Laura! Oddychaj!!!

Autor: Emilia, mama Laury Data: Marzec 10, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 15

Nie można niczego przeoczyć, ani o niczym zapomnieć, zabronione jest zaniedbywanie swych codziennych obowiązków. Nie wolno nawet zbyt głęboko zasnąć! Nie ma miejsca na błędy, ani nadziei na taryfę ulgową czy choćby jeden dzień wolny od trzymania warty. Tu trzeba czuwać non stop, zapobiegać i przewidywać swoje własne kroki. Rodzicu dziecka chorego na CCHS – tobie nie wolno się pomylić, gdyż pomyłka ta, jeśli nastąpi, będzie pierwszą i ostatnią…

Oto klątwa Ondyny w swej pełnej krasie – bezwzględna i bezduszna. Ta choroba nigdy nie odpuszcza, nie robi sobie przerw, a zamiast tego, cierpliwie wyczekuje na twoją pomyłkę. Czai się w ukryciu, udaje, że jej nie ma, ale tak naprawdę cały czas podstępnie przygląda się, jak wpadasz w codzienną rutynę… A może w końcu zapomnisz włączyć respirator lub uruchomić pulsoksymetr?

***

Pewnego sobotniego poranka Laura zbudziła się o świcie i oświadczyła, że już nie chce jej się spać, a zamiast tego wolałaby poczytać książki. Było wyjątkowo wcześnie, a jak wiadomo, statystyczny rodzic w wolny weekend wcześnie wstawać nie lubi. Postanowiliśmy jeszcze chwilę poleżeć w łóżkach, przynajmniej do czasu, aż zbudzi się młodsza córka. Pamiętam, że wtulając się w poduszkę, jednym uchem nasłuchiwałam spokojnego oddechu śpiącej Kai, a drugim szelestu kartek dobiegającego z pokoju Laury.

Sama nie wiem, kiedy sen znowu nas zmorzył. Zasnęliśmy twardo, a gdy po około godzinie się obudziliśmy, w pokoju Laury było wyjątkowo cicho… Przestała czytać książki i… w którymś momencie zasnęła wśród nich. Na szczęście, była podłączona do respiratora.

Cóż, w naszym domu musimy pamiętać, że licho nie śpi, kiedy my śpimy. I że lepiej podłączyć Laurę do aparatury o jeden raz za dużo, niż o jeden za mało.

***

Pewnego popołudnia nagrywałam filmik reklamowy do naszego sklepu. Wykorzystałam moment, że Kaja poszła na poobiednią drzemkę, zaś Laura piętro wyżej, bawiła się w swoim pokoju. Nagle usłyszałam znajomy alarm pulsoksymetru – to znak, że umysł Laury znów zbyt mocno się na czymś skoncentrował, a w konsekwencji saturacja niebezpiecznie spadła. W takich momentach trzeba przerwać wszystko, cokolwiek by się nie robiło, a następnie krzyknąć „oddychaj” na tyle dosadnie, aby polecenie doleciało na pierwsze piętro i przeszło przez zamknięte drzwi. Bo w naszym domu musimy pamiętać o tym, o czym bardzo często zapomina Laura – o oddychaniu…

PS.

Gdyby ktoś z Was miał ochotę wesprzeć Laurę w walce o oddech, to pamiętajcie, że możecie przekazać jej swój 1%. Za każdy z całego serca dziękujemy!!!

Klątwa Ondyny, CCHS, respirator, sen dziecka

Pulsoksymetr, dziecko podłączone do pulsoksymetru

Dziecięce stópki

komentarzy 15

  1. może jesteście w stanie wspomóc jakoś Asię i nie myślę tu o pieniądzach, a raczej o Waszym doświadczeniu, wiedzy i wspólnocie doświadczeń https://www.siepomaga.pl/respiratordlaasi

    • Asię już wspomogliśmy na tyle, na ile byliśmy w stanie. Cały czas śledzimy jej losy.

  2. Rodzice dzieci cierpiących na CCHS są jak saperzy- mylą się tylko raz! Bardzo współczuję takiego wiecznego pozostawania w „trybie czuwającym”. Mam 32 lata i mogę funkcjonować normalnie po 6 godzinach niczym nieprzerwanego snu, w przeciwnym razie jestem po prostu nie do życia, jakby otumaniona.Pozdrawiam!

    • Wiemy coś o tym „otumanieniu”. Bardzo rzadko zdarzają nam się przespane noce. Zazwyczaj noce są zarwane i trzeba wstawać kilka razy albo do alarmów Laury, albo dodatkowo do budzącej się Kai. A alarmy niosą się po domu i zaburzają sen wszystkich, nawet małej Kai. Bardzo często czujemy się w ciągu dnia jak zombie 🙁 To wielki minus życia z CCHS.

  3. Zbieram % ile się da i wysłam Laurze Na zdrowie Pozdrawiam

    • Dziękuję bardzo!!!

  4. Pani Emilio,
    naprawdę Panią podziwiam, bo czuwanie 24h na dobę po prostu wykańcza a poddać się nie można. Dlatego życzę dużo siły.
    Chciałam też powiedzieć że w MENU po prawej stronie działy Pomoc dla Laury i Klątwa Ondyny są źle podpięte, należy poprawić link bo stronki nie działają. Chciałam sprawdzić czy można do Państwa wysłać pieniążki smsem.
    Pozdrawiam serdecznie.

    • Pani Doroto bardzo dziękuję za miłe słowa i wsparcie! Co do zakładek „Pomoc dla Laury” i „Klątwa Ondyny” to nie mają one linków, bo to są tylko tytuły grupujące inne linki. Wystarczy na nie kliknąć, a MENU się rozwinie i pojawią się podtytuły już z aktywnymi linkami. Co do darowizn, to nie przyjmujemy ich przez sms. Aby Laurę wspomóc, można albo przekazać jej 1% podatku, albo przekazać indywidualną darowiznę na konto fundacji (koniecznie z dopiskiem dla Laury Wilgosz). Tutaj link z informacjami: http://www.kochamylaure.pl/o-laurce/darowizny/ Bardzo dziękuję!

      • Rozumiem, dziękuję za informacje. Ja po prostu chciałam je otworzyć w nowej karcie i dlatego nie działały 🙂
        Szkoda że nie można użyć smsów ale 1% podatku też jest ok. Przekażę rodzinie i znajomym.
        Jeszcze raz życzę dużo siły dla Pani i dzielnej Laury.

  5. Ściągam 1%, od kogo sie da;) trzymajcie się kochani !uściski od nas

    • Dziękujemy siostra!!!!!!!!! ❤

  6. Laura to dzielna Wojowniczka 🙂 po mamie bo to od Pani, Pani Emilio Laura czerpie. Ja wierzę głęboko w to że przyjdzie moment kiedy Laura będzie całkowicie samodzielnie oddychać.
    1% przekazujemy bo Kochamy Laurę 🙂

    • Dziękujemy!

  7. Tak,ta choroba jest straszna i w pewnym sensie podstępna tak jak to opisałaś 🙁
    Podziwiam Was za wszystko co robicie dla obu dziewczynek!
    Pozdrawiam.

    • Również gorąco pozdrawiamy! <3

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.