprawde nie wiem komu dawac. A to jeszcze w 30 % oszusci . pewno po jednej i po drugiej stronie . I zeby jeszcze te miliony uzbierane na fejsach i fundacjach komus rzeczywiscie pomogly. To gora 2 % .
          Najlepiej , taki Nie-maz Chustki . Ten nawet po smierci zony otworzyl fundacje . Prowadzi ja z kicia , gdzie siedzi za gwalt . Tam tez napisal druga ksiazeczke o Chustce. Ta lepsza , prawdziwsza i drozsza oczywiscie . Paranoja!!!

          • To proszę nie pomagać, nie wchodzić na tego typu strony. Będzie i nam przyjemniej i Pani również.

      • Karla, komentarz jest po pierwsze niesmaczny, po drugie śpieszę z wyjaśnieniem, że nie jest to umowa o pracę i pacjentów jest kilkoro w miesiącu, jak dobrze pójdzie. Fortuna. A przedtem czeka Cię kilka lat studiów. W te 30 zł wlicz opłatę za dojazdy i poświęcony czas. Za wydrukowanie/ pisanie odręczne opinii i pieczątkę nikt mi nie zwraca pieniędzy.

      • Karlo, jeśli masz do mnie pytania,czy inne uwagi, to odezwij się telefonicznie, jutro od 10 do 18. Wszystko podane na stronie- link jest pod nickiem, pod jednym z moich postów powyżej. To jest blog Laury, a ja nie mam ochoty na odpieranie osobistych ataków. Na blogu jest to proste, za proste. Zapraszam i czekam 🙂

  5. inaDo wszystkich sfrustrowany tym, że rodzic dziecka z niepełnosprawnością może jechać na wakacje , ma dom, firmę…
    Nabyłam tanio sokowirówka, polecam. Soki zdrowe, organizm odkładają i żółć wytrącają.
    Głupi komentarz….może, ale to już było nieraz, bo na zabawkach zauważono, że firmowe,bo na paznokciach zauważono lakier.
    Niby każdy Laurę kocha jak własne dziecko, niby się zachwyca, ale niektórym najlepiej by się na sercu zrobiło, gdyby to dziecko nic nie miało – pokoju,wakacji, spełnionych rodziców. Teraz rozumiem po co ochrona na blogu, bo ludzie gdy źle kibicuąe, gdy coraz lepiej szarpią, bo nie można wejść i pocieszyć się jak mam dobrze, bo ONA ma źle.
    Naprawdę polecam soki, optymizm od wewnątrz wypłynie na zewnątrz 🙂

  6. A ja dzisiaj byłam świadkiem koszmaru.
    Koszmaru chorego człowieka i podejrzewam że jego rodziny również.
    Białystok, zakupy z synkiem w jednym z hipermarketów.
    Na ławeczce między butikami ktoś posadził (porzucił, wyrzucił ?) chorego człowieka, na moje oko człowieka z głębokim porażeniem mózgowym.
    Ktoś zostawił człowieka w piżamie, bez butów, człowieka który nie chodzi i nie mówi.
    Bez wózka, dokumentów, śliniącego się na kolana, bezwiednie machającego kończynami i zwierzęco pokrzykującego.
    Ludzie przechodzący obok zdawali się nie zauważać.
    Poproszony przeze mnie ochroniarz wezwał policję i pogotowie.
    Ratownicy medyczni z karetki na informację że ktoś porzucił chorego człowieka na ławce w sklepie odrzekli że to teraz normalka.
    Chyba nawet nie potrafię potępiać rodziny tego chorego człowieka , podejrzewam że po prostu nie wytrzymali. Nie wiem , biedy, braku pomocy od państwa plus całodobowa opieka nad tak głęboko upośledzonym człowiekiem.
    Miejmy więc proszę odrobinę szacunku do rodzin chorych , miejmy zrozumienie i szanujmy ich pracę- pracę najcięższą na świecie.

  7. Zastanawiam się nad mechanizmem zjawiska jakim jest zazdrość i zjadliwość w stosunku do chorych osób, szczególnie dzieci i tym chorych przewlekle, zależnych od sprzętów, które będą chore przez całe życie.
    Jest rodzina X, na leczenie potrzeba milionowej kwoty, oczywiście kogo na to stać? W Polsce trzeba by być obrzydliwie bogatym i dostawać jako zarobek obrzydliwie wielkie kwoty co miesiąc do końca swych dni.
    Więc rodzina X zbiera pieniążki na konto fundacji, która się z tego skrzetnie rozlicza, wiec bez obaw, nic nie zostanie wydane inaczej, niż na dziecko. Choroby rzadkie, przewlekłe nie są w Polsce całkowicie refundowane- to trzeba wiedzieć. Teoria a praktyka to odrębne sprawy. Choroba to nie tylko leki, to też sprzet i osprzet, opatrunki,gaziki, specjały do odkażania, specjały do jedzenia, picia, dojazdy do setek szpitali, specjalistów, akcesoria do rehabilitacji, spania,wstawania, przenoszenia, mycia….. Po slowie sprzet- większość nie jest za darmo, ba, jest 100% odpłatna. Tak, tak, cos sama o tym wiem.

    Dziecko choć chore się pielęgnuje, leczy,opatruje, wozi do lekarzy, specjalistów. A rodzice są UMĘCZENI opieką 24/ dobę przez 7 dni w tygodniu, przez rok, dwa….., 10, 15, a może i 40 lat- dopóki żyją i jakoś ciągną. Bo jak wiadomo pomoc ze strony państwowej służby zdrowia przysługuje owszem- np. godzinę w tygodniu- „masa czasu”!

    A, muszą rodzice pracować, jak się da i o ile się da,bo jak się siedzi w szpitalu 7 dni w tygodniu, to cieżko pracować. Lata opieki nad osobą niepełnosprawną w naszym kraju się nie liczy do emerytury- tak na marginesie. Za 40 lat opieki nad chorym ktoś może zostać jako 70-latek z ręką w nocniku, boś nic w życiu nie robił!

    Czasem rodzice pracują,najczęściej jeden rodzic. Drugi się opiekuje 24/ dobę dzieckie. Czasem choroba dziecka niestety przyczynia się do rozwodów- najcześciej ojcowie nie wytrzymują i odchodzą. Statystyki tak mówią. Więc zostaje jeden rodzic, dziecko niesprawne, zależne od medycznej aparatury i wymagające obrzydliwie drogiego leczenia na dłuuugo….. Ludzie pomagają- płacą na fundacje, są aukcje, 1%. Jest lepiej, bo dziecko ma szanse na normalne życie. Piękne to. I potrzebne. Dzięki takim wspanialym osobom żyją Laura, Leoś z CCHS i Zuzia z EB i inne dzieci i dorośli.

    TYLKO: czy chore dziecko nie ma prawa do wakacji? MA. I to powinno mieć tych wakacji DUŻO i WSPANIAŁYCH,bo może nie dożyje 18 urodzin. Czy jego rodzice nie mają prawa do napicia się kawy, do pójścia na imprezę, do wyspania się? MAJĄ, bo pracują na 2 albo 3 etatach, przy czym za przynajmniej jeden nikt im nigdy nie zapłaci, a ceną zaniedbania będzie śmierć ich dziecka…. Bo są ludźmi, czują,pragną, mają marzenia, mają życie,przyjaciół, rodzinę. Bo jak nie odpoczną padną trupem!

    I jest Fundacja „Mam marzenie”. Czy to nie piękne, że ludzie płacą pieniążki, by chore dzieci mogły właśnie zobaczyć morze, mieć wymarzoną zabawkę, iść na koncert ukochanej gwiazdy? I tu się nikt nie burzy?!

    To skąd ten jad? Bo: jak rodzice proszą o pieniądze na leczenie ale mogą sobie pozwolić na przyjemności (kawa na kanapie, spacer po parku, 3 dni nad morzem), to znaczy, że WYŁUDZAJĄ…. Skoro mają jakiekolwiek pieniądze dla siebie (rodzice przecież żywią się powietrzem i nie są ludźmi, lecz robotami i mają nie- ludzkie potrzeby), niech sobie sami wszystko zapłacą…. (A mają tyle co my- czyli raczej przeciętnie i niewiele, Kulczyk był jeden).

    Czyli wniosek: chorym należy się tylko fundusz na leczenie, ale normalnego życia mieć nie mogą. Nawet jeśli przyjemność jest wynikiem czyjegoś prezentu, albo uszczknięta z ciężko zarobionych pieniędzy.
    Jak ktoś myśli tak jak powyżej to nie pomaga. I nie rozumie, czym pomoc jest.

    P.S. Czekam na relację z wakacji. Na fejsie widziałam piękną panoramę jeziora.

    • Dziękuję Miśka za głęboką wypowiedź i empatię. Lżej mi na duchu, że wśród moich Czytelników są takie osoby, jak Ty!

      PS. Przywieźliśmy z naszych tygodniowych wakacji aż 200 zdjęć… Cudownych, radosnych, energetycznych! Oczywiście wszystkich tu nie opublikuję, ale i tak potrzebuję sporo czasu na przygotowanie postu i publikacji wybranych fotografii.

      • Dziękuję i się rumienię 🙂

        W ogóle to doszło do paradoksu, np. płaci się na fundacje, fundacja kupuje sprzęt, ktoś może dzięki temu iść do szkoły, uczy się, ma zawód mimo choroby. Zarabia pieniądze, więc jedzie na wakacje. To mu wytkną, że po co korzystał, jak go stać i jak śmie żyć normalnie, skoro korzystał w fundacji? To miał te sprzęt wsadzić do gabloty i płakać bo jest chory?
        Płaci się na rzecz chorych, by byli zdrowsi i mogli NORMALNIE ŻYĆ. W miarę normalnie, jak najnormalniej. Czasem na starcie trzeba im pomoc, a czasem trzeba pomagać dłużej. Jak ktoś ma ochotę, to pomoże. Jak nie to nie. Wolna wola. Ale wypominanie pomocy to najgorsza rzecz.

        Sama mam pompę w plecaczku (od fundacji), bym mogła wyjść z domu, a do osprzętu też dokłada fundacja, bo NFZ nie daje tyle, by starczyło dla każdego chorego. I jestem w dobrej sytuacji, bo inne ośrodki nie dają nic, bo nie mają i chorzy też szukają pomocy wśród ogranizacji. I dostałam pompę, by wychodzić, pracować, ŻYĆ…. Chce pić kawe, mieć męża, dziecko, chce iść do kina, do pracy, chce by moja mama nie była mną obciążona do 80 roku życia. I jestem wdzięczna tym, co wpłacili na fundację, bo jest mi lżej, normalniej. Ale nigdy nie będę na 100% sprawna. Więc pomoc się przyda. Nie dam rady pracować na 2 etaty. Już bardziej nie umiem wyjaśnić tej kwestii. Na tym to zgrubsza polega.

        • Dajcie spokój z tym NFZ-etem. To jedna wielka porażka.
          Wiecie na kiedy córka ma termin na badanie endoskopowe gardła? Na kwiecień 2016 r!

      • I wierzę , że na tych zdjęciach będzie piękna kobieta z białymi zębami, przystojny informatyk i najpiękniejsza i najinteligentniejsza mała dziewczynka!! A wszyscy uśmiechnięci, radośni i czerpiący pełnymi garściami z uroków lata i wypoczynku!!
        I mam nadzieję że 100 % czytelników będzie cieszyć się z całego serca z Waszych miłych wspomnień!!

      • Emilio myślę, a przynajmniej mam taką nadzieję, iż nadal jest sporo ludzi, którzy nie zazdroszczą, którzy rozumieją jak trudne jest życie matki chorego dziecka. Wiem, że oddałbyś wszystko czego tak zazdroszczą ci inni żeby tylko Laura wyzdrowiała. Ten rodzaj ludzi nie „ujada” , po cichu kibicuje i życzy wszystkiego co najlepsze, przy tym nie uzurpując sobie prawa do waszego życia. Osobiście uważam, ze psychofanki są równie niebezpieczne co hejterzy. Pamiętaj o tym, kiedy kolejny raz będziesz musiała się mierzyć z tzw. hejtem. Pozdrawiam

        • Wiolu masz rację we wszystkim, co piszesz. Psychofanki są bardziej niebezpieczne niż hejterzy – o tym już też miałam wątpliwą przyjemność się przekonać. I również faktem jest, że dobrych, pełnych empatii ludzi jest na tym blogu zdecydowanie więcej. Zaś ci pozbawieni empatii i ziejący jadem to zaledwie ułamek, tyle że oni robią dużo więcej hałasu, dlatego są tacy zauważalni.

  8. I jeszcze jedno. Czytając to co napisała mama Zuzi o wakacjach i zawiści coś mi się przypomniało.
    Kiedyś kupiliśmy nowsze auto. Przez to sąsiadka do dziś się do mnie nie odzywa (minęły 4 lata), no bo jak to? Mam chore dziecko i stać mnie na nowsze auto (dodam, że był to 5-letni samochód)??? Pewnie kombinuję i kradnę.
    Nie ważne, że to rodzice wyłożyli większą część pieniędzy na zakup auta, żebym mogła bezpiecznie jeździć z dzieckiem na liczne rehabilitacje i szpitale:/

  9. Ale się wkurzyłam na komentarz Karli.
    Chodzi mi o ten pisany o pięknym wyglądzie dziecka i jego akceptacji.
    Otóż moje dziecko choruje na naczyniaki. Są na połowie ciała córki. I idąc tokiem rozumowania Karli powinnam nic dla córki nie robić, nie szukać pomocy w ich usuwaniu bo….nie?
    Córka jest coraz starsza, dzieci są okrutne i jeśli mogę pomóc córce w pozbyciu się „problemu” to zrobię to za każdą cenę.
    I wiem Emilio, że Tobie chodzi przede wszystkim o zdrowie Laury ale jestem pewna że też chcesz, żeby córka wyglądała jak inne dzieci. Żeby ludzie nie oglądali się za córką na ulicy bo jest to krępujące i upokarzające dla dziecka. Prawda?
    Więc jak Karla może pisać coś takiego w temacie na którym się nie zna?
    Dla mnie moja córeczka jest najpiękniejsza, ja już naczyniaków w ogóle nie zauważam, ale niestety obcy ludzie je widzą.
    Więc jeśli mogę to je usunę z ciała dziecka bo niestety tego co poczyniły wewnątrz organizmu nijak usunąć nie mogę…..
    Przepraszam, ale mnie ruszyło.

    • Zgadzam się w całej rozciągłości.

      „I wiem Emilio, że Tobie chodzi przede wszystkim o zdrowie Laury ale jestem pewna że też chcesz, żeby córka wyglądała jak inne dzieci. Żeby ludzie nie oglądali się za córką na ulicy bo jest to krępujące i upokarzające dla dziecka. Prawda?”

      Prawda. Dążymy do likwidacji tracheostomii głównie dla polepszenia zdrowia, jakości życia i bezpieczeństwa Laury. Ale chcemy też uchronić ją przed upokorzeniami i wytykaniem palcami, jakie z pewnością by ją spotkało. Już teraz na ulicy ludzie się gapią na tracheotomię – zdarza się to coraz częściej. Laura jeszcze tego nie zauważa, ale my widzimy to doskonale. Karla nie ma pojęcia, o czym w ogóle mówi – to przykład człowieka, który nie łączy mówienia z myśleniem, co już zademonstrowała w kilku innych komentarzach.

      • Ja się swobodniej czułam za granicą, bo wiedziałam, że np. w restauracji nikt nie będzie pokazywał palcem, że wystaje ze mnie rurka jakaś i przewód. W Polsce jest inaczej, bo też u nas wiele lat niepełnosprawność była schowana, oficjalnie nie istniała. Myślę, że ludzie robią wielkie oczy, bo nie wiedzą, jak zareagować, bo nigdy czegoś takiego nie widzieli. Oczywiście to niemiłe, a czasem i niebezpieczne.

        • Dokładnie tak. U nas na szczęście mentalność ludzi też ewoluuje w dobrym kierunku, coraz więcej jest tolerancji dla odmienności i coraz więcej w ludziach kultury osobistej. Mimo to, ewolucja jest jeszcze w powijakach i sporo wody upłynie, zanim będziemy społeczeństwem wyrozumiałym dla odmienności. Masz rację – przez wiele lat niepełnosprawność była w Polsce czymś wstydliwym, a ludzie chorzy chowali się w domach. Dopiero od niedawna to się powoli zmienia. Wciąż jednak ludzie potrafią gapić się na niepełnosprawne dziecko jak na kosmitę – doświadczyliśmy tego ostatnio podczas urlopu, gdzie cała czteroosobowa rodzina siedząca w restauracji tak się gapiła na rurkę Laury, że mało im jedzenie z buzi nie powypadało. Dopiero mój „morderczy” wzrok skierowany w ich stronę sprawił, że wreszcie się odwrócili.

      • i ile razy dziennie wyciagasz ta rurke i ile razy ja wpychasz? w jakim stanie jest ta tchawica, hm? i w jakim celu to wszystko . Przeciez pisalas, ze maska wentylacyjna odpada, bo zniszczy Laurze twarzyczke. Rzeczywiscie , nie mam pojecia o co chodzi w tym eksperymencie.

        • Właśnie widzę, że nie ogarniasz, mylisz fakty i w dodatku pamiętasz tylko wyrwane fragmenty moich wypowiedzi. Biorąc pod uwagę żenujący poziom komentarzy, jakie na tym blogu ostatnio zostawiłaś, pozwól, że nie będę tracić nocy, żeby Ci od nowa wszystko wyjaśniać. Sorry Karla, ale jeśli mam cokolwiek wyjaśniać w sprawie dekaniulacji Laury, to na pewno nie Tobie, tylko ewentualnie tym ludziom, którzy są w stanie czytać ze zrozumieniem a ich glównym zajęciem nie jest trolling. Dobranoc.

    • Ma pani niestety rację pani Małgorzato. Ludzie dorośli, dzieci potrafią wytknąć rude włosy, okulary, krzywe zęby, piegi. Ktoś powie głupstwo. Nie dla dzieci, bo właśnie dzieci chcą być takie jak wszyscy. Dla każdej matki zdrowie najważniejsze, ale też każda chce, by jej skarb stykał się z życzliwością i serdecznością, a nie był wytykany palcami. Życzę powodzenia w walce z chorobą córki.
      Pozdrawiam

      • Dziękuję:)

    • Nic dodać, nic ująć. Nie wiem, czy się pocieszać faktem, że inni rodzice chorych dzieci też przez to przechodzą, czy raczej się z tego powodu kompletnie zasmucić 🙁

    • 6 milionow zl lekka reka i pretensje? WOW

      czasem mam wrazenie, ze los rozdaje pstryczki w nos nie tak calkiem na slepo.

      • Karla wiesz co? Przeczytaj to co napisałaś o sobie a potem, że los nie na ślepo daje takie pstryczki. Widzisz w tym sens?
        Może to co Cię spotyka/spotkało to kwestia jadu jakim ziejesz na kilometr?
        Jak ma się sfinansowanie leczenia dziecka przez dobrych (a nie kłapiących jadaczką) ludzi do tego, że jego rodzice marzą o chwili wypoczynku? Podpowiem: mniej więcej jak Twoje komentarze do postu na blogu pod jakim je zamieszczasz – nijak.

        • Przerażajace są wypowiedzi niektórych ludzi. Oczywiście nie mam Kamila na myśli Twoich wypowiedzi. Chciałabym napisać Karli kilka słów więcej w temacie tej chorej dziewczynki i jej rodziców, ale dochodzę do wniosku, że jednak nie warto.

        • ja akurat na mojego pstryczka zasluzylam sobie potrojnie .

          ale jak czytam te 3 historyjki , detalicznie opisane ,na zasadzie szukania dziury w calym i czepianie sie by sie czepiac , jakby nie miala wiekszych zmartwien i to na portalu o ogromnym zasiegu , ktory zaraz potem rusza z cudowna akcja ?

          dobrego wrazenia to nie zostawia

          • Ty raczej też nie zostawiasz dobrego wrażenia… Przyjrzyj się w pierwszej kolejności sobie, zanim zaczniesz bezpodstawnie oczerniać innych. Łońska ma rację – ilość jadu, którą ziejesz porażająca. Świadczy to fatalnie wcale nie o osobach, o których piszesz, ale wyłącznie o Tobie samej. No chyba, że jest to Twój wypróbowany sposób na zwrócenie na siebie uwagi – uważam jednak, że gdybyś się choć trochę postarała, to mogłabyś zwrócić na siebie uwagę w nieco lepszym stylu.

          • Nie podoba Ci się to nie pomagaj, a jak pomogłaś to nie wypominaj!
            Najgorsze są osoby, które pomagają, ale potem do śmierci oczekują wdzięczności. Już lepiej jak nic nie robią…

      • Pani nie rozumie, to nie pretensje…. Wdzięczność rodziców jest zawsze ogromna. Chodzi tylko o wyjaśnienie, na czym ta pomoc polega i w czym dokładnie dziecko i rodzic oczekują pomocy.

    • Karla, to nie jest 6 mln na chałupę w Konstancinie, ale 6 mln na leczenie dziecka, któremu odpada płatami skóra…. NIe wiem czy chciałabyś mieć tak poważnie chore dziecko.
      Po drugie, robiąc przelew z własnej woli na chore małe dziecko czy np dorosłego chorego onkologicznie powinniśmy robić to w ciszy i anonimowości. Ja conieco ofiarowuję niektórym chorym, ale nie przyszło mi do głowy informowanie ich o tym na ich blogu, a tym bardziej uzurpowanie prawa do kontrolowania ich zyca, wchodzenia w prywatne sprawy i czucia się jak członek rodziny, tkóry może wpasc na kawkę, bo akurat przejezdzał..

  10. Witam. Sledze Pani bloga od poczatku. Kibicuje Wam bardzo. Publikuje Pani bardzo duzo zdjec filmikow i stad tak trudno Wam zachowac aninimowosc.

  11. 120 komentarzy wow i to jeszcze nie koniec. To świadczy o popularności Pani bloga. Blogów poświęconych chorym dzieciom są setki, ale żaden nie budzi takich emocji jak ten. Moim skromnym zdaniem o zasługa kolorowych zdjęć, ciekawego styl pisania autorki, blog jest prowadzony systematycznie, a autorka odpisuje na komentarze nawet te ….. i blog jest bardzo przejrzysty widać ogromną pracę informatyków. Pewnie są jeszcze inne powody ale nie przychodzą mi do głowy.

  12. Dla złagodzenia może trochę kwestii prywatności pozwolę sobie opowiedzieć trzy sytuacje z życia wzięte. Moja koleżanka w kinie ze słabą pamięcią do twarzy. Rząd wyżej siedzi osoba, która wydaje jej się znajoma. No i tak zerka i zerka, wreszcie pyta ową osobę. My się chyba znamy. Tak proszę Pani ale z telewizji. Ową znajomą/nieznajomą okazała się Jolanta Fajkowska. Moja grupa na studiach podyplomowych. Twarz jednego z facetów wydaje mi się dziwnie znajoma (zresztą niezły z niego przystojniak). Nie mogę sobie przypomnieć skąd więc nic nie mówię. Na której z przerw rozmawiam z kierowniczką studiów. Coś tam, coś tam, gadu, gadu. A to pewnie Pani ma na myśli Jarka, tego znanego dziennikarza. No tak w istocie. I ostatnia historyjka. Po kilku latach nieobecności znowu jestem w Polsce. W ramach obowiązków zawodowych zajmuję się stoiskiem na targach kosmetycznych. Pewna Pani dużo kosmetyków kupiła na naszym stoisku. Wszystkim dawałam próbki ale akurat jej żadnych nie dałam. No i zaliczyłam wtopę – to była Agata Młynarska. Chrońcie swoją prywatność. Macie to tego prawo. Więc może to i dobrze, że taka burza się na ten temat pojawiła. Ale szczerze. Jak bym zobaczyła Laurkę to miałabym ją ochotę wyściskać. Tyle, że wiem, że gdybym was przypadkiem zobaczyła w realu nawet by mi to do głowy nie przyszło.

    • Ja mieszkam w dzielnicy, gdzie mieszka bardzo dużo celebrytów, znanych ludzi, milionerów i codziennie spotykam kogos „obcego”, a jednoczesnie znanego z imienia i nazwiska z TV. Nawet moj sąsiad z piętra to bardzo znana osoba. Jedna z 10 najbardziej znanych obecnie nazwisk.. Jednak nigdy nie zaczepiłam tych osob i nie mąciłam im spokoju. Może bym podeszła, gdyby to naprawdę był mój mega mega idol, ale tez nie jestem pewna czy bym chciała przeszkadzac. Do znanego sąsiada mówię tylko Dzien dobry i nie zagaduję o sprawy zawodowe, mimo ze nie ma pewnie osoby wsród Czytelników, która by tej osoby nie znałą z TV i aż się prosi zadan jakies pytanie.
      Prywatnosc – swiete prawo. Amen

  13. Witam. Zazwyczaj sie nie wypowiadam , ale tym razem mam taka potrzebe. Ja takze mieszkam poza granicami naszego panstwa , wiec chyba troche rozumie czym mogla sie kierowac Eda. Choc co prawda mogla napisac m tym na priv. Ale, z tego co czytam , nie miala zamiaru zjawic sie nagle w salonie u Emilii. A porownywanie wlascicielki bloga do gwiazd filmowych jest duza przesada. Zalezy z jakiej perspektywy sie na to wszystko patrzy. Gdyby Emilia miala zgola odmienna sytuacje zyciowa od obecnej i byla przyparta do muru , to mysle, ze moze nie mialaby nic przeciwko temu, ze ktos pragnie odwiedzic jej chora corke. Wszystko jest wzgledne drogie panie. Perspektywy zyciowe ulegaja zmianie a niejednokrotnie wraz z nimi spojrzenie na swiat i na drugiego czlowieka.

    • Kiedy zakładałam tego bloga, robiłam to ponieważ rozpaczliwie szukałam pomocy dla córki. Nie w głowie mi była popularność, tylko ratunek mojego dziecka! Gdyby było zdrowe, to raczej nie miałabym potrzeby upublicznienia swoich prywatnych spraw, a przynajmniej nie w takim stopniu. Tak, perspektywa zdecydowanie zmieniła się z czasem. Na początku pisania bloga w najśmielszych wyobrażeniach nie przypuszczałam, że tyle ludzi będzie go czytać. Nie mogłam w żaden sposób tego przewidzieć. Dziś już wiem, że hamowanie zapędów ludzi co do ingerowania w nasze prywatne życie jest już konieczne. Przede wszystkim dla bezpieczeństwa i spokoju ducha moich bliskich. Proszę się wiec nie dziwić, że staram się nabrać więcej dystansu. Nadmienię jeszcze, że owszem w naszym domu bywali i pewnie bedą bywać czytelnicy bloga. Ale są to wyłącznie osoby, z którymi od dawna jesteśmy w stałym kontakcie, które znamy, wiemy jak się nazywają, jak wyglądają i gdzie mieszkają. To są osoby, które z biegiem czasu stały się naszymi znajomymi czy przyjaciółmi, które również wielokrotnie namacalnie wspierały moją rodzinę. Ale zupełnie inaczej wyglada sprawa z obcymi osobami, które chciałyby nas odwiedzić czy zaczepić na ulicy. Proszę więc o wyrozumiałość dla naszej potrzeby zachowania prywatności. A do pani Edy nie mam pretensji, bo już mi wszystko wyjaśniła w komentarzach.

      • Dziękuję za wyjaśnienie i radę. Nie wiem, co zrobiłabym, gdybym zobaczyła panią w moim mieście. Być może nic -nie mam pamięci do twarzy. Prędzej rozpoznam panią, niż Kubę.
        Ale jeśli rozpoznałabym – mam nadzieję, że można się będzie do pani uśmiechnąć, czy dzień dobry powiedzieć.

  14. Tak sobie myślę, że wiele osób straciło z oczu sens istnienia blogów i stron poświęconych chorym dzieciom i pomyliło z je z aktorstwem i celebryctwem. Celebryci są znani i chcą być znani dla sławy i pieniędzy. Aktor chce być dobrym aktorem dla sławy, nagród i pieniędzy. Podobnie inni artyści. Przecież o to chodzi w tych zawodach. Oskary, Grammy, Fryderyki i inne nagrody.
    Celem stron zakładanych dla chorych dzieci jest RATOWANIE ICH ŻYCIA I ZDROWIA, SZUKANIE DIAGNOZY, a NIE czynienie ich sławnymi ani NIE wzbogacenie się na 1%!
    Owszem, rozgłos dla tych dzieci jest konieczny i na upartego można go nazwać „sławą”. Ale celem nie jest wywindowanie siebie i swojego talentu i zdobycie fortuny, ale pozyskanie środków na rehabilitację, leczenie, uzyskanie odpowiedzi na pytanie, „co jemu jest?”, dawanie wsparcia innym dzieciom w podobnej sytuacji, przecieranie szlaków medycznych, walka o to, co się należy, ale czego nikt nie chce dać- czyli biurokracja.

    O ile dobrze pamiętam, to Laura jako pierwsza przetarła szlaki Ondynowe i dzięki niej inne dzieci mają diagnozę. W naszym kraju, gdzie osobie chorej przewlekle i zależnej od sprzętu podtrzymującego życie prawie NIC się nie należy, bo choroby nie ma na liście, rodzice mogą dzięki takim stronom uzyskać niezbędne środki i pomoc, by ich dziecko żyło. Bo nie ukrywajmy, z pensji nie pokryje się OGROMNYCH sum na leczenie i rehabilitację. Jak ktoś nie ma z tym do czynienia, to pewnie sądzi, że jest inaczej i przy naszych polskich pensjach (nawet wyższych od średniej krajowej), można utrzymać dom, rodzinę i zapewnić podstawową opiekę medyczną i edukację chorej osobie. Inni bez bagażu choroby ledwo wiążą koniec z końcem, no ale o tym to się zapomina 😉 Oraz przecież, „jak się ma dom i kredyt, to jak oni śmią…” I tu gadka od początku….
    Tak więc z tą szkołą tańca to niezupełnie. Ma inny cel – tworzenie przyszłych sław i stawanie w konkursie „O złote baletki”.
    Przy szukaniu pomocy dla chorych trzeba liczyć się z niezrozumieniem i wykręcaniem kota ogonem. Na szczęscie też trzeba liczyć się z tym, że SIĘ UDA i w koło są życzliwi i wspaniali ludzie 🙂 🙂 🙂

  15. Też czytam bloga i kibicuję. Pewnie jakbym spotkała Laurę i Emilię na ulicy to bym podeszła, jednak nigdy nie przyszłoby mi do głowy aby odwiedzać je w miejscu zamieszkania. To zdecydowane nadużycie. Proszę pomyśleć co by było jakby więcej czytelników bloga wypadło na ten pomysł? To co Emilia chce nam przekazać jest na blogu reszta to jej prywatna sprawa. Uszanujemy to 🙂

    • Oczywiscie szanuje. I to bardzo !!! Juz napisalam wystarczajaco duzo na ten temat i wytlumaczylam sie. To zaczyna byc komiczne. 🙂 Kobiety – popatrzcie na wiadomosci w TV. Co sie na swiecie zlego dzieje. Moze przestaniecie sie nakrecac jednym – w dobrej wierze – postawionym pytaniem. Serdecznie pozdrawiam 🙂

      • Edo, nikt się nie nakręca. Gdyby mój wpis dotyczył lub był skierowany do Ciebie napisałabym go jako odpowiedź do Twojego posta 😉 Napisałam ogólnie swoje zdanie bo nie sądzę żebyś była jedyną chętną pragnącą wpaść na kawę do znanych z bloga, tv czy jeszcze z innych źródeł, aczkolwiek obcych ludzi. I tak mnie jakoś wzięło na przemyślenia, że za popularność płaci się wysoką cenę… Pozdrawiam 🙂

    • Skoro już się pojawił ten temat na blogu, to skorzystam z okazji, aby się wypowiedzieć. Bardzo często się zdarza, że na ulicy ktoś nas rozpoznaje i do nas podchodzi – zdecydowanie zbyt często. Już dawno przestało być to miłe dla mnie i moich bliskich, a stało się po prostu krępujące. Jest to jeden z powodów, dla których postanowiłam zmienić zasady prywatności na tym blogu oraz bardziej niż dotychczas, zdystansować się do ludzi.

      Niemal za każdym razem, jak ruszymy się z domu, to ktoś nas rozpoznaje. Ludzie patrzą się na nas, podchodzą, witają się i zazwyczaj bardzo entuzjastycznie reagują. Oczywiście wszyscy oni mają dobre intencje, jednak z naszej perspektywy wcale to tak różowo nie wyglada. Kiedy idziemy do kawiarni, by napić się kawy, to idziemy tam po to, aby pobyć tylko ze sobą i nacieszyć się wspólnym czasem, którego niestety mamy zbyt mało. Gdy wiec podchodzą do nas ludzie, nie tylko zakłócają nam czas, ingerują w naszą swerę prywatności, ale przed wszystkim stawiają nas w kłopotliwej sytuacji. Czujemy się trochę jak jacyś serialowi celebryci, wiecznie na świeczniku. Ludzie zazwyczaj reagują ogromnym entuzjazmem i zaczynają pod niebiosa wychwalać wyjątkowość, mądrość i urodę Laury. Zazwyczaj też wychwalają pod niebiosa mnie, a niektórzy mam wrażenie to nawet wpatrują się w nas jak w jakiś święty obrazek. Patrząc z boku może się to wydawać miłe, jednak dla nas jest naprawdę bardzo krępujące i męczące. Czuję się mało komfortowo, gdy zupełnie obca osoba zaczepia mnie na ulicy i zwracając się jak do koleżanki, zaczyna wygłaszać poematy pochwalne na mój temat, opowiadać mi o własnych problemach czy prosić o życiowe rady. A już najgorzej Kuba i ja czujemy się wtedy, gdy obcy ludzie zaczepiają naszą córkę i zaczynają piać na jej temat z zachwytu. Przyznam szczerze, że zawsze czujemy z tego powodu ogromny dyskomfort. Oczywiście dla nas Laura jest wyjątkowa i najukochańsza na świecie. Jednak mimo to staramy się ją tak wychowywać, aby nie uważała się za pępek świata i nie wywyższała się. Kiedy wiec ktoś obcy zaczyna jej mówić, że jest najcudowniejsza, najpiękniejsza i najmądrzejsza, to uważamy, że ma to zły wpływ na rozwój emocjonalny naszego dziecka.

      Ze względu na pisanego bloga staliśmy się zdecydowanie zbyt rozpoznawalni. Dlatego na wakacje jeździmy w ustronne miejsca, żeby po prostu mieć święty spokój. Skala zjawiska jest już na tyle duża, że wszyscy czujemy się tym bardzo skrępowani. Ostatnio nawet Kuba poprosił mnie, abym już nie publikowała na blogu jego wizerunku, bo za dużo ludzi go na ulicy rozpoznaje. Nie będę wiec już raczej publikować tu fotografii, na których jego twarz jest możliwa do zidentyfikowania.

      Ja rozumiem, że jak na ulicy spotkamy kogoś znanego czy rozpoznawalnego, to pierwszą automatyczną reakcją jest chęć podejścia i zakomunikowania tej osobie, że ją „znamy”. Warto jednak zatrzymać się w pół kroku i zastanowić, czy ta osoba na pewno tego chce? Jak spotkałam kiedyś w Sopocie jedną aktorkę, którą bardzo lubię, to w pierwszej chwili też miałam ochotę do niej podejść i wyrazić jej swój podziw. Jednak nie zrobiłam tego, bo pół sekundy pózniej sobie uświadomiłam, że takich osób, jak ja, są zapewne setki. Wystarczy, że do takiej aktorki podejdzie kilka osób dziennie, a już na pewno czuje się ona wystarczajaco zmęczona.

      Podsumowując: szanujmy prawo innych ludzi do prywatności, nawet, jeżeli są to osoby publiczne. Skoro nie zapraszają nas do swojego stolika, to zapewne nie chcą, żebyśmy im przeszkadzali.

      Ze swojej strony mam do Państwa taką porośbę, że jeśli nas kiedyś spotkacie na ulicy, to proszę zrezygnujcie z zaczepiania nas. To nas naprawdę nie uszczęśliwi, a jedynie będzie krępować. Będziemy o wiele szczęśliwsi, gdy napotkane osoby uszanują naszą potrzebę spokoju i prywatności – przynajmniej tych skrawków prywatności, które nam zostały i które staramy się za wszelką cenę chronić. A już pomysł szukania naszego domu i pukania do naszych drzwi jest dla mnie absolutnie nie do przyjęcia. Gdyby pod moim domem pojawił się jakiś obcy człowiek w celu zobaczenia mnie czy mojego dziecka, to najprawdopodobniej w pierwszej reakcji obronnej wezwałabym policję – i mówię to całkiem poważnie. Mam wiec nadzieję, że po tych szczegółowych wyjaśnieniach nikomu już nie przyjdzie do głowy podobny pomysł ? Pozdrawiam!

      • Pani Emilko. Przepraszam najmocniej , za wywolanie ” burzy ” na blogu i w pani myslach. Nie takie byly moje intencje… Pomysl rzeczywiscie byl glupi. Nie wiedzialam tez jak wyglada Wasza rzeczywistosc. Ze tak jestescie rozpoznawani. Mimo wieku jestem dosc naiwna… 😉 Nigdy takze bez uprzedniego skontaktowania sie z Pania nie stanelabym przed Waszym domem ! No coz, czlowiek uczy sie cale zycie , a i tak podobno glupi umiera. 🙂 Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz przepraszam. <3

      • Jako, że prowadzę pewne stowarzyszenie dla osób chorych, to długi czas mój adres domowy widniał na stronie, jako wyłącznie do korespondencji. Ale pewnego dnia będąc w sklepie dostałam z domu telefon, że jakiś człowiek przyjechał do mnie i czeka, bo ma sprawę w sprawie XYZ… Nie umawiałam się z nikim, więc jak usłyszałam w słuchawce, po co przyjechał i że tak sobie pomyślał, że jak jest adres, to można kiedy bądź (bo ja chyba nic, tylko czekam w domu i jestem do dyspozycji o każdej porze dnia i nocy), to mało co nie padłam w tym sklepie! Człowiek ów pojechał do domu, po tym jak nawrzeszczałam (głupio mi potem było, ale on zwyczajnie naszedł moja rodzinę- bo to się tak nazywa), ale umówiłam się z nim na telefon w jego sprawie. Wyjaśniliśmy sobie oczywiście wszystko. W czym mogłam, pomogłam. Ale mój adres zniknął ze strony.

        Proszę sobie wyobrazić, czy chcielibyście Drodzy Państwo, by ktoś tak, ot sobie pomyślał, że własnie ma do Was sprawę i Was odwiedzi, bez uprzedzenia. Ktoś OBCY zupełnie. A Wy stoicie goli na środku pokoju, bo się wykąpaliście, albo robicie inne rzeczy? Jak byście się czuli? Przecież często tylko i wyłącznie osoby bardzo bliskie mogą nas nawiedzać bez uprzedzenia, a w stosunku do dalszych znajomych, rodziny zazwyczaj oczekuje się umówienia się, czy jesteśmy w domu i czy mamy czas i ochotę na wizytę. Takie są normy i tak nakazuje dobre wychowanie.

        Inna sprawa: w te wakacje idę sobie w moim mieście deptakiem i patrzę- idzie Zbigniew Wodecki! Serce mi zabiło,bo go lubię i chciałabym fotkę i autograf. Ale myślę sobie: facet idzie ze znajomymi, je lody, idą i zwiedzają- pewnie ma też wakacje i nie będę mu przeszkadzać. Bo może nie ma ochoty na zaczepianie. Co z tego, że jest sławny, a sława ma swą cenę. Czy to oznacza, że MUSZĘ go zaczepiać w imię tego, że jest sławny? Ale jest coś takiego jak empatia i kultura, które nakazują powstrzymanie swoich zachcianek i zapędów. No i nie mam ani sweet foci ani autografu, ale poczucie, że zachowałam się w porządku.

      • Przepraszam, nie sądziłam, że aż tyle osób zaczepia Was na ulicy. Jednak myślę, że ludzie którzy do Was podchodzą nie robią tego ze złej woli, a wręcz odwrotnie. I dobrze się stało, że Eda wyciągnęła temat. Ale może warto napisać na ten temat post. Czytelnicy bloga, którzy naprawdę Was wspierają na pewno zrozumieją i uszanują Waszą prośbę. A nie każdy czyta komentarze. Ja na przykład często nie 😉
        Pozdrawiam 🙂

        • Oczywiscie, że ludzie mają dobre intencje. Wszyscy, którzy do nas podchodzą zawsze są bardzo mili, życzliwi i entuzjastyczni. Jednak skala tego zjawiska musi być zbyt duża, skoro nawet mojemu Kubie zaczęło to już mocno przeszkadzać i poprosił o większą ochronę swojego wizerunku. A jemu naprawdę mało rzeczy w życiu przeszkadza.

          Nie mam pojęcia, co jest powodem tak dużej rozpoznawalności. Nie jestem przecież żadną celebrytką. Nie prowadzę bloga modowego, na który wchodzą miliony, tylko blog o walce z chorobą, a blogi tego typu są raczej niszowe. Być może do tej rozpoznawalności przyczyniły się programy w TVN i na Onecie, bo tam jednak wchodzi masa ludzi. W każdym razie tu na blogu pokazujemy ludziom cześć naszego życia, ale w realu staramy się jednak mocniej chronić naszą prywatność. Napisanie na ten temat postu brałam już pod uwagę, ale ostatecznie z tego zrezygnowałam. Obawiam się, że cześć ludzi nie zrozumiałaby mojego punktu widzenia i miałabym w komentarzach tylko niepotrzebne pretensje i krytykę. Pozdrawiam serdecznie.

          • Jesteście po prostu lubiani 🙂 W każdym razie ja jeśli kiedyś spotkam Was w 3mieście to co najwyżej się do Was uśmiechnę 🙂

          • „Nie jestem przecież żadną celebrytką. Nie prowadzę bloga modowego, na który wchodzą miliony, tylko blog o walce z chorobą, a blogi tego typu są raczej niszowe. Być może do tej rozpoznawalności przyczyniły się programy w TVN i na Onecie”

            Emilio, to jest bardzo proste, choc w swojej skromnosci moze tego nie widzisz. Jestes rozpoznawalna, bo masz duzo czytelnikow, a masz duzo czytelnikow dlatego, ze jestes osoba niezwykle interesujaca, by nie rzec fascynujaca. Mysle wiec, ze ludzie tak tu na blogu, jak i w tzw. realu, chcieli by „urwac” cos dla siebie z ..Ciebie 🙂 . Twoja sila ale tez i skutecznosc we wszystkich dzialaniach sa dla tak wielu osob inspiracja i wzorem, ze oczywiste staje sie, dlaczego podniosl sie lament gdy zdecydowalas ograniczyc dostep do bloga. Mnie nieustannie fascynuje (i jestem pewna, ze wielu czytelnikow podziela moj poglad) iz cokolwiek zamierzysz, odnosisz sukces. Od spraw wielkich jak walka o zdrowie Laury i praca zawodowa po sprawy mniejsze jak fotografia. Co prawda rozumiem, ze po czesci tajemnica tkwi w ciezkiej pracy (jak sama to juz wytlumaczylas) ale mysle, ze to tylko jeden z czynnikow. Najwyrazniej posiadasz jakas ceche osobowosci, ktora wydatnie sie do tych wszystkich sukcesow przyczynia. I mysle, ze wlasnie tego staraja sie dociec czytelnicy, co zreszta ilustruja np. prosby o napisanie poradnika :). Ot, to jest wlasnie rozwiazanie tej zagadki, moim skromnym zdaniem. 🙂

  16. Wychowując pani niepełnosprawną córkę stać panią na długie wakacje, piękny dom. Oczywiście nie zazdroszczę raczej podziwiam. Proszę napisać książkę jak to zrobić. jak się zorganizować jak logistycznie to pokonać przy tak wymagającym. dziecku. Czy pani doba ma więcej niż 24 h. A Laura to już celebrytka. Gdzie się pojawi to jest rozpoznawana i budzi emocje.

    • Nasze wakacje trwają tydzień – nie sądzę, aby to było długo… Pracowaliśmy bardzo ciężko na ten jeden wolny tydzień przez cały rok, więc byłoby miło, gdyby nikt nam tego wypoczynku nie wypominał. Następna cześć naszych sierpniowych planów to spotkanie rodzinne i… pobyt z Laurą w szpitalu. Nie muszę pisać książki, żeby odpowiedzieć Pani na pytania. Odpowiem krótko: praca przez cały rok prawie każdego dnia do późnych godzin nocnych. A na dom wystarczy wziąć kredyt na 32 lata i spłacać do starości ze świadomością, że co miesiąc trzeba oddać bankowi konkretną sumę. To jest właśnie ta moja recepta na „sukces”, ale raczej jej Pani nie polecam. Ludzie zazwyczaj widzą tylko efekty typu dom lub wyjazd na wakacje. Mało kto dostrzega, ile wysiłku, pracy i stresu to wszystko kosztuje. Pozdrawiam.

      • W Polsce zazdrości się ludziom wszystkiego, nawet porażki, jak to zostało powiedziane w filmie o Z. Relidze. Ale nie chodzi mi o to, że Emilia odniosła porażkę, ani że jej życie jest porażką w sensie: kredyt, praca, etc. Bo odniosła sukces wychowując Laurę, radząc sobie gdy została sama, odnajdując się w ciężkiej sytuacji. Ale chodzi mi o fakt, że nawet jak jesteś chory/ masz chore dziecko/ męża/matkę/ojca (kogokolwiek), zaznaczam BARDZO ciężko chore, nieuleczalnie, przewlekle,na chorobę rzadką i jakoś jednak poradzisz sobie i nie jesz przysłowiowego tynku ze ścian, masz siłę spłacać kredy 30-letni, a jeszcze uśmiechasz się, masz siłę się ubrać i umalować (kobieta), to ci każdy wytknie to, zrobi złośliwą uwagę i POZAZDROŚCI…. Przecież chory to nic tylko nieszczęście, wór pokutny, zaniedbanie i wygląd niemal paralityka na wózku inwalidzkim. A rodzina takiego chorego to żebranie, bo jak oni śmią mieć kredyt i jechać na wakacje….
        Mnie już ręce opadają. Nie wiem, jak odebrać komentarz, który komentuję, ale chyba negatywnie, bo jak ktoś po lekturze bloga rozumie sytuację, to po prostu nie będzie na ten temat się wypowiadał. Bo rozumie i rozumienie oznacza milczenie, a nie wypytywanie, komentowanie.

        • Zgadzam sie z Miską. Emilia juz dawno temu zaczela pisac ta ksiazke i nadal ja pisze. Jesli ktos uwaznie przyglada sie losom rodziny Emilki, wie jak wiele w nich wyrzeczenia, poswiecenia, heroizmu, bolu, rozczarowania, pracy, strategii, walki. Na wszystko co ma, Emilia musiala ciezko pracowac. Szkoda, ze niektorzy tego nie dostrzegaja, a widza tylko to co chca widziec. Szkoda Emilki, bo jej trud pisania tej ksiegi zycia idzie na marne…

          Emilko, Lauro, Kubo! Udanych wakacji!

      • Tak do końca to bym się nie zgodziła z tą opinią. Nie wiem czy ciężka praca np. ekspedientki czy sprzątaczki za 6 zł lub 7 zł na godzinę przyniesie jakiekolwiek efekty choćby pracowała taka osoba po kilkanaście godzin na dobę. Czy nawet jeśli by taka osoba chciała wziąć kredyt na te 32 lata to bank udzieliłby go przy tak niskich zarobkach. W Pani przypadku ciężka praca przyniosła rezultat, ale niestety nie zawsze jest to sposób na sukces. Coraz częściej słyszy się o tym, że w Polsce rośnie grupa ludzi biedujących-pracujących. Jest to bardzo trafne określenie.

        • Nic samo z nieba nie spada. Mało kto ma tyle szczęścia, że kupując jeden los na loterii, wygrywa fortunę. Jednak większość ludzi na swoje małe i duże sukcesy musi samodzielnie pracować i do nich dążyć. Moja mama też była ekspedientką i stała na kasie. Ale któregoś dnia postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce i założyć własną firmę. Otworzyła ją w garażu zaczynajac od zera, a na sklepowych regałach na początku stał tylko cukier i mąka. Pracowała strasznie ciężko, ale dzięki temu razem z ojcem postawiła i wykończyła dom oraz wychowała siedmioro dzieci. Dziś jak najbardziej uważam tę ekspedientkę za kobietę sukcrsu!

          Co do mnie samej, to już któryś raz na tym blogu czytam, jakie to mam szczęście, że stać mnie było na wzięcie kredytu, bo przecież pani na kasie w Biedronce nie stać. Po pierwsze to chętnej osobie oddam ten kredyt z dziką przyjemnością. Po drugie moja zdolność kredytowa też mi nie spadła z nieba. Zapracowałam na nią, bo od razu po ukończeniu liceum poszłam do pracy jednocześnie pracując i studiując. Na początku zarabiałam jako stażystka tylko grosze. Zarabiałam tak mało, że ledwo było mnie stać na pokrycie biletu miesięcznego i czesnego za studia – a i tak jeszcze mama musiała dokładać. Ale nie narzekałam, tylko pracowałam licząc na to, że zdobędę doświadczenie, a dzięki temu w przyszłości lepszą pracę. I w końcu ją zdobyłam. Ale nadal się starałam i pracowałam, żeby dostać awans lub jeszcze leoszą pracę. No i po czasie dostałam jeden awans, drugi awans i wreszcie jeszcze leoszą pracę. Dzięki temu po wyjściu za mąż mogłam wziąć kredyt w banku wspólnie z byłym mężem. Ale życie tak się ułożyło, że męża nie ma, ale został po nim ogromny kredyt, który po urodzeniu chorego dziecka stał się zbyt dużym obciążeniem finansowym. Więc znowu musimy całą rodziną cieżko pracować, żeby podołać wyzwaniom.

          A mimo to zawsze znajdzie się ktoś, kto tego kredytu i tak mi pozazdrości. Zawsze też znajdzie się ktoś, kto będzie próbował wpędzić mnie w poczucie winy dlatego, ze pani na kasie w markecie na pewno ma gorzej. A ja Wam ludzie powiem jedno: przestańcie się oglądać na innych i zacznijcie doceniać to, co macie. Przede wszystkim zdrowie i rodzinę. Wyznacznikiem szczęścia nie musi być dom z kredytem na 32 lata. Wynajmując małe mieszkanie, bez kredytu też można być szczęśliwym człowiekiem i czerpać z życia garściami. To, czy świat daje nam szczęście zależy głównie od tego, jaki my mamy do niego stosunek. Przykład Whitney Houston i jej córki pokazuje aż nadto dobitnie, że można mieć miliony, a mimo to być bardzo nieszczęśliwym i umierać w samotności. Zastanówcie się nad tym przed zamieszczeniem kolejnego komentarza – chyba warto.

          • Ale tego, że z byłym mężem, który Cię zostawił razem z kredytem już mało kto pamięta…. ważne, że na kredyt Cię stać i to ich boli.
            Mi kiedyś ktoś z rodziny pozazdrościł renty po ojcu. Spytałam, czy zazdrości mi tego, że nie mam taty?
            Niektórzy nie widzą, czym okupione jest to dawanie sobie rady, jak wiele wysiłku kosztuje, jaka jest cena i jak trudno jest wstać rano i się po prostu uśmiechnąć wiedząc, że Twoje dziecko może zasnąć i stracić oddech i się więcej nie zbudzić.

          • „Niektórzy nie widzą, czym okupione jest to dawanie sobie rady, jak wiele wysiłku kosztuje, jaka jest cena i jak trudno jest wstać rano i się po prostu uśmiechnąć” – święte słowa Miśka.

          • Emilio, właśnie przeczytałam słowa, które powinnaś każdemu kto Tobie czegokolwiek zazdrości przekazać

            “ Zanim osądzisz mnie i moje życie, włóż moje buty, przejdź ścieżki życia, które ja przeszłam, przeżyj moje bóle, smutki i cierpienia. Wytrwaj tyle ile ja wytrwałam, upadnij tam gdzie ja upadłam i podnieś się tak samo jak ja się podniosłam. Kiedy już naprawdę poznasz moją historię, będziesz miał prawo, żeby oceniać mnie, moje życie…Tylko myślę, że Cię to przerośnie…. ”

          • Emilko, proponuje zamieścić cytat, który przytoczyła pozytywka, na stronie głównej pamiętnika.

          • Tu nie chodzi o licytowania się kto ma gorzej, chodzi o że ciężka praca połączona ze szczęściem, a także pewnymi cechami charakteru przynosi sukces. Wiele jest osób, które nie mają tych cech i biorą los w swoje ręce, zakładają firmę, a później ona plajtuje i zostają rozpacz i długi. Nie każdy również wychowywał się w rodzinie, gdzie wartością była wiedza i wspierało się dziecko w nauce i dążeniu do celu.Ja np . wychowywałam się w rodzinie, dla której ukończenie zawodówki było sukcesem. Jak chciałam iść do technikum to nie było o tym mowy , bo mam się jak najszybciej usamodzielnić i jazda z domu. Dziś mamy internet, nasza wiedza jest o wiele większa. Ja już jestem w stanie przekazać mojej córce, że nawet jeśli nie mamy pieniędzy to warto, żeby studiowała, bo są stypendia, można pracować, jest szansa na ukończenie studiów. Mi nikt takich informacji nie dał, więc tak jak sobie życzyli rodzice zrobiłam .Ojciec maił 4 klasy podstawówki, mama 7, więc dla nich studia to była czarna magia. Ja niczego nie zazdroszczę, po prostu chcę pokazać, że inne osoby mogły np. nie zapracować na swoją zdolność kredytową, bo nawet nie wiedziały co to jest i na co to komu potrzebne. Ba! Ja nawet nie wiedziałam jak korzystać z noża i widelca, nie mówiąc o innych sprawach. Może ktoś pomyśli, że pochodzę z jakiejś wsi, ale nie- z dużego miasta. Natomiast moi rodzice nawet do dzisiejszego dnia po 40 letnim pobycie w mieście mówią gwarą i wierzą w różne zabobony. A kredyt nie wiem czy byś tak chętnie oddała, przecież dzięki niemu masz dom.I przecież te kilka lat temu wzięłaś go, bo chciałaś, a nie dlatego, że ktoś zmusił Cię. To była cena posiadania własnego lokum. Podziwiam za ciężką pracę, konsekwencję, upór w dążeniu do celu, ale też opacznie rozumiesz, że ktoś Ci wypomina , że panią z biedronki nie stać. To jest tylko stwierdzenie faktu, a nie wypominanie, poza tym w Biedronce to raczej nawet po wielu latach pracy nie wejdziesz na kolejne szczeble kariery, a jak będziesz kierownikiem to zyskasz te 150 zł więcej, ale nie da Ci to zdolności kredytowej. No i na koniec moje osobista refleksja, że panie w biedronce czy innym sklepie, czy sprzątaczki są też potrzebni. Rozumiem, że zachęcasz do zdobywania wiedzy, studiowania, pięcia się po kolejnych szczeblach kariery, Tylko na miłość boską jak wszyscy będziemy po studiach to kim będziemy zarządzać?, kto nam towar w sklepie poda, kto śmieci wywiezie?, kto ulice pozamiata? Pisze to osoba bez zdolności kredytowej, bez wykształcenia, która niczego nie zazdrości, a jej sukcesami są: zdolność posługiwania się nożem i widelcem, obsługa komputera, poprawność w budowaniu zdań i dawanie sobie rady w samotnym wychowywaniu dziecka bez pomocy.

          • Z całym szacunkiem dla Pani osoby i niewątpliwych trudności życiowych, ale do kogo Pani ma pretensję o to, że część ludzi nie ma zdolności kredytowej czy też że nie mogą odnieść w życiu konkretnego sukcesu? Do mnie??? Przepraszam bardzo, ale nie rozumiem, co ja mam z tym wspólnego, że ktoś nie posiada określonych cech charakteru, że ktoś miał gorsze dzieciństwo, że ktoś jest gorzej wykształcony lub że nie osiągnął w życiu tego, co chciał. Czy ja odpowiadam za wszystkie bolączki tego świata i za wszystkie ludzkie problemy? W Afryce dzieci umierają z głodu – czy w związku z tym mam odjąć sobie jedzenie od ust lub swojemu dziecku? A może mam się położyć krzyżem w kościele i prosić o wybaczenie za to, że coś mi w życiu wyszło lepiej od innych?

            Wypomniano mi tygodniowe wakacje, wypomniano dom na kredyt (i to już setny raz). Rozumiem Pani frustrację i problemy, ale uważam, że pretensje kieruje Pani pod niewłaściwy adres. Może mieć Pani pretensje do losu, rodziców, pana Boga czy nawet do samej siebie. Ale z łaski swojej nie do mnie. Nie ja Panią wychowałam, nie ja Panią przez życie prowadziłam, więc nie odpowiadam za to, jakie miała Pani problemy w dzieciństwie i jakie ma Pani w dorosłym życiu. Proszę więc nie próbować mnie wpędzać w poczucie winy z powodu, że coś mi wyszło trochę lepiej od Pani. Ja mam wystarczająco dużo własnych problemów, z którymi muszę każdego dnia sobie radzić – i robię to najlepiej, jak potrafię. Moje problemy są inne, niż Pani, ale gwarantuję, że są i nie jestem pewna, czy chciałaby się Pani zamienić…

            I jeszcze na koniec odniosę się do Pani wypowiedzi:”panie w biedronce czy innym sklepie, czy sprzątaczki są też potrzebni. Rozumiem, że zachęcasz do zdobywania wiedzy, studiowania, pięcia się po kolejnych szczeblach kariery, Tylko na miłość boską jak wszyscy będziemy po studiach to kim będziemy zarządzać?, kto nam towar w sklepie poda, kto śmieci wywiezie?, kto ulice pozamiata?”

            Droga Pani, to kolejna pretensja skierowana do mnie bez jakiegokolwiek uzasadnienia. NIGDY I NIGDZIE NIE NAPISAŁAM, że praca sprzątaczki czy kasjerki nie jest ważna! Moja mama była kasjerką i ja również pracowałam w ten sposób! NIGDY I NIGDZIE NIE NAPISAŁAM, że wszyscy ludzie mają być magistrami czy doktorami! Oczywiście, że praca sklepowej, pani sprzątającej czy praca fizyczna przy porządkowaniu ulic jest niezwykle ważna i potrzebna – ktoś tę prace musi wykonywać, a ludziom im wykonującym jak najbardziej należy się szacunek. Ja proszę Pani napisałam tylko, że nie trzeba mieć domu i nie trzeba mieć worka pieniędzy, żeby być szczęśliwym człowiekiem. A kredyt bardzo chętnie bym oddała – i jeszcze bym dopłaciła.

            Bardzo uprzejmie Panią proszę, aby nie wylewała Pani więcej żalów w moją stronę za niepowodzenia własne czy innych ludzi – nie jestem cudotwórcą, więc nie mam możliwości, aby wszystkich cierpiących ludzi uszczęśliwić. Chociaż bardzo bym chciała.

          • Ale Pani jakoś nie chciała szczęścia w dwupokojowym, wynajętym mieszkanku ?

          • I znowu się Pani pomyliła.

            Po odejściu byłego męża bardzo chciałam szczęścia w małym mieszkaniu razem córeczką, ale niestety nie było mnie stać na opłacanie jednocześnie wynajmu dwupokojowego mieszkania i jeszcze spłatę kredytu za dom. Domu ze względu na skomplikowaną sytuację kredytową, własnościową i niekorzystną walutę nie można było (i nadal nie można) sprzedać, a chętnego na wynajem w tej lokalizacji również nie znalazłam. Wszelkie wątpliwości w tej sprawie (prawno-finansowo-kredytowo-losowe) wyjaśniałam już na tym blogu – sama nie wiem ile razy. Pozwoli więc Pani, że z powodu kolejnej sfrustrowanej osoby nie będę się już więcej powtarzać.

      • Tak bardzo bym tu chciała powiedzieć brzydkie słowo ale musze się powstrzymać.Na niektórych po prostu szkoda słów.Niech Pani sie w ogóle nie przejmuje zazdrością,podłością innych ludzi.Jak tak można.Jak mozna wypominać dziecku wakacji.Oboje pracujecie,zasługujecie na to.Nie ważne czy dziecko zdrowe czy chore.Kogo to obchodzi.Ja czytam bloga często i juz od dawna traktuje Laurę jak normalną dziewczynkę.Jest inna i wymaga bardziej uwagi ale jest też normalnym może i troche brojnym brzdącem.he he.Jak najbardziej i Laura jak i inne dzieci zasługują na normalne wakacje.załować to można dzieci których rodziców nie stac na wakacje a tu w tym przypadku to tylko sie cieszyc że mimo trudnych,dramatycznych sytuacji wciąż umiecie sie cieszyć życiem i korzystać z niego pełna parą.Pozdrawiam.

    • Nie pisze jako adwokatka pani Emilki… Zastanawia mnie po prostu powod tego posta…. Czy jest zyczliwy ? Czy jest zlosliwy ? Bo wedlug autora / autorki – jest pelen podziwu ! Tak , TEJ MATCE naleza sie slowa najwiekszego podziwu. I najwspanialszy urlop ( choc to tylko tydzien ) jaki jest mozliwy ! Bo cala rodzina ciezko sie napracowala i zapracowywali sie wszyscy kazdego dnia , aby choc te pare dni miec dla siebie. Wiec ja takze nie bede zasmiecac juz wiecej skrzynki pani Emilki moimi wpisami. Dobrych dni zycze <3

      • Pozytywka, świetny cytat. Myślę, że dotyczy to też Pani Emilii. Niech przejdzie drogę kasjerki z Biedronki, zobaczy czy to takie proste. Nie mówiąc już o tym, że dziecko mamy nie będzie prawie widzieć, a na opiekunkę stać ją nie będzie, więc pozostaje ktoś kto dobrowolnie zaopiekuje się potomstwem. Pomimo takich wyrzeczeń kasy z tej pracy dużej nie będzie, a zapewniam że jest to ciężka harówa, dźwiganie, szorowanie kiblów, rozładowywanie towaru.

        • Tak się składa droga Pani, że podobną drogę przeszłam już dawno. Jak najbardziej, jako młoda dziewczyna pracowałam w sklepie – fizycznie przy rozładunku dostaw oraz na kasie sprzedając towar. Pracowałam też w hipermarkecie w magazynie – również fizycznie przy rozładunku towaru i transporcie palet.

          Czy teraz czuje się Pani lepiej?

          PS. Widzę, że w ciągu ostatnich 20 minut Pani produktywność przy zamieszczaniu komentarzy niezwykle wzrosła… Trolling na tym blogu nie jest akceptowany, więc radzę spasować. https://www.kochamylaure.pl/regulamin-komentowania/

          • Nie karmić trolli 🙂
            Ja ze swojej strony powiem tylko jedno – pracowałam na kasie i na magazynach, obecnie pracuję „na swoim” za biureczkiem. I powiem jedno – na kasie było ciężej, pieniądz mniejszy… ale pewny.
            Nie mam nawet 1/4 wydatków jakie musi ponosić rodzina Emilii na leczenie Laury a mimo to, dwa tygodnie bez znalezienia klienta może całkowicie zrujnować mi nawet nie plany na przyszłość, ale cały domowy budżet.
            Za bycie szefem samemu sobie ponosi się dużą cenę – to wbrew pozorom jest ogromny stres i odpowiedzialność.
            Dlatego też warto otworzyć sobie Wikipedię i wpisać tam takie piękne słowo na E: empatia.

            Prawda jest taka, że każdy z nas boryka się z jakimiś problemami. Nie warto się nimi licytować, bo to nie prowadzi do ich rozwiązania. To tracenie energii, które nie przyniesie nikomu nic dobrego.

          • Otóż to! Wydatki na leczenie to jedno, a drugie koszty prowadzenia działalności, takie jak kredyty, podatki i ZUS-y. Zazdrości się łatwo, ocenia innych również łatwo, ale prawda jest taka, że wszędzie dobrze, gdzie nas nie ma. Ja byłam i kasjerką, i magazynierem, i kadrową, i kierownikiem, i urzędnikiem, i audytorem, i przedsiębiorcą. Dlatego wiem, że każda z tych pracy była ciężka, każda miała swoje plusy i minusy. Ale z nich wszystkich to właśnie bycie „na swoim” jest największą odpowiedzialnością i stresem, a także poświęca się temu najwięcej czasu, bo właściwie każdą wolną chwilę we wszystkie piątki, świątki i niedziele. Nie dam więc sobie nikomu wmówić, że cokolwiek mi spadło z nieba. Nie pozwolę też, żeby ludzie wyładowywali na mnie frustracje za własne życiowe niepowodzenia czy problemy. Nie jestem workiem treningowym – już nie jestem. Pięć lat pisania tego bloga i odpowiadania na komentarze nauczyło mnie, że najlepsze, co dla siebie mogę zrobić, to nie dać się innym niszczyć.

        • Anonimie, a widzisz akurat ten cytat bynajmniej nie dotyczy Emilii – czy Ona wchodzi w czyjeś życie z buciorami / czy Ona nas czytelników ocenia / osądza / wypomina nam / zazdrości – ja nie zauważyłam a Ty ?
          I jeszcze coś – wstyd z takimi komentarzami, nawet nie znasz dokładnej historii Emilii,a piszesz jakieś farmazony, gdybyś dokładnie czytałam bloga wiedziałabyś, gdzie ostatnio Emilia pracowała, a właściwie na jakim stanowisku a gdybyś to wiedziała to również zdawałabyś sobie sprawę jaką ścieżkę „kariery” trzeba przejść aby być na takim stanowisku – no ale ułatwię Ci i powiem – aby być tam gdzie była zawodowo Emilia trzeba najpierw zasuwać na najniższych stanowiskach, niejednokrotnie w warunkach gorszych niż Panie z Biedronki*

          * czy Ty pracujesz w Biedronce, bo żeś się tak uczepiła i piejesz jak tam źle a z Twoich postów bije jedno ” Biedronka to najgorszy obóz pracy, do którego chcesz wysłać Emilię na szkołę życia” – ja nie mówię, że w Biedronce jest różowo i kolorowo, gdzieś w ogóle jest ? no ale czasy gdzie Biedronka uchodziła za miejsce z ciężkimi warunkami pracy dawno już minęły !

        • Weźcie się ludzie ogarnijcie co to za komentarze. Anonim załóż firmę idź na swoje będziesz mieć lepszą kaskę a nie tu trujesz i trujesz aż rzygać się chce. Nie lubie takich osób co to zazdroszczą wszystkiego nawet kredytu ludzie czego tu zazdrościć nie ogarniam tego.

          • Czytaj ze zrozumieniem. Napisałam wyraźnie: Jestem matołem, nie mam pomysłu na własną firmę.Nie wszyscy są inteligentni i zdolni do założenia i poprowadzenia firmy. Niczego nikomu nie zazdroszczę. Pokazuję tylko, że praca nie zawsze prowadzi do sukcesu, skończenie szkoły aktorskiej do stania się sławną osobą, dbanie w ciąży o siebie do urodzenia zdrowego dziecka, bycie ładną do zostania modelką.Myślę, że przykładów wystarczy. A swoją drogą skoro proponujesz mi, żebym założyła firmę, bo podobno narzekam, to czemu innym narzekającym na brak czasu, stres, pracę do późnych godzin z powodu prowadzenia firmy nie radzisz by z niej zrezygnowali.

      • Przykro mi, że nadal Pani nie rozumie do czego zmierzam. Sama się Pani nakręca i wini wokół siebie ludzi, że wszystkiego Pani zazdroszczą. Jedyne co chciałam przekazać tą wypowiedzią to to iż nie jest tak, że TYLKO I WYŁĄCZNIE PRACĄ OSIĄGNIEMY SUKCES. Na to składa się kilka czynników: praca, umiejętność wykorzystania nadarzających się okazji od losu, fart, wykształcenie i wsparcie choćby minimalne innych osób. A Pani napisała, że receptą na sukces jest ciężka praca do późnych godzin. Ja chciałam wskazać, że nie jest tak, że praca jest jedynym sposobem na sukces.
        ” Na początku zarabiałam jako stażystka tylko grosze. Zarabiałam tak mało, że ledwo było mnie stać na pokrycie biletu miesięcznego i czesnego za studia – a i tak jeszcze mama musiała dokładać.” Tak więc nie tylko praca, ale wsparcie mamy było tu potrzebne. Tak samo kiedy pisałaś o założeniu sklepu wspominała Pani, że bez p.Kuby nie było by to możliwe.Jeśli ktoś z czytelników prosi Panią o receptę na sukces to proszę nie pisać, że praca, ciężka praca i nic więcej, bo jak widać na to składa się wiele elementów i wsparcie bliskich osób.
        „Wynajmując małe mieszkanie, bez kredytu też można być szczęśliwym człowiekiem i czerpać z życia garściami.” .Nie wiem czy Pani wie, ale wynajęcie małego mieszkania nie jest możliwe z pensji sprzedawcy, sprzątaczki i.t.p. Nie piszę bo to aby znów Pani twierdziła, że wylewam żale tylko biorąc z Pani przykład na brak wiedzy odpowiadam informacją. Tak jak ja nie mam stosownej edukacji na temat CCHS w związku z tym nie wypowiadam się na ten temat tak Pani wydaje się nie rozumieć, że sytuacje ludzi są różne. Odnośnie spłacania przez Panią kredytu na dom nie będę się wypowiadać, bo nie jestem prawnikiem, ale też przeszłam rozwód więc orientuje się tyle, że skoro kredyt był wspólny to małżeństwo solidarnie za niego odpowiada. Dlaczego w tym wypadku stało się inaczej, czy Pani dobrowolnie tak wybrała to już Pani wie. A skoro praca we własnej firmie jest najcięższa to zawsze można ją zamknąć. Biedronka nie jest już obozem pracy- to prawda. Nie sika się tam w pampersy, ale ciężko jest zejść na przerwę i cały czas się zasuwa, tak, że pot leci po tyłku, a wymagania są wysokie, żeby dawać z siebie więcej i więcej.Nikogo nie obchodzi, że masz wizytę u lekarza z dzieckiem na którą czekałaś kilka miesięcy.U siebie jest ten plus, że możesz sobie zorganizować czas. Nie jestem pracownikiem Biedronki, jest ona przykładem, bo w innych sklepach, marketach czy innych instytucjach jest to samo. Niestety jestem matołem i nie potrafię wymyślić swojego interesu, ani nie mam na otworzenie go zaplecza finansowego więc muszę się z tym godzić. NAPISZĘ JESZCZE RAZ: NIE WYLEWAM ŻALI JEDYNIE CHCĘ ZWRÓCIĆ UWAGĘ PANI, ŻE CIĘŻKA PRACA NIE JEST JEDYNĄ DROGĄ DO SUKCESU. Nie obraziłam nikogo, nie ubliżyłam, nie jestem złośliwa a mimo to oskarżona mnie o trollowanie.
        Trollować:
        To słowo ma dwa znaczenia:

        1. Pisać głupie komentarze i artykuły na forach i pediach.

        2. Robić sobie żarty z innych.

        • Anonim: jedynie co chciałam przekazać tą wypowiedzią to to iż nie jest tak, że TYLKO I WYŁĄCZNIE PRACĄ OSIĄGNIEMY SUKCES. Na to składa się kilka czynników: praca, umiejętność wykorzystania nadarzających się okazji od losu, fart, wykształcenie i wsparcie choćby minimalne innych osób. A Pani napisała, że receptą na sukces jest ciężka praca do późnych godzin. Ja chciałam wskazać, że nie jest tak, że praca jest jedynym sposobem na sukces.

          no i super, teraz można to czytać, a wcześniejsze Twoje i innych posty miały wydźwięk pretensji, że Emilii sprzyjały czynniki pomagające odnieść sukces na który SAMA ciężko pracowała,

          mimo to ja nadal ja będę twierdzić, że sukces zależy od nas samych od naszej ciężkiej pracy – stety / niestety ciężka praca jest podstawą sukcesu, owszem potrzebne są dodatkowe czynniki ( wsparcie, pomoc, często gęsto odpowiedni charakter ) ale to stety / niestety dodatek – sportowiec taki weźmy narciarza zjazdowego, gdzie sprzęty są ogromnie drogie i załóżmy, że ten sportowiec dostanie od sponsora super sprzęt – myślisz, że sam sprzęt spowoduje wygrane zawody ? a no nie, jak ten sportowiec nie będzie ciężko pracował – trenował po kilka godzin dziennie, to sukcesu mając super sprzęt nie osiągnie nigdy !
          Tak więc nie dziwię się, że jeśli Emilię ktoś pyta o przepis na sukces to odpowiada, że ciężka praca – mówi prawdę, zresztą co miałaby więcej powiedzieć ? fakt u niej w jakimś stopniu do sukcesu dołożyli się inni – no ale nie każdy ma możliwość mieć tych innych to też fakt ! ale czy to oznacza, że nie jesteśmy skazani na sukces ?

          Anonim: Odnośnie spłacania przez Panią kredytu na dom nie będę się wypowiadać, bo nie jestem prawnikiem, ale też przeszłam rozwód więc orientuje się tyle, że skoro kredyt był wspólny to małżeństwo solidarnie za niego odpowiada. Dlaczego w tym wypadku stało się inaczej, czy Pani dobrowolnie tak wybrała to już Pani wie

          powiem tak: w małżeństwie dziecko też jest wspólne i teoretycznie obydwoje rodzice solidarnie za niego odpowiadają – jak jest w przypadku Emilii a właściwie Laury ? kto czyta bloga dokładnie i od początku ten wie!
          i jeszcze jedno – jestem pewna, że gdyby była taka możliwość Emilia pozbyła by się domu i kredyty jak najszybciej, bo znając Emilii upór i determinację potrafi zdziałać dużo, ale widać w tym przypadku nie jest to takie proste – chociaż trzymam kciuki za marzenie o którym kiedyś Emilia pisała, aby móc pozbyć się tego domu i przenieść się do miasta gdzie jest bliżej choćby nawet do specjalistów

          Anonim: A skoro praca we własnej firmie jest najcięższa to zawsze można ją zamknąć. Biedronka nie jest już obozem pracy- to prawda. Nie sika się tam w pampersy, ale ciężko jest zejść na przerwę i cały czas się zasuwa, tak, że pot leci po tyłku, a wymagania są wysokie, żeby dawać z siebie więcej i więcej.Nikogo nie obchodzi, że masz wizytę u lekarza z dzieckiem na którą czekałaś kilka miesięcy.U siebie jest ten plus, że możesz sobie zorganizować czas

          Dobra powiem o sobie: pracowałam w branży turystycznej, gdzie jak wiadomo, gdy inni odpoczywają ja pracowałam – tak więc pracowałam w święta i dni wolne, czasem do późnych godzin nocnych, czasem i całą noc gdy byłam odpowiedzialna za imprezy integracyjne / bankiety, potem pracowałam w handlu niby jako kierownik sklepu, ale obsługa klientów, wykładanie towaru, sprzątanie nie było mi obce, pracowałam w czasach kiedy w ciągu roku sklep był nieczynny tylko trzy razy w Boże Narodzenie / Niedzielę Wielkanocną / Nowy Rok reszta dni w roku to sklep otwarty, solidarnie z moimi pracownicami mimo bycia kierownikiem pracowałam w weekendy i wolne dni – tak układałam grafik ( czasem płacząc, że nie spędzę tej niedzieli z moim wtedy malutkim dzieckiem ) aby każda z nas w przeciągu roku po równo pracowała w dni ustawowo wolne i weekendy i po równo każda z nas inne weekendy i dni wolne mogła spędzić z rodziną i najbliższymi, miałam też epizod w dużym markecie, gdzie strach sobie wziąć głęboki oddech bo zaraz masz ochronę za plecami i pytanie czy Ci się nie nudzi przypadkiem

          Potem założyłam działalność myślisz, ze jest kolorowo ? pracuję na zlecenia ( zlecenia wykonuję i w domu pracując przed komputerem i w terenie ), dzisiaj zlecenia mam a czy będę miała za miesiąc ? nie wiem, są miesiące lepsze i gorsze – jak są gorsze to już pomijając czy ja będę miała co do przysłowiowego garnka włożyć , to muszę zapłacić choćby ZUS wiesz ile teraz składka ZUS kosztuje 1100 zł i płacić ją muszę czy mam obrót w firmie czy go nie mam.
          Wolne ? owszem czasem się zdarzy, że mogę mieć w środku tygodnia dzień wolny, czy mogę zostać z chorym dzieckiem w domu – ale często gęsto jest to okupione pracą po nocach, stresem pt jak się wyrobić aby terminu nie zawalić – nie mam zastępcy, mojego klienta nie interesuje chore dziecko, termin trzeba dotrzymać !
          i ostatni przykład wakacje – abyśmy w tym roku mogli spędzić razem 10 dniowe wakacje, ja musiałam projekty zrealizować z krótszym czasie niż miałam termin od klienta – tak wiec coś co miałam realizować w 3 tygodnie musiałam w 2 tygodnie i wiesz z czym to się wiązało ? z pracą po kilkanaście godzin dziennie nie 8 jak na etacie a 12 / 14 i więcej , dziecko widziałam w przelocie, jak mnie wyciągnął któregoś wieczoru na krótką przejażdżkę rowerową to uśmiechałam się przez zaciśnięte zęby, żeby miał frajdę ze spędzonego z mamą czasu, a tak naprawdę myślami byłam przy rozgrzebanym projekcie i świadomością, że jak się nie wyrobię to spierdzielę dziecku wakacje, a i tak się skończyło tym, że musiałam laptopa zabrać na wakacje i przez dwie pierwsze noce wakacji kończyłam pisanie raportów.

          Tak więc, każda praca ma swoje plusy i minusy ja nie narzekam, ale wkurza mnie tylko jak ktoś mówi, że praca u siebie to sam miód i orzeszki, tak samo mnie wkurza, jak ktoś mówi – nie podoba Ci się zmień robotę – jak wiadomo gdzieś pracować trzeba, idealnych roboty nie ma

        • Bardzo się cieszę Anonimie, że wreszcie wysiliła się Pani na sensowny komentarz, z którym można by polemizować. Szkoda tylko,że wcześniejsze Pani komentarze miały zupełnie inny wydźwięk… Jeśli oczekuje Pani ode mnie zrozumienia, to proszę od początku dyskusji pisać tak, abym miała szansę zrozumieć. Nie zaś wylewać żale, złośliwe przytyki i hejty, a na koniec udawać, że wszystko co Pani wcześniej napisała było ok. Nie, zdecydowanie nie było ok – proszę jeszcze raz przeczytać wszystkie swoje komentarze, a zapewne dojdzie Pani do podobnych wniosków.

          • Przeczytałam swoje komentarze i nie widzę w nich nic obraźliwego, nie wylewałam też żali tylko podałam swoje życie jako przykład do iż brak wiedzy, wychowanie w zacofaniu może prowadzić do tego, że nie zajdziemy wysoko, bo nawet nie wiemy, że możemy. Myślę, że jest Pani po prostu przewrażliwiona i od razu podejrzewa kogoś o złe zamiary. Być może osoba bardziej wykształcona ode mnie napisała by to od razu w sposób przejrzysty, ja napisałam tak jak umiem. A co to komentarza Pozytywki i przykładu o narciarzu to właśnie to chyba napisałam wcześniej, że jeden czynnik nie przesądza o sukcesie. Natomiast jeśli chodzi o firmę to każdy wybiera co dla niego jest ważniejsze, nikt nie mówi, że jest to proste zajęcie.Na własnym jest stres i ciężka praca, ale są pieniądze, a to rekompensuje. Na cudzym jest stres, ciężka praca,nikt nie przestrzega czasu pracy i nawet nie wynagradza za nadgodziny. To nie przypadek, że trzy osoby z mojego otoczenia pracując u kogoś nabawiły się chorób. Moja koleżanka od pół roku jest na L4, bo nabawiła się nerwicy depresyjno-lękowej pracując jako doradca klienta w firmie udzielającej kredytów. Ciągle miała wezwania do kierownika oraz kierowniczki rejonu, że za mało egzekwuje pieniędzy, oraz za mało podpisuje nowych umów.W końcu ją zwolnili w czasie trwania chorobowego i mieli taką możliwość, bo to była umowa-zlecenie.Pensja ok. 800 zł, bo to procent od wyegzekwowanych należności. Druga moja znajoma pracowała właśnie w Biedronce, codziennie miała bóle brzucha, biegunki i biło jej serce jak oszalałe ze strachu przed pójściem do pracy. Była na małej Biedronce, gdzie na zmianie była tylko ona i kierowniczka, więc ani zejść na przerwę, ani zdążyć z czymkolwiek, więc ciągłe pretensje.Pensja 1500 zł. Kolejna osoba, pracowała w cukierni za 1300 zł,właściciel dziadek, który wiecznie pokrzykiwał przy klientach, żądał zostawania po godzinach i nic nie płacił.Moja koleżanka wiecznie spłakana, znerwicowana.Teraz jest w Anglii pracuje jako pokojówka, nikt na nią nie krzyczy, zarabia tyle, że może godnie żyć i odłożyć. Owszem nieraz zostaje po godzinach,ale przynajmniej jej płacą i mówi, że to jej rekompensuje ciężką pracę. Pracując u kogoś nie ma się ani czasu, ani kasy, a stres jest ogromny. Pracując u siebie jednak ten stres inaczej wygląda i rekompensata finansowa jest większa. Poza tym Pozytywka pisze, że gdzieś pracować trzeba. No ale skoro za dużo kosztuje prowadzenie własnej działalności to może z niej zrezygnować i pójść do kogoś do pracy. Tylko, że jakoś wtedy nikt nie chce.Czyli pomimo tych wszystkich niedogodności praca na własny rachunek i tak w ostatecznym rozrachunku wychodzi korzystniej. Kwestię domu pominę, bo to jednak co innego niż współodpowiedzialność za wychowywanie dziecka, sama wychowuję samotnie i mam o tym pojęcie.Z własnego doświadczenia wiem, że jak się naprawdę nie ma to się nie zapłaci raty kredytu, ja nie miałam na czynsz w 38 metrowy lokalu i dostałam z 3 miesięcznym dzieckiem z kłopotami zdrowotnymi eksmisję początkowo na bruk, a później po moich wielu odwołaniach dostałam 17 metrów. Wydaje też mi się, że ludzie którzy mają trochę więcej kasy to myślą, że nie da się bez pewnych rzeczy funkcjonować więc muszą pracować do upadłego, żeby je mieć i tak naprawdę prowadząc własny interes sami narzucają sobie to mordercze tempo. No bo nie można mieszkać w 2 pokojach, trzeba, żeby każdy domownik włącznie z dziećmi miał najlepszy telefon, trzeba zmywarkę, najnowszą pralkę, trzeba kablówkę i tak dalej. Ja nie mam samochodu, telefon bez aparatu zarówno ja jak i dziecko, pralkę mamy 25 letnią, telewizję tylko naziemną, stare meble i 1 laptop, który kupiłam używany i nie umarłam od tego.

          • Rany! Ileż w Pani jest smutku, pretensji do świata, narzekania i czarnowidztwa. Nawet znajomych ma Pani wszystkich obarczonych morderczą pracą, wyzyskiem i tragediami – aż trudno uwierzyć w to ponadprzeciętne nagromadzenie nieszczęść w Pani otoczeniu, zwłaszcza, że pod domem mam Biedronkę i znam pracujące tam osoby – jakoś nie zauważyłam, aby aż tak narzekały na swój los. A może po prostu widzi Pani i opowiada wyłącznie to, co chce Pani widzieć? Czy doprawdy nie ma w Pani życiu niczego pozytywnego? Czy naprawdę wszyscy Pani znajomi są aż tak nieszczęśliwi i skrzywdzeni przez krwiożerczych pracodawców? A może warto trochę zmienić postrzeganie tego świata, bo z takim nastawieniem raczej nigdy nie będzie Pani zadowolona ze swojego życia i to bez względu na to, czy będzie Pani miała telefon z aparatem, czy też bez aparatu. Jest Pani matką, ma Pani dziecko? – a wszyscy zdrowi? Jeśli tak, to Bogu dziękować, bo bez nowej pralki naprawdę można żyć, ale bez zdrowia to już niekoniecznie. Bez uśmiechu na ustach też trudno się żyje – może właśnie to jest przyczyną aż tylu Pani problemów. Pani komentarze są po prostu przytłaczające, a życie aż tak przytłaczające być nie musi – nawet, gdy zmagamy się z poważnymi problemami. Bo bardzo wiele zależy od nas samych.

          • Anonimko – moja szwagierka pracuje w biedronce. Ma dwójkę dzieci. Dziś wraca ze wczasów w Grecji 🙂 Pozdrawiam.

    • Aniu— juz nam napisano, ze jestesmy sfrustrowane a nawet , ze Emilke uzywamy jako worka treningowego . To juz duza przesada . A my nie jestesmy wcale sfrustrowane , tylko podazamy stadnie za modelem zycia , ktory i w tym blogu jest prezentowany — sukces i szczescie to byc piekna, niezwykle madra i bardzo bogata. Oczywiscie same jestesmy kowalami swego losu i harowka osiagamy to szczescie . A to guzik prawda i nie mamy powodow do frustracji . Raz , gadzety , tym bardziej za pozyczki , nikogo jeszcze nie uczynily szczesliwym . Dwa — zycie to loteria i wszystko zalezy od …. genow . Czego najlepszym dowodem jest ten blog .
      Jak masz inteligencje w genach to nie ma sprawy , robisz dwa fakultety jednoczesnie , zostajesz dynamiczna menadzerka to i szanse masz na kredyt . Masz zle geny — ile bys nie zakuwala , zapomnij, zostaje ci kariera kasjerki i zadnego kredytu . A jak masz jeszcze dlugie nogi w genach i piekne zeby tez , to i bez problemu otoczy Cie miloscia czarujacy i hojny inormatyk z sukcesem . Nie masz dobrych genow — zapomnij , ale i nie rozpaczaj . I przede wszystkim nie ulegaj tej zgubnej modzie na sukces i gadzety . zycie to w ogole perfidna loteria . Niby masz swietne geny nawet , dobrze sie odzywiasz , nie pijesz i nie palisz w ciazy a tu bahh. Cos tam sie w nich pomiesza i koniec . I juz nie wszystko jest takie piekne i latwe , jak sie wydaje .

      • KARLA: Aniu— juz nam napisano, ze jesteśmy sfrustrowane a nawet , ze Emilke używamy jako worka treningowego

        A nie jest tak? wyrzygiwanie, że się komuś coś udało mimo przeciwności losu, kłód pod nogami to właśnie traktowanie Emilii jako worka treningowe, przez sfrustrowane osoby – jak mam nazwać osobę jak nie sfrustrowaną, która uważa, że Emilia to chodzący sukces bo: ma dobre geny / bo miała zdolność kredytową / bo ma długie nogi / piękne zęby / odpowiedniego informatyka 😉 no jak inaczej nazwać jak nie sfrustrowaną

        KARLA: A my nie jestesmy wcale sfrustrowane , tylko podazamy stadnie za modelem zycia , ktory i w tym blogu jest prezentowany — sukces i szczescie to byc piekna, niezwykle madra i bardzo bogata

        wiesz jeśli prawdą jest, że podążasz za modelem życia pt: sukces i szczęście to być piękną, niezwykle mądrą i bardzo bogatą , jaki wg Ciebie jest prezentowany na tym blogu, to musisz być faktycznie sfrustrowana skoro nie masz pomysłu własnego pomysłu na własne życie

        po za tym nie wiem, może my czytamy inne blogi kochamylaurę, bo ten który ja czytam, pokazuje zupełnie inny model życia – model życia, gdzie bohaterowie bloga czerpią z życia garściami mimo przeciwności losu – i tak model życia może być faktycznie inspiracją, choćby do zaprzestania narzekania na swój los, wzięcia własnego życia w swoje ręce i korzystania garściami, a do tego nie trzeba być bogatym / mieć długich nóg / pięknych zębów / hojnego, czarującego informatyka z sukcesem / ba nawet genów jakiś specjalnych nie trzeba mieć – jedynie co trzeba mieć to ochotę na życie z wszystkimi plusami i minusami, i skupianie się na własnym podwórku a nie podwórku innych !

      • Ja pierdziu. Ze sie tak brzydko wyraze. Ludzie, wezcie odpowiedzialnosc za wlasne zycie. Pokolenie skrzywdzonych czterdziestolatkow- juz o Was zartobliwe felietony i ksiazki pisza. To juz sie staje faux pas. Pare lat temu bylo w modzie czepiac sie „toksycznych rodzicow” i wszystkiego dookola. Tabuny zaczytywaly sie w tematycznej literaturze i marnowaly lata na sesje u terapeuty, coby zmazac traume „toksycznego” dziecinstwa. Zamiast ruszyc, za przeproszeniem, dupe. Myslalam, ze ta era juz przeminela. Mam wspolczucie tylko dla takich osob, ktore na skutek np. choroby czy wypadku maja mozliwosci zyciowe naprawde zredukowane. Wszyscy inni – po prostu zal.pl.

        • O matulu!!! A co tu się porobiło?! Ludzie jak chcecie wylewać żale na kiepskie życie to piszcie swoje blogi. To, że macie w waszym mniemaniu pecha i złe geny naprawdę guzik obchodzi większość czytelników bloga o Laurze. Ja nawet nie przebrnęłam przez połowę komentarzy, bo szkoda mojego cennego czasu.
          Ja też nie mam lekko, często pod przysłowiową górkę, ale czy mam pozwolić aby użalanie się na los ma przyćmiło moje życie? Mam je przeżyć pełna frustracji na otoczenie, zazdroszcząc innym i nie dostrzegając przy tym tego co mam?
          Drogie Panie wszystko jest względne… Dla niektórych to co posiadacie i na co tak psioczycie to szczyt marzeń!

          • „Drogie Panie wszystko jest względne… Dla niektórych to co posiadacie i na co tak psioczycie to szczyt marzeń!” Zgadzam się w całej rozciągłości. Są na świecie ludzie, których naprawdę tragicznie los doświadczył, którym doskwiera przeraźliwa bieda czy ciężka choroba, a mimo to wielu z nich potrafi uśmiechać się do innych i czerpać z życia radość. Są też tacy, którzy mają wszystko – zdrowie, urodę (czyli doskonałe geny), pieniądze, sławę, a mimo to żyją i umierają nieszczęśliwi. Same geny nie wystarczą, żeby osiągnąć sukces, choćby były i najlepsze – trzeba jeszcze tego chcieć i trochę się o to postarać.

      • O człowieku……… Jak wszystko zależy od genów to ty masz wyjątkowo mizerne …..

      • Anonim: Natomiast jeśli chodzi o firmę to każdy wybiera co dla niego jest ważniejsze, nikt nie mówi, że jest to proste zajęcie

        jak nikt nie mówi, że jest to proste zajęcie, choćby wg Pani prowadzenie firmy, to: możliwość wzięcia wolnego kiedy się chce , i kokosy finansowe,

        ja nie narzekam na swój los, ale dlaczego mam mnie mówić o minusach własnej działalności, przedstawiać fakty pokazujące, że własna działalność to nie tylko same plusy i bonusy, jak wszędzie są minusy i to są fakty a nie biadolenie !

        Anonim: Była na małej Biedronce, gdzie na zmianie była tylko ona i kierowniczka, więc ani zejść na przerwę, ani zdążyć z czymkolwiek, więc ciągłe pretensje

        faktycznie chyba widzisz Anonimie co chcesz widzieć, ale daję sobie ręce uciąć, że nie ma takiej możliwości aby na zmianie choćby w małej Biedronce były tylko dwie osoby – nawet mała Biedronka to nie osiedlowy sklepik

        Anonim: Pozytywki i przykładu o narciarzu to właśnie to chyba napisałam wcześniej, że jeden czynnik nie przesądza o sukcesie.

        no chyba jednak nie, przykładem chciałam pokazać, że jednak na sukces w pierwszej kolejności ma wpływ ciężka praca a dalej tzw dodatki, dobry narciarz który w doskonalenie się włożył dużo pracy poradzi sobie i na słabszym / gorszym sprzęcie i osiągnie więcej niż narciarz trenujący przeciętnie a mający sprzęt z najwyższej półki

        Anonim: Kwestię domu pominę, bo to jednak co innego niż współodpowiedzialność za wychowywanie dziecka, sama wychowuję samotnie i mam o tym pojęcie

        no chyba jednak nie, jeśli jeden z rodziców nie poczuwa się do odpowiedzialności i nie płaci na utrzymanie własnego dziecko, to na próżno wymagać / żądać aby kredyt kiedyś wspólny spłacał – i nie pomogą prośby / groźby / sądy w związku z czym drugi rodzic sam niesie ten „krzyż” bo innego wyjścia nie ma

        Anonim: Wydaje też mi się, że ludzie którzy mają trochę więcej kasy to myślą, że nie da się bez pewnych rzeczy funkcjonować więc muszą pracować do upadłego, żeby je mieć i tak naprawdę prowadząc własny interes sami narzucają sobie to mordercze tempo. No bo nie można mieszkać w 2 pokojach, trzeba, żeby każdy domownik włącznie z dziećmi miał najlepszy telefon, trzeba zmywarkę, najnowszą pralkę, trzeba kablówkę i tak dalej

        to źle Ci się wydaje własna działalność nie oznacza luksów / bogactwa , co więcej moje obserwacje pokazują , że ludzie na własnej działalności tej drobnej jednoosobowej, są pokorniejsi i doceniają to co mają

      • Dokładnie zachowuje się Pani tak jak zarzuca czytelnikom bloga. Twierdzi Pani, że widzą tylko to co chcą widzieć, czyli Pani dobra finansowe, a nie ciężką walkę z chorobą. Pani widzi oczywiście uśmiechnięte ekspedientki Biedronki, ale nie ma Pani pojęcia, czy to tylko uśmiech zawodowy, czy tak im tam dobrze. P. Łońska, ta szwagierka to męża ma, a nie sama wychowuje dzieci więc on chyba też swoją pensją się do tego wyjazdu do Grecji przyczynił. Muszę powiedzieć, że w życiu się nie spodziewałam, że z czyjejś biedy, trudnej sytuacji może Pani sobie kpić. Wymaga Pani wyrozumiałości dla choroby córki, a jak Pani się odnosi do ludzi żyjących w gorszych warunkach. Jak Pani nie wstyd! A Pani Łońska to chyba jakieś wynagrodzenie otrzymuje za przyklaskiwanie we wszystkim Pani. Przynajmniej pokazała Pani swoje prawdziwe oblicze okrutnego człowieka. A odpowiadając na pytanie: tak mam jedno dziecko, bo drugie umarło śmiercią łóżeczkową. Tak mam zdrowie, bo już nie jestem bita i mam tylko lekki stopień niepełnosprawności, a drugie dziecko w końcu po wielu pobytach w szpitalu wraca do zdrowia. A Pani co wie o mnie, skąd wie jaką gehennę przeszłam, żeby sobie żarty stroić?

        • Szanowna Pani! Niezmiernie mi przykro z powodu Pani życiowych problemów i osobistych tragedii, które Pani przeszła. Bardzo bym chciała, żeby Pani życie było lżejsze, a Pani sama szczęśliwsza. Uważam jednak, że życiowe tragedie nie usprawiedliwiają tak okropnego traktowania ludzi, jakie tu Pani prezentuje. Wchodzi pani na prywatny blog pisany dla niepełnosprawnego dziecka i używa Pani matki tego dziecka jako przedmiotu do wyładowywania własnych frustracji. Oskarża Pani cały świat o własne niepowodzenia, zieje pani pesymizmem w każdej dziedzinie, ma Pani pretensje do ludzi, którym coś w życiu wyszło lepiej i ponieważ uważa Pani swoje życie za nieudane, to chyba z zemsty stara się Pani zatruć życie wszystkim do okoła. Na koniec nazywa mnie Pani okrutną, personalnie atakuje moich Czytelników – jakbyśmy mieli cokolwiek wspólnego z Pani problemami – a potem jeszcze próbuje mnie Pani wpędzić po raz kolejny w poczucie winy za swoją życiową sytuację i jeszcze nakazuje mi się Pani wstydzić. Nie wiem czego miałabym się wstydzuć – chyba tylko tego, że dałam się Pani sprowokować i w ogóle wdałem się w jakąkolwiek dyskusję. Przekroczyła już Pani granice mojej akceptacji, dlatego dłużej nie mam zamiaru znosić Pani zachowania ani publikować Pani pełnych oskarżeń komentarzy. Nie ja odpowiadam za Pani życie i kłopoty, wiec nie życzę sobie, żeby się Pani dłużej na mnie wyżywała, a mojego bloga traktowała jak ściek do spłukiwania wszelkich frustracji. Ja przede wszystkim muszę dbać o swoje zdrowie psychiczne, głównie dla moich bliskich, wiec nie będę już dłużej narażać się na nerwy z Pani powodu – nawet, jeśli przynosi to Pani jakieś ukojenie. Prawdopodobnie z powodu życiowych problemów, jest Pani osobą niezwykle toksyczną, która zatruwa nie tylko siebie samą, ale też innych. To zdecydowanie nie jest normalne zachowanie! Proponuję w związku z tym poszukać pomocy specjalisty – i nie mówię tego ani złośliwie, ani z pewnością nie drwię z Pani. Mówię to całkiem poważnie. Ja, robiąc za Pani prywatny worek treningowy niestety nie potrafię Pani pomóc, a nawet gdybym potrafiła, to tym workiem być dłużej nie zamierzam. Proszę udać się do psychologa, który nie tylko spokojnie wysłucha wszystkich Pani pretensji do świata, ale też pomoże Pani odnaleźć przyczyny tych problemów i pomoże znaleźć ich rozwiazanie. Natomiast mnie i moich Czytelników proszę zostawić w świętym spokoju. Co do Czytelniczki Łońskiej, to nie pobiera ona ode mnie żadnego wynagrodzenia, a wszystko co pisze, pisze z własnej woli, przekonań i dobrych intencji. Jak Pani widzi, nie wszystkie osoby są zgorzkniałe, okrutne czy chciwe. Mam nadzieję, że w realnym życiu jest Pani choć trochę przyjemniejsza dla innych ludzi, niż to Pani prezentuje anonimowo w Internecie. Żegnam ostatecznie, życząc sukcesu w rozwiązywaniu życiowych trudności.

        • ANONIM: Twierdzi Pani, że widzą tylko to co chcą widzieć, czyli Pani dobra finansowe, a nie ciężką walkę z chorobą.

          a nie tak jest ? czy Pani w swoich wypowiedziach chociaż raz doceniła Emilii walkę o córkę, o to ile osiągnęła pamiętając przy tym, że lekarze Laurze nie dawali szans na normalne życie – ja nie zauważyłam takich wypowiedzi, natomiast zauważyłam tylko pretensje o to, że coś się Emilii udało po za walką o chorą córkę

          ANONIM: Pani widzi oczywiście uśmiechnięte ekspedientki Biedronki, ale nie ma Pani pojęcia, czy to tylko uśmiech zawodowy, czy tak im tam dobrze.

          ja tam widzę kobiety pracujące, pracujące ciężko ale i widzę kobiety uśmiechnięte mam sąsiadkę pracującą w Biedronce i kilka koleżanek – wiem, że praca lekka nie jest, owszem czasem sobie narzekają, ale i też uśmiechają się bo mają pracę w której widzą też pozytywy a nie tylko negatywy

          ANONIM: Muszę powiedzieć, że w życiu się nie spodziewałam, że z czyjejś biedy, trudnej sytuacji może Pani sobie kpić. Wymaga Pani wyrozumiałości dla choroby córki, a jak Pani się odnosi do ludzi żyjących w gorszych warunkach. Jak Pani nie wstyd

          chyba znowu czytamy inne komentarze, bo w tych co ja czytam nikt nie kpi z Pani biedy – bo większość z nas przechodziła podobną drogę lub ją cały czas przechodzi – i wie co to znaczy liczyć się z każdym groszem

          ANONIM: A Pani co wie o mnie, skąd wie jaką gehennę przeszłam, żeby sobie żarty stroić?

          nikt sobie żartów z Pani nie robi to raz, a dwa, pytanie takie i mogę Pani zadać – skąd Pani wie jaką gehennę przeszła Emilia żeby tak jadem pluć ?

          a teraz coś ode mnie, myślałam o Pani nocą gdy zasnąć nie mogłam, wie Pani dlaczego ? bo moje dzieciństwo niby normalne a jednak miało jedną skazę – brak docenienia przez mamę, nigdy nie usłyszałam od mamy, że jest ze mnie dumna, zawsze jej się coś nie podobało, zawsze do czegoś musiała się przypierniczyć, nie mogłam z nią porozmawiać / pożalić się bo najczęściej słyszałam ” zasłużyłaś na to ” jak się poskarżyłam na koleżankę, że mi dokucza to co usłyszałam ? „na pewno jej coś zrobiłaś ? „tak więc wsparcia od mamy to ja nie miałam, nawet jako młoda mężatka, kiedy docieraliśmy się z mężem i tak w rozmowie z mamą ponarzekać sobie chciałam licząc na zrozumienie, co słyszałam ? ” ja też lekko nie miałam / zasłużyłaś na to / trzeba było za mąż nie wychodzić ” – dzisiaj nasze relacje są takie, że z mamą o problemach nie rozmawiam bo po co, wsparcia nie dostanę co najwyżej zostanę zdołowana bardziej. Brak docenienia, wsparcia od osoby która powinna murem stać za dzieckiem, nawet jak zrobi głupotę, to wspierać, opieprzyć, ale nie kopać leżącego, dokładać / dobijać ( a tak u mnie właśnie było ) zaowocowało tym, że moja samoocena do dzisiaj jest przeciętna, mam problemy z nawiązywaniem kontaktów, mówienie o problemach przychodzi mi z trudem – ale cały czas pracuję nad sobą – nie narzekam, nie użalam się, życie mam jedno, mam dziecko dla którego chce żyć i cieszyć się życiem mimo przeciwności losu, jego uczę tego samego – że życie jest jedno, z przeciwnościami losu które zawsze będą walczymy a żyjemy pełnią życia, uczę syna bycia pozytywnym człowiekiem, optymistą który nawet w problemach będzie widział pozytywy, a nie analizował czy uśmiech Pani w Biedronce jest szczery czy zawodowy – życie nie warte jest takich analiz.

          Chociaż jestem daleka od oceniania ludzi znając ich tylko z tego co piszą w internecie, mam podobne odczucia co do Pani osoby jakie Emilia napisała – tak los Panią nie oszczędzał, przeszła Pani dużo, można powiedzieć za dużo jak na jedną osobę – ale daje sobie Pani radę, umie Pani walczyć ( pisała Pani, że przeszła walkę o mieszkanie po eksmisji i się udało, pisała Pani, że walczyła Pani o zdrowie dziecka i to zdrowie wraca i jest coraz lepsze ) myślę, że pomoc psychologa aby pomógł Pani rozliczyć się z przeszłością i nauczył Panią żyć optymistycznej to dobry pomysł – niech Pani pomyśli o swoim dziecku, nie mam wątpliwości, że chciałaby Pani dla dziecka jak najlepiej, myślę że dając dziecku swój uśmiech, swoją radość z drobnostek, pogodę ducha, da Pani dziecku więcej niż dając jemu jakiekolwiek dobra materialne, bo doskonale Pani wie, jaki wpływ na dorosłe życie ma dzieciństwo, jestem również pewna, że chciałaby Pani aby Pani dziecko było optymistycznie nastawione do świata, bo tak łatwiej się żyje. Naprawdę trzymam kciuki za odrobinę optymizmu w Pani życiu 🙂

        • Anonimie, trochę trafiłaś – żyję z pisania. Niestety nie komentarzy na blogu Emilii i Laury 😉 Zgadzam się z autorką bloga z dwóch powodów – po pierwsze, bo to mądra kobieta, która stara się grzecznie odpowiadać na najpodlejsze nawet popłuczyny.
          Po drugie, i w sumie ważniejsze, bo jestem osobą, która jako dziecko miała poważną wadę serca. Moi rodzice chcieli zapewnić mi jak najlepsze leczenie, więc zbierali pieniądze. Zostali wywiezieni na taczkach przez ludzi takich jak Ty, bo tata miał swoją firmę. Część osób z pewnością jeszcze pamięta jak we wczesnych latach 90tych traktowało się „prywaciarzy” – jako osoby, które albo kradły, albo dorobiły się na ludzkiej krzywdzie. I strasznie żenuje mnie fakt, że 25 lat później co niektórzy wciąż nie zmienili swojej mentalności. Bardzo krzywdzącej skądinąd.

          A szwagierka, owszem, ma męża. Ale ma też horrendalny kredyt hipoteczny i masę innych trudności, o których nie będę pisać, bo są jej sprawami prywatnymi. I jest najlepszym przykładem, że jak się chce, to można. Tylko trzeba chcieć i włożyć w to dużo energii. Nieporównywalnie więcej niż w narzekanie na los.

  17. Z drugiej strony , to moze lepiej… Bo chyba bym sie nie odwazyla , ale czasem widze oczami wyobrazni sznureczek czekajacych przy waszej bramie ( o ile taka posiadacie ) , w oczekiwaniu na audiencje :-))))
    Buziaki i pozdrowienia <3

    • Pani Edo, szczerze mówiąc wystarczy nam, że tu na blogu ludzie mają wgląd do naszego życia – to i tak już zbyt dużo. Jeśli chodzi o nasz dom, to jest to prywatna przestrzeń zarezerwowana wyłącznie dla najbliższych. Nie mamy w zwyczaju przyjmować tam obcych ludzi czy spotykać się z Czytelnikami bloga. Mam nadzieję, że Pani to rozumie. Pozdrawiam.

      • Oczywiscie, ze rozumiem pani Emilko. I tak przeciez powinno byc , bo Wasz Dom to WASZE miejsce. Bardzo dziekuje za odpowiedz i zycze wszystkiego najlepszego. Milego wypoczynku i usmiechu na buzi Laurki <3

  18. Niedlugo bede w okolicach Strzebielina… Nie wiem czy bede miala odwage odnalezc i zapukac….Oby urlop byl taki o jakim marzyliscie <3

    • Edo, do końca sierpnia jesteśmy niedostępni.

      • Serdecznie dziekuje za odpowiedz. Wiec sie nie uda… 🙁 Milego lata zycze <3 I duzo slonca i radosci dla calej Rodzinki <3

        • Dziękujemy!

    • Edo, musze powiedziec, ze az mnie zatkalo. A coz to za pomysl by nachodzic kogos nieproszonym, zwlaszcza kogos nieznajomego. Bo umowmy sie- dla Emilii jestesmy nieznajomymi. Tupetu Ci nie brakuje doprawdy…

      • Aniu, wlasnie dlatego grzecznie zapytalam. Tupet, czy jego brak, nie ma tu nic do rzeczy. Nie masz kobieto wiekszych zmartwien ? A moze masz za duzo czasu ? Bo komentujesz moj i pani Emilki dialog ???

        • „Aniu, wlasnie dlatego grzecznie zapytalam.”

          Otoz wlasnie wystapienie z zapytaniem bylo niegrzeczne, bo zmuszasz Emilie do tlumaczenia sie, dlaczego nie moze/nie chce Cie przyjac. Co do nadmiaru wolnego czasu, to chyba raczej Ciebie dotyczy, sadzac po ilosci komentarzy.
          ps. Nie jestem Ania, nie wiem dlaczego system mnie tak podpisal, to jakis blad. Tu na blogu od zawsze wystepuje jako „A”.

          • Faktycznie wystąpił błąd systemu. Już poprawiliśmy i wrócił prawidłowy nick.

          • Chodzi o to , ze nie mieszkam w Ojczyznie , w okolicach zamieszkania Laurki nie bywam NIGDY. Wiec zapragnelam odwiedzic ja ten jedyny raz. Jesli ktos chce widziec dziure w calym, to oczywiscie te dziure znajdzie. Tyle w temacie. Daj juz spokoj kobieto, szczegolnie , ze nie o Ciebie chodzi. Ok ?

  19. Właśnie skończyliśmy urlopowanie. Nałapaliśmy słońca na zapas, humoru na rok i sił, że góry przenosić. mamy pełno zdjęć niemal z każdego momentu wakacji. Mamy muszle, magnesy, nowe dmuchańce do pływania i kilka siniaków (skutek uboczny niesamowitych przygód). Tego Wam życzę na urlopie – złapcie wiatr w żagle i nie dajcie się nikomu zbić z kursu.
    Pozdrawiam

    • Nie damy się! ?

      • Ja w tym roku trochę przymusowo trochę z własnej woli wypoczywam na wybrzeżu i jestvnaprawde suuuper !!! Pomimo ze dla mnie ten rok póki co jest dość ciężki . A widze ze nic tak nie naprawia zszarganych nerwów jak chwila beztroski na wakacjach !!!wiec Wam tez życzę super wakacji !!!!

  20. Jak się zakłada szkołę tańca to trzeba sie liczyć ze nie wszyscy uczniowie mają taniec w genach, jak się zakłada blog to trzeba się liczyć ze niektóre komentarze będą irytujące, czasem monotonne czy nie na temat. A dopóki nie są efektem nienawiści czy zamierzonej złośliwości to chyba nie jest tak żle. Bez czytelników nie byłby bloga, bez bloga nie byłby pomocy dla Laury i ona jest tu najważniejsza. A adwokata Pani nie potrzebuje gdyz jest pani osobą elekwentną i mądrą. Pozdrawiam

    • w genach ….
      to akurat geny decyduja kim i jakimi jestesmy . Tu i 6 milonow zlotych w cudownej akcji wiele nie
      zmienia . Wyciaganie i wsadzanie rurki tez nie . Albo akceptujemy to , jakimi jestesmy , albo …..
      stresujemy chore dziecko , bo nie odpowiada naszym wyobrazeniom o cudownej kobiecie , jak jej matka.

      • Kolejna osoba, która pisze, chociaż nie ma pojęcia, o czym pisze… No cóż, taki mamy klimat – zwłaszcza w Internecie. W każdym razie bez względu na to, co tu ludzie bedą wypisywać i w jakiej częstotliwości, wszyscy muszą mieć świadomość, że urlopu i tak nam nie popsują, bo jest nam teraz po prostu CUUUUDOWNIE!!! Dziękuję za to tym osobom, które naszą potrzebę wypoczynku rozumieją – a po powrocie obiecuję energetyczny wpis plus dokumentację fotograficzną. Pozdrawiamy słonecznie ?

        • latami walczylam o „idealne” dziecko. Piekne, niezwykle madre i bardzo bogate. Przegralam zycie moje i jego. Zostaly dwa wraki. Teraz walcze , by akceptowac to niedoskonale zycie.

          Ale w koncu nauczylam sie , ze zycie , jakie by nie bylo niedoskonale , jest wartosciowe i warte tego zycia.

          • Nie bardzo widzę związek tego górnolotnego komentarza z tym złośliwym, który zamieściła Pani wcześniej. Po lekturze tego pierwszego już wiem, że nie ma Pani bladego pojęcia, o co tak naprawdę dla Laury walczymy. A o tym, czy wkładanie i wyciąganie rurki ma sens, decydujemy wyłącznie my i wykwalifikowani lekarze. Z całym szacunkiem. Życzę Pani powodzenia i sukcesów, ale bardzo proszę, żeby nie wyładowywała Pani własnych frustracji czy życiowych niepowodzeń na mojej rodzinie. Nie jesteśmy workiem treningowym. Pozdrawiam.

        • staram sie unikac , byc zlosliwa. Zgorzkniala na pewno jestem. To przepraszam .
          ja ciagle zaluje, ze nie zdecydowlam sie na drugie dziecko — to piekne, niezwykle madre i bardzo bogate. Ale zycie to chyba loteria . Albo ma sie farta albo nie.
          milosc , dobra wola i wiara? — kto chce, niech wierzy . ja juz nie

        • ale Emilko. Nie dopuscilas mojego postu . To ktora z nas jest bardziej zlosliwa i zgorzkniala?
          Dziecko, dziecko… jaka bedziesz za 30 lat? Az sie boje

          • och, przepraszam . Post ciagle czeka do moderacji . jeszcze raz przepraszam

          • A może karlo powinnaś ze swoimi problemami pójść do psychologa zamiast wylewać żale na czyimś blogu. Irytujesz innych czytelników, a autorce bloga twoje frustracje też na pewno nie pomagają.

      • Trollico paskudna.
        Może trzeba było Laurę zostawić po urodzeniu w szpitalu i dać sobie spokój? Skoro nie warto o nią walczyć?
        A czy nienawiść i zazdrość pozwala ci dostrzec że Laura już jest piękniejsza i doskonalsza od swojej wspaniałej mamy ? 😛

  21. Ale z was szczęściarze. Sic! Miłości macie aż nadto a jeszcze na dodatek urlop zaplanowaliście doskonale bo upały przemijają a teraz to już tylko piękne, sierpniowe, ciepło lato. Buziaki i odpoczywajcie na maksa 🙂

    • Mamy przeogromne szczęście co do pogody ? Cały lipiec była u nas na Pomorzu jesienna pogoda, padało i wiało. A jak tylko wyjechaliśmy na urlop, to wyszło cudne słońce. Pozdrawiamy!

      • A jaki w końcu obraliście kierunek? Mazury, Bieszczady czy jeszcze jakieś inne miejsce? 🙂

        • Na razie nie ujawniam – wolimy tu być anonimowi. Ale na pewno opiszę nasz wypad po powrocie. Szykują się też fajne zdjęcia. Pozdrawiam?

          • W sumie racja. Bawcie się dobrze! Pozdrawiam 🙂

  22. Ha! Jeszcze będzie tak, że Laura sama wynalezie lekarstwo na swoje dwie choroby 🙂 Przy Jej determinamcji jest to baaardzo prawdopodobne 🙂

  23. Jest taka opcja bez komentarzy lub komentowanie wyłączone. POLECAM. Wtedy nie będzie takich problemów. Albo druga opcja każdy wpis na hasło. Jeżeli pisze się bloga to trzeba się liczyć z komentarzami czasem nie przychylnymi, czasem wkurzającymi czasem męczącymi. Tak już jest …. fajnie ze ludzie są przychylni Laurze piszą, przejmują się, pomagają. To jest najważniejsze. No chyba ,że się mylę

    • Oczywiście, że mogę całkowicie wyłączyć komentowanie na blogu. Jednak nie robię tego, ponieważ z powodu części irytujących, niekulturalnych czy nieprzemyślanych komentarzy nie chcę karać tych ludzi, którzy dla odmiany mają coś mądrego do powiedzenia. Mądre wypowiedzi zawsze chętnie czytam i biorę do serca. A niemądrymi, po pięciu latach pisania bloga, już się irytuję, co jest – uważam – zupełnie naturalną reakcją. Pozdrawiam urlopowo.

      • Jest też opcja „przeczytam dwa razy przed wysłaniem”. Niestety wielu nie korzysta. Mnie zastanawia jeden fakt – dlaczego na profilu fb są wspaniałe, motywujące komentarze i życzenia. I znam odpowiedź. Tam nie jesteśmy anonimowi 🙂 Komentarze na blogu to ogromna motywacja dla autora – Kochamy Laurę, niech więc będą wspierające. Żaden autor – czy to bloga, czy książek nie pokazuje całości. Nie musi, nie powinien dla higieny psychicznej. Uszanujmy to, nie wnikajmy, nie radźmy gdy nie proszą – będzie milej. I łatwiej autorowi, co w przypadku matek blogujacych o chorych dzieciach (nie tylko tutaj) ma ogromne znaczenie:)
        Dawajmy kopa motywacyjnego, nie kopmy leżącego. Lub chociaż zmęczonego.

        Ps. Swoją opinię wyrażam, ponieważ również jestem autorką i wiem, że reakcja czytelników może dodać skrzydeł. Ale może też zniechęcić, zranić, załamać. A Laura potrzebuje silnej mamy 🙂

  24. pewnie, ten temat pojawił się już w komentarzach ale.. Obecnie czytam fan page Zuzi Macheta. Wiadomo dziewczyna bardzo chora i podobnie jak Laura ma cudownych kochających rodziców . Dwie cudowne dziewczynki i dwie straszne choroby. Mama Zuzi pomimo choroby, innych niespodzianek typu utrata pracy przez męża zdecydowała się na kolejne dziecko. I cud siostra Zuzi zdrowa, mądra i co najważniejsze najlepsza przyjaciółka, przewodniczka, i odskocznia od choroby dla Zuzi, Wbrew obawom wcale nie poszkodowana, nie zaniedbana emocjonalnie. Puenta ………. nie muszę pisać . Pozdrawiam serdecznie. Fanka Laury

    • Aneta, tak, ten temat pojawił się w komentarzach. I został dość mocno skrytykowany przez autorkę bloga, z szeroką, rozsądną argumentacją, dlaczego poruszanie takich spraw jest nie na miejscu.
      Ludziska – serio, czy my nie możemy po prostu kibicować Laurze bez rad, pytań, sugestii, wycierania własnych butów o cudzą prywatność, intymność, plany na życie?

      Zobaczcie – Laura i rodzice są na urlopie. Mają odpocząć. Zregenerować siły. Tymczasem codziennie pojawia się tu kilka komentarzy, które świętemu podniosły by ciśnienie. To jest konieczne?
      Tak trudno jest wsadzić sobie swoje rady, swoją ciekawość, swoje oburzenie w kieszeń i napisać po prostu – Ludki, bawcie się dobrze?

      Właśnie: Ludziska – bawcie się dobrze 🙂
      Sorry za adwokaturę, ale szlag mnie trafia 🙂

      • Kamila dziękuje. Dobrze mieć takiego adwokata, serio?

    • Zaraz mnie szlag trafi z tym dzieckiem (przepraszam za dosadność)… To nie jest nasza sprawa kto i ile będzie miał dzieci a idiotycznego porównywania do postępowania innych rodziców odnośnie posiadanego potomstwa nawet nie będę komentować.

      Wspaniałych wakacji Kochani :* Wracajcie cali i zdrowi z akumulatorami naładowanymi na cały rok 🙂 ja już nie mogę doczekać się wakacyjnego wpisu pełnego pięknych zdjęć. W tym roku nigdzie nie wyjeżdżam także z chęcią podładuję sobie akumulatory patrząc na Wasz wypoczynek i uśmiechnięte buzie 🙂

    • Na niebiosa, ludzie, czy Wy naprawdę nie możecie zaakceptować prawa innych osob do samodzielnego decydowania o ich własnej rodzinie? Aż tak trudno pojąć, że niektórzy mogą z różnych powodów nie chcieć lub nie móc mieć dziecka, i mają prawo żyć po swojemu? Że można być szczęśliwym człowiekiem z jednym dzieckiem, a nawet – O ZGROZO! (a przynajmniej Wy tak to widzicie) – bez dzieci?
      Pieprzona presja społeczna.
      Przepraszam za ton, ale temat jest mi bliski i krew mnie zalewa za każdym razem, gdy to widzę.

  25. Droga Pani Emilko!
    To ja – Magda od ortografii 🙂 dlugo nie pisalam, bo pieknie Pani pisze 🙂
    Ale w tym tekscie sa dwie male literowki, w drugiej i trzeciej dluzszej Pani wypowiedzi. Malo to istotne ale ta pierwsza troszke smieszna 🙂
    Prosze nie zamieszczec mojego komentarza jesli Pani woli.
    Bardzo pozdrawiam i zycze szczescia na kazdym kroku.
    Magda

  26. Pani Emilio, do tej pory nie wypowiadałam się tutaj, chociaż z ogromnym zainteresowaniem śledzę losy Laurki. Z wykształcenia jestem lekarzem, w trakcie specjalizacji z pediatrii i dla mnie ten blog jest nie tylko historią samej Laurki, ale także źródłem cennych informacji zawodowych. Czy jest możliwe, żeby, choćby skrótowo, przekazała Pani takie medyczne dane jak idzie Laurze oddychanie bez rurki, ile czasu wytrzymuje, czy sama Pani kończy trening, czy Laura decyduje, że już jest zmęczona, czy pojawiły się problemy z saturacją lub obkurczaniem się tracheostomii? Po tym emocjonalnym wpisie widzę, że musi być super, co zresztą wcale mnie nie zaskakuje, ale zawodowa ciekawość zmusza mnie do prośby o szczegóły. Pozdrawiam serdecznie i życzę wspaniałego urlopu!

    • Witam Panią. Proszę o kontakt mailowy przez formularz kontaktowy na naszej stronie ?

    • super rosyjska ruletka?

  27. Milego wypoczynku zycze , urlopu , ktory Was wzmocni i dzieki ktoremu bedziecie bogatsi o wiele nowych wrazen. A ja bede czekac na nowe , wspaniale zdjecia. 🙂 Wszystkiego najlepszego <3

  28. Życzę udanego wypoczynku! A Laura wzruszyła mnie niezmiernie- to mała, ale bardzo silna kobietka, co jej tam choroby, skoro ma taką wolę i siłę do walki! 🙂 Pozdrawiam!

  29. Witam, troszkę szkoda że nie udało mi się przeczytać wcześniejszego wpisu przed zablokowaniem. Ale może to i dobrze, bo wydaje mi się że ten wpis jest także bardzo osobisty dla Ciebie i Laury.
    A zdjęcia są exstra
    p.s. Moja córcia też tak czasami wygląda po wariacjach na trampolinie. Pozdrawiam i życzę przyjemnego urlopu (pogoda Wam dopisała).

  30. przepraszam faktycznie informację znalazłam:) przepraszam

  31. Droga Emilio. Jestem trochę zawiedziona, ze w Twoim blogu nie wspomniałaś o założeniu przez mamę Leo oraz Emilki fundacji na rzecz CCHS . Poza tym one sa bardzo zaangażowane na rzecz powstania lekarstwa . Zorganizowały regaty żeglarskie przy wsparciu aktorki p. Kwiatkowskiej. Dużo się dzieje. Jest jeszcze w Polsce rodzeństwo Maja i Oliwia chore na CCHS i tam sytuacja wydaje się bardzo krytyczna, Jedna dziewczyna po niedotlenieniu nie chodzi , druga dodatkowo zachorowała na nowotwór. nie zdawałam sobie z tego sprawy ze takich dzieci w Polsce przybywa i ten lek to konieczność.

    • Oczywiście, że wspominałam na blogu zarówno o fundacji, jak i o regatach! Promowałam też oba wydarzenia na Facebooku, zarówno na fanpage Laury, jak i na swoim prywatnym profilu. Nie wiem, co się aktualnie dzieje na stronie fundacji, ponieważ jesteśmy na wakacjach bez komputera i z ograniczonym dostępem do Internetu. Mimo to na komentarze staram się odpisywać z telefonu, na zarzuty i żale rownież, o ile mam zasięg. Pozdrawiam.

      • Pani Emilko – po co zaraz zarzuty i zale ??? Wiekszosc czytajacych dobrze Wam zyczy…

  32. Pani Emilio, już raz to pisałam, ale napiszę kolejny: podziwiam głęboko Pani cierpliwość, takt, kulturę przy odpisywaniu na komentarze „wujków/cioć dobra rada” (choć zdaję sobie sprawę, że pewnie gotuje się Pani czasem w środku). Wiem, że wielu „doradców” ma dobre intencje, ale ludzie kochani, czasem lepiej napisać jedno słowo za mało niż dwa za dużo. Rozumiem Panią doskonale, bo moje dziecko ma też pewne obciążenia i problemy zdrowotne (z zupełnie innej beczki), ja mam te same, żyję z tym od lat i do szału doprowadzają mnie „znawcy”, którzy wiedzą lepiej… a co chwilę takich spotykam. Wpadam czasem w naprawdę asertywny ton i mówię/piszę głośno „wybacz, ale nie interesuje mnie Twoje zdanie, kończymy temat, bo nie będę rozmawiać ze ślepym o kolorach”. Pozdrawiam i życzę siły.

    • Miedzy innymi dlatego drugą cześć wpisu, opisującą problemy z tracheostomią, zdecydowałam się bardzo szybko przenieść do prywatnego archiwum. Zaczęliśmy urlop i chcemy w tym czasie odciąć się od wszystkich spraw, które mogą nas denerwować. Mam nadzieję, że większość osób to zrozumie. Pozdrawiam serdecznie.

  33. To jest takie denerwujące, że tych wpisów nie widać. To już lepiej tworzyć wpisy całkiem prywatne, jeśli zawierają trudne dla was treści a nie tylko dla tych, którzy zdążą. Nie zawsze mam czas codziennie wchodzić. Po co tak prowokować ludzi.

    • Nie mogę stworzyć osobnej, całkiem prywatnej części bloga, ponieważ nie ma jeszcze na tym blogu takiej możliwości technicznej. Blog ma wbudowany silnik z określonymi rozwiązaniami, do których muszę się dostosować. Chcemy ten silnik przebudować, ale to żmudna informatyczna robota i nie mam pojęcia, kiedy to się nam uda. Przykro mi, że Panią to denerwuje, mnie rownież, ale na razie jakoś musimy z tym żyć, dopóki nie pojawią się inne możliwości techniczne. Mam nsdzieję, że pojawią się wkrótce. Pozdrawiam.

      • To dobrze, że szuka pani rozwiązania.

    • Denerwujący to może być upał w aucie bez klimatyzacji 😉 Niektóre reakcje kojarzą mi się z kilkulatkiem, który zobaczył coś w szafie/torbie mamy i się złości, że nie może tego dostać. A tu dorośli ludzie, na dodatek to nie Wasza „mama” 😉

  34. Pani Emilko, dlaczego II część jest na hasło? Nie można przeczytać… 🙁

    • Jakiś czas temu informowałam na blogu, że zmienią się na nim zasady prywatności. Jedną z nich jest to, że treści opisujące chorobę Laury w sposób szczegółowy, czasem drastyczny, bedą wyświetlane do publicznej wiadomości tylko przez krótki czas, a następnie bedą przenoszone do prywatnego archiwum dostępnego tylko dla najbliższych. Wpis został zablokowany akurat dzisiaj, ponieważ właśnie dziś zaczynamy urlop i w związku z tym pragniemy spokoju i odpoczynku. Nie chcemy w tym czasie czytać np. porad „ekspertów” czy niemiłych komentarzy. Pozdrawiam

      • Bardzo szkoda , ze nie można czytać w całości wpisów ,czytam was od dawna i mocno trzymam kciuki.

        • Tez tak uwazam,

      • A zatem milego wypoczynku 🙂

      • Czy nie lepiej i prościej byłoby po prostu te utajnione części bloga, dotyczące zbyt drastycznych i intymnych sfer życia Laury, którymi nie chcecie się dzielić ze wszystkimi Internautami wysyłać przyjaciołom i najbliższej rodzinie w w formie maila do konkretnego grona adresatów, oczywiście także z załącznikami w formie zdjęć Laury?Zakładam,że w dzisiejszych czasach praktycznie każdy ma dostęp do sieci.Są też telefony, sms, what’s up, dzięki którym można komunikować się z wybranymi ludźmi.Mój pięcioletni siostrzeniec kilka dni temu, powiedział do mnie: „Ciocia, a wiesz, my mamy z Oliwką (jego koleżanką) tajemnicę,ale Ci nie powiemy”. No to ja się go pytam, po co w takim razie w ogóle podejmował temat, skoro nie zamierzał go kontynuować, bo to sekret?!Nie potrafił mi odpowiedzieć na to pytanie.Podobnie jest właśnie z tym archiwum X na blogu.Niektórym ludziom się wydaje,że tam Bóg wie co jest napisane i się niepotrzebnie nakręcają i wściekają,że czegoś tam nie widzą/nie dowiedzą się o Laurze.Szkoda,że nie można uruchomić dajmy na to jakiegoś kanału sms, gdzie po wysłaniu smsa otrzymywałoby się specjalny kod dostępu do sekretnych części bloga.Pieniądze z tego by zostały przeznaczone na leczenie i rehabilitację Laury:) Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin,Emilio bo zdaje mi się, że niedawno obchodziłaś swoje święto:) Jeśli coś pomyliłam, przepraszam,ale tak czy siak zawsze życzę całej Waszej Trójce jak najlepiej!Udanego wypoczynku!

  35. A myślałam, że mój podziw dla Laury już nie może wzrosnąć…
    To, że mimo niechęci dała się namówić na ponowne założenie rurki – OK, istnieją na świecie grzeczne dzieci. Ale to, że pięciolatka potrafiła w warunkach dyskomfortu oddechowego, obkurczonej tchawicy i niewątpliwego bólu przy próbach ponownego założenia rurki jeszcze Ci pokazywać, jak masz ją ustawić, żeby było dobrze, zamiast po prostu płakać i protestować… Skąd się takie dzieci biorą??? Niby wiem – z mądrze kochających matek. 🙂 Ale mimo wszystko… Wielki podziw dla Was obu <3

    • Choroba zmienia człowieka od dziecka. Szybciej dorasta i dojrzewa społecznie i emocjonalnie, rozumie więcej, jest świadom swojego stanu. Oczywiście, rola rodziców jest w ty ogromna 🙂

      • Miska , chore dziecko moze szybciej dojrzewa emocjonalnie , bo jest do tego zmuszone przez swoja chorobe i rzeczywistosc , choc wcale nie jest to regula . Czesto bywa odwrotnie – ciezko chore dzieci sa emocjonalnie straumatyzowane poprzez bolesne doswiadczenia i pobyt wsrod bialych szpitalnych korytarzy…Jesli chodzi o dojrzalosc spoleczna , to jest calkiem odwrotnie niz piszesz. Dziecko , ktore np musi byc czesto izolowane od otoczenia z powodu choroby , nie ma mozliwosci kontaktow z rowiesnikami , wiec wzrasta bez tego , co dla nas – zdrowych jest codziennoscia.

        • Poniekąd masz rację, a ja niewłaściwie się wyraziłam- rówieśników jest często brak, niedosyt, ale dojrzałość w sensie, co się liczy naprawdę w życiu, rozumienie tego, co ważne dla człowieka i wśród ludzi- często jest dojrzalsze. Emocjonalnie bywają straumatyzowane, ale normą to nie jest. Trauma nie wyklucza rozumienia emocji i ich pozytywnego przerobienia. Potrafią dojrzalej rozmawiać, często są świadome własnej niepełnosprawności, odmienności. Są świadome, że w życiu liczy się nie np. nowy ciuch i co powie koleżanka, ale tego, że kiedyś chciałby mieć dom, rodzinę.
          Są wiadomo różne dzieci i różne sytuacje, dlatego na wszystko trzeba brać poprawkę. I nie ma reguły. Zasze Edo powiesz, „ale”. Zgadzam się.

          Akurat piszę nie z kosmosu, ale z doświadczeń własnych i moich chorych, jak ja rówieśników. Bo od 31 lat choruję. To, co napisałam o dojrzałości wynika z rozmów z tymi osobami, ze znajomości naszej wspólnej niedoli. Wiem kim byli, kim się stali.

          Poza tym własną traumę można przerobić, przekuć na pozytyw. Stąd się biorą fundacje, stowarzyszenia, gdzie chorzy pomagają chorym. I tu się ujawnia ta dojrzałość społeczna, bo nie mając prawie NIC, dają innym wszystko. W PL prowadzić organizację trzeba bardzo kochać ludzi, umieć z nimi postępować i być ogromnym społecznikiem. Dzieci takich rzeczy nie prowadzą, ale zarodek kiełkuje już w dzieciństwie.
          Oczywiście, ważna jest też pomoc w chorobie, by dziecko sobie z nią poradziło. Tu liczy się rola rodziców, rodziny, fachowa pomoc i otoczenie.
          I też się tak składa, że pracuję zawodowo z dziećmi chorymi i z dorosłymi w hospicjum, prowadzę stowarzyszenie i do kilku należę.
          Wiele chorych dzieci i dorosłych nie są stereotypowymi nieszczęśliwymi, smutnymi ludźmi, którzy nie wiedzą, co to impreza i wycieczka, nie przywdziewają też worów pokutnych i nie są niezadbani.
          Dlatego napisała, co napisałam. Szybko i oględnie to fakt. Ale mam zgoła odmienne doświadczenia po 31 latach chorowania.
          🙂

          • Masz rację we wszystkim, co napisałaś, ale tego poziomu dojrzałości mimo wszystko oczekiwałabym raczej po dziecku 3-4 lata starszym niż Laura jest w tej chwili – ona jest po prostu jeszcze taka mała… 🙁
            Własnych reakcji na leczenie z wieku przedszkolnego już nie pamiętam (urodziłam się z względnie umiarkowaną niepełnosprawnością), ale moja koleżanka miała dziecko (teraz już dorosłe) z ciężką niepełnosprawnością ruchową i pamiętam, jak to wyglądało w trakcie leczenia… W wieku szkolnym, rzędu 8-9 lat, już było psychicznie całkiem OK, ale wcześniej… różnie bywało, oj różnie. Zresztą potem napadowo też się zdarzały różniste reakcje. Dlatego tak bardzo podziwiam Laurę…
            I sama wiesz doskonale, że zdarzają się ludzie, którzy nigdy nie nauczyli się żyć z ograniczeniami – i co pan takiemu zrobisz, no co? Albo im ktoś wcześnie zrobił krzywdę wychowawczą, albo ten typ tak ma, i cześć…

        • Laura jest jedynaczką i ma ograniczony kontakt z dziećmi, więc siłą rzeczy jest bardziej dorosła w swoich wypowiedziach i postępowaniu. dzieci dorastające z rodzeństewm nie równaja do rodziców, tylko do braci i sióstr, tak mi się zdaje. fajne to jest.

    • i to cala godzine i 23 minuty. Tez nie moge wyjsc z podziwu

    • Swietny komentarz ! Podpisuje sie obiema rekami 🙂 Tez w glowe zachodze jak to mozliwe , aby taka mala Dziewczynka byla taka Madra ! 🙂 Juz wiem : Dwie Wspaniale Dziewczyny + jeden Wspanialy Chlopak 🙂 Trzymam kciuki za Wasza Rodzine.. Nie jest latwo , wiec zycze Wam aby bylo mniej trudno <3

  36. Żadne dziecko nie powinno cierpieć i żaden rodzic nie powinien patrzeć na cierpienie swojego dziecka. To okrutne. Życzę Wam z całego serca, aby wasz eksperyment zakończył się jak najszybciej sukcesem.

  37. Znow mnie wzruszyliscie, Laura jest tak samo silna jak jej mama! Madra, wspaniala dziewczynka! Ponoc mowia, ze marzenia sie spelniaja, trzeba tylko marzyc, a Wy marzycie, ja tez marze dla Was…. Sciskam i zycze zdrowka!

    • Jesteście niesamowici,zarówno Mama jak i córeczka oraz Jakub ? Znam już bloga od początku i jestem z Wami! Buziaki i zdróweczka życzymy..

  38. Twoja rozmowa z Córką roztłoczyła mnie na łopatki. Ile w niej mądrości i miłości. Masz cudną Mamę Lauro, pewnie dlatego, że Ty jesteś cudną dziewczynką 🙂 Uśmiechy, serdeczności ślę 🙂

  39. Podziwiam Wasza trojke. Czytam bloga niemal od poczatku i dzieki temu wiem ze jak sie chce to mozna wszystko. Sama mam zdrowe dziecko wiec nawet nie potrafie sobie wyobrazic jak to ciezko jest z chorym i to tak powaznie maluchem. Chcialam Pania zapytac czy nie da sie u Laury zakleic samej rurki bez jej wyciagania? Pozdrawiam Was serdecznie i trzymam kciuki na dalsze sukcesy.

    • U nas nie można – wyjaśniałam to już kilkakrotnie w komentarzach. Wkleję raz jeszcze:

      „W przypadku Laury i jej schorzenia nie da się zakleić rurki, bo dziecko nam się wtedy dusi i dochodzi do kumulacji dwutlenku węgla. To, co daje się zrobić może u dzieci z innymi chorobami, nie da się zrobić u Laury, bo każda choroba jest inna i każde dziecko jest inne. U Laury nie można zakleić pełnej rurki, bo to jest niebezpieczne dla jej życia i zdrowia. Córka już od dłuższego czasu oddycha na przytkanej rurce, ponieważ używa oratora. Ale nawet w nim musieliśmy wydrążyć wentyl do przepływu powietrza, bo w przeciwnym wypadku dziecko się dusiło. Dzieci, które mają zatykaną rurkę korkiem, mają w tym celu założoną albo specjalną rurkę foniatryczną, albo mają założoną zwykłą rurkę, ale sporo mniejszą od światła tchawicy. Umożliwia to przeciek powietrza wokół rurki, dzięki czemu dziecko oddycha nawet, gdy zatkamy ją korkiem. To sprawdza się głównie u dzieci, które nie są zależne od respiratora. Natomiast w przypadku Laury jak wiemy nie udało się dobrać rurki foniatrycznej, ponieważ ze względu na respirator potrzebujemy rurki z wkładem uszczelniającym na noc, a takiej nie ma na rynku w odpowiednim dla Laury rozmiarze. Nie możemy też dziecku założyć zwykłej małej rurki, tak jak u innych dekaniulowanych dzieci, ponieważ duży przeciek powietrza uniemożliwi jej w nocy skuteczną wentylację na respiratorze. Saturacja będzie się wahać i co chwilę respirator będzie uruchamiać alarmy, uniemożliwiając sen i funkcjonowanie całej naszej rodzinie.”

      Pozdrawiam

      • Dziekuje za informacje. Nie mam o takich rzeczach pojecia a wczesniejsze wyjasnienia musialam przeoczyc.
        Wierze ze Wam sie uda mimo pezeciwnosci.

        • Dziękujemy!

  40. Wzruszające…

  41. Mówiłem już kiedyś , że będzie dobrze ! Ja to wiem, bo bardzo w to wierzę .A nasza mała Samba Sikoreczka lansuje nową modę na wspaniałe , nowe uczesanie !Pozdrowienia i ucałowania dla Laury .Od babci Ewy również.

  42. Emilko…. przeciez wiesz, ze chorzy na Ondyne oddychaja bez problemu bez rurki i respiratora w ciagu dnia. Problem jest noca lub przy zasypianiu w ciagu dnia. Rurka jest problemem kosmetycznym wprawdzie , ale i jedyna szansa, by podlaczyc do respiratora.
    To nie rurka jest problemem , lecz respirator w nocy .

    Jestes niezwykle ambitna i silna osoba , za co Cie naprawde podziwiam . Jednak zycie to prawie nic innego jak edukacja , ze pewnych poprzeczek sie nie przeskoczy.

    • Nie wiem, kim jesteś anonimie, ale wydaje mi się, że na temat klątwy Ondyny mam nieco większą wiedzę od Ciebie.

      Otóż mylisz się bardzo – chorzy na CCHS mają problemy z oddychaniem nie tylko w nocy i nie tylko w trakcie zasypiania w ciągu dnia, ale i w wielu innych przypadkach. Wszystko zależy od ewentualnych predyspozycji pacjenta, a przede wszystkim od rodzaju mutacji. Mutacji CCHS jest kilka.

      Wielu pacjentów z klątwą Ondyny ma problemy z oddychaniem także w ciągu dnia (Laura miała takie problemy przez bardzo długi czas, np. podczas jedzenia czy podczas skupiania uwagi, intensywnego wysiłku umysłowego, podczas jazdy w foteliku samochodowym a także w stanach osłabienia organizmu – np, zaczynającej się infekcji; bardzo często jednak saturacja spadała bez żadnego konkretnego powodu). Są również pacjenci z CCHS, którzy w ogóle nie są w stanie samodzielnie oddychać i przez całą dobę są zależni naprzemiennie od rozrusznika przepony/respiratora.

      Owszem rurka tracheostomijna jest problemem i to nie tylko kosmetycznym. To problem z ziarniną, czasami z pojawiającymi się guzami w tchawicy, z gromadzącym się śluzem, z powracającymi infrkcjami, z nauką i utrzymaniem wyraźnej mowy oraz problem bezpieczeństwa, gdyż pociągniecie za rurkę np. przez inne dziecko może nieodwracalnie uszkodzić tchawicę czy też może dojść do zalania tchawicy wodą podczas kąpieli. Posiadanie tracheostomii wiąże się z wieloma ograniczeniami i z niemałym ryzykiem. Wie o tym każdy, kto ma z tym aspektem realny kontakt.

      Mylisz się też pisząc, że rurka jest jedyną szansą na podłączenie dziecka do respiratora. Są na to również inne sposoby – np. maski do wentylacji nieinwazyjnej, które znacznie poprawią jakość życia Laury.

      Tylko z jednym się z Tobą zgadzam – życie to ciągła edukacja. Dlatego przed wypowiadaniem się na jakikolwiek temat, ja zawsze staram się wcześniej odpowiednio wyedukować. A Ty?

    • Wejdź na strony innych dzieci z CCHS i zobacz, że każde jest inne. Każdy z tych rodziców musi stosować inną metodę leczenia, a jeśli rezygnują z respiratora, to wybierają także różne alternatywy.

      • to jest wszystko okey , mnie chodzi o inny aspekt . jesli matka walczy z rurka , jako najwiekszym zlem przez dni , tygodnie i miesiace , to napewno udzieli sie dziecku .
        Na razie jest ono pod kontrola 24 godziny, ale przeciez to sie zmieni . I zeby nie zaczelo sobie samo wyciagac lub wzbraniac sie przed zalozeniem tej znienawidzonej rurki . Oczywiscie , mozna , trzeba walczyc z rurka , ale nie na zasadzie : ” hurra, wywalamy ta przeklezna rurke”.
        Dziecka nie wolno pozbawiac swiadomosci, ze rurka to z drugiej strony cudowny wynalazek umozliwiajacy mu zycie.

        • Pozwól, że to my, rodzice i lekarze opiekujący się dzieckiem, będziemy decydować, jak z dzieckiem postępować. Z pewnością mamy ku temu większe kompetencje i wiedzę, niż zupełnie obca osoba. Pozdrawiam.

          • Ja to Cię Emilko podziwiam za cierpliwość i tłumaczenie, tego co już wytłumaczyłaś. Nie mam nikogo z rurką tracheo, ale znam ludzi z innym rurkami (choć część z nich ma i tracheostomię dodatkowo) i do jasnej anielki, rurka umożliwia życie, bo się oddycha, reanimuje, (je, pije, wydala- zależy jaka rura) ale też je uNIEmożliwia, bo jak z tracheo iść do szkoły, czy bawić się z dziećmi? Już raz opisywałaś bal, jak dzieci szarpnęły Laurę za rurkę. Tutaj pewnie by się zaczęły gadki, że jest nauczanie domowe, że można pracować w domu, że wybrać takie zajęcia, ble, ble, ble. Mnie takie rady osobiście w stosunku do mnie zawsze wkurzały, bo to zazwyczaj mówią osoby nie mające pojęcia w czym rzecz. A każdy ma prawo do szczęśliwego życia wśród ludzi, do tego by wychodzić poza dom, przyjaźnić się i kochać, a nie być więźniem rury i maszyny oraz uzależniać swoją egzystencję od innych. W naszym kraju poza tym pomarzyć o asystencie osoby chorej w szkole. Kto by Laurę nadzorował w szkole z rurką tracheo? Tym bardziej podziwiam Twoją cierpliwość, że to klarujesz niezmordowanie.
            Ja to widzę tak, że są rurki niezbędne do życia i koniec, a są rurki, które można wyjąć i zastąpić czymś innym.
            Ściskam, pozdrawiam Ciebie, Kubę i Naelektryzowaną Pozytywnie do Życia Laurę 🙂

          • Miśka, właśnie to jest najbardziej irytujące, że porad dotyczących choroby Laury zazwyczaj udzielają osoby, które nie mają o tej chorobie bladego pojęcia. Zaś porad dotyczących naszego życia udzielają ludzie, którzy o naszym życiu najmniej wiedzą. Zazwyczaj nie zauważają oni faktu, że na blogu opisuję zaledwie promil, mały wycinek naszego życia (przecież nie opisuję go minuta po minucie, ale zamieszczam jeden wpis co 2-3 tygodnie). W rezultacie 99% zaglądających tu osób nie ma i nie może mieć pojęcia, o czym na co dzień rozmawiamy i jak postępujemy z naszym dzieckiem.

            Cóż, mam dwa wyjścia – albo cierpliwie tłumaczyć wiedząc, że walczę z wiatrakami, albo zignorować i w ogóle przestać odpowiadać na tego typu komentarze. Coraz bliższa jestem tej drugiej opcji… Ściskam!

          • Masz prawo do nerwów bo Twój pogląd na temat dawania rad przez osoby które nie mają pojęcia na temat choroby laury i waszego życia jest znany. Rozumiem, szanuje to.prosze zrozum jednak druga stronę. Decydując się na pisanie bloga wypuściłas czytelników do waszego zycia i oni często się z wami identyfikują. Dają rady,denerwują się ze nie piszesz,itd. Ale rowniez wplacaja 1%. .Myślę i mam nadzieję na to ze anonim udzielał rad z dobrego serca.bardzo bym też chciała żeby Twoje reakcje na rady były mniej stanowcze bo może się zdarzyć ze jednak ktoś będzie miał dobry racjonalizatorski pomysł a w obawie przed twoja reakcją go nie napisze.

          • A ja myślę, że ktoś ” kto będzie miał dobry racjonalizatorski pomysł” nie będzie pisał banałów, ani zadawał głupich pytań 🙂

  43. Ale mądra dziewczynka!!! Na pewno jej się uda!

  44. jestescie niesamowici! sledze Was blog od początku..to niesamowite jaka drogę przeszliscie…pamietam Emilio Twoj wywiad w TVNie na poczatku Waszej drogi..Od razu widzialam w Tobie lwice ,ktora zrobi wszystko by Jej dziecko bylo samodzielne i szczesliwe..Prawie to wszystko sie udalo :)Jestescie tak bliziutko..A przeciez nikt Wam nie dawal szans…Naprawde ogromne gratulacje dla Was i Laury !! Jestescie cudowni !!!

  45. Ogromnie sie wzruszylam.. Wzruszyla mnie Wasza Rodzicielska Odwaga i Milosc . I Laura mnie wzruszyla…Ze jest przeciez taka mala a zarazem tak niesamowicie Madra Dziewczynka. Trudno sobie nawet wyobrazic ile wysilku kosztuje Was kazdy postep i krok do przodu..Pozdrawiam serdecznie i przesylam usciski dla Laurki.

  46. Jesteście kurde wspaniali – bez wyjątku! Pamiętajcie o tym gdy sytuacja przerasta. Świadomość Laury, Wasze nerwy stalowe jak u Terminatora – to Wasza siła! Będzie dobrze, z takimi uparciochami musi być:*

    • <3

  47. Emilio, chylę czoła przed twoją siłą i odwagą! I jeszcze głęboko przed WASZĄ WSPÓLNĄ ODWAGĄ jako rodziny! Wszystkiego pomyślnego 🙂

    • Zdjęcia z prądem są extra!!! 😉 😉