Nie jest dobrze
Z Laurą niestety nie jest dobrze. Mimo naszej codziennej, dramatycznej walki o jej żywienie, mimo podawania leków, restrykcyjnej diety i stosowania się do wszelkich wskazówek lekarzy, stan córki jakoś szczególnie się nie poprawił. Wciąż każdej nocy męczą ją wzdęcia i silne biegunki, zaś w dzień boryka się ze zmęczeniem, bulgotaniem w jelitach oraz brakiem apetytu, no i nadal chudnie…
Laura jeszcze nigdy nie była tak wychudzona, jak obecnie. Staram się nie patrzeć na nią, gdy jest rozebrana, bo wówczas na widok tak szczupłego ciała łzy same napływają mi do oczu. A przecież nie mogę płakać przy dziecku, ponieważ ono nie powinno oglądać mojego strachu.
Zrobiliśmy badania krwi, kilka posiewów z jelit, testy na bakterię Clostridium – wszystkie wyniki idealne, wskazujące o ironio, że córka jest okazem zdrowia. Mimo to, ona po prostu znika w oczach, gdyż jej przewód pokarmowy nie wchłania odpowiedniej ilości substancji odżywczych oraz wody. Przez osłabienie organizmu i nieustannie zarwane noce, Laura bywa w ciągu dnia bardzo zmęczona i musi chodzić na drzemki, aby zregenerować siły.
Wprawdzie nie mamy jeszcze diagnozy, ale i tak już chyba wiemy, co dotknęło nasze dziecko… Widzimy to – wnikliwie inwigilując córkę przez całą dobę, karmiąc ją niemal z namaszczeniem i obserwując zachowanie wzdętych jelit wyraźnie odznaczających swój kształt przez powłoki brzuszne… Podejrzewamy, że w przewodzie pokarmowym doszło do zatoru i nawet mniej więcej widzimy, w którym miejscu. Z jakiegoś powodu zrobił się taki „korek”, który przez cały dzień nie pozwala przejść pokarmowi z górnej partii jelit do dolnej i blokuje ich perystaltykę. Dopiero, gdy w nocy Laura zaśnie, ułoży się na płasko i przez sen rozluźni mięśnie – dopiero wówczas wszystko z niej wylatuje ze wzmożoną siłą. Niestety, nieefektywnie strawione, dlatego córka tak bardzo ostatnio spadła na wadze. Każdego dnia i każdej nocy powtarza się mniej więcej ten sam scenariusz. Modlę się, żeby ten „korek” okazał się jedynie złogami niestrawionego pożywienia, których przy pomocy lekarzy można się skutecznie pozbyć. Jednak boję się, że to może być coś znacznie gorszego – że u Laury doszło do zmian anatomicznych, czyli zwężenia przewodu pokarmowego z powodu zrostów na jelitach, które mogły się zrobić po przebytych wcześniej operacjach. Myślę, że lekarze chyba też właśnie to obstawiają, jako główną przyczynę naszych problemów. Odganiam złe myśli od siebie najmocniej, jak umiem, ale to daremne, bo one i tak nieustannie wracają. Niczym bumerang…
Dziewiątego grudnia idziemy do szpitala, gdzie Laurze zostanie wykonane badanie wlew z kontrastem + rentgen. Ma ono potwierdzić bądź wykluczyć nasze podejrzenia. Jednak aby badanie było efektywne, musimy do tego czasu „wyciszyć” jelita i zminimalizować w nich stan zapalny, tak, aby obraz badania był jak najmniej zaburzony. Przez kilkanaście dni będziemy leczyć Laurę antybiotykami, odżywkami i drakońską dietą – za wszelką cenę próbując utrzymać wagę jej ciała i nie dopuścić do odwodniania.
Laura w ciągu ostatnich tygodni straciła masę, o którą Kuba i ja zażarcie walczyliśmy przez ponad półtora roku… Straciła też możliwość jedzenia niemal wszystkiego, co już od dawna mogła i co bardzo lubiła jeść, ponieważ decyzją lekarzy musieliśmy wrócić do diety z okresu niemowlęcego! Od tej chwili, córeczkę znów trzeba żywić głównie niemowlęcymi papkami, niektórymi gotowanymi warzywami i rozgotowanym ryżem, a między posiłkami poić ją samą wodą. Dodatkowo do każdego posiłku trzeba dodawać specjalną odżywkę bogatą w składniki odżywcze i witaminy, aby przemycić do jej organizmu najpotrzebniejsze mikroelementy. Jeśli uda nam się na tej diecie „uspokoić” poturbowane chorobą jelita, to zaplanowane na dziewiątego grudnia badanie powinno już ostatecznie rozwiać wszelkie nasze wątpliwości, a tym samym dać możliwość podjęcia dalszych decyzji, co do leczenia dziecka.
Prawie codziennie ważymy Laurę, a ja dodatkowo sprawdzam stan jej skóry i śluzówek, żeby w razie czego w porę zauważyć odwodnienie organizmu. Masuję też jej brzuch, żeby „przepchać” zawartość jelit z górnego do dolnego odcinka. Jesteśmy umówieni z lekarzami, że na razie walczymy o zdrowie Laury w domu, ale jeśli tylko zauważymy symptomy odwodnienia, gwałtowny spadek wagi lub niepokojące zachowanie dziecka, to wówczas natychmiast udamy się do szpitala.
Ja w tym wszystkim już po prostu nie daję sobie rady – przegrywam z własną psychiką, a nawet z własnym ciałem. Coraz częściej łzy napływają mi do oczu, chociaż skrzętnie ukrywam to przed domownikami – zwłaszcza przed córeczką. Końcówka ósmego miesiąca ciąży też rządzi się swoimi prawami, a olbrzymi stres związany z Laurą oraz szybkie tempo naszego życia potęgują dolegliwości ciążowe. Każdego dnia czuję się bardzo źle, ciężko mi oddychać, mam coraz większe problemy z kręgosłupem i samodzielnym poruszaniem się. Coraz więcej miejsc mnie boli i z dnia na dzień trudniej mi chodzić bez podparcia. Kiedy jestem zdenerwowana, niepokoi się również Kaja, którą noszę pod sercem – kopie wówczas jak szalona. Generalnie mam poczucie, że do niczego się już nie nadaję, a przecież jeszcze tyle rzeczy mam w najbliższym czasie do zrobienia…
Zastanawiacie się zapewne, jak w tej całej sytuacji zachowuje się Laura?
Zgodnie z wszelkimi prawami natury, w swym obecnym kiepskim stanie powinna być raczej przygnębiona i apatyczna. Ale oczywiście wcale tak nie jest – to przecież byłoby do niej zupełnie niepodobne, niezgodne z jej optymistyczną naturą! Ona uśmiechała się zawsze i od zawsze, nawet w najtrudniejszych momentach swojego życia, więc tak samo jest i teraz. Może to poniekąd zasługa tego, że bardzo dużo z nią rozmawiamy, że nie ukrywamy przed nią faktów i wszystko cierpliwie tłumaczymy.
Laura pokornie konsumuje niemowlęce papki czy ryżowe kleiki, chociaż wiem, że ma przeogromną ochotę na coś bardziej zjadliwego. Rano pije letnią gorzką herbatę, mimo, iż uwielbia herbatę z miodem. Rozumie, że jej brzuch jest chory i dlatego nie może jeść posiłków, które jedzą inne dzieci, a nawet z własnymi rodzicami nie może zjeść wspólnego obiadu. Bez słowa sprzeciwu co trzy godziny zasiada do jałowego jedzenia, tak samo, jak bez marudzenia wlewa w siebie filiżankę wody między posiłkami. Jeśli ja się zapomnę i spróbuję położyć na talerzu córki coś z zakazanej listy – wówczas ona ostro mnie krytukuje i przypomina, że to jej przecież może zaszkodzić. Laura, mimo swoich pięciu lat, samodzielnie pilnuje przyjmowania suplementów i lekarstw – nawet o antybiotyku każdego dnia mi przypomina. Niezwykle dzielnie znosi liczne nocne pobudki, które musimy jej fundować, a nawet nie sprzeciwia się, gdy w środku nocy wyrywamy ją ze snu i wsadzamy do wanny. Jeśli po zarwanej nocy jest przemęczona, to po prostu prosi nas, żebyśmy położyli ją na drzemkę i podłączyli do respiratora. Ponadto nieustannie się do nas uśmiecha i coraz częściej nam powtarza, jak bardzo nas kocha…
Taką to właśnie los zesłał mi córkę. Mądrą, kochaną i pogodzoną ze swoim życiem o wiele lepiej, niż ja ze swoim…
Zdjęcie sprzed kilku miesięcy
Jesteś niesamowitą wielka kobietą i matką swoich córek. Podziwiam Panią. Jesteś wzorem dla wielu
A jeszcze, po mistrzowsku to ujęłaś: chęć postawienia diagnozy przez internet 🙂 Rewelacja, tylko czy dotrze?
Bardzo sobie cenię porady moich Czytelników, gdyż już niejednokrotnie okazały się bardzo przydatne w leczeniu Laury i ogromnie za nie dziękuję. Niemniej jednak wolałabym, aby w uprawianym poradnictwie Czytelnicy tego bloga zachowywali umiar i zdrowy rozsądek, nie zaś stawiali pochopne diagnozy na zasadzie „bo moje dziecko też kiedyś miało biegunkę”. Każde dziecko czasem miewa biegunki, to oczywiste, ale Laura ma najcięższą postać choroby Hirschsprunga, czyli amputowane całe jelito grube. Uważam, że aby dawać na ten temat komuś rady, najpierw trzeba mieć w tej sprawie jakiekolwiek pojęcie. Bardzo sobie cenię rzeczowe opinie na temat leczenia mojej córeczki i zdarza mi się z nich korzystać, ale naprawdę nie wszystkie z nich są dobre. Porady dotyczące leczenia Laury owszem mają sens, ale tylko w dwóch przypadkach – jeśli pisane są przez ludzi, którzy mają doświadczenia z identyczną lub bardzo podobną chorobą lub jeśli pisane są przez wyspecjalizowanych w tym zakresie lekarzy. Pozdrawiam.
„A jeszcze, po mistrzowsku to ujęłaś: chęć postawienia diagnozy przez internet 🙂 Rewelacja, tylko czy dotrze?”
To jest typowy komentarz majacy na celu sprowokowanie Emilii do zganienia czytelnikow, jak widac udany. Zawsze, ale to zawsze zawsze gdy pojawiaja sie „porady”, przed ktorymi Emilia sie broni, wtedy zawsze, niezawodnie pojawiaja sie tez komentarze sortu „jak Ty Emilio mozesz to znosic, mnie by juz dawno szlag trafil na taka ilosc glupoty”. Takie postawienie sprawy zaspokaja potrzebe „bycia lepszym” „madrzejszym”; w zestawieniu z nieproszonym poradnictwem wypada wiec gorzej, bo ci ostatni chca przynajmniej pomoc (pozytyw).Ty zas Graziu chcialas natomiast poczuc sie madrzejsza (negatyw).
Myślę, że każdy, kto tutaj pisze porady, tak naprawdę chce dobrze – na pewno każdy chciałby pomóc Laurze i zmniejszyć jej cierpienie. Ja naprawdę bardzo to doceniam. Mimo to od czasu do czasu pozwalam sobie na komentarz „stopujący” Czytelników po to, aby nie zalewali bloga pochopnymi komentarzami i nieprzemyślanymi poradami, bo w natłoku tych wszystkich opinii trudniej jest znaleźć te naprawdę pomocne. To ważne, bo informacje tu zamieszczane nie trafiają tylko do mnie – czytają je też inni rodzice, którzy mają dzieci z chorobą Hirschsprunga i poszukują na moim blogu wskazówek.
Ale myślę, że nie warto tworzyć pod tym postem negatywnej atmosfery i wdawać się w słowne przepychanki – szczerze mówiąc mam ostatnio tyle problemów, że wolałabym uniknąć jeszcze nieprzyjemności na blogu. Dlatego proponuję zakończyć temat i życzę wszystkim spokojnej nocy. A porady od osób z podobnymi doświadczeniami chorobowymi zawsze są przeze mnie mile widziane 🙂 Pozdrawiam serdecznie.
A rośnie nam niestety ilość psychologów, specjalizacji…. Psycholog policyjny, biznesu, uzależnień, rodzinny i wielu, wielu jeszcze psycho, wszyscy mądrzy i chcieliby ludzi pouczać, rad udzielać i pieniądze za to brać. Zawód kompletnie nieproduktywny. Jak pisała wcześniej pani psycholog, która sama.dała się zapędzic w pułapkę, mimo, że tajniki zawodu zna przecież. Mnóstwo takich zawodów powstało, nieprawdziwych i fałszywych od podstawy, doradca finansowy, krytyk kulinarny, agent ubezpieczeniowy, tajemniczy klient i te telefonistki naciągaczki, ankieterki, to wszystko moi drodzy psychologia i robienie ludziom wody z mózgu. Uważaj mamo Laury, omijaj i nie denerwuj się takimi pseudopomagaczami, trzymajcie się, pozdrawiam, czytam i czekam na wpis.
Grazia, to nie ja się dałam zapędzić w pułapke, ale moi rodzice. Ja miałam 13 lat i bawiłam się lalkami, a nie myślałam, co będę robić w przyszłości 😉 Szczerze, to chciałam iść na ASP i zostać malarką. Poza tym w latach 90 nie było takiej wiedzy,jak dziś. Choroba Crohna ma 110 lat, o ile dobrze pamiętam. To niezwykle mało, jak na chorobę, by umieć ją leczyć. Na inne choroby ludzie umierali przez setki lat,zanim ktoś wpadł na pomysł, jak się je leczy. Moja choroba jest zagadką, a lekarze więcej nie wiedzą, niż wiedzą. Chodziło mi w poprzednim poście tylko o to, żeby diagnozować ostrożnie i wykluczać podłoże biologiczne, zanim orzeknie się np. anoreksję. Co do specjalizacji wśród psychologów, tak kliniczna twa tyle samo, co specjalizacja lekarza i tak samo jest trudna. Psychologowie sądowi przesłuchują np. molestowane dzieci- trudny i odpowiedzialny zawód, poprzedzony kilkoma latami dodatkowego kształcenia. Nie można wrzucać wszystkiego do jednego wora. A że jest wielu naciągaczy wykorzystujących wiedzę psychologiczną… Cóż. Zawsze było tak, jest i będzie, że nieuczciwi wykorzystują wiedzę i w ten sposób żerują na innych. Prawdziwi psychologowie pracujący zgodnie z kodeksem i etyką zawodową (jak i lekarze), nie mają z tym nic wspólnego. Do celów nieuczciwych wykorzystuje się też nowoczesną technologię, więc inżynierów też można by posądzić o robienie wody z mózgu… Taki tok myślenia nie prowadzi do niczego dobrego. Umiar i myślenie, trochę wyrozumiałości, a czasem i odpuszczenie. Świata nikt nie zbawi.
Miśka,właśnie doradców niekompetentnych dotyczył mój komentarz. Jest ich mnóstwo, sama napisałaś, że byli i będą. Od długiego czasu czytam o Laurze i spostrzegam jakie frustrujące jest to dla Pani Emili a także wielu czytelników. Jedynie odpuszczenie da rezultat, więc odpuszczam. Pozdrawiam
Czy jest poprawa w stanie zdrowia Laurki?
Pozdrawiam.
Lekka jest, ale nie na tyle, aby się z niej cieszyć 🙁 Czekamy na badania w szpitalu.
Trzymam za Was kciuki.
Wiesz wydaje mi się że problemy Laury są o podłożu psychiki. Ona czuje ze niedługo wszystko się zmieni, podświadomie stresuje się. A to ma ogromny wpływ na caly organizm a trawienie w szczególnosci. Moja córka miala silną alergię i problemy z trawieniem z powodu niedoboru enzymów. Do 4 roku zycia poradziliśmy sobie z tym i jadła wszystko bez żadnych objawów. Jak miała 5 lat urodził się jej braciszek. Problemy z jej zdrowiem wróciły. Długo to trwało ale ponownie nam się udało z tego wyjsc. Teraz ma 7 lat i jest ok. Ale jak pojawia się jakiś stres to reaguje biegunkami. Wiem ze dbasz o to zeby Laura nie czuła się zagrożona przez pojawienie się nowego dziecka. Ale to jest podświadome. Dorośli ludzie ciężko przechodzą zmiany, a co dopiero dziecko. Zobaczysz niedługo b3dzie lepiej. Pozdrawiam i duzo uśmiechu zyczę.
Doceniam chęć wystawienia diagnozy przez Internet na podstawie Twoich doświadczeń, jednak jest ona nietrafiona. Problemy Laury są natury fizjologicznej w 100%. Nie mamy co do tego żadnych wątpliwości. Pozdrawiam.
Ostatnimi czasy obserwuje cos co nie boje sie tego slowa yzyc przeraza.
Pojawila sie taka moda na „psyche”.I to niestety wsrod lekarzy tez dziala…takie przeswiadczenie.
Cokolwiek sie dzieje to stres glowa ma problem nie np pecherz jelita itd.Co niestety powoduje czesto opoznienie prawidlowej diagnozy i leczenia.
Sama mam przewlekle chore dziecko wiec zetknelam sie z tym wielokrotnie.Moj synek ma wiele problemow ale np zamiast poszukac przyczyny moczenia w dzien i w nocy zrzucono na psychike a co sie okazalo nie trzeba bylo dziecka budzic w nocy wysadzac sztucznie na toalete a zbadac i co wada pecherza leczenie i jest ok.
Zdumiona bylam jak ostatnio wpadla mi ulotka w rece napisana przez podobno znakomitego gastrologa ze u podloza kolki niemowlecej lezy zaburzona relacja matki z dzieckiem!
A co gorsza psycholodzy lekarze potrafia to np na wypisie napisac i to dopiero rodzi problemy-dalej juz nikt nie szuka przyczyny bo przeciez napisane ze psyche ze matka ze pogoda itd.
We wszystkim realizmu potrzeba.Psycholodzy tez sa potrzebni ale niestety nawady organiczne na choroby organiczne nawet najwybitniejszy magister od duszy nie pomoze!
Za duzo za szybko za wiele sie na to zrzuca.Jakos nasi dziadkowie ktorzy wychowali sie w permanentnym stresie i to nie wywolanym „podswiadomym strachem przed rodzenstwem”
Nie cierpieli na chroniczne biegunki zaparcia niechec do jedzenia wymioty itp pewnie jakas czesc tak i jakis”uraz „zostal ale nie przesadzajmy z tym dzialaniem podswiadomosci!
A co z dziecmi z domow dziecka z patologicznych rodzin najczesciej takie dzieciaki biegaja nie zawsze czyste nie zawsze najedzone i zyja nie maja problemow jak moj synek czy Laura.
Trzymajmy sie faktycznych diagnoz wynikow badan a nie opierajmy sie na modzie bo to wiele krzywd moze wbrew pizorom wyrzadzic.Ech…
Judyta
Powinno być tak, że zanim się zdiagnozuje chorobę o podłożu psychicznym, trzeba wykluczyć podłoże biologiczne. Tak jest w wytycznych diagnostycznych, którymi kierują się i lekarze i psychologowie. Niestety, nie zawsze tak się dzieje. I nie chcę teraz wymieniać przyczyn i domysłów- dlaczego.
Mnie też zarzucano jako 13- latce zazdrość o siostrę, niechęć do jedzenia, wybrzydzanie, anoreksję nervosę, potem zrzucono na traumę po śmierci ojca, a potem się okazało, że mam chorobę Leśniowskiego Crohna, zniszczone całe jelito cienkie i grube, uszkodzoną wątrobę, kości. I tak to się stało, że przez błędne diagnozy mam dziś niecały metr jelita. A z zawodu jestem… psychologiem 😉 i to bardzo ostrożnym w szafowaniu słowami, co komu jest, a co nie jest. Często mówię, że nie wiem, co nie wprawia w zachwyt wielu, bo i ludzie potrafią naciskać. Buziaczki dla Laurki i Emilki.
Wlasnie o to mi chodzilo!
Napisze do Pani psycholog z choroba Chrona.
Przywraca mi Pani wiare w psychologow.
Wlasnie mojemu 4 letniemu dziecku chciano przypisac anorexie nervose a psycholodzy prawie ograniczyli nam prawa twierdzac ze to zaburzona relacja matki z dzieckiem!
Leki od neurologa i gastrologow tymczasem pomogly dziecko je dalej ma problemy z wyproznianiem ale MATKE Dalej ma ta sama!
Pozdrawiam serdecznie i Pania psycholog i Laure:-)
Justyna, to prawda. Mojej mamie wmawiano nerwicę, a w rzeczywistości to były problemy z tarczycą, co skończyło się na stole operacyjnym. Gdyby lekarz pierwszego kontaktu zająłby się nią rzetelnie, nie musiałaby się tak długo męczyć jak się męczyła.
Do głowy by mi nie przyszło, aby zwalać obecne problemy Laurki na karb zazdrości i stresu związanym z pojawieniem się rodzeństwa. Też mi się wydaje, że to taki trend obecnie.
Emilko, Lauko, przytulam w myślach. Oby ten ostatni miesiąc oczekiwania na Kaję, był dla Was spokojny i dobry.
Wiem i wierze, że robicie wszystko co trzeba, ale może sprawdźcie, czy jelitka śliczności Waszej nie są zagrzybione? Ona tyle różnych leków bierze, a probiotyki to może być za mało. Może trzeba odgrzybić? Pozdrawiam
Laura nie bierze „tylu różnych leków”. Z lekarstw przyjmowała jedynie Loperamid nic więcej, a antybiotyk podawany ostatnio jest pierwszym chyba od dwóch lat. Laura przyjmuje rozmaite odżywki dietetyczne, ale one nie mają nic wspólnego z zagrzybianiem jelit.
Trzymam kciuki bardzo! Przyszło mi do głowy chińskie lekarstwo mleko jaglane czyli „woda” z bardzo długo gotowanej kaszy jaglanej i kisiel z siemienia lnianego ale oczywiście Wy to najlepiej wiecie… Niech sytuacja się jak najszybciej unormuje dla całej Waszej wspanialej Czwórki 😉
Pozdrawiam serdecznie, życzę zdrowia przede wszystkim Laurze, ale tez Wam.
To przykre,że w takim okresie musicie sie zmagac z takimi problemami, gdzie powinniscie sie wszyscy razem we trojkę cieszyć i szykowac na powitanie nowego członka rodziny. Wierzę jednak, że uda się to pokonać i nadejda dla Was znowu radosne dni.
Nie jest dobrze, ale bedzie. Zdrowka dla Laury i duzo sily dla calej rodziny.
Eh, czekam na dobre wieści! Nie będę przedstawiać tutaj super rad dotyczących ziół, panów z internetu, karmienia itp bo z pewnością wiecie co jest dla Was dobre a cenne są jedynie rady ludzi zmagających się z podobnymi problemami. Nie tak dawno sama szukałam pomocy dla bliskiej osoby i wiem że co dla jednego pacjenta jest dobre dla drugiego już nie. Natomiast bardzo ciepło o Was myślę, przesyłam dobre życzenia. Trzymam kciuki za to żeby jedynym problemem była niecierpliwość w oczekiwaniu na maleństwo, żeby Wasza 3-jka w spokoju mogła cieszyć się nowym członkiem rodziny. Laurko wracaj szybko do dobrej formy!
Bardzo madry komentarz!
Przesyłam moc ciepłych myśli. I wierzę, że u Was wkrótce rozbłyśnie na nowo słońce. Bo delikatnie świeci cały czas – w postawie Waszego Promyczka-Laury. Ona się nie da, co udowodniła już nie raz. Nie dajcie się i Wy. Ktoś kiedyś powiedział, że człowiek nigdy nie dostaje większego krzyża, niż jest w stanie unieść. Wierzyć, czy nie, ta myśl pomagała mi zawsze, kiedy wydawało się, że nadziei już nie ma. Poradzicie sobie, to po prostu kolejny supeł na życiowej linie, który trzeba rozwiązać i do przodu! 🙂 Trzymajcie się zdrowo!
Emilko kochana, trzymam kciuki za badanie, żeby rozwiało wątpliwości jak najszybciej. Przesyłam ciepłe myśli w Waszą stronę kochani.
Jest Pani tak bardzo silna ze napewno dacie rade! Myślałam że może Laurka tak reaguje na stres ale skoro ma przewezenie to nie od stresu. Tak mocno Tule Was i tak mi strasznie przykro ze mała tak cierpi.
A przy okazji chce powiedzieć ze tez mam córkę Laurke z 2010 r i… Kajetana z 2015 roku. (To taki męski odpowiednik Kai chyba..). Życzę dużo zdrowia i szybkiego powrotu do lepszej formy!pozdrawiamy serdecznie
przeczytałam fragmenty twojego bloga i jestem pełna szacunku dla twojego podejścia do tego z czym musisz się borykać i w jaki sposób to robisz. Mam osobistą prośbę o informację jak poradziłaś sobie z odparzeniami. Jolanta Tor
Bardzo długo i bezskutecznie walczyliśmy z odparzeniami. Pomogła nam dopiero maść Ilex, którą dla córki sprowadzamy specjalnie z USA, ponieważ nie jest dostępna w Polsce. Pozdrawiam serdecznie
Potwierdzam, maść Ile bardzo dobrze radzi sobie nawet z odleżynami u starszej osoby
Życzę dużo zdrowia i siły dla Was.
Pani Emilio! Proszę być dobrej myśli, na pewno wkrótce Laurka poczuje się lepiej! Życzę Laurze zdrowia a Pani siły dla obu córeczek! Pozdrawiam cała rodzinkę.
Strasznie mi przykro, myślałam, że z Laura już lepiej, a tu takie wiadomości. Mogę tylko usciskac Was mocno w myślach i to czynię.
Mam syna 16 letniego, niesamowicie chudego. Dosłownie skóra i kości, jak się rozbierze to płakać mi się chce. Nie ma szczególnego apetytu, ale je normalnie. Jednak mimo to nie tyje. Endokrynolog skierował w końcu do szpitala. Badania, bardzo wszechstronne, łącznie z gastroskopia, nic nie wykazały (może oprócz zapalenia opuszki dwunastnicy, ale to bez znaczenia w tym przypadku). Szkoda mi mojego syna, ponieważ z powodu swojej chudosci jest prześladowany w szkole i wyzywany od różnych, nie nadaje się to do zacytowania na tym blogu. Już nie mam pomysłów na kolejne badania. W lutym idziemy na kontrolę, zobaczymy.
Życzę Wam wytrwałości i mimo wszystko dużo uśmiechu.
Będzie dobrze! Musi być! Będę się modlić!
Życzę Wam dużo dużo siły, spokoju i zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia!
Przytulam wirtualnie. Tylko tyle mogę 🙁
Emilio, poprzedni komentarz pisałam z komórki i coś mi się poprzestawiało, przepraszam.
Wcześniej już napisałam, że prawie 16 lat temu miałam usunięte całe jelito grube, nie miałam wykonanego zbiornika J-pouch, Laurka z pewnością też ma podobnie wykonane zespolenie.
Najgorsze dla mnie było pierwsze pół roku po operacji, ale taką największą poprawę odczułam po naprawdę długim czasie. Po około 10 latach do diety wprowadziłam wszystko co jadłam przed zabiegiem (nawet kaszę gryczaną, razowe pieczywo, surowe owoce i warzywa) oczywiście zależnie od samopoczucia.
Pewnie fakt, że przez kilka pierwszych lat przy zwykłych biegunkach (nie tych spowodowanych dolegliwościami zrostowymi) zażywałam tabletki na zwolnienie pracy jelit: reasec i loperamid, ułatwił mi trochę funkcjonowanie.
Czy Wy czasami podajecie Laurze jakieś farmakologiczne środki przeciw biegunce?
Wiem jak te odjelitowe problemy potrafią dać w kość, aż skóra cierpnie na myśl o tym co przechodzi Twoja Córka, a Ty razem z nią.
Emilio, jestem pełna podziwu dla Ciebie, dla Kuby oczywiście również (jesteście superrodzicami).
Szybciutkiego powrotu do zdrowia dla Waszej Córeczki, oby przed narodzinami siostrzyczki skończyły się jej problemy z brzuszkiem.
Tobie dużo, dużo sił.
Krystyno dziękuję za cenne informacje i za słowa otuchy. My też na stałe podajemy Laurze Loperamid na zwolnienie pracy jelit. Wierzę, że i dla Laury nadejdzie czas, kiedy to będzie mogła jeść wszystko bez większych stresów. Twoja historia daje nam nadzieję. Pozdrawiam!
Obecne problemy są najprawdopodobniej spowodowane Loperamidem. W połączeniu z infekcją bakteryjną (posiew rzadko coś wykaże) lub niedrożnością jelit (np. zrosty), może być niezwykle niebezpieczny. Szczególnie u małych dzieci, gdzie jego działanie nie jest klinicznie przetestowane. Jeśli nie doszło do uzależnienia, bo jednak przenika barierę krew-mózg, to polecam skonsultować się z lekarzami w celu jego odstawienia. Ilość stolców i ich konsystencja jest teraz mało istotna. Szczególnie, że ma Pani maść iLex, która pomaga przy odparzeniach. Jelita zazwyczaj dostosowują się i radzą sobie ze zrostami. Tym bardziej, że wcześniej nic nie wskazywało na zatory. Choć oczywiście lekarze muszą to wykluczyć. Polecam konsultacje. Pozdrawiam i życzę zdrowia.
Panie Krzysztofie czyta nam Pan w myślach. Godzinę temu rozmawialiśmy z lekarzem anestezjologiem, który na stałe opiekuje się Laurą. Nasza doktor doszła do identycznych wniosków – powiedziała, że jej to nie wygląda na zrosty, tylko na ostrą inwencję bakteryjną, która w połączeniu z przyjmowanym na stałe Loperamidem mogła spowodować tak wielkie problemy. Jest to z pewnością jakiś trop. My już od ponad tygodnia tego leku w ogóle nie podajemy. Bardzo dziękuję za niezwykle cenne informacje. Pozdrawiam serdecznie!
Ja też nie polecałam Loperamidu przy obecnych problemach, tylko pytałam czy Laura go czasami zażywa. Szczerze mówiąc bałabym się cokolwiek polecać tak małej dziewczynce jak Laura, pomimo podobnych doświadczeń.
Pierwszy epizod takiej dziwnej biegunki miałam w 2007 roku i oczywiście początkowo potraktowałam ją standardowo zwiększoną dawką Loperamidu. Kilka dni później żadnego efektu, tylko zrobił mi się rumień guzowaty:
http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/skora/rumien-guzowaty-przyczyny-objawy-i-leczenie_35105.html
więc coś jest w tym co pisze Krzysztof.
Jak pisałam profesor zalecił stosowanie Erytromycyny, Bactrimu i Metronizadolu no i coś z tego bardzo szybko pomogło mi na problemy biegunkowe, przez długi czas pozostała mi tylko podwyższona temperatura do ok 37,5 °C (a jak z temp. u Laurki?) i na stałe stwardnienie w okolicy pępka.
Miałam wykonywane badanie TK w 2007 , a w 2008 znowu TK i pasaż jelit (to badanie ma mieć Laura), nic te badania nie wykazały.
Ja razem z profesorem uznaliśmy, że są to dolegliwości spowodowane zrostami (które mogą utrudniać ruchy jelita) razem z jakimś stanem zapalnym. Później właśnie stosowałam Sulfasalazin, a obecnie jestem po dwóch kolejnych operacjach (nie uwalniania zrostów) i wiem tylko, że mam ich mnóstwo.
Gdzieś od 2008 roku bardzo zmniejszyłam zażywanie Loperamidu, a w 2015 roku chyba tylko kilka tabletek zażyłam, więc jeszcze trochę i cienkie jelito Laury jeszcze bardziej powinno przejąć funkcje grubego.
Mam nadzieję, że u Laury jest już jakaś poprawa, a badanie niczego podejrzanego nie wykaże.
Pozdrawiam
Szanowna Pani. Trzymam kciuki. Czy lekarze nie proponowali Wam wykorzystania ORS 200 z firmy Hipp ( do kupienia w aptece). To jest marchewka z ryżem i elektrolitami podawana przy biegunkach już niemowlętom od 4 miesiąca życia. Działa to rewelacyjnie
Dziękuję, ale marchewka z ryżem to węglowodany. A naszym zadaniem jest ograniczyć węglowodany. Pozdrawiam
Szanowna Pani Emilio!
Niestety z uwagi na nagłe i niemożliwe do przezwyciężenia problemy nie mogłem ostatnio aktywnie wyrazić radości z powodu pozytywnych zmian w Państwa życiu, jak i wesprzeć choćby dobrym słowem w tych trudnych chwilach. Jednak cały czas byłem i jestem przy całej Waszej Rodzinie myślami i modlitwą. I wiem, że dzięki Pani wiedzy, intuicji, energii i pracowitości oraz prawości, oddaniu i dobroci Pani Męża, a przede wszystkim niezwykłej woli życia wspaniałej Laury przezwyciężycie i ten kryzys, oczywiście również przy merytorycznym wsparciu oddanych lekarzy oraz przy duchowym wsparciu Nas – wiernych Czytelników.
Serdecznie pozdrawiam!
Czy mogłabym Wam jakoś pomóc?
Do listy produktów bardzo łatwo przyswajalnych i mocno odżywczych dorzucam jeszcze do rozważenia swoje propozycje: pierzga i mleko ludzkie (banki mleka), a na listę tych o potencjale łagodzącym jelita – tapiokę….
Laura,biedactwo kochane.Wracaj nam szybko do zdrowia.Podziwiam tego kochanego dzieciaka.Pięcioletnia bohaterka.Dorosły by się załamał a to dziecko walczy
i jeszcze w takiej sytuacji się uśmiecha.Was też podziwiam Rodzice.Wszystko się ułoży.Wierzę w to znając Waszą historię.
Pierwszy raz piszę chociaż jestem z Wami prawie od początku.
Przynajmniej część problemów Laury jest mi dość znana z własnego doświadczenia, chociaż jako osoba dorosła nie mogę porównywać się z Twoją córeczką. Ja pranazw). Jest to lek na stany zapalne jelita grubego, ale wie 16 lat żyję bez jelita grubego , powodem usunięcia była polipowatość rodzinna. Epizody niedrożności jelita cienkiego miewam od 2007 roku. Pierwsze dwa razy zażywałam: Erytromycynę, Bactrim forte i jeszcze Metronidazol . Przy kolejnych problemach jelitowych profesor próbnie zalecił mi Sulfasalazin EN (mam nadzieję, że nie pokręciłam nazw). Jest to lek na stany zapalne jelita grubego, ale jesli zaczynałam go zażywać przy pierwszych objawach niedrożności (wzdęcia, trudne do kontrolowania biegunki) to dosyć szybko mi pomaga.
Wiem, że właściwie nie pomogłam, bo leczenie malucha to zupełnie coś innego.
Zdrowia dla Laurki i wszystkiego najlepszego dla Waszej już czwórki ?.
Trzymajcie się dziewczyny.Musi być dobrze.
moze warto by sprobowac mielonego siemienia lnianego? ma cudowne wlasciwosci… przy okazji pomaga rowniez gladko i szybko urodzic, wiec moglybyscie razem zajadac 🙂
trzymam kciuki!
ooooooo to jest naprawdę niezłe!!! Brawo
Proponuję ponownie wczytać się w posta.
Pani Emilio, mnie zastanawia tylko jedno: jeśli (ewidentnie) jelita nie pracują tak jak powinny, czyli organizm nie wchłania substancji odżywczych, to jaka jest przyswajalność antybiotyku? Czy jest podawany w zastrzykach? To samo dotyczy mikroelementów i witamin.
Mam doświadczenie z żywieniem pozajelitowym i wiem co było przed – mimo podawania odżywek, witamin i wszystkiego co wpadło nam (i lekarzom) do głowy, moja mama chudła w oczach, bo zwyczajnie nic się nie wchłaniało. To samo dotyczyło także leków – one się zwyczajnie nie przyjmowały, przelatywały z dużą siłą i tyle.
Ja sobie naprawdę potrafię wyobrazić, jak bardzo broni się Pani – także mentalnie – przed powrotem do Broviaca i worków żywieniowych, oby udało Wam się tego uniknąć. Ale jeśli nie – to nie koniec świata, cel – waga Laurki i jej wzmocnienie – uświęca środki.
Przytulam mocno i życzę żeby problemy okazały się przejściowe. Nic więcej nie mogę, niestety.
Antybiotyk, który Laura przyjmuje nie jest przyswajany, nie wchłania się do organizmu – i właśnie tak ma być. Ten antybiotyk działa miejscowo w jelitach. Specjalnie został tak dobrany, żeby nie wchłaniał się przez śluzówki jelit i niepotrzebnie nie obciążał całego organizmu Laury. Pozdrawiam.
Życzę wszystkiego, co najlepsze dla Laury, Kai, dzielnej Mamy obu dziewczynek i szlachetnego Taty.
Pani Emilio trzymam za was kciuki i z całego serca zycze Laurce zdrowia a wam spokoju.Nawet jeli bendą to zrosty na jelitach (to lekarze pozbendą sie ich i wszystko wruci do normy)U nas po zagojeniu ran gdzies po dwuch tygodniach syn dostał”wilczego głodu”lekarze nazwali to „syndromem pustej lodowki” kiedy niebyło juz zadnej przeszkody w jelitach mały jadł i jadł w ciongu trzech tygodni odrobił wage z nawiązką .Tego samego i wam zycze aby wszystko pomyślnie sie ułozyło.A i jeszcze jedno aby złagodzic wzdencia podawalismy dziecku espumisan .Jesli chodzi o rendgen z kontrastem (paradoksalnie samo badanie)chodz bardzo nieprzyjemne zadział jak głeboka lewatywa i rowniez przyniesie troche ulgi jelitom.trzymajcie sie.Wszystko bendzie dobrze mowie to pani jak matka matce ktora juz niejedno przezyla….pozdrawiam
Dziękujemy!!! To bardzo cenne i pocieszające informacje dla nas!
Strasznie mi Was żal, nawet post jakbyś nie Ty pisała Emilko..powtórzę, jestem z Wami myślami..
ZDROWIA DLA LAURKI I DUŻO SIŁ DLA PANI!!!
Oby wszystko ułożyło się pomyślnie 🙂
Mocno trzymam kciuki 😀
Malutkie Słoneczko, takie dzielne. Emilko serce ściska kiedy czyta się o Waszej prawdziwej walce. Wierzę, że to pokonacie tak jak tyle rożnych przeciwności, które udało się Wam przezwyciężyć dotychczas. Zdrowiej Laurko kochana!
Przytulam Was mocno! Zycze duuuzo zdrowia! Przeciez w koncu musi byc juz tylko dobrze! Juz dosc, bo serce boli kiedy tak mala dziewczynka tak cierpi!
Laura jest najwspanialsza dziewczynka jaka znam, oczywiscie po mojej corci!:)
Emilko trzymaj sie, odpoczywaj czasem.
Buziaki dla Laurki.
Bardzo Wam wspolczuje, szczegolnie ze okres w ktorym teraz jestescie powinien byc wypelniony spokojem.
Tak sobie pomyslalam o tym ryzu. Wiesz, ja mam np.taki problem ze moje kelita nie przyjmuja ryzu. To co soe dzieje z moim zoladkien pozniej, to horror. Jestem bardzo szczupla, a po zjedzeniu ryzu moj brzuch robi sie po prostu olbrzymi. Troche pomagaja cieple masaze pod prysznicem i lezenie na wznak, ale bez lekow sie nie obywam. Dodatkowo ryz wcale nie jest taki zdrowy, jak nam sie wydaje. Moze Laurze teraz dodatkowo tez to moze nie sluzyc?
Choć bardzo często jestem tylko biernym czytelnikiem, to jednak od samego początku waszej historii jestem z Wami i faktycznie to już ponad 5 lat. Nie wiele pomogą słowa dacie radę, będzie dobrze, itd. bo będzie tak jak Bóg zechce, będę ogarniać Was modlitwą, Laura jest cudem, z tym swoim przekornym podejściem do życia, optymizmem i jakkolwiek niedorzecznie to zabrzmi jakiekolwiek problemy u Laurki wprowadzają niepokój do serc stałych, starych i wiernych czytelników. Denerwujemy się z Wami, cieszymy po cichu gdy jest dobrze, wspieramy słowem, myślami i modlitwą gdy zaczyna się walić… Pozdrawiamy i ściskamy ciepło. Mariola& Amelka, również 5-latka
Jest mi ciężko i smutno jak czytam to co dzieję się z Laurą ale mam nadzieję, że pokonacie następną przeszkodę i córka wróci do zdrowia. Emilio ja ciebie podziwiam zwłaszcza że jesteś w ciąży – mnie każda choroba dzieci rozwala ale u nas to pikuś przy waszych problemach. Ja Wam życzę zdrówka i spokoju <3
Łzy płyną teraz po moich policzkach…Patrzę właśnie na moją śpiącą córeczkę, która zmaga się się z tą samą chorobą. Też spada z wagi, nie je, męczy się z wzdęciami i biegunkami… Straszna jest bezsilność rodzica wobec choroby dziecka, która sprawia mu ból i uprzykrza życie…..My też czekamy na wlew z kontrastem żeby zobaczyć w jakim stanie są jelita. Dobrze gdzieś słyszałam, że szczęście zaczyna się w brzuszku….Trzymamy z Lizką kciuki za Was najmocniej jak się da. Za Laurę i Ciebie byś w tym wyjątkowym stanie wytrwała z tym całym cholerstwem przy swoim dzielnym dziecku….
Sercem i myślami jesteśmy z Wami. A Ty Słoneczko jesteś najdzielniejszą istotką jaką znam…!zresztą wszyscy jesteście. Mając takich rodziców jak Wy, myślę sobie, że Kaja to będzie pewnie superbohaterem…;) Mocno wierzymy, że diagnoza nie okaże się bolesna, że kolejna operacja nie będzie konieczna! Ściskam! !!
! Boże a człowiek ma dziecko zdrowe i czasem narzeka z nudów..ze jedno i to samo codziennie a tu Pani boryka sie z czymś takim..aż nagle”docenia”się swoje życie i życie swoich najbliższych i grzech narzekać no ludzie mają gorzej..Bardzo Życzę zdrówka dla Laurki i dla Pani i również wierzę że Państwo to wszystko pokonają..Napewno będzie dobrze.Žyczę przedewszystkim optymizmu nadzieji i siły psychicznej z całego serca♡♡♡Pozdrawiam Bardzo Kamila.
Zryczałam się ………..Emilko życzę Wam jak najszybszego wyciszenia. Oby badania w szpitalu doszły do skutku jak najszybciej i oby Laurce udało się pomóc bezoperacyjnie. Święta musicie spędzić razem w domu w atmosferze radości i spokoju. Całą trójką być myślami przy Kaji. Cieszyć się ze zdrowia Laurki. Wierzę, że tak będzie. Trzymam kciuki, myślami jestem z Wami.
Całym sercem z Wami…
Myślami jestem z Wami. Emocje trudne do opanowania, kiedy myślę o tej pokornej małej Istocie. Pozdrawiam i wierzę, że ten trudny czas minie i wszystko się ułoży …
BĘDZIE DOBRZE, nie ma innej opcji!
Trzymaj się , pomodlę się za was.
Bardzo mi przykro, że zmagacie się z takim wielkim niepokojem i niewiadomą 🙁 Mam nadzieję, że lekarze w końcu znajdą przyczynę złego samopoczucia i pogorszenia zdrowia Waszej córki. I coś na to zaradzą.
Trzymam mocno kciuki i za Laurę i za Ciebie, Emilio, i za małą Kaję – niech znosi to dzielnie 🙂
Emilka Ty jesteś dzielna i pozytywna mimo chwilowego spadku energii. Laura po kimś to przecież ma.Trzymajcie się z myślą, „po burzy zawsze przychodzi słońce
Trzymam kciuki za dzielna Laure. Śledzę was od roku, od momentu kiedy zaczęłam szukać w internecie informacji o hirschprungu ponieważ lekarze zdiagnozowali go u mojej córki. Mam nadzieję ze wlew pokaże że to złogi których mogą się pozbyć bez operacji! Pomodlimy się za Was kochani 🙂
🙁
Emilio, a co Kuba na to i jaka jest jego „diagnoza”? On wydaje sie miec b. dobre wyczucie jesli chodzi o kwestie zdrowotne Laury. Pamietam, jak kiedys pisalas, ze szybka „diagnoza” i reakcja Kuby uratowala Laure przed grozna hipoglikemia; innym razem znowu Kuba trafnie ocenil, ze czeste podawanie odzywki do picia ranilo jej jelita i zasugerowal, by pomiedzy posilkami podawac tylko wode- dzieki temu stan Laury szybko sie poprawil. 3majcie sie…
To właśnie Emilia ma najlepszą wiedzę, najlepiej się orientuje i najtrafniej decyduje o tym co dla Laury jest dobre, a co nie. Sam chciałbym mieć takie umiejętności. Tym też Emilia mi kiedyś zaimponowała i przyznam że nadal imponuje. Ja staram się wspierać i działać tam gdzie czuję się mocny.
Wspierasz, nawet nie wiesz, jak bardzo… Bez Ciebie nie dałabym rady.
Przepraszam, nie chcialam umniejszac rozeznania i wiedzy Emilii. Wiadomo, ze mama zawsze wie najlepiej- my, kobiety mamy jakas wyjatkowo zaostrzona intuicje jesli chodzi o nasze potomstwo. Jestem pewna, ze razem tworzycie zgrany „team”, dla ktorego nie ma nierozwiazywalnych problemow 🙂
Zacznijcie litanie pompejanska już dziś, a jak nie macie czasu to niech wasza rodzina się modli. O uniknięcie operacji się trzeba modlić. MARYJA NIKOMU NIE ODMOWILA POMOCY W TEJ MODLITWIE.
Straszne to wszystko 🙁
Wiem, że tyle już Razem przeszliście to i teraz dacie radę.
Mogę sobie tylko wyobrazić
jak Wam jest teraz trudno, ciężko 🙁
Przesyłam wsparcie i wierzę, że jak zwykle wszystko dobrze się skończy.
Naprawdę Jesteście dzielni ,a Laura po raz kolejny udowadnia jaką jest mądrą i dojrzałą dziewczynką.
Pozdrawiam i przesyłam uściski!
Strasznie trudne to wszystko. U nas z kolei inny problem, bo 5 – letni synek za szybko przybiera. Musimy ograniczać mu wszystko, on się buntuje i jest ciągły stres i walka. Już tracę nadzieję, że pozbedzie się nadwagi, bo jak tylko urośnie 2 cm to przytyje 1 kg. Najgorsze jest to że ja coraz bardziej nie akceptuje jego „misiowego” ciała. Byłabym szczęśliwa gdyby zaczął chudnac tak jak ty Emilio chciałabyś aby Laura przytyla.
A ile Laura schudła jeśli mogę spytać i ile teraz waży?
Emilko,tak bardzo chciałabym pomóc. Ulżyć Laurce, ulżyć Tobie, żebyś w tym ważnym czasie nie musiała się denerwować, płakać, bać…
Mogę tylko przesłać ciepłe myśli i wiarę, że wszystko się ułoży, że Laurka jak zawsze szybko wróci do zdrowia, że Ty zdążysz przed narodzinami Kai spokojnie wszystko przygotować.
Trzymaj się Kochana, Laurka <3 pokonała wiele chorób, tym razem też się uda!
Całuję Waszą Czwóreczkę serdecznie:*
Witam!!!
Trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia Laurki. Jest pani super mamą, bardzo silną kobietą dlatego Laura jest optymistyczne nastawiona do trudności jakie ją spotykają. To Wy rodzice dając jej takie wsparcie, miłość, poczucie bezpieczeństwa zaraziliscie ją tym optymizmem. A że teraz pani opada z sił to zrozumiałe w pani stanie. Ale wierzę że sytuacja zostanie szybko opanowana i całą trójką spokojnie będziecie oczekiwac narodzin córeczki. Pozdrawiam.
Nie martw się córko na zapas. Laura z kolejnego dołka wyskoczy bez trzymanki. Ale Twoje zamartwianie się i płacz wprowadza dyskomfort w psychice nienarodzonej jeszcze Kaji. Pamiętaj o tym. To także jest ważne, aby nowe życie przyszło na świat zdrowe i silne. A Ty zamarwianiem się jej w tym nie pomożesz. Głowa do góry!
Pozdrawiamy razem z mamą i Kingą.Ucałuj Laurę.
Pani Emilio, sama mam probleny z jelitami (uporczywe biegunki, ale bez spadku wagi i odwodnienia … najprawdopodobniej jelito drazliwe) i w moim przypadku ryz, gotowane warzywa, chrupki kukurydziane i czarna herbata, szczegolnie pita na czczo wzmagaja dolegliwosci (przelewanie w brzuchu, wzdecia), a wrecz po zjedzeniu czegos z tej listy (lub np.drozdzowego ciasta, zbyt duzej ilosci bialego pieczywa czy slodyczy) musze natychmiast skorzystac z toalety. Natomiast idealne dla mnie sa: kasza gryczana, chleb zytni na zakwasie (wlasnorecznie pieczony), wszelkie miesa, warzywa, woda do picia… wowczas problemy z jelitami nie sa tak dokuczliwe. Wiem, ze ja to nie Laura, ale moze te informacje odnosnie diety beda pomocne…
Zycze zdrowia
Bardzo dziękuję i doceniam chęć pomocy. Jednak przypadek Laury jest całkowicie odmienny od Pani – to nie zespół drażliwego jelita, tylko brak jelita, więc rady te niestety nam nie pomogą. Po tym, po czym Pani czuje się żle, Laura czuje się lepiej. Natomiast po tym, po czym Pani czuje się dobrze, Laura czuje się bardzo żle. Po podaniu teraz Laurze kaszy gryczanej, chleba na zakwasie, mięsa i świeżych warzyw z pewnością byśmy wylądowali w szpitalu. I to raczej nie na oddziale żywienia, tylko na intensywnej terapii…
Przykro mi 🙁 duzo sił zyczę calej Waszej rodzinie.
A lekarze nie proponowali kamery w kapsułce do połknięcia? Pozwala nieinwazyjnie obejrzeć od wewnątrz cały przewód pokarmowy. Być może to za duże dla Laury, albo wykluczone przy jej dolegliwościach, ale od razu przyszło mi do głowy
Strasznie przykro czytać takie wieści, jako diagnosta i mikrobiolog obstawiałam jakieś bakterie, (które stosunkowo łatwo dało by się opanować). Niestety widać sprawa jest bardziej skomplikowana. Czy Laurka w czasie drzemek w dzień też ma biegunki? Gdy jako dziecko byłam wychudzona (zupełnie inna choroba) moja babcia po posiłku stwierdzała „pół godzinki dla słoninki), gdzie miałam poleżeć, pooglądać telewizję itp. Może skoro w pozycji leżącej jelita się odblokowują to przy częstszym leżakowaniu więcej uda się malutkiej wchłonąć?
Oczywiście to tylko takie luźne pomysły, nawet nie oryginalne pewnie.
Na pocieszenie dodam, że takie zatory nie koniecznie wymagają operacji, czasem wystarczą leki. (Czy Laurka dostaje jakieś leki rozkurczowe?) Lub też w trakcie kolanoskopii można usunąć przyczynę. Co prawda jest to zabieg w znieczuleniu ogólnym (więc zawsze obciążającym, szczególnie Laurkę) Ale mimo wszystko nie jest to żadna rozległa operacja.
Trzymam kciuki za jak szybszy powrót do zdrowia Laurki i jak najmniej obciążającego rozwiązania problemu.
A Pani Emilio dużo siły (proszę pamiętać, że przyznanie się do słabości, czy chwila na łzy też są potrzebne by zebrać siły i nie warto ich ukrywać przed najbliższymi, przynajmniej tymi dorosłymi).
Choć czasem ciężko w to uwierzyć, BĘDZIE LEPIEJ, oby jak najprędzej!
Wszystkiego dobrego życzę całej rodzinie, a przede wszystkim Laurze, dużo zdrowia, żeby była zawsze uśmiechnięta tak jak do tej pory, a nawet bardziej:)
Dużo spokoju i optymistycznych myśli życzę Emilio, zero smutku!
Odpoczywaj ile możesz, spróbuj robić drzemki wspólnie z Laurką:)
Dużo zdrowia dla córeczki,trzymam za Laurkę kciuki aby szybko jej brzuszek wyzdrowiał;(
Ciepłych myśli komplet duży ślę.
Pani Emilio wlasnie wylalam za Pania wiadro lez,Laurka tego nie widzi…
Modle sie za Was za sile dla Was!
Prosze usciskac ode mnie Laure od Jaska i Lenki tez
Duzooooooooooo sily zycze
Ewa Wieczorek
Emilio gdyby były jakieś słowa którymi w tej chwili można byłoby Cię pocieszyć……
Jeszcze pół roku temu sama byłam w ciąży, ciąży zagrożonej , ciąży która wyniszczała mój organizm i miałam pod opieką 1,5 rocznego syna.
Ze względu na męża w delegacjach i małego synka nie mogłam położyc się do szpitala, dojeżdżałam codziennie samochodem 70 km do szpitala na kroplówki i badania, z małym synkiem i wielkim brzuchem.
Bałam się wtedy o nienarodzone dziecko, bałam się o syna gdyż w każdej chwili mogło mi się coś stać i bałam się że ja nie wrócę do formy i nie będę w stanie zając się dziećmi.
Dlatego wydaje mi się że chociaż troszkę jestem w stanie wyobrazić sobie co czujesz.
Ja momentami czułam już wielką złość i było mi żal samej siebie.
Wtedy wydawało mi się że już nic nie będzie jak powinno i nic się już nie uda……
Ale udało się.
Wydaje mi się że w takiej chwili ciężko Ci zachować pozytywne myślenie i teksty typu : ”nie denerwuj się ze względu na dziecko ” nic nie pomogą.
Wiedz tylko że tak wiele osób myśli o Was codziennie, martwi się i wierzy że znowu pokonacie wszystkie przeciwności losu i po Nowym Roku wszystko zacznie się normować , będziecie dochodzić do siebie , już w czwórkę 🙂
Ja przynajmniej w to wierzę 🙂 Wirtualnie ale mocno Was ściskam.
Pani Emilio trzymam za Was mocno kciuki,żeby wszystko wróciło do normy!!! Z całego serca życzę Laurze powrotu do zdrowia;);)
Brak słów 🙁 Rozumiem pani strach i bezsilność, rozumiem łzy i gniew,ze to wspaniałe dziecko ma znów pod górkę. Rozumiem strach o małą Kaja, która już razem z Wami przeżywa lęki. Sercem jestem z Wami i modlę się o to, byście wreszcie mogli się cieszyć przyszłością. By Laura nie musiała przechodzić inwazyjne operacji.
Trzymajcie sie! Musi byc dobrze. Emilko dbaj o siebie!
Śledzę Wasze losy od samego początku, odkąd Laura pojawiła się na świecie, bo mam córkę w tym samym wieku. Czytając to, co Pani teraz napisała zwyczajnie w świecie jest mi smutno, że to dziecko jest tak doświadczane przez los… Trzymam mocno kciuki za zdrowie tej Ślicznotki- i za Was, niech wszystko się dobrze ułoży…
och, pani Emilio, duzo zdrowia i sił w bitwie, ktorą muszą Państwo teraz stoczyć! A Laurze jak najwiecej sił!
Emilko kochana wystraszyłam się przeogromnie
Łzy same cisną się do oczu KOCHANA MOJA NAJDROŻSZA WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE Z LAURKĄ JESTEM PEWNA
POMODLĘ SIĘ ………
NIECH BÓG BĘDZIE WAMI KOCHANA <3 <3
Modlę się za Małą Laurkę. Łzy napływają do oczu….3mam mocno kciuki żebyście szybko z tego wyszły. Na pewno jest Ci trudno, tym bardziej ze jesteś już na końcówce ciąży. Uszka do góry, wierze ze to szybko minie i Laura szybko dojdzie do zdrowia!!!! Przesyłam dużo pozytywnych fluidów!!!!
Moj Boże!Mnie die serce kraje jak to czytam a co dopiero Tobie Emilio patrząc na chorobę Laury i jednocześnie odczuwając juz ósmy miesiąc. Trzymam mocno kciuki zeby Laure zdiagnozowano ostatecznie i rozwiązano ten problem. Trzymajcie sie zdrowo wsztscy
Tak bardzo mi przykro 🙁 Martwię się i Laure i o Ciebie Emilko.Oby jak najszybciej skończyły się te problemy i nasza drobniutka chudzinka znowu przybierze na wadze.Pamiętaj Emilko ze po każdej burzy zawsze wychodzi słoneczko.
Życzę Państwu dużo siły i Laurce szybkiego powrotu do zdrowia! Jest tak śliczną i mądrą dziewczynką. Wszystkiego najlepszego:)
Ps. Post przeczytałam z ogromnym przejęciem, trzymam mocno kciuki, aby wszystko wyjaśniło się jak najszybciej, Laura wróciła do dawnej formy, a Pani mogła spokojnie oczekiwać na narodziny córeczki:) Pozdrawiam gorąco i czekam zawsze na kolejne wiadomości.
Dużo sił Wam życzę… Koleżanka mówiła mi kiedyś o Alveo, preparacie z bardzo wielu ziół, który pomaga również na złogi jelitowe – ale zupełnie nie wiem czy to nie strzał kulą w płot, poza tym Laurze teraz raczej nie wolno dawać takich „wynalazków”.