Jest odpowiedź z NFZ w sprawie operacji Laury…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Lipiec 2, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarze 73

Miałam dziś w planach napisać pozytywny, słoneczny post okraszony sielankowymi fotografiami – wiecie, takie tam wakacyjne wspaniałości. Ale gdy otworzyłam list polecony od NFZ, to cała ta radość gwałtownie wyparowała…

Narodowy Fundusz Zdrowia oświadczył, że nie będzie refundować Laurze operacji wszczepienia stymulatora nerwów przepony. Nie dołoży ani złotówki do polepszenia losu Laury i nie pomoże się jej usamodzielnić. Powód? Ten sam, co zawsze, gdy o cokolwiek się staramy dla naszego dziecka – Laura, ze swoją rzadką chorobą, jest niewidzialna dla systemu, a walka o jej zdrowie nie jest w koszyku świadczeń gwarantowanych.

Narodowego Funduszu Zdrowia nie przekonało moje drobiazgowe, kilkustronicowe, merytorycznie uargumentowane pismo wykazujące plusy sfinansowania tej operacji. Szczerze mówiąc, mam wątpliwości, czy urzędnik NFZ, zajmujący się naszym wnioskiem, w ogóle go przeczytał (czy może raczej pospiesznie przekartkował, udzielając wyuczonej na takie okazje odmownej odpowiedzi).

  • NFZ-u nie przekonał argument, że dzięki tej operacji, Laura otrzyma szansę uwolnienia się od respiratora, usamodzielnienia i swobodnego uspołecznienia. A w konsekwencji w przyszłości znalezienia zatrudnienia – aby samemu na siebie zarabiać, dzięki czemu jej niepełnosprawność nie będzie musiała być obciążeniem dla polskich podatników.
  • Ani argument, że operacja pozwoli zlikwidować rurkę tracheostomijną, dzięki czemu nie tylko diametralnie poprawi się jakość życia i bezpieczeństwo pacjenta, ale też skorzysta na tym NFZ, gdyż znikną koszty refundowanych akcesoriów potrzebnych do obsługi wentylacji przez tracheostomię.
  • Ani argument, że możemy przetrzeć szlaki dla innych polskich pacjentów będących w podobnej sytuacji, którzy również czekają na powstanie w kraju wykwalifikowanego zespołu medycznego do tego typu zabiegów.
  • Ani argument, że wykonywanie w Polsce pionierskich operacji, które do tej pory odbywały się za granicą, daje szansę na rozwój polskiej medycyny i wzrost jej rangi.
  • Ani też argument prozaiczny, ale dla mnie w sumie najważniejszy – że dzięki temu zabiegowi, chore dziecko może być zdrowsze i szczęśliwsze.

Laura znów jest niewidzialna, a nasze wołanie niesłyszalne. Jak zwykle będziemy musieli ze wszystkim poradzić sobie sami…

Odmowa NFZ

komentarze 73

  1. Pani Emilio wczoraj zaczęłam czytać waszego bloga, jestem na lutym 2011. Tak z ciekawości zajrzałam na najnowszy post i nawet nie oczekiwałam, że nadal kontynuujecie swoją historię. Trafiłam do was szukając odpowiedzi jak wygląda życie niemowlaka na respiratorze. Jestem mama 5.5 miesięcznej Zuzy która od piątku ma założona rurkę tracheostomijna. Będę dalej studiowała wasza historię. Przesyłam uściski.

    • Pozdrawiamy serdecznie!

  2. Niech Pan Bóg błogosławi Laurze!

  3. Wszystkiego najlepszego dla Laury z okazji Jej 9-tych urodzin!!! Dużo zdrowia i dziecięcej radości zycia!Myślę, że, gdy już ruszy zbiórka na rozrusznik przepony, zagramy na nosie NFZ i udowodnimy, że tydzień, góra dwa i 400 tysięcy złotych bez problemu Czytelnicy bloga zbiorą!W jedności siła!Powodzenia!

    • Przeogromnie dziękujemy!

  4. Wspieramy Laurę od początku istnienia bloga. Rozliczam zeznania podatkowe kilkudziesięciu osób i zawsze pytam czy mogę 1% przekazać dla Was. Chociaż tyle mogę. Przy zbiórce na operację również pomożemy.
    Rozumiem jak bardzo bolą takie wieści. Bo tu nawet nie chodzi o samo sfinansowanie operacji ale sposób w jaki traktuje się człowieka. Na pewno sama też bym nie odpuściła i walczyła składając odwołanie od tej decyzji.
    Trzymam za Was kciuki z całego serca i nie przejmujcie się pieniędzmi, chętnych aby pomóc Laurze jest wielu.

    • Bardzo to doceniam i z serca dziękuję!

  5. noooooo dlaczego mnie to nie dziwi:-( smutne to bardzo…NFZ nie chciał zapłacić za operację mojej Córeczki, bo „za młoda”, musiałaby czekać do 16 go roku życia, więc rodzice wyskoczyli z forsy i zrobili w prywatnej klinice….10 tysięcy i nie żałuje ani złotówki.
    A co tu dopiero taka Laurka, po co Jej dać 400 tys, , po co Jej życie ułatwić, mogła sobie zachorować na jakąś inną chorobę uwzględnioną w ustawach i papierkach, a nie na jakąś tam Klatwę, na to kasy nie ma. Kolejna Niewidoczna dla systemu:-(

    Żal, naprawdę żal, wiem, co Państwo czujecie, boli serce….Przytulam mocno. Obiecuję, że jak tylko rozpocznie się zbiórka, wpłacę, ile dam radę. Jestem pewna, że uzbieramy potrzebna kwotę. Laurko, trzymaj się. Drodzy Państwo, dużo siły, macie wsparcie wielu osób i nie zostawimy Was w potrzebie!

    • Przeogromnie dziękuję!!!

  6. Straszne to wszystko 🙁
    NFZ i Polska to jakaś tragedia.
    Najwyżej będzie trzeba zorganizować zbiórkę pieniędzy,
    we wszystkim co tylko dam radę pomogę.
    Może napisać do Jurka z WOŚP?
    Uściski,3macie się <3

    • Dziękuję Marku. Status fundacji WOŚP nie pozwala na zbiórki dla indywidualnych osób. Oni pomagają co najwyżej w zakresie sprzętu. Ale nie martw się, jakoś sobie poradzimy.

  7. Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Może NFZ by przeciągał operację latami a tak zbierze się w tydzień 400tys i bez łaski NFZtu Laura pójdzie szybko na operację i będzie super 🙂 jest tylu fanów Laury, że jak każdy wpłaci 10zl to za tydzień będzie pełna kwota

    • Dziękuję!

  8. Emilio, skontaktuj się może jeszcze z jakimś prawnikiem. Moi znajomi kiedyś wygrali z NFZem na zasadzie, że skoro RP nie oferuje tej konkretnej operacji, która jest dziecku potrzebna, to na zasadzie jakichś tam dyrektyw unijnych, równego traktowania itp. jest zobowiązane do zapłacenia za przeprowadzenie tej operacji w innym kraju EU. Warto też sprawdzić w jaki sposób uzyskuje się pozwolenia na pionierskie operacje, których nigdy wcześniej nie wykonywano, więc siłą rzeczy też nie mogły być w koszyku świadczeń gwarantowanych.

    • Dzięki za porady!

  9. Co miesiąc wpłacam pewną kwotę na jakąś konkretną zbiórkę na Siepomaga – bo zdobyli moje zaufanie, podobnie jak orkiestra Owsiaka, dzięki której szpital dostał sprzęt ratujący życie mojego synka.
    Bardzo chętnie wpłacę na zbiórkę dla dzielnej Laury jak się taka pojawi 🙂
    Operacja i opieka okołooperacyjna na pewno będzie droga, więc może jak już ochłoniecie po tej koszmarnej wiadomości uda się otworzyć jakieś konto, na które wszyscy przyjaciele Laury wrzuca co mogą i dzielna dziewczynka będzie mogła uwolnić się od rurki 😉
    Pozdrawiam ciepło
    Magda

    • Dziękujemy z całego serca!

  10. Dołożę się do zbiórki funduszy. Czekam na info.

    • Dziękujemy pięknie!

  11. Dzień dobry! Ja również proszę o zbiórkę. Jak najszybciej, abyście wszyscy mogli jak najszybciej dać Laurze i sobie to, na co zasługujecie. Abyście mogli przestać myśleć o najbardziej przyziemnej sprawie, która absolutnie nie powinna Wam zaprzątać głowy. I, jeśli będzie Ci się chciało/Wam się chciało i znajdziecie na to czas i energię potem, spuszczając wpierw pełen klasy „łomot” z wyżyn Waszego finezyjnego intelektu, po którym z równą klasą „spuścić po brzytwie” te wszystkie, godne politowania i najwyższej pogardy, za przeproszeniem, służby…Niech Moc będzie z Wami! Przede wszystkim w najważniejszej teraz sprawie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

    • Errata!!!
      Jest: (…) po którym z równą klasą „spuścić po brzytwie” te wszystkie, godne politowania i najwyższej pogardy, za przeproszeniem, służby (…)
      Powinno być: (…) po którym z równą klasą przyjdzie Wam „spuścić po brzytwie” te wszystkie, godne politowania i najwyższej pogardy, za przeproszeniem, służby (…)
      Niech MOC będzie z Wami!!!!

  12. Ja również się dokładam do zbiórki dla Laurki. I trzymam kciuki za walkę z NFZ i za walkę o normalność!!

    • Dziękuję!

  13. Organizując zbiórki wyręczamy państwo i przyzwyczajamy do tego, że zdesperowany rodzic i tak sobie poradzi.

    • Niestety, zdesperowani rodzice zazwyczaj nie mają innego wyjścia…

    • Widac nie ma pani dzieci w domu….

  14. Dzień dobry, w takich sytuacjach takie pismo trzeba wysłać do premiera … koniecznie. Pozdrawiam:)

  15. Uzbieramy! Szkoda Pani energii na pisanie odwołań. Czekam na numer konta i Pani zdjęcia. Pozdrawiam😁

    • Dziękuję pięknie, ale odwołanie i tak napiszę, bo wydaje mi się, że są podstawy prawne do refundacji. Nie po to całe życie ja i bliscy ciężko pracujemy płacąc wszystkie składki, aby się państwo na nas wypinało wtedy, gdy naprawdę potrzebujemy z tych składek skorzystać.

      • Rozumiem rozgoryczenie. Widząc Pani aktywność na pewno zbiórka powiedzie się. Jednak z mojego doświadczenia – współpracuję i znam systemy zdrowia takie jak NFZ nie tylko w Polsce, ale w Anglii i Kanadzie – to Pani argumenty niestety nie były skierowane właściwie (to nie były argumenty dla systemu i tak jak piszę nie tylko naszego NFZ-u, ale i innych, które znam), to były ludzie i zdroworozsądkowe argumenty. Niestety pisząc do systemu – trzeba używać argumentów systemowych. Gdyby dalej chciała Pani tę sprawę załatwiać systemowo – to sens i szansa jest jedynie z prawnikiem, który zna NFZ. Niezależnie jaką drogę Pani wybierze – życzę powodzenia!.

        • Dziękuję za podpowiedzi!

  16. Pani Emilio pomożemy i uzbieramy 🙂

    • Dziękuję! Chyba znalazłam lukę w przepisach NFZ, spróbuję się odwołać. A jak to nie pomoże, to na pewno zorganizuję zbiórkę!

  17. Emilka pies ich gryzł.
    Zrób Zbiórkę.
    Zbierzemy!

    • Dziękuję! Spróbuję jeszcze się odwołać, a potem zbiórka!

  18. Bo to dobra zmiana jest u rządów. Ta opcja, która głośno krzyczy, żeby nie zabijać zarodka, a człowieka z krwi, kości, uczuć, emocji, bólu i cierpienia zostawia na pastwę losu i łaskę innych ludzi!
    Szlak mnie trafia z tym dwulicowym systemem i rządem.
    Jak będzie zbiórka wpłacę ile będę mogła.
    Pozdrawiam.

  19. Moje terapeutyczne serduszko mnie zabolało jak to przeczytałam :/ Tyle się mówi o społeczeństwie włączającym, tyle energii zużywa się na pomoc innym, by mogli się odnaleźć, bo dla każdego przecież jest miejsce. Ale jak można uniknąć wykluczenia i większych kłopotów ze zdrowiem to nagle się nie da, nagle nie ma środków, grrrr. Trzymam kciuki, żeby znalazła się jakaś luka i żeby NFZ musiał pokryć koszty operacji!

    • Właśnie szukam luki swoim nieustępliwym okiem. Zobaczymy, czy znajdę 🙂

    • NFZ i ZUS to są dwie kieszonki, od zawsze uznawane w Polsce za zupełnie niezależne od siebie. Dlatego zupełnie nie istnieje myślenie typu „jak człowieka doprowadzimy do stanu używalności, to przestanie być kosztem, a zacznie płacić składki i podatki”.
      Bo dla NFZ koszty utrzymywania rencisty do końca jego życia to nie są ICH koszty, a koszty niedopuszczenia do inwalidztwa – jak najbardziej.
      A poza wszystkim, jakie „przecieranie ścieżek”? „O rany boskie, to inni też mogą chcieć potem dofinansowanie?! Oooo, nie-nie-nie, tego nie będziemy ryzykować… trzeba z miejsca odmówić, żeby obywatele nie mogli się potem powoływać na precedens.” 🙁
      Trzymajcie się ciepło i walecznie. <3

  20. Bloga czytam od początku, piszę pierwszy raz. Jeśli potrzebne będą pieniądze na operację za granicą na pewno wpłacę i namówię znajomych.

    • Bardzo, bardzo dziękuję!

  21. Pomożemy!!! Mamy w domu mała hirszprusie 😉 Bloga sledzimy i dorzucimy się i będziemy udostępniać! :*

    • Dziękuję!!!

  22. Pomożemy!!! Mamy w domu mała hirszprusie 😉 Bloga śledzimy i na pewno się dorzucimy i będziemy udostępniac! :*

    • Dziękuję! <3

  23. To przykre ale to obraz polskiej służby zdrowia. Załóżcie zbiórkę na Siepomaga.pl . Na pewno się uda. Wielu ludzi się dołaczy. Ja na pewno. Dużo zdrowia dla Laury.

    • Tak zrobimy. Dziękujemy!

  24. Po prostu brak słów 😥
    Jestem z Wami praktycznie od początku. Uzbieramy potrzebne środki. Organizujcie zbiórkę. Kazdy dorzuci przysłowiowy grosik i operacja się odbędzie. Powodzenia !!!!

    • Dziękujemy bardzo!!!

  25. Draństwo w czystej postaci. Pomożemy, damy radę. Dla mojej siostrzenicy Zuzi zebrano 5 mln złotów. Wierzę w ludzi. Wiem, że Laura będzie zdrowa, zdrowsza.
    Najważniejsze, że da się coś zrobić, że można.Fajny jest dobry klik i smsy. Ile mamy czasu? Do mediów Emilko!

    • Dziękuję Ewo! Wszystko musimy rozegrać na spokojnie, gdyż sporo formalności przed nami. Zbiórka musi być udokumentowana tak, że mucha nie siada. Ale jak już się ogarniemy z tym tematem, to ruszymy z akcją pełna parą!

  26. Jestem wściekła i nie zamierzam tego ukrywać. Brr ta polska rzeczywistość. Laurko nie zostawimy Ciebie w potrzebie. 🌹🌹

    • Dziękujemy!

  27. Tu nawet nie pieniądze chodzi a o schemat. Nie ma Was na liście to spadaj i radź sobie sam. Dajcie znać jak zaczniecie zbierać. Dokładam się. Laura to niesamowita, waleczna młoda kobieta, której siłę i lotny umysł podziwiam od lat. Siły dla Was i samozaparcia. PS czy masz możliwość odwołania? Pozyskania choć części środków z innego państwowego źródła?

    • Właśnie rozmyślam nad odwołaniam… Przeglądam skrupulatnie rozporządzenie z koszykiem świadczeń gwarantowanych, może znajdę jakąś lukę.

  28. Jestem wściekła i nie zamierzam tego ukrywać. Brr ta polska rzeczywistość!!. Ludzie Wam kibicujacy nie zostawią Was w potrzebie, w tym moja skromna osoba. 🌷🌷

    • Dziękujemy!!!

  29. Jestem tu od początku-mój Olek jest rówieśnikiem Laury. Pomożemy w zbiórce-wpłacimy pieniądze, będziemy udostępniać gdzie się da, zorganizujemy zbiórkę w naszej szkole. Nie martw się, damy radę:-)

    • Ludzie jesteście niesamowici! Dziękujemy! <3

  30. Wspomożemy Was finansowo, od początku Wam kibicujemy tak będzie dalej mamy córkę w Laury wieku i od 9 lat czytamy i żyjemy waszym życiem. Jesteście niezwykłą rodziną.

    • Dziękuję z całego serducha!

  31. Nooo powiem Ci Emilko, że masz stalowe nerwy. Co za świnie, przepraszam, ale to najslodsze określenie na ten popaprany system. Walcz, naglosnij sprawę. Laura, tak mądra, tak zdolna dziewczynka, nie może być przezroczysta, bo choroba rzadka. Całe szczęście, że rzadka, ale to dla takich dzieci powinno być dofinansowanie. Ach, co ja klepie. Leczenie powinno być dla wszystkich i to najlepsze, takie, że człowiek, raz porządnie wyleczony, nie wraca do portfela NFZ, a właściwie do swojego. Przeciez składki to nasz, Wasze pieniądze. Wściekła jestem. Tulkam mocno.

    • Dziękuję Jolu… <3

  32. Pani Emilio, i co teraz, dalej? 😲☹️

    • Czekam teraz na kontakt w tej sprawie szpitala, który podjął się operacji. Jak tylko dadzą nam zielone światło, to ruszymy z oficjalną zbiórką, pewnie założymy ją na siepomaga, tylko musimy wszystkie formalności pozałatwiać, a trochę to potrwa. Jak tylko zbiórka ruszy, na pewno dam Wam wszystkim znać! Koszt będzie między 350 a 400 000 zł, no i będziemy zmuszeni tę kasę po prostu uzbierać.

  33. Dobra, ile ta operacja ma kosztować? Zakładaj zrzutkę, siępomaga czy co tam i wpłacamy. Niech się pierdo*ą.

    • Czekam tylko na kontakt w tej sprawie szpitala, który podjął się operacji. Jak tylko dadzą nam zielone światło, to ruszymy z oficjalną zbiórką, pewnie założymy ją na siepomaga, tylko musimy wszystkie formalności pozałatwiać, a trochę to potrwa. Jak tylko zbiórka ruszy, na pewno dam Wam wszystkim znać! Koszt będzie między 350 a 400 000 zł.

  34. 🙁 przykro mi

  35. ZAWSZE chodzi o pieniądze…. jakie to przykre….

    • Niestety 🙁 W sumie to nie wiem, na co liczyłam wysyłając wniosek do NFZ. Patrząc, jak co chwilę znika refundacja na kolejne leki, w tym na leczenie onkologiczne, jak robione są kolejne cięcia kosztem życia wielu Polaków – to w sumie było do przewidzenia, że odpowiedź na nasz wniosek będzie odmowna.

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/